10 år sedan

Idag för tio år sedan förändrades mitt liv totalt. Från att ha varigt en 40-årig småbarnsmamma som arbetade heltid och hade svårt att få tiden till att hinna med till att vara en 40-årig patient i respirator som kämpade för livet. Det är alltså idag ett jubileum som kanske inte är värt att firas men i varje fall värt att uppmärksamma. 10 år har gått, jag är idag en 50-årig tonårsmamma som arbetar deltid på 75 %. På pappret är det inte så stor skillnad egentligen, i mitt inre är det inte heller så stor skillnad. Förändringarna är till det yttre.

För tio år sedan så fick jag en extrem frossa och sedan något som liknade en maginfluensa. Inga direkta tecken på sepsis, ett ord jag för övrigt aldrig hade hört tidigare. På natten till den 18 februari så fick jag även domningar i fingrar och tår. Inte fattade jag då att det var en massa blodproppar eller att kärlen läkte. Det kändes dock obehagligt då de blev så kalla så jag tappade upp ett bad. Mitt i natten, försökte vara så tyst som möjligt så jag inte skulle väcka resten av familjen som sov i vardagsrummet då jag blivit lagd i karantän i sovrummet på grund av min ”maginfluensa”. Badet hjälpte inte men det var extremt jobbigt att ta mig upp. Inte så konstigt då jag inte hade så mycket blod i de yttre delarna av kroppen, det som var kvar hade börjat att koagulera. Jag la mig sen på golvet med benen uppe på sängen, vet inte hur jag tänkte där då blodet i så fall försvinner från benen. Antar att huvudet inte heller är på topp då jag hade över 400 i infektionsvärde, men det visste jag inte då. Jag la mig i sängen igen då jag tänkte att det nog är bra att sova. Men det gick inte att somna då jag mådde illa och det var tungt att andas. Det blev svårare och svårare att få luft, jag andades och andades men kroppen ville bara ha mer. Till slut begrep jag att jag inte reder upp det här själv så jag ropade på Dan. Han undrade så klart vad jag ville runt 3 på natten. Han hade sovit sig igenom mitt stökande med bad och annat så när jag bad honom att ringa ambulans så tyckte han att den önskan var något märklig. Vi är båda fostrade i den andan att ambulans ringer man bara om man är döende. Det var jag ju men det visste vi inte så vi enades om att ringa 1177 först. Det var ingen telefonkö dit, som tur var, Dan förklarade sitt ärende varpå de bad honom att ringa ambulans. Då vi väntade på ambulansen så blev andningen tyngre och smärtan på huden blev näst intill outhärdlig, det var väl de små blodpropparna som orsakade det, antar jag. Jag fick ändå den här kluriga idén, jag måste ha bh på mig, att få på den var bland det jobbigaste jag gjort. Jag funderade även på att ta på mig linser men det fåfänga draget vann inte. Ambulansen kom med en man och en kvinna. De hade båda munskydd och handskar. Munskydd då de trodde att jag var magsjuk, handskar för att man så klart alltid har det i sjukvården. De bad mig att andas lugnt för då hyperventilerade jag nästan. Jag förklarade att jag kan inte andas lugnare, detta var det lugnaste jag kunde. Min gissning är att de trodde att jag fått panikångest men så var det ju inte. De bad mig att gå ner till ambulansen. Då det var februari och natt och jag hade trosor, bh och nattlinne på mig så drog jag även på mig en morgonrock och skor. Att gå ner tre halvtrappor med en brinnande sepsis i kroppen är nog som att jämföra med ett maratonlopp för en frisk person. I ambulansen så tog de på mig en syrgasmask som jag inte ville ha då jag mådde så illa men då röt de till och tvingade mig på den. Jag halvlåg på britsen då föraren ringde akuten. Jag hörde honom säga att han hade en kvinnlig patient på 40 år, andningsbesvär, illamående, smärta under huden samt omöjlig att sätta nål på. Sen hörde jag honom säga, ok, vi är där om fem minuter varpå han backade hela Östra Stallmästaregatan, då satt jag framlänges. När han sen började köra med blåljus så satt jag baklänges vilket inte är att rekommendera då man har en pågående sepsis och mår illa. När vi kom fram till akuten så stod ett gäng och väntade i garaget. Båren kördes ut och jag flyttades över i en annan säng och jag kördes in till ett rum. Det stod människor runt mig och alla presenterade sig och sa vad de skulle göra. Jag kände mig som en formel 1 bil som är inne för däckbyte och service under pågående tävling. De satte nålar i nacke och ljumskar, tror inte de kunde sätta i armvecket. Men när de sa att de skulle klippa upp min bh för att sätta EKG-lappar så protesterade jag. Klippa upp, så onödigt, jag kunde ju sätta mig upp och ta av den själv om de inte kunde göra det på riktigt sätt. Jag blev vänligt men bestämt tystad med att en sax klippte upp den. Efter en stund då jag var uppkopplad på alla möjliga sätt så stannar de upp. De behövde koppla upp mig i ytterligare maskiner vilket inte gick då jag var vaken. Läkaren säger att han beklagar men jag har fått en blodförgiftning av mördarbakterier så han måste lägga mig i respirator. Just då kopplade jag inte vad en respirator var, inte heller förstod jag vad det var jag drabbats av. Blodförgiftning? Läkaren använde ”fel” ord men det är förlåtligt, tror inte jag fattat vad sepsis var heller i mitt tillstånd. En narkosläkare som satt bredvid mig säger att jag ska få sova en stund. Just då, precis innan sovmedicinen slår ut mig, så hinner jag fundera på hur jag kunde vara så korkad som åkte hemifrån utan nycklar, telefon eller pengar. Hur skulle jag kunna ta mig hem då jag vaknade ur narkosen? Jag fann lösning, kanske jag kunde låna avdelningens telefon och ringa Dan så han kunde hämta mig då jag inte hade pengar till taxi. Föga visste jag att jag inte skulle komma hem förrän i september.

