Påskens tv-tips

Om ni nu mot förmodan inte har något för er klockan 11.07 på långfredagens förmiddag så kan ni alltid slå på tv 4 och njuta av en intervju på Nyhetsmorgon. Det är nämligen jag som ska ta mig upp till Stockholm under skärtorsdagen med familj och allt och installera mig på hotell för att under långfredagen ta mig till fyrans studio och bli intervjuad i direktsändning. Tror inte jag behöver förbereda mig så mycket då jag kan historien ganska väl men det blir så klart spännande! Vi stannar sen i huvudstaden fram till påskdagen och passar då på att träffa lite släkt och vänner. Som sagt, 11.07, 19/4, tv 4, sen kan ni börja med påskfirandet!

Annonser

Fem år sen

Jubileum är ju något man ska fira men mitt jubileum idag är inget att fira för mig, snarare något att begrunda samt vara tacksam över att jag kan sitta här idag och skriva om att det är just jubileum. För fem år sen så var det allt annat än självklart att jag skulle kunna vara här idag. För fem år sen låg jag i respirator och svävade mellan liv och död, sjukare än vad jag var då kan man inte vara utan att dö. Så nära var det.

Det hela började på morgonen den 17:e februari 2014. Jag vaknade den mörka februarimorgonen med extrem frossa och funderade på att pilla i mig två alvedon så jag kunde åka till jobbet. Det var ju jag som skulle lämna David på dagis och dessutom hade jag ju bara jobbat en vecka efter halsflussen och då jag slutade med antibiotikan två dagar tidigare så borde jag ju vara frisk nu. Jag valde ändå att sjukskriva mig. Mailade min kollega och bad henne avboka mina möten, igen. Mailade även min chef och skrev att nu var jag sjuk igen men kommer förhoppningsvis imorgen men i värsta fall i övermorgon. Strax efter det febrila mailandet började racet till toaletten. Nu trodde jag att jag istället blivit magsjuk och det rejält. Efter ett tag tappade jag räkningen på toalettbesöken men det handlade nog om ett femtiotal besök. Dan och David kom hem fram på eftermiddagen och jag lyckades få i mig lite mat och trodde att jag var lite piggare men det höll inte i sig länge. Då vi alla trodde att jag var magsjuk så isolerades jag till sovrummet och Dan och David sov i vardagsrummet. Jag kunde inte somna, hade så ont i kroppen, diagnostiserade det till den ansträngning det är för kroppen att vara magsjuk. Fel diagnos, skulle det visa sig. Jag började även må illa och kräktes några gånger. Händer och fötter domnade av så jag la mig i ett varmt bad för att tina upp kroppen men det hjälpte inte, kom sen knappt upp ur badkaret för det gjorde ont överallt. Försökte lägga mig på golvet och ha benen högt så blodet skulle cirkulera bättre men inte det heller hjälpte. La mig igen i sängen men allt gjorde bara ont. Händerna ville inte lyda då jag skulle rätta till kläderna, fötterna kändes så trötta. Då började även andningen att bli tung, hur djupa andetag jag än försökte ta så blev andningen bara ytlig, tungan kändes svullen så jag trodde inte att luften fick plats genom svalget. Jag förstod nu att det inte var rätt, något stod oerhört fel till med mig. Med svag röst ropade jag på Dan så han kom in i sovrummet. ”Du måste ringa ambulans för jag har svårt att andas”. När Dan la sig så var det i tron att jag var magsjuk varför han undrade över denna dramatiska vändning. Först ringde han sjukvårdsupplysningen som direkt bad honom att ringa 112. Det gjorde han och de kom snabbt, antagligen blev det högt prio på larmet då det handlade om andning. En manlig och en kvinnlig sjukvårdare kom med munskydd till sig och syrgas till mig. Jag låg i sängen och förklarade varför vi kallat hit dem och jag tror att de trodde att det handlade om en panikångestattack för de bad mig att ta lugna och djupa andetag men det kunde jag inte. De satte på mig en syrgasmask men den ville jag inte för jag mådde ju illa. Då röt den manlige sjukvårdaren till så jag vågade inget annat än att ha den på. De tog med mig ner i ambulansen så jag gick sakta ner för trappan och