Struligt

Denna vecka har jag bytt dagar så jag är ledig idag men ska jobba imorgon. Anledningen var den hett efterlängtade tiden på Plastik i Malmö klockan 9.50 idag, inte lätt att få en tid då det är två läkare som ska titta. Ganska försenade så tog de emot mig, inte lätt när två läkare har mottagning samtidigt för om en blir försenad så faller hela tidsschemat. Men det gjorde inget, de undersökte och kände på min ärriga hud runt munnen och beslöt sig för en operation av underläppen efter sommaren, goda nyheter alltså. När vi sedan begav oss därifrån så berättade min assistent att hon fått en notis att tågtrafiken stod still mellan Malmö och Lund. Med taskiga farhågor begav vi oss till Triangelns station men ett tåg som skulle till Lund dök upp direkt och jag kunde köra på med min tunga elrullstol. Halvvägs till centralen berättar de i högtalaren att det blir slutstation då det finns en nedriven kontaktledning mellan Malmö och Lund och vi hänvisades till ersättningsbussar. Men hur kommer man på med en elrullstol på en ersättningsbuss? Direkt upp till Skånetrafiken som hade kö men när jag kom fram och berättade mitt ärende så var personen där hur hjälpsam som helst. Hon ringde färdtjänst och bokade en bil, kruxet var att bilen inte skulle gå förrän en timme senare, dvs halv 1. Lite jobbigt då jag skulle klippa mig kvart i 2, i Lund och erfarenheten har lärt mig att färdtjänst aldrig är i tid. Men det var den, till och med tio minuter för tidig så jag hann hem, äta lunch och byta till den smidigare manuella rullstolen. Till frisören kom jag prick kvart i 2, i tid men jag hade inte hunnit göra hälften av det jag tänkt mig på min lediga dag. Men jag blev i alla fall klippt.

Vecka 45

En händelserik vecka är snart över. Onsdagen inleddes med en stor chock, Trump vann, hur i hela fridens namn kunde det ske? Hur kunde amerikanerna rösta fram denne, snällt sagt, burduse man till sin blivande president? Men efter att ha läst en del nyanserade analyser så känns det inte så märkligt längre. Missnöjet i samhället är större än vad någon trodde. Opinionsmätningarna stämde inte. Frågan är om inte nästa val i Sverige kommer att kunna ge en lika stor chock? Kan Trumps valseger kanske bli ett wake up-call? Hinner det ske en förändring före september 2018. Vi får verkligen hoppas på det! Jag tänker naturligtvis på det som skulle påverka mig enormt och då tänker jag på nedskärningarna av assistansersättningen. Många är missnöjda med denna nedskärning som t.ex har gjort så en tidigare assistansberättigad människa dött på en toalett i Malmö. Men lyssnar politikerna på oss som verkligen får ett drägligare liv av att ha en assistent eller blir vi ignorerade? Jag vågar inte ens tänka på hur mitt liv skulle bli utan assistans. Vi har många liknande exempel inom en rad olika ämnen. Med det perspektivet är det inte konstigt att väldigt populistiska partier får röster. Missförstå mig inte, jag skulle själv aldrig rösta på ett missnöjesparti men jag ser en förklaring till varför dessa nya politikvindar blåser över hela världen.

I fredags åkte David till Kristianstad med mormor för en övernattning. Föräldrarna, dvs jag och Dan skulle nämligen på konsert, inte vilken konsert som helst utan Kents avskedsturné. Biljetterna inhandlades någon gång i april och jag utnyttjade min rätt att köpa rullstolsplatsbiljett så Dan agerade ledsagare och gick in gratis. Platserna var fantastiska, uppe på läktaren rakt framför bandet.   Bilden blev kanske inte lika fantastisk… Men ljudet, musiken, sången, framförandet, jublet, mellansnacket, allt höll hög klass. När texten i ”Kärleken väntar” gjordes om till ‘det blåser genom Malmö i natt’ så höjdes ljudnivån. Min proffstennisspelare till sambo skulle dock med båten vid midnatt i Trelleborg så vi fick lämna konserten när det var en kvart kvar.

