Assistansdebakel

Jaha, så händer det igen. Assistent blir sjuk söndag kväll och ingen timvikarie kan sättas in. Måndagen, idag, skulle ha spenderats på Orup, näst sista veckan jag ska vara där denna period. David har studiedag så han skulle ha följt med och jag hade tillsammans med sjukgymnast, arbetsterapeut, badvärd och undersköterskor gjort upp planer för en rolig dag för honom. Han skulle få spela innebandy i idrottshallen, bada i den varma poolen, äta medhavd lunch i arbetsterapins träningskök och om han skulle bli rastlös ändå så skulle Ipaden var med som förstörelse. Vi pratade mycket igår om hur roligt vi skulle ha idag. Inget av detta kan nu bli av. Jag har skrivit mycket tidigare om hur mycket strul jag haft med assistansbolagets oförmåga att hitta vikarier och det är samma visa nu. Inget har hänt, jag har försökt få dem att ha en vikariepool men det vill de inte ha. De assistenter som slängts in vid desperata tillfällen har anställningar i andra uppdrag på 80 % och möjligheten att de kan hoppa in vid kris är minimal. Timvikarielistan har heller inte kollats av, assistansbolaget har inte kollat av så de vikarier som står där med namn är aktuella. När min arbetsledare som också är assistent ska få in en vikarie så är det många som inte svarar för de kan inte då de är på sina andra arbete. Varje gång någon av mina ordinarie assistenter blir sjuka så går det en ilning genom kroppen för då vet jag att jag kommer att stå utan assistent och alla planer måste läggas på hyllan. Så, hur blir då dagen idag? Jo, Orup fick ställas in, Dan fick ändra sina planer med att komma tidigt till jobbet för att hjälpa mig och David med frukost. Vi fick förklara för en besviken David att det inte blir innebandy och bad idag, min mamma som för ett bra tag sen överskred pensionsålder är på väg hit för att återigen agera assistent åt sin dotter. Samt, min så oerhört viktiga rehabilitering fick återigen skrinläggas. Allt för att assistansbolaget inte rekryterar timvikarier som kan hoppa in vid kort varsel. Men det kommer snart att bli ändring på det.

Annonser

Konferens och fest

De senaste dagarna har jag levt ett liv i sus och dus. I torsdags och fredags så var det verksamhetsplanering med jobbet vid Ystad saltsjöbad med övernattning. Jag känner mig dock inte redo med att ordna med alla förberedelser som en hotellvistelse skulle innebära då det är så mycket jag måste kolla upp innan något sådant kan ske. Till exempel om assistansbolaget betalar assistentens övernattning, kan jag duscha där, är rummet tillräckligt anpassat? Dessutom så har jag absolut inte haft tid till det heller. Någon annan gång kanske men inte nu. Kollegorna åkte med buss i torsdags men det kan jag ju rent fysiskt inte göra. Jag åkte istället med taxi fram och tillbaka båda dagarna. Båda morgnarna var taxin sen men var istället för tidig då vi skulle hem. Det här med att hålla tider spelar visst inte stor roll för Skånetrafiken men det är jag ju inte den förste som upptäcker. Varför vi hade så här flådig konferens är för att vi ska omorganiseras, många kollegor ändrar sina arbetsuppgifter men jag har nog desamma. Nytt arbetslag och ny chef dock. Men omgivningen i Ystad är helt fantastisk vilket min assistent kunde spana in ordentligt medan jag satt i möte, hon menar på att hon inte jobbade ihjäl sig.  Här inne satt vi och slet, eller som en kollega uttryckte det, man svälter ju inte ihjäl för det var stor lunchbuffé samt en stor kakbuffé på eftermiddagen. Under tiden kunde vi titta ut på denna utsikt.         

Taxin gick sen hem på fredagen klockan 15 och vi fick då upptäcka en tredje resväg mellan Lund och Ystad och efter en mindre felkörning i Sjöbo så kom vi hem. Men då fick vi jobba snabbt, på med ugnen och vispa grädde. En snabbputsning av hemmet och så var de här. Mina fina vänner Karin och Anna. Vi åt, drack vin, skrattade och pratade. Men som vanligt så går tiden alldeles för snabbt för det kändes som om de bara varit här en liten stund innan de skulle hem. Vi hann i alla fall bestämma att nästa gång får män och barn vara med, kanske.