in i ambulansen. Föga visste jag att det var sista gången jag använde mina egna ben, jag visste inte heller att jag inte skulle komma hem på sju månader. Väl i ambulansen så fortsatte jag klaga över att jag mådde illa, ville inte kräkas inför dem. Men den kvinnliga sjukvårdaren plockade lugnt fram en påse, om i fall att. Hon kämpade sen med att sätta en nål i armvecket men hittade ingenstans att sticka mig. Jag hörde den manlige sjukvårdaren kontakta sjukhuset och beskrev mig som ”kvinna, 40 år, kräkningar, domningar samt andningssvårigheter”, sen sa han, ”ok, vi är där om fem minuter”. Sen backade ambulansen hela gatan, då var jag rättvänd och sen körde han och då satt jag baklänges, och mådde illa, men vi var oerhört snabbt på akuten i Malmö. Där möttes jag av ett team av olika kompetenser som lyfte över mig på en säng och körde in mig i ett rum. De var alla väldigt professionella men inte speciellt rädda om de kläder jag fått på mig med mina, som det kändes som, boxhandshänder. Nattlinne och bh klipptes upp, tyckte det var onödigt, jag kunde ju själv ta av mig men det gick de inte med på, det var tydligen bråttom. Jag kände mig som en formel 1 bil som är inne på däckbyte, överallt runt mig stod det någon och fixade. De presenterade sig alla och berättade vad de gjorde, jag hängde inte riktigt med på vad de egentligen gjorde men har förstått i efterhand att de satte infarter. Jag fick nålar i armvecket, en i ljumsken, en i nacken, elektroder sattes på bröstet, klämma på fingret, syrgasmask över munnen (som jag återigen inte ville ha för jag mådde illa, den unga killen förklarade då fint att jag i så fall fick kräkas i den för det var viktigare att den var på). Efter en stund stannade alla upp och läkaren berättade att han var hemskt ledsen men jag hade fått mördarbakterier samt blodförgiftning. Har i efterhand förstått att det var ett felaktigt språkval då det heter sepsis men det hade jag nog inte fattat vad det var då. Han fortsatte att berätta att han måste lägga mig i respirator. En narkosläkare bredvid mig berättade att han skulle göra så jag fick sova en stund. Hann tänka innan jag slocknade att, nej, jag glömde ju telefon, pengar och nycklar hem, hur ska jag då göra när jag vaknar imorgon och ska åka hem? Men jag skulle inte komma hem dagen därpå så det hade jag inte behövt oroa mig för. Tydligen var förloppet oerhört snabbt, en kvart efter att jag kom in så kolappsade lungorna och jag låg i respirator. Allt eftersom så sviktade fler och fler organ varför all stark antibiotika man kunde tänka sig sattes in. En läkare sökte upp mig på sommaren då jag låg på infektionskliniken i Malmö och berättade att han var med den natten och hade aldrig varit med om ett så snabbt insjuknande i sepsis varför han inte trodde att han skulle träffa mig mer. Länge svävade jag mellan liv och död men det som räddade livet på mig var slutligen amputeringarna.

Alla hjärtans dag-omen

David är sjuk och då jag hade en tid på plastik för att ta fler mjukgörande kortisonsprutor i överläppen så ställde mormor upp och kom ner för att vara med David. Kändes inte riktigt bra att ta med ett tillfrisknande barn till ett sjukhus, även om han uppträder väldigt friskt. Han hade till exempel inga problem med att vara med och coacha på mitt träningspass idag:  Men varför känns historien så bekant? Jo, för samma sak hände för fem år sen, David var sjuk och mormor kom ner och passade honom på Alla hjärtans dag. Varför jag inte ville vabba den gången för fem år sen var för att jag veckan innan varit sjukskriven för halsfluss och nu behövde jag jobba ikapp. Men jag hann aldrig jobba ikapp, fyra dagar senare låg jag i respirator med 50 % chans att överleva i en septisk chock, David var då tre år. Men genom fantastiskt arbete från sjukvården så överlevde jag. David är nu åtta år och jag är fortfarande här och tänker fortsätta vara här för en sak stämmer inte i den igenkännande historien, jag har inte varit sjuk i halsfluss den här gången.

