Fem år sen

Jubileum är ju något man ska fira men mitt jubileum idag är inget att fira för mig, snarare något att begrunda samt vara tacksam över att jag kan sitta här idag och skriva om att det är just jubileum. För fem år sen så var det allt annat än självklart att jag skulle kunna vara här idag. För fem år sen låg jag i respirator och svävade mellan liv och död, sjukare än vad jag var då kan man inte vara utan att dö. Så nära var det.

Det hela började på morgonen den 17:e februari 2014. Jag vaknade den mörka februarimorgonen med extrem frossa och funderade på att pilla i mig två alvedon så jag kunde åka till jobbet. Det var ju jag som skulle lämna David på dagis och dessutom hade jag ju bara jobbat en vecka efter halsflussen och då jag slutade med antibiotikan två dagar tidigare så borde jag ju vara frisk nu. Jag valde ändå att sjukskriva mig. Mailade min kollega och bad henne avboka mina möten, igen. Mailade även min chef och skrev att nu var jag sjuk igen men kommer förhoppningsvis imorgen men i värsta fall i övermorgon. Strax efter det febrila mailandet började racet till toaletten. Nu trodde jag att jag istället blivit magsjuk och det rejält. Efter ett tag tappade jag räkningen på toalettbesöken men det handlade nog om ett femtiotal besök. Dan och David kom hem fram på eftermiddagen och jag lyckades få i mig lite mat och trodde att jag var lite piggare men det höll inte i sig länge. Då vi alla trodde att jag var magsjuk så isolerades jag till sovrummet och Dan och David sov i vardagsrummet. Jag kunde inte somna, hade så ont i kroppen, diagnostiserade det till den ansträngning det är för kroppen att vara magsjuk. Fel diagnos, skulle det visa sig. Jag började även må illa och kräktes några gånger. Händer och fötter domnade av så jag la mig i ett varmt bad för att tina upp kroppen men det hjälpte inte, kom sen knappt upp ur badkaret för det gjorde ont överallt. Försökte lägga mig på golvet och ha benen högt så blodet skulle cirkulera bättre men inte det heller hjälpte. La mig igen i sängen men allt gjorde bara ont. Händerna ville inte lyda då jag skulle rätta till kläderna, fötterna kändes så trötta. Då började även andningen att bli tung, hur djupa andetag jag än försökte ta så blev andningen bara ytlig, tungan kändes svullen så jag trodde inte att luften fick plats genom svalget. Jag förstod nu att det inte var rätt, något stod oerhört fel till med mig. Med svag röst ropade jag på Dan så han kom in i sovrummet. ”Du måste ringa ambulans för jag har svårt att andas”. När Dan la sig så var det i tron att jag var magsjuk varför han undrade över denna dramatiska vändning. Först ringde han sjukvårdsupplysningen som direkt bad honom att ringa 112. Det gjorde han och de kom snabbt, antagligen blev det högt prio på larmet då det handlade om andning. En manlig och en kvinnlig sjukvårdare kom med munskydd till sig och syrgas till mig. Jag låg i sängen och förklarade varför vi kallat hit dem och jag tror att de trodde att det handlade om en panikångestattack för de bad mig att ta lugna och djupa andetag men det kunde jag inte. De satte på mig en syrgasmask men den ville jag inte för jag mådde ju illa. Då röt den manlige sjukvårdaren till så jag vågade inget annat än att ha den på. De tog med mig ner i ambulansen så jag gick sakta ner för trappan och in i ambulansen. Föga visste jag att det var sista gången jag använde mina egna ben, jag visste inte heller att jag inte skulle komma hem på sju månader. Väl i ambulansen så fortsatte jag klaga över att jag mådde illa, ville inte kräkas inför dem. Men den kvinnliga sjukvårdaren plockade lugnt fram en påse, om i fall att. Hon kämpade sen med att sätta en nål i armvecket men hittade ingenstans att sticka mig. Jag hörde den manlige sjukvårdaren kontakta sjukhuset och beskrev mig som ”kvinna, 40 år, kräkningar, domningar samt andningssvårigheter”, sen sa han, ”ok, vi är där om fem minuter”. Sen backade ambulansen hela gatan, då var jag rättvänd och sen körde han och då satt jag baklänges, och mådde illa, men vi var oerhört snabbt på akuten i Malmö. Där möttes jag av ett team av olika kompetenser som lyfte över mig på en säng och körde in mig i ett rum. De var alla väldigt professionella men inte speciellt rädda om de kläder jag fått på mig med mina, som det kändes som, boxhandshänder. Nattlinne och bh klipptes upp, tyckte det var onödigt, jag kunde ju själv ta av mig men det gick de inte med på, det var tydligen bråttom. Jag kände mig som en formel 1 bil som är inne på däckbyte, överallt runt mig stod det någon och fixade. De presenterade sig alla och berättade vad de gjorde, jag hängde inte riktigt med på vad de egentligen gjorde men har förstått i efterhand att de satte infarter. Jag fick nålar i armvecket, en i ljumsken, en i nacken, elektroder sattes på bröstet, klämma på fingret, syrgasmask över munnen (som jag återigen inte ville ha för jag mådde illa, den unga killen förklarade då fint att jag i så fall fick kräkas i den för det var viktigare att den var på). Efter en stund stannade alla upp och läkaren berättade att han var hemskt ledsen men jag hade fått mördarbakterier samt blodförgiftning. Har i efterhand förstått att det var ett felaktigt språkval då det heter sepsis men det hade jag nog inte fattat vad det var då. Han fortsatte att berätta att han måste lägga mig i respirator. En narkosläkare bredvid mig berättade att han skulle göra så jag fick sova en stund. Hann tänka innan jag slocknade att, nej, jag glömde ju telefon, pengar och nycklar hem, hur ska jag då göra när jag vaknar imorgon och ska åka hem? Men jag skulle inte komma hem dagen därpå så det hade jag inte behövt oroa mig för. Tydligen var förloppet oerhört snabbt, en kvart efter att jag kom in så kolappsade lungorna och jag låg i respirator. Allt eftersom så sviktade fler och fler organ varför all stark antibiotika man kunde tänka sig sattes in. En läkare sökte upp mig på sommaren då jag låg på infektionskliniken i Malmö och berättade att han var med den natten och hade aldrig varit med om ett så snabbt insjuknande i sepsis varför han inte trodde att han skulle träffa mig mer. Länge svävade jag mellan liv och död men det som räddade livet på mig var slutligen amputeringarna.

