3-årskontroll

Då det i dagarna är snart tre år sen jag fick mina titanskruvar inopererade i skelettet så ville Mölndals sjukhus göra en kontroll över hur de sitter. I morse åkte jag därför taxi genom Skåne, via Halland för att landa i Mölndal precis utanför Göteborg. Först och främst skulle benen röntgas så allt såg bra ut. Då en röntgen går väldigt fort, max 10 minuter så hade vi massor med tid över innan nästa besök. Det är ju då himla tur att man har en smartphone där man kan beställa hem second-handkläder till både mig och sonen. I väntrummet dök det då upp en kvinna som var samtidigt med mig på Orup för längesen så vi hade mycket att prata om och så helt plötsligt var det dags för min tid med sjukgymnasten. Vi gick igenom lite standardiserade frågor som ska ställas vid dessa uppföljningar, alla passade inte mig direkt, t.ex frågan hur svårt jag tycker det är att gå uppför en trappa. Sen gjorde de två läkarna entré och de hade fått röntgenbilderna som var så suddiga att det inte gick att se vare sig skelett eller skruv. Koordinatorn fick slänga sig på telefonen för att beställa en ny tid, snabbt. Under tiden hon bokade så tittade läkarna på hudgenomgångarna och konstaterade att de är något infekterade. Då jag redan står på långtidsverkande antibiotika så höjdes den upp under två veckor och sedan skulle vi göra en utvärdering på telefon. Något stressade kom vi ner till röntgenmottagningens väntrum för att ta nya bilder. Taxin skulle gå hem 15.00 och jag kom in 14.45. De förstod att det stod en stressad taxichaufför på parkeringen och väntade. För att säkra upp att bilderna blev bra så hade de med en läkare som godkände innan jag fick kasta mig iväg ut till taxin. Vi kom iväg en minut i 15 så tiden hölls! Hemresan gick snabbt men som vanligt satt jag och nickade hela resan vilket nu känns i nacken. Nu får jag bara hoppas att röntgenplåtarna dels blev bra och dels visar upp ett bra resultat.

Sökes: ny assistent

Då vi sen i november hankat oss fram med en ordinarie assistent och resterande timvikarier så börjar situationen att bli något ohållbar. Vi har testat nya assistenter men det har alltid varit något som inte fungerat. Den assistent vi anställde sist fick ett samtal under hennes första pass där hennes man berättade att han fått jobb varför hon var tvungen att stanna hemma och passa deras gemensamma barn. Kändes lite som om 50-talet var tillbaka där. Mitt assistansföretag jobbar för fullt för att hitta någon ny men jag tänker att jag kanske kan hjälpa till något i rekryteringen här. Så, om du som läser det här känner någon som är intresserad av att jobba hos mig så hör av er. Arbetsbeskrivningen är ganska enkel, jag behöver låna någons händer under arbetsdagen. Det ska vara någon som har körkort, kan tänka sig att följa med till stugan under sommarmånaderna, ibland sova över där, följa med till jobbet, gilla att göra husliga saker, vara flexibel, trevlig, ha humor. Ålder spelar inte så stor roll men bör vara kvinna och ha sin barnomsorg löst. Är det du eller någon annan så hör av er!