I lördags kom David hem igen och på kvällen kom Karin. Karin som varit min vän sedan lekis gjorde naturligtvis kvällen magisk. Vi åt middag, efterrätt, drack vin, lyssnade på musik och pratade och pratade, hann även hitta roliga klipp på nätet innan klockan passerat midnatt och vi insåg att vi inte var 22 längre. David hade en höjdarkväll med spel på sin IPad, film på Netflix och godis men bäst var kladdkakan till efterrätt. Karin sov över och efter frukost i morse så åkte hon hem till sina, att Karin är Davids idol stod klart då han gav henne en stor kram. Under eftermiddagen kom mormor som ska hålla oss sällskap tills Dan kommer hem. Dan verkar skörda oerhörda framgångar i Stralsund då han ringde och berättade att han tagit sig till final. Blir nog privatjet hem. Förstår äntligen hur fru Federer måste känna sig…

David förklarar

Idag när jag skulle hämta David på dagis så kom jag mitt i eftermiddagsfikan så jag fick vänta ute i kapprummet. Då inte alla barn är tillbaka från sitt sommarlov än så är avdelningarna sammanslagna varför David åt med några barn han inte kände. Dessa barn visste ju inte heller att David mamma ser lite annorlunda ut så från kapprummet hörde jag David förklara för dem. ”Min mamma fick en farlig bakterie så de var tvugna att ta bort mammas armar och ben”. Jaha, sa de andra barnen och sen pratade de om vad de skulle leka efter mellanmålet och jag var totalt ointressant. 

Annars har dagen varit väldigt busy idag. Klockan 9 var det dags för ny kortisonspruta i hakan hos plastik i Malmö. Tåg igen till Lund och blodprovstagning på sjukhuset. Detta gick lite annorlunda till då blodet valde att inte rinna in i röret utan åkte ut bredvid nålen så en rådig sjuksköterska fångade upp de svårfångna dropparna i ett litet kapillärrör. Efter detta så var det protesutprovning för benen på aktiv ortopedklinik. Min ortopedingenjör river snart sitt hår för mina ben är fortfarande alldeles för svullna. Han värmde ut och vi provade, fortfarande för trånga, han sänkte dem men de var fortfarande för trånga. Det är precis som om jag lokalt gått upp i vikt på just de korta benen. Vi får göra ett nytt försök nästa torsdag. Tydligen så är det vanligt att lårbensamputerade kvinnor binder mycket vatten i benen varför vanlig protesanvändning med hylsa är svårt.

Sommarlov!

Idag började David äntligen sitt sommarlov! Vi sa hej då till ”nya dagiset” som David säger då dagiset i Malmö var ”gamla dagiset”. Han kommer dock tillbaka till Forsbergs minne under två veckor i augusti innan han börjar i förskoleklass på Palettskolan.  Han blev dock inte jätteglad då mamma kom idag då han precis skulle göra en kungakrona, men han blev snart glad igen då han och pappa gick till Kattesund och handlade frukt.

Själv ställde jag till det en del för mig då jag igår kväll fångade min tappande eltandborste med tänderna. Det ska man inte göra då man har en provisorisk bro i underkäken, lärde jag mig. Bron knakade till och sen satt hela garnityret löst. Idag fick jag som tur väl var en akuttid till specialisttandläkaren så jag fick gå ifrån jobbet. En ny provisorisk bro byggdes så nu sitter den fast. Märkligt att det ändå hände under en veckodag så det gick att fixa till direkt, typiskt mig hade annars varit att det hänt under typ Midsommarafton då hjälpen är långt iväg. Idag fick jag även besked på att en ny assistent börjar nästa vecka!

Lekplatsturné

I tisdags fyllde min lillebror 40 år, en kollega påpekade att det låtit bättre om jag haft en storebror som fyllde 40 istället. I lördags så firades detta med middag hos dem i Malmö men då detta evenemang sammanföll med högsommarväder så fick middagen planeras in till sen eftermiddag. De små kusinerna sammanstrålade på en superskojig lekplats vid Pildammsparken där David möttes av en glass från morbror, som för övrigt var den som jubilerade. Vi tog oss sen motvilligt in men då vi fick riktig champagne till fördrink så försvann motviljan snabbt och kvällen avlöpte fint. Så skönt att vid 10 på kvällen kunna åka hem utan jacka. Dagen därpå så var Dan tvungen att jobba en massa så jag och David begav oss ut på äventyr i Lund och vi hann avverka tre lekplatser innan David blev för törstig. Vi började i Stadsparken men efter en stund ville David åka, tror han tycker att det är lite jobbigt när barn tittar på mamma för att mamma ser annorlunda ut. Vi begav oss till Vårfruskolans lekplats som var godkänd men roligast var att klättra på alla stockar i Botaniska trädgården. Det var där David blev så törstig men efter en saftpaus hemma så besökte vi även vår lekplats bak huset, fjärde för dagen.  Där kunde vi dock inte stanna så länge för David ville följa med pappa på tennis. Själv var jag rätt nöjd med alla lekplatser så jag la mig tillrätta på balkongen och läste och mitt bland alla tomatplantor blev det en eftermiddagslur. Sammanfattningsvis en mycket bra helg!

Vad är det med folk?

