På besök hos bilen

Bilen vi beställde i maj i år kom till Sverige i slutet av augusti för direkt färd till bilanpassningen i Staffanstorp. Vi hade fått för oss att anpassningen skulle vara klar i månadsskiftet september/oktober. Vi hade till och med planerat att ha med den till stugan då vi skulle stänga igen för vintern. Det kunde vi inte för den var inte i närheten av att vara färdig. Istället så åkte Dan och David upp till stugan i söndags och med hjälp av mina föräldrar så nattade de sommarhuset för vintern. Idag åkte jag så med taxi till Staffanstorp för att hälsa på bilen som stod där i all sin prakt, dock lite stympad.   Det är alltså en hel del kvar, nästa steg sker på torsdag då jag ska lämna min elrullstol där så de kan montera lås under stolen så den, dvs elrullstolen sitter helt fast under färden. Efter det så kommer det att bli ytterligare besök i deras verkstad för ännu fler justeringar. Sen ska jag bara lära mig att köra eländet också. Det är ingen snabb process det här med att anpassa en bil. Ansökan lämnades till Försäkringskassan i april 2018, tror vi kommer upp i minst 1,5 års väntetid innan bilen är klar. Tålamodsprövande, minst sagt.

Annonser

Resstopp efter tre meter

I morse gick vi upp i god tid så vi skulle hinna packa, duscha och äta frukost så vi skulle kunna åka upp till Stockholm med stil. Allt flöt på som det skulle och vi lämnade lägenheten med två rullstolar, en manuell och en elektrisk, packning och tre personer 25 minuter innan tåget skulle gå och jag tryckte på hissen. Som var helt död. Den var trasig. Jag kunde inte komma ner. Vi skulle inte hinna med tåget. Vi pratade om att Dan skulle lyfta mig ner för trappan men det skulle han inte klara själv och hjälp fanns inte att få på nära håll då alla våra grannar är av modell äldre. Dan ringde hissreperatören som skulle komma så snart som möjligt och jag ringde Riksfärdtjänst som först fick avboka våra biljetter till tåget som då skulle gå om fem minuter. Naturligtvis var de inte ombokningsbara, inga pengar tillbaka, alltså. Sen var ju alla tåg fullbokade resten av dagen. Men en liten, liten möjlighet fanns det 12.24 men de kostade multum. För att få boka dessa biljetter så behövde hon ha tag på handläggaren på Lunds kommun, som naturligtvis inte svarade i telefon. Vi började då fundera på om vi skulle försöka trycka in oss i vår bil så vi kunde köra upp, åh, vad vi ville ha vår anpassade bil klar nu! Just då kom hissreperatören och lagade hissen, fem minuter efter att vårt tåg gått. Dan ringde upp vår vicevärd och påtalade problemet med vilka konsekvenser bostadsrättsföreningens trasiga hiss gav och undrade om de kunde stå för våra biljetter som vi inte kunde använda men det fick vi ta med styrelsen. Jag pratade återigen med Riksfärdtjänst och de hade inte fått tag på kommunen så de biljetter vi kunde få 12.24 var två biljetter i första klass i vagn 2 och min rullstolsplats i vagn 7. Då jag berättade att jag sitter kvar i min rullstol under resan så kunde hon boka platsen bredvid mig för ledsagare och bara en biljett i första klass. Då vi så klart vill/måste sitta tillsammans så tyckte vi att Dan kunde sitta i min manuella rullstol, vilket han gjorde under förra hemresan från Stockholm. Det kunde vi ju göra i praktiken men vi var ju så klart tvugna att ha en biljett till honom. Efter en oerhört krånglig förmiddag så är vi nu faktiskt på väg, David sitter bredvid mig med sin IPad, jag sitter i min rullstol med min IPad och Dan sitter i min manuella rullstol med sin dator. Sociala är vi på vår resa, samtidigt har vi en tom, lyxig första klassbiljett några vagnar ifrån…