Annonser

Sjukvårdslogistikdagen

Då man har tre sjukvårdsbesök på en dag så är det bäst att ta semester. Låter ju inte som någon superrolig semesterdag men då jag har ett överskott av semesterdagar (nej, jag skryter faktiskt inte) då jag var sjukskriven i ett år och således inte tog någon semester, så måste jag plocka ut några före årsskiftet. Först på agendan var ett efterlängtat besök på plastik i Malmö. Efterlängtat därför smärtan i höger ben hela tiden eskalerar då huden blir mer och mer sträckt. Men de skulle även ge kortison till de spända ärren i överläppen. Två timmar före besöket la vi således bedövningssalva på överläppen så jag åkte ner till Malmö med en enorm salvklick i ansiktet. Väl på undersökningsbritsen så examinerades högerbenet och de kunde se och förstå smärtan i huden kring skruven då huden sträcks. Jag tyckte att de kunde väl bara sprätta upp och sy in lite extrahud, så som man kan göra med kläder då de blivit för små typ efter jul. Men riktigt så enkelt är det inte, de ville bolla sina förslag med läkarna i Mölndal där titanskruvarna sattes in. Så var det dags att ta bort bedövningssalvan och trycka in kortisonsprutorna, något som jag sövdes för cirka tre år tidigare. När de första injektionerna sprutades in så skrattade jag över hur larvigt det varit om jag sövts nu för det kändes ju ingenting. Just då fick jag en spruta utanför det bedövade området och då skrattade jag inte mer… Sprutorna ska tas en gång i månaden i tre månader innan det kan bli tal om nästa operation. Ärren måste bli mjuka. Med min ömma överläpp så åkte jag tillbaka till Lund för att genast bege mig till min ortopedingenjör som bytte en hand på min armprotes. Jag passade sen på att ta ett blodprov som jag borde gjort för längesen på sjukhuset. Nu är det ju inte att bara ”ta ett blodprov” då det gäller mig för naturligtvis måste jag vara besvärlig. Jag är nämligen väldigt svårstucken, dock inte snarstucken, så labpersonalen mobiliserade sina mest erfarna kort då jag kom in. Trots uppvärmning av armen som var iskall och sprutan personal så krävdes det fyra sjuksköterskor och fyra nålstick i armen innan jag behagade leverera lite blod. Så lever alltså livet en vecka före jul.

