Botoxad 158 gånger

För fjärde året i rad har jag nu varit hos min hudläkare för att bli botoxad i pannan och i huvudet. Idag kallade sig läkaren själv faktiskt för en sadist, vilket jag kunde hålla med om. Gör jag då detta pga en plötslig åldersnoja där jag bara måste släta ut alla rynkor i pannan? Faktiskt inte, denna plågsamma behandling härrör sig från de första somrarna efter sepsisen då jag svettades enormt från panna och huvud. Håret såg konstant nytvättat ut vilket ju var en lögn, snarare tvärtom. Jag var hela tiden så varm så jag längtade efter att få frysa. Till slut så blev det så jobbigt då familjens medlemmar krävde olika temperaturer, jag förstod ju att det var mina önskningar som var de avvikande. Jag konsulterade min allmänläkare som i sin tur remitterade mig till en hudläkare. Jag trodde att mina värmepåslag berodde på de kraftiga amputationerna och alla ärren men enligt specialisten så berodde det inte alls på det ( och inte heller på klimakteriet om nu någon skulle tro det) utan på alla sövningar. Då jag sövts säkert mellan 50 – 100 gånger så har kroppens egen termostat rubbats varför jag hela tiden upplever sådan värme och värst då i panna och huvud och så klart mest under sommaren. Han rekommenderade därför årliga botoxinjektioner för att stilla wet-looken. Idag var det så dags igen och det gör ju så in i vassens ont varför jag räknade antalet nålstick för att fokusera på något. Idag blev det 158 stick vilket jag konstaterade med uppretade tårkanaler varför mascaran rann långt ner på kinderna. Nu är det bara att invänta den första känningen av botoxen, om en vecka kommer jag att vara så stel i pannan så det kommer att bli omöjligt att se förvånad ut…

Lockig

När jag blev sjuk i februari 2014 så hade jag precis varit hos frisören och klippt mitt spikraka hår. Efter några veckor i respirator så föll det spikraka men nyklippta håret av, det enda som blev kvar var en bit mitt på huvudet varför jag fick den då väldigt trendiga mohikanfrisyren. Efter ett tag växte det ut igen som det brukar och nu sex år senare så har jag fått lockigt hår. Idag då jag varit och klippt mig så kröp håret upp en bra bit för riktigt så här kort är det inte. Tänker på alla permanentar jag genomled under ungdomsåren men efter några månader så var det rakt igen. Tänk att allt som krävdes var att få en sepsis och genom det försätta kroppen i en sådan stress så håret föll av för att sedan få lockigt hår? Skämt åsido men visst är det konstigt att rakt hår kan bli lockigt på detta sätt? Inget ont utan att det har något gott med sig…

