Uppföljning i media

Dagens snurriga samtal med enhetschefen Meyer bjöd på en del överraskningar. Till exempel hade hon aldrig hört talas om att det skulle gå att kombinera assistans med hemtjänst, trots att myndighetschef Thosteman sagt detta i media. Dessutom kände hon inte till att man i andra kommuner kunde larma vid enklare behov som till exempel läggning. Hon förmedlade även att chefen för hemtjänsten, Bing Tingström, inte ville vara med på mötet då detta inte berörde henne. Hoppas ni uppfattar ironin…

Sydnytt kommer till oss imorgon för en uppföljning då inget kommunen lovade i media uppfyllts. Sydsvenskan fick tag i två politiker som kivades sinsemellan om detta ärende var av politisk karaktär. För inte så längesen ringde sagda chef för hemtjänsten upp min jurist och förklarade att Lunds kommun inte säljer tjänster då detta var ett politiskt beslut. Den ene handen vet inte vad den andre gör…

Avslag

Idag fick jag beslutet. Den senaste tiden har varit än märkligare än tidigare vad gäller Lunds kommun. För två veckor sen fick jag ett antagande från min handläggare som var ett underlag till en utredning, naturligtvis helt felaktig. Jag skrev då ett mail till högsta hönset, Thosteman, där jag återigen förtydligade mina önskemål, bad om kontakt (hon sa ju i media att vi hade så god kontakt) samt klagade på den obefintliga kontakten. Hon svarade (!) och sa att ett annat högt höns, Meyer, skulle kontakta mig (Thosteman kunde kanske inte nedvärdera sig att själv tala med en medborgare). Meyer kontaktade mig och jag framförde igen mina önskemål och klagade på att de var så svåra att få tag på. Hon skulle nu skyndsamt ta tag i utredningen. I onsdags fick jag ett mail att utredningen var skickad och hon skulle ringa mig dag, fredag. Jag svarade att jag ville via mail ta del av utredningen som faktiskt gällde mig. Jag möttes av… tystnad. Igår kom ingen post, jag mailade igen och möttes av… tystnad. Oerhört frustrerande och jag var så förbannad över att de inte förmedlade utredningen till mig.

Idag ringde hon när jag var på jobbet och förklarade att de avslår min ansökan. Jag frågade madam Meyer om hon tyckte att det var rimligt att jag lägger mig halv 7 då min assistent går hem och det höll hon ju med om att det inte var. Hon tyckte att jag ska lämna mitt assistansbolag och ha kommunen som anordnare då de hade kontakt med andra assistansföretag för då skulle de kanske kunna möta mina behov. Jag ville veta vilka dessa var men det kunde hon inte säga. Jag frågade om jag då får hjälp när jag ville men det visste hon inte. Jag hade en massa frågor som hon inte kunde svara på. Samtalet blev ganska absurt och jag krävde möte med henne, Thosteman och Bing gånger två. Jag ville även ha med jurister från mitt assistansföretag. Hon lovade att skyndsamt (hört ordet innan) ordna detta. När jag kom hem låg beslutet på hallgolvet.

Fick ett mail sen av min jurist som vill överklaga till Förvaltningsdomstolen. Ärligt talat, vad är problemet? Jag vill bara få lite hjälp för att få lägga mig när jag vill, som alla andra.

Det gör ont

När David kom till oss den 27:e november 2010 så valde han att komma så fort så jag sprack HELA vägen. Jag syddes ihop under narkos och läkte sen efter sex veckor, som sig bör. När jag sedan blev sjuk i februari 2014 så upptäcktes en fistel som bildade en gång mellan bak och slida. Denna gjorde så det kom in ecolibakterier i urin och till och med i blodet. Jag hade massor av urinvägsinfektioner och till och med en liten sepsis, blodförgiftning till. Då jag bara låg i min sjukhussäng så hade dessa bakterier ingen annan väg att gå. Doktor Sawadski undersökte mig under en kort narkos och kom med domen: jag kan operera denna fistel under ett villkor, att jag har stomi. Detta var något jag absolut inte kunde tänka mig, i min värld är det bara gamla gubbar som har stomi, och tydligen, jag också. Jag förstod att jag inte hade något val så i juli utfördes stomioperationen. Jag vaknade efter narkosen och hade en fruktansvärd smärta i magen. De hade lagt upp tarmen och gjort några titthål i buken så de kunde lyfta tarmarna och få ut rätt del, jag hade dessutom en påse på magen. Detta äcklade mig enormt och jag grät varje gång den skulle bytas för det var kändes onaturligt.