Klanten

Igår skulle vi lämna stugan för att åka till Malmö och gå på kusin Arons kalas. Dan skjutsade David och min assistent in till stationen i Sölvesborg och jag körde själv med elrullstolen. Då jag ger mig ut på egna äventyr så har jag alltid telefonen placerad under ena benet om något skulle hända, så även igår. Då jag kom fram till stationen så var det så mycket tid kvar tills tåget skulle gå så jag tänkte passa på med ett toabesök. In med den stora elrullstolen på toa och sedan skulle jag bara hoppa över då det hördes ett ljudligt plask, telefonen låg i toaletten för varför skulle jag ha kommit ihåg att den låg där? Min assistent var snabb som en vessla då hon plockade upp den men kombinationen vatten och iPhone är en match made in hell, heldöd alltså. Det första jag tänkte på efter alla svordomar var alla bilder och filmer på David då han var liten, var de borta nu? Måste lägga till att jag hade en iPhone 4, inhandlad i februari 2011 då David var tre månader. Inte mycket att göra då utan det var bara att hoppa på tåget och åka till Malmö för att äta supergod tårta för att fira min lille härlige brorson.

Idag hängde vi på låset hos Telia i Lund och fick träffa en helt otroligt service-minded tjej som hjälpte mig med all installation av den nya, betydligt hetare telefonen. Och tänk, allt fanns kvar tack vare molnet. Nu är jag ju inget tekniskt geni för jag inser nu att hade jag haft en lite högre kunskapsnivå i ämnet teknik så hade jag fattat att allt skulle finnas kvar. I flera år har jag tänkt byta telefon men då den gamla hela tiden fungerat så har jag inte tyckt att det behövts. Allt som behövdes för att få mig att byta var ett störtdyk ner i en offentlig toalett på Sölvesborgs station. Den största skillnaden mellan gammal och ny telefon; den ene lever, den andre är död. 

Struligt

Denna vecka har jag bytt dagar så jag är ledig idag men ska jobba imorgon. Anledningen var den hett efterlängtade tiden på Plastik i Malmö klockan 9.50 idag, inte lätt att få en tid då det är två läkare som ska titta. Ganska försenade så tog de emot mig, inte lätt när två läkare har mottagning samtidigt för om en blir försenad så faller hela tidsschemat. Men det gjorde inget, de undersökte och kände på min ärriga hud runt munnen och beslöt sig för en operation av underläppen efter sommaren, goda nyheter alltså. När vi sedan begav oss därifrån så berättade min assistent att hon fått en notis att tågtrafiken stod still mellan Malmö och Lund. Med taskiga farhågor begav vi oss till Triangelns station men ett tåg som skulle till Lund dök upp direkt och jag kunde köra på med min tunga elrullstol. Halvvägs till centralen berättar de i högtalaren att det blir slutstation då det finns en nedriven kontaktledning mellan Malmö och Lund och vi hänvisades till ersättningsbussar. Men hur kommer man på med en elrullstol på en ersättningsbuss? Direkt upp till Skånetrafiken som hade kö men när jag kom fram och berättade mitt ärende så var personen där hur hjälpsam som helst. Hon ringde färdtjänst och bokade en bil, kruxet var att bilen inte skulle gå förrän en timme senare, dvs halv 1. Lite jobbigt då jag skulle klippa mig kvart i 2, i Lund och erfarenheten har lärt mig att färdtjänst aldrig är i tid. Men det var den, till och med tio minuter för tidig så jag hann hem, äta lunch och byta till den smidigare manuella rullstolen. Till frisören kom jag prick kvart i 2, i tid men jag hade inte hunnit göra hälften av det jag tänkt mig på min lediga dag. Men jag blev i alla fall klippt.