Dan har berättat att han väcktes av telefonen runt 7 på morgonen då läkaren ville att han skulle komma in då jag hade 50% chans att överleva. Läkaren berättade att jag låg i respirator på intensiven och att mina värden var totalt urusla. Dan kontaktade mina föräldrar som i sin tur kontaktade min bror. Dan fick även leta upp numret till min chef så han kunde meddela att min sjukskrivning blir något längre än de två dagar jag sjukskrivit mig. Medan allt detta oroade mina närmsta så var jag den som var mest skonad. Jag sov. Jag hade ingen aning om att jag flögs till brännskadeintensiven i Linköping då min hud var så skadad att 65 % bara var sår, ungefär som en brännskadad kropp. Jag hade ingen aning om att jag sex dagar senare amputerade armar och ben. Jag hade inte någon aning om att läkarna fick göra ett flertal operationer för att plocka bort hud som var skadad eller att hud från min rygg fick transplanteras. Jag hade ingen aning om att de fick amputera delar av bröst, läppar och näsa. Jag hade ingen aning om att jag blev fullproppad av antibiotika. Jag hade ingen aning om att stressen i kroppen gjorde så att jag tappade håret. Jag hade inte heller någon aning om att jag var nära att förlora tungan. Jag hade inte heller någon aning om att mina lungor inte kunde andas, att jag fick hjärtflimmer, att levern var helt förgiftad eller att njurarna inte fungerade varför jag fick dialys. Allt detta var jag förskonad ifrån att veta. Allt detta fick mina närmsta hantera medan jag sov och drömde en massa bisarra drömmar. När jag sen väl vaknade så tyckte jag att det var ett förfärligt tjat om att de inre organen klarat sig. Varför var det så sensationellt? Som i en bisats så nämnes det att jag var amputerad. Hög på all medicin så var det ganska enkelt att acceptera. Dessutom så berättade Dan det för mig på ett sätt som fick mig att tycka att det var en bagatell. så har jag faktiskt valt att fortsätta se det som.

10 år sedan idag, livet har förändrats totalt men det är till det yttre. Jag är så klart fortfarande amputerad. Jag har efter flera års försök valt att leva utan proteser. Då jag inte har några knän eller händer så är det väldigt mycket svårare att gå med proteser än att sitta i rullstol. Utan knän är det svårare att balansera och om du faller så har du inte händer att ta emot dig med. Det kostar mer än det smakar. Protesarmar är väldigt tunga och det är svårt att använda dem då du inte har någon kontroll varför det är svårt att greppa med dem och lita på greppet. Efter 10 år så har jag kommit fram till att livet är enklare utan konstgjorda kroppsdelar då livet är helt ok ändå.

Nonchalant vård

Då jag skrev mitt förra blogginlägg för en vecka sedan så hade jag försökt få tag på läkarna i Mölndal i tre dagar. Jag klarade helgen genom att spara på mina smärtstillande men resultatet blev stor smärta men det gjorde inte så mycket då jag sov mesta delen.

I måndags fortsatte jag min jakt. Då ringde jag det enda telefonnumret jag hade som egentligen är ett nummer för att bekräfta en operationstid. Sjuksköterskan som svarade skulle försöka få tag på läkarna. Jag skickade även ett mail till koordinatorn som ska vara en snabb väg in, tyvärr finns det inget nummer att ringa. Till slut skrev jag ett meddelande via 1177 och sen även ett mail till sjukgymnasten i Mölndal som följt mig alla år. Då fick jag ändå ett meddelande från koordinatorn att läkare ringer mig i eftermiddag. Då hade jag försökt nå dem sen i onsdags. Halv 5 ringde läkaren, som förra veckan så var han bekymrad över att jag åt så mycket läkemedel. Hans teori var att jag hade ramlat och därför fått mer ont. Jag förklarade att jag inte ramlat och smärtorna är som efter operationen men jag tar mer tabletter då jag blivit alldeles för van vid dem. Han ville att jag skulle röntgas och jag höll med om det. Han ville då skicka mig till akuten. Jag undrade om han inte kunde skicka en remiss till akutröntgen men det kunde han inte, sa han. Jag sa då att jag går upp på akuten efter att jag lagt om såren på onsdag. Han tyckte att det var lite sent men då jag påpekade att haft samma smärta sen operationen så gav han med sig.

