Att sätta i halsen

Efter tre veckors slöande i stugan var det dags att återvända till Lund för en veckas arbete innan nästan ytterligare fem veckors ledighet väntar. Dan är ju ändå i Tyskland för den årliga tennisturneringen och David är hos farmor och farfar i Närke så då kan jag ju lika gärna jobba. Jag behöver också leva lite häsosammare med en mer tränings- och alkoholfri livsstil. Räknade ut att jag druckit rosé varje kväll i en veckas tid, men vad ska man göra då Sverige går långt i VM, vädret är fantastiskt och grillen går varm varje kväll? Under den mer hälsosamma veckan hör det även till att rensa och vittja frysen och käka upp alla rester som frysts in under året som resten av familjen ratat, jag är ju inte smålänning för inte. Idag blev det en låda med tacokycklingfärs som blev dagens lunch, har säkert legat där hur länge som helst men idag nådde färsen sitt öde, nästan jag med. Efter några gafflars skyfflande så kände jag att jag inte fick någon luft, kunde inte ens hosta, färsen hade glidit ner i luftstrupen och fastnat. Det enda jag kunde göra var att dra ner luft i lungorna via en minimal glugg och det ljudet som uppstod var som hämtat ur en skräckfilm. Men luften kom i alla fall förbi och med en rejäl host så lossnade köttet och paniken kunde lägga sig. Min stackars assistent var beredd att göra en Heimlich men det behövdes inte. Efter att biten lossnat så var jag inte ens hostig, till skillnad från då en pytteliten droppe vatten glider ner i luftstrupen, då hostar man ju så tårarna sprutar. Så, vad lär man sig av detta då? Antagligen ingenting som vanligt men det vore ju bra om jag kunde lära mig att äta lite lugnare…

Annonser

Plastikkoll

Tre månader efter delhudstransplantationen från hals till överläpp så ville plastikkirurgen besiktiga sitt verk och det råkade infalla idag. Jag och assistenten tågade ner i värmen till Malmö och mötte upp läkarna under förmiddagen. Han var nöjd med att funktionen att läpparna kan mötas vilket äntligen är uppfyllt efter fyra år då detta skyddar tänderna. Det estetiska får då komma i andra hand men han rekommenderar inte läppkonstruktion då det ser så konstgjort ut. Nästa steg är då näsan, sa han och ryste till, det är tydligen inte det lättaste, så mycket ska byggas upp som har blivit förstört. Han berättade att det kommer att krävas ett flertal operationer så han undrade om jag är beredd på det vilket jag svarade jakande till. Det har ändå hänt en del via deras försorg:  Annars hänger vi mest i stugan under helgerna i den enorma majvärmen. Jag trivs ju inte så bra i värme längre men i stugan fungerar det bra, svalare vid havet och David har ju tagit över min gamla favoritsyssla: att bada. Här är han nybadad efter kvällsdoppet i fredags: 

Dåligt med tid

Nu går livet sådär i hundra knyck igen, trots att Orup avslutades förra veckan. Jag har i alla fall kommit på varför jag tycker att det är lite läskigt att resa mig med proteserna, förutom infektionen så har jag helt enkelt för dålig kondition. Jag känner mig inte tillräckligt stark och när jag testade konditionen så orkade jag idag bara hoppa på studsmattan i 20 minuter jämfört med 45 minuter tidigare. Finns bara ett sätt att bli bättre, hoppa mer! På tal om infektion i benen så avslutade jag idag en av två antibiotikakurer efter tre veckor med dubbel dos. Magen har inte varit helt nöjd. Nu är det bara en medicin kvar i ännu tre veckor innan den trappas ner under en längre period. Idag var det även besök hos tandhygienisten i Malmö och när vi kom hem så försökte vi lägga ett schema för assistenterna i juni månad. Inte lätt alls! Efter det kom en representant från Trafikverket då jag ansökt om bilstöd från Försäkringskassan och skulle intervjuas om mina behov. Det visade sig vara ganska stora behov så om jag beviljas så blir det dyrt för staten, men jag kan i så fall köra bil igen! Men det är en enorm process, först skicka in ansökan och läkarutlåtande till FK, sen träffa Trafikverket som skriver ett utlåtande till FK. Efter det ska jag träffa två bilanpassningsföretag som skickar in offerter. Efter det beviljas (förhoppningsvis) stödet, sen ska vi köpa en bil, sen ska den anpassas, sen ska den efterkontrolleras, sen ska jag lära mig köra bilen också. Det tar tid men samtidigt är det just tiden som aldrig räcker till…