Fantomsmärtor

Jag har varit lyckligt lottad som sällan känt av fantomsmärtor. Det är visst vanligt förekommande då man är amputerad och då jag är så pass amputerad så borde jag ha det väldigt jobbigt med dessa smärtor. När jag var nyamputerad så sattes läkemedlet Lyrica in som ska förhindra fantomsmärtor i förebyggande syfte men då jag aldrig kände av något så sattes Lyrican ut under stora våndor. Jag hade blivit beroende av medicinen vilket yttrade sig genom en väldig oro, problem med att komma till ro och ett ständigt behov av att vilja röra på mig. Jag var lättirriterad och sur. Det tog sen flera veckor att skaka av mig olustkänslorna. Läkaren frågade till och med om jag ville att han skulle sätta in medicinen igen men det ville jag inte och till slut slapp jag abstinensen. Tydligen kan Lyrica också användas som ångestdämpande. Livet fortsatte utan vare sig abstinens eller fantomsmärtor, detta gissel som är ett påhitt av hjärnan som inte förstått att vissa kroppsdelar helt enkelt inte existerar längre. Jag är fortfarande lyckligt lottad som inte har så mycket fantomsmärtor men dessvärre så har de börjat komma. I natt vaknade jag klockan 3 av att det satt en nål in i insidan av vänsterfoten precis där hälens hårda hud övergår i den tunna mjuka huden. Denna nål skickade med jämna mellanrum ut elektricitet som gjorde att hela benet skakade till. Smärtan är väldigt energikrävande och mellan stötarna ligger man helt matt och inväntar nästa. Men det fanns ingen nål och det fanns inte heller någon fot där nålen kunde vara instucken. Allt var alltså bara min hjärnas påhitt men känslan och smärtan var lika stark som om den var på riktigt. Så höll det på i ett par timmar innan smärtan klingade av och jag kunde sjunka in i en dvalliknande sömn fram till dess klockan ringde. Ändå anser jag att jag har tur, det är inte jätteofta jag har fantomsmärtor, det finns de som har det nästan hela tiden. Men just när det sker så är det väldigt jobbigt.

När livet vänder; SVTplay

I mars förra året så hälsade Anja Kontor på mig. Anja är, för de som inte vet, en frilansjournalist som arbetade på uppdrag av Sveriges television. Med sig hade hon en kameraman, Henric, samt en producent, Sven-Olof. Anja hade vid ett par tillfällen kontaktat mig tidigare för att höra om jag ville vara med i hennes programserie ”När livet vänder” men jag hade då tackat nej. Men när hon för tredje gången frågade mig så kände jag mig redo att vara med. En grå tisdag i mars 2019 kom då Henric och Sven-Olof för att filma lite både hemma och på stan. När vi filmade på stan så mötte jag två kollegor som nog undrade vad jag höll på med. På onsdagen kom så Anja och själva intervjun genomfördes. Vi satt nog och pratade i ett par timmar om vad som hände då jag blev sjuk för sex år sen samtidigt som jag hade en kamera bak ryggen som filmade Anja. Snett framför mig satt Henric och filmade mig och i sovrummet satt producenten Sven-Olof. Nu är filmen färdig och finns på Svtplay med en länk nedan. Jag har sett filmen, först stod jag inte ut med att varken höra mig själv eller se mig själv i rörelse. Men jag vande mig och tycker personligen att det blev ett bra avsnitt. Nästa gång får jag jobba på att få med det rätta namnet på sjukdomen, dvs sepsis, inte blodförgiftning. Programmet ligger som nummer 7 i en programserie om 8 program så mitt program kommer att sändas den 19 februari klockan 20.00 på SVT2.

Länk till Svtplay, När livet vänder

Inte årets föräldrar

Ibland blir det inte som man tänkt sig, knappt hade 2020 börjat innan vi som föräldrar gjorde bort oss. Egentligen skulle hela familjen åka till Tyskland i torsdags och stanna till igår, lördag. Dan skulle spela en tennisturnering utanför Hamburg och vi skulle då kunna umgås alla tre mellan matcherna. Ganska snart stod det klart att det skulle bli mycket tennis och då hotellet låg bredvid ett badparadis så skulle Dan och David spendera rätt mycket tid där så valde jag att stanna hemma och jobba istället. Semesterdagen togs tillbaka och i torsdags förmiddag packade killarna så de skulle kunna åka vid lunch. Dan letade fram passen och gjorde då den trista upptäckten: Davids pass hade gått ut. Tårarna började trilla på David och vi försökte vara handlingskraftiga samtidigt som vi förbannade oss själva. Ett tillfälligt pass då? Det gick att ordna i Malmö, kostade förvisso 980 kronor men det var det kanske värt? Men ju mer vi försökte ju mer världsfrånvänt insåg vi att det blev. Blanketter skulle skrivas ut, skrivas under och vidimeras. Kön kunde ju vara lång i Malmö för tillfälliga pass, då vi båda är vårdnadshavare så måste kanske jag också vara med, det var så många om kring hela historien så till slut fick vi ta beslutet att David skulle stanna hemma vilket resulterade i fler tårar samtidigt som han förstod. Dan valde att stanna hemma till fredag förmiddag istället och David fick vara med mig på jobbet och där fick han spela hur mycket han ville. Tid för nytt pass bokades. När vi sen gick för att handla var det svårt att neka David de citronmuffins han så hett eftertraktade…

