Pokemonjakt i Stadsparken

Att jaga Pokémon är det coolaste som finns, enligt David så idag hängde jag med honom på jakten. Vi hann knapp komma ner till Stadsparken innan han träffade en klasskompis som var där i samma syfte. Jag följde efter de små killarna som närmade sig ett gäng med 15 vuxna personer som alla stod med mobilerna i högsta hugg. De frågade om de fick vara med och de fick de. Jag fattade ingenting, vad skulle de små killarna vara med på? De skulle ”strida på ett gym”, sa de. Så tillsammans med en hög vuxna så lekte de två förstaklassarna, fast kalla det för lek vågade jag inte säga högt. Som tur väl var så laddade telefonen ur så vi fick gå hem innan vi frös ihjäl.

Förra helgen hade vi kärt besök av Dans bror och familj från Stockholm. Dan blandade ihop varsin drink och sen spelade vi så klart TP och så klart vann jag och Lisa över bröderna, även om de menade att vi hade tur med både tärningar och frågor medan de hade det motsatta. David hade fullt upp med att leka med kusin Hanna, både inomhus och utomhus. Lycka är snöhögen på Stortorget som barn i de södra landskapen får nöja sig med. Den uppställda fotograferingen framför granen var inte lika uppskattad. 

Annars så har livet återgått till det normala med jobb, skola och träning efter två veckor med jul, nyår, trettonhelg, fest, fika, så mycket sociala aktiviteter komprimerat på några få veckor. Vi fortsatte med vårt sociala liv igår genom att vara bortbjudna på middag. Middagen var hos en kompis till Dan som bor en trappa upp så jag fick bli uppburen i den manuella rullstolen. Som tur är så har han en son som går i Davids klass så killarna röjde runt medan vi vuxna mest satt i köket och pratade och drack vin. Sedan bars jag ner samma väg, efter vin, men det gick riktigt bra.

Annonser

Årets första träning

Liksom en stor del av den svenska befolkningen så utförde jag årets första träning idag. Efter två helger i sus och dus så kändes det helt rätt att ta tag i livet igen. Förra helgen var det som bekant jul och den firades traditionsenligt under både julafton och juldag hos brorsan i Malmö. Dagarna som följde var ganska lata då vi hela familjen är lediga mellan jul och trettonhelg. Visst hanns det med lite träning även då, i alla fall belastningsträningen med de korta proteserna och den lilla rollatorn. I fredags tog vi så tåget upp till Glumslöv för middag med Karin, Tomas, Anna, Patrik och alla barn.  Återigen konstaterade vi att vi ses för sällan så nytt datum bokades in innan vi skildes åt. Lördagen ägnades sedan åt vila innan det var friska tag med Nyår. Vi firade detta nya år hemma med bara oss i familjen men med trerätters middag som sig bör. Vi bröt dock inte nyårsdagens tradition med Ivanhoe och pizza. Idag var det då träning på agendan, något trött och seg men med mycket suck och stön så lyckades jag ta mig igenom två timmars träning. Nu får det bli vila innan trettonhelgens utmaningar…

Nytt hjälpmedel

Så har då den specialanpassade rollatorn anlänt. Specialgjord för pygméer som ska lära sig gå, eller för lårbensamputerade med titanförankring i benen.  Med denna lilla tingest ska jag träna på att gå hemma med de korta proteserna, inget man drar ut på stan med om man inte vill bli nedsprungen av lite längre vuxna. Lite kul att det ingår korg om jag t.ex skulle behöva stanna och läsa på mina små promenader runt lägenheten. Den är inte bara liten, anpassad till min längd utan den har även skålar att lägga armarna i som passar bra för den som även är underarmsamputerad. Gissar att det inte finns så många liknande på marknaden.

Med benen genom stan

Idag var jag och besökte min ortopedingenjör på Aktiv ortoped då benen behövde höjas något då jag sist blev så kort så jag inte nådde ner till fotstödet på jobbets inneelrullstol. Samtidigt så justerade han de korta proteserna som skilde lite i höjd. Då jag sen skulle sticka hem så sa han att han och min sjukgymnast tyckte att jag skulle ha benen på då jag åkte hem. Direkt kom ursäkterna haglande; jag skulle ta blodprov direkt efter, kjolen var för kort så för mycket av proteserna skulle synas, det var för mycket kullerstenar så jag skulle skaka för mycket. Längre hann jag inte innan jag hörde hur oerhört korkad jag lät. Klart jag skulle ha dem på! Vi hann knappt lämna Aktiv ortoped förrän jag märkte ett problem, kjolen var mycket riktigt för kort så den flög upp i stormen. Vi rådde bot mot detta genom att snurra halsduken runt så det såg istället ut som en alldeles för snäv kjol med en något avvikande färg längst ner. Blodprovet gick galant, ingen anmärkte på där att jag hade konstiga ben. Kullerstenarna var dock lite jobbiga, jag fick ha koll på fötterna så de inte skakade av framåt för i så fall skulle det ha kunnat ske en väldigt märklig vurpa. Men hemfärden gick bra, all oro kom på skam.