Hösten gick och jag fick en kallelse till fisteloperation den 15:e oktober och så jag såg fram emot det. När vi nästan var framme så ställdes operationen in då det inte fanns tillräckligt med operationssköterskor då de inte ville jobba under de usla villkor MAS gav dem. Min vrede gick ut över alla politiker som bara verkade sitta i möte hela dagarna och som inte var ute i verkligheten och såg hur det verkligen är, de hade gärna fått följa med mitt liv under en dag. Ett nytt datum sattes så småningom till den 15:e december och denna gången blev det faktiskt operation på Kvinnokliniken av doktor Antoni Sawadski. Jag vaknade upp efteråt i en enorm smärta i baken och jag fick morfin. Läkaren berättade sen att han fick operera mer än vad han tänkt då operationen som utfördes efter Davids födsel var illa gjord. Dessutom ansåg han att man ska vänta ett dygn innan man opererar en kvinna som spruckit under en födsel för att svullnaden ska lägga sig. Han var dock nöjd med operationen och ville träffa mig tre månader senare. Jag hade så klart hoppats på att stomin kunde läggas ner direkt men han kommer inte att göra det förrän han är helt säker på att allt är läkt och operationen lyckad, detta sa han med eftertryck.

Vintern gick och smärtan minskade allt eftersom. Efter rådgivning via telefon med doktorn så släpptes många restriktioner som förbudet mot att hoppa studsmatta. Idag var det så återbesök på bäckenbottenmottagningen på MAS och jag fick flytta över i en gynstol och doktorn undersökte mycket noga på ALLA ställen (aj) med ultraljud. Allt såg bra ut men några stygn sitter kvar och kan irritera. Han var mycket noggrann med att säga att han dock inte godkände sitt arbete än. Vi kommer att ses igen om tre månader för en likadan undersökning, är han inte nöjd då så blir det operation igen. Är han nöjd så ska vi ses igen om tre månader, det vill säga i september och ser även det bra ut så kommer han att söva mig för en ordentlig undersökning. Godkänner han det då så läggs stomin ner. Alltså, går allt exemplariskt så slipper jag stomin och påse på magen i år annars är det nya smärtsamma operationer. Tänk, allt detta för en liten fistels skull…

Vårt nya sociala Lundaliv

När jag i ett tidigare liv levde i Lund så var själva umgänget med andra människor en central punkt. Självklart hade jag mina vänner kvar i Malmö men med tiden suddades kompishänget ut mer och mer. I och med min sjukdom och flytten så har det sociala livet redan gjort comeback, som i gamla tider. I söndags kom Ulrika över på fika och Dan hade gjort planer med Johan och Albin. Som sig bör så satt jag och Ulrika i köksdelen och pratade medan männen naturligtvis tittade på sport. I tisdags kom Cilla och Lina på middag och planer smeds över Davids rum. Idag mötte Dan upp Cilla och Lina på Ikea (naturligtvis, vi är ju från Älmhult) och möbler inhandlades. Samtidigt så kom Karin tillsammans med Lisa till mig och David, Karin skötte middagen. Vi tog en fika och Karin började kocka och Dan kom med tjejerna som hade med sina tjejer Stella och Lykke. David blev överlycklig över all uppvaktning av vackra damer, Dan inredde med Cilla och Lina och jag och Karin, ja, vi drack vin.  Karin mästrar sina såskunskaper och Cilla flikar in lite diskret.

 Här har vi en knappt alls uppställd bild.

 Våra fina barn är lite mer naturliga, Stellas IPhone är betydligt mer intressant än deras exalterade morsor som vill ha dem leende på bild.