Taxi runt Skåne

Torsdag är för tillfället lika med Orup och träning. Taxin kom tio minuter för sent, börjar bli luttrad med sena transporter men tänkte i alla fall hjälpa chauffören genom att tipsa om en smart väg ut ur Lund i rusningen. Min smarta väg till E22 norrut går via avfarten vid Tetra pak. Han lyssnade inte så jag upprepade min smarta väg och la till att det är så långa köer vid den norra utfarten. Han tittade inte ens på mig utan sa bara ”jag kör via gpsen”, jag viskade till min assistent att då får vi stå i kö. Blev samtidigt så oerhört irriterad för det bara lyste om chauffören att jag skulle hålla tyst för jag är både kvinna och sitter i rullstol, två kardinalfel. Gpsen tog oss ut till Nova Lund, på norra ringen och in i… låååånga köer. Jag myste lite för mig själv men hindrade mig från att säga ”vad var det jag sa”, men vi slösade upp en kvart i kön, jag blev alltså 25 minuter sen till Orup.

Hem skulle jag åka vid 15.30 och till min stora förvåning så var taxin nu tio minuter för tidig. Dagens andra chaufför, som hade ett lite mer ögonmötande beteende, berättade att han skulle hämta en person till i Södra Sandby. Detta trots att Orup alltid bokar taxi för ensamåkare men vi hade gott om tid så en tur ut på landet kunde ju bli trevligt. Vi åkte via Flyinge som verkligen verkar ha dille på hästar, överallt hästar och hästprylar. Vi åkte igenom Södra Sandby och anlände till Rögle kloster. Känt för ryktet att påven kanske skulle slagga över där då han besökte Lund förra året vilket han sen inte gjorde, det var bara ett rykte. Chauffören körde ner till det lilla klostret och jag tittade nyfiket på statyer, kors och meditationslundar men inga munkar syntes till så föraren gav upp. Jag började tänka att det måste ge dålig karma att dumpa en munk som säkerligen skulle till sjukhuset. Föraren kände nog samma sak för han backade tillbaka och då kom det ut en nunna. Där ser man hur bevandrad jag är i svenska klosterordnar. Men, dagen har bestått av två timmars taxiresande som borde ha tagit en timme. Säga vad man vill om Skånetrafikens specialfordon men de blir sällan förutsägbara.

Tyngre träning

Idag påbörjades ännu en träningsperiod på Orup, jag har sådan oerhörd tur som får komma tillbaka om och om igen. Det började med att jag skrevs in och träffade all underbar personal på avdelning 107, stroke och allmänmedicin eller stroke och klabbet som brorsan kallar det för, jag tillhör då klabbet. Efter det så träffade jag min sjukgymnast, eller fysioterapeut som det ju heter nu. Jag visade först hur det fungerar med korta proteser och med långa proteser då hon precis kommit tillbaka efter föräldraledighet och inte varit med om de nya proteserna. Vi diskuterade sedan hur viktigt det var för mig som har så lite kropp och så mycket icke-kropp att bli väldigt stark och smidig i den faktiska kroppen så den orkar med icke-kroppen, dvs proteserna. Jag har fram till nu tränat ganska lätt men med många repetitioner när det gäller styrketräning men tycker inte att det gett så stora resultat. Nu ska vi istället köra tyngre träning men med få repetitioner så jag knappt klarar den sista repetitionen. Hon visade sen sin kreativa förmåga genom att använda de korta proteserna som fästanordning till olika tyngder och sen körde vi i gång. Har jag inte träningsvärk imorgon så får jag nog aldrig det. Jag berättade också att jag hade så ont i benet förra veckan och jag känner mig väldigt stel på framsidan av höger lår. Vi diskuterade om detta kan ha något samband så för att träna upp smidighet så blir det mycket stretching. Jag känner mig väldigt peppad att köra igång en ny träningsperiod på halvtid igen.

