3-årskontroll

Då det i dagarna är snart tre år sen jag fick mina titanskruvar inopererade i skelettet så ville Mölndals sjukhus göra en kontroll över hur de sitter. I morse åkte jag därför taxi genom Skåne, via Halland för att landa i Mölndal precis utanför Göteborg. Först och främst skulle benen röntgas så allt såg bra ut. Då en röntgen går väldigt fort, max 10 minuter så hade vi massor med tid över innan nästa besök. Det är ju då himla tur att man har en smartphone där man kan beställa hem second-handkläder till både mig och sonen. I väntrummet dök det då upp en kvinna som var samtidigt med mig på Orup för längesen så vi hade mycket att prata om och så helt plötsligt var det dags för min tid med sjukgymnasten. Vi gick igenom lite standardiserade frågor som ska ställas vid dessa uppföljningar, alla passade inte mig direkt, t.ex frågan hur svårt jag tycker det är att gå uppför en trappa. Sen gjorde de två läkarna entré och de hade fått röntgenbilderna som var så suddiga att det inte gick att se vare sig skelett eller skruv. Koordinatorn fick slänga sig på telefonen för att beställa en ny tid, snabbt. Under tiden hon bokade så tittade läkarna på hudgenomgångarna och konstaterade att de är något infekterade. Då jag redan står på långtidsverkande antibiotika så höjdes den upp under två veckor och sedan skulle vi göra en utvärdering på telefon. Något stressade kom vi ner till röntgenmottagningens väntrum för att ta nya bilder. Taxin skulle gå hem 15.00 och jag kom in 14.45. De förstod att det stod en stressad taxichaufför på parkeringen och väntade. För att säkra upp att bilderna blev bra så hade de med en läkare som godkände innan jag fick kasta mig iväg ut till taxin. Vi kom iväg en minut i 15 så tiden hölls! Hemresan gick snabbt men som vanligt satt jag och nickade hela resan vilket nu känns i nacken. Nu får jag bara hoppas att röntgenplåtarna dels blev bra och dels visar upp ett bra resultat.

Bilen är hemma!