I morse kom vi till Triangelns station i Malmö vid kvart i 9 då jag skulle infinna mig på plastik vid 9. Som vanligt måste jag ta hissen då rulltrappan inte är ett alternativ. Tre personer klev in i hissen då jag hade 10 meter kvar så jag ropade att de skulle hålla hissen vilket ingen av dem visade intresse av att göra. Jag hann fram precis då den skulle gå igen varpå jag upprört undrade varför ingen höll hissen men jag möttes av tre ryggar och tystnad. En annan dam klev på och hon skred inte orden över de tre ryggarnas beteende som för övrigt kan liknas vid tre personer i skamvrån. Egoismen i ett nötskal, bara jag kommer med så skiter jag i alla andra. Väl på plastik så fick jag tre sprutor i hakan med kortison vilket ska mjuka upp det grova ärret. För ett år sedan fick jag samma behandling fast i överläppen men på grund av smärtrisken just där så sövdes jag, väldigt skönt att slippa det. Sövningen alltså, smärtan slapp jag inte fast den var inte så farlig, hade ju haft bedövningskräm på innan: 

Jag var tillbaka i Lund så jag hann upp till Aktiv ortopedklinik vid lasarettet till 11.  Där träffade jag Christian som fixat med en anordning son ska göra så att jag kan sköta min hygien själv när nu stomin är nedlagd.  Den ser lite speciell ut men jag räknar med att den ska fungera med lite träning…

Efter lunch så skulle jag sen träffa min allmänläkare på Capio för att diskutera min sjukskrivning på halvtid. Då vi satt i väntrummet så klev en man ut ur ett undersökningsrum och han tittade på mig och tittade och tittade. Han tog sen några steg och vände sig om och tittade igen varpå han skakade på huvudet och gjorde tycka-synd-om ljud. Jag tittade tillbaka för usch, är det något jag avskyr så är det när folk tycker synd om mig. Försvinner hela mitt existensberättigande bara för att jag saknar armar och ben? Jag tröstade mig med att han inte verkade ha alla hästar hemma. Sjukskrivningen då, jo den förlängs men det är ju ändå Försäkringskassan som bestämmer. Jag vill ju jobba mer än halvtid men hur i hela världen ska jag hinna det då varje ”ledig” dag är betydligt mer uppbokad än en arbetsdag?

Vårligt besök i Mölndal

Igår åkte jag upp till Mölndal för tredje gången. Idag skulle vi planera inför framtiden men först två grundliga bildtagningar på röntgen av mina lårben, viktigt att läkarna vet vad de börjar karva i. Efter lunch traskade hela läkardelegationen in, tre läkare från Mölndal och en studiebesökande amerikansk arméläkare, imponerande entourage. Då det börjar närma sig ett faktiskt ingrepp så fick jag veta alla risker med osseointegrering. Blir det infekterat i benet så får de i bästa fall ta bort implantatet, i värsta fall måste den infekterade delen tas bort vilket innebär ytterligare tio centimeter ben och då kan jag glömma proteser för alltid. Jag tänkte en tiondels sekund innan jag sa att jag tar risken för jag ser detta som min enda möjlighet att komma upp på benen. De höll med men vilka hinder måste undanröjas innan en operation är möjlig? Jag måste ha fått bukt med min blodpropp så den medicineras rätt men då jag inte fått tid till koaguleringsläkare förrän i slutet av maj så ville de att jag skulle skynda på så jag kunde få en tidigare tid. De vill även att såret på magen är läkt. Om allt detta är löst så finns det en teoretisk möjlighet till operation i början av juni men troligtvis sker det efter sommaren.

Såret på magen kan jag inte påskynda men tiden hos koaguleringsläkare kan jag försöka ändra. Idag efter APT så ringde jag deras kontaktsjuksköterska men det gick inte att få en tidigare tid, eller förresten, kunde jag komma idag halv 3 då de fått ett återbud. Efter en snabb återkoppling med chefen så tackade jag ja. Haha, operation i juni, here I come, tänkte jag när jag åkte ner, glömde femkronassåret på magen ett ögonblick där. Läkaren var positiv till att sätta in blodförtunnande medicin så jag skulle slippa sprutorna, magen ser ut som en narkomans armveck vid detta laget. Hon ville bara att jag skulle ta några blodprover på lab så hon kunde säkerställa att allt var ok och sedan skulle vi ha återkoppling imorgon och sen skulle jag börja knapra xarelto. Till lab kom jag halv 4 och räknade med att jag skulle vara klar inom en kvart så jag kunde hämta David. En timme senare, tre sjuksköterskor senare och sju nålstick senare så hade min kropp inte lämnat ut en droppe blod. Jaha, sprutor i magen imorgon igen alltså… Ska ringa läkaren imorgon och berätta om fiaskot på lab i Malmö, tänkte först testa lab i Lund då de alltid lyckas där men inser att mina armar är för sönderstuckna för att det ska gå. Fortsättning följer.