Taxiresa genom Halland

Idag har jag åkt taxi i sex timmar. Taxichauffören hade inte bråttom och inte jag heller, egentligen, men det gick väldigt långsamt. Vid Hallandsåsen somnade jag på väg upp, inte så konstigt då honom jag delar säng med tittade på tennis i datorn långt in på småtimmarna tuggandes på vindruvor varför jag ideligen väcktes av tuggandet av vindruvskärnor. Men det var bra, vaknade inte förrän vi var vid Varberg. Väl upp i Mölndal, för det var dit resan gick nu knappt tre veckor efter operation så ville läkaren titta på såret. Hon plockade bort alla 24 agraffer och det var inte skönt men välbehövligt. Hon rengjorde och plockade bort lite läskiga hudavlagringar. Operationssåret hade inte riktigt gått ihop än så när jag frågade om jag får börja hoppa studsmatta igen så kom svaret snabbt: nej, absolut nej. Känslan att bli beordrad icke-träning är dubbel. Den förnuftiga sidan blir besviken då jag vet hur bra jag mår av träning medan den mindre förnuftiga, lite lata jag blir väldigt glad för då är det legitimt att ligga i sängen och titta på Prison break istället för att träna. Mindre bra för magen är att den superstarka antibiotikakuren ska fortsätta. Om tre veckor ska jag tillbaka och får då hoppas på att medicinen tas bort, samt att jag får börja träna igen, tycker mitt bättre jag.

Amputera mera

Så har det då gått två år sedan skruvarna i benen opererades in och då ska de tvåårskontrolleras på plats i Mölndal. Jobbmåndag byttes mot jobbtisdag så vid halv 8 i morse gick taxin. Vi kom inte långt i det dåliga vädret förrän vi fastnade i en bilkö utanför Landskrona för att sedan fastna i ytterligare en vid Glumslövs backar. Vi skulle dessutom hämta en person i Helsingborg så det var bara att ringa Mölndal och annonsera min försening. Väl framme så fick jag först träffa sjukgymnasten, dock endast en kvart sena. Efter det blev det lunch i det trevliga patientrummet där tv var på så lagom till den medhavda mackan fick vi höra Sjöstedt dissa Lövéns uppgörelse. Den fullspäckade dagen efterföljdes av röntgen av de jubilerande skruvarna i benen och sedan var det läkarnas tur. Inläkningen av skruvarna såg enligt röntgenbilderna bra ut men det som blev dagens huvuddiskussionsämne var smärtan i höger ben. Som jag tidigare beskrivit det så känns det som om huden inte räcker till varför jag trodde att det behövde transplanteras mer hud. Resonemanget som följde förklarar varför jag inte är läkare. Det är snarare så att benet bildat mer ben och ett litet skott av ben har skjutit iväg vilket gör att skelettet på höger ben ligger för nära huden, det finns ingen bolstring där, varför det gör så ont då benet sträcks. Synd att benet inte kan växa på rätt håll istället för att likt en växt skicka ut små skott, kroppen är bra märklig. Läkaren vill därför skära ut runt skruven som en form av ett öga, plocka bort skruven och såga av det yttersta på benet, sedan fästa skruven igen och sy ihop det. Inget avancerat för en erfaren kirurg men jag hörde mest att benet skulle kortas ytterligare, alltså amputeras en centimeter till. Efter att jag vant mig vid tanken så kändes det helt realistiskt, om benet ligger för nära huden så måste ju något göras. Min läkare ville diskutera teorin med en kollega men om han kommer till samma slutsats så blir det operation inom sex veckor. Det är så klart inga garantier att smärtan försvinner men det är helt klart värt ett försök. Fortsättning följer, precis som i regeringsbildandet.