Riskgruppsrädsla

Vid flera tillfällen har jag fått frågan om inte jag tillhör en riskgrupp gällande Coronaviruset. Då jag ofta glömmer att jag kanske inte ser ut som andra och glömmer vad jag faktiskt varit med om då mitt liv och min vardag är mitt nuvarande normaltillstånd så blev jag först förvånad och kanske lite förnärmad över frågan, varför skulle jag vara det, jag är väl som alla andra? Men efter att ha fått frågan tillräckligt många gånger så började jag inse att det är jag som är dum. Min kropp tog kanske mer stryk invändigt än vad jag trodde men samtidigt, jag mår ju bra, blir ju inte sjukare än andra och dessutom så träffade jag min läkare för tre veckor sen och hon sa inget. Men mycket har förändrats på tre veckor. Först i onsdags så kände jag att jag ändå måste kolla upp om jag är i en riskgrupp, kanske det gick upp ett ljus i samband med att dödstalen började öka, IVA- platserna sinade och larm om vårdpersonal som inte räcker till. Då jag själv har varit en IVA-patient så vet jag hur oerhört resurskrävande och kostnadskrävande den insatsen är. Ständigt övervakad och behandlad av minst två personer som alltid är på rummet. Då, i mars 2014, på BRIVA i Linköping hade jag lyxen att ha eget rum, så är det nog inte nu. Och är det något jag inte vill så är det att återigen bli en IVA-patient, i en medicinsk dimma där någon ständigt suger ut slem ur dina lungor tills du nästan kräks. I onsdags loggade jag alltså in på 1177 och ställde frågan till min vårdcentral. I torsdags plingade mobilen då ett meddelande dök upp från en sjuksköterska jag aldrig träffat som skrev att jag tillhörde en riskgrupp då jag är extra infektionskänslig. Infektionskänslig? Är jag? Hur ställdes den diagnosen och på vilka premisser? Jag ringde istället upp min vårdcentral och fick prata med en annan sjuksköterska som tittade igenom min journal och kunde där inte hitta något som styrkte den första sjuksköterskans bedömning, hon hittade dock en notering i min journal där det stod att jag skulle hellre söka en gång för mycket om jag blev sjuk. Var det kanske därför den första sjuksköterskan gjorde bedömningen att jag är extra känslig? Hon ville dock rådfråga min läkare för att sen återkoppla dagen därpå. Tankarna började mala, vad ska jag göra om jag är i en riskgrupp? För det första, jobba hemifrån, för det andra, ha en väldigt stor social distansering. Men de övriga i familjen, hur inskränks deras vardag om jag är i en riskgrupp? Googlade vilt men sansade mig sen och tänkte att jag får lösa det när jag får besked. Igår blev det faktiskt hemarbete då David vaknade med en mikroskopisk snuva och då får man inte gå till skolan så jag fick en försmak över hur hemarbeteslivet kunde bli, helt okej men ärligt talat så är jag hellre på jobbet. Fram på eftermiddagen så kom beskedet, jag är inte i någon riskgrupp, hurra, det tänkta karantärslivet suddades ut. Men jublet fastnade något i halsen då jag tänker på hur det ser ut där ute och frågan som maler i huvudet, tänk om Sveriges strategi med det öppna samhället baserat på rekommendationer inte håller, tänk om vi alla borde sitta i karantän? Ingen vill det, frihetskänslan är så stor men måste vi så måste vi. Framtiden får visa vad som är rätt eller fel men hur man än vänder och vrider i perspektiv på den här Coronatiden så kommer vi nog att inse att alla är förlorare.