I mars 2018 skrev överläkaren på Orup det läkarutlåtande som Försäkringskassan kräver vid ansökan om bilstöd. Bilstöd innebär att FK beviljar ombyggnad av en bil så vi som inte kan åka eller köra en vanlig bil har möjlighet att göra det och i viss mån slippa åka färdtjänst och med det slippa ändlös väntan på en bil som i bästa fall kommer. Med andra ord: frihet. Strax därefter skickade jag in den flersidiga ansökan till samma myndighet. En månad senare, i maj 18, blir jag telefonintervjuad av en handläggare på FK så jag med egna ord fick berätta om varför jag ansökt och varför jag behöver en anpassad bil. I början av juni kommer en handläggare från Trafikverket hem till oss för att diskutera bilmodeller och anpassningar. I slutet av juni åker vi ut till Bilanpassningsföretaget i Staffanstorp och där finns även en arbetsterapeut från Mobilitetscenter för att ännu mer diskutera anpassningar. Då kändes det verkligen som om vi snart skulle ha bilen i hamn. Men sommaren gick och stora delar av hösten tills jag så skulle övningsköra för att nu inte längre diskutera anpassningar utan nu prova anpassningar genom att KÖRA bilen också. Detta var i november 18. Jag frågade då om de tror att vi har bilen till sommaren, de bytte lite blickar och sa sen att till någon sommar har vi bilen. I december så skickade arbetsterapeuten in sina kommentarer till FK och strax efter fick vi hem ett brev där vi skulle lista bilar vi kunde tänka oss. Vi skickade in fyra förslag till FK. De skickade i sin tur dessa förslag på remiss till Mobilitetscenter som svarade FK vilka anpassningar som skulle behöva göras i de olika bilarna för att jag skulle kunna köra den. FK kokade sen ner det till det alternativ som skulle vara enklast att anpassa, vilket blev en Volkswagen multivan, eller i mina ögon, en hantverkarbil. Vi fick beslutet från FK i mars 19. Vi hade då ett halvår på oss att hitta en bil som inte var äldre än tre år och som inte gått mer än 6000 mil. Vi hittade inga sådana, trots idogt letande,  i alla fall inga begagnade som inte kostade nästan lika mycket som en ny. Valet var då ganska lätt, i juni 19 beställde vi en ny bil. Ännu en sommar gick men i slutet av augusti så hade vår nya bil nått Sverige och transporterades till Staffanstorp. Jag hade då fått för mig att det skulle ta tre veckor att färdigställa alla anpassningar. Det gjorde det inte, det tog tre månader. Vid ett flertal tillfällen har jag åkt ut och hälsat på bilen för att prova ut olika anpassningar så de passar mig. Idag åkte så jag och Dan med taxi till Staffanstorp för att hämta vår nya bil. Det är vissa saker kvar som ska justeras så vi behöver åka till Staffanstorp igen men idag kunde vi båda två hämta David från skolan i bil och nu står den i garaget! Vi är inte helt vana vid att manövrera en lift med rullstol på, inte heller på att manövrera in den stora elrullstolen i ett lås som är fäst vid golvet. Inte heller är vi vana vid vridbara säten men vi tänker att vi lär oss. Det tog alltså lite tid att parkera muskedundret i garaget men det gick, nästa gång går det enklare! Som sagt en del kvar att göra, så summan av denna bilstödsprocess är nästan två år. Och jag som inte har något tålamod, jag har verkligen prövats! Behöver nog ta in vilken frihet detta innebär, förstår nog inte vidden av att vi har en bil som jag kan åka med i och som jag, förhoppningsvis snart kan köra!

Oktoberfester och Malmöbesök

Förra helgen var vi inbjudna på cykelfest på väster i Lund. Lite märkligt att jag går på en cykelfest då jag är rätt långt ifrån att kunna cykla på traditionellt sätt. Nu var ju inte själva cyklandet den primära syftningen i ordet cykelfest utan tyngdpunkten låg på ordet fest. Det hela började med en fördrink på Blekingska nationen vilket är ett ställe jag inte besökt på 20 år som student. Då, för 20 år sen så reflekterade jag inte på att där inte fanns någon hiss men på grund av förberedda festarrangörer så var några starka armar och ryggar förberedda så jag fick blev helt enkelt uppburen. Kan tillägga att jag hade den lätta rullstolen. Efter fördrinken fick jag lyftas ner igen för vidare rullande utförd av Dan till förrätten hos ett par vi inte kände samt ett par gäster till, sen till nytt värdpar för huvudrätt med ännu ett par. Sen hem till oss för efterrätt med ännu två par vi inte kände. Mycket spännande upplägg då vi fick lära känna många nya människor som bor i samma område som oss. Kvällen avslutades med återsamlande på Blekingska. Dagen efter hade vi lite ont i håret…

Förra måndagen var det så dags för möte på nya stora Arbetsförmedlingen i Malmö med den nya sektionen. Mycket är hela tiden nytt då förändringens vindar blåser i arbetsmarknadspolitiken.  Nya stora AF är dessutom stort som ett shoppingcenter men det var nära att jag inte kom dit. Anledningen? Inställd tågtrafik. Igen. Lyckades dock få tag på en rullstolstaxi så jag blev bara fyrtio minuter försenad. Det är ju inte så att jag kan slänga mig på en buss med min tunga uteelrullstol, men jag kom fram i alla fall.

I lördags var det fest igen, denna gång med mina gamla vänner från Älmhult. Småländskan ekade mellan väggarna och ljudnivån ökade i takt med att bubblet i flaskorna minskade. Kul var det men även igår var det lite ont i håret.