Ny assistent sökes

Inom assistansbranschen så är inte högkonjunktur något bra. Det är väldigt svårt att hitta bra sökande att intervjua. Jag har haft lite otur med assistenter sista tiden och nu sitter jag i den situationen att jag behöver rekrytera fler. Jobbet är inte så svårt, jag behöver låna någons armar och ben till det som man normalt sett gör under en vanlig dag. Personkemin är däremot väldigt viktig! Personen jag söker bör även ha möjlighet att hänga med upp till stugan under sommarmånaderna. Om du känner någon så tipsa gärna mig så för jag det vidare till mitt assistansbolag, en annons ligger också ute.

Väldigt infekterat

Under påskhelgen, då Dan för övrigt gjorde en storartad insats som ensam assistent, så upptäckte vi att det återigen började vätska sig runt hudingångarna vid skruvarna. Smärtfrekvensen ökade också men den kunde ju botas med lite påsköl. Antibiotikan som avslutades för två veckor sen hade alltså ingen ihållande verkan utan infektionen fick fritt spelrum så snart medicinen gått ur kroppen. I tisdags kontaktade jag koordinatorn på Mölndals sjukhus och sjuksköterskan på Orup tog en odling. Det fortsatte att vätska så pass mycket så kompresserna som jag har knutna kring skruvarna får bytas ett par gånger per dag, vilket aldrig hänt tidigare. Huden kring ingångarna är också väldigt känsliga varför det blöder väldigt lätt. När jag står i proteserna så gör det också betydligt mer ont än vad det gjort tidigare. Idag ringde så läkaren från Mölndals sjukhus och hon satte in antibiotikan igen med full styrka, Flukloxacillin 1,5 x 3 gånger per dag fram till den 19 april. Då ska jag nämligen upp till Mölndal och träffa både ortopedläkare och infektionsläkare. Troligtvis så kommer jag att få stå på en svag dos antibiotika tillsvidare. Känns inte helt bra att alltid stå på antibiotika men det känns heller inte bra att alltid få nya infektioner. Nu är det ju som det är med apoteken så naturligtvis fick jag beställa antibiotikan vilket gör att jag inte kan börja med kuren förrän tidigast måndag. En sån tur jag då har som befann mig på Orup där sjuksköterskorna förbarmade sig och rotade fram tillräckligt med tabletter så jag ska klara helgen.

La familia goes Orup

Vad göra när assistenten är sjuk, Dan är tjänstledig, David har påsklov och jag ska upp till Orup på en heldagsträning? Jo, man tar så klart med sig hela familjen! För David var det så klart ett äventyr och bandyklubba och bandyboll packades. När vi kom fram så fick David träffa personalen som han inte träffat sen han var där senast för drygt tre år sen då jag var inlagd. Han fick sen hänga med på min träning och det var ju trist tills de snälla sjukgymnasterna låste upp redskapsförrådet och han kunde härja fritt i gympasalen med pappa medan jag tränade.  När det blev lunch så gick vi till Orupssjukhusets restaurang och då David åt så bra så fick han en glass till efterrätt av den snälla mattanten, lycka! David hängde sen med mamma då sjuksköterskorna tog en titt på mina skruvar och efter det hittade han ett fotbollsspel på arbetsterapin som han fick pappa att spela med. Själv kämpade jag i köket med armproteserna och gjorde en grekisk sallad, eller vad man nu ska kalla det. Vi är nu hemma igen efter en lite annorlunda, men kul dag med familjen.