Stockholmsresan

I fredags tog Dan och jag semester, mormor och morfar lånades in som barnvakter för vi skulle åka till Stockholm då Dans ena bror fyller 50 år. För att få till stånd denna resa så har jag nog lagt ner närmare en arbetsdag i tid. Allt måste förberedas så det ska fungera, resa och boende. Resan var bokad via riksfärdtjänst vilket innebar att vi skulle åka tåg upp till Stockholm. Jag var lite negativt inställd till det då jag inte kunde begripa hur jag skulle komma upp på det höga och smala tåget men den inställningen kom på skam. När tåget anlände Lund så kom hela fyra personer för att hjälpa till med liften så det var bara att köra på och åka upp. Väl på tåget så kunde jag sitta kvar i elrullstolen och Dan satt i sätet bredvid. Hur smidigt som helst och drygt fyra timmar senare var vi uppe. Första natten skulle vi bo inne i stan och hotellet var bokat med handikappanpassning. Det var det också och en duschpall var inställd. Den som tycker att en pall är en anpassning har nog själv aldrig varit i behov av anpassning för det är väldigt svårt att flytta över utan vare sig ryggstöd eller armstöd när man är arm- och benlös men med stöd av Dan så gick det. Dan var assistent hela helgen och skötte jobbet med bravur, även den stora utmaningen, mascaramålning. Det var superkallt i Stockholm så kvällen tillbringades i hotellets restaurang. Dagen därpå skulle vi ut till Järfälla och till den resan hade jag förbeställt en stor taxi som körde oss dit utan problem. Väl framkomna på hotellet så mötte vi Dans stora släkt som så klart skulle på samma fest. Men där stötte min planering på patrull, festlokalen låg fem kilometer från hotellet och det hade jag missat att kolla, jag trodde att det var gångavstånd. Vad jag lärt mig av min erfarenhet av färdtjänst i Skåne så är det inget man kan spontanbeställa så jag och Dan var beredda på att gå dit. Men nu räddade Dans rådiga bröder läget genom att bara ringa och beställa en handikappsanpassad bil där vi alla kunde åka med. Jag blev så oerhört förvånad över att det gick så enkelt så även där fick jag lära mig något nytt. Även på detta hotell var det beställt med handikappanpassning men det var inte mycket att hurra för. Rummet var så pyttelitet så vi fick möblera om för att få plats med rullstolen, toalettstolen var oerhört låg varför det kändes som om man dök då jag skulle dit, det fanns dock armstöd. Duschstolen saknades så den fick vi efterlysa och då fick vi veta att de letade efter den. Nåja, den dök upp till slut, omonterad.

Själva festen var jättetrevlig och det var så roligt att träffa alla, några har jag inte träffat sen innan jag blev sjuk. Idag lämnade vi Järfälla med förbeställd taxi, den var beställd av riksfärdtjänst då den var i anslutning till tågresan. Den igår kunde de inte beställa då den inte var i anslutning till en tågresa så den fick jag fixa själv. Nu sitter vi på X2000, snart i Alvesta och nu längtar vi hem till vår lille David. Vi bär med oss erfarenheten att det går att resa utan några större besvär, bara man planerar det väl.

Om att resa till Stockholm

Dans bror fyller år och har bjudit hela släkten på fest i slutet av november. Innan jag blev sjuk så var det en enkel match att ta sig till Stockholm, bara boka tåg och hotell alternativt boka hotell och hoppa in i bilen. Riktigt så enkelt är det inte längre. I god tid fick jag skicka in en ansökan om riksfärdtjänst till färdtjänst i Lund då festen hålls en bit utanför de centrala delarna av Stockholm. Vi hade tänkt oss specialfordon hela vägen dörr till dörr. Efter många och långa mailkonversationer och telefonsamtal med ett hotell i Järfälla så lyckades vi boka ett handikappsanpassat rum med duschstol. Vi fick sen svar från färdtjänst i Lund, vi fick avslag på resa med specialfordon hela vägen men blev beviljade resor med tåg Lund C till Stockholm C och sedan anslutande specialfordon till Järfälla. Först blev jag lite nervös, hur ska jag komma upp tre trappsteg då X 2000 är rätt höga. Fick då veta att det finns hiss så då lugnade jag mig. Men när vi nu ändå skulle inom Stockholm C, varför inte åka en dag tidigare och uppleva Sveriges storstad? Det är ju ändå första gången vi reser tillsammans sen jag blev sjuk. Sagt och gjort, ytterligare ett handikappsanpassat rum med duschstol bokades, gick lite lättare nu. Efter det ringde jag för att boka själva resorna hos den instans som heter Riksfärdtjänst. Superlyxigt, bara sa när vi ville åka på fredagen och biljetter bokades. Men vår kluriga idé att stanna en natt inne i stan gick inte. De kunde bara boka specialfordon i direkt anslutning till tåget. Hemresan Järfälla (med specialfordon) till Stockholm C till Lund gick bra. Vad jag däremot kunde göra var att kontakta handläggaren vid färdtjänst i Lund och be henne att skicka mig något tillstånd så jag själv kunde boka färdtjänst i Stockholm. Ännu ett samtal, men då var handläggaren på sammanträde. Trots att jag lagt ner x antal timmar på att försöka fixa så vi kan ta oss till festen så är jag inte i hamn än. Får se vad färdtjänshandläggaren säger. Som jag sagt innan, du måste vara väldigt frisk för att vara sjuk. Inget blir längre lätt, längtar ännu mer efter den anpassade bilen nu…