32 år i dimma

När jag var 14 år så började jag inse att jag inte såg bra, denna insikt kom efter att i ett år behövt kisa för att se tavlan i klassrummet på Linnéskolan, inte hälsat på folk jag känner på byn med mera. Sagt och gjort, tid bokades till den ende optikern i Älmhult och ett par ljusblå glasögon inhandlades. Dessa fina ljusblå glasögon förvarade jag i ett lika ljusblått glasögonetui och där låg de sen de närmsta två åren. Någon gång plockade jag upp dem och höll dem framför ögonen för att läsa lärarens noteringar på tavlan, men det var allt. Blev aldrig kompis med glasögonen. Under sommarlovet mellan högstadiet och gymnasiet så tyckte jag att jag var så pass vuxen så jag skulle ge mig på det här med linser. Optikern i Älmhult hade inte linsbehörighet så då fick jag ta tåget till Alvesta och där prova ut linser, hårda skulle de dessutom vara. Dessa vande jag mig snabbt vid och hade dem på varje dag, i ur och skur, de ljusblåa glasögonen hängde med som komplement men användes bara under färden från toalett där linserna togs av till sänggåendet. Så här höll det på, i flera år, aldrig glasögon under dagtid. Vid ett väldigt radikalt tillfälle för femton år sen så insåg jag att de ljusblåa glasögonen inte fungerade längre, såg helt enkelt sämre vid 31 års ålder än vid 14 varför de byttes ut. Det här med hårda linser började ju även de bli omoderna, fanns dessutom bara en optiker i Malmö som hade den behörigheten varför jag bestämde mig för att byta till mjuka och det var ju som att stoppa in bomull i ögonen. Så behagligt och de poppade inte ut om jag blev torr i ögonen, nackdelen var att de var mindre hållbara samt dyrare. Glasögonen åkte bara fram på kvällen men vi var fortfarande inte kompisar, linserna överanvändes vilket jag så klart höll hemligt för optikern. Men så blev jag sjuk i februari 2014 och trots att jag var så sjuk så var det mycket nära att linserna åkte på före ambulansfärden men jag valde ändå till slut glasögonen. Det ultimata beviset på hur sjuk jag var, glasögonen och jag var ju som sagt inte kompisar. Efter amputationen så förstod jag ju att linser inte var aktuellt längre men glasögonen jag haft med mig till akuten var borta. Som tur väl var så har jag en bror med synfel även han varför jag fick låna ett par gamla glasögon så jag i alla fall kunde se omgivningen där på Brännskadeintensiven i Linköping. Där fick jag sen träffa sjukhusoptikern som ordnade fram de svarta glasögon jag haft sen dess. Men jag och glasögonen blev aldrig kompisar, de blev smutsiga och utan händer är de svåra att putsa, de gled ner på näsan och var i vägen då jag tränade, de fick repor av min omilda behandling vid av- och påtagande. Ända sedan jag var 14 år så har jag dessutom drömt om att kunna vakna på morgonen och se utan att först behöva dona en massa med antingen linser eller glasögon. Dessutom så vore det underbart att slippa famla i dimman innan dessa synhjälpmedel är på plats. I morse vaknade jag för första gången på 32 år och kunde se utan hjälpmedel. Ett Guds underverk? Nej, snarare en linsbytesoperation i privat regi som genomfördes igår. I somras mognade tanken fram att det nog var läge att göra något åt synproblematiken, som dubbelt underarmsamputerad så är det ett gissel att hela tiden behöva hjälp för att kunna se. Visst behöver jag hjälp med mycket men det jag med egna medel kan undanröja gör jag gärna. Glasögonen jag nu använt i drygt fem år är undanplockade, synen är inte ännu helt klar men hjärnan håller på och ställer in sig mer och mer. Jag ser betydligt bättre på nära håll idag än igår. Nu ska det droppas i tre veckor och första veckan får jag inte ha mascara.   Så här ser jag ju då ut nu för tiden, glasögonlös och då även mascaralös, i alla fall första veckan. David sa att nu är gamla mamman tillbaka, nu ska du bara lära dig gå också…

Tretimmarsbadet

Vad ska man göra under sommarens varmaste dag och tillika sambons födelsedag? Självklart ska man låta sig bli lyft ner i sonens pool.   När man inte har möjlighet att bada lika mycket som före amputeringen så gäller det att passa på. Passa på var precis vad jag gjorde så jag var i plurret i blygsamma tre timmar. Till och med Dan hoppade i, David var i sen länge. Före amputeringarna så var jag en riktig badare, just att inte kunna bada var en av de sakerna jag sörjde allra mest. Men med en lösningsfokuserad sambo så går ju även det att lösa. Gäller att jag inte blir för tunga bara för jag måste ju även lyftas upp ur badet…

Påskens tv-tips

Om ni nu mot förmodan inte har något för er klockan 11.07 på långfredagens förmiddag så kan ni alltid slå på tv 4 och njuta av en intervju på Nyhetsmorgon. Det är nämligen jag som ska ta mig upp till Stockholm under skärtorsdagen med familj och allt och installera mig på hotell för att under långfredagen ta mig till fyrans studio och bli intervjuad i direktsändning. Tror inte jag behöver förbereda mig så mycket då jag kan historien ganska väl men det blir så klart spännande! Vi stannar sen i huvudstaden fram till påskdagen och passar då på att träffa lite släkt och vänner. Som sagt, 11.07, 19/4, tv 4, sen kan ni börja med påskfirandet!

Fem år sen

Jubileum är ju något man ska fira men mitt jubileum idag är inget att fira för mig, snarare något att begrunda samt vara tacksam över att jag kan sitta här idag och skriva om att det är just jubileum. För fem år sen så var det allt annat än självklart att jag skulle kunna vara här idag. För fem år sen låg jag i respirator och svävade mellan liv och död, sjukare än vad jag var då kan man inte vara utan att dö. Så nära var det.

