Om att gå i tjänst och ännu ett avslag

För några veckor ansökte jag om parkeringstillstånd för rörelsehindrad eller även kallat handikapparkering. Idag fick jag avslag på inrådan från en så kallad förtroendeläkare vid tekniska förvaltningen i Lunds kommun. Han/hon anser att då jag antingen kan köra elrullstol eller stå med proteser vid ett gåbord så kan jag släppas av framför t.ex ett köpcenter utan tillsyn då Dan kör och parkerar.  I min överklagan tar jag upp att elrullstolen är alldeles för stor för att få plats i en personbil, jag kan inte heller stå i mina proteser med gåbord själv då knäna viker sig om det inte står två personer och håller mig. I vanlig manuell rullstol så kan jag inte heller förflytta mig då jag är underarmsamputerad om det skulle uppstå någon fara då Dan parkerar bilen. Lunds kommun visar åter upp sig som en kommun i världsklass!

Idag var jag på jobbet igen, förutom att skriva på min överklagan så hade jag även möte med min chef och Annika från Försäkringskassan då jag arbetstränat åtta timmar i veckan sedan den 17:e mars. Nytt är att jag nästa vecka arbetstränar 10 timmar i veckan och efter ett par veckor går jag i tjänst på 25 %. Den förste juni utökar vi sedan med ytterligare fem timmars arbetsträning och så håller vi sedan på. Arbetsuppgifter finns det i alla fall och jag ska börja med att stötta mina arbetskollegor med de som är långtidsarbetslösa. Dagen är inte över än men så långt, ett positivt och en negativt besked.

Hektisk måndag

Dagen inleddes halv 7 då Sanna, min assistent, kom och väckte mig. Hon hjälpte mig på toa och jag upptäckte en finne på näsan. Hur är det möjligt för en finne att gro på min nästan obefintliga näsvinge, men det hade den gjort. Vi lämnade sen David på dagis och väl hemma tränade jag och det gick så bra idag, min energi är äntligen tillbaka, jag kunde utöka min studsmattehoppning till 45 minuter. Efter en dusch så pratade jag med Börje på Försäkringskassan angående handikappersättning, en ersättning för alla merkostnader jag fått som kvadrupelamputerad. Efter lunch gick vi genom ett vårigt Lund och vi såg att magnoliorna blommar i Lundagård, lagom till fredag.

Halv 2 hade jag möte med Emil på aktiv ortopedklinik och han bytte knän på mina proteser, från stela till flexibla knän. Jag fick sen prova dessa och det var lite trixigt att gå med knän som böjer sig men sjukgymnasten Mia gick bakom mig och fångade upp mig då knäna kollapsade. Problemet var då jag skulle sätta mig men jag fixade det genom att sätta mig på sidan, som en damsadel.  Detta är knän jag får låna då de jag egentligen ska få inte har släppts på marknaden än.

Vi hämtade sen David strax efter 3 och de skulle precis gå ut på dagis så David sa att jag kom för tidigt, fick lova att komma senare imorgon. På väg hem så gick vi förbi en skogsdunge med en massa gula, vita och blåa vilda blommor. Dessa ville David plocka men är man född och uppväxt i stan så är man. Det var med försiktiga steg han trippade ut i terrängen. Svårt att tro att båda hans föräldrar är uppväxta vid skogen, om än i olika landskap. David lyckades dock plocka en liten bukett med mest gula blommor, de växte nämligen närmast stigen så han inte behövde gå så långt ut i den farliga skogsdungen. 

Slö söndag

Idag var David på sitt första kalas i Lund. Linus och Klara från dagis firade att de fyllt år på Mormors skattkammarö. Där fick de tårta, godispåse och fri lek hela eftermiddagen.  Pappa fick stanna kvar för det var lite läskigt att vara där själv, det är ju inte så länge han känt sina nya kompisar. Så, vad gjorde jag? Jo, jag satte mig i soffan med en kaffe och somnade en stund. Slog sen på tv och hittade ”När Harry mötte Sally”. Oerhört nice att halvligga i soffan och se denna gamla film. Tur jag var hemma själv för annars hade jag inte fått igenom det filmvalet.

Balkongplanteringshjälp

Vår balkong är något eftersatt, det har saknats blommor och örter. Jag hittade basilikan och lobelian, enligt Karin så räckte inte detta som kom med timjan, oregano och persilja. Hanna kom med favoriten till David, ett ägg där man knäckte av toppen på och i fanns fröerna till en lavendel som David får ta hand om. Hanna hade även med en tomatplanta och en aubergineplanta. Vi kommer att ha ett växthus, tyvärr har inte möblerna kommit än. Anna kom med den rostade majsen.

Det gick rätt snabbt att plantera, vilket är tur för då hade vi mer tid till våra huvudsakliga sysslor: dricka vin och prata. Det är vi riktigt bra på, David är bättre på att äta tre och en halv efterrätt innan han somnar i soffan. Samtalsämnena är som alltid väldigt öppna och raka, ingen krystad konversation så långt ögat når. Som alltid, jag är så glad över att ni finns i mitt liv, en liten hälsning till Cilla och Lina som inte kunde vara med idag.

