AF-kändis

Långt bak i den interna jobbtidningen ”På jobbet” hamnade reportaget om mig. Tidningen som de flesta slänger direkt i papperskorgen då den kommer för man vill inte bli påmind om jobbet hemma. Så någon högre stjärnstatus lär det inte bli. En journalist ringde mig i våras och berättade att han skriver för Arbetsförmedlingens interna tidning och frågade om jag ville vara med. Varför inte, tänkte jag, sprida lite kunskap om sepsis samt berätta något positivt om min fina arbetsplats som tog emot mig med öppna armar efter min sjukskrivningsperiod.

Annonser

Eventuell transplantation

Dagen har spenderats på Orup, klarade av att hoppa hela 35 minuter på studsmattan och stå sammanlagt 40 minuter på de korta proteserna. Förutom dessa framgångar så tränade jag även hela kroppen. Min sjukgymnast följde sen med hem och det visade sig att det gick att utföra de flesta träningsmomenten hemma. Sjukgymnasten från kommunen kom och lånade ut en stor fyrkantig kudde som jag kan ha som stöd då jag tränar med att stå vid soffan. En ganska bra dag. Min läkare från Mölndal ringde sen för att kommentera de bilder som jag mailat upp till dem på såren på mitt högra ben. Han var inte alls nöjd med min förmåga att läka så han vill nu överväga en hudtransplantation. Jag är bokad till operation den 4 april men jag ska åka upp dagen innan och om min kropp hittat förmågan att läka så ställer vi in operationen och jag får åka hem. Nu gäller det alltså att läka för jag vill verkligen inte behöva göra ännu en hudtransplantation. Förra gången jag tvingades att flytta hud så var jag inte ens medveten men läkarna flyttade hud från min rygg till utsidan av låren. Detta var strax efter amputationen och min hud var så svårt skadad så det var enda möjligheten. Då tog det ett år innan såren på ryggen var läkta och med det all smärta. Nu är det så klart inte så mycket hud som ska flyttas men frågan är var läkarna ska hitta oskadad hud, jag har ju en del ärr. Så, tips om läkning på två veckor emottages med största tacksamhet!

Sårkontroll

I fredags hade jag ett långt samtal med min plastikkirurg angående min ostängbara mun. Denne läkare är för övrigt den läkare som var med redan under den natten då jag kom in akut till sjukhuset i Malmö och jag räknar honom som en av dem som ligger bakom det faktum att jag lever idag. Jag har alltså verkligen det största förtroendet för honom. Jag uttryckte min besvikelse över att de inte tänker operera före min nästa operation i Mölndal men jag fick några mycket vettiga förklaringar. Tiden är vår vän, ju längre vi väntar desto mognare blir ärret och desto bättre kan de beräkna slutresultatet. Hade det varit så att jag inte hade något på gång i operationsväg så hade de nog ändå bokat in mig till operation. Men de vet egentligen först under operationen hur de ska göra för mina skador är så ovanliga så det finns ingen given mall hur man gör. Troligtvis behöver de transplantera slemhinnor inne i munnen och flytta runt en massa och då kan läkningen ta väldigt lång tid och då är risken stor att de får skjuta på nästa operation i Mölndal istället. Det kan också gå väldigt bra men då utgången är så osäker så är det bättre att vänta. Med denna förklaring så nöjde jag mig och vi avslutade samtalet med ett konstaterande att det i alla fall inte kommer att finnas några sår i munnen som stör julmatsfrossandet.

Idag var jag på återbesök på Vårdcentralen för en kontroll av läkningen efter agraffborttagningen för en vecka sen. Då var det en liten glipa som tejpades ihop men idag såg det mycket bra ut, inget varigt och ingen glipa. Sjuksköterskan tejpade igen och vi bestämde att antibiotikan tas ut och ett återbesök bokades till nästa vecka. När jag sen kom hem så kände jag att det är dags att komma igång med lite träning varför jag körde lite sit-ups samt rygg- och armträning. Konditionsträning vågar jag inte riktigt börja med än, dels är jag lite förkyld men mest beror det på rädslan av att såren ska gå upp. Men, magen lär kännas imorgon…