Vecka 45

En händelserik vecka är snart över. Onsdagen inleddes med en stor chock, Trump vann, hur i hela fridens namn kunde det ske? Hur kunde amerikanerna rösta fram denne, snällt sagt, burduse man till sin blivande president? Men efter att ha läst en del nyanserade analyser så känns det inte så märkligt längre. Missnöjet i samhället är större än vad någon trodde. Opinionsmätningarna stämde inte. Frågan är om inte nästa val i Sverige kommer att kunna ge en lika stor chock? Kan Trumps valseger kanske bli ett wake up-call? Hinner det ske en förändring före september 2018. Vi får verkligen hoppas på det! Jag tänker naturligtvis på det som skulle påverka mig enormt och då tänker jag på nedskärningarna av assistansersättningen. Många är missnöjda med denna nedskärning som t.ex har gjort så en tidigare assistansberättigad människa dött på en toalett i Malmö. Men lyssnar politikerna på oss som verkligen får ett drägligare liv av att ha en assistent eller blir vi ignorerade? Jag vågar inte ens tänka på hur mitt liv skulle bli utan assistans. Vi har många liknande exempel inom en rad olika ämnen. Med det perspektivet är det inte konstigt att väldigt populistiska partier får röster. Missförstå mig inte, jag skulle själv aldrig rösta på ett missnöjesparti men jag ser en förklaring till varför dessa nya politikvindar blåser över hela världen.

I fredags åkte David till Kristianstad med mormor för en övernattning. Föräldrarna, dvs jag och Dan skulle nämligen på konsert, inte vilken konsert som helst utan Kents avskedsturné. Biljetterna inhandlades någon gång i april och jag utnyttjade min rätt att köpa rullstolsplatsbiljett så Dan agerade ledsagare och gick in gratis. Platserna var fantastiska, uppe på läktaren rakt framför bandet. img_0308  Bilden blev kanske inte lika fantastisk… Men ljudet, musiken, sången, framförandet, jublet, mellansnacket, allt höll hög klass. När texten i ”Kärleken väntar” gjordes om till ‘det blåser genom Malmö i natt’ så höjdes ljudnivån. Min proffstennisspelare till sambo skulle dock med båten vid midnatt i Trelleborg så vi fick lämna konserten när det var en kvart kvar.

I lördags kom David hem igen och på kvällen kom Karin. Karin som varit min vän sedan lekis gjorde naturligtvis kvällen magisk. Vi åt middag, efterrätt, drack vin, lyssnade på musik och pratade och pratade, hann även hitta roliga klipp på nätet innan klockan passerat midnatt och vi insåg att vi inte var 22 längre. David hade en höjdarkväll med spel på sin IPad, film på Netflix och godis men bäst var kladdkakan till efterrätt. Karin sov över och efter frukost i morse så åkte hon hem till sina, att Karin är Davids idol stod klart då han gav henne en stor kram. Under eftermiddagen kom mormor som ska hålla oss sällskap tills Dan kommer hem. Dan verkar skörda oerhörda framgångar i Stralsund då han ringde och berättade att han tagit sig till final. Blir nog privatjet hem. Förstår äntligen hur fru Federer måste känna sig…

David förklarar

Idag när jag skulle hämta David på dagis så kom jag mitt i eftermiddagsfikan så jag fick vänta ute i kapprummet. Då inte alla barn är tillbaka från sitt sommarlov än så är avdelningarna sammanslagna varför David åt med några barn han inte kände. Dessa barn visste ju inte heller att David mamma ser lite annorlunda ut så från kapprummet hörde jag David förklara för dem. ”Min mamma fick en farlig bakterie så de var tvugna att ta bort mammas armar och ben”. Jaha, sa de andra barnen och sen pratade de om vad de skulle leka efter mellanmålet och jag var totalt ointressant. image

