Morfinhög

När jag var som sjukast förra året så pumpades det in morfin i min kropp för att stilla all smärta. I grunden låg alltid alvedon eller något liknande men morfinet var det som verkligen gav effekt. Jag fick detta antingen intravenöst, via tabletter eller plåster, oftast allt på en gång. I somras hade jag övat upp en enorm tålighet för detta preparat så dosen fick hela tiden ökas på. Plåstret alstrade hela tiden, tabletterna fick jag ett par gånger per dygn och den intravenösa dosen fick jag vid plötslig smärta. Att få morfin intravenöst är en mycket märklig upplevelse, först domnar nacken av lite innan känslan sprider sig ner i kroppen som känns tung och sen lägger sig en märklig stillhet och smärtan klingar av. Ganska skönt faktiskt, tyvärr. När jag började få kontroll över smärtan så fick morfinet trappas ner under lång tid. Till slut hade jag så liten dos så plåstret drogs. Första natten kunde jag inte somna, armar och ben ville röra sig och hjärnan var uppe i varv och hade jag haft ben så hade jag gett mig upp på en joggingrunda. Nu har jag inga ben så lösningen blev morfin igen, men ännu lägre dos för att trappa ut beroendet.

Numer får jag bara morfin vid operation och efteråt. Igår hade jag så ont i mungiporna så jag faktiskt tog en tablett. Ganska snart blev kroppen tung och sedan blev jag seg i huvudet, tankarna gick långsamt. Det enda jag orkade var att ligga i soffan och halvslumra till en film jag sett flera gånger. Morfin gör mig också väldigt svettig så det rinner i ansiktet. När jag sen försöker resa mig så går det så långsamt. Denna effekt håller i sig flera timmar. Vinsten är att smärtan försvinner, men är det värt det? Detta narkotikapreparat är så förrädiskt och beroendeframkallande så i framtiden får smärtan vara av den art som inte går att klara av om jag ska ta dessa tabletter igen.

Mitt nya leende

Igår var det dags för en ny operation på plastik i Malmö. Jag och min assistent Sanna lämnade först David på dagis och gick sen till Aktiv ortopedklinik i Lund. Vi skulle gjuta nya hylsor till benen då de gamla börjar tappa sin passform då låren ständigt förändras. Min ortopedingenjör Emil började med att sy något byxliknande klädesplagg som jag blev djupt imponerad av. Jag fick ha dessa på benen och han hämtade sin kollega Markus så de två klädde noga in mina ben i gips som torkade direkt. Mitt arbete var då klart medan de har sitt kvar. Jag och Sanna rullade ner till stationen och tog tåget till Malmö och checkade in på plastik. Idag hade jag turen som fick en fönsterplats och jag fick snygga nättrosor, skjorta och strumpor! Strumporna hade vi ett väldigt sjå med och fick ett skrattanfall så vi kom överens med sköterskorna att jag inte skulle ha den modellen. De ställde fram min premedicinering som är en liten cocktail av avslappnande mediciner. En hel delegation av läkare knallade sedan in för att berätta om operationen. Narkosläkaren berättade om sövningen, plastikkirurgerna om hur de skulle skära upp mungiporna och tandläkaren om vilka tänder han skulle dra ut och att jag i värsta fall skulle vakna upp utan framtänder men i bästa fall skulle där sitta en provisorisk bro.

Jag kördes in på operation vid kvart i ett och min skäggige narkosläkare skulle sätta en nål i port-a-cathen men den satt återigen på sniskan men han fick dit den. Han skulle sedan längre fram remittera mig till röntgen för att se över venporten. Helt plötsligt dök en öron-näsa-halsläkare upp och hon satte ner en kantarell med bedövning i näsan, dvs ett rör som jag sedan kände i svalget så det var svårt att prata. Jag fick mer avslappnande och kantarellen drogs ut och en slang kördes ner i lungorna men innan den kom ända ner så sövdes jag.

Vid halv fem vaknade jag och hörde narkosläkaren säga ”där är hon ju, välkommen tillbaka”. Det första jag gjorde var att köra upp tungan mot tänderna och det fanns tänder! Sedan kände jag med tungan mot mungiporna och båda var bredare. Jag kördes in på uppvak och jag fick se mig i spegeln och så fint det blivit! Jag blev sen så trött och svettades så av morfinen så de fick badda mig i pannan och öppna fönstret. Min plastikkirurg kom in och sa att allt gått mycket bra. Jag var sövd i tre och en halv timme och då hade de skurit upp i båda mungiporna, specialisttandläkaren dragit ut tre framtänder och satt in en provisorisk bro så allt gick helt enligt planerna. Jag piggnade sen till och fick lite kaffe och kvart över sju åkte jag hem till Dan och David som passat på att äta ute. Trött men glad låg jag sen i soffan hela kvällen och tänkte att äntligen är det igång!

