Ett år sen

Sitter just nu under parasollet på trädäcket och gnäller lite över att det är varmt, börjar då tänka tillbaka över hur det var för ett år sen. Början på sommaren var densamma som i år. Traditionsenligt så träffas jag och mina närmsta vänner i stugan helgen före midsommar som den perfekta starten på sommaren. Då blir det bubbel, laxmackor, grill, skratt och öppenhjärtliga samtal om livet. Även i år hade vi vädret med oss

Jag och Hanna i diskussion med kvällssolen i ryggen.
Cilla och Karin
Karin och Anna grillar.

En vecka senare så kommer förstås midsommar och även i år firades den med familj, föräldrar och bror med familj, även i år var det fint väder.

Mor, far, brorsdotter och så jag
Lekarna är på väg att starta vid stugföreningens midsommarstång, alla tre kusinerna i vinnande laget, viktigt!
Dan klädd i virkad midsommarkrans
Småkusinerna i plurret

Så långt är alltså sommaren som förra året men nu hoppas jag att den här skiljer ut sig. Förra året så fick jag på söndagen efter midsommar åka ambulans till Karlshamn med 40,3 i feber som berodde på en uppblossande sepsis. Urinvägsinfektion i kombination med fastkilad njursten var inget kroppen ville ha. Efterföljden blev tre inläggningar med en operation på sjukhus, sammanlagt 15 nätter i sjukhussäng. En nefrostomi, efter det en jj-kateter som skavde så illa att jag fick akutinläggas då jag blödde för mycket. Återigen en nefrostomi. Så höll det på hela sommaren. Inte förrän i november var allt bra igen. I år finns inga tendenser att detta ska ske igen men jag är på min vakt! Vill inte uppleva en likadan sommar så var försiktiga med infektioner och hög feber, sök hellre hjälp en gång för mycket.

Bedömd på förhand

Då det är Kristi himmelsfärd idag och barnen är lediga från skolan på fredag så gjorde jag som den större delen av den yrkesverksamma kåren i Sverige gör denna klämdag, tog ledigt. Då Dan redan är på plats i stugan och fixar med det sista av två års ombygge så skulle David och jag ta tåget upp under eftermiddagen. Nu när David är så stor så behöver jag inte ha med någon assistent på tåget då han kan visa biljetterna men hon följde oss till stationen. Tåget kom in, i tid, konduktören såg mig och hämtade ramp så jag kom på, gick väldigt bra alltså. Samtidigt så hade en liten gymnasiesärskola från Hässleholm med sina lärare varit på skolutflykt i Lund så de gick på i samma vagn. Jag och David körde in till rullstolsplatsen som var upptagen av en mamma och hennes två barn. Då vänder sig mamman till den kvinnliga gymnasiesärläraren och frågar menande om mig: ”ska hon sitta här?”. Jag svarar snabbt att jag kan prata själv och ja, vi tar gärna rullstolsplatsen då jag sitter i rullstol. Den kvinnliga läraren som nog var van vid liknande frågor om sina elever från andra ignorerade mammans fråga. Mamman ber om ursäkt och börjar rafsa ihop sina saker men hon var inte färdig där, hon var tvungen att förklara sig lite till: ”jag frågade din assistent då jag…”, sen kom hon inte längre och då jag inte ville höra mer så klippte jag av snabbt med att hon är inte min assistent, jag är här med min son, ungefär som alla andra resenärer. Sen försvann hon och vi såg inte röken av henne mer på resan. David såg lite allvarlig ut och sa att du gjorde rätt, mamma. Kanske reagerade jag för häftigt men jag är så trött på att bli bedömd som inte bara fysiskt funktionsnedsatt utan även intellektuellt funktionsnedsatt, bara för att jag sitter i rullstol. Jag började rannsaka mig själv, hade jag likadana fördomar innan jag själv hamnade i den här situationen och kom fram till att det hade jag nog men jag räddade mig från fördomsträsket då jag aldrig skulle prata över huvudet på någon, inte heller med barn. Kanske är det mer känsligt för en rullstolsburen att bli intellektuellt ifrågasatt än för andra, eller så handlar det om att det är just rullstolsburna som blir ifrågasatta, inga fungerande ben innebär ingen fungerande hjärna. Det spelar ingen roll hur många högskolepoäng jag har, hur många examen jag har, hur komplicerade jobb jag har eller har haft, ”at the end of the day” så blir jag ändå bedömd efter mitt utseende. När vi kom upp till stugan så berättade jag om händelsen för Dan varav David, min störste supporter, säger: ”jag slår vad om att du är mycket smartare än henne, mamma”.

