Om att resa till Stockholm

Dans bror fyller år och har bjudit hela släkten på fest i slutet av november. Innan jag blev sjuk så var det en enkel match att ta sig till Stockholm, bara boka tåg och hotell alternativt boka hotell och hoppa in i bilen. Riktigt så enkelt är det inte längre. I god tid fick jag skicka in en ansökan om riksfärdtjänst till färdtjänst i Lund då festen hålls en bit utanför de centrala delarna av Stockholm. Vi hade tänkt oss specialfordon hela vägen dörr till dörr. Efter många och långa mailkonversationer och telefonsamtal med ett hotell i Järfälla så lyckades vi boka ett handikappsanpassat rum med duschstol. Vi fick sen svar från färdtjänst i Lund, vi fick avslag på resa med specialfordon hela vägen men blev beviljade resor med tåg Lund C till Stockholm C och sedan anslutande specialfordon till Järfälla. Först blev jag lite nervös, hur ska jag komma upp tre trappsteg då X 2000 är rätt höga. Fick då veta att det finns hiss så då lugnade jag mig. Men när vi nu ändå skulle inom Stockholm C, varför inte åka en dag tidigare och uppleva Sveriges storstad? Det är ju ändå första gången vi reser tillsammans sen jag blev sjuk. Sagt och gjort, ytterligare ett handikappsanpassat rum med duschstol bokades, gick lite lättare nu. Efter det ringde jag för att boka själva resorna hos den instans som heter Riksfärdtjänst. Superlyxigt, bara sa när vi ville åka på fredagen och biljetter bokades. Men vår kluriga idé att stanna en natt inne i stan gick inte. De kunde bara boka specialfordon i direkt anslutning till tåget. Hemresan Järfälla (med specialfordon) till Stockholm C till Lund gick bra. Vad jag däremot kunde göra var att kontakta handläggaren vid färdtjänst i Lund och be henne att skicka mig något tillstånd så jag själv kunde boka färdtjänst i Stockholm. Ännu ett samtal, men då var handläggaren på sammanträde. Trots att jag lagt ner x antal timmar på att försöka fixa så vi kan ta oss till festen så är jag inte i hamn än. Får se vad färdtjänshandläggaren säger. Som jag sagt innan, du måste vara väldigt frisk för att vara sjuk. Inget blir längre lätt, längtar ännu mer efter den anpassade bilen nu…

Annonser

Möte med mobilitetscenter

Vi fick tillfälligtvis bryta semestervistelsen i stugan idag då det var dags att ta nästa steg mot att köra bil själv. Trafikverkets representant hade kontaktat en arbetsterapeut från Mobilitetscenter som ville träffa oss på bilanpassningsföretaget i Staffanstorp idag. Hon är en mycket viktig kugge i maskineriet vad gäller underlag till Försäkringskassan då det är de som fattar beslut om jag är berättigad bilanpassning. En bil bokades och hela familjen åkte ut till metropolen Staffanstorp, efter en sightseeing i Lund ala färdtjänst. För att hålla David lugn så fick han spela slut på mitt batteri på mobilen, bäst eller i alla fall enklast så. Vi började med att diskutera om jag skulle sitta kvar i elrullstolen och köra eller hoppa över i ett svängbart förarsäte, betydligt enklare med det senare då Dan ska köra för annars måste vi meka dit passagerarsätet, ett moment som kan bli jobbigt i längden. Då jag inte har några problem med förflyttningar så lät det väldigt tilltalande. Elrullstolen är ju med i alla fall. Nästa steg var hur jag rent tekniskt ska framföra bilen utan armar och ben. Ett sätt är att placera armen i en kopp på en ratt som sitter på högra sidan och styra där samt ha broms och gas till vänster på en joystick. Innan allt bestäms och placeras i bilen så kommer jag att få testa allt genom en veckas övningskörning. Vi pratade även om vilken biltyp som behövs men innan vi shoppar bil så ska Försäkringskassan fatta beslut. Så, om jag har tur med allt så har jag förhoppningsvis en bil till nästa sommar. Tänk att slippa vänta i regn och rusk på färdtjänst som kommer när de vill eller slippa vänta på försenade eller inställda tåg. Tänk att kunna göra något spontant igen.