Mitt i all denna motivation så är det fortfarande instabilt med assistansen, när denna vecka är slut så kommer sammanlagt sju assistenter varit inne och jobbat. Tre nya denna vecka men jag får väl vara glad så länge någon kommer…

Ont i benet och strul med assistansen

Igår efter jobbet så tränade jag, det vanliga, en halvtimme på studsmattan och en halvtimmes belastning med de korta proteserna. Ganska enkel träning, på rutin. Efter dusch och middag fick jag ont i högra benet. Denna smärta eskalerade så jag fick ta en morfintablett och vilade sen i soffan. Men smärtan ökade och ökade så när jag skulle hoppa över från soffan till rullstolen så gick det knappt. Jag tog ytterligare en tablett och la mig i sängen och tittade på tv. Smärtan ville dock inte ge sig och varje gång jag bytte ställning så ökade smärtan. Nu ville jag inte ta fler tabletter utan bestämde mig för att vänta ut den. Smärtan kan liknas vid den man har då man är nyopererad. Jag blev ganska orolig då jag även frös vilket jag ju aldrig gör. Jag somnade sedan i en slags dvala och då jag vaknade i morse av ett sms kvart över sex så var smärtan nästan borta. Smset var dock från min assistent som inte kunde komma då hon hade sjuka barn. Jag väckte Dan och berättade de ”goda nyheterna” och nu blev det bråttom. Han fick ställa om sina planer att komma tidigt till jobbet då han fick lämna David,istället. Själv fick jag i efterdyningarna av de starka tabletterna försöka få in en ny assistent men misslyckades då ingen kunde. Kände mig även orolig över smärtan jag haft i natt varför jag ringde koordinatorn på Mölndals sjukhus för att diskutera vad det kunde bero på. Hon förklarade att ibland får man ont då benet blivit överansträngt för samtidigt håller skelett och muskler på att växa fast i den inopererade titanskruven. Jag skulle dock vara observant på smärtan för om den kommer tillbaka i samma omfattning igen så får jag åka upp till dem för en undersökning. Vi bestämde dock att jag nu inte tränar på en vecka. Mitt assistansbolag ringde sen och de kan få in en assistent från 12.30 idag, ingen jag tidigare träffat. Bara sex timmar senare än när passet egentligen skulle ha börjat. Jag borde vara luttrad nu men jag känner mig mest bedrövad, orkar inte engagera mig i vare sig skrivande eller i något socialt liv. Allt handlar nu om jag kommer att kunna utföra det jag tänkt göra under en dag eller om allt måste ställas om. Tur i alla fall att jag inte skulle till jobbet idag, både vad gäller den frånvarande assistansen och det dvalaliknade tillstånd jag känner mig i efter natten.

Assistansen strulig – igen och igen och igen…

Idag ringde telefonen 10 i 6, assistentens barn var sjuka. Detta är den fjärde sjukskrivningen på två veckor av fyra olika assistenter. Sjuk kan man bli men i dessa  fallen fanns ingen back-up vid något av tillfällena. Det är inte som ett vanligt jobb där kollegor kan kolla ens mail eller boka av möten. I detta jobbet så kommer jag ingenstans om ingen kommer. Dan fick snabbt stuva om sina planer och ta David till skolan och snabbt slänga fram frukost till mig och hoppas på det bästa. Min assistent hade ringt bemanningsjouren, som först inte ville hjälpa till, hade sen börjat att urskiljningslöst ringa runt till assistenter som finns på min lista trots att jag för bara två dagar sen bett dem att ringa mig först. Detta innebar att de ringde min mamma halv 7, arbetsledaren som har semester och är utomlands fick även hon ett samtal vid samma tid. De flesta svarade sen inte, ganska märkligt då man signar upp sig på en vikarielista och sedan inte svarar då man blir erbjuden jobb. Mitt i allt detta satt jag och blev bara så ledsen, för tillfället kan jag inte planera någonting för jag vet inte om någon ens kommer. Vid halv 9 fick jag tag i assistansbolaget och de lovade att ta tag i detta, igen. Jag pratade med min mamma som lovade att komma om ingen kunde komma. Alltid hon som räddar upp situationen, när assistenten som skulle ha kommit i söndags till stugan sjukskrev sig lördag eftermiddag så ställde hon upp. Idag var det dock en tjej som kunde komma men inte förrän vid 12. Bättre än inget och då kunde David ta med sig sin kompis hem efter skolan som jag lovat att han skulle få. Med andra ord, det är väldigt jobbigt med assistansen nu, varje gång telefonen plingar så hoppar jag högt och det verkar inte vara någon ände på eländet. Rehabiliteringen kommer tyvärr just nu väldigt långt ner på prioriteringslistan…

