Stockholmsresan

I fredags tog Dan och jag semester, mormor och morfar lånades in som barnvakter för vi skulle åka till Stockholm då Dans ena bror fyller 50 år. För att få till stånd denna resa så har