Att resa med Skånetrafiken…

Idag var det premiär med att åka till stugan. Egentligen skulle vi ha åkt igår, haft mormor sovande över i två nätter och sen skulle Dan ha varit på plats. Men inget blir som man tänker sig för i torsdags blev David sjuk så han fick vara hemma i fredags med feber. Allt Dan skulle ha gjort spolierades i fredags pga vab varför stugplanerna fick skjutas fram och övernattandet göras om. I morse var David frisk varför vi bestämde att mormor skulle åka ner till Lund med tåg och hämta oss. Halv 10 då tåget skulle ha gått från Kristianstad så ringde hon och sa att det var problem med strömförsörjningen i Hässleholm varför hennes tåg stod still. En halvtimme senare så hade tåget inte rört sig ur fläcken och ingen information gick ut, samma sak efter ytterligare en halvtimme. Jag ringde då färdtjänst för att ta en taxi till Kristianstad, alltså förbi det strömkänsliga Hässleholm. Varför inte direkt till Sölvesborg? Nä, för det går inte för Sölvesborg ligger i ett annat landskap och ska jag åka dit måste jag beställa riksfärdtjänst tre veckor innan, suck. Att beställa färdtjänst kräver ett tålamod av stål, vilket jag inte har men har lärt mig att det är människor med väldigt bristande geografikunskaper som sköter bokningarna. Idag fick jag under 20 minuter förklara för tre olika personer att jag skulle resa till Kristianstads centralstation innan de hittade det på kartan. Taxin kom sen inom en halvtimme och jag och David hoppade på, Dan var tvungen att stanna hemma för att ta igen fredagens missade arbete. Resan till Kristianstad gick bra och vi anlände dit 12.00 och möttes av mormor. Vårt tåg mot Blekinge skulle gå 12.38 men var uppskjutet till 12.50 så morfar hämtade David och vår packning. Jag och mormor väntade bara för att få tiden framflyttad till 13.20, men då kom äntligen tåget. Vi var framme 13.40 och jag var sen ute i stugan runt 14.00. Det går inte snabbt då vi färdats 11 mil på tre timmar. Det är verkligen en pärs att resa med Skånetrafiken. Men varför reparera det befintliga tågnätet när man kan bygga en höghastighetsbana? Vi har i alla fall satt igång processen med Försäkringskassan för att köpa en anpassad bil som även jag kan köra, just idag så är vi i mer behov än någonsin av en bil!

Nu är vi i alla fall här, i stugan, och det är fullt i alla stugorna och vi har träffat alla bekanta och David har även träffat både sin favoritkatt från förra sommaren och favoritgranntjejen i grannstugan. Nu stannar vi här till tisdag innan vi gör om resan tillbaka, förhoppningsvis inte riktigt lika struligt!

Infektionskontroll i Mölndal

Så var det dags för en liten tripp till Mölndal igen med Skånetrafikens specialfordon. Själva bokningen renederade i tio mail samt två telefonsamtal innan bokningscentralen gick med på att jag fick sitta kvar i elrullstolen under hela resan, alltid samma krångel. Väl där så fick jag först träffa min sjukgymnast och jag tog upp att jag blivit lite rädd sista tiden, rädd för att ramla då jag står där uppe, hela 1,65 centimeter upp i luften. Vi diskuterade detta och pratade även om att det jag kommer att kunna gå med proteser är korta sträckor och då med stöd. Jag kommer inte att kunna springa eller dansa igen, inte med stil i alla fall. När vi var klara så var det audiens hos fyra läkare varav en var infektionsläkare, speciellt inbjuden för mitt besök. Anledningen till denna celebra närvaro berodde på den infektion som återigen blossade upp för två veckor sen kring mina hudgenomgångar vilken återigen behandlades med antibiotika. Nu två veckor senare ser det betydligt bättre ut men staflykockerna är tydligen fortfarande där. För att råda bot på detta så ska jag fortsätta med Flukloxacillin plus en antibiotika till i ytterligare tre veckor, efter det plockar vi bort en medicin men fortsätter med den andre i ännu tre veckor. När det är uppätet så kommer jag fortsättningsvis att stå på en svagare antibiotika under en längre period. Det kan även bli aktuellt med ett benmärgsprov inuti lårbenen men då sker det under narkos. En ny laddning medicin är nu beställda från apoteket men i vanlig ordning så finns de inte hemma utan får beställas från centrallagret varför dunderkuren inte kan sättas in förrän tidigast måndag.

