Amputera mera

Så har det då gått två år sedan skruvarna i benen opererades in och då ska de tvåårskontrolleras på plats i Mölndal. Jobbmåndag byttes mot jobbtisdag så vid halv 8 i morse gick taxin. Vi kom inte långt i det dåliga vädret förrän vi fastnade i en bilkö utanför Landskrona för att sedan fastna i ytterligare en vid Glumslövs backar. Vi skulle dessutom hämta en person i Helsingborg så det var bara att ringa Mölndal och annonsera min försening. Väl framme så fick jag först träffa sjukgymnasten, dock endast en kvart sena. Efter det blev det lunch i det trevliga patientrummet där tv var på så lagom till den medhavda mackan fick vi höra Sjöstedt dissa Lövéns uppgörelse. Den fullspäckade dagen efterföljdes av röntgen av de jubilerande skruvarna i benen och sedan var det läkarnas tur. Inläkningen av skruvarna såg enligt röntgenbilderna bra ut men det som blev dagens huvuddiskussionsämne var smärtan i höger ben. Som jag tidigare beskrivit det så känns det som om huden inte räcker till varför jag trodde att det behövde transplanteras mer hud. Resonemanget som följde förklarar varför jag inte är läkare. Det är snarare så att benet bildat mer ben och ett litet skott av ben har skjutit iväg vilket gör att skelettet på höger ben ligger för nära huden, det finns ingen bolstring där, varför det gör så ont då benet sträcks. Synd att benet inte kan växa på rätt håll istället för att likt en växt skicka ut små skott, kroppen är bra märklig. Läkaren vill därför skära ut runt skruven som en form av ett öga, plocka bort skruven och såga av det yttersta på benet, sedan fästa skruven igen och sy ihop det. Inget avancerat för en erfaren kirurg men jag hörde mest att benet skulle kortas ytterligare, alltså amputeras en centimeter till. Efter att jag vant mig vid tanken så kändes det helt realistiskt, om benet ligger för nära huden så måste ju något göras. Min läkare ville diskutera teorin med en kollega men om han kommer till samma slutsats så blir det operation inom sex veckor. Det är så klart inga garantier att smärtan försvinner men det är helt klart värt ett försök. Fortsättning följer, precis som i regeringsbildandet.

Annonser

Vardagslunken

Efter närmare två veckors ledighet så är vi tillbaka i verkligheten igen. Jag jobbade i och för sig den 28:e men förutom den dagen så har varje dag varit sovmorgon med näst intill oplanerade dagar. Nu är det tvärtom, inga sovmorgnar och planerade dagar. Jullovet avslutades dock med en twist. Vi tittade på ”Utvandrarna” på tv, detta epos har följt mig hela livet via böcker, filmer samt musikal, tror till och med att jag är döpt efter bokens Kristina. Mitt i denna film så ringer telefonen med ett utlandsnummer som visar Illinois, USA. Lurendrejeri tänker jag och svarar inte men då telefonsvararen plingar till så blir jag nyfiken och lyssnar av. Det visade sig att det var min fars kusin Doris som bor i Chicago som ringt. En kvinna jag alltid hört talas om men aldrig träffat eller pratat med varför jag genast ringer tillbaka. Hon svarar direkt och det blir ett långt samtal, hennes far, min farmors bror, emigrerade 1924 varför Doris är född där och aldrig lärt sig svenska varför engelskan fick åka fram. Vilket konstigt sammanträffande att en del av den emigrerade släkten ringer mitt i ”Utvandrarna”.

Igår jobbade jag, inleder därmed mitt åttonde år på Arbetsförmedlingen, ett jobb jag alltid trivts med. Idag blev det träning på förmiddagen (ja, jag håller än så länge mitt löfte jag gav på Nyårsdagen att bli en bättre människa) samt besök hos tandhygienisten på eftermiddagen. Då jag sen hämtade David från terminens första skoldag så insåg både jag och han att ett besök hos frisören behövdes. Bildbevis:

Bra start

När man vaknar på nyårsdagen med huvudvärk, lite lätt illamående, en oändlig törst och längtan efter att bara ligga i sängen hela dagen så är det lätt att lova sig själv att bli en bättre människa. Jag är inget undantag för där och då bestämde jag mig för att 2019 må bättre både fysiskt och psykiskt. När jag ändå låg där och lovade en massa så slängde jag även in löftena att äta bättre och dricka mindre vin. Men så klart inte på nyårsdagen, förutom löftet att dricka mindre vin vilket är ganska lätt att uppfylla just den dagen. Men dagen därpå åkte studsmattan fram för nu jäklar i den skulle jag hoppa mig i form. Efter fem minuter hade jag både håll och mådde illa och undrade vad jag höll på med men med envishet tog jag mig igenom passet och mådde faktiskt rätt mycket bättre. Även igår åkte studsmattan fram och då blev det även några sit-ups samt gåträning med korta proteser. På kvällen hade jag träningsvärk i magen och kände mig oerhört stolt och undvek dessutom resterna av julgodiset så med denna vind i seglen så är det inte konstigt att det även i morse blev studsmattehoppning igen. Men nu får det lugna ner sig, jag har ju ett helt år på mig att bli en bättre människa, allt behöver ju inte ske vecka 1. Men det är onekligen en bra start.

Reflektion 2018

Tycker att jag kan beskriva 2018 med ordet normalisering. Mitt liv känns nästan normalt efter fyra år av oreda. Det är normalt att vara både lårbens- samt underarmsamputerad. I varje fall för mig, jag blir förvånad då någon tittar på mig för jag har ju glömt att jag ser konstig ut. Mitt liv känns lika normalt som alla andra känner att deras liv är normala, fast det är det ju så klart inte. Men allt märkligt som hänt planar ut, det går inte riktigt lika fort längre, på gott och ont. Jag har ju alltid bråttom. I år har jag bara opererats en gång, jämfört med de oräkneliga gångerna åren före. Skönt på så sätt att jag inte behövt bli sjukskriven eller komma i så dålig kondition som man blir efter en operation men dåligt då det inte går tillräckligt fort. Jag vill ju bli färdig! Borde ju i och för sig förstå efter snart fem år att rehabprocessen aldrig blir färdig. I våras spenderade jag två dagar i veckan på Orup med intensiv träning med benproteserna men kände ändå att jag inte kunde prestera så bra som jag ville, dels på grund av smärta, dels på grund av rädsla. I somras började det högra benet att göra ont då benet sträcktes och det bara ökade vilket så klart hämmade protesträningen varför den planerade träningsperioden på Orup ställdes in i höstas. Det har nu konstaterats att huden på höger ben inte räcker till, ärren drar ihop sig varför huden spänns vid skruven vilket skapar, ibland, stor smärta. Det hela är under utredning men jag hoppas på en operation med hudtransplantation. Jag inser ju nu ju mer jag skriver att det inte låter helt normalt i alla fall. Men vardagen är ju ändå så normal, David går i tvåan och han ska lämnas och hämtas varje dag, mat ska handlas och tillagas, läxor ska läsas, hemmet ska vara städat, tvätten tvättad, jobbet skötas på bästa sätt, räkningar betalas, vänner träffas, jul ska firas med familjen, sommaren ska avnjutas osv. Precis som alla andra, är väl därför mitt liv ändå känns så normalt.

Gott Nytt År!

 Jag, sommaren 1978. Bild tagen av min nästkusin Rhonda från Chicago utanför farmor och farfars hus i Älmhult