Rotfylla eller dra ut

Det blir tandläkarens dilemma efter dagens akutbesök hos sjukhustandläkarna i Malmö. Under förra veckan så kände jag att det började göra lite ont i en kindtand varför jag ringde sjukhustandvården i Malmö. De känner mig väl sedan alla besök inför besluten 2015 att dra ut alla framtänder och istället sätta in bryggor både uppe och nere. De kunde ordna en tid till den 9 maj vilket jag tyckte lät bra. Men redan i fredags upptäckte jag att det gjorde ont att tugga på vänster sida. Denna upptäckt blev en realitet under helgen och det gjorde mer och mer ont. Visserligen så gick det att tugga på bara höger sida men så fort något gled över till den vänstra sidan så skickades en stark smärtstråle upp till hjärnan som sa att detta gör jäkligt ont. I morse så ringde jag tandläkarna vid 8 och se, de kunde sätta in mig på en akuttid klockan 13 idag. Jag jobbade på hela förmiddagen och sen tog jag och min assistent tåget till Malmö. Sjukhustandläkarna är ju vana vid funktionsnedsatta med konstiga munnar som jag har varför de är det bästa alternativet för mig, dessutom så går de under högkostnadsskyddet. Jag hoppade upp i tandläkarstolen och fälldes bakåt, får alltid känslan av att jag ska glida av bakåt vilket så klart inte sker. Jag förväntade mig att hon skulle se en enorm krater med karies men hon såg ingenting på tanden. Röntgen gjordes och då såg hon att en av rötterna var skadade. Vid närmare kontroll så konstaterades att min nerv gått i nekros, alltså avlidit, dött. Hon frågade då om jag ville behålla tanden och göra en rotfyllning eller dra ut den. Jag valde det första alternativet och då hon inte hinner göra varken det ena eller det andra på en akuttid så skulle hon i alla fall göra det mesta för att få bort smärtan. Då var hon tvungen att borra ner till nerverna och spola dem och sedan sätta på ett provisoriskt skydd. Jag fick bedövning, till och med tre sprutor och så började hon borra och borra och borra. Då ser hon att tanden även har en spricka. Då är det inte säkert att det går att rotfylla varför enda alternativet kanske ändå blir att dra ut den. Pest eller kolera. Hon ville fundera så skulle vi ses igen fredagen den 13:e…