Dagen därpå, efter att funderat en massa på varför han inte kunde skicka en remiss, så ringde jag min vårdcentral. De sa att jag måste ha en remiss till akutröntgen då jag inte kan gå till akuten med något som varit konstant i två veckor. Jag mailade då den mailadress jag har till koordinatorn i Mölndal och berättade vad jag fått veta, samt att det inte är ok att belasta akuten med ett ärende som inte är akut. Jag bad dem därför att skriva en remiss. Då gick det snabbt, en koordinator ringde och berättade att läkarna diskuterat mitt ärende och kommit fram till att ändå inte skriva en akutremiss till röntgen. Anledningen var att det skulle ta tre dagar med posten och sen ytterligare tre-fyra dagar innan jag fick en tid. Jag gav mig inte utan sa att då jag fått remiss till akutröntgen tidigare så fick jag tid efter ett par timmar. De har inte skickat via post utan skickat det digitalt. Då ilsknade han till lite och sa att han bara sa vad läkarna sagt och nu kunde han inte gå tillbaka till dem och han kunde inte själv skriva en remiss. Dessutom så var mitt ärende akut då jag äter så mycket smärtstillande (där kom det igen). Då ilsknade jag till och sa att de får ju ta något ansvar när de, a, skapar frakturer i mina båda lårben, b, skriver ut mig dagen därpå trots frakturer och enorm smärta och c, totalt ignorerar mina kontaktförsök. Hade de lyssnat på mig för en vecka sedan så hade jag redan varit röntgad. Det var så nära att rösten brast där för jag var så arg, besviken och ledsen. Inte för att han inte ville se till att jag fick en remiss utan för det totala oempatiska bemötandet av läkarna i Mölndal. Han fortsätter då med att du hade inte så ont då du skrevs ut. Jag kontrar då med att nej, där hade han rätt, men då hade jag en nervblockad i varje ben som sen släppte varför smärtan kom då jag kom hem vilket i sin tur påverkade min familj. Vi avslutade där samtalet och jag sa att jag ska ordna fram röntgenbilder men jag får ta det med min vårdcentral då Mölndal vägrar hjälpa mig.

Under onsdagen så gick jag på mitt bokade besök på min vårdcentral för omläggning av operationsåren. Den unge manlige distriktssköterskan hade då läst min journal efter samtalet jag hade med dem dagen innan. Han frågar då om jag fick en remiss varpå jag berättar om samtalet med koordinatorn. Han säger då direkt att det är bullshit och att det handlar om ren lathet från deras sida. Hade jag fått en akutremiss så hade jag fått en tid samma dag, dvs redan måndag kväll. Han lägger om såret, som för övrigt hade läkt jättefint, men ville ha dörren ut till korridoren öppen. Anledningen var att han ville haffa min läkare i farten vilket han lyckas med. Hon kommer in på rummet och jag förklarar i korta ordalag vad som hänt. Hon blir bestört över deras resonemang varpå hon skriver en remiss samt sätter upp en tid för mig hos henna nästa vecka för att diskutera hur vi ska hantera smärtan. Hon är dock lite fundersam över hur de ska göra med de nya bilderna då de inte har något att jämföra med. Om Mölndal skickat remissen så kunde de ha skickat med bilderna över hur sprickorna såg ut dagen efter operationen. Nu kommer de att få röntgenbilder som konstaterar frakturer men har det blivit bättre eller sämre? Men hon sa att det får vi lösa det sen. Jag blev nästan rörd över hur enkelt de gjorde allting och innan jag gick därifrån så hade jag fått en tid till röntgen två timmar senare.

Klockan 13.00 kallades jag in och båda mina lårben röntgades. Jag fick sedan vänta i väntrummet men snart kom en undersköterska och sa att jag skulle träffa ortoped på akuten. Jag åkte ner och väntade och väntade, så som man ju gör på akuten. Vi var många som väntade varför stämningen i allt elände ändå var god. Vi skämtade om att så här kan man ju också fira Lucia. Jag fick till slut träffa en läkare som konstaterade att jag har frakturer, men det visste jag ju. Hon visste dock inte vad hon skulle göra med bilderna då de inte har något att jämföra med. Hon tänkte ändå att hon skulle försöka få kontakt med Mölndal så de kan skicka bilderna. Vi diskuterade det här med smärta och hon förstod att jag har ont efter vad hon sett på röntgenbilderna. Jag fick till slut åka hem efter utfört uppdrag.

Dagen därpå ringer min läkare från Vårdcentralen och frågar hur det gått. Hon berättar även att hon fått röntgenbilderna. Även hon skulle försöka få tag på Mölndal för att diskutera hur de skulle göra framöver. Nu är det lördag och jag har fortfarande inte hört ett ljud från Mölndal.

Jag behöver nog inte skriva igen att jag är besviken på läkarna på Mölndals sjukhus. Igår skrev jag ändå en anmälan till Patientnämnden i förhoppning att någon bättring kan ske för framtida patienter. Jag måste även skriva några ord om det här med smärtstillande medicin. De är mycket beroendeframkallande vilket man ska ha stor respekt för. Många fastnar i ett beroende. Men detta är så individuellt. Jag har fått den här medicinen till och från under snart tio års tid vid alla de stora operationer jag gått igenom. Min kropp har därför blivit mer van vid dem varför det krävs mer än för andra för att stilla smärtan. Men efter varje tillfälle jag fått denna medicin så har jag även trappat ner för att sedan sluta helt. Om jag inte börjat knarka efter snart tio år, varför skulle jag börja nu? Det känns istället väldigt förnedrande att vid varje tillfälle behöva tigga och be om mer samtidigt som jag får en predikan kring hur farligt det är. Men medicinen finns av en anledning, att stilla smärtan då man har ont. Jag kommer inte heller att börja knarka nu, jag vill bara ha en dräglig tillvaro fram till dess att smärtorna är borta.