Det hela började på morgonen den 17:e februari 2014. Jag vaknade den mörka februarimorgonen med extrem frossa och funderade på att pilla i mig två alvedon så jag kunde åka till jobbet. Det var ju jag som skulle lämna David på dagis och dessutom hade jag ju bara jobbat en vecka efter halsflussen och då jag slutade med antibiotikan två dagar tidigare så borde jag ju vara frisk nu. Jag valde ändå att sjukskriva mig. Mailade min kollega och bad henne avboka mina möten, igen. Mailade även min chef och skrev att nu var jag sjuk igen men kommer förhoppningsvis imorgen men i värsta fall i övermorgon. Strax efter det febrila mailandet började racet till toaletten. Nu trodde jag att jag istället blivit magsjuk och det rejält. Efter ett tag tappade jag räkningen på toalettbesöken men det handlade nog om ett femtiotal besök. Dan och David kom hem fram på eftermiddagen och jag lyckades få i mig lite mat och trodde att jag var lite piggare men det höll inte i sig länge. Då vi alla trodde att jag var magsjuk så isolerades jag till sovrummet och Dan och David sov i vardagsrummet. Jag kunde inte somna, hade så ont i kroppen, diagnostiserade det till den ansträngning det är för kroppen att vara magsjuk. Fel diagnos, skulle det visa sig. Jag började även må illa och kräktes några gånger. Händer och fötter domnade av så jag la mig i ett varmt bad för att tina upp kroppen men det hjälpte inte, kom sen knappt upp ur badkaret för det gjorde ont överallt. Försökte lägga mig på golvet och ha benen högt så blodet skulle cirkulera bättre men inte det heller hjälpte. La mig igen i sängen men allt gjorde bara ont. Händerna ville inte lyda då jag skulle rätta till kläderna, fötterna kändes så trötta. Då började även andningen att bli tung, hur djupa andetag jag än försökte ta så blev andningen bara ytlig, tungan kändes svullen så jag trodde inte att luften fick plats genom svalget. Jag förstod nu att det inte var rätt, något stod oerhört fel till med mig. Med svag röst ropade jag på Dan så han kom in i sovrummet. ”Du måste ringa ambulans för jag har svårt att andas”. När Dan la sig så var det i tron att jag var magsjuk varför han undrade över denna dramatiska vändning. Först ringde han sjukvårdsupplysningen som direkt bad honom att ringa 112. Det gjorde han och de kom snabbt, antagligen blev det högt prio på larmet då det handlade om andning. En manlig och en kvinnlig sjukvårdare kom med munskydd till sig och syrgas till mig. Jag låg i sängen och förklarade varför vi kallat hit dem och jag tror att de trodde att det handlade om en panikångestattack för de bad mig att ta lugna och djupa andetag men det kunde jag inte. De satte på mig en syrgasmask men den ville jag inte för jag mådde ju illa. Då röt den manlige sjukvårdaren till så jag vågade inget annat än att ha den på. De tog med mig ner i ambulansen så jag gick sakta ner för trappan och in i ambulansen. Föga visste jag att det var sista gången jag använde mina egna ben, jag visste inte heller att jag inte skulle komma hem på sju månader. Väl i ambulansen så fortsatte jag klaga över att jag mådde illa, ville inte kräkas inför dem. Men den kvinnliga sjukvårdaren plockade lugnt fram en påse, om i fall att. Hon kämpade sen med att sätta en nål i armvecket men hittade ingenstans att sticka mig. Jag hörde den manlige sjukvårdaren kontakta sjukhuset och beskrev mig som ”kvinna, 40 år, kräkningar, domningar samt andningssvårigheter”, sen sa han, ”ok, vi är där om fem minuter”. Sen backade ambulansen hela gatan, då var jag rättvänd och sen körde han och då satt jag baklänges, och mådde illa, men vi var oerhört snabbt på akuten i Malmö. Där möttes jag av ett team av olika kompetenser som lyfte över mig på en säng och körde in mig i ett rum. De var alla väldigt professionella men inte speciellt rädda om de kläder jag fått på mig med mina, som det kändes som, boxhandshänder. Nattlinne och bh klipptes upp, tyckte det var onödigt, jag kunde ju själv ta av mig men det gick de inte med på, det var tydligen bråttom. Jag kände mig som en formel 1 bil som är inne på däckbyte, överallt runt mig stod det någon och fixade. De presenterade sig alla och berättade vad de gjorde, jag hängde inte riktigt med på vad de egentligen gjorde men har förstått i efterhand att de satte infarter. Jag fick nålar i armvecket, en i ljumsken, en i nacken, elektroder sattes på bröstet, klämma på fingret, syrgasmask över munnen (som jag återigen inte ville ha för jag mådde illa, den unga killen förklarade då fint att jag i så fall fick kräkas i den för det var viktigare att den var på). Efter en stund stannade alla upp och läkaren berättade att han var hemskt ledsen men jag hade fått mördarbakterier samt blodförgiftning. Har i efterhand förstått att det var ett felaktigt språkval då det heter sepsis men det hade jag nog inte fattat vad det var då. Han fortsatte att berätta att han måste lägga mig i respirator. En narkosläkare bredvid mig berättade att han skulle göra så jag fick sova en stund. Hann tänka innan jag slocknade att, nej, jag glömde ju telefon, pengar och nycklar hem, hur ska jag då göra när jag vaknar imorgon och ska åka hem? Men jag skulle inte komma hem dagen därpå så det hade jag inte behövt oroa mig för. Tydligen var förloppet oerhört snabbt, en kvart efter att jag kom in så kolappsade lungorna och jag låg i respirator. Allt eftersom så sviktade fler och fler organ varför all stark antibiotika man kunde tänka sig sattes in. En läkare sökte upp mig på sommaren då jag låg på infektionskliniken i Malmö och berättade att han var med den natten och hade aldrig varit med om ett så snabbt insjuknande i sepsis varför han inte trodde att han skulle träffa mig mer. Länge svävade jag mellan liv och död men det som räddade livet på mig var slutligen amputeringarna.