Precis som förra måndagen var det återigen dags för möte i Malmö. Lite spänd var jag då jag närmade mig stationen. Skulle tågen gå idag? Spänningen var olidlig. Det verkade så när jag läste informationsskyltarna men det var ju bara för bra, istället var det en trasig hiss som sinkade mig men inte värre än att jag kunde komma i tid. Det är inte alltid lätt att sitta i rullstol i det moderna Sverige.

Så hur summerar vi sista veckorna? Ömsom vin ömsom vatten och nästa helg fortsätter festligheterna men mer om det senare.

 

På besök hos bilen

Bilen vi beställde i maj i år kom till Sverige i slutet av augusti för direkt färd till bilanpassningen i Staffanstorp. Vi hade fått för oss att anpassningen skulle vara klar i månadsskiftet september/oktober. Vi hade till och med planerat att ha med den till stugan då vi skulle stänga igen för vintern. Det kunde vi inte för den var inte i närheten av att vara färdig. Istället så åkte Dan och David upp till stugan i söndags och med hjälp av mina föräldrar så nattade de sommarhuset för vintern. Idag åkte jag så med taxi till Staffanstorp för att hälsa på bilen som stod där i all sin prakt, dock lite stympad.   Det är alltså en hel del kvar, nästa steg sker på torsdag då jag ska lämna min elrullstol där så de kan montera lås under stolen så den, dvs elrullstolen sitter helt fast under färden. Efter det så kommer det att bli ytterligare besök i deras verkstad för ännu fler justeringar. Sen ska jag bara lära mig att köra eländet också. Det är ingen snabb process det här med att anpassa en bil. Ansökan lämnades till Försäkringskassan i april 2018, tror vi kommer upp i minst 1,5 års väntetid innan bilen är klar. Tålamodsprövande, minst sagt.

Resstopp efter tre meter

I morse gick vi upp i god tid så vi skulle hinna packa, duscha och äta frukost så vi skulle kunna åka upp till Stockholm med stil. Allt flöt på som det skulle och vi lämnade lägenheten med två rullstolar, en manuell och en elektrisk, packning och tre personer 25 minuter innan tåget skulle gå och jag tryckte på hissen. Som var helt död. Den var trasig. Jag kunde inte komma ner. Vi skulle inte hinna med tåget. Vi pratade om att Dan skulle lyfta mig ner för trappan men det skulle han inte klara själv och hjälp fanns inte att få på nära håll då alla våra grannar är av modell äldre. Dan ringde hissreperatören som skulle komma så snart som möjligt och jag ringde Riksfärdtjänst som först fick avboka våra biljetter till tåget som då skulle gå om fem minuter. Naturligtvis var de inte ombokningsbara, inga pengar tillbaka, alltså. Sen var ju alla tåg fullbokade resten av dagen. Men en liten, liten möjlighet fanns det 12.24 men de kostade multum. För att få boka dessa biljetter så behövde hon ha tag på handläggaren på Lunds kommun, som naturligtvis inte svarade i telefon. Vi började då fundera på om vi skulle försöka trycka in oss i vår bil så vi kunde köra upp, åh, vad vi ville ha vår anpassade bil klar nu! Just då kom hissreperatören och lagade hissen, fem minuter efter att vårt tåg gått. Dan ringde upp vår vicevärd och påtalade problemet med vilka konsekvenser bostadsrättsföreningens trasiga hiss gav och undrade om de kunde stå för våra biljetter som vi inte kunde använda men det fick vi ta med styrelsen. Jag pratade återigen med Riksfärdtjänst och de hade inte fått tag på kommunen så de biljetter vi kunde få 12.24 var två biljetter i första klass i vagn 2 och min rullstolsplats i vagn 7. Då jag berättade att jag sitter kvar i min rullstol under resan så kunde hon boka platsen bredvid mig för ledsagare och bara en biljett i första klass. Då vi så klart vill/måste sitta tillsammans så tyckte vi att Dan kunde sitta i min manuella rullstol, vilket han gjorde under förra hemresan från Stockholm. Det kunde vi ju göra i praktiken men vi var ju så klart tvugna att ha en biljett till honom. Efter en oerhört krånglig förmiddag så är vi nu faktiskt på väg, David sitter bredvid mig med sin IPad, jag sitter i min rullstol med min IPad och Dan sitter i min manuella rullstol med sin dator. Sociala är vi på vår resa, samtidigt har vi en tom, lyxig första klassbiljett några vagnar ifrån…