Inlåst

Det är några veckor sen det hände men jag blev påmind idag då räkningen kom. På grund av min avsaknad av händer och därför oförmögen att öppna ytterdörren så har Lund kommun förbarmat sig över mig och installerat ett automatiskt lås, en så kallad bostadsanpassning. Tack vare detta lås så kan jag via en någon överdimensionerad fjärrkontroll låsa upp dörren. Dörren håller sig sen uppe i sju sekunder innan den stängs och återigen låses. Det behövs bytas batteri en gång om året men då kommer Ulf och byter. Ulf jobbar på ett privat företag varför de sedan fakturerar mig. Jag ska sedan i min tur betala och skicka in fakturan tillsammans med en blankett till Lunds kommun. Lite omständigt men då det bara varit en gång per år så har det varit ok, i alla fall för mig. Tidigare så fakturerade företaget kommunen direkt vilket sparade oss funktionsnedsatta att dels ligga ute med pengar och dels omaket att fylla i blanketten rätt men Lunds kommun är inte direkt kända för att göra livet för enkelt för den här gruppen. I januari började batteriet bli segt varför jag ringde Ulf som kom och bytte batteri. Blankett och faktura skickades in och en månad senare hade jag pengar tillbaks för insatsen. Men för ett par veckor sedan säger plötsligt min assistent då hon skulle ut med sopor att hon inte kan låsa upp, låskolven vara snurrar och får inte fästa och dörren är låst. Vi testar med att lyfta på batteriet och stänga av och sätta på strömmen till dörren men inget fungerar. Vi kommer inte ut, vi är inlåsta. Jag ringer som vanligt Ulf som för ovanligheten inte svarar varför jag talar in ett meddelade. En timme senare ringer han men han kan inte komma då han står längst upp i kran, varför fick vi inte veta, men han skulle fixa hjälp. Efter ytterligare en timme hör vi en knackning på dörren och jag får prata med Ulfs kollega Johnny via brevinkastet och vi hör Johnny be oss att kasta ut nycklarna genom samma inkast. Sagt och gjort. Johnny låser upp och vi är fria. Han skruvar och funderar fram och tillbaka medan jag fortsätter jobba i vetskapen att vi är fria. Helt plötsligt hörs ett ”aha, nu fattar jag”. Det visar sig att, ursäkta alla yrkeskunniga för den här förklaringen, att pinnen mellan låsvredet och nyckellåset har vridit sig så den ser ut som en korksruvslock. Efter tillräckligt många lockar så orkade inte pinnen vrida sig utan gick helt enkelt av. Johnny åkte iväg och köpte en ny och problemet löste sig. Då i alla fall… en vecka senare så fungerar inte automatiken, då jag trycker på min jättefjärrkontroll så händer ingenting. Åter igen ett samtal till Ulf. Han är på väg till Ystad den här gången men han undrar om vi är inlåsta igen men det är vi ju inte. Naturligtvis sker detta på en fredag, strax efter lunch. För att inte stressa upp Ulf så tycker jag att vi över helgen kan lösa låsproblematiken med nyckel. Återigen vardag och Ulf kommer, den här gången visade det sig att batteriet fått kortslutning varför det byttes. Efter detta drama så lugnade allt ner sig tills idag då en rätt saftig räkning dök upp, blanketten är ifylld, fakturan lagd för automatisk betalning om tio dagar, hoppas bara att Lunds kommun skyndar sig en aning…

100 mil

Idag nåddes så en milstolpe, eller egentligen 100 milstolpar. Min inneelrullstol slog över till 1000 kilometer. Sedan jag fick den här i juni 2015 så har jag alltså bara hemma hasat runt 100 mil. Tänk på det alla ni som går, på knappt sju år så knatar ni 100 mil, och det bara hemma. Det är som att gå/köra rullstol fram och tillbaka mellan Malmö och Lund 25 gånger eller enkelresa till Östersund. Hade varit en syn, att se mig i en pytteliten elrullstol ta mig till Östersund. Det tar ju dock knappt sju år och den behöver ju laddas var tredje kilometer, men ändå, tänk hur långt det är. Så här glad blir man över att det är fredag och över att ha en rullstol som kört 100 mil, enbart inomhus i hemmet.

Återbesök/träff på Plastik

Plastikmottagningen i Malmö har länge varit som mitt andra hem. Kan faktiskt inte minnas hur många gånger jag opererats där. Alla gångerna har det handlat om att få en vettig funktion kring munnen. Men nu hade jag inte varit där sedan senaste operationen i december 2019. Men det kom ju en bekant pandemi emellan… Idag var det så äntligen dags för ett återbesök för att göra en bedömning av munnens funktion idag då ärren hela tiden mjuknar. Då jag satt och väntade i väntrummet så kom en bekant person i läkarrock och munskydd, jag kände igen honom men var ändå tvungen att snegla på namnskylten. Så kände jag igen honom, han var en av de fantastiska läkarna på infektionskliniken där jag spenderade sommaren 2014. Vi pratade en stund och han sa att han aldrig skulle glömma mig och jag sa detsamma till honom då det var han som kom på den briljanta idéen att snabbt söva mig en gång då jag hade så fruktansvärt ont att jag bara låg och kved. När jag vaknade en minut senare så var smärtan helt mirakulöst borta, han hade lyckats bryta smärtan. Jag blev nästan lite rörd över att prata med honom. Några minuter senare fick jag träffa näste fantastiske läkare. Plastikkirurgen som hade jour natten den 18 februari – 14 som snabbt förstod vad som var på gång och satte in rätt insatser och sen såg till att jag fick rätt vård i Linköping och som sen följt mig i alla år. Nu var det dock två år sen och det blev som ett glatt återseende. Jag förklarade att jag automatiskt klämmer ihop läpparna och då blir effekten att käkarna spänns. Syftet med mitt besök var alltså att kunna stänga munnen utan att behöva ta i och att då inte få ont i käken. Jag sa också att det handlar inte om utseendet för det är kört ändå. Då skrattade han undrade lite underfundigt om han kunde ta in mig som konsult då det kom patienter med små, ofarliga födelsemärken som de tyckte satt på fel plats. Han kände och tittade och tyckte att alla ärren var mjuka, inget som spände. Han hade ingen direkt idé hur han skulle göra men hade några vilda idéer som vi snabbt la i malpåse. Han ville fundera och konsultera kollegor. Vi ska sen ha ett telefonmöte men innan jag fick åka hem igen så fick jag besöka sjukhusfotografen så läkarna sen i lugn och kunde studera min fantastiska mun som varit/är rena renoveringsprojektet för en plastikkirurg.