Överbelastad vård

Jag ska försöka att skriva detta inlägg så neutralt jag kan men det jag fick se och vara med om under min drygt dygnslånga inläggning i Mölndal gjorde mig rädd kring hur vården mår och hur patientsäkerheten urholkats.

Tisdag morgon 3.45 kom taxin till Lund som skulle föra mig till Mölndal. Då hade jag tre dubbelduschar med descutan bakom mig varför min frisyr kunde jämföras med ett penntrolls vilda hårstil. Redan klockan 6 var jag på plats och fick vänta i det mysiga väntrummet på pre-op med tv 4 nyheter. Snart kom det två till morgonpigga personer som skulle opereras varför stämningen var allt annat än nervös. Klockan 7 fick jag hoppa över in en säng, fick operationskläder, hårnät och premedicinering och snart var jag inne på operationsbordet. Det sedvanliga pysslet påbörjades, nålar sattes, blodtrycksmanchett mätte blodtryck och små klisterlappar på bröstet mätte hjärtfrekvensen. Narkosläkaren satte även en nervblokad i varje ben för att minska smärtan på framsidan av låren. Sen sövdes jag och trots att jag barnsligt nog försöker hålla emot så vinner alltid narkosläkarens medicin. Klockan var då 8.

Klockan 12.45 väcks jag på uppvak och hade inte ont på framsidan av låren då nervblokaden skulle vara i 12-16 timmar. Däremot så hade jag ont på baksidan men den smärtan tog de proffsiga sjuksköterskorna bort via intravenös morfin. Hon berättade då också att jag hade blött kraftigt under operationen, över en liter. Hon höll därför koll på blodvärdet men det låg stabilt runt 120 varför inga blodtransfusioner behövdes. Vid 15 så tyckte hon att jag var så pass pigg och för tillfället smärtstillad varför jag borde få komma upp på avdelningen. Men avdelningen hade då inga platser utan vi fick vänta. En timme senare ringde hon igen och då kunde de inte hitta någon säng men de skulle höra av sig då de hittade en. Ytterligare en timme gick och då visade det sig att de glömt leta efter en säng varför en undersköterska på uppvak helt resolut gav sig ut på jakt efter en säng. Efter fem timmar på uppvak så kom jag upp på en helt kaotisk avdelning. Stressen bara lyste ur personalens ögon och jag fick höra att de var kraftigt underbemannade medan de hade maximalt med patienter. Alla nyopererade och vårdkrävande. Jag försökte att vara så lite krävande jag bara kunde men även de mest viktiga behoven glömde de bort. Jag kunde påminna och få den hjälp jag behöver även om jag fick vänta men alla kan inte det. Det är dock inte deras fel, deras arbetsmiljö var hemsk. Sekretessen var även den under all kritik, om den ens existerade. Vårdpersonalen pratade högt om sina patienter i korridoren så alla kunde höra om hur damen i sal 9 mådde, t.ex. Jag är inte så hemlig av mig men det här kändes inte alls bra. Tänker bara på hur noggranna vi är med sekretessen i mitt arbete. Men samtidigt så hann de inte prioritera patientsekretessen då de bara försökte att ge sina patienter en så dräglig tillvara som möjligt.

Under natten släppte nervblokaderna i benen varför jag fick mer och mer ont. Under förmiddagen så fick jag veta att jag måste på röntgen för något hade inte gått helt rätt till under operationen. Läkaren kom så in med röntgenplåtarna och berättade att de under operationen körde fast med borrarna då de skulle ta bort titanskruvarna vilket gjorde att de fick byta teknik. Resultatet blev en mindre spricka i vänster lårben men en större i höger ben.

Sprickan i mitt högra lårben

Om jag varit gående så hade jag inte kunnat gå men då jag sitter i rullstol så kan det läka ut av sig självt. Jag får dock inte få ett trauma mot benen, typ tryck, fall och absolut ingen studsmattehoppning innan jag varit hos dem på återbesök om tre månader. Om jag råkar ut för ett trauma så ska jag genast uppsöka akuten. Det stod dock fast att jag ändå skulle åka hem samma dag klockan 14. Jag bad då läkaren att inte snåla med smärtstillande då jag hade väldigt ont. Så fort man tar upp smärtstillande med en ortoped så får de något obekvämt uttryck i ögonen och de börjar genast att berätta om hur beroendeframkallande det är. Den amerikanska opioidkrisen lyfts alltid fram och hur illa konsekvenserna kan bli. De missar dock att berätta att läkare i USA skrev ut oxycontin med styrkorna 80 till 160 mg medan de i Sverige skriver ut medicin i styrkan 5 till 10 mg. Men han skulle skriva ut ändå vilket jag var tacksam över.