Mellandagsslött

Så var det då ett år knappt kvar tills nästa jul, innevarande års jul ligger i backspegeln. Traditionsenligt firades den hemma hos brorsans familj i Malmö under både julafton och juldagen. Annandagen blev en slö historia mestadels tillbringad i soffan. Den slöa dagen avslutades med den aldrig töntiga filmen Dirty dancing (även om Patrick Swayze luftgitarrsolo kändes lite corny) där replikerna fortfarande kunde uttalas av mig strax före skådespelarna själva gjorde det, sett den lite för många gånger. Men i fredags var det vardag igen, först till plastik i Malmö klockan 8 för att plocka stygnen i ansiktet. Den proffsiga sjuksköterskan plockade dessa utan för mycket smärta även om hon tyckte att kirurgerna använt lite väl många och lite väl små stygn. Men avplockade blev de så nu ska jag ha ärren tejpade i en månad ungefär så får vi se resultatet sen. Efter plocket så var det jobb, aldrig har väl de lokalerna ekat så tomma som i fredags men några var vi allt där. Igår rastade vi nya bilen, vi har fortfarande kvar vår plats i garaget trots att vi enligt ordförande inte får ha den kvar. Ska bli intressant att se vad nästa steg blir i parkeringsfrågan. Vi har ju faktiskt inte gjort som han beordrade oss att göra så han kokar säkert av ilska över vår fräckhet. Bilen rastades alltså genom en tripp upp till goda vänner i Glumslöv som bjöd på lunch och mycket skratt och prat. Idag har jag fikat med en väninna och snart är året slut. Det är nu man ska summera det gamla året, arkivera det och påbörja det nya. Nöjer mig med att skriva att det varit ett bra år, nu tar vi tag i nästa.

Ingen lösning samt operation

Det gäller att hålla i så här före jul, själv hinner jag med både parkeringsbråk och operation. I tisdags fick jag tag i HSB:s jurister men dessvärre var de inte till mycket hjälp då en styrelse är demokratiskt vald av sina medlemmar och därför får styra relativt autonomt. De tyckte dock att jag kunde lämna in en motion till nästa årsmöte och rösta bort dem. Men nästa årsmöte är i början av december 2020 och jag hoppas att parkeringsbekymret är löst innan dess. Däremot så kan de inte tvinga bort oss från vår nuvarande parkering som ordförande vill då bilens hjuls kontaktyta står precis vid linjen. Om de gör det så kan vi på rättslig väg kräva skadestånd. Jag skickade dock in en offentlig anmälan till Diskrimineringsombudsmannen, undrar hur kränkt och hotad han känner sig när han får veta det? Var dock lite nojig i morse över att de skulle ha gjort något med vår bil, typ transporterat bort den, då Dan skulle köra mig tidigt till Plastik i Malmö.

I morse ringde klockan redan 05.40 och Dan och David fick även de gå upp så kristligt tidigt, deras första dag på jullovet. Efter en sista Descutandusch så rullade vi ut till garaget och där stod bilen helt orörd. De lämnade mig på Plastik och jag pysslades om inför operation. Fick min premedicinering, träffade kirurgerna som ritade i mitt ansikte och en nål sattes i port-a-cathen och sen sövdes jag. Utan att minnas något så vaknade jag några timmar sedan på uppvak där jag frös och hade ont. Detta avhjälptes med värmefilt och smärtstillande och sen fick jag träffa min kirurg. De hade opererat min överläpp igen, denna gång för att avhjälpa stramheten på överläppen. Fick se bilderna från operationen som togs innan allt bandage sattes över så nu har jag en massa z runt munnen. Dessa stygn ska plockas den 27:e så förhoppningsvis kan jag sen även sova på vänster sidan utan risk för salivutsöndring under natten. Nu får tiden utvisa hur operationen gått då det är svårt att säga precis efter då ärren som redan fanns där tidigare kan påverka slutresultatet. Men då kirurgerna är så proffsiga så är jag vid gott hopp. Sjuksköterskan som hjälpte mig på med kläderna tyckte dock att jag lagt på mig några kilon sen sist, men det är ju verkligen sant då jag vägde 48 kilon då 2015 efter ett år på sjukhus när vi sist sågs. Tyvärr finns ingen ljusning över att några av dessa kilon försvinner under den närmsta tiden då kirurgen frångick principen att jag enbart får äta flytande föda över helgen och sen kommer ju julen och sen nyår. Årstider som inte är direkt kända över sin förmåga för viktminskning.