Sjukvårdslogistikdagen

Då man har tre sjukvårdsbesök på en dag så är det bäst att ta semester. Låter ju inte som någon superrolig semesterdag men då jag har ett överskott av semesterdagar (nej, jag skryter faktiskt inte) då jag var sjukskriven i ett år och således inte tog någon semester, så måste jag plocka ut några före årsskiftet. Först på agendan var ett efterlängtat besök på plastik i Malmö. Efterlängtat därför smärtan i höger ben hela tiden eskalerar då huden blir mer och mer sträckt. Men de skulle även ge kortison till de spända ärren i överläppen. Två timmar före besöket la vi således bedövningssalva på överläppen så jag åkte ner till Malmö med en enorm salvklick i ansiktet. Väl på undersökningsbritsen så examinerades högerbenet och de kunde se och förstå smärtan i huden kring skruven då huden sträcks. Jag tyckte att de kunde väl bara sprätta upp och sy in lite extrahud, så som man kan göra med kläder då de blivit för små typ efter jul. Men riktigt så enkelt är det inte, de ville bolla sina förslag med läkarna i Mölndal där titanskruvarna sattes in. Så var det dags att ta bort bedövningssalvan och trycka in kortisonsprutorna, något som jag sövdes för cirka tre år tidigare. När de första injektionerna sprutades in så skrattade jag över hur larvigt det varit om jag sövts nu för det kändes ju ingenting. Just då fick jag en spruta utanför det bedövade området och då skrattade jag inte mer… Sprutorna ska tas en gång i månaden i tre månader innan det kan bli tal om nästa operation. Ärren måste bli mjuka. Med min ömma överläpp så åkte jag tillbaka till Lund för att genast bege mig till min ortopedingenjör som bytte en hand på min armprotes. Jag passade sen på att ta ett blodprov som jag borde gjort för längesen på sjukhuset. Nu är det ju inte att bara ”ta ett blodprov” då det gäller mig för naturligtvis måste jag vara besvärlig. Jag är nämligen väldigt svårstucken, dock inte snarstucken, så labpersonalen mobiliserade sina mest erfarna kort då jag kom in. Trots uppvärmning av armen som var iskall och sprutan personal så krävdes det fyra sjuksköterskor och fyra nålstick i armen innan jag behagade leverera lite blod. Så lever alltså livet en vecka före jul.

Stockholmsresan

I fredags tog Dan och jag semester, mormor och morfar lånades in som barnvakter för vi skulle åka till Stockholm då Dans ena bror fyller 50 år. För att få till stånd denna resa så har jag nog lagt ner närmare en arbetsdag i tid. Allt måste förberedas så det ska fungera, resa och boende. Resan var bokad via riksfärdtjänst vilket innebar att vi skulle åka tåg upp till Stockholm. Jag var lite negativt inställd till det då jag inte kunde begripa hur jag skulle komma upp på det höga och smala tåget men den inställningen kom på skam. När tåget anlände Lund så kom hela fyra personer för att hjälpa till med liften så det var bara att köra på och åka upp. Väl på tåget så kunde jag sitta kvar i elrullstolen och Dan satt i sätet bredvid. Hur smidigt som helst och drygt fyra timmar senare var vi uppe. Första natten skulle vi bo inne i stan och hotellet var bokat med handikappanpassning. Det var det också och en duschpall var inställd. Den som tycker att en pall är en anpassning har nog själv aldrig varit i behov av anpassning för det är väldigt svårt att flytta över utan vare sig ryggstöd eller armstöd när man är arm- och benlös men med stöd av Dan så gick det. Dan var assistent hela helgen och skötte jobbet med bravur, även den stora utmaningen, mascaramålning. Det var superkallt i Stockholm så kvällen tillbringades i hotellets restaurang. Dagen därpå skulle vi ut till Järfälla och till den resan hade jag förbeställt en stor taxi som körde oss dit utan problem. Väl framkomna på hotellet så mötte vi Dans stora släkt som så klart skulle på samma fest. Men där stötte min planering på patrull, festlokalen låg fem kilometer från hotellet och det hade jag missat att kolla, jag trodde att det var gångavstånd. Vad jag lärt mig av min erfarenhet av färdtjänst i Skåne så är det inget man kan spontanbeställa så jag och Dan var beredda på att gå dit. Men nu räddade Dans rådiga bröder läget genom att bara ringa och beställa en handikappsanpassad bil där vi alla kunde åka med. Jag blev så oerhört förvånad över att det gick så enkelt så även där fick jag lära mig något nytt. Även på detta hotell var det beställt med handikappanpassning men det var inte mycket att hurra för. Rummet var så pyttelitet så vi fick möblera om för att få plats med rullstolen, toalettstolen var oerhört låg varför det kändes som om man dök då jag skulle dit, det fanns dock armstöd. Duschstolen saknades så den fick vi efterlysa och då fick vi veta att de letade efter den. Nåja, den dök upp till slut, omonterad.