Sjukpensionär

När jag var väldigt sjuk 2014 och låg på infektion i Malmö men vi fått veta att jag ändå skulle överleva så ringde Dan upp en handikapporganisation. Han behövde få veta lite vad som kunde förväntas av livet för mig när jag sen skulle få en vardag utanför sjukhusets väggar. Det han fick veta av deras rådgivare var att det var lika bra att söka om 100 % sjukersättning, eller som det hette förr, sjukpensionär på heltid. Byt ut sjukpenningen så fort som möjligt mot sjukersättning. När Dan berättade det för mig, då 40 år så bestämde jag mig för att jag ska då aldrig bli någon sjukpensionär. Jag skulle minsann visa att jag skulle ta mig tillbaka. Bara tanken på att inte jobba var fullkomligt overklig för mig, jag ville ju, då skulle jag väl ändå hitta ett sätt att kunna jobba. Huvudet var ju fortfarande med och det är ju ändå det jag mest använder i mitt jobb. När jag så flyttades till Orup så gick mycket av tiden hos arbetsterapeuterna åt till att hitta sätt att kunna sköta mina arbetsuppgifter. Vid min första planering med min arbetsgivare och Försäkringskassan så bestämdes det att jag skulle börja arbetsträna åtta timmar i veckan. Egentligen ville jag börja jobba direkt då jag skrevs ut från sjukhuset i februari 2015 men då vi skulle flytta till Lund och sen skola in David på nytt dagis så gick jag motvilligt med på att börja arbetsträna i mars. Ganska snart gick jag upp till 10 timmars arbetsträning, eller 25 %. Efter någon månad så slutade jag arbetsträna och började jobba istället. Till sommaren så var jag sen uppe i 50 % och hade sjukpenning på resterande del. Där stannade jag sen i fem år och först den förste september 2020 gick jag upp till 75 %. Men mer än så kommer jag inte att hinna jobba. Jag skriver faktiskt hinna då jag måste lägga så mycket tid på rehabilitering, jag måste träna varje dag. Gör jag inte det så kommer jag inte att kunna jobba alls. Men hade dygnet haft fler timmar så hade jag nog kunnat jobba heltid men nu har det ju inte det. Jag kapitulerade alltså till slut och ansökte om sjukersättning på 25 % och nu har beslutet kommit . Från och med idag är jag sjukpensionär, men bara på 25 %. Är ändå ganska stolt över att ha gått från att vara helt utdömd till att ändå kunna prestera 75% i statens tjänst.