Maktmissbruk

Detta eviga tjat om Lunds kommun, kan vi inte nå en uppgörelse snart, röka fredspipa eller låta FN fredsförhandla? Påsklovet närmar sig, Dan är sugen på att åka skidor men undrar hur det ska gå med mitt läggande. I fredags kulminerade allt med att myndighetschefen uttalade sig i tidningen och lovade att skyndsamt ordna det enligt mina önskemål. I realiteten har hon gått under jorden, juristen vid mitt assistentföretag har sökt henne varje dag och varje dag lämnat meddelande om önskan om kontakt. Igår fick jag en utredning skickad till mig från min handläggare där hon likt en papegoja upprepade allt hon redan sagt, ungefär som om hon ville missförstå. Hon skulle inte heller ta ett beslut förrän april. Jag mailade detta till juristen och då vi pratade idag så formulerade vi ett mail. Det gick ut på att jag, återigen beskrev vad jag ville ha hjälp med, ifrågasatte var, när och hur den goda kontakten mellan mig och myndighetschefen var. Hon hade nämligen sagt till Sydsvenskan att vi har god kontakt men hon har aldrig nedlåtit sig att prata med mig. Hon hade också i artikeln ifrågasatt att jag blivit avkrävd ett läkarutlåtande om min funktionsnedsättnings varaktighet, jag beskrev då för henne att min handläggare krävt detta via sin chef, jag hade då dessutom telefonen på högtalare så kuratorn på Orup har hört det. Jag skrev att jag tidigare velat ha en ursäkt för detta men naturligtvis inte fått någon. Jag ville även att min handläggare och myndighetschefen skulle ringa mig idag. För säkerhets skull skickade jag en kopia till Sydsvenskan och Sydnytt. Nu skulle det väl ändå ta skruv från kommunens sida!

Ringde någon? Nej… Halv 5 kommer ett mail från Lena, myndighetschefen. Mailet innehöll ingen förklaring av vår påstådda kontakt, ingen ursäkt om kravet på läkarutlåtande eller förklaring av varför hon inte hört av sig. Innehållet var så intetsägande att jag inte ens minns det. Däremot skulle en mellanchef, hon som ville ha in läkarutlåtanden, höra av sig imorgon. Jag vet inte hur andra definierar det men då en handläggare, mellanchef och en myndighetschef behandlar någon så som de behandlat mig, så kallar jag det för maktmissbruk.

Glädjen över att arbeta och kommunens tystnad

En faktor som var glädjande under tiden jag var sjuk var vetskapen om att jag har ett arbete. Mitt arbete är som arbetsförmedlare för de som är långtidsarbetslösa och min arbetsplats är på Arbetsförmedlingen i Kävlinge. Idag var det äntligen dags att börja! Efter överenskommelse med Försäkringskassan så ska jag börja med arbetsträning och då fyra timmar på tisdagar och fyra timmar på fredagar. Jag vill ju egentligen börja jobba på riktigt men då man varit sjukskriven så länge som jag så är kutymen arbetsträning först. Men okej, vi kör på det. Dagen började med att Anita kom och hon hjälpte mig i ordning och sen åt vi frukost medan Dan och David kunde kosta på sig en sovmorgon. Färdtjänsten kom kvart i 8 och var ute på landet och yrade innan vi hittade rätt. Stolt tog jag upp mitt tjänstekort och Anita höll upp det framför kortläsaren men förnedrande nog så fungerade det inte, mitt kort var avaktiverat. Vi fick alltså, liksom besökare, ringa på. Caroline kom och skulle släppa in oss men tröskeln var för hög. Min entré blev alltså inte så stor succé som jag tänkt mig utan vi fick släppas in via annan ingång. Vi kom i alla fall in. Några ord med vår nya sektionschef Petra och sedan var det fika och träff med kollegorna. Lång kram med Pernilla och sedan var alla i sektion 4 där och fler kramar och uppmuntrande ord. Anders skulle sen hjälpa mig att komma igång. På min nya arbetsplats stod en ”välkommen åter” blomma och en present, detta var ett syskrin från Anna. Detta skrin hade hon köpt till mig innan jag blev sjuk då jag sprungit runt och frågat alla efter synål då jag fått ett hål på tröjan. Anders påminde glatt om de gånger jag kommit till jobbet med tröjan ut och in. Datorn skulle igång men inte heller här fungerade tjänstekortet så efter många samtal med olika instanser så kom den igång. Då hade klockan hunnit bli halv 12 så det enda jag hann göra var att läsa om lite förändringar i Jobb- och utvecklingsgarantins förordning och jag ville bolla dessa med Jessica, men hann inte, får vänta till fredag. Tiden gick för snabbt så fyra timmar är för lite!

