Insidan tar form

Tanken har varit att vi skulle åka upp och hälsa på bygget i Blekinge under julledigheten då vi behövde mäta lite på badrummet då vi ska välja inredning dit. Varje gång har vi fått ställa in på grund av olika omständigheter som regn, snö, krassligt barn med mera. Igår var det fint väder men David var ytterst lite hängig men i dessa tider så ska man ta det säkra före det osäkra varför jag stannade hemma med David. Dan åkte alltså själv, jag hade ändå inte kommit in i bygget då det än så länge är ett högt steg in i stugan. Men bilder beställdes så vi hemmavarande fick en uppfattning över hur det kommer att bli. Här är perspektivet från vardagsrummet mot Davids sovloft, vårt sovrum till höger och toalett till vänster. Davids sovloft, rummet blir nog större än det han har hemma. Vårt sovrum. Toalett med bastu längst in. Till höger utanför bild blir köket och rakt fram är utgången. Utanför glasdörrarna kommer sedan en altan som redan är markerad i marken. Det närmar sig en slutbesiktning och sen ska bygglov lämnas in för tillbyggnad av altan i form av ett Attefall. Till påsk är tanken att allt ska stå färdigt för då ska trädäcket byggas ut och avslutas med en friggebod. Än så länge ser det ut som om tidsmallen håller.

Den bästa julklappen

Detta märkliga år är ingenting som det ska. Julplaner fick göras om, ingen resa till Linköping, inga mor- eller farföräldrar närvarande under julen. I mitt och min brors fall så kunde vi i alla fall glädja oss åt att våra föräldrar fick fira jul tillsammans, men så blev det inte. Vår far åkte in akut till sjukhuset den 24:e november med andnöd som visade sig vara hjärtsvikt varför han på inga vis fick lämna sjukhuset före operation pga oerhörd förhöjd risk för hjärtinfarkt. Läkaren tyckte det var förvånande att han inte redan fått någon. Men tiden gick och som vi alla vet i dessa tider så är vården mycket hårt ansträngd och tiden på sjukhuset i Kristianstad var dryg och inga besök fick heller göras. Men så kom ljuspunkten, operation skulle göras i Lund dagen före Julafton och han transporterades till lasarettet med ambulans. Vår mor hade då förlikat sig med en jul ensam men tog det med jämnmod. På kvällen före operationen så vinkade jag och David till sjukhuset som vi kan se från vårt köksfönster. Men operationen ställdes in då det kommit in ett akutfall. Inte mycket att göra, jag påminde honom om hur många planerade operationer som ställts in pga av mig då jag var dödssjuk och prioriterades. Nu skulle det stora ingreppet ske på julafton istället, då var han redo med operationskläder på men samma procedur upprepades med inställd operation och samma sak på Juldagen. Vi försökte via telefon att muntra upp honom med att han i alla fall fick äta julmat och vi bestämde att vi som bor i Lund skulle komma upp med tidningar och korsord dagen därpå och lämna utanför dörren. Men på Annandagen kom samtalet, han rullades äntligen iväg på operation. Det blev en lång väntan, ett så stort ingrepp på en inte helt purung person är en risk. Men så kom samtalen från morsan som hade direktnumret till avdelningen, det hade gått bra, han skulle andas i respirator under uppvaket men den kopplades sen bort. I morse fick han äta frukost, stå upp och sen rullas tillbaka till avdelningen. Det kommer att bli en lång rehabilitering men förhoppningsvis blir han kvar ett bra tag till. Det blev den bästa julklappen under den annars ganska modesta julgranen.