”Hotad och kränkt”

Idag kom svaret från den som enväldigt styr och ställer i vår bostadsrättsförening, ordföranden. Av svaret att döma kan man ganska enkelt utläsa att detta tänker han fortsätta med:

”Hej

Detta är vad som gäller och ni har att rätta er efter våra anvisningar.

Jag tänker inte föra diskussionen längre.

En bil får inte parkeras så att den står delvis utan för parkeringsrutan.
Parkeringsruta 131 i garaget är inte för liten det är er bil som är för stor.
Ni måste byta plats och vi erbjuder er en normalstor plats.
Platser ni kan välja mellan är 203 och 190
LKP som äger parkeringshuset har större handikapplatser.

Ni skriver att ni ska gå till Diskrimineringsombudsmannen. Detta upplever jag som ett hot och mycket kränkande. Jag överväger att diskutera detta med min personliga advokat.
Jag har även instruerat mina medarbetare att det är likabehandlingsprincipen som gäller.
Det vill säga att ni inte ska behandlas sämre, och definitivt inte bättre, än någon annan.”

Ja, vart ska vi börja? Här gäller det att följa anvisningar annars… dessutom så tänker han inte föra diskussionen vidare, moget. Det är tydligen inte deras parkeringsplats som är för liten utan vår bil som är för stor, märkligt då vår bil klassas som en vanlig bil. Sen säger han emot sig själv genom att erbjuda oss en normalstor parkeringsplats. Men då är ju vår inte normalstor, eller? Dan har nu varit och tittat på de två platserna och de kan vi inte acceptera då jag inte kan komma ut ur bilen då. De båda platserna har parkeringsplatser vid båda sidor så min lift går inte att fällas ut. Vi kommer således att behålla vår plats som vi har kontrakt på fram till dess de erbjuder oss en vettig plats, vilket finns. Sen förstår han fortfarande inte att vi inte kan hyra en handikappsplats då det bara är när jag kör som vi kan använda en sådan plats, inte när Dan kör. Men det är i slutklämmen det mest roliga kommer, han känner sig hotad och kränkt och överväger att diskutera detta med sin personliga advokat. Vem hotar vem här, sen när får jag inte rådfråga vem jag vill? Ska han lägga munkavle på mig nu också? Bryta mot en grundlag? Sen, när man inte tror att han kan komma på mer så kommer snacket om likabehandling, vi ska definitivt inte behandlas bättre än någon annan. Men, om vi nu alla ska behandlas lika så är det ju onödigt att vi har hiss i huset för oss i rullstol, vi kan väl ta trapporna som alla andra, skylla oss själva att vi har funktionsnedsättning. Han förstår inte att det är just genom att agera som han gör att det är då det blir diskriminerande. Ibland måste man anpassa för oss som inte kan bli behandlade enligt likabehandlingsprincipen för annars går vi under. Imorgon ska jag ringa HSBs jurister.