Taxiresan hem tog över 3,5 timmar då det snöade halva vägen men vi kom fram tack vare en duktig förare. Jag var då hemma igen efter 1,5 dagar på sjukhus men jag hade ont, så vansinnigt ont. Kände att jag var tvungen att spara på medicineringen då läkaren ändå skrivit ut minimalt med smärtstillande. När jag försökte ta mig upp från soffan till rullstol så gjorde det så ont så tårarna bara rann och Dan gjorde sitt allra bästa för att hjälpa mig upp. Till slut kom jag upp men var helt slut i kroppen. Det var väldigt nära ett smärtgenombrott vilket jag är livrädd för, förra gången jag fick det var på infektion i Malmö 2014 och enda sättet att då bryta smärtan var att läkaren fick söva mig. Nu klarade jag mig ändå ifrån det. Jag började då jämföra med hur det var då jag opererades i Mölndal förra gången 2019. Då fick jag absolut inte lämna sjukhuset innan smärtan var så pass hanterbar att den kunde gå att avhjälpa hemma, då handlade det om över en veckas inskrivning efter operation. Nu skrevs jag ut efter ett dygn med sprickor i skelettet. Då såg de också till att skriva ut så pass mycket medicin så det skulle räcka till. Under fredagen försökte jag nå kirurgerna på sjukhuset då jag kände att jag behövde rådgöra med dem kring hur jag ska göra för att hantera smärtan vid framförallt förflyttningar men jag fick aldrig något svar.

Då det gör ont vid förflyttningar så har jag ändå jobbat torsdag och fredag. Det har inte heller varit något problem vad gäller hur påverkad jag blir av smärtstillande då jag inte blir speciellt påverkad.

Det som skrämmer mig i det här vårdförloppet är att patientsäkerheten är så låg. Hade jag vetat att det var så ansträngt så hade jag kunnat vänta med min operation tills det förhoppningsvis lugnat ner sig. Det är också otäckt att det inte går att få tag på personalen på Mölndals sjukhus då det enbart går att kommunicera via mail. Det är också jobbigt att inte riktigt bli trodd på då jag berättar att jag har ont samt att jag tål mer än de flesta då jag medicinerats med morfin från och till i 10 år och jag har faktiskt inte blivit beroende än. Just nu så vill jag bara slippa att ha ont!

Min sista promenad

I snart tio år så har jag varit i en ständig rehabprocess. Nu vill jag inte vara det längre. Jag vill känna att jag är klar, färdig, nöjd, tillfreds med var jag är nu. Det här har varit en långsam process men jag har nog varit där ganska länge men det är först nu som jag på riktigt insett det. När jag första gången insåg att jag var amputerad 2014 så var det tanken på att jag via proteser skulle kunna gå och vara som tidigare det som gjorde att jag så lätt kunde acceptera det faktum att jag var kvadrupelamputerad. Hade jag då vetat att det inte skulle kunna gå så hade det antagligen sänkt mig totalt. Men med åren har en acceptans växt fram där jag känner mig fullkomligt nöjd med var jag är och hur mitt öde blev. Att sitta i rullstol är faktiskt inte hela världen.

I sju år har jag haft osseointegrerade titanskruvar inopererade i lårbenen. Det var tre smärtsamma operationer i Mölndal men vinsten skulle bli att det enkelt skulle gå att sätta fast proteser och då kunna gå. Det lätt simpelt men nu sju år senare så har jag fattat det oåterkalleliga beslutet att operera bort dem. Anledningen är att i sju år har jag haft infektioner från och till vilket behövt hävas med långa antibiotikakurer vilket i sin tur påverkat kroppen så som antibiotika gör. När jag säger långa kurer så har tidsperioderna varat mellan åtta veckor till ett helt år. Däremellan så har jag ständig smärta med olika styrka. Lägg där till att det gör ont att gå och när jag väl står upp så måste min balans göra hela jobbet då jag inte har några knän som kan häva ett eventuellt fall. Om jag sen skulle ramla så har jag inga händer att ta emot med vilket hade resulterat i ett handlöst fall. För att sen då kunna gå så behöver jag ett gåbord framför mig som på bilden vilket försvårar gåendet i alla andra sammanhang än i träning. Nackdelen med att ta bort skruvarna är ändå de stora träningsmöjligheterna som de gett. Komma upp i stående, göra situps med proteserna med mera. Men jag får komma på nya träningssätt, jag har ju ändå studsmattan kvar. Slutsatsen blev ändå att det kostar mer än det smakar. På tisdag går taxin 03.45 för vidare resa till Mölndal och operation och sen är titanskruvarna historia och med det alla infektioner och smärtor.

Heltid

Oj, vad jag är dålig på att skriva på min blogg nu i jämförelse med då jag började 2015. Men då hände ju allt så snabbt, jag var mitt i min rehab och framstegen och bakslagen växlade snabbt. Kanske hade skrivandet även en terapeutisk innebörd så tätt inpå det där konstiga som hände 2014. Nu har nio år gått och livet ser ut för mig som för alla andra ungefär. Förutom då avsaknad av vissa kroppsdelar men det är jag ju så van vid nu. Det vanliga livet som medelålders förälder till en snart tonårig son är inte så spännande och inte mycket förändras nu i min rehabilitering heller. Jag hoppar på min studsmatta en timme varje vardag, kör lite styrketräning och håller mig igång. De där planerna att jag skulle gå med benproteser och fungera som vanligt med armproteser har jag lagt något på hyllan. Det är inte så viktigt längre, benproteserna använder jag främst i min styrketräning och jag tycker att det är helt ok. Det finns faktiskt viktigare saker i livet än att ha armar och ben…