Ont

Man ska ju inte känna efter för mycket men då kroppen reagerar på flera olika smärtor samtidigt så gör man ju det, alltså känner efter. Just nu känner jag mig lite mer halt och lytt än vanligt då jag har ont i vänster ben, ont i vänster njure och till på köpet så har jag fått en urinvägsinfektion varför jag fått antibiotika. Men vad är då detta för förfall? Enligt senaste röntgen med radioaktivitet dagen före julafton så är det faktiskt jämnt flöde mellan höger och vänster njure vilket är fantastiskt. Men då det fortfarande gör ont i den ansträngda njuren så vill min läkare på Urologen inte släppa mig än. En ny röntgen är beställd men då ledaren mellan njure och urinblåsa är krökt så tycker jag nog att en ny operation vore att föredra framför risken att få nya njurstenar som fastnar i kröken. Min läkare där är också ganska ovanlig för hon lyssnar hellre på sina patienter än att bara förlita sig på röntgenbilder. Det här med vänster ben är nytt, fast egentligen började det i somras men då var det så mycket sjå med njurar och stenar som också gjorde ont men värktabletterna tog ju bort bensmärtan varför jag mer eller mindre ignorerade den. Men i december då jag kände att nu får det vara nog så tog jag kontakt med ortopedavdelningen i Mölndal där jag opererade in skruvarna. Då det gått fem år så skulle jag ändå dit på femårskontroll den 18 januari. Efter den långa resan över Hallands mäktiga floder så kom vi till Mölndals sjukhus för en heldag. Först var det röntgen och sen blodprovstagning, efter det fick jag träffa avdelningens nya läkare. Det var inget fel på röntgen och inget fel på blodproverna men varför hade jag ont? Det fick inte säga på rak arm, kanske en djup infektion. Men värktabletterna jag tog skulle jag sluta med då de inte är bra, man kan bli beroende. Själv känner jag mig inte yr i bollen av dem men det tar smärtan, men jag har lite problem att sova då jag tagit någon tablett. Naturligtvis så förstår jag att jag ska sluta med dem men vi måste ha ett annat alternativ som fungerar. Men de alternativ som finns måste bollas med min läkare på Urologen då det inte är säkert att de alternativa medicinerna är så bra för njurarna. Det dumma är nu bara att hon, precis som alla andra, är sjuk den här veckan. Så jag får väl ta min antibiotika och försöka att ta så lite som möjligt av den verksamma, men då farliga medicinen för det är väldigt jobbigt när det gör ont, men just nu så har jag inget annat att ta till.

Debatt med antivaccers

Trettondagen till ära så gick vi en sväng på stan, fyllde faktiskt 48,5 år, ett datum som aldrig firats efter 1974, men ändå tillräckligt för att fira med en irish coffee på Ved. När vi sedan kom hem så gav jag mig in i de sociala mediernas värld och såg där ett inlägg om en person som drabbats av hjärtstillestånd ett par veckor efter covidvaccineringen. Då jag alltid undrat vilka de är som massdemonstrerar mot vaccinet så gav jag mig in i debatten, mot bättre vetande. Jag skrev att det är tragiskt då det sker följder vid vaccineringar men vaccinet hindrar dig från att bli allvarligt sjuk och då slippa IVA-vård och så berättade jag om mina erfarenheter av IVA samt att svår covid ofta leder till en sepsis. Det var som att öppna en kran… svaren fylldes av länkar till diffusa webbplatser där vittnen berättade om sina sjukdomar efter vaccinering men inga av dessa sjukdomar var av läkare konstaterade som en konsekvens av vaccinet. Det lades in statistik från ännu mer alternativmedicinska sidor. Jag gjorde då ännu ett inlägg där jag återigen skrev att det visst finns konstaterade reaktioner av vaccinet men fördelarna är så mycket större. Nu flöt kranen ut till en flod men nu var det inte längre skumma länkar som publicerades utan nu blev det riktigt otrevliga påhopp. En person skrev till och med att covid är ett påhitt av staten, det är som en vanlig förkylning. För mitt inre såg jag en enorm överstatlig och hemlig församling som tillsammans hittade på elaka sjukdomar för att hålla världens befolkning i schack, detta hemliga sällskap skulle då ha inbjudit framförallt Pfizer för att spruta in gift i befolkningen så de fick livsfarliga sjukdomar och dog. Dessutom så har denna organisation lyckats lura hela läkarvetenskapen att tro på detta. Jag lyfter på hatten för detta lyckade konspirerande och undrar försynt vilken det är som representerar Sverige, är det Magdalena Andersson? Men allvarligt talat, svaren fortsatte välla in och blev värre och värre, jag trodde knappt att det var sant, att mitt ibland oss finns det människor som tror detta! Det är inte långt från konspirationsteorierna kring att judeförintelsen inte förekommit eller att månlandningen aldrig skett. En ville ha källa på det jag skrev, men den skulle inte vara statsägd. Sen när har vi statsägd media? Jag la ner debatten ganska tidigt men det var ingen debatt, det var ett gäng otrevliga påhopp som man brukar ta till då argumenten tagit slut.