Agraffborttagning

Idag plockades de 37 agrafferna som höll ihop operationssåret på benen bort. Det gjorde inte direkt ont utan sved mer irriterande, ungefär som det känns då ögonbrynen plockas. Sjuksköterskan upptäckte ganska snabbt att det glipade något på höger ben och var lite infekterat varför hon kallade in en läkare. De kom fram till att ärret ska tejpas i ungefär åtta veckor och läggas om varje vecka, helst av en sjuksköterska. Jag ska även knapra antibiotika i en vecka till, är redan uppe i tre veckor men jag tänker att det är väl bättre att överkonsumera medicinen än att få ännu en sepsis. Hård träning ska jag också ta det försiktigt med så det lätt läkta såret inte går upp. Synen jag fick framför ögonen gav mig rysningar, tänk att styrketräna och så går såret upp, nej tack. Återbesök bokades och jag åkte hem. Väl hemma ringde jag plastik för att höra när de planerar nästa operation där. Enligt sjuksköterskan där så är nästa operation tänkt efter att jag gjort nästa operation i Mölndal. Jag sa då att det kan dröja i upp till ett halvår så den informationen skulle hon ta med till kirurgerna. Hade själv tänkt mig att ett muningrepp kunde väl passa in i början av december. Antagligen så glömmer jag en del viktiga faktorer i min glädjekalkylering som t.ex att kroppen ska hinna läka. Vi får väl se när det blir men det vore oerhört skönt att kunna stänga munnen igen.

Specialisttandvårdsbehandlingen avslutad

I samband med min sepsis, eller blodförgiftning, så angreps även tandköttet. Det yttrade sig på så vis att tandköttet drog sig tillbaka och blottade tandhalsarna. Värst drabbat blev överkäken så de tre främsta framtänderna drogs ut för ett och ett halvt år sen och byttes mot en bro. Tidigt i våras så upptäckte min tandhygienist att även nederkäken var drabbad då tänderna såg ut som äppelskruttar på röntgenplåtarna, dvs mittenpartiet försvann, absorberades. I maj drogs fyra av framtänderna i underkäken ut och en provisorisk plastbro sattes in medan såren läkte. Denna höll under hela sommaren förutom en omlimning före midsommar. Jag hade sedan tid som nästa vecka för byte till den permanenta bron. Igår på väg från Mölndal så upptäckte jag att plastbron satt löst och den blev lösare och lösare. I morse höll hela bron på att hamna i frukostmüslin så jag kontaktade specialisttandläkaren. Som tur väl var så kunde jag få en akuttid idag. Väl där så valde tandläkaren att skippa nästa veckas tid och sätta in den permanenta bron direkt. I och med det så kan jag (förhoppningsvis) lägga kapitlet tänder bakom mig. Här är jag och David i formen av ett hjärta med mina nya tänder även om de inte syns så väl. image Annars så har jag kontaktat plastik idag för att be dem sätta igång med planeringen av nästa justering av munnen. Min läkare i Mölndal gav grönt ljus för ett nytt ingrepp sex veckor efter deras operation. Nu ska jag bara passa in i plastikkirurgernas pressade operationsschema i höst. Egentligen så skulle jag ju bara vila idag men så har det långt ifrån blivit. I kväll får det bli tv i sängen med benen i högläge.

World sepsis day

Visst känns det i luften? Att det är den internationella sepsisdagen idag. Märkligt att det inte är en helgdag eller i alla fall flaggdag. Skämt åsido men i Lund uppmärksammas detta med pompa och ståt av sepsisfonden, se länk till sepsisfonden. Självklart tycker jag att det är ofantligt viktigt att denna hemliga sjukdom uppmärksammas då vem som helst kan drabbas när som helst i livet. Det gäller att känna igen symptomen och det är det jag vill hjälpa till att sprida och därför kom jag gärna som gäst idag upp på scen då sepsis uppmärksammades. Det var en två timmar lång tillställning som arrangerades med uppträden, bland annat med Torsson, varvat med information, insamling och lotteri. Jag berättade lite om min historia och sen fick Micke sitt pris för filmen han gjorde om mig som också hjälper till att sprida kunskapen om sepsis. Han kom för övrigt direkt från Hollywood där har mottagit ett av sina priser för filmen. Jag var ivrigt påhejad av David och mästerfotografen Dan. imageBudskapet blir ännu tydligare då det samtidigt är Paraolympics där en kvinna som tävlar för Sverige också vittnar om konsekvenserna av sepsis. Man kan ju med lite galghumor säga att jag hänger med trendmässigt vad gäller sjukdomar.

