En film om sepsis

Micke och Tina har under några helger varit hos mig och filmat. Tina och jag jobbade ihop för några år sen och Micke jobbar på SVT men har på sin fritid testat en ny filmteknik samtidigt som han vill sprida kunskapen om sepsis. Micke filmar i 360 grader så det ska gå att se hela rummet om man snurrar mobilen. Jag har sett den svenska filmen men förfäras över min röst, dock rätt stolt över den del av småländskan som sitter kvar. Den engelska är dubbad så där slipper ni höra min röst!

 

 

Annonser

Emporia…

När Dan är i Tyskland och mormor passar mig och David så passar vi på att åka till Emporia, eller till en del av helvetet på jorden. Varför låter det så bra på pappret? ‘Åh, så mysigt att åka till Emporia och handla julbelysning till nya lägenheten’. Det är folk, folk, folk och ett totalt underdimensionerat hissystem. Vem har bestämt att det ska finnas EN hiss där det är som mest kommers, dvs vid alla restauranger och mataffärer. Det är löjligt långa köer och ofta får det bara plats ett ekipage och varför åker de som inte behöver åka hiss då de väl ändå ser människorna i rullstolar, med barnvagnar eller med rullatorer? Mitt tålamod testas till bristningsgränsen varje gång jag är i ett köpcenter och ändå åker jag dit? Som sagt, jag lär mig visst aldrig av mina misstag. imageSom synes på denna bild så sponsrades vi av en känd hamburgerkedja…

Som lök på laxen höll jag på att tappa lösnäsan på tåget hem, undrar om mina medresenärer trott att jag drabbats av den gamla bibliska sjukdomen spetälska då om kroppsdelar börjat falla av. Som tur var besparade jag dem den chocken genom att trycka dit den var tredje sekund.

På ansiktsprotetiska kliniken 5

I morse lämnade jag en oerhört harmonisk (ta i trä) David på dagis och sedan bar det söderut med tåg till Malmö och ett nytt besök på ansiktsprotetiska kliniken. Min nya näsa skulle formas och nu skulle den verkligen likna min gamla. En rad gamla kort plockades fram och teknikern började skulptera med sin lilla blåslampa. Han insåg att den var större än vad han först trodde så han fick hämta mer vax för att få till knölen, de sneda näsvingarna och resten av den asymmetriska formen. image Efter diverse provningar så var han slutligen nöjd och så här blev resultatet. image Ja, färgen är inte riktigt klar än…

Vi rullade sen 2,5 minuter sena ut till taxin där chauffören precis avbokat körningen för vi var sena, efter lite gruff gick mr uni-sur-um med på att köra oss till Orup… Väl där var det återigen testning av proteserna, Solveig var med och skruvade och skruvade, jag provade och provade. Trots det så har jag smärta längst ut på högra benet där polstringen är sämre. Vi hade lite idéer om en omförflyttning av fett inte skulle göra susen men kände att vi inte hade kompetensen. Enligt överläkare Tufvesson så är det inte farligt att belasta benet utan bara smärtsamt. Min sjukgymnast försökte då förebygga smärtan via TENS behandling utan några större resultat. Solveig skulle jobba vidare med dem så fortsättning följer på min oerhört försenade gåträning. Tanken var att proteserna skulle vara klara då jag skrevs in på Orup i början av september men all tid har gått åt justeringar, inte gångträning. Min sjukhusvistelse kommer därför att förlängas med minst två veckor.

Ansiktsprotetiska kliniken 4

Min lösnäsa, eller ansiktsprotes har chanserat något, den glipar vid näsroten efter operationen av mungiporna i maj. Idag var det dags att göra en ny och därför var Martin tvungen att göra en ny avgjutning. Skillnaden från förra avgjutningen är att han shoppat en ny het limefärg som han stylade mig med över den aprikosfärgade grunden. Snyggt blev det i alla fall. image

Idag har även David inlett sin tenniskarriär. Lika bra att boka biljetter till finalen i Wimbledon 2030 redan nu. Han har nämligen börjat på tennisskola på Victorastadion. Dan hämtade honom och jag kom dit lite senare och gjorde genast upptäckten att på Victoriastadion har man inga personer som sitter i rullstol. Tunga dörrar in som måste öppnas med handkraft och en trappa ner till banan där David tränade. Efter min märkbara irritation och ifrågasättande om de verkligen få ha det så här så lovade den hjälpsamme mannen som jobbade där att det ska vara löst till nästa vecka. Nästa vecka kör vi alltså igen!