 Så här såg jag ut när jag låg på infektion i Malmö, förra sommaren, knappt något hår och ett litet hål till mun då ärret drogs ihop.

 Så såg jag ut i höstas, håret är på gång och munnen är opererad. Efter operationen upptäcktes att tre framtänder var lösa så de fick låsas på baksidan med hjälp av komposit men detta föll ofta bort så det var en provisorisk lösning som blev från juli 14 till maj 15.

 Så här ser jag ut idag efter operationen. Börjar likna något! Dock många besök kvar hos specialisttandläkaren då en riktig bro ska sättas som verkligen sitter men den dagen den sorgen!

 

Om tanttidningar och att vara funktionsnedsatt i Lund

Denna vecka är det ett reportage om mig i tanttidningen Allas. Ordet tanttidning är skrivet med mycket kärlek. Dessa tidningar har alltid varit närvarande i min uppväxt då min mor alltid prenumererat på Allers och tidigare även Året Runt. Allas dök även upp vid vårt köksbord vid jämna tillfällen så alltid låg de till hands för en genomläsning. Det var de livsomvälvande reportagen typ det hände mig, teman på recept typ de bästa skaldjurspajerna, virkbeskrivningar, en roman, en novell, trädgårdstips typ så får du dina rosor att blomma året runt, korsord för både barn och vuxna, en serie, de bästa husmorstipsen typ så får du bort stearin på finblusen samt så mycket mer. Det är alltså med stor stolthet som jag får vara med i veckans Allas! 

Idag har jag även donat med att få till en tripp till stugan nästa helg, inte det enklaste när det är en enorm logistik som ska till. Först och främst hjälpmedel, hur ska jag komma in i stugan och hur ska jag duscha. Jag blev hänvisad att ringa arbetsterapeuten i Lund som hänvisade mig till sin kollega i Sölvesborg som hänvisade mig till hjälpmedelscentralen i Karlskrona. Där fick jag äntligen napp, jag får hyra en duschstol för 375 kronor i månaden och två ramper även de för 375 kronor i månaden. Ganska dyrt att inte kunna gå in eller stå och duscha men det ska inte vara gratis att unna sig lyxen att tillbringa en helg i en annan kommun. Nästa problem var ett trygghetslarm då jag, Dan och David är där själva och till min stora förvåning så gick det att lösa på bara sex-sju samtal. Jag ringde först enhetschefen i Lund som sa att hon inte hade hand om det men som ringde upp och sa att hon visst hade det i alla fall. Hon la en beställning till Sölvesborg så jag fick ringa en biståndshandläggare där och sedan till larmcentralen men så var det löst. Transporten skulle bli enkel, bara ringa färdtjänsten i Lund. Först fick jag uppge när jag skulle resa och sen vart. Han letade länge och väl och fann till sist vägen till stugan men helt plötsligt vände han och sa: Lunds färdtjänst kör inte till Sölvesborg. Varför frågade jag men fick svaret att det bara är så. Jag ville få namnet på hans chef men fick inte detta och helt plötsligt la han på… Jag blev helt paff och min assistent Sanna förbannad. Som tur väl är så kan jag åka tåg för aldrig någonsin igen färdtjänst. Tydligen har det varit mycket skriverier om hur illa skött den verksamheten är.

Nästa briljanta sida som Lunds kommun visade idag var ett avslag på min överklagan om parkeringstillstånd då jag åker som medpassagerare. Jag skickade med ett intyg från min sjukgymnast att jag inte kan stå utan tillsyn i proteser och gåbord och elrullstolen får inte plats i bilen. Detta har de inte alls tagit hänsyn till utan har skickat ut samma avslag som tidigare.  Får de verkligen göra så? Vad är det då för mening med att erbjuda att du kan överklaga ett beslut? Jag försökte nå Öhrström vid tekniska förvaltningen men hon gick ej att nå idag. Men, jag ska inte ge mig, jag vill ha en förklaring. Imorgon är det dags för operation men imorgon är en annan dag som vi säger nu i schlagertider.