Annars har dagen varit väldigt busy idag. Klockan 9 var det dags för ny kortisonspruta i hakan hos plastik i Malmö. Tåg igen till Lund och blodprovstagning på sjukhuset. Detta gick lite annorlunda till då blodet valde att inte rinna in i röret utan åkte ut bredvid nålen så en rådig sjuksköterska fångade upp de svårfångna dropparna i ett litet kapillärrör. Efter detta så var det protesutprovning för benen på aktiv ortopedklinik. Min ortopedingenjör river snart sitt hår för mina ben är fortfarande alldeles för svullna. Han värmde ut och vi provade, fortfarande för trånga, han sänkte dem men de var fortfarande för trånga. Det är precis som om jag lokalt gått upp i vikt på just de korta benen. Vi får göra ett nytt försök nästa torsdag. Tydligen så är det vanligt att lårbensamputerade kvinnor binder mycket vatten i benen varför vanlig protesanvändning med hylsa är svårt.

Sommarlov!

Idag började David äntligen sitt sommarlov! Vi sa hej då till ”nya dagiset” som David säger då dagiset i Malmö var ”gamla dagiset”. Han kommer dock tillbaka till Forsbergs minne under två veckor i augusti innan han börjar i förskoleklass på Palettskolan. image Han blev dock inte jätteglad då mamma kom idag då han precis skulle göra en kungakrona, men han blev snart glad igen då han och pappa gick till Kattesund och handlade frukt.

Själv ställde jag till det en del för mig då jag igår kväll fångade min tappande eltandborste med tänderna. Det ska man inte göra då man har en provisorisk bro i underkäken, lärde jag mig. Bron knakade till och sen satt hela garnityret löst. Idag fick jag som tur väl var en akuttid till specialisttandläkaren så jag fick gå ifrån jobbet. En ny provisorisk bro byggdes så nu sitter den fast. Märkligt att det ändå hände under en veckodag så det gick att fixa till direkt, typiskt mig hade annars varit att det hänt under typ Midsommarafton då hjälpen är långt iväg. Idag fick jag även besked på att en ny assistent börjar nästa vecka!

Lekplatsturné

I tisdags fyllde min lillebror 40 år, en kollega påpekade att det låtit bättre om jag haft en storebror som fyllde 40 istället. I lördags så firades detta med middag hos dem i Malmö men då detta evenemang sammanföll med högsommarväder så fick middagen planeras in till sen eftermiddag. De små kusinerna sammanstrålade på en superskojig lekplats vid Pildammsparken där David möttes av en glass från morbror, som för övrigt var den som jubilerade. Vi tog oss sen motvilligt in men då vi fick riktig champagne till fördrink så försvann motviljan snabbt och kvällen avlöpte fint. Så skönt att vid 10 på kvällen kunna åka hem utan jacka. Dagen därpå så var Dan tvungen att jobba en massa så jag och David begav oss ut på äventyr i Lund och vi hann avverka tre lekplatser innan David blev för törstig. Vi började i Stadsparken men efter en stund ville David åka, tror han tycker att det är lite jobbigt när barn tittar på mamma för att mamma ser annorlunda ut. Vi begav oss till Vårfruskolans lekplats som var godkänd men roligast var att klättra på alla stockar i Botaniska trädgården. Det var där David blev så törstig men efter en saftpaus hemma så besökte vi även vår lekplats bak huset, fjärde för dagen. image Där kunde vi dock inte stanna så länge för David ville följa med pappa på tennis. Själv var jag rätt nöjd med alla lekplatser så jag la mig tillrätta på balkongen och läste och mitt bland alla tomatplantor blev det en eftermiddagslur. Sammanfattningsvis en mycket bra helg!

Vad är det med folk?

I morse kom vi till Triangelns station i Malmö vid kvart i 9 då jag skulle infinna mig på plastik vid 9. Som vanligt måste jag ta hissen då rulltrappan inte är ett alternativ. Tre personer klev in i hissen då jag hade 10 meter kvar så jag ropade att de skulle hålla hissen vilket ingen av dem visade intresse av att göra. Jag hann fram precis då den skulle gå igen varpå jag upprört undrade varför ingen höll hissen men jag möttes av tre ryggar och tystnad. En annan dam klev på och hon skred inte orden över de tre ryggarnas beteende som för övrigt kan liknas vid tre personer i skamvrån. Egoismen i ett nötskal, bara jag kommer med så skiter jag i alla andra. Väl på plastik så fick jag tre sprutor i hakan med kortison vilket ska mjuka upp det grova ärret. För ett år sedan fick jag samma behandling fast i överläppen men på grund av smärtrisken just där så sövdes jag, väldigt skönt att slippa det. Sövningen alltså, smärtan slapp jag inte fast den var inte så farlig, hade ju haft bedövningskräm på innan: image