Förresten, juristen på mitt assistansföretag har försökt få tag på myndighetschefen på kommunen för att förhöra sig om jag får hjälp av hemtjänsten eller inte. Hon är dock inte anträffbar…

Rättsosäkerhet, kalas och damlag

Hur blir det nu då? I fredags morse fick jag en chock då jag satte mig vid frukostbordet med min assistent Anita. Sydsvenskan låg där och jag tog en titt på framsidan och där var en bild på mig, artikeln de skrev hamnade främst! Det kändes bra att det fick så stort utrymme men samtidigt lite jobbigt med den stora uppmärksamheten. Den stora frågan blev av myndighetenschefens uttalande, det går att kombinera assistent med hemtjänst. Min handläggare vidhöll hela tiden att det inte går att kombinera assistent med hemtjänst. Vem är det som har rätt? Chefens ord brukar ju väga tyngst men jag undrar bara hur samma regelverk kan tolkas så olika. Rättsosäkerheten blir ju monumental. Hade jag inte dragit in pressen hade jag då inte fått den hjälp som chefen menar att jag då är berättigad till. Hur blir det för nästa person som är i behov av denna kombination? Får den min handläggare så går det inte att kombinera men drar man in pressen och chefen så går det att kombinera. Otäckt! Jag vet inte än vad som kommer att ske nu. Juristen på mitt assistansföretag ska försöka få tag på myndigetschefen på måndag så något händer. Så länge fortsätter Dan att borsta mina tänder inför läggandet.

I fredags var min vän Christina och hälsade på så vi var och handlade och hämtade David och när vi kom hem hade Anita plockat och gjort så fint. Vi tog sen en fika innan hon åkte. På lördagen var det sen kalas, Irma har fyllt 8 år. Dan ville vara hemma och dona i lägenheten, jag missade ju Irmas kalas förr året då jag låg på sjukhus. Morsan och farsan kom till oss då vi skulle prova att åka tåg. Farsan stressade på och morsan blev stressad så hon störtade in i hissen och slog påsen i min rullstol och i den låg en nyinköpt blomma med kruka. Krukan var det inte längre mycket kvar av. Vi kom i alla fall på tåget och när vi kom till Triangeln så skulle morsan ha en ny kruka så in i trängseln, två pensionärer, ett barnbarn i vagn och en dotter i rullstol. Inte den bästa kombinationen för min far men vi hittade i alla fall ganska snart en ny kruka. Hemma hos Jörgen och Sofia var även Emil och Ulla och de baxade in mig och vi var på plats. David och Aron försvann i vanlig ordning in på Arons rum med en påse pop-corn så det är inte svårt att gissa hur det såg ut sen. Irma hade valt prinsesstårta till sitt kalas och jag fick en enorm bit, men det var som vanligt inga problem att få ner den. När vi skulle åka så upptäckte vi Aftonbladets artikel och reportage på webb-tv. Jag blir nog tvungen att byta lösen på mobilen, och måste jag låta så snusförnuftig?

Nu är det söndag, melodifestival igår kväll, pizza och vin till det. Idag har vi, som vanligt varit på lekplatsen i Stadsparken, Dan är på Ikea, David spelar Candy crush. Jag ska snart åka till Hallands med Ulrika för att träffa de andra tjejerna som var med och startade damlaget 97. Tänk att det är 18 år sen. Om jag förstått det rätt så är det en tidning som heter Avspark som ville göra ett reportage.