Men idag har jag gjort något väldigt märkligt vilket också kom väldigt spontant. Efter ett samtal med Försäkringskassan så bestämde jag mig för att gå upp till heltid. Jag kommer alltså från och med måndag att som nästan alla andra jobba 40 timmar i veckan. Men… inte för alltid, som längst fram till den siste maj. Jag kommer att ha vilande sjukersättning på 25 % vilket jag kan väcka när som helst igen och återgå till mina trygga 75 % om det helt enkelt skulle bli för mycket. Varför ska jag då utmana mig så? Det finns många skäl, dels trivs jag väldigt bra med mina arbetsuppgifter och de sex timmar jag nu jobbar flyger fram, dels så har vi nu ganska mycket att göra. Men det främsta skälet är att jag vill utmana mig själv, spänna bågen något en period, prova hur det känns. Men helt ärligt så är det nog främst för att jag vill känna mig som en helt vanlig person utan funktionsnedsättning och sjukersättning, även om det inte är så länge, säga till den där personen som Dan pratade med då jag var sjuk som sa att jag skulle bli heltidssjukpensionär. Nej, jag kan minsann jobba heltid, även jag!

Besök på sjukhuset

Jag har inte skrivit sedan i juni. Inspirationen har inte riktigt funnits där och när den inte finns där så är det ingen mening att skriva något, men nu har jag något att skriva om. Först kör jag en kortfattad uppdatering innan det viktiga kommer. Det som hänt sen sist är en sommarsemester i stugan, började jobba i mitten av augusti, blev då hostig och förkyld vilket jag var i fem veckor. När träningen sen skulle tas upp igen så var det segt att komma igång. Jag har också varit hos specialisttandläkaren, remitterad från Plastik då de inte kan operera mer i mitt ansikte men kanske kan man göra något med tänderna så munnen kan stängas. Tandläkaren funderar på att göra min bro i överkäken lite plattare så överläppen lättare kan falla ner. Vid röntgen så upptäcktes att två tänder behövde rotfyllas. Den tanden jag skrev om i våras blev till slut rotfylld så det skulle väl bli en baggis att göra det igen, somnade till och med under behandlingen. Men det visade sig att det inte gick att borra igenom tanden uppifrån, den var för kompakt så det fick bli ett kirurgiskt ingrepp underifrån. Jag bedövades rejält och sen fick tandläkaren lyfta på tandköttet och dela lite på det, borra av roten och sen rotfylla underifrån. Hon sydde sen igen tandköttet. Detta skedde i tisdags. Nu blev sammanfattningen alldeles för lång men nu kommer det intressanta.

För ett par veckor sen ringde min plastikkirurg. Samma läkare som hade jouren natten den 18 februari 2014 när jag kom in akut. Han som räddade mitt liv. Varje gång jag träffar honom, eller kanske inte varje gång, så säger jag till honom att det var han som räddade mitt liv. Han skrattar alltid till lite som att, äsch, jag räddar ju ett par liv per dag. Men han är min hjälte. Nu ringde han inte för att få detta beröm, han berättade att det ligger en ungdom på sjukhuset i Malmö som drabbats på samma sätt som jag, fick en sepsis och fick amputera ben och armar. Var det okej om hans familj kontaktar mig. Jag sa självklart direkt. Hans mamma hörde av sig och igår var jag där på besök efter jobbet. Jag hade förväntat mig en sorgsen ung man som tyckte att livet var värdelöst utan armar och ben. Men så var det inte, jag möttes av en ung kille i bandage med otroligt livfulla ögon. En kille som med humor kunde berätta om vad han varit med om. Hans föräldrar satt med, helt fantastiska föräldrar som var med sin son hela vägen genom hans kamp. Vi började diskutera våra resor, visade sig att vi båda blev snabbt sjuka, han hade inte haft någon infektion innan som jag haft. Men tecknen var desamma, frossa, illamående, könselbortfall och och hög feber. Han liksom jag flögs till brännskadeintensiven i Linköping där vi båda amputerades och sedan tillfrisknade. Sen flögs vi igen ner till Malmö, jag efter tre månader och han efter åtta månader. Efter tre månader i Malmö så flyttades jag till Orup vilket han också ska. När hans sår läkt lite mer, precis som för mig. Våra historier stämde väldigt mycket överens. Vi pratade om hur vi fick besked att vi var amputerade, våra drömmar då vi låg i respirator, ledsna stunder, mediciner med mera. Det var så otroligt givande att prata med någon som går och har gått igenom samma som mig. Även om jag önskar att ingen ska drabbas som jag så är sepsis ett livsfarligt tillstånd som kan drabba vem som helst. Vi pratade i säkert en och en halvtimme, sen blev han trött, inte så konstigt, jag hade nog aldrig klarat av att prata så länge då jag var i samma tillstånd. Trots att det skiljer 32 år så spelar det ingen roll när man har något så världsomvälvande tillsammans. När jag gick så sa jag att jag är helt säker på att han fixar det här för det syns en sådan vilja, kraft och humor i hans ögon. Vi sa på återseende. Jag följer gärna hans resa, det finns nog en del träningstips och annat jag kan lära honom och jag är övertygad om att han kan lära mig en massa. Vill lägga till att jag har kollat med hans familj att jag får skriva om vårt möte.