Kirurgen 9; dagen D

Skärtorsdagens förmiddag och jag ligger på sjätte våningen på kirurgavdelningen med utsikt mot Pildammsparken och lite längre bort i periferin skymtar Kronprinsen och Turning torso. Idag fastar jag och har även fått min tredje dusch med det bakteriedödande medlet Descutan så min hud är hyfsat lik gammalt pergament. Jag delar rum med en kvinna som gick igenom samma operation igår som jag ska göra idag. Min tur är att jag har fönsterplatsen men den njuter jag inte av då det är svårt att njuta av utsikter då man är otålig. Kirurgerna har precis varit inne och berättat om operationen. Om vi har tur räcker det med att via stomihålet sy ihop tarmen men går inte det måste ett stort snitt göras över buken och runt naveln. Jag har en mycket snygg ritning i tusch över magen så kirurgerna är beredda över var snittet ska läggas. Tog en bild på det men vill inte skrämma någon med en bild på min mage tryckt rätt upp i synen så här i påsktider. Det finns en värre risk, även om den är minimal och det är att det kan uppstå läckage där tarmarna sys ihop. Blir det så måste de operera igen och jag märker det genom hög feber och stora magsmärtor. För att vara säker på att inget läckage uppstår så lär jag ligga kvar under hela påsken. Har dock fått olika information om hur länge jag ska vara kvar beroende på vilken läkare jag pratat med men vi får väl först se hur operationen går innan någon kan säga något. Operationen är beräknad till i eftermiddag och det är sanslöst hur en förmiddag kan gå så här sakta. Men som vanligt tror jag inte den blir av förrän jag ligger på uppvak, kommer det in något akut så måste det ju självklart gå före och då får jag vackert vänta.

Kirurgen 9; dagen före

Nu är jag inlagd för imorgon smäller det! Stomin ska bort och den kommer inte att bli saknad. Dan är ju bortrest så morsan är stand-in så hon och David följde mig till sjukhuset i Malmö där jag infann mig 18.00. David är så van vid sjukhus så han kände sig som hemma och hoppade upp i sängen.  David beundrade sedan utsikten på sjätte våningen och såg ända till Italien där pappa är så han kunde till och med vinka till honom. De har nu lämnat så nu ska jag duscha, få en nål i port-a-cathen, dricka två näringsdrycker och sedan blir det god natt.

Utskrivning och kalas

I torsdags var det utskrivning från Orup, igen. Det är nu meningen att jag ska träna hemma och sedan kommer detta att följas upp, eventuellt med en ny träningsperiod på Orup. Det är så det fungerar, en period som inskriven för att få hjälp med specialträning och sen ska dessa metoder införas och användas i vardagen. När jag var där i torsdags så hade det gått en vecka sedan port-a-cathen opererades in så sjuksköterskan tog stygnen och det såg fint ut, förutom en litet skrapsår från omläggningen. Jag tränade på som vanligt, förutom med benproteserna då högra benet fortfarande är lite svullet. När vi sedan satt i taxin och den rullade och skumpade över kullerstenarna i Lund så sved det väldigt vid skrapsåret av tröjan, trodde jag. När jag sedan tog av tröjan så insåg vi att det inte var skrapsåret utan själva såret där ett stygn suttit som hade delat sig och lämnade ett öppet och gapande sår i dagern. Jaha, vad göra nu? Åka till akuten och vänta i timtal innan en sjuksköterska tejpade ihop det eller improvisera hemma? Det fick bli hemimprovisering, utfört av min lätt förskräckta assistent som med bravur tejpade ihop det. Men då kom jag på att vi måste ju tvätta såret först för att undvika en inflammation så av med tejpen igen, tvätta det gapande såret och tejpa ihop huden igen. Assistent Tina var mest rädd över att ärret skulle bli fult men, fula ärr har jag så många av så ett mer eller mindre spelar ju ingen som helst roll.

Idag fyller Irma år, Irma som jag blev stolt faster åt för 9 hela år sen och idag hade hon släktkalas så vi ställde upp mangrannt och tog oss till Malmö. Småkusinerna David och Aron var först lite blyga för varandra innan de drog in på Arons rum och enligt sedvanlig tradition småkusinerna emellan så satt de snart i kalsongerna och lekte. Vi vuxna satt mest i vardagsrummet, pratade, drack kaffe och åt tårta. Irma tog sen fram sitt fotoalbum från när hon var liten som vi bläddrade i och blev nostalgiska.  Efter det åkte jag och Dan hem själva. David stannade kvar då han skulle följa med sin mormor och morfar till Kristianstad sen, studiedag på dagis imorgon. Det kommer bli ganska tomt ikväll utan en liten hand som snurrar in sig i mitt hår då han ska somna ackompanjerat av ljuden som uppstår då en liten kille suger på sin tumme.