1-årskontroll

Nu är det ett helt halvår sen jag var på den senaste kontrollen i Mölndal och ett helt år sedan skruvarna förankrades i de redan insatta implantaten. Detta måste kollas upp så klart så jag begav mig ut på den sammanlagda fem timmars långa taxiresan. Det började sådär, taxin var 20 minuter försenad för att sedan fastna i en 40 minuters lång bilkö utanför Helsinborg. 10 minuter sen gled jag in på röntgen och fick rikta de korta benen i alla möjliga vinklar tills de var nöjda med alla bilder. Efter lunch träffade jag läkarna som redan fått röntgenbildera och de kunde tydligt visa varför det ibland gör ont vid träning. Skruvarna, som är taggiga, hade på vissa ställen helt växt fast i skelettet men på vissa ställen fanns fortfarande luft emellan och det är därför det gör ont. Då de sitter helt fast så försvinner även smärtan. De var dock nöjda med hur bra de sitter och jag fick beröm över kvalitén på lårbensskelettet, tog åt mig oerhört! Jag har även under upprepade tillfällen haft lite infektioner kring ingångarna mellan skruv och hud och dessa har hittills botats med antibiotika. Nu tog de en grundlig odling och gav mig en salva med antibiotika i, egentligen en ögonsalva, för att stryka på de infekterade områdena två gånger om dagen i en vecka. Om detta ändå fortsätter så kan det bli aktuellt att ta en odling från benmärgen men det sker i så fall på operation. Vi pratade även om titanimplantat i armarna men då de som utfört dessa operationer fått en del komplikationer så vill de vänta ytterligare. När/om det blir aktuellt så kommer de då ha mig i åtanke. Får verkligen hoppas att detta kan realiseras för det hade underlättat så mycket om jag kunde få armproteser som sitter på plats. Jag träffade även sjukgymnast och ortopedingenjör så vi tittade på proteserna och diskuterade träning. Hemresan gick desto smidigare även om jag är förvånad över att jag inte fick wiplashskador så mycket som jag nickade till.

Konferens och fest

De senaste dagarna har jag levt ett liv i sus och dus. I torsdags och fredags så var det verksamhetsplanering med jobbet vid Ystad saltsjöbad med övernattning. Jag känner mig dock inte redo med att ordna med alla förberedelser som en hotellvistelse skulle innebära då det är så mycket jag måste kolla upp innan något sådant kan ske. Till exempel om assistansbolaget betalar assistentens övernattning, kan jag duscha där, är rummet tillräckligt anpassat? Dessutom så har jag absolut inte haft tid till det heller. Någon annan gång kanske men inte nu. Kollegorna åkte med buss i torsdags men det kan jag ju rent fysiskt inte göra. Jag åkte istället med taxi fram och tillbaka båda dagarna. Båda morgnarna var taxin sen men var istället för tidig då vi skulle hem. Det här med att hålla tider spelar visst inte stor roll för Skånetrafiken men det är jag ju inte den förste som upptäcker. Varför vi hade så här flådig konferens är för att vi ska omorganiseras, många kollegor ändrar sina arbetsuppgifter men jag har nog desamma. Nytt arbetslag och ny chef dock. Men omgivningen i Ystad är helt fantastisk vilket min assistent kunde spana in ordentligt medan jag satt i möte, hon menar på att hon inte jobbade ihjäl sig.  Här inne satt vi och slet, eller som en kollega uttryckte det, man svälter ju inte ihjäl för det var stor lunchbuffé samt en stor kakbuffé på eftermiddagen. Under tiden kunde vi titta ut på denna utsikt.         

Taxin gick sen hem på fredagen klockan 15 och vi fick då upptäcka en tredje resväg mellan Lund och Ystad och efter en mindre felkörning i Sjöbo så kom vi hem. Men då fick vi jobba snabbt, på med ugnen och vispa grädde. En snabbputsning av hemmet och så var de här. Mina fina vänner Karin och Anna. Vi åt, drack vin, skrattade och pratade. Men som vanligt så går tiden alldeles för snabbt för det kändes som om de bara varit här en liten stund innan de skulle hem. Vi hann i alla fall bestämma att nästa gång får män och barn vara med, kanske.