Jag var tillbaka i Lund så jag hann upp till Aktiv ortopedklinik vid lasarettet till 11.  Där träffade jag Christian som fixat med en anordning son ska göra så att jag kan sköta min hygien själv när nu stomin är nedlagd. image Den ser lite speciell ut men jag räknar med att den ska fungera med lite träning…

Efter lunch så skulle jag sen träffa min allmänläkare på Capio för att diskutera min sjukskrivning på halvtid. Då vi satt i väntrummet så klev en man ut ur ett undersökningsrum och han tittade på mig och tittade och tittade. Han tog sen några steg och vände sig om och tittade igen varpå han skakade på huvudet och gjorde tycka-synd-om ljud. Jag tittade tillbaka för usch, är det något jag avskyr så är det när folk tycker synd om mig. Försvinner hela mitt existensberättigande bara för att jag saknar armar och ben? Jag tröstade mig med att han inte verkade ha alla hästar hemma. Sjukskrivningen då, jo den förlängs men det är ju ändå Försäkringskassan som bestämmer. Jag vill ju jobba mer än halvtid men hur i hela världen ska jag hinna det då varje ”ledig” dag är betydligt mer uppbokad än en arbetsdag?

Vårligt besök i Mölndal

Igår åkte jag upp till Mölndal för tredje gången. Idag skulle vi planera inför framtiden men först två grundliga bildtagningar på röntgen av mina lårben, viktigt att läkarna vet vad de börjar karva i. Efter lunch traskade hela läkardelegationen in, tre läkare från Mölndal och en studiebesökande amerikansk arméläkare, imponerande entourage. Då det börjar närma sig ett faktiskt ingrepp så fick jag veta alla risker med osseointegrering. Blir det infekterat i benet så får de i bästa fall ta bort implantatet, i värsta fall måste den infekterade delen tas bort vilket innebär ytterligare tio centimeter ben och då kan jag glömma proteser för alltid. Jag tänkte en tiondels sekund innan jag sa att jag tar risken för jag ser detta som min enda möjlighet att komma upp på benen. De höll med men vilka hinder måste undanröjas innan en operation är möjlig? Jag måste ha fått bukt med min blodpropp så den medicineras rätt men då jag inte fått tid till koaguleringsläkare förrän i slutet av maj så ville de att jag skulle skynda på så jag kunde få en tidigare tid. De vill även att såret på magen är läkt. Om allt detta är löst så finns det en teoretisk möjlighet till operation i början av juni men troligtvis sker det efter sommaren.

Såret på magen kan jag inte påskynda men tiden hos koaguleringsläkare kan jag försöka ändra. Idag efter APT så ringde jag deras kontaktsjuksköterska men det gick inte att få en tidigare tid, eller förresten, kunde jag komma idag halv 3 då de fått ett återbud. Efter en snabb återkoppling med chefen så tackade jag ja. Haha, operation i juni, here I come, tänkte jag när jag åkte ner, glömde femkronassåret på magen ett ögonblick där. Läkaren var positiv till att sätta in blodförtunnande medicin så jag skulle slippa sprutorna, magen ser ut som en narkomans armveck vid detta laget. Hon ville bara att jag skulle ta några blodprover på lab så hon kunde säkerställa att allt var ok och sedan skulle vi ha återkoppling imorgon och sen skulle jag börja knapra xarelto. Till lab kom jag halv 4 och räknade med att jag skulle vara klar inom en kvart så jag kunde hämta David. En timme senare, tre sjuksköterskor senare och sju nålstick senare så hade min kropp inte lämnat ut en droppe blod. Jaha, sprutor i magen imorgon igen alltså… Ska ringa läkaren imorgon och berätta om fiaskot på lab i Malmö, tänkte först testa lab i Lund då de alltid lyckas där men inser att mina armar är för sönderstuckna för att det ska gå. Fortsättning följer.