AF-kändis

Långt bak i den interna jobbtidningen ”På jobbet” hamnade reportaget om mig. Tidningen som de flesta slänger direkt i papperskorgen då den kommer för man vill inte bli påmind om jobbet hemma. Så någon högre stjärnstatus lär det inte bli. En journalist ringde mig i våras och berättade att han skriver för Arbetsförmedlingens interna tidning och frågade om jag ville vara med. Varför inte, tänkte jag, sprida lite kunskap om sepsis samt berätta något positivt om min fina arbetsplats som tog emot mig med öppna armar efter min sjukskrivningsperiod.

Sista träningen

Idag avslutades träningen på Orup för i år. Jag har dock sådan oerhörd tur så jag får komma tillbaka igen nästa år. Jag brukar skämta med personalen att de skulle tänkt sig för innan de tog in mig sommaren 2014 för de blir aldrig av med mig. Jag är så enormt tacksam över att de om och om igen tar sig an mig och min rehabilitering. Men bara för att träningen är slut där så är den inte slut hemma. Vad har jag då lärt mig under hösten? Jo, att resa mig upp i stående, med hjälp av ett gåbord som stöd men med kraften av mina armar. Stå och gåträningen har accentuerats så mina ben saknar proteserna då de inte sitter på plats. Jag har lärt mig att förflytta mig mellan brits och rullstol med proteserna på. Britsträningen har utvecklats så jag har proteserna på då jag gör höftlyft, benlyft samt rygglyft vilket resulterat i en hel del träningsvärk. Varför jag inte kommit längre beror på smärtan i benen och den kan bara försvinna genom att skruvarna växer fast mer och det bästa sättet att påskynda detta är genom belastning. Vad som kommer att fokuseras på till våren är gåträningen då skruvarna förhoppningsvis växt fast ännu mer. Men det är inte bara benen som tränats, jag har även kört en del med armproteserna, vävt en hel löpare på 120 centimeter! Vad som känns positivt är att jag känner mig säkrare på hur armarna fungerar men det är svårt att använda dem i vardagen då de sitter fast med hylsor som glider och gör ont. Men även den träningen kommer att fortlöpa till våren. Dagarna på Orup har varit späckade med träning och jag har fått mycket värdefulla träningstips som går bra att göra hemma men framför allt så ska jag fokusera på att stå för att belasta.

David födelsedagsgris och mamma nåldyna

Då var Davids födelsedag lagd till handlingarna, puh, säger föräldrarna, David kunde nog tänka sig att fira lite till. Förra helgen så hade vi födelsedagskalas på Vattenhallen vid LTH i Lund tillsammans med en klasskompis till David. Oerhört smidigt att dela på ansvaret med en annan familj. Det bjöds på korv, tårta och den sedvanliga godispåsen och barnen fick lyssna på den spännande Atomresan av blivande Väg-och vattencivilingenjörer samt klättra på en rolig vägg.  Det blev mycket lyckat men det stora jobbet började då vi kom hem: att öppna 24 presenter! 

I söndags så fortsatte sen firandet ihop med släkten så inbjudna var mormor, morfar, kusinerna Irma och Aron, morbror Jörgen, tant Sofia och såklart tant Ulla. Mer presentöppning och sedan världens godaste men mäktigaste tårta, innehöll nog inte mindre än 2 miljoner kalorier.  Kalaset fortsatte med samtal kring bordet  men roligast var nog att leka med nästan jämnåriga kusin Aron.  I måndags så var det då äntligen dagen D, själva födelsedagen! Sju år sen den lille kom till världen. Självklart ska man då bli väckt med en chokladmuffins med ett ljus i och en present. Supergott att äta kaka till frukost och sen knappt orka frukost.  Efter det så var det vanlig skoldag men det nog helt okej då alla gratulerade och sjöng för en.