Möte med mobilitetscenter

Vi fick tillfälligtvis bryta semestervistelsen i stugan idag då det var dags att ta nästa steg mot att köra bil själv. Trafikverkets representant hade kontaktat en arbetsterapeut från Mobilitetscenter som ville träffa oss på bilanpassningsföretaget i Staffanstorp idag. Hon är en mycket viktig kugge i maskineriet vad gäller underlag till Försäkringskassan då det är de som fattar beslut om jag är berättigad bilanpassning. En bil bokades och hela familjen åkte ut till metropolen Staffanstorp, efter en sightseeing i Lund ala färdtjänst. För att hålla David lugn så fick han spela slut på mitt batteri på mobilen, bäst eller i alla fall enklast så. Vi började med att diskutera om jag skulle sitta kvar i elrullstolen och köra eller hoppa över i ett svängbart förarsäte, betydligt enklare med det senare då Dan ska köra för annars måste vi meka dit passagerarsätet, ett moment som kan bli jobbigt i längden. Då jag inte har några problem med förflyttningar så lät det väldigt tilltalande. Elrullstolen är ju med i alla fall. Nästa steg var hur jag rent tekniskt ska framföra bilen utan armar och ben. Ett sätt är att placera armen i en kopp på en ratt som sitter på högra sidan och styra där samt ha broms och gas till vänster på en joystick. Innan allt bestäms och placeras i bilen så kommer jag att få testa allt genom en veckas övningskörning. Vi pratade även om vilken biltyp som behövs men innan vi shoppar bil så ska Försäkringskassan fatta beslut. Så, om jag har tur med allt så har jag förhoppningsvis en bil till nästa sommar. Tänk att slippa vänta i regn och rusk på färdtjänst som kommer när de vill eller slippa vänta på försenade eller inställda tåg. Tänk att kunna göra något spontant igen.

Att resa med Skånetrafiken…

Idag var det premiär med att åka till stugan. Egentligen skulle vi ha åkt igår, haft mormor sovande över i två nätter och sen skulle Dan ha varit på plats. Men inget blir som man tänker sig för i torsdags blev David sjuk så han fick vara hemma i fredags med feber. Allt Dan skulle ha gjort spolierades i fredags pga vab varför stugplanerna fick skjutas fram och övernattandet göras om. I morse var David frisk varför vi bestämde att mormor skulle åka ner till Lund med tåg och hämta oss. Halv 10 då tåget skulle ha gått från Kristianstad så ringde hon och sa att det var problem med strömförsörjningen i Hässleholm varför hennes tåg stod still. En halvtimme senare så hade tåget inte rört sig ur fläcken och ingen information gick ut, samma sak efter ytterligare en halvtimme. Jag ringde då färdtjänst för att ta en taxi till Kristianstad, alltså förbi det strömkänsliga Hässleholm. Varför inte direkt till Sölvesborg? Nä, för det går inte för Sölvesborg ligger i ett annat landskap och ska jag åka dit måste jag beställa riksfärdtjänst tre veckor innan, suck. Att beställa färdtjänst kräver ett tålamod av stål, vilket jag inte har men har lärt mig att det är människor med väldigt bristande geografikunskaper som sköter bokningarna. Idag fick jag under 20 minuter förklara för tre olika personer att jag skulle resa till Kristianstads centralstation innan de hittade det på kartan. Taxin kom sen inom en halvtimme och jag och David hoppade på, Dan var tvungen att stanna hemma för att ta igen fredagens missade arbete. Resan till Kristianstad gick bra och vi anlände dit 12.00 och möttes av mormor. Vårt tåg mot Blekinge skulle gå 12.38 men var uppskjutet till 12.50 så morfar hämtade David och vår packning. Jag och mormor väntade bara för att få tiden framflyttad till 13.20, men då kom äntligen tåget. Vi var framme 13.40 och jag var sen ute i stugan runt 14.00. Det går inte snabbt då vi färdats 11 mil på tre timmar. Det är verkligen en pärs att resa med Skånetrafiken. Men varför reparera det befintliga tågnätet när man kan bygga en höghastighetsbana? Vi har i alla fall satt igång processen med Försäkringskassan för att köpa en anpassad bil som även jag kan köra, just idag så är vi i mer behov än någonsin av en bil!