 

Parkeringsdilemmats fortsättning

Vi har ännu inte nått någon lösning på parkeringsfrågan. I onsdags mailade jag ett långt mail till bostadsrättsföreningens ordförande där jag besvarade hans påståenden ett efter ett på ett så sakligt sätt som möjligt. Han menade att vi inte kunde välja parkeringsplats ”hur som helst” då enbart de som hyrt parkering tidigare fick det, jag påpekade då att vi hyrde parkeringsplats före ombyggnationen av garaget som var klart i höstas men fick ingen förfrågan om något förhandsval. Nästa påstående var att de inte har några handikappsparkeringar, jag påpekade då att vi inte är ute efter en handikappsplats då det i så fall bara är jag som får parkera där, inte Dan, handikappsparkeringstillstånd är personliga. Han påstod också, i fet stil, att vi inte fick ha kvar den plats vi har då den är för liten. I kontraktet står att styrelsen kan säga upp hyresgästs parkering men då är uppsägningstiden nio månader. Annars höll jag med honom, platsen är för liten och jag citerade då ur kontraktet att ”hyresgästen har rätt att åberopa brist om parkeringsplatsen inte är i brukbart skick”. Det är den, i obrukbart skick alltså då en bil inte får plats. Jag skrev också att jag fann deras agerande synnerligen diskriminerande då det är min funktionsnedsättning som gör så vi behöver en vettig plats. Fortsättningsvis så skrev jag att vi hämtar hem bilen idag då den varit i Staffanstorp för ytterligare justeringar och då kommer vi att parkera på den plats vi har kontrakt på. Idag när vi kom hem med bilen så var som vanligt den plats vi önskar tom och HSBs servicebil stod påpassligt parkerad i den tvätthall vi delvis blockerar:  Jag vet ärligt talat inte om placerandet av servicebilen var en demonstration för att visa att vi inte kan parkera vår bil där den står idag eller om det bara blev så. Den tomma gröna platsen är annars för servicebilen, den platsen är också en halv meter längre än vår. Nu står vår bil inbackad så mycket det går, bagageluckan går inte att öppna, ändå står den utanför linjen, men, kontaktytan på framhjulen är ändå innanför linjen. Jag vet ärligt talat inte vad som händer nu, men jag kunde inte i min vildaste fantasi tro att det skulle bli en konflikt om en parkeringsplats. Mycket tråkigt och ledsamt.

Parkeringsproblem

När vi nu äntligen efter nästan två års tid har en fin bil där hela familjen kan åka i så kommer nästa bekymmer… parkeringen. Vår bostadsrättsförening styrs av en enväldig ordförande som hyrt ut den minsta parkeringsplatsen till oss, dock med fri passage på ena sidan så vi kan fälla ut liften. Men platsen är så liten så hjulen står utanför och då vi måste backa in för att kunna fälla ut liften så kan vi inte öppna bagageluckan. Jag mailade först uthyraren på HSB och frågade om vi kunde hyra parkeringsplatsen bredvid, som även den hade fri passage vid sidan om bilen men som var betydligt större. Dessutom så står den tom. Denna plats stod inte alls tom, hävdade uthyraren utan den skulle stå till förfogande till HSBs servicebil. Jag undrade då om vi inte kunde få byta med servicebilen. Då kom nästa svar, nej, den skulle inte hyras ut till någon i föreningen av ”rättviseskäl” då det tydligen kryllar av anpassade bilar som vill lägga beslag på den platsen. Själv har jag sett en anpassad bil men där finns en ramp in bakifrån i bilen varför det är enklast för dem att ha en vanlig parkeringsplats. När jag även ifrågasatte rättviseskälet så överlämnades ärendet till ordförande i föreningen och idag kom svaret; vi ska inte tro att vi kan välja parkering hur som helst, dvs vi kommer inte att få hyra den önskade platsen. Men inte nog med det, vi får inte heller behålla den plats vi hyr idag då den är för liten för vår bil. Vi blir med andra ord vräkta från vår parkeringsplats som vi har kontrakt på om vi inte frivilligt flyttar på oss. Men, vi kan hyra två platser men då får vi betala dubbelt så mycket. De kunde minsann inte tillhandahålla några handikappsplatser. Själva tonen i mailet var väldigt otrevligt och andemeningen var att här är det han som bestämmer, vi ska inte komma här med krav. Jag blev dessutom så paff av det totala ointresset av att vara lösningsfokuserad. Varför jag lägger ut den här historien är för att få höra från andra personer som inte varit inblandade i diskussionen om det verkligen är rätt av föreningen (ordförande) att göra så här mot sina medlemmar? Är det diskriminering? Är det okej rent juridiskt? Vad ska vi göra för att på ett skäligt sätt parkera vår bil?