Oförmågan att frysa

Jag fryser inte längre, tvärtom, jag är alltid varm. På jobbet klagar alla på att det är kallt utom jag. En kopp kaffe och lite koncentrerat arbete vid datorn en timme och det rinner i pannan på mig. Samma sak hemma, nu när jag sitter och skriver så känner jag hur värmen sprider sig i kroppen och ganska snart så kommer det att kännas obehagligt och snart kräver jag att fönstren ska öppnas. Jag har funderat lite på det här och tror att det har att göra med att jag inte längre har några yttre extremiteter som fingrar och tår, tänker man efter så är det ofta där kylan börjar att tränga in. Varför annars ha strumpor och vantar. Idag försökte jag verkligen frysa då vi gick från handkirurgen. För övrigt så bestämde vi där att min ärriga hud på armarna måste mjukas upp om jag överhuvudtaget ska kunna ha proteser. Detta ska göras via silikon på armarna nattetid, dvs en tunt självhäftande omläggningsmaterial av silikon sätts på armarna som hålls fast av ett tygbandage, på tal om att bli varm! Tillbaka till mitt lilla kyltest, jag körde utan jacka i snålblåsten och försökte framkalla köldrysningar men det gick bara inte. Hur ska jag klara av sommaren om den blir varm? Pannband med fläkt på? Tips?

Jag och David har för övrigt kommit på skojigheter med min nya näsa, som förresten sitter betydligt bättre med det nya limmet. Den kasar inte längre ner vid lunchtid av all värme jag alstrar. När jag idag testade att ta av den så fastnade den på min arm. Detta tyckte vi var kul att föreviga. Notera näsan på armen.

image

30 timmar på 4 veckor

För fyra veckor sen kände jag mig helt dränerad på energi efter en liten men väldigt envis infektion i kroppen. Den gav dock med sig och jag kom igång med min träning igen men nu utökade jag min studsmattehoppning till 45 minuter. Sammanlagt tränade jag alltså 1,5 timmar varje dag, nåja måndag till fredag i alla fall. Jag bestämde mig för att göra detta varje vardag i fyra veckor. Idag har det gått fyra veckor så sammanlagt har jag alltså tränat i 30 timmar. Inte mycket för den som tränar till femmilen i vinter-OS eller maraton i sommar-OS. Dock helt okej för den som är kvadrupelamputerad och bara vill få kroppen att bli så stark så den ska klara alla proteser i framtiden.

Idag har jag förresten visat mig med min nya näsa i offentligheten, det vill säga på jobbet. En kollega tyckte att jag såg lite annorlunda ut och undrade om jag köpt nya glasögon. När jag jobbar så blir jag väldigt varm av ansträngningen så fram mot lunch började näsan glida så vi fick limma dit den igen. Efter ett samtal med ansiktsprotetiska kliniken så skulle nytt lim skickas som måste tas bort med medicinsk bensin. Undrar bara hur min ärriga hud kommer att ta emot det? Det är väl bara att välja, näsa på glid eller fastsatt näsa men med illröd hud…

På ansiktsprotetiska kliniken 3

Idag var det så äntligen dags för mig att få en HEL näsa efter att i över ett år gått med en halv. Jag och min assistent Anita begav oss av till Malmö och gick över Stortorget till kliniken och jag insåg att jag inte varit där sedan jag blev sjuk och imponerades av dess vackra hus. Snacka om att ha varit hemmablind tidigare. Väl på kliniken så började Martin, som var ganska sen efter att ha hamnat i bilkö vid Svågertorp, att blanda ihop olika färger medan han studerade min hudfärg. Det gick snabbt och han var en riktig konstnär i sitt kunnande i färglära. image Kladdet på bordet är min blivande kroppsdel. Han körde sen ut oss då näsan skulle bakas i ugnen i en timme. Jag och Anita flanerade på stan och gick förbi Hemmakväll, eller problemet var att vi gick inte förbi utan in. Klockan 10 på torsdag förmiddag plockade vi ihop varsin enorm godispåse, denna påse ska sparas till lördag varför den nu är gömd på ett säkert ställe så den manliga delen av familjen inte ska smygäta före helgen. Vi återvände sen till kliniken vid 11 och då presenterade Martin denna tingest: image min näsa!