Själv så var jag på Orup igen igår och där konstaterades att jag återigen har en infektion i benen, en odling togs i torsdags. För att hämma infektionen så sattes antibiotika in och blodprover skulle tas för ytterligare kontroller. Nu är jag ju inte den mest lättstuckna person som finns, snarare tvärtom. Efter att fyra sjuksköterskor försökt och sju stick i armarna så gav vi upp, inte en droppe blod ville mina snåla blodådror lämna ut. Nu gick det inte att sticka mer då armvecken såg ut som hos en erfaren knarkare. Efter detta nålsticksfiasko så kallas jag numera för nåldynan.

 

Assistansdebakel

Jaha, så händer det igen. Assistent blir sjuk söndag kväll och ingen timvikarie kan sättas in. Måndagen, idag, skulle ha spenderats på Orup, näst sista veckan jag ska vara där denna period. David har studiedag så han skulle ha följt med och jag hade tillsammans med sjukgymnast, arbetsterapeut, badvärd och undersköterskor gjort upp planer för en rolig dag för honom. Han skulle få spela innebandy i idrottshallen, bada i den varma poolen, äta medhavd lunch i arbetsterapins träningskök och om han skulle bli rastlös ändå så skulle Ipaden var med som förstörelse. Vi pratade mycket igår om hur roligt vi skulle ha idag. Inget av detta kan nu bli av. Jag har skrivit mycket tidigare om hur mycket strul jag haft med assistansbolagets oförmåga att hitta vikarier och det är samma visa nu. Inget har hänt, jag har försökt få dem att ha en vikariepool men det vill de inte ha. De assistenter som slängts in vid desperata tillfällen har anställningar i andra uppdrag på 80 % och möjligheten att de kan hoppa in vid kris är minimal. Timvikarielistan har heller inte kollats av, assistansbolaget har inte kollat av så de vikarier som står där med namn är aktuella. När min arbetsledare som också är assistent ska få in en vikarie så är det många som inte svarar för de kan inte då de är på sina andra arbete. Varje gång någon av mina ordinarie assistenter blir sjuka så går det en ilning genom kroppen för då vet jag att jag kommer att stå utan assistent och alla planer måste läggas på hyllan. Så, hur blir då dagen idag? Jo, Orup fick ställas in, Dan fick ändra sina planer med att komma tidigt till jobbet för att hjälpa mig och David med frukost. Vi fick förklara för en besviken David att det inte blir innebandy och bad idag, min mamma som för ett bra tag sen överskred pensionsålder är på väg hit för att återigen agera assistent åt sin dotter. Samt, min så oerhört viktiga rehabilitering fick återigen skrinläggas. Allt för att assistansbolaget inte rekryterar timvikarier som kan hoppa in vid kort varsel. Men det kommer snart att bli ändring på det.

The dwarf-walk

Det fortsätter att gå sakta, sakta framåt men ofta går det sen lite bakåt. Till exempel så sänkte ortopedingenjören de långa proteserna då jag kände mig som en giraff då jag stod upp. Att vara lång är inte prio ett då man ska lära sig gå, prio ett är snarare att inte ha så långt ner till golvet. Då jag provade dem så kändes de ganska bra trots att jag kapade min gamla längd med drygt en decimeter men då jag skulle sitta med dem på jobbet så gick det mindre bra. Jag nådde helt enkelt inte ner till fotplattan och att ha dinglande ben en längre tid med icke helt inläkt osseointegrering känns inte helt bra. Frågan är då vilket som ska anpassas, proteserna eller fotplattan? För att motverka det här med att vara för lång så ska jag börja med att gå med de korta proteserna och för att motverka smärta så ska jag till att börja med ha stöd. Så håll till godo, en vandrande dvärg:  Ja, just det, som synes på bilden så är såret på hakan efter plastikkirurgernas härjningar inte helt läkt.

Cykla med proteser

Idag tog jag ytterligare ett litet steg med protesträningen. Min sjukgymnast från Mölndal hade för andra gången tagit sig ner till Orup för min skull och för att ge oss lite nya träningstips. Även ortopedingenjören från Lund var närvarande för diverse inställningar av benen. Jag fick för det första lära mig att resa mig med hjälp av gåbordet utan att höja själva bordet som jag gjort tidigare, nu fick jag böja mig fram, ta hjälp av armarna och resa mig upp i halvstående och då stannar proteserna i det läget och då flyttar jag armarna framåt på gåbordet och rätar upp mig. Vips så är jag i stående! Vi tränade även på att jag skulle sätta mig mjukt, detta är något jag tidigare tyckt varit lite otäckt men nu gick det väldigt enkelt. Men det absolut häftigaste jag testade var att cykla med proteserna, nu var det så klart sittande men ändå.  På fem minuter lyckades jag dessutom, enligt displayen, förbränna hela tio kalorier!