Bortglömd

Nu när bensinen gått fullkomligt i höjden så har jag och David åkt tåg ganska ofta mellan Lund och Sölvesborg, Dan har för det mesta redan varit på plats i Blekingemetropolen. Men att åka tåg och sitta i rullstol går inte alltid ihop då jag behöver hjälp för att ta mig ombord då den här resan sker via Öresundståg. Dessa tåg har en glipa på 10 till 20 centimeter vilket inte går att ta sig över utan ramp. Egentligen borde alla behöva ramp då det är lätt att missa denna glipa. Detta problem fanns även i Londons tunnelbanesystem där begreppet ”mind the gap” blev au-pairtidens mantra i början av 90-talet. Vet dock inte om detta glapp är åtgärdat än. Det är det inte på Öresundstågen men åker jag pågatåg så går det att köra över direkt från perrongen då det inte finns glapp där. Skulle glappet vara för långt så finns det en fiffig knapp jag kan ringa på så går det ut ett meddelande att hjälp behövs vid denna ingång. Om konduktören nu bryr sig om det. Vid flera tillfällen har jag ringt på denna knapp och hjälp har först kommit då min assistent fått stå med ena foten i dörren och med kroppen ute på perrongen och febrilt viftande med armarna till slut fått konduktörens uppmärksamhet. När konduktören så kommer så ursäktar de sig med att det är så många som trycker på den felaktigt varför hon trodde att det var så vid detta fall. Så om min assistent inte påkallat din uppmärksamhet så hade jag fått åka vidare ända tills du hade upptäckt mig, frågade jag. Lite skamset erkände hon att så hade det nog blivit. Vad gäller resande med Öresundståg där det inte finns en knapp så får jag snällt sitta på perrongen tills alla passagerare gått på tills konduktören upptäcker mig. Ibland så tittar tågvärden ut bara för att blåsa i visselpipan då de upptäcker mig och får då springa bort dit där jag är och som också är det enda stället jag kan gå på. Ibland har rampen de har fastnat i förvaringsskåpet så de får springa bort till ett annat tågset för att hämta ramp där. Tågförseningen är då ett faktum och folk börjar irriterat titta ut då de undrar varför tåget aldrig kör. Oftast går det dock smidigare än så då jag försöker att sätta mig så tågföraren ser mig redan då tåget kör in till perrongen och oftast anropar då föraren värden som då direkt kan komma med ramp. Då har jag alltså kommit ombord och då poängterar jag att jag även behöver hjälp där jag ska stiga av. Tågvärden nickar och lovar att de ska komma och hjälpa mig då jag ska av. Men minst vid hälften av avstigningstillfällena så är jag glömd. Vid ett tillfälle i höstas så skulle vi av i Sölvesborg så jag och David ställde oss beredda men ingen värd kom. David gick ut på perrongen för att se var konduktören var då dörren gick igen och låstes som i att tåget skulle köra. Jag såg genom fönstret att David blev rädd för att han skulle bli lämnad ensam och jag blev rädd av samma anledning. Då kom konduktören och sa lite ursäktande att det var tur att pojken gick ut för då blev han påmind om att jag skulle av. Jag blev riktigt förbannade och frågade vad de skulle gjort om de kört ifrån en 10-årig pojke. Tågvärden förstod inte alls, vadå, det löste sig ju? I fredags hände samma sak då jag och David kom upp till Sölvesborg, vi var återigen bortglömda. Som tur väl var så började jag prata med en äldre dam som undrade hur jag skulle komma av och jag förklarade att tågvärden lovat att hjälpa mig varför damen stod kvar hos oss. När ingen kom för att hjälpa oss så gick hon och sa till värden som genast kom med rampen och ursäktade sig att hon glömt oss. Damen blev väldigt upprörd över detta och blev ännu mer upprörd då jag berättade att det oftast tyvärr är så här. Jag blir snarare förvånad då tågvärden kommer ihåg oss och tackar så mycket. De skötsamma tågvärdarna blir nästan förnärmade när jag blir glad över att de kommer ihåg mig och säger att det är en av de viktigaste uppgifterna de har. Jag brukar då berätta hur det brukar gå till och då skäms de över sina kollegor. De få gånger jag åkt X2000 så är servicen förträfflig, två värdar står beredda med lift både vid på- och avstigning. Men varför är servicen så ojämn, är det meningen att jag ska bli lätt nervös varje gång jag ska resa? Jag vågar absolut inte åka ensam för Gud vet vart jag hamnar då innan konduktören kommer ihåg mig, inte vid rätt slutdestination i alla fall.