Själva festen var jättetrevlig och det var så roligt att träffa alla, några har jag inte träffat sen innan jag blev sjuk. Idag lämnade vi Järfälla med förbeställd taxi, den var beställd av riksfärdtjänst då den var i anslutning till tågresan. Den igår kunde de inte beställa då den inte var i anslutning till en tågresa så den fick jag fixa själv. Nu sitter vi på X2000, snart i Alvesta och nu längtar vi hem till vår lille David. Vi bär med oss erfarenheten att det går att resa utan några större besvär, bara man planerar det väl.

Krångel -igen

För någon månad sen skrev jag om hur jag tycker att kommunen krånglar till något som borde vara ganska enkelt. Det handlade då om förfarandet kring hur en faktura för bostadsanpassningen skulle fungera. Jag skulle få fakturan, vilken skulle ha ett långt betalningsvillkor, jag skulle kopiera den, skriva en ansökan och samtidigt ta en skärmdump på min banksida. Idag kom fakturan, den ska vara betald på måndag, dvs om fem dagar, inklusive helgdagar. Jag ringde företaget som sa att de alltid har så kort betalningsvillkor och de har alltid tidigare skickat direkt till kommunen. Hon var dock väldigt snäll och förlängde tiden på den ganska höga fakturan. Jag ringde sen kommunen där en handläggare svarade: hallå? Jag fick fråga vart jag ringt och vem jag pratade med innan jag förstod att jag kommit rätt. Jag berättade om fakturan och upprepade det hon sagt tidigare att hon ville ha en kopia av den. Svaret blev: det sa jag kanske… Jag blev lite paff och undrade vidare om skärmdumpen och då kom hon på banan, ja den skulle jag göra. Jag var då samtidigt inne på banksidan där det inte alls framgick vems konto det var utan bara bankkontonummer och summan på kontot? Ville hon ha de uppgifterna? Nej, bara en skärmdump där det framgick att kontot var mitt. Jag berättade igen att personuppgifterna inte framgår. Min assistent försökte då också göra en skärmdump men det visade sig att det går inte att göra, av säkerhetsskäl. Man kan inte skärmdumpa sin sida på internetbanken! Det vill kommunen att jag ska göra men det går inte! Handläggaren menade att det var vad ekonomiavdelningen ville. Vet de vad de begär? Till slut gav jag upp det knasiga samtalet, satt en halvtimme i telefonbanken och fick prata med en jättetrevlig kvinna som skulle skicka hem hela två kontobevis så jag kan vara på den säkra sidan. På måndag då jag jobbar nästa gång ska jag helt fräckt kopiera fakturan på jobbkopiatorn och skicka in den tillsammans med kontobevis och ansökan. Sen ska jag be till gudarna att dörren aldrig mer går sönder för jag tror inte jag orkar dra i denna process en gång till.