Ett år sen

Sitter just nu under parasollet på trädäcket och gnäller lite över att det är varmt, börjar då tänka tillbaka över hur det var för ett år sen. Början på sommaren var densamma som i år. Traditionsenligt så träffas jag och mina närmsta vänner i stugan helgen före midsommar som den perfekta starten på sommaren. Då blir det bubbel, laxmackor, grill, skratt och öppenhjärtliga samtal om livet. Även i år hade vi vädret med oss

Jag och Hanna i diskussion med kvällssolen i ryggen.

Cilla och Karin

Karin och Anna grillar.

En vecka senare så kommer förstås midsommar och även i år firades den med familj, föräldrar och bror med familj, även i år var det fint väder.

Mor, far, brorsdotter och så jag

Lekarna är på väg att starta vid stugföreningens midsommarstång, alla tre kusinerna i vinnande laget, viktigt!

Dan klädd i virkad midsommarkrans

Småkusinerna i plurret

Så långt är alltså sommaren som förra året men nu hoppas jag att den här skiljer ut sig. Förra året så fick jag på söndagen efter midsommar åka ambulans till Karlshamn med 40,3 i feber som berodde på en uppblossande sepsis. Urinvägsinfektion i kombination med fastkilad njursten var inget kroppen ville ha. Efterföljden blev tre inläggningar med en operation på sjukhus, sammanlagt 15 nätter i sjukhussäng. En nefrostomi, efter det en jj-kateter som skavde så illa att jag fick akutinläggas då jag blödde för mycket. Återigen en nefrostomi. Så höll det på hela sommaren. Inte förrän i november var allt bra igen. I år finns inga tendenser att detta ska ske igen men jag är på min vakt! Vill inte uppleva en likadan sommar så var försiktiga med infektioner och hög feber, sök hellre hjälp en gång för mycket.

Bedömd på förhand

Då det är Kristi himmelsfärd idag och barnen är lediga från skolan på fredag så gjorde jag som den större delen av den yrkesverksamma kåren i Sverige gör denna klämdag, tog ledigt. Då Dan redan är på plats i stugan och fixar med det sista av två års ombygge så skulle David och jag ta tåget upp under eftermiddagen. Nu när David är så stor så behöver jag inte ha med någon assistent på tåget då han kan visa biljetterna men hon följde oss till stationen. Tåget kom in, i tid, konduktören såg mig och hämtade ramp så jag kom på, gick väldigt bra alltså. Samtidigt så hade en liten gymnasiesärskola från Hässleholm med sina lärare varit på skolutflykt i Lund så de gick på i samma vagn. Jag och David körde in till rullstolsplatsen som var upptagen av en mamma och hennes två barn. Då vänder sig mamman till den kvinnliga gymnasiesärläraren och frågar menande om mig: ”ska hon sitta här?”. Jag svarar snabbt att jag kan prata själv och ja, vi tar gärna rullstolsplatsen då jag sitter i rullstol. Den kvinnliga läraren som nog var van vid liknande frågor om sina elever från andra ignorerade mammans fråga. Mamman ber om ursäkt och börjar rafsa ihop sina saker men hon var inte färdig där, hon var tvungen att förklara sig lite till: ”jag frågade din assistent då jag…”, sen kom hon inte längre och då jag inte ville höra mer så klippte jag av snabbt med att hon är inte min assistent, jag är här med min son, ungefär som alla andra resenärer. Sen försvann hon och vi såg inte röken av henne mer på resan. David såg lite allvarlig ut och sa att du gjorde rätt, mamma. Kanske reagerade jag för häftigt men jag är så trött på att bli bedömd som inte bara fysiskt funktionsnedsatt utan även intellektuellt funktionsnedsatt, bara för att jag sitter i rullstol. Jag började rannsaka mig själv, hade jag likadana fördomar innan jag själv hamnade i den här situationen och kom fram till att det hade jag nog men jag räddade mig från fördomsträsket då jag aldrig skulle prata över huvudet på någon, inte heller med barn. Kanske är det mer känsligt för en rullstolsburen att bli intellektuellt ifrågasatt än för andra, eller så handlar det om att det är just rullstolsburna som blir ifrågasatta, inga fungerande ben innebär ingen fungerande hjärna. Det spelar ingen roll hur många högskolepoäng jag har, hur många examen jag har, hur komplicerade jobb jag har eller har haft, ”at the end of the day” så blir jag ändå bedömd efter mitt utseende. När vi kom upp till stugan så berättade jag om händelsen för Dan varav David, min störste supporter, säger: ”jag slår vad om att du är mycket smartare än henne, mamma”.