Kortison och operationskallelse

Igår fick jag en kallelse till operation i Mölndal. Den ska gå av stapeln den 27:e februari och jag skrivs in dagen före. Då de inte riktigt vet hur omfattande operation blir förrän de öppnar upp benet så kan de inte heller riktigt säga hur länge jag får stanna kvar efteråt. Om operationen är på onsdagen så hoppas de att jag kan få åka hem på fredagen men det kan bli så att jag får stanna över helgen. Jag hoppas naturligtvis på att jag får åka hem igen den 1:e mars. Men, jag är verkligen glad över att de kan göra operationen nu för förhoppningsvis så försvinner smärtan då de ta bort lite ben och mjukdelar. Läkaren beskrev mitt ben som en salami, huden räcker inte riktigt till.

Det är ju inte bara benen som får sjukvårdens uppmärksamhet just nu. Idag har jag nämligen fått den andra uppsättningen kortisonsprutor på ärren på överläppen. Allt för att den huden ska mjukas upp inför ännu en operation där. Då det gör väldigt ont att få sprutor i ärrig hud så hade jag fuskat innan genom att sätta på bedövningssalva två timmar innan och se det hjälpte, det kändes ingenting! Sammantaget så handlar det just nu om hudproblem, både uppe och nere. Den är så ärrig och oföljsam så den behöver lite hjälp på traven. Tänk vad en sepsis kan ställa till med under lång tid efteråt, snart är det ändå fem år sen.

Övningskörning

För 27 år sen, närmare bestämt den 10 september 1991 så tog jag körkort. Jag var 18 år och två månader lite drygt då jag med darrande ben cyklade uppförsbackarna hem från körskolan i Älmhult, kastade mig av cykeln, sprang in i hallen, ropade att jag klarat det och nappade åt mig bilnyckeln och sprang ut till MIN bil som stod och väntade. En alabastergul SAAB 99, fyrväxlad med choke. Lyckan var total då jag i ensamt majestät körde nerför backarna och hämtade upp Karin så vi kunde köra byavarv i Älmhult. Ett populärt göromål för nybakade körkortsägare på den tiden, i alla fall i Älmhult.  Saaben hann med allt från pendling till jobbet i Ljungby till Hultsfredsfestivaler till allt däremellan. Jag har alltid gillat att köra bil men en sepsis satte stopp för det. Lite svårt att köra utan armar och ben. Men idag har jag kört bil! För första gången på snart fem år. Bevis:  Hur går det till då? Jo, pedaler och ratt kopplas bort, istället gasar och bromsar jag med ett reglage på vänster sida och styr med en miniratt med en knopp på höger sida. Detta är en del i den enorma processen mot att ha en egen bil som jag kan köra och som är så fiffigt konstruerad att även Dan, eller någon annan även kan köra den. Vad vi gjorde idag var att ta ett stort steg mot denna utopi. Ansökan med läkarutlåtande skickades in till Försäkringskassan i början av april, jag fick sen ha ett telefonmöte med en handläggare. Efter det kom en handläggare från Trafikverket hem till oss. Efter det fick vi åka ut till ett bilanpassningsföretag i Staffanstorp och där fick vi träffa en arbetsterapeut från Mobilitetscenter för att diskutera vilka hjälpmedel jag skulle kunna behöva i en anpassad bil. Då var vi framme i juni. Sen stod det still… fram till för två veckor sen då Bilanpassningsföretaget ringde och sa att nu har FK godkänt att de tillsammans med Mobilitetscenter övningskör med mig för att kolla om jag överhuvudtaget kan köra med de reglagen vi pratat om. Idag var det alltså dags! Vi åkte till Bulltofta där vi fick låna deras övningsbanor så det var gott om plats och inga andra bilar. Tur det. Själva styrningen med höger arm gick bra men vad svårt det var att lära sig gasa och bromsa med vänster. När jag skulle bromsa skulle jag föra armen framåt och när jag skulle gasa så skulle armen bakåt. Blev en del tvärbromsningar för mina medpassagerare då jag trodde att jag gasade. Bredvid mig satt en man med egna reglage så han kunde ta över om det gick alldeles åt skogen. Han fick göra det en gång. Bakom mig satt arbetsterapeuten och utvärderade. Efter en timme var vi nöjda, jag hade då vågat gasa upp till den imponerande hastigheten 40 km/h och var mäkta stolt över det. Jag blev godkänd! Vad som händer nu är att arbetsterapeuten skriver ett delyttrande till Försäkringskassan angående vilka anpassningar som behöver göras. Efter deras beslut så ska Bilanpassningsföretaget skriva en offert till FK och sen kan vi köpa bil. Med de stora anpassningar som vi behöver göra så blir vi ganska begränsade i vilken bil vi kan köpa. Dock viktigt, mycket viktigt för att inte säga oerhört viktigt är att vi inte köper bil före Försäkringskassans beslut. Sen ska bilen även anpassas och det tar tid. Troligtvis är den inte klar till sommaren men vi får hoppas.