Monster

Under den senaste tiden har två barn blivit så rädda när de sett mig att de börjat gråta. I deras ögon ser jag så grotesk ut att panik utbryter i dem. De gömmer sina ögon så de inte ser och springer sedan undan. Det gör naturligtvis otroligt ont. Jag börjar dock fundera på vad det är som gör att barn reagerar så olika. Vissa tittar, vissa frågar, vissa ropar att ‘du har ju inga armar’, vissa berättar för sina föräldrar att ‘hon har ju inga ben’, men de flesta bryr sig inte. Allt detta kan jag tackla men jag kan inte tackla det faktum att barn blir rädda för mig. Varför blir de det? Min teori är att dessa barn troligtvis aldrig träffat människor som inte ser ut som alla andra och därför blir det en chock då de träffar någon som ser annorlunda ut. Därför tycker jag att det är så otroligt viktigt att barn redan i tidig ålder får veta hur världen ser ut och fungerar för alla är olika, världen är inte alltid god. Försöker föräldrar skydda sina barn så mycket att de blir helt chockade då de får uppleva något som inte är normen? Får man inte gå igenom svåra processer som barn och uppleva motstånd så blir det så mycket svårare att göra det som vuxen. Därför är jag så oerhört stolt över att vi aldrig dolt något för David. När jag var som sjukast så fick David veta det. Varför skulle han inte, mamma var ju inte hemma och han undrade så klart över det och och han fick även veta hur sjuk jag var. Det hade varit mycket svårare att förklara i efterhand då han väl skulle träffa mig. Vi försökte även att göra det onormala normalt för att inte skrämma honom. När jag i Linköping fått en ny track genom luftstrupen som stack ut genom halsen så berättade vi att det var ett halsband som hjälpte mamma att andas om det behövdes. Jaha, tyckte han för han blev så van vid det avvikande. David blir inte heller nu chockad då han ser någon som ser annorlunda för han är ju så van vid att mamma inte ser ut som andra och jag tror att detta ger honom styrka.

Idag stannade jag kvar i Davids nya förskoleklass då de hade samling för jag ville berätta för hans nya kompisar varför jag ser så konstig ut. De lyssnade intresserat, David blev väldigt lugn efteråt för nu slipper han alla frågor och ämnet blev avdramatiserat. Idag när jag hämtade honom så var det ingen av barnen som höjde ett ögonbryn då jag rullade in.

David förklarar

Idag när jag skulle hämta David på dagis så kom jag mitt i eftermiddagsfikan så jag fick vänta ute i kapprummet. Då inte alla barn är tillbaka från sitt sommarlov än så är avdelningarna sammanslagna varför David åt med några barn han inte kände. Dessa barn visste ju inte heller att David mamma ser lite annorlunda ut så från kapprummet hörde jag David förklara för dem. ”Min mamma fick en farlig bakterie så de var tvugna att ta bort mammas armar och ben”. Jaha, sa de andra barnen och sen pratade de om vad de skulle leka efter mellanmålet och jag var totalt ointressant. image

Annars har dagen varit väldigt busy idag. Klockan 9 var det dags för ny kortisonspruta i hakan hos plastik i Malmö. Tåg igen till Lund och blodprovstagning på sjukhuset. Detta gick lite annorlunda till då blodet valde att inte rinna in i röret utan åkte ut bredvid nålen så en rådig sjuksköterska fångade upp de svårfångna dropparna i ett litet kapillärrör. Efter detta så var det protesutprovning för benen på aktiv ortopedklinik. Min ortopedingenjör river snart sitt hår för mina ben är fortfarande alldeles för svullna. Han värmde ut och vi provade, fortfarande för trånga, han sänkte dem men de var fortfarande för trånga. Det är precis som om jag lokalt gått upp i vikt på just de korta benen. Vi får göra ett nytt försök nästa torsdag. Tydligen så är det vanligt att lårbensamputerade kvinnor binder mycket vatten i benen varför vanlig protesanvändning med hylsa är svårt.

Priser i det stora och det lilla

Filmen som Micke och Tina gjorde om sepsis fortsätter sin framgångssaga i Hollywood med ännu ett pris. imageVerkar dock inte bli någon Hollywoodresa för huvudrollsinnehavaren. Jag får nöja mig med att vara med när David kammar hem priser på Killebomfestivalen, denna gång med hjälp av sin pilkastande pappa som lyckades pricka tre ballonger och då vann David detta. image

Självinsikt

Det som hände för drygt två år sen börjar komma ifatt mig. Jag har börjat inse att jag aldrig kommer att bli som tidigare igen, att jag aldrig kommer att kunna leva samma liv som förr. Jag är kanske oerhört trög som inte insett detta tidigare men så är det. Livet är något tyngre nu än för ett år sen, då brydde jag mig överhuvudtaget inte om folk tittade men nu är det bara jobbigt. Inuti känner jag mig ju som innan och då var det ingen som tittade, nu reagerar de flesta och ser jag mig i en spegel så förstår jag ju varför. I mars slutade jag även med den ångestdämpande medicinen och kanske även det påverkar men mest beror det nog på att tiden kommit ifatt mig. När jag talar med proffsen om detta så visste de att verkligheten skulle komma tillbaka. Nu är den här, jag ser det som ännu ett hinder att ta mig igenom. Men, så länge ingen någonsin tycker synd om mig så ska det gå. Jag vill ju bara bli behandlad som alla andra.