Rotfylla eller dra ut

Det blir tandläkarens dilemma efter dagens akutbesök hos sjukhustandläkarna i Malmö. Under förra veckan så kände jag att det började göra lite ont i en kindtand varför jag ringde sjukhustandvården i Malmö. De känner mig väl sedan alla besök inför besluten 2015 att dra ut alla framtänder och istället sätta in bryggor både uppe och nere. De kunde ordna en tid till den 9 maj vilket jag tyckte lät bra. Men redan i fredags upptäckte jag att det gjorde ont att tugga på vänster sida. Denna upptäckt blev en realitet under helgen och det gjorde mer och mer ont. Visserligen så gick det att tugga på bara höger sida men så fort något gled över till den vänstra sidan så skickades en stark smärtstråle upp till hjärnan som sa att detta gör jäkligt ont. I morse så ringde jag tandläkarna vid 8 och se, de kunde sätta in mig på en akuttid klockan 13 idag. Jag jobbade på hela förmiddagen och sen tog jag och min assistent tåget till Malmö. Sjukhustandläkarna är ju vana vid funktionsnedsatta med konstiga munnar som jag har varför de är det bästa alternativet för mig, dessutom så går de under högkostnadsskyddet. Jag hoppade upp i tandläkarstolen och fälldes bakåt, får alltid känslan av att jag ska glida av bakåt vilket så klart inte sker. Jag förväntade mig att hon skulle se en enorm krater med karies men hon såg ingenting på tanden. Röntgen gjordes och då såg hon att en av rötterna var skadade. Vid närmare kontroll så konstaterades att min nerv gått i nekros, alltså avlidit, dött. Hon frågade då om jag ville behålla tanden och göra en rotfyllning eller dra ut den. Jag valde det första alternativet och då hon inte hinner göra varken det ena eller det andra på en akuttid så skulle hon i alla fall göra det mesta för att få bort smärtan. Då var hon tvungen att borra ner till nerverna och spola dem och sedan sätta på ett provisoriskt skydd. Jag fick bedövning, till och med tre sprutor och så började hon borra och borra och borra. Då ser hon att tanden även har en spricka. Då är det inte säkert att det går att rotfylla varför enda alternativet kanske ändå blir att dra ut den. Pest eller kolera. Hon ville fundera så skulle vi ses igen fredagen den 13:e…

Inlåst

Det är några veckor sen det hände men jag blev påmind idag då räkningen kom. På grund av min avsaknad av händer och därför oförmögen att öppna ytterdörren så har Lund kommun förbarmat sig över mig och installerat ett automatiskt lås, en så kallad bostadsanpassning. Tack vare detta lås så kan jag via en någon överdimensionerad fjärrkontroll låsa upp dörren. Dörren håller sig sen uppe i sju sekunder innan den stängs och återigen låses. Det behövs bytas batteri en gång om året men då kommer Ulf och byter. Ulf jobbar på ett privat företag varför de sedan fakturerar mig. Jag ska sedan i min tur betala och skicka in fakturan tillsammans med en blankett till Lunds kommun. Lite omständigt men då det bara varit en gång per år så har det varit ok, i alla fall för mig. Tidigare så fakturerade företaget kommunen direkt vilket sparade oss funktionsnedsatta att dels ligga ute med pengar och dels omaket att fylla i blanketten rätt men Lunds kommun är inte direkt kända för att göra livet för enkelt för den här gruppen. I januari började batteriet bli segt varför jag ringde Ulf som kom och bytte batteri. Blankett och faktura skickades in och en månad senare hade jag pengar tillbaks för insatsen. Men för ett par veckor sedan säger plötsligt min assistent då hon skulle ut med sopor att hon inte kan låsa upp, låskolven vara snurrar och får inte fästa och dörren är låst. Vi testar med att lyfta på batteriet och stänga av och sätta på strömmen till dörren men inget fungerar. Vi kommer inte ut, vi är inlåsta. Jag ringer som vanligt Ulf som för ovanligheten inte svarar varför jag talar in ett meddelade. En timme senare ringer han men han kan inte komma då han står längst upp i kran, varför fick vi inte veta, men han skulle fixa hjälp. Efter ytterligare en timme hör vi en knackning på dörren och jag får prata med Ulfs kollega Johnny via brevinkastet och vi hör Johnny be oss att kasta ut nycklarna genom samma inkast. Sagt och gjort. Johnny låser upp och vi är fria. Han skruvar och funderar fram och tillbaka medan jag fortsätter jobba i vetskapen att vi är fria. Helt plötsligt hörs ett ”aha, nu fattar jag”. Det visar sig att, ursäkta alla yrkeskunniga för den här förklaringen, att pinnen mellan låsvredet och nyckellåset har vridit sig så den ser ut som en korksruvslock. Efter tillräckligt många lockar så orkade inte pinnen vrida sig utan gick helt enkelt av. Johnny åkte iväg och köpte en ny och problemet löste sig. Då i alla fall… en vecka senare så fungerar inte automatiken, då jag trycker på min jättefjärrkontroll så händer ingenting. Åter igen ett samtal till Ulf. Han är på väg till Ystad den här gången men han undrar om vi är inlåsta igen men det är vi ju inte. Naturligtvis sker detta på en fredag, strax efter lunch. För att inte stressa upp Ulf så tycker jag att vi över helgen kan lösa låsproblematiken med nyckel. Återigen vardag och Ulf kommer, den här gången visade det sig att batteriet fått kortslutning varför det byttes. Efter detta drama så lugnade allt ner sig tills idag då en rätt saftig räkning dök upp, blanketten är ifylld, fakturan lagd för automatisk betalning om tio dagar, hoppas bara att Lunds kommun skyndar sig en aning…