Gluggen och mustaschen

Igår opererades jag på plastik i Malmö för sjätte gången, tror jag, börjar bli svårt att hålla räkningen. Då jag inte skulle vara där förrän klockan 13 och då det var så mycket snö så åkte vi ner till Malmö lite tidigare. Triangelns köpcenter ligger bredvid sjukhuset så det blev till att fördriva en timme där. Jag skrevs sen in klockan 13 och min läkare var redan då på den postoperativa avdelningen då han ville övervaka isättandet av nålen i port-a-cathen. Nålen hamnade perfekt och jag fick premedicineringen som består av morfin och alvedon. Jag hann sen bara sitta en liten stund innan operationssköterskan hämtade mig så 13.45 rullades jag in på operation. Ytterligare en sjuksköterska dök upp och hon berättade att hon var en av dem som mötte mig på akuten natten den 18 februari 2014. Hon sa att jag hade en otrolig tur som överlevde med tanke på hur sjuk jag var. Vi konstaterade med lite galghumor att lite svinn får man ju räkna med. Ibland behöver jag påminnas om vilken tur jag har som faktiskt lever idag! Hur som helst, på op blev jag väl omhändertagen och sövningen som var så problematisk förra gången gick som en dans och jag svävade mycket behagligt iväg i narkosdimman.

När jag väcktes så trodde jag som jag gör vid varje operationsuppvakning att jag somnat i soffan där hemma. Jag vaknar alltså med ett skamset ryck som man gör då man somnat mitt på dagen men konstaterade snabbt att jag fick ligga kvar. Jag rullades in på uppvak och hade ont i överläppen så jag fick en morfintablett. Min kirurg kom och konstaterade att han var nöjd med operationen, han hade skurit i överläppen och transplanterat hud dit från halsen och jag ska på återbesök nästa vecka. Smärtan avtog och redan klockan 18.00 kunde jag åka hem.  Då David tappade en tand förra veckan och jag har en bandagemustasch så ser vi så här tokiga ut idag. Nu har jag en hel helg att se fram emot med enbart flytande föda.

Tre veckor till

Igår ringde min läkare från Mölndal för att höra hur det gick med antibiotikan mot infektionen i benen. Jag berättade för henne att det går riktigt bra, magen har faktiskt inte klagat men det är fortfarande lite vätskande kring skruvarna, även om det är bättre. Hon ville ha bilder så vi fotade skruvarna och mailade upp dem. Gäller bara att komma ihåg och radera dem om jag skulle få för mig att visa mina bilder för någon. Hon ringde tillbaka idag då jag var på Orup. Hon hade pratat med en infektionsläkare som tyckte att jag skulle äta antibiotikan i ytterligare tre veckor. Anledningen var att alla hudbakterier som orsakat infektionen skulle bort, med tanke på att jag fått en sepsis av bakterier en gång, visserligen inte samma sorts bakterier men ändå, så är det bättre att verkligen gå till botten med medicineringen. Efter denna hästkur så är tanken att jag ska åka upp till Mölndal och träffa både ortopedläkare och infektionsläkare. Även om det känns motigt med tre veckor till så känner jag mig väldigt väl omhändertagen och är mycket tacksam över läkarnas engagemang.

Förutom detta samtal så fortskrider protesträningen, proteserna var på både till och från Orup idag, jag gick längre sträckor med både korta och långa proteser. Med hjälp av min sjukgymnast, förlåt, fysioterapeut så tränade jag balansen där jag hela tiden ska vara på gränsen med vad jag klarar av för det är först då min balans kan bli bättre.