Stolt

Efter att det stod klart att jag skulle överleva någon gång fram på vårkanten 2014 och den mest akuta situationen var över så började omgivningen att börja tänka på vägen tillbaka. Inte jag så mycket, inte just då i alla fall för jag var ganska djupt nere i min medicinerade värld och levde bara för stunden, kanske inte det bästa sättet att leva i nuet men just då tvunget. För att få en bild av vad som väntade mig efter alla sjukhusvistelser så ringde Dan en handikappförening och förklarade situationen. Den bild som beskrevs för Dan då var allt annat än ljus, personen Dan pratade med förutspådde att jag aldrig skulle kunna jobba mer och istället få 100 % sjukersättning, dvs att vid 40 års ålder bli sjukpensionär. När jag fick detta förklarat för mig någon månad senare när jag kommit ur dimman så kände jag en hopplöshet men samtidigt en styrka att jag var minsann inte uträknad än. Skulle jag inte ha någon som helst arbetsförmåga kvar? Det var ju inte så att jag försörjde mig som takläggare. Under sommaren 2014 när jag var inlagd på infektion i Malmö så ringde jag min chef och sa att jag kommer snart, jag ska bara lära mig min nya kropp först och hur den fungerar så räkna inte ut mig än. Under tiden jag var på Orup så fick jag lära känna min nya kropp och lära mig att använda den så det skulle vara möjligt att snart kunna återgå i arbete. Vid ett tillfälle lämnade jag sjukhuset och åkte iväg och hälsade på på jobbet och då var även Försäkringskassan med. Då hade jag lärt mig att skriva på dator och ville börja arbetsträna direkt. Men Försäkringskassan tyckte att jag skulle lugna mig någon månad så jag fick vänja mig med att vara hemma och hitta rutiner där. Men efter en månad hemma så började jag arbetsträna 25 % men då det fungerade bra så gick jag in i tjänst på samma tjänstgöringsgrad och lagom till sommaren så gick jag upp till 50 % och där stannade jag i fem år. Men från den förste september i år så har jag jobbat 75 % och det fungerar! Jag är mycket stolt över det med tanke på hur utdömd jag var från början. Mitt liv hade inte varit detsamma om jag inte fått göra mitt liv så normalt som möjligt samtidigt som jag inte alls känner mig så handikappad som jag tydligen ansågs vara.Så här ser det ut på hemmakontoret där jag jobbat hela hösten och det lär fortsätta hela våren.

Ändrade julplaner

Denna rubrik är ju inte ett dugg konstig i år då hela året är konstigt. Egentligen blir ju inget som man tänkt sig med i år stämmer denna tes ännu mer. När David föddes så bestämde vi att varannan jul skulle firas med min släkt och varannan med Dans släkt i Närke. Men det hann bara bli en jul med Dans sida innan jag blev sjuk och försvårade resandet norrut. Men när vi nu har vårt nya åkdon så skulle vi äntligen åka och hälsa på då jag inte varit hos svärföräldrarna sen 2013. I våras när bilen var ny så hade vi storstilade planer på en mellansvensk påsk. Men påskfirandet i Askersund fick ställas in pga den första Covidvågen. Tanken var att hela Dans släkt skulle stråla samman vid den lilla fina staden vid Vättern med så blev det inte. I oktober gjorde vi därför upp planer med Dans bror med familj i Stockholm men för att ingen skulle behöva köra hela vägen så bestämde vi att ses ungefär på halva vägen. Valet föll på Linköping, delvis för att vi skulle kunna hälsa på Dans vänner i Närke efter julfirandet och delvis för att Dans brors sambo har släkt i närheten. I oktober bokade vi således hotell och vi såg framemot en annorlunda jul med julbord på restaurang och julklappspel och mys i Linköping. Men så drog andra covidvågen in och ganska snart så stod det klart att det inte kan bli en jul i Linköping. Idag avbokades hotellet. Tanken på att bli sjuk i Linköping känns dessutom lite domedagsaktigt, jag har redan belastat intensivvården i den staden tillräckligt. Tre månader varav en och en halv månad i respirator räcker. Nej tack, vi tar vårt ansvar och stannar hemma i år.

Operationslöst år

Det är ju ändå 23 dagar kvar på året så kanske det är för tidigt att dra till med att det inte blir några operationer i år. Men det kommer inte att bli några planerade i alla fall. Jag som numer strävar efter ett så normalt liv som möjligt kan ju faktiskt säga att det känns rätt normalt att inte ha opererats i år. De flesta människor opereras ju inte varje år, i alla fall inte så många gånger som jag brukar ligga under kniven. För första gången sen 2014 har jag sluppit narkos, sedering och till och med lokalbedövning. Sluppit den där enorma tröttheten som blir värre efter varje operationen, det där konditionstappet som blir värre att återhämta sig från efter varje gång du varit sövd. Låta kroppen få vila i alla fall ett år från de slitningar en operation ger kroppen. Låta andra människor som behöver det mer få gå före mig i kön för jag har onekligen gått före många som egentligen stått framför mig i operationskön. Det finns dessutom en nära anhörig som antagligen snart kommer att behöva en operation så därför lovar jag att i alla fall i år hålla mig på mattan och låta andra opereras före mig.