43 dagar

…med antibiotika är nu äntligen över. Idag ringde läkaren från Mölndals sjukhus och sa att det räckte. Nu ska vi se hur hudgenomgångarna mår efter en månad utan antibiotika för då ska jag få träffa en infektionsläkare uppe i Mölndal. Jag har visserligen mått ganska bra under hästkuren men det ska ändå bli skönt att låta kroppen slippa utstå denna medicin ett tag nu.

Tisdag idag så då var jag på Orup och Dan var med som assistent. Anledningen att Dan var med, förutom att se hur min rehabilitering går, var för att ett bilanpassningsföretag var på Orup för att berätta hur man kan anpassa en bil så sådana som jag kan köra igen. De gick igenom hela proceduren, först ska ett läkarutlåtande tillsammans med en ansökan skickas till Försäkringskassan. Därefter är det bara att vänta tills de, förhoppningsvis, ger klartecken. Sedan ska man välja en bil och sedan ska den anpassas. Vi fick se hur det går att köra in med en elrullstol och docka fast den vid förarplatsen och sen ska det gå att köra via en joystick. Om Dan istället vill köra så skjuter man bara passagerarsätet till förarplatsen och så kör han. Jag måste ju sen så klart lära mig att köra på detta nya sätt men det behövs i alla fall inte tas något nytt körkort. Nu är det alltså bara att skicka in en ansökan och hoppas att Försäkringskassan anser att jag ska få rätt att köra igen.

Stressigaste månaden

Nu är äntligen januari över som visat sig vara en helt otroligt stressig månad. Det är skönt att tiden med Assistans för dig är över framförallt då allt varit så vacklande på slutet. En assistent slutade då hon fick ett bättre jobb och den andre har varit sjukskriven i två veckor. Som tur väl är så har en ny tjej börjat som timanställd och hon har ställt upp enormt mycket. Men det är väldigt mycket med att introducera någon ny, allt ska gås igenom från frukostrutiner till hur kortet ska sättas in i datorn på jobbet och allt däremellan och det tar tid att få flyt. Det är så enkelt med de gamla assistenterna för då sitter alla rutiner. Då Assistans för dig har så dålig vikarieanskaffning så har frågan om någon kunnat komma överhuvudtaget också blivit ett stort stressmoment då det varit sjukdomar. Förhoppningsvis är detta nu undanröjt då vi nu avslutat allt med dem. Det har även varit mycket med att sätta sig in i hur det nya assistansbolaget fungerar då jag ville att övergången skulle ske så tidigt som möjligt. Sen är det allt annat som alla upplever, stress innan vi kommer iväg till skola och jobb på morgonen då jag förvandlas till ett monster då det inte går fort nog och tiden bara springer iväg. Frustrationen blir ännu större för jag kan inte skynda på något utan måste hela tiden vädja till de runt omkring mig att vara tidseffektiva. Jag blir kort och gott ett monster för så bråttom är det egentligen inte, det är ingen som dör om vi blir några minuter sena. Det har helt enkelt varit lite för mycket nu i januari.

Läkaren från Mölndals sjukhus ringde idag och jag har en djupgående infektion i benet så nu ska superstark antibiotika sättas in under tre veckor. Jag har dock inte börjat än för inget apotek i Lund har denna medicin i sitt lager så det blev att beställa. Så enkelt det var förr då all medicin alltid fanns hemma på apoteket.

Glädjande nyheter i allt vintermörker är att den 20 februari så inleds en ny träningsperiod på Orup.