AF-kändis

Långt bak i den interna jobbtidningen ”På jobbet” hamnade reportaget om mig. Tidningen som de flesta slänger direkt i papperskorgen då den kommer för man vill inte bli påmind om jobbet hemma. Så någon högre stjärnstatus lär det inte bli. En journalist ringde mig i våras och berättade att han skriver för Arbetsförmedlingens interna tidning och frågade om jag ville vara med. Varför inte, tänkte jag, sprida lite kunskap om sepsis samt berätta något positivt om min fina arbetsplats som tog emot mig med öppna armar efter min sjukskrivningsperiod.

Eventuell transplantation

Dagen har spenderats på Orup, klarade av att hoppa hela 35 minuter på studsmattan och stå sammanlagt 40 minuter på de korta proteserna. Förutom dessa framgångar så tränade jag även hela kroppen. Min sjukgymnast följde sen med hem och det visade sig att det gick att utföra de flesta träningsmomenten hemma. Sjukgymnasten från kommunen kom och lånade ut en stor fyrkantig kudde som jag kan ha som stöd då jag tränar med att stå vid soffan. En ganska bra dag. Min läkare från Mölndal ringde sen för att kommentera de bilder som jag mailat upp till dem på såren på mitt högra ben. Han var inte alls nöjd med min förmåga att läka så han vill nu överväga en hudtransplantation. Jag är bokad till operation den 4 april men jag ska åka upp dagen innan och om min kropp hittat förmågan att läka så ställer vi in operationen och jag får åka hem. Nu gäller det alltså att läka för jag vill verkligen inte behöva göra ännu en hudtransplantation. Förra gången jag tvingades att flytta hud så var jag inte ens medveten men läkarna flyttade hud från min rygg till utsidan av låren. Detta var strax efter amputationen och min hud var så svårt skadad så det var enda möjligheten. Då tog det ett år innan såren på ryggen var läkta och med det all smärta. Nu är det så klart inte så mycket hud som ska flyttas men frågan är var läkarna ska hitta oskadad hud, jag har ju en del ärr. Så, tips om läkning på två veckor emottages med största tacksamhet!

Sårkontroll

I fredags hade jag ett långt samtal med min plastikkirurg angående min ostängbara mun. Denne läkare är för övrigt den läkare som var med redan under den natten då jag kom in akut till sjukhuset i Malmö och jag räknar honom som en av dem som ligger bakom det faktum att jag lever idag. Jag har alltså verkligen det största förtroendet för honom. Jag uttryckte min besvikelse över att de inte tänker operera före min nästa operation i Mölndal men jag fick några mycket vettiga förklaringar. Tiden är vår vän, ju längre vi väntar desto mognare blir ärret och desto bättre kan de beräkna slutresultatet. Hade det varit så att jag inte hade något på gång i operationsväg så hade de nog ändå bokat in mig till operation. Men de vet egentligen först under operationen hur de ska göra för mina skador är så ovanliga så det finns ingen given mall hur man gör. Troligtvis behöver de transplantera slemhinnor inne i munnen och flytta runt en massa och då kan läkningen ta väldigt lång tid och då är risken stor att de får skjuta på nästa operation i Mölndal istället. Det kan också gå väldigt bra men då utgången är så osäker så är det bättre att vänta. Med denna förklaring så nöjde jag mig och vi avslutade samtalet med ett konstaterande att det i alla fall inte kommer att finnas några sår i munnen som stör julmatsfrossandet.

Idag var jag på återbesök på Vårdcentralen för en kontroll av läkningen efter agraffborttagningen för en vecka sen. Då var det en liten glipa som tejpades ihop men idag såg det mycket bra ut, inget varigt och ingen glipa. Sjuksköterskan tejpade igen och vi bestämde att antibiotikan tas ut och ett återbesök bokades till nästa vecka. När jag sen kom hem så kände jag att det är dags att komma igång med lite träning varför jag körde lite sit-ups samt rygg- och armträning. Konditionsträning vågar jag inte riktigt börja med än, dels är jag lite förkyld men mest beror det på rädslan av att såren ska gå upp. Men, magen lär kännas imorgon…