Ikväll kommer Dan som vanligt hjälpa mig på toa, borsta tänderna och hjälpa mig i säng…

Pressen och ny framtidstro

Vilken dag detta har varit, vilket stöd och vilka goda nyheter på Orup!

I förmiddags, mitt i min träning ringde Sydsvenskan och undrade om de kunde göra ett reportage om mig. Petra, som är dagens assistent fick snabbt hjälpa mig med duschen och sedan kom en reporter och en fotograf. Vi satte oss vid köksbordet och jag berättade om min sjukdomshistoria och sedan berättade jag om min ”diskussion” med Lunds kommun. Mitt i reportaget ringde min handläggare från kommunen och ville ha ett samtycke så hon kunde prata med Sydnytt, naturligtvis fick de det. Jag och Petra kastade sen i oss lunch och hoppade in i taxin och åkte mot Orup. Som avtalat tidigare idag så ringde Kvällsposten och gjorde en intervju och det gick bra i Lund men när vi kom ut på motorvägen så blev det svårare. Jag fick hålla telefonen framför mig och halvskrika, det var nära att jag tappade den, men det gick bra. Här är länken: Kvällsposten

Väl på Orup så hade jag en avtalad tid med doktor Jan från Göteborg. Med på mötet var tre av de läkare jag kände från Orup, samt tre arbetsterapeuter. Jan hade läst in sig på min sjukdomshistoria och trodde att jag var mycket motiverad så han gav mig ett fantastiskt erbjudande. Jag kommer att få vara med på forskningen om tankestyrka proteser och dessa ska vara ossiointegrerade. Han sa att det kommer att bli några spännande år framför mig men naturligtvis inga löften men han trodde att detta kommer att bli mycket bra för mig. Jag kände mig helt omtumlad efteråt, det är ju detta jag har önskat hela tiden. Efteråt åkte vi upp till min gamla avdelning 107 och jag fick igen krama om Tomas, Monica, Anette, Åse och Jonna.

Vid hemkomsten så fick vi taxichauffören att köra oss direkt till Davids dagis så vi kunde hämta David och gå hem. Strax efteråt kom Susanna och Krister från Aftonbladet och vi satte oss och pratade. Krister spelade sedan in en liten film som ska visas på deras webb-tv, jag fick showa genom att ta mig från rullstolen till golvet och upp igen. Det som inte kom med på film var då David i sin iver av att få filmas skallade fönsterkarmen och mamma fick blåsa. Dan kom sen hem mitt i röran men då var vi klara.

Det är inte enkelt att smälta en sådan här dag men den första känslan är en stor tacksamhet över det massiva stöd jag får från så många instanser. Via bloggen, Facebook, pressen, läkare från Orup, vänner och familj. Tack så oerhört mycket! Jag känner att detta kommer att ordna sig!

Sydnytt

Sydnytt

Ikväll sänder Sydnytt reportaget om min, om intresse finns så följ länken ovan. Nedan är en bild, tagen av David, på min iPad. Reportaget blev bra, även om det gör ont att höra min egen röst och jag gömde mig då delen kom där jag åt.

Totalt beroende

Idag skulle Sydnytt sänt reportaget om mig men de ville ha med en kommentar från kommunen. Tyvärr verkar det som om ingen vill svara hos Lunds kommun då media söker dem. Juristen från mitt assistansföretag har jobbat på att få tag i handläggaren eller hennes chef i flera dagar, chefen är på semester men idag svarade handläggaren. Hon håller fast vid att neka mig hemtjänst då jag inte har assistent men juristen lyckades få henne att ta ett beslut som hon avslår. Vi ska sedan överklaga detta. Det känns som om världen är upp och ner, vad är det som gör att hon nekar mig? Tänk om Dan inte är hemma någon kväll, hur ska jag då kunna gå på toa, borsta tänderna eller lägga mig? Dan blir ju otroligt låst och jag totalt beroende av honom. Idag ringde Aftonbladet, de vill eventuellt göra ett reportage, mannen jag pratade med var mycket upprörd över hur kommunen behandlar mig. Vi får se om de kan göra skillnad, det enda jag vet är att så här kan vi inte ha det.