Taxi runt Skåne

Torsdag är för tillfället lika med Orup och träning. Taxin kom tio minuter för sent, börjar bli luttrad med sena transporter men tänkte i alla fall hjälpa chauffören genom att tipsa om en smart väg ut ur Lund i rusningen. Min smarta väg till E22 norrut går via avfarten vid Tetra pak. Han lyssnade inte så jag upprepade min smarta väg och la till att det är så långa köer vid den norra utfarten. Han tittade inte ens på mig utan sa bara ”jag kör via gpsen”, jag viskade till min assistent att då får vi stå i kö. Blev samtidigt så oerhört irriterad för det bara lyste om chauffören att jag skulle hålla tyst för jag är både kvinna och sitter i rullstol, två kardinalfel. Gpsen tog oss ut till Nova Lund, på norra ringen och in i… låååånga köer. Jag myste lite för mig själv men hindrade mig från att säga ”vad var det jag sa”, men vi slösade upp en kvart i kön, jag blev alltså 25 minuter sen till Orup.

Hem skulle jag åka vid 15.30 och till min stora förvåning så var taxin nu tio minuter för tidig. Dagens andra chaufför, som hade ett lite mer ögonmötande beteende, berättade att han skulle hämta en person till i Södra Sandby. Detta trots att Orup alltid bokar taxi för ensamåkare men vi hade gott om tid så en tur ut på landet kunde ju bli trevligt. Vi åkte via Flyinge som verkligen verkar ha dille på hästar, överallt hästar och hästprylar. Vi åkte igenom Södra Sandby och anlände till Rögle kloster. Känt för ryktet att påven kanske skulle slagga över där då han besökte Lund förra året vilket han sen inte gjorde, det var bara ett rykte. Chauffören körde ner till det lilla klostret och jag tittade nyfiket på statyer, kors och meditationslundar men inga munkar syntes till så föraren gav upp. Jag började tänka att det måste ge dålig karma att dumpa en munk som säkerligen skulle till sjukhuset. Föraren kände nog samma sak för han backade tillbaka och då kom det ut en nunna. Där ser man hur bevandrad jag är i svenska klosterordnar. Men, dagen har bestått av två timmars taxiresande som borde ha tagit en timme. Säga vad man vill om Skånetrafikens specialfordon men de blir sällan förutsägbara.

Struligt

Denna vecka har jag bytt dagar så jag är ledig idag men ska jobba imorgon. Anledningen var den hett efterlängtade tiden på Plastik i Malmö klockan 9.50 idag, inte lätt att få en tid då det är två läkare som ska titta. Ganska försenade så tog de emot mig, inte lätt när två läkare har mottagning samtidigt för om en blir försenad så faller hela tidsschemat. Men det gjorde inget, de undersökte och kände på min ärriga hud runt munnen och beslöt sig för en operation av underläppen efter sommaren, goda nyheter alltså. När vi sedan begav oss därifrån så berättade min assistent att hon fått en notis att tågtrafiken stod still mellan Malmö och Lund. Med taskiga farhågor begav vi oss till Triangelns station men ett tåg som skulle till Lund dök upp direkt och jag kunde köra på med min tunga elrullstol. Halvvägs till centralen berättar de i högtalaren att det blir slutstation då det finns en nedriven kontaktledning mellan Malmö och Lund och vi hänvisades till ersättningsbussar. Men hur kommer man på med en elrullstol på en ersättningsbuss? Direkt upp till Skånetrafiken som hade kö men när jag kom fram och berättade mitt ärende så var personen där hur hjälpsam som helst. Hon ringde färdtjänst och bokade en bil, kruxet var att bilen inte skulle gå förrän en timme senare, dvs halv 1. Lite jobbigt då jag skulle klippa mig kvart i 2, i Lund och erfarenheten har lärt mig att färdtjänst aldrig är i tid. Men det var den, till och med tio minuter för tidig så jag hann hem, äta lunch och byta till den smidigare manuella rullstolen. Till frisören kom jag prick kvart i 2, i tid men jag hade inte hunnit göra hälften av det jag tänkt mig på min lediga dag. Men jag blev i alla fall klippt.

I stående

Varför ska det vara enkelt att åka till Mölndal med sjukresor då det kan vara krångligt. Idag skulle jag göra min åttonde resa till Mölndals sjukhus och då taxin kom så fick jag helt enkelt inte plats med min elrullstol då det redan satt en man i elrullstol i bilen. Skånetrafiken påstod att jag inte bokat med elrullstol vilket jag naturligtvis hade gjort men bokaren hade helt enkelt valt att ignorera detta. Jag bytte snabbt till min manuella rullstol som går att fälla ihop och hoppade över i ett säte så vi kom iväg. Väl framme i Mölndal så hade föraren fel adress dit jag skulle men jag lotsade honom rätt då jag först skulle till Ortopedkliniken där sjukgymnasten finns vilket är i en annan byggnad än själva sjukhuset. Chauffören var sen snäll och kollade upp min resa hem men då fanns inte den. Jag började så smått undra om kvinnan som bokade min resa hade rökt på eller något. Min assistent gjorde sen en heroisk insats som lyckades återboka min resa hem.