Plastikplanering

Den 19 oktober förra året så utförde plastikkirurgerna ett ingrepp under min underläpp genom att skära upp ärret och transplantera hud från halsen. Idag ville de inspektera sitt verk och de var mycket nöjda med resultatet. Den transplanterade huden är fortfarande ganska bullig men detta kommer att lägga sig med tiden. De började fundera på hur de ska ta sig an överläppen och de kände att de var så pass säkra på hur de ska göra så de ville sätta upp mig för operation i vår. Återigen ska hud transplanteras från halsen men sen är det nog slut på tagställen. Inget mig emot men jag tog upp problemen som var förra gången kring min sövning då min port-a-cath, eller venport, knappt fungerade. De problemen ville de ju inte heller ha så jag ska få en remiss till kärlkirurgen så de kan kolla upp funktionen i den inopererade porten. Känns ganska bra att vi kan fortsätta restaureringen kring munnen nu då det vore så fantastiskt skönt att kunna stänga munnen igen.

På tal om sövning så måste det ha varit det jag var i natt då assistenten fick knacka på i en kvart i morse innan någon reagerade i det här hushållet…

Time to say goodbye

Nu räcker det! Nu är det dags att byta ut den assistansanordnare som jag haft i knappt tre år, Assistans för dig. Jag har gett dem chans på chans men har inte sett någon bättring. Det som fått bägaren att rinna över är framförallt deras misslyckande att få in vikarier då de ordinarie assistenterna varit sjuka. Då en assistent är sjuk så kontaktar hon arbetsledaren som också är assistent i mitt uppdrag men som har som uppdrag att få in ersättare. De ersättare hon har till sitt förfogande är de som Assistans för dig har rekryterat som timvikarier och som står på min ”lista”. Vid minst fem tillfällen har det hänt under hösten att ingen av timvikarierna på listan kan hoppa in då de varit upptagna. Då finns det ingen ansvarig man kan ringa på Assistans för dig före deras kontor öppnar 8.30. Först då ska de försöka jaga fram en vikarie vilket oftast inte gått att lösa före lunchtid. Jag skulle då ha börjat mitt arbete klockan 8.00 eller suttit i en taxi på väg till min träning på Orup. Den stressen detta givit upphov till går inte att beskriva. Jag har föreslagit för Assistans för dig att de bör ha en vikariepool med exempelvis studenter eller personer med ingen eller väldigt liten sysselsättning som någon ansvarig kan ringa in redan tidigt på morgonen. Detta vill inte Assistans för dig utan de ville hellre fylla på med fler timvikarier på min lista. Jag försökte förklara att det inte spelar så stor roll hur många timvikarier jag har, det handlar om vad de gör vid sidan om. Är det någon som inte har någon som helst sysselsättning så är risken stor att den personen hittar annat att göra om den inte rings in frekvent. Hade den däremot varit anställd i en vikariepool så är chansen större att personen stannar kvar då den fått arbeta i olika uppdrag då behoven uppstått. Assistans för dig kollade inte heller om de timvikarier jag hade anställda i mitt uppdrag verkligen stod till förfogande eller inte. Vid en kontroll så visade det sig att de som fanns i uppdraget hade fått andra jobb med en tjänstgöringsgrad på ungefär 80 %, därför var de oftast upptagna. Då satt vi där med två ordinarie assistenter varav den ene var sjuk och den andre som är student hade föreläsning eller tenta. Kontoret skulle då öppna två timmar senare och jag kunde inte åka till jobbet eller till Orup. Detta upprepades fem gånger och inget gjordes av Assistans för dig. Sista gången det hände så kontaktade jag ett annat assistansbolag för då orkade varken jag, familjen eller de andra assistenterna längre. Jag gjorde även en anmälan till IVO då det är fullkomligt främmande för mig hur man kan få kalla sig assistansanordnare då man inte har en större säkerhet kring sina brukare. Jag har tur som har en sambo som kan hjälpa mig med det mest basala på morgonen men de som inte har det får ligga kvar själva i sin säng fram till lunchtid innan någon hjälp kan komma. Övergången sker nu i månadsskiftet och det nya assistansbolaget har en vikariepool samt tre resurspersoner som är anställda för att rycka ut direkt om behovet uppstår. Nu vet jag ju inte hur det blir men det känns som om det kommer att bli betydligt tryggare.