Assistanslöst – igen…

Idag var det första dagen med jobb efter semestern. Som vanligt var det helt kört att somna igår kväll och varje gång sömnen kom så kom även Davids arm farande för att pilla mig i håret. 5 i 6 sov jag äntligen som bäst då telefonen ringde och det var min nya assistent som skulle börja idag men så kunde det inte bli för hon var sjuk. Jag försökte ringa assistansföretagets bemanningsjour så de skulle lösa situationen. Det visade sig att jag missuppfattat allt vad en bemanningsjour gör för hon kunde (eller ville inte) lösa det utan gav mig som förslag att ringa runt till alla assistenterna som jag har. Nu är det så att två är sjukskrivna, två är anhöriga (Dan och min mamma), två är på semester långt iväg och en jobbar på ett annat ställe. En av de som är på semester har dessutom jobbat hur mycket som helst för att täcka för all frånvaro den sista tiden.  Det fanns alltså inget som bemanningsjouren kunde göra och det lokala assistansföretaget öppnade inte förrän halv 9. Jag var, och är,  väldigt kritisk över att de inte har någon personalpool som kan täcka upp vid krissituationer. Jag kände mig helt övergiven och gråtfärdig då Dan fixade frukost men han skulle ju sen till sitt jobb. Mitt jobb kunde jag bara glömma för jag kan inte ta mig dit utan assistent. När jag gick tillbaka i arbete efter min långa sjukskrivning så var min tanke att mina skador inte skulle gå ut över mitt jobb då jag ju är beviljad assistans och har ett företag som åtagit sig uppdraget. Nu är assistansen det osäkra kortet då detta är den femte dagen på drygt två veckor då ingen kunde komma och hjälpa mig. De fyra första dagarna har det löst sig med hjälp av anhöriga men den femte gick inte detta. Jag fick tag i min arbetsgivare vid 8 som var väldigt förstående men visst skulle det bli en sjukdag även om de tyckte att det inte borde bli det men jag menade att jag är ju faktiskt inte där och gör mitt jobb. Vid halv 9 fick jag tag i mitt assistansbolag som skulle kolla om de kunde lösa det. Efter ett tag ringde de upp och berättade att en kvinna, som jag aldrig träffat, kunde komma vid 11. 11, då kunde jag inte vara på jobbet förrän halv 12. Nu verkade de inte kunna lösa det på annat sätt så jag ringde min arbetsgivare igen och vi kom överens om att jag struntar i sjukdagen och tar det på flexen istället. Halv 12 var jag på jobbet efter fyra veckors semester så det var en väldigt stressig eftermiddag då så mycket skulle hinnas med innan jag hämtade David. Men detta är ju inte hållbart, det måste finnas fler assistenter att tillgå, nu går det ju ut över mitt arbete och i princip mitt liv. Vill dock poängtera att allt fungerat ganska bra i de två och halvt år jag haft assistent men de sista två veckorna har verkligen varit high Chaparral. De assistenter jag har är väldigt bra och ställer upp så mycket det går men som det var idag så var ingen tillgänglig. Nu är det tydligen på gång med en personalpool till hösten så förhoppningsvis uppstår aldrig mer dessa situationer. Den värsta känsla när detta uppstår är känslan att bara vara en belastning och den är inte rolig.