På ansiktsprotetiska kliniken i Malmö

Jag har en halv näsa, dessutom saknas mellanväggen vilket innebär att jag har en näsborre. Min plastikkirurg Martin sliter sitt hår för att hitta en kirurgisk lösning och söker även internationellt bland sina kontakter för att hitta bästa lösningen. En permanent lösning. Så länge skickar han mig till Martin på ansiktsprotetiska kliniken som ska göra en lösnäsa, eller en protes. Jag var där idag och Martin gjorde ett rosa avtryck. Detta innebar att jag satt med rosa geggamojja i ansiktet:

 Av denna oformliga gegga ska han sedan göra en ny näsa till mig att ha så länge. Jag fick välja vilken sorts näsa jag ville men jag vill ha min gamla sneda näsa så han lovade att göra en sådan.

 

Energidränerad

Idag har jag inte tränat på en vecka. Anledningen? En förkylning som är så enormt seg. Egentligen är jag inte sjuk alls, lite ont i halsen, lite snuvig men knappt mer. Följden har dock varit så stor att jag faktiskt gick till doktorn idag och kollade upp infektionsvärdet. Jag är nämligen så trött, så trött så jag igår sov hela eftermiddagen i soffan, trots det så somnade jag precis lagom till upplösningen i Johan Falk-filmen på kvällen och kunde ändå somna sen. Varenda ansträngning har frambringat en svettattack värdig klimakteriet. Jag känner mig helt dränerad på energi och det finns inget som sänker mig mer än att inte orka göra något. Jag tror att jag annars klarar min förändrade livssituation så bra för att jag just har så mycket energi, annars. Energi gör att jag får lust och ork att kämpa vidare. Vad doktorn sa? Mitt infektionsvärdet låg på 18, normalt är runt 7 så det enda som gäller är vila så kommer min energi snart tillbaka.

En kommun i världsklass

Vi, det vill säga jag och min jurist har nu överklagat kommunens beslut. Vi har, för femtielfte gången bett om ett möte där myndighetschefen, chefen för handläggarna samt chefen för hemtjänsten är med. Fick besked om att cheferna för hemtjänst och handläggarna kan tänka sig ett möte på måndag. Vad glömde de bort? Jo, att ta med den viktigaste personen, myndighetschefen. Då de inte svarar i telefon så sker all kommunikation via mail. Efter lång tystnad så kom ett svar att om vi ska ha med myndighetschefen så får vi vänta med mötet till i mitten av maj… Hur kan de sköta detta så dåligt? Hur mycket prestige ligger det i deras agerande?

Kundansvarige på mitt assistansföretag slog en signal till Sölvesborgs kommun för att höra om jag kan få hjälp av hemtjänsten där i sommar då vi är i stugan. Inga problem, bara vi hör av oss i god tid så kommer de och hjälper mig, när jag vill, inte efter deras schema.

Återigen, jag slutar aldrig att förvånas över Lunds agerande. Men, hur kan personer i chefsposition bete sig så här? Ska jag skratta eller gråta? Under tiden får Dan borsta mina tänder, hjälpa mig på toa och lägga mig…

Nostalgi kring TV-program

För drygt ett år sen drogs min respirator, dvs i början av april. Jag kunde då börja andas själv, äta och prata igen. När jag idag tittade på bilder på mig själv i det skick jag var i då så kan jag inte fatta att det bara är ett år sen. Så långt jag ändå kommit! Något som gör att jag påminns mycket om tiden i Linköping är alla TV-program som kommer igen. Varje söndag förra året klockan 20 så ville jag se Mästarnas mästare, trots att jag var medvetslös under första delen. Den underbara personalen såg till att jag var klar med alla bestyr fram till dess så jag liggande i sängen kunde se programmet. Ofta var jag ensam på söndagskvällarna så då blev det ännu viktigare för mig, var som en tröst i ensamheten. Även i år är söndagskvällarna heliga klockan 20, många känslor dyker upp. Ett annat program jag hängde upp min tillvaro kring i Linköping var Lets dance på fredagar. Inte för att det var så speciellt bra utan för att Patrik Sjöberg var med och jag hade något att titta på. Även i år vill jag se detta program, trots att det knorras en hel del från Dans sida. I kväll har jag dock ingen säg i val av TV, det är ju Champions league…

En vanlig rehabvecka

Denna blogg var tänkt att bli som en dagbok över min rehabilitering. När jag nu läser den så inser jag att den nu på slutet mest handlat om min strid med Lunds kommun, som för övrigt inte är slut än. Givetvis gör jag mer än bråkar med kommunen. Min träning tar lång tid och den får ta lång tid för om jag inte gör den så kommer jag aldrig att resa mig ur rullstolen och det ska jag göra! En vanlig vecka ser ut enligt följande:

Måndag: egenträning på förmiddagen vilket innebär över 200 sit-ups, fler magövningar samt plankan i fem minuter. Benövningar och 80 rygglyft. 500 armövningar med gummiband samt tio minuter statisk armträning. Avslutas med 35 minuters hoppning på studsmatta, sittande naturligtvis. På eftermiddagen är det sedan gåskola 14-15.30 på Aktiv ortopedkliniken där jag går med mina, än så länge, stela benproteser. Då mina lår ständigt förändras så måste de hela tiden justeras. Vid varje måltid tränar jag en stund med mina armproteser genom att försöka äta med en riktig gaffel, otroligt svårt och frustrerande då jag hela tiden tappar den!