Taxiresa genom Halland

Idag har jag åkt taxi i sex timmar. Taxichauffören hade inte bråttom och inte jag heller, egentligen, men det gick väldigt långsamt. Vid Hallandsåsen somnade jag på väg upp, inte så konstigt då honom jag delar säng med tittade på tennis i datorn långt in på småtimmarna tuggandes på vindruvor varför jag ideligen väcktes av tuggandet av vindruvskärnor. Men det var bra, vaknade inte förrän vi var vid Varberg. Väl upp i Mölndal, för det var dit resan gick nu knappt tre veckor efter operation så ville läkaren titta på såret. Hon plockade bort alla 24 agraffer och det var inte skönt men välbehövligt. Hon rengjorde och plockade bort lite läskiga hudavlagringar. Operationssåret hade inte riktigt gått ihop än så när jag frågade om jag får börja hoppa studsmatta igen så kom svaret snabbt: nej, absolut nej. Känslan att bli beordrad icke-träning är dubbel. Den förnuftiga sidan blir besviken då jag vet hur bra jag mår av träning medan den mindre förnuftiga, lite lata jag blir väldigt glad för då är det legitimt att ligga i sängen och titta på Prison break istället för att träna. Mindre bra för magen är att den superstarka antibiotikakuren ska fortsätta. Om tre veckor ska jag tillbaka och får då hoppas på att medicinen tas bort, samt att jag får börja träna igen, tycker mitt bättre jag.

Amputera mera

Så har det då gått två år sedan skruvarna i benen opererades in och då ska de tvåårskontrolleras på plats i Mölndal. Jobbmåndag byttes mot jobbtisdag så vid halv 8 i morse gick taxin. Vi kom inte långt i det dåliga vädret förrän vi fastnade i en bilkö utanför Landskrona för att sedan fastna i ytterligare en vid Glumslövs backar. Vi skulle dessutom hämta en person i Helsingborg så det var bara att ringa Mölndal och annonsera min försening. Väl framme så fick jag först träffa sjukgymnasten, dock endast en kvart sena. Efter det blev det lunch i det trevliga patientrummet där tv var på så lagom till den medhavda mackan fick vi höra Sjöstedt dissa Lövéns uppgörelse. Den fullspäckade dagen efterföljdes av röntgen av de jubilerande skruvarna i benen och sedan var det läkarnas tur. Inläkningen av skruvarna såg enligt röntgenbilderna bra ut men det som blev dagens huvuddiskussionsämne var smärtan i höger ben. Som jag tidigare beskrivit det så känns det som om huden inte räcker till varför jag trodde att det behövde transplanteras mer hud. Resonemanget som följde förklarar varför jag inte är läkare. Det är snarare så att benet bildat mer ben och ett litet skott av ben har skjutit iväg vilket gör att skelettet på höger ben ligger för nära huden, det finns ingen bolstring där, varför det gör så ont då benet sträcks. Synd att benet inte kan växa på rätt håll istället för att likt en växt skicka ut små skott, kroppen är bra märklig. Läkaren vill därför skära ut runt skruven som en form av ett öga, plocka bort skruven och såga av det yttersta på benet, sedan fästa skruven igen och sy ihop det. Inget avancerat för en erfaren kirurg men jag hörde mest att benet skulle kortas ytterligare, alltså amputeras en centimeter till. Efter att jag vant mig vid tanken så kändes det helt realistiskt, om benet ligger för nära huden så måste ju något göras. Min läkare ville diskutera teorin med en kollega men om han kommer till samma slutsats så blir det operation inom sex veckor. Det är så klart inga garantier att smärtan försvinner men det är helt klart värt ett försök. Fortsättning följer, precis som i regeringsbildandet.