 

Hänförda

En vanlig måndag idag, förutom att vi var dödströtta när min assistent Sanna kom halv 7 i morse. Dan sov i soffan så det såg nog ut som om vi var ovänner. Så var inte fallet utan David, han steppade runt på oss i natt och klagade på att han inte fick plats så Dan tog honom på ordet. När väl David skulle upp sen kvart över 7 så hade det varit lättare att väcka Lunds domkyrka till liv, men det gick. Det var sedan träning hemma och sen gåskola på eftermiddagen.

Det som utmärker denna dag är den gigantiska tv som levererades till oss vid lunchtid.  Killarna som levererade hajade naturligtvis till då de såg men fann sig snabbt. Då jag var på gåskolan ringde Dan, förväntansfull som ett barn på julafton och berättade att han redan var hemma och beundrade vår nya familjemedlem. Senare på eftermiddagen kom Dans kompis och kollega Claudio och installerade och då bilden kom fram så såg de ut så här.  Totalt hänförda. Jag hörde dem sedan diskutera den 6:e juni, Champions leaguefinal och jag och David är bortkörda till stugan då. Dan ska nämligen sätta betyg då, har han sagt, förstår nu att jag är grundlurad. Det blir bira och fotboll, inga betyg. Tänk att Claudio kunde försäga sig så…

30 timmar på 4 veckor

För fyra veckor sen kände jag mig helt dränerad på energi efter en liten men väldigt envis infektion i kroppen. Den gav dock med sig och jag kom igång med min träning igen men nu utökade jag min studsmattehoppning till 45 minuter. Sammanlagt tränade jag alltså 1,5 timmar varje dag, nåja måndag till fredag i alla fall. Jag bestämde mig för att göra detta varje vardag i fyra veckor. Idag har det gått fyra veckor så sammanlagt har jag alltså tränat i 30 timmar. Inte mycket för den som tränar till femmilen i vinter-OS eller maraton i sommar-OS. Dock helt okej för den som är kvadrupelamputerad och bara vill få kroppen att bli så stark så den ska klara alla proteser i framtiden.

Idag har jag förresten visat mig med min nya näsa i offentligheten, det vill säga på jobbet. En kollega tyckte att jag såg lite annorlunda ut och undrade om jag köpt nya glasögon. När jag jobbar så blir jag väldigt varm av ansträngningen så fram mot lunch började näsan glida så vi fick limma dit den igen. Efter ett samtal med ansiktsprotetiska kliniken så skulle nytt lim skickas som måste tas bort med medicinsk bensin. Undrar bara hur min ärriga hud kommer att ta emot det? Det är väl bara att välja, näsa på glid eller fastsatt näsa men med illröd hud…

På ansiktsprotetiska kliniken 3

Idag var det så äntligen dags för mig att få en HEL näsa efter att i över ett år gått med en halv. Jag och min assistent Anita begav oss av till Malmö och gick över Stortorget till kliniken och jag insåg att jag inte varit där sedan jag blev sjuk och imponerades av dess vackra hus. Snacka om att ha varit hemmablind tidigare. Väl på kliniken så började Martin, som var ganska sen efter att ha hamnat i bilkö vid Svågertorp, att blanda ihop olika färger medan han studerade min hudfärg. Det gick snabbt och han var en riktig konstnär i sitt kunnande i färglära.  Kladdet på bordet är min blivande kroppsdel. Han körde sen ut oss då näsan skulle bakas i ugnen i en timme. Jag och Anita flanerade på stan och gick förbi Hemmakväll, eller problemet var att vi gick inte förbi utan in. Klockan 10 på torsdag förmiddag plockade vi ihop varsin enorm godispåse, denna påse ska sparas till lördag varför den nu är gömd på ett säkert ställe så den manliga delen av familjen inte ska smygäta före helgen. Vi återvände sen till kliniken vid 11 och då presenterade Martin denna tingest:  min näsa!

Han var dock inte riktigt nöjd med färgerna än så han satte den i mitt ansikte och började måla dit mina försvunna fräknar. Jag som innan hade så mycket fräknar så jag lätt kunnat ge bort en var till hela jordens befolkning och ändå ha massor kvar har ju knappt några kvar, men detta rådde konstnären bot på. 

Så här blev det, lite bredare än min gamla näsa och inte helt olik ”Tårtan” eller Anna Kindberg Batra. Näsan limmas på med vattenlösligt lim och sitter riktigt bra. En sak den dock inte klarar av är vätska så när jag sedan på eftermiddagen hoppade studsmatta och blev svettig så föll den helt enkelt av. Då vet jag det, träning plus ansiktsprotes är ingen hundra kombination.