Tisdag: arbetsträning mellan 8-12 och under eftermiddagen är det egenträning som tar en och en halvtimme. Återigen använder jag armproteserna vid varje måltid. Ibland skaver de så vid armbågarna och då kan jag inte använda dem på ett tag.

Onsdag: åker jag till handkirurgen i Malmö på förmiddagen och träffar min arbetsterapeut där jag tränar med armproteserna. Ibland spelar vi Fia eller skär en frukt. På eftermiddagen tränar jag igen i en och en halvtimme. Kommunens sjukgymnast tittar förbi i en timme och vi tränar med benproteserna.

Torsdag: under förmiddagen är det egenträning i en och en halv timme. På eftermiddagen är det gåskola igen mellan 13-14.30.

Fredag: arbetsträning 8-12 och sedan egenträning under eftermiddagen.

Lördag och söndag: vila!

Nästan alla veckor är det även ett eller två läkarbesök inbokade. Mellan detta lämnar och hämtar jag på dagis, handlar, lagar mat, städar och tvättar. Som alla andra, skillnaden är att jag har en assistent som hjälper mig.

Min rehab tar alltså väldigt lång tid, därför är det så otroligt trist och tidsödande att hela tiden behöva bråka med kommunen genom att skriva alla mail och ringa alla samtal. Dessa mail och samtal slutar ofta i tystnad vilket ger frustration och tar energi som jag behöver lägga på min rehab så jag någon gång kan resa mig ur den jäkla stolen!

Mindre bemedlad som bråkar

Jag är beviljad färdtjänst, detta är ett stort privilegie då jag kan åka specialfordon och ta med mig en person och betala samma summa som jag gjort om jag åkt tåg eller buss. Många människor som fått detta beviljat har en hjärnskada eller någon diagnos där intellektet är nedsatt. Inte jag, min nedsättning är fysisk. Trots det har jag av växeln blivit behandlad som en mindre bemedlad människa. Fredagen den 27:e mars ringde jag för att boka två resor veckan därpå, tisdag och fredag för då skulle jag åka till mitt jobb. Telefonisten undrade om dessa resor är stående, dvs resor jag gör varje vecka och det är det. Hon bokade då in varje resa som stående så jag behövde inte ringa för att boka, bara för att avboka. Detta skulle dock inte komma igång förrän en vecka senare, dvs den 7:e april. Jag behövde dock en resa till tisdagen den 31:e mars så jag ringde dagen därpå för att höra om de fått någon avbokning till den dagen. Personen som svarade sa då att då jag har stående resa så var resan redan bokad. Jag sa att personen jag pratade med tidigare sa att de stående resorna inte skulle komma igång förrän den 7:e men hon sa att hon inte visste vad den andre sagt för vad hon kunde se så var det bokat. Vilken service!

Kom det någon bil den 31:e halv 8 då jag skulle träffa en arbetsterapeut på jobbet klockan 8? Nej. Då jag ringde växeln så sa de att ingen bil var bokad då de stående resorna inte skulle börja gälla förrän den 7:e… Okej, den 7:e april kom bilen som den skulle så ett misstag där kunde jag ha överseende med, nu fungerade det som det skulle. Igår, den 10:e april stod vi och väntade på taxin halv 8. Vid 20 i 8 ringde jag växeln och fick besked att bilen var lite sen men skulle komma om några minuter. Bra, då skulle jag hinna till mötet kvart över 8. 10 i 8 ringde jag växeln igen och får beskedet att jag har ingen bil bokad och inga stående resor… Va, kvinnan jag pratade med för 10 minuter sen sa att bilen var på väg. Nej, det kan hon inte ha sagt för jag har ingen bil bokad. Detta samtal gick runt så här ett tag med en allt mer irriterad växeltelefonist som försökte tala mig tillrätta för jag hade ingen bil bokad och inga stående resor. Jag sa till slut att nu bokar ni en resa direkt och jag vill ha namnet på din chef. Efter många om och men fick jag en bil och namnet på chefen…

Efter att ha levt ett par månader utanför sjukhuset som funktionsnedsatt så ser jag hur respektlöst vissa människor anser att de kan behandla oss. Man ser sig som förmer, vi bestämmer när de ska lägga sig så det passar våra scheman, vi har inget system över hur resor bokas, vi gör lite som vi vill, spelar väl ingen roll om de kommer försent, de gör ju ändå inget viktigt, ligger ju bara samhället till last. Förresten så är de ju ända mindre bemedlade och förstår inte och då kan vi ju göra som vi vill. Synd för dem som har en sådan syn att jag har intellektet kvar, inte accepterar ett så respektlöst beteende och inte finner mig i att bli illa behandlad utan bråkar…