Inomhus

Vår nya stuga går nu in i ett nytt skede. Igår åkte Dan upp till Sölvesborg för att träffa elektrikern. Som många andra hantverkare så är inte framförhållningen så lång. Han ringde i torsdags och undrade om vi kunde komma upp som i fredags men med en son som jubilerade så fick det skjutas framåt. Elektrikerns sambo var visst inte så nöjd med att han helgjobbade men det fick ändå bli ett möte igår. Då jag inte var med så fick jag nöja mig med bilder som Dan hann ta mellan varven av bestämmande av eluttag. Här är bilden tagen från vardagsrummet i riktning mot Davids blivande sovloft. Här är bilden tagen från vardagsrummet ut mot trädgården. Det kommer att bli mycket högt i tak i halva stugan, förhoppningsvis även i de stundande samtalsämnena som kommer att ske i sagda vardagsrum. Även ute börjar men se ett resultat Här är bilden tagen från vägen och här från trädäcket. Framför skjutdörrarna ska vi sen i steg 2 bygga en inglasad altan men huset måste först vara slutbesiktigat innan vi kan skicka in om det bygglovet. En hel del kvar alltså men titta så långt vi kommit!

Tvåsiffrig

För tio år sen blev jag och Dan föräldrar till den finaste i världen, vår lille David. Han ville till världen snabbt, överrumplade oss åtta dagar för tidigt . Jag hade tänkt jobba fram till en vecka före beräknad födsel för att hinna förbereda mig mentalt för den nye familjemedlemmen. Men jag fick istället sjukskriva mig sista arbetsdagen för då gick vattnet. Dagen därpå den 27:e november 2010 vräkte snön ner och värkarna blev värre och värre så vi kom in till Malmö KK 11.30. 12.44 såg David livets första ljus genom att födas med en kullerbytta och våra liv skulle aldrig bli desamma igen. Vår lille solstråle som räddade livet på mig då tankarna och drömmarna om honom fick mig att överleva den livsfarliga septiska chocken som jag drabbades av då David nästa precis fyllt tre. Men han fick behålla sin mamma och jag tog chansen att få vara med under min sons uppväxt. I fredags fyllde han 10 år. Detta firades med sång och chokladmuffins med ett ljus i på morgonen. På kvällen hade han bjudit in fyra kompisar på kalas. Vi var lite rädda för att det kanske inte var så bra med tanke på pandemin men då de träffas varje dag i skolan så tyckte vi ändå att det var okej. Efter att kompisarna gått hem så fick han en efterlängtad sparkcykel av oss. Dagen därpå var det tänkt att det skulle vara släktkalas och det blev det också men utan mina föräldrar. Med tanke på den skenande pandemin så fick de stanna hemma men Davids morbror tillika min bror kom med familj kom. Här sitter David med sin kusin redo att sätta tänderna i Pokémontårtan. Det blev en bra födelsedagshelg om än en anpassad sådan men vi gjorde så bra vi kunde av situationen. Huvudrollsinnehavaren är i alla fall mycket glad.