Alla hjärtans dag-omen

David är sjuk och då jag hade en tid på plastik för att ta fler mjukgörande kortisonsprutor i överläppen så ställde mormor upp och kom ner för att vara med David. Kändes inte riktigt bra att ta med ett tillfrisknande barn till ett sjukhus, även om han uppträder väldigt friskt. Han hade till exempel inga problem med att vara med och coacha på mitt träningspass idag:  Men varför känns historien så bekant? Jo, för samma sak hände för fem år sen, David var sjuk och mormor kom ner och passade honom på Alla hjärtans dag. Varför jag inte ville vabba den gången för fem år sen var för att jag veckan innan varit sjukskriven för halsfluss och nu behövde jag jobba ikapp. Men jag hann aldrig jobba ikapp, fyra dagar senare låg jag i respirator med 50 % chans att överleva i en septisk chock, David var då tre år. Men genom fantastiskt arbete från sjukvården så överlevde jag. David är nu åtta år och jag är fortfarande här och tänker fortsätta vara här för en sak stämmer inte i den igenkännande historien, jag har inte varit sjuk i halsfluss den här gången.

Kortison och operationskallelse

Igår fick jag en kallelse till operation i Mölndal. Den ska gå av stapeln den 27:e februari och jag skrivs in dagen före. Då de inte riktigt vet hur omfattande operation blir förrän de öppnar upp benet så kan de inte heller riktigt säga hur länge jag får stanna kvar efteråt. Om operationen är på onsdagen så hoppas de att jag kan få åka hem på fredagen men det kan bli så att jag får stanna över helgen. Jag hoppas naturligtvis på att jag får åka hem igen den 1:e mars. Men, jag är verkligen glad över att de kan göra operationen nu för förhoppningsvis så försvinner smärtan då de ta bort lite ben och mjukdelar. Läkaren beskrev mitt ben som en salami, huden räcker inte riktigt till.