Övningskörning

För 27 år sen, närmare bestämt den 10 september 1991 så tog jag körkort. Jag var 18 år och två månader lite drygt då jag med darrande ben cyklade uppförsbackarna hem från körskolan i Älmhult, kastade mig av cykeln, sprang in i hallen, ropade att jag klarat det och nappade åt mig bilnyckeln och sprang ut till MIN bil som stod och väntade. En alabastergul SAAB 99, fyrväxlad med choke. Lyckan var total då jag i ensamt majestät körde nerför backarna och hämtade upp Karin så vi kunde köra byavarv i Älmhult. Ett populärt göromål för nybakade körkortsägare på den tiden, i alla fall i Älmhult.  Saaben hann med allt från pendling till jobbet i Ljungby till Hultsfredsfestivaler till allt däremellan. Jag har alltid gillat att köra bil men en sepsis satte stopp för det. Lite svårt att köra utan armar och ben. Men idag har jag kört bil! För första gången på snart fem år. Bevis:  Hur går det till då? Jo, pedaler och ratt kopplas bort, istället gasar och bromsar jag med ett reglage på vänster sida och styr med en miniratt med en knopp på höger sida. Detta är en del i den enorma processen mot att ha en egen bil som jag kan köra och som är så fiffigt konstruerad att även Dan, eller någon annan även kan köra den. Vad vi gjorde idag var att ta ett stort steg mot denna utopi. Ansökan med läkarutlåtande skickades in till Försäkringskassan i början av april, jag fick sen ha ett telefonmöte med en handläggare. Efter det kom en handläggare från Trafikverket hem till oss. Efter det fick vi åka ut till ett bilanpassningsföretag i Staffanstorp och där fick vi träffa en arbetsterapeut från Mobilitetscenter för att diskutera vilka hjälpmedel jag skulle kunna behöva i en anpassad bil. Då var vi framme i juni. Sen stod det still… fram till för två veckor sen då Bilanpassningsföretaget ringde och sa att nu har FK godkänt att de tillsammans med Mobilitetscenter övningskör med mig för att kolla om jag överhuvudtaget kan köra med de reglagen vi pratat om. Idag var det alltså dags! Vi åkte till Bulltofta där vi fick låna deras övningsbanor så det var gott om plats och inga andra bilar. Tur det. Själva styrningen med höger arm gick bra men vad svårt det var att lära sig gasa och bromsa med vänster. När jag skulle bromsa skulle jag föra armen framåt och när jag skulle gasa så skulle armen bakåt. Blev en del tvärbromsningar för mina medpassagerare då jag trodde att jag gasade. Bredvid mig satt en man med egna reglage så han kunde ta över om det gick alldeles åt skogen. Han fick göra det en gång. Bakom mig satt arbetsterapeuten och utvärderade. Efter en timme var vi nöjda, jag hade då vågat gasa upp till den imponerande hastigheten 40 km/h och var mäkta stolt över det. Jag blev godkänd! Vad som händer nu är att arbetsterapeuten skriver ett delyttrande till Försäkringskassan angående vilka anpassningar som behöver göras. Efter deras beslut så ska Bilanpassningsföretaget skriva en offert till FK och sen kan vi köpa bil. Med de stora anpassningar som vi behöver göra så blir vi ganska begränsade i vilken bil vi kan köpa. Dock viktigt, mycket viktigt för att inte säga oerhört viktigt är att vi inte köper bil före Försäkringskassans beslut. Sen ska bilen även anpassas och det tar tid. Troligtvis är den inte klar till sommaren men vi får hoppas.

Om att resa till Stockholm

Dans bror fyller år och har bjudit hela släkten på fest i slutet av november. Innan jag blev sjuk så var det en enkel match att ta sig till Stockholm, bara boka tåg och hotell alternativt boka hotell och hoppa in i bilen. Riktigt så enkelt är det inte längre. I god tid fick jag skicka in en ansökan om riksfärdtjänst till färdtjänst i Lund då festen hålls en bit utanför de centrala delarna av Stockholm. Vi hade tänkt oss specialfordon hela vägen dörr till dörr. Efter många och långa mailkonversationer och telefonsamtal med ett hotell i Järfälla så lyckades vi boka ett handikappsanpassat rum med duschstol. Vi fick sen svar från färdtjänst i Lund, vi fick avslag på resa med specialfordon hela vägen men blev beviljade resor med tåg Lund C till Stockholm C och sedan anslutande specialfordon till Järfälla. Först blev jag lite nervös, hur ska jag komma upp tre trappsteg då X 2000 är rätt höga. Fick då veta att det finns hiss så då lugnade jag mig. Men när vi nu ändå skulle inom Stockholm C, varför inte åka en dag tidigare och uppleva Sveriges storstad? Det är ju ändå första gången vi reser tillsammans sen jag blev sjuk. Sagt och gjort, ytterligare ett handikappsanpassat rum med duschstol bokades, gick lite lättare nu. Efter det ringde jag för att boka själva resorna hos den instans som heter Riksfärdtjänst. Superlyxigt, bara sa när vi ville åka på fredagen och biljetter bokades. Men vår kluriga idé att stanna en natt inne i stan gick inte. De kunde bara boka specialfordon i direkt anslutning till tåget. Hemresan Järfälla (med specialfordon) till Stockholm C till Lund gick bra. Vad jag däremot kunde göra var att kontakta handläggaren vid färdtjänst i Lund och be henne att skicka mig något tillstånd så jag själv kunde boka färdtjänst i Stockholm. Ännu ett samtal, men då var handläggaren på sammanträde. Trots att jag lagt ner x antal timmar på att försöka fixa så vi kan ta oss till festen så är jag inte i hamn än. Får se vad färdtjänshandläggaren säger. Som jag sagt innan, du måste vara väldigt frisk för att vara sjuk. Inget blir längre lätt, längtar ännu mer efter den anpassade bilen nu…