Klanten

Igår skulle vi lämna stugan för att åka till Malmö och gå på kusin Arons kalas. Dan skjutsade David och min assistent in till stationen i Sölvesborg och jag körde själv med elrullstolen. Då jag ger mig ut på egna äventyr så har jag alltid telefonen placerad under ena benet om något skulle hända, så även igår. Då jag kom fram till stationen så var det så mycket tid kvar tills tåget skulle gå så jag tänkte passa på med ett toabesök. In med den stora elrullstolen på toa och sedan skulle jag bara hoppa över då det hördes ett ljudligt plask, telefonen låg i toaletten för varför skulle jag ha kommit ihåg att den låg där? Min assistent var snabb som en vessla då hon plockade upp den men kombinationen vatten och iPhone är en match made in hell, heldöd alltså. Det första jag tänkte på efter alla svordomar var alla bilder och filmer på David då han var liten, var de borta nu? Måste lägga till att jag hade en iPhone 4, inhandlad i februari 2011 då David var tre månader. Inte mycket att göra då utan det var bara att hoppa på tåget och åka till Malmö för att äta supergod tårta för att fira min lille härlige brorson.

Idag hängde vi på låset hos Telia i Lund och fick träffa en helt otroligt service-minded tjej som hjälpte mig med all installation av den nya, betydligt hetare telefonen. Och tänk, allt fanns kvar tack vare molnet. Nu är jag ju inget tekniskt geni för jag inser nu att hade jag haft en lite högre kunskapsnivå i ämnet teknik så hade jag fattat att allt skulle finnas kvar. I flera år har jag tänkt byta telefon men då den gamla hela tiden fungerat så har jag inte tyckt att det behövts. Allt som behövdes för att få mig att byta var ett störtdyk ner i en offentlig toalett på Sölvesborgs station. Den största skillnaden mellan gammal och ny telefon; den ene lever, den andre är död. 

Test av anpassad bil

Idag hoppade min assistent över den långa tågresan upp till Blekinge, istället kom hon körande i sin anpassade bil. Denna bil är så fiffig att det går att köra in hela elrullstolen och sitta kvar under hela färden och sedan bara backa ut och köra själv.  Här visar David hur den ombyggda bilen ser ut. Idag vankades det också förstklassig tennis i Hällevik havsbad open där Dan skulle spela dubbel. Detta ville vi ju absolut inte missa så jag och David åkte i min assistents bil och det var så lyxigt att bara köra in i stället för att krångla med glidbräda in i en vanlig bil. När man åker i vanlig bil så måste man även ha med den vanliga rullstolen och den kan jag ju inte köra själv. Vi kom ut på Listerlandet och där har jag inte varit sedan jag blev sjuk och jag rullade ut ur bilen då vi kom fram till Hällevik. Tennisspelarna höll på att värma upp så vi tog oss en tur via Hanöhus till Hälleviks hamn. Där i det fina vädret träffade jag på en gammal klasskompis från Älmhult! När vi kom tillbaka till tennisplanerna så var spelet i full gång. Efter en snörplig förlust så åkte vi tillbaka till stugan efter en lyckad utflykt.

Ingen assistans

Igår var första gången sen jag blev beviljad assistans då det inte fanns någon assistent att uppbringa. Den ordinarie var sjuk och de andra kunde inte. Nu insisterade vi inte så mycket på att assistansbolaget skulle ordna in en vikarie då hela familjen är i Sölvesborg och Dan tyckte att han kunde ta på sig uppdraget. Vi skulle inte göra något speciellt, förutom fira Dans födelsedag då men att ta in någon helt okänd som skulle åka från Lund kändes inte så bra. Men det verkar vara ett problem med personalbrist inom många områden i sommar. Skånetrafiken ställer in avgångar på grund av personalbrist så det var väl bara att vänta att detta även skulle ske inom assistansen. Jag får bara vara glad att det skedde en dag då det inte var så mycket inbokat. Nu kunde istället vår lilla familj fira födelsedagen och som vanligt så är det David som bestämmer present. Vad vill väl en pappa hellre ha än en lila orkidé med en rosa prydnadsfågelholk i?