Nu var jag i alla fall framme på Mölndals ortopedklinik där sjukgymnasten Kerstin var med ortopedingenjör samt min sjukgymnast från Orupssjukhuset. En hel delegation som bestämt sig för att få upp mig på benen och då måste jag ju leverera. Vi började med lite uppmjukning på britsen och sen fick jag på mig mina korta övningsproteser. Kerstin instruerade hur jag skulle vända mig på magen och sedan baklänges hasa ner på golvet, detta för att testa hur långt läkningen av skelettförankringen kommit. Det visade sig att den kommit väldigt långt.  Fem veckor efter operationen så klarade både mina ben och skruvarna att bära hela min tyngd och det var så underbart att få sträcka ut och vara i stående igen. Efter lite justerande så gjorde vi om proceduren igen och det blev enklare att både hasa ner och sen upp igen. Vi gjorde upp planer så nu ska jag till Orup och träna två gånger i veckan med start nästa vecka. Om en månad så kommer både sjukgymnast och ortopedingenjör från Mölndal till Orup för då är det dags att börja träna med långa proteser.

Efter detta besök så skulle vi åka inom Mölndals sjukhus, var antagligen detta moment som strulat till det för min förmodade pårökta bokare på Skånetrafiken. Väl där så fick jag träffa min läkare som ville se hur såren runt skruvarna läkte. Det högra benet var helt godkänt men det vänstra var fortfarande lite sårigt. Jag ska fortsätta att lägga om bara det vänstra benet med luftiga förband dagligen och om två veckor så ska jag skicka upp en bild för beskådande så ringer läkaren sedan upp mig, betydligt enklare än att åka upp en gång till. Vill det inte läka så blir det kanske en mindre hudtransplantation. Glädjande nog så drog han antibiotikan så kanske jag skulle våga mig på ett glas rosè till Melodifestivalen på lördag?

Hemgång imorgon

Idag på förmiddagen så la läkaren om mina ben. Han var nöjd förutom att blodcirkulationen inte är helt optimal på det högra benet. Han ordinerade därför ytterligare sängläge. Att sitta uppe i ett par timmar, max, är okej men inte mer. Han vill inte att jag återgår i arbete förrän agrafferna är borttagna och de ska tas bort i Mölndal den 20 februari. Jag vill ju hemskt gärna börja jobba så fort det går så vi gjorde upp en plan. Han undrade först vad jag jobbar med och gjorde tummen upp då jag sa att jag jobbar på Arbetsförmedlingen, han hade nog inte blivit lika glad om jag sagt takläggare. Jag är då helt sjukskriven fram till den 20 februari, agrafferna tas bort och om det ser bra ut och cirkulationen fungerar som den ska så går jag i arbete den 21 februari. Jag kommer då att ändra mina arbetstider så jag jobbar två timmar på förmiddagen på min arbetsplats. Efter det åker jag hem och vilar i sängläge och sen jobbar jag två timmar till. Jag jobbar då varje dag så det blir sammanlagt 20 timmar. Ser det inte bra ut den 20 februari så blir det en hudtransplantation.

Idag har jag även träffat sjukgymnasten och här gäller det att komma igång direkt. Jag fick av henne två korta proteser och en skruvmejsel. Fram till nästa besök så ska jag två gånger varje dag skruva fast dessa i mina nyinsatta skruvar och börja stimulera benvävnaden via yttre tryck. Ett sätt var att ligga i sängen och trycka benen mot sänggaveln. Det är en läskig känsla att sätta tryck på benen då det känns som om det kittlar inuti benet.

Men imorgon får jag åka hem, äntligen, som jag längtar. David sa igår att han tyckte att det räckte och jag håller med. Nu har jag varit borta i 10 dagar. Dagen idag har förutom omläggning, röntgen och sjukgymnast gått åt till att rodda med allt. Maila chefen om sjukskrivning, boka tider för omläggning på vårdcentralen, meddela assistenterna om att jag kommer hem, beställa mediciner mm. Som tur väl var så skötte sjuksköterskan bokning av hemtransport…