Stockholmsresan

I fredags tog Dan och jag semester, mormor och morfar lånades in som barnvakter för vi skulle åka till Stockholm då Dans ena bror fyller 50 år. För att få till stånd denna resa så har jag nog lagt ner närmare en arbetsdag i tid. Allt måste förberedas så det ska fungera, resa och boende. Resan var bokad via riksfärdtjänst vilket innebar att vi skulle åka tåg upp till Stockholm. Jag var lite negativt inställd till det då jag inte kunde begripa hur jag skulle komma upp på det höga och smala tåget men den inställningen kom på skam. När tåget anlände Lund så kom hela fyra personer för att hjälpa till med liften så det var bara att köra på och åka upp. Väl på tåget så kunde jag sitta kvar i elrullstolen och Dan satt i sätet bredvid. Hur smidigt som helst och drygt fyra timmar senare var vi uppe. Första natten skulle vi bo inne i stan och hotellet var bokat med handikappanpassning. Det var det också och en duschpall var inställd. Den som tycker att en pall är en anpassning har nog själv aldrig varit i behov av anpassning för det är väldigt svårt att flytta över utan vare sig ryggstöd eller armstöd när man är arm- och benlös men med stöd av Dan så gick det. Dan var assistent hela helgen och skötte jobbet med bravur, även den stora utmaningen, mascaramålning. Det var superkallt i Stockholm så kvällen tillbringades i hotellets restaurang. Dagen därpå skulle vi ut till Järfälla och till den resan hade jag förbeställt en stor taxi som körde oss dit utan problem. Väl framkomna på hotellet så mötte vi Dans stora släkt som så klart skulle på samma fest. Men där stötte min planering på patrull, festlokalen låg fem kilometer från hotellet och det hade jag missat att kolla, jag trodde att det var gångavstånd. Vad jag lärt mig av min erfarenhet av färdtjänst i Skåne så är det inget man kan spontanbeställa så jag och Dan var beredda på att gå dit. Men nu räddade Dans rådiga bröder läget genom att bara ringa och beställa en handikappsanpassad bil där vi alla kunde åka med. Jag blev så oerhört förvånad över att det gick så enkelt så även där fick jag lära mig något nytt. Även på detta hotell var det beställt med handikappanpassning men det var inte mycket att hurra för. Rummet var så pyttelitet så vi fick möblera om för att få plats med rullstolen, toalettstolen var oerhört låg varför det kändes som om man dök då jag skulle dit, det fanns dock armstöd. Duschstolen saknades så den fick vi efterlysa och då fick vi veta att de letade efter den. Nåja, den dök upp till slut, omonterad.

Själva festen var jättetrevlig och det var så roligt att träffa alla, några har jag inte träffat sen innan jag blev sjuk. Idag lämnade vi Järfälla med förbeställd taxi, den var beställd av riksfärdtjänst då den var i anslutning till tågresan. Den igår kunde de inte beställa då den inte var i anslutning till en tågresa så den fick jag fixa själv. Nu sitter vi på X2000, snart i Alvesta och nu längtar vi hem till vår lille David. Vi bär med oss erfarenheten att det går att resa utan några större besvär, bara man planerar det väl.