Coronaanpassar

Dystra tider nu, allt fler smittas och vi, svenska folket ombeds att stanna hemma. Just det, ombeds, då vi i Sverige inte har lagar som tillåter en total lock-down. Det kan därför te sig flummigt att det är tillåtet att sitta åtta personer runt ett bord på en restaurang men vi bör inte göra det hemma. Gym och köpcenter får vara öppna för regeringen har ingen laglig rätt att stänga, de kan bara vädja till oss att inte gå dit. Förvirringen blir då total och folk frågar sig vad vi får och inte får göra. Kanske måndagens pressträff skulle ha förklarat just det, det vill säga att våra starka och demokratiska lagar hindrar maktutövarna att stänga och istället vädja till oss att inte gå dit. Visst, de vädjade men det var ändå svårt för gemene man att helt förstå skillnaden. Men hur som haver, vi måste nu göra uppoffringar vad gäller allt i livet. Själv har jag inte varit på jobbet sen den förste oktober, varje vardag sitter jag vid köksbordet och jobbar, all träning sköts hemifrån, allt från studsmattehoppande till gåträning. Jag har inte heller belastat kollektivtrafiken sen den förste oktober. På tisdag så måste jag dock ta tåget till Malmö för ett besök hos tandhygienisten. Men det är kanske där jag ska tänka om, måste jag verkligen det? Övriga två i familjen beger sig dock troget iväg varje dag till sin skola respektive jobb. Vi också tänkt oss vara rätt mycket sociala i november med middagar med vänner två fredagar i rad. Men nu känns inte det rätt. Kommande fredags middag är inställd men föregående ställde vi inte in. Vi hade istället middag via FaceTime, ja, vi kanske inte åt tillsammans men vi drack vin tillsammans och pratade i timmar med vännerna i Glumslöv. Det gäller alltså att vara kreativ i dessa bistra tider och försöka hitta en lösning men inte kryphål.

Försenad körträning

För ett år sen var vår hett efterlängtade anpassade bil äntligen klar efter drygt ett och ett halvt års tröskande genom Försäkringskassans maskineri. Efter det genomfördes en rad kontroller med Trafikverket, Transportstyrelsen och sist i juni med Mobilitetscenter. Vid mötet i juni så diskuterade vi att jag behövde körträning, dvs köra några gånger tillsammans med en person som kopplat in dubbelkommando då jag känner mig något ringrostig dels då jag inte kört bil på länge och dels då det är ett helt nytt körsätt. Denna körträning kunde bara beviljas av Försäkringskassan varför en ny ansökan skickades in i september. För ett par veckor sedan ringde en läkarsekreterare från min vårdcentral och frågade om min läkare fick prata med Försäkringskassan angående om jag hade de medicinska förutsättningarna för ett körkort. Jag förstod ju vad det handlade om men blev ändå något förvånad men inte speciellt orolig då jag antog att det handlade om ett missförstånd då Transportstyrelsen utfärdat ett nytt körkort som berättade att jag enbart fick köra bilar med den anpassningen vi har på vår bil. Dessutom så är jag ju redan beviljad och har dessutom fått hem en anpassad bil så jag tänkte att handläggaren hade nog bara inte orkat läsa allt i mitt ärende.
Idag så ringde Försäkringskassan då de behövde höra lite om min funktionsnedsättnings varaktighet då han inte fått tag på min läkare. Jag sa då att jag har redan fått en bil beviljad men jag behöver körträning. Han så då att detta räknas som ett nytt ärende varför han måste ha in nya medicinska underlag då något kan ha förändrats sedan jag skickade in i april 1018 då jag ansökte om bilstöd. Jag försökte så osarkastiskt jag kunde att förklara för honom att en amputation eller som i mitt fall, många amputationer, är varaktiga och att inget har förändrats på två och ett halvt år, dvs de har inte växt ut igen. Han sa att han förstod men enligt lag så måste nya medicinska underlag tas in när de är så här gamla. Jag vill lyfta perspektivet lite där, jag jobbar också på en myndighet där jag också granskar medicinska underlag men i syfte för att fatta beslut om lönebidragsanställningar för personer med funktionsnedsättning och vi accepterar gamla underlag om det står i underlagen att nedsättningen är permanent eller varaktig. Men inte Försäkringskassan… de ska jaga min läkare så hon kan skriva ett intyg på att, för att hårdra det, mina armar och ben inte växer ut igen samt att de inte heller växt ut sen april 2018. Förstår att hon inte prioriterat detta ärende…Det jag inte heller förstår är hur samma myndighet kunde bekosta en enormt dyr ombyggnad av en bil som jag skulle kunna köra själv men nu backar när jag tar ansvar för att lära mig köra den. Vad gäller kostnad så är prislappen på körträning minimal jämfört med vad en ombyggnad kostar så det vore ganska onödigt att stanna nu. Han la också till att om han inte får tag på min läkare så måste han avslå ansökan då de inte kan ha ärenden öppna hur länge som helst. Konstigt med tanke på att det förra ärendet låg öppet i nästan två år. Vad jag dessutom inte förstår är hur folk kan fuska sig förbi Försäkringskassans kontroller eller så är det bara jag som fått nitiska handläggare?