Om inneelrullstol, biffiga lår och sepsisforskning

Idag har vi haft många besök i vår nya lägenhet i Lund. Efter att jag och min assistent Sanna lämnat en gosig och morgontrött David på dagis så kom en journalist på besök. Hon skriver på uppmaning av en forskargrupp av läkare vars uppdrag är att uppmärksamma just sepsis. Intervjun med mig ska ligga på deras hemsida och jag fick veta att den 13:e september är det den internationella sepsisdagen. Glöm inte att notera detta! Vi satt och pratade om min sjukdom i drygt en timme och sen tog hon lite foton, himla tur att Sanna sminkade mig i morse. Det hade antagligen varit mitt osminkade ansikte som läsare lagt märke till, inte avsaknaden av näsa och läppar. Jag hann sen göra lite armövningar och situps innan nästa delegation anlände. De som kom var Kerstin och Filip från hjälpmedelscentralen och arbetsterapeuten Annika från vårdcentralen. De hade med sig två inneelrullstolar men lämnade dessa utanför dörren då vi skulle prata lite först. Kerstin berättade att normalt sett får man bara en elrullstol och jag har ju redan en för utomhusbruk så jag fick ha synnerligen bra skäl. Jag berättade att själv kan jag inte köra en manuell rullstol utan är beroende att andra kör mig och placerar mig. Dan föreslog igår till exempel att jag skulle placeras i klädkammaren. Uterullstollen är dessutom smutsig och tar för stor plats. För att övertyga Kerstin fick jag köra in den smutsiga stolen så hon fick se att den är för stor för att köra inomhus. Jag fick testa en inneelrullstol och jag kunde själv ta mig till toa, soffan, sängen, balkongen och flytta mig självständigt. Svaret om jag kan få denna lyxartikel bestäms på ett möte den 4:e juni så nu gäller det att hålla tummarna.

Jag körde sen lite till träning och sedan åt vi lunch och därefter dök sjukgymnasten Charlotte upp så jag kunde gåträna. På gåskolan i måndags uppstod dock ett stort problem då min lår växt så proteserna var för trånga och efter några varv började låren pulsera så ortopedingenjören Emil bokade in en tid för en ny avgjutning. Sjukgymnasten Mia menade att jag fått biffiga lår så jag sa att det är ju delvis hennes fel då hon hjälpt till med att utforma mitt träningsprogram. Detta berättade jag för Charlotte men då hon satte på proteserna så gled de på utan problem. På två dagar har alltså mina vältränade och biffiga lår försvunnit! Det gick dock bra att gå med gåbordet idag, vid de tillfällen benen vek sig så hävde jag mig på gåbordet och tog ett litet skutt framåt, en ny teknik är alltså uppfunnen i den ädla konsten att gå.

Kriminella Lund

En stor anledning till att vi valde att lämna Malmö var den stora kriminalitet som allt mer bredde ut sig över Malmö varför Lund kändes som ett tryggare alternativ. Trodde vi… men, varje måndag när vi går till dagis så har västra Lund utanför stationen förvandlats till vinter med stora vita moln som blåser omkring. Anledningen är att skurkar varje söndag natt roat sig med att hälla diskmedel i fontänen!

 Dessa oerhört tungt belastade kriminella har nu upprepat detta illdåd fyra söndagar i rad! Många stod idag och fotograferade och smålog åt tilltaget och cyklister väjde skrattandes åt fluffiga diskmedelsmoln som kom farandes. En del förfasades över hur människor beter sig, vad blir kostnaden för denna sanering, tänk om miljön tar skada. En som inte såg så glad ut var den gatukontorsarbetare som stod i fontänen och försökte göra något åt spridandet av skum, samme uppgivne man som vi sett de andra måndagarna. Kan tänka mig morgonmötena på hans jobb då muntra kollegor ger honom en klapp på axeln då han återigen ska ta sig an konsekvenserna av ligisternas handlande. Själv tycker jag det är roligt, det känns i sitt sammanhang så harmlöst. Tänk så mycket värre saker dessa, antagligen frustrerade ungdomar, skulle kunna ha gjort. Vad gör väl lite diskmedel då i en fontän?