Det är ju inte bara benen som får sjukvårdens uppmärksamhet just nu. Idag har jag nämligen fått den andra uppsättningen kortisonsprutor på ärren på överläppen. Allt för att den huden ska mjukas upp inför ännu en operation där. Då det gör väldigt ont att få sprutor i ärrig hud så hade jag fuskat innan genom att sätta på bedövningssalva två timmar innan och se det hjälpte, det kändes ingenting! Sammantaget så handlar det just nu om hudproblem, både uppe och nere. Den är så ärrig och oföljsam så den behöver lite hjälp på traven. Tänk vad en sepsis kan ställa till med under lång tid efteråt, snart är det ändå fem år sen.

Övningskörning

För 27 år sen, närmare bestämt den 10 september 1991 så tog jag körkort. Jag var 18 år och två månader lite drygt då jag med darrande ben cyklade uppförsbackarna hem från körskolan i Älmhult, kastade mig av cykeln, sprang in i hallen, ropade att jag klarat det och nappade åt mig bilnyckeln och sprang ut till MIN bil som stod och väntade. En alabastergul SAAB 99, fyrväxlad med choke. Lyckan var total då jag i ensamt majestät körde nerför backarna och hämtade upp Karin så vi kunde köra byavarv i Älmhult. Ett populärt göromål för nybakade körkortsägare på den tiden, i alla fall i Älmhult.  Saaben hann med allt från pendling till jobbet i Ljungby till Hultsfredsfestivaler till allt däremellan. Jag har alltid gillat att köra bil men en sepsis satte stopp för det. Lite svårt att köra utan armar och ben. Men idag har jag kört bil! För första gången på snart fem år. Bevis:  Hur går det till då? Jo, pedaler och ratt kopplas bort, istället gasar och bromsar jag med ett reglage på vänster sida och styr med en miniratt med en knopp på höger sida. Detta är en del i den enorma processen mot att ha en egen bil som jag kan köra och som är så fiffigt konstruerad att även Dan, eller någon annan även kan köra den. Vad vi gjorde idag var att ta ett stort steg mot denna utopi. Ansökan med läkarutlåtande skickades in till Försäkringskassan i början av april, jag fick sen ha ett telefonmöte med en handläggare. Efter det kom en handläggare från Trafikverket hem till oss. Efter det fick vi åka ut till ett bilanpassningsföretag i Staffanstorp och där fick vi träffa en arbetsterapeut från Mobilitetscenter för att diskutera vilka hjälpmedel jag skulle kunna behöva i en anpassad bil. Då var vi framme i juni. Sen stod det still… fram till för två veckor sen då Bilanpassningsföretaget ringde och sa att nu har FK godkänt att de tillsammans med Mobilitetscenter övningskör med mig för att kolla om jag överhuvudtaget kan köra med de reglagen vi pratat om. Idag var det alltså dags! Vi åkte till Bulltofta där vi fick låna deras övningsbanor så det var gott om plats och inga andra bilar. Tur det. Själva styrningen med höger arm gick bra men vad svårt det var att lära sig gasa och bromsa med vänster. När jag skulle bromsa skulle jag föra armen framåt och när jag skulle gasa så skulle armen bakåt. Blev en del tvärbromsningar för mina medpassagerare då jag trodde att jag gasade. Bredvid mig satt en man med egna reglage så han kunde ta över om det gick alldeles åt skogen. Han fick göra det en gång. Bakom mig satt arbetsterapeuten och utvärderade. Efter en timme var vi nöjda, jag hade då vågat gasa upp till den imponerande hastigheten 40 km/h och var mäkta stolt över det. Jag blev godkänd! Vad som händer nu är att arbetsterapeuten skriver ett delyttrande till Försäkringskassan angående vilka anpassningar som behöver göras. Efter deras beslut så ska Bilanpassningsföretaget skriva en offert till FK och sen kan vi köpa bil. Med de stora anpassningar som vi behöver göra så blir vi ganska begränsade i vilken bil vi kan köpa. Dock viktigt, mycket viktigt för att inte säga oerhört viktigt är att vi inte köper bil före Försäkringskassans beslut. Sen ska bilen även anpassas och det tar tid. Troligtvis är den inte klar till sommaren men vi får hoppas.