Han var dock inte riktigt nöjd med färgerna än så han satte den i mitt ansikte och började måla dit mina försvunna fräknar. Jag som innan hade så mycket fräknar så jag lätt kunnat ge bort en var till hela jordens befolkning och ändå ha massor kvar har ju knappt några kvar, men detta rådde konstnären bot på. image

Så här blev det, lite bredare än min gamla näsa och inte helt olik ”Tårtan” eller Anna Kindberg Batra.image Näsan limmas på med vattenlösligt lim och sitter riktigt bra. En sak den dock inte klarar av är vätska så när jag sedan på eftermiddagen hoppade studsmatta och blev svettig så föll den helt enkelt av. Då vet jag det, träning plus ansiktsprotes är ingen hundra kombination.

Ansiktsprotetiska kliniken del 2

Idag åkte jag och min assistent Sanna till Malmö för att först träffa en amerikansk sjukgymnast på handkirurgen. Det var en energisk medelålders kvinna som hade erfarenhet av krigsskadade och amputerade människor. Vi pratade en stund men hon hade inte mer hjälp att tillföra än den jag fått. Hon hade heller aldrig hört talas om ossiointegrerade proteser vilket förvånade mig men då visar det sig hur långt fram forskningen är i Göteborg.

Efter det knallade vi igenom Malmö till ansiktsprotetiska kliniken och Martin mötte upp oss. Han hade nu en modell på min näsa klar som han passande nog hade gjort i samma färg som min tröja.image Han poängterade att detta inte var den slutgiltiga näsan vilket jag måste säga att jag är tacksam för. Annars så ligger det här med clownnäsa inte så långt borta. Nästa gång så ska han göra näsan i mina färger, ”baka” den i ugnen en timme och sen justera lite till. De visade sen lite av sin verksamhet och i en monter låg ögon, öron, näsor och ett finger. Rena skräckkabinettet på natten alltså.

På ansiktsprotetiska kliniken i Malmö

Jag har en halv näsa, dessutom saknas mellanväggen vilket innebär att jag har en näsborre. Min plastikkirurg Martin sliter sitt hår för att hitta en kirurgisk lösning och söker även internationellt bland sina kontakter för att hitta bästa lösningen. En permanent lösning. Så länge skickar han mig till Martin på ansiktsprotetiska kliniken som ska göra en lösnäsa, eller en protes. Jag var där idag och Martin gjorde ett rosa avtryck. Detta innebar att jag satt med rosa geggamojja i ansiktet:

image image Av denna oformliga gegga ska han sedan göra en ny näsa till mig att ha så länge. Jag fick välja vilken sorts näsa jag ville men jag vill ha min gamla sneda näsa så han lovade att göra en sådan.

 

Fotomodell

Idag var det dags för operation igen, idag på plastik. Jag fick inte äta eller dricka innan, bara ta mina mediciner. Taxin kom kvart över 8 så jag fick sitta en stund innan incheckning och när de hämtade mig så insåg jag att jag känner dem alla. Så ofta har jag varit där. Min läkare kom inom före operationen. Denne läkare var den läkare som tog det slutgiltiga beslutet att skicka mig till Linköping för drygt ett år sen och detta kommer jag vara honom evigt tacksam för. Vi diskuterade framtida korrigeringar av mun och näsa. Munnens ärr tar ett år att mogna och då det började läka i somras så är det inte tal om operation före det. Näsan är hans stora bryderi. Han behöver ta sig en rejäl funderare tillsammans med kollegor och externa kontakter. Ett förslag är att jag under tiden har en protes, eller lösnäsa, ingen röd då utan en som ser verklig ut. Han tog en koll på ryggen och jublade över att det var läkt. Han tog även en titt på brösten och han bokade sen en tid hos sjukhusets fotograf.

Jag rullades in till operation och professorn fick komma in och sätta en nål i port a cathen, var inte så enkelt som de trodde att det skulle bli. Jag sederades sen, det är en mildare form av narkos där man sakta försvinner bort och är en rätt häftig känsla. Martin satte sedan några kortisonsprutor i ärren runt munnen för att mjuka upp det. När sederingen sen försvann hade jag ont och fick intravenös morfin och jag sov en stund. Vid uppvaknandet fick jag en eftertraktad kopp kaffe och sen skulle jag till fotografen. Han hade en riktig studio och fotade ansiktet på alla håll. Sen blev det nakenbilder då jag fick visa upp min tjusiga framsida och ärrade rygg. Tänka sig, fotomodell och nakenmodell på samma dag! Vilken grej att skriva upp i CV:et!