En kostsam historia

Det är dyrt att få sepsis, i alla fall för samhället. Ibland blir man ju rätt sur över all skatt man måste betala på sin stackars lön varje månad. Tanken har ofta varit att jag är ju en riktig bruttoinbetalare för jag kommer ju aldrig att få tillbaka min skatt. Jag är dock en  nettoinbetalare nu. Jag har roat mig med att tänka ut vad jag har kostat kontra det jag betalat in och min skatt räcker inte, inte heller när jag lägger till familjens samlade skatteinbetalningar. Kanske om jag lägger till min vänkrets? Vad kan jag då ha kostat? Jag låg ju först i Malmö på ett högintensivrum, cirka 50.000 per dygn gånger 5 är 250.000. Sedan flögs jag till Linköping med SOS Alarm med all utrustning, piloter, läkare och sjuksköterska. Vad kan det ha kostat? Räcker 75.000? Sedan i ett högintensivrum i Linköping i två månader dvs 60 dagar gånger 50.000 är 3 000 000. Sedan tillkommer alla operationer och de var ju stora, mellan 5 till 10. Vad är kostnaden där?  Jag gissar cirka 75.000 och då blir det mellan 375 000 och 750 000. Jag flyttades sedan till ett vanligt vårdrum och de låg på 5 000 och där låg jag i en månad och då blir kostnaden 150 000. Inte att förglömma är att Dan hade närståendepenning från Försäkringskassan, detta kan man ha i 100 dagar så det kan sluta på 70 000. Jag flögs sen till Malmö igen men utan all utrustning eller läkare så då hamnar det kanske på 50 000. I Malmö låg jag sen i ett intensivrum men utan all övervakning så det kostade kanske 5 000 per dygn och då slutar notan på 450 000. Nu höll jag på att glömma ett par operationer så då lägger jag till 150 000 där. Efter det förflyttades jag till Orup och där kostade ett rum 5 000 och där var jag i ett halvår så då blir det 900 000 till där. Även där var det några operationer så jag lägger till 225 000. Under min vistelse där så blev det många resor till sjukhusen i Malmö och Lund, ett par i veckan. En resa fram och tillbaka, kan det bli 1000 per resa, alltså 48 000. Då jag sedan skrevs ut så blev jag beviljad assistans 14 timmar per dag, per månad blir detta 111 000 i månaden. Jag får inte glömma all utrustning men det är ju ett lån så det tar jag inte med. Efter en överslagsräkning så har jag än så länge kostat cirka 7 miljoner. Så mycket skatt kommer jag aldrig hinna betala in. Tänker man i detta perspektiv så är det lite roligt att tänka att Lund inte vill bekosta mig 20 minuters tid av hemtjänstens tid varje kväll. Det blir ju alldeles för dyrt. Kunde inte låta bli att ge dem denna känga!

Jag tycker att det är viktigt att uppmärksamma sjukdomen sepsis, den ger så enorma konsekvenser för individen och samhället, emotionellt och ekonomiskt. I detta perspektiv så har jag valt att bli intervjuad i några tidningar och i veckan kommer jag att träffa en journalist som skriver åt några läkare som forskar om sepsis. Denna intervju kommer sedan att ligga på deras hemsida i hopp om att människor ska få upp ögonen för denna direkt livshotande sjukdom.

Nästa vecka går jag i tjänst på 25 %, tur det för jag har en massiv skuld att betala tillbaka på!

När är det lördag…

…har David frågat hela veckan. Jag trodde det var för att han inte fick godis förra lördagen men det visade sig att det var väldigt ytligt tänkt av hans mamma. Frågan hade en betydligt djupare karaktär då Sagas pappa ringde förra veckan för att höra om vi kunde ses som idag. Saga är nämligen Davids bästa vän från förra dagiset. De kom ungefär samtidigt varje morgon och gick samtidigt varje dag. På så sätt kom både jag och Dan i slang med Sagas föräldrar så även vi kände en stor gemenskap med dem. Fröknarna berättade sen att Saga och David lekte hela dagarna så saknaden har varit stor för dem båda sedan David slutade i februari. Idag var så äntligen dagen här och David frågade hela förmiddagen hur långt det är tills Saga kommer och prick 13 så ringde de på dörren. Men vad blyga de var för varandra! Jag har inte heller träffat varken Saga eller hennes föräldrar sedan jag blev sjuk i februari 14 och då inte heller nytillskottet Vilgot på fyra månader. Blygseln försvann dock snabbt och sen var det som vanligt igen.

 Det blev fika gånger två då både vi och Sagas föräldrar hade fixat kakor och sedan en hel skål med godis. Vi vuxna satt och pratade väldigt mycket och fann att vi hade mycket gemensamt och barnen blev allt mer vilda av allt socker. Vi fick helt enkelt samla ihop oss alla och gå till lekplatsen så barnen fick leka av sig innan Saga och Vilgot drog hem med sina föräldrar. David tycker nu att det är så tyst och trist och han saknar återigen sin bästa vän Saga.