Om att resa till Stockholm

Dans bror fyller år och har bjudit hela släkten på fest i slutet av november. Innan jag blev sjuk så var det en enkel match att ta sig till Stockholm, bara boka tåg och hotell alternativt boka hotell och hoppa in i bilen. Riktigt så enkelt är det inte längre. I god tid fick jag skicka in en ansökan om riksfärdtjänst till färdtjänst i Lund då festen hålls en bit utanför de centrala delarna av Stockholm. Vi hade tänkt oss specialfordon hela vägen dörr till dörr. Efter många och långa mailkonversationer och telefonsamtal med ett hotell i Järfälla så lyckades vi boka ett handikappsanpassat rum med duschstol. Vi fick sen svar från färdtjänst i Lund, vi fick avslag på resa med specialfordon hela vägen men blev beviljade resor med tåg Lund C till Stockholm C och sedan anslutande specialfordon till Järfälla. Först blev jag lite nervös, hur ska jag komma upp tre trappsteg då X 2000 är rätt höga. Fick då veta att det finns hiss så då lugnade jag mig. Men när vi nu ändå skulle inom Stockholm C, varför inte åka en dag tidigare och uppleva Sveriges storstad? Det är ju ändå första gången vi reser tillsammans sen jag blev sjuk. Sagt och gjort, ytterligare ett handikappsanpassat rum med duschstol bokades, gick lite lättare nu. Efter det ringde jag för att boka själva resorna hos den instans som heter Riksfärdtjänst. Superlyxigt, bara sa när vi ville åka på fredagen och biljetter bokades. Men vår kluriga idé att stanna en natt inne i stan gick inte. De kunde bara boka specialfordon i direkt anslutning till tåget. Hemresan Järfälla (med specialfordon) till Stockholm C till Lund gick bra. Vad jag däremot kunde göra var att kontakta handläggaren vid färdtjänst i Lund och be henne att skicka mig något tillstånd så jag själv kunde boka färdtjänst i Stockholm. Ännu ett samtal, men då var handläggaren på sammanträde. Trots att jag lagt ner x antal timmar på att försöka fixa så vi kan ta oss till festen så är jag inte i hamn än. Får se vad färdtjänshandläggaren säger. Som jag sagt innan, du måste vara väldigt frisk för att vara sjuk. Inget blir längre lätt, längtar ännu mer efter den anpassade bilen nu…

Möte med mobilitetscenter

Vi fick tillfälligtvis bryta semestervistelsen i stugan idag då det var dags att ta nästa steg mot att köra bil själv. Trafikverkets representant hade kontaktat en arbetsterapeut från Mobilitetscenter som ville träffa oss på bilanpassningsföretaget i Staffanstorp idag. Hon är en mycket viktig kugge i maskineriet vad gäller underlag till Försäkringskassan då det är de som fattar beslut om jag är berättigad bilanpassning. En bil bokades och hela familjen åkte ut till metropolen Staffanstorp, efter en sightseeing i Lund ala färdtjänst. För att hålla David lugn så fick han spela slut på mitt batteri på mobilen, bäst eller i alla fall enklast så. Vi började med att diskutera om jag skulle sitta kvar i elrullstolen och köra eller hoppa över i ett svängbart förarsäte, betydligt enklare med det senare då Dan ska köra för annars måste vi meka dit passagerarsätet, ett moment som kan bli jobbigt i längden. Då jag inte har några problem med förflyttningar så lät det väldigt tilltalande. Elrullstolen är ju med i alla fall. Nästa steg var hur jag rent tekniskt ska framföra bilen utan armar och ben. Ett sätt är att placera armen i en kopp på en ratt som sitter på högra sidan och styra där samt ha broms och gas till vänster på en joystick. Innan allt bestäms och placeras i bilen så kommer jag att få testa allt genom en veckas övningskörning. Vi pratade även om vilken biltyp som behövs men innan vi shoppar bil så ska Försäkringskassan fatta beslut. Så, om jag har tur med allt så har jag förhoppningsvis en bil till nästa sommar. Tänk att slippa vänta i regn och rusk på färdtjänst som kommer när de vill eller slippa vänta på försenade eller inställda tåg. Tänk att kunna göra något spontant igen.