Nu är vi i alla fall här, i stugan, och det är fullt i alla stugorna och vi har träffat alla bekanta och David har även träffat både sin favoritkatt från förra sommaren och favoritgranntjejen i grannstugan. Nu stannar vi här till tisdag innan vi gör om resan tillbaka, förhoppningsvis inte riktigt lika struligt!

Infektionskontroll i Mölndal

Så var det dags för en liten tripp till Mölndal igen med Skånetrafikens specialfordon. Själva bokningen renederade i tio mail samt två telefonsamtal innan bokningscentralen gick med på att jag fick sitta kvar i elrullstolen under hela resan, alltid samma krångel. Väl där så fick jag först träffa min sjukgymnast och jag tog upp att jag blivit lite rädd sista tiden, rädd för att ramla då jag står där uppe, hela 1,65 centimeter upp i luften. Vi diskuterade detta och pratade även om att det jag kommer att kunna gå med proteser är korta sträckor och då med stöd. Jag kommer inte att kunna springa eller dansa igen, inte med stil i alla fall. När vi var klara så var det audiens hos fyra läkare varav en var infektionsläkare, speciellt inbjuden för mitt besök. Anledningen till denna celebra närvaro berodde på den infektion som återigen blossade upp för två veckor sen kring mina hudgenomgångar vilken återigen behandlades med antibiotika. Nu två veckor senare ser det betydligt bättre ut men staflykockerna är tydligen fortfarande där. För att råda bot på detta så ska jag fortsätta med Flukloxacillin plus en antibiotika till i ytterligare tre veckor, efter det plockar vi bort en medicin men fortsätter med den andre i ännu tre veckor. När det är uppätet så kommer jag fortsättningsvis att stå på en svagare antibiotika under en längre period. Det kan även bli aktuellt med ett benmärgsprov inuti lårbenen men då sker det under narkos. En ny laddning medicin är nu beställda från apoteket men i vanlig ordning så finns de inte hemma utan får beställas från centrallagret varför dunderkuren inte kan sättas in förrän tidigast måndag.

1-årskontroll

Nu är det ett helt halvår sen jag var på den senaste kontrollen i Mölndal och ett helt år sedan skruvarna förankrades i de redan insatta implantaten. Detta måste kollas upp så klart så jag begav mig ut på den sammanlagda fem timmars långa taxiresan. Det började sådär, taxin var 20 minuter försenad för att sedan fastna i en 40 minuters lång bilkö utanför Helsinborg. 10 minuter sen gled jag in på röntgen och fick rikta de korta benen i alla möjliga vinklar tills de var nöjda med alla bilder. Efter lunch träffade jag läkarna som redan fått röntgenbildera och de kunde tydligt visa varför det ibland gör ont vid träning. Skruvarna, som är taggiga, hade på vissa ställen helt växt fast i skelettet men på vissa ställen fanns fortfarande luft emellan och det är därför det gör ont. Då de sitter helt fast så försvinner även smärtan. De var dock nöjda med hur bra de sitter och jag fick beröm över kvalitén på lårbensskelettet, tog åt mig oerhört! Jag har även under upprepade tillfällen haft lite infektioner kring ingångarna mellan skruv och hud och dessa har hittills botats med antibiotika. Nu tog de en grundlig odling och gav mig en salva med antibiotika i, egentligen en ögonsalva, för att stryka på de infekterade områdena två gånger om dagen i en vecka. Om detta ändå fortsätter så kan det bli aktuellt att ta en odling från benmärgen men det sker i så fall på operation. Vi pratade även om titanimplantat i armarna men då de som utfört dessa operationer fått en del komplikationer så vill de vänta ytterligare. När/om det blir aktuellt så kommer de då ha mig i åtanke. Får verkligen hoppas att detta kan realiseras för det hade underlättat så mycket om jag kunde få armproteser som sitter på plats. Jag träffade även sjukgymnast och ortopedingenjör så vi tittade på proteserna och diskuterade träning. Hemresan gick desto smidigare även om jag är förvånad över att jag inte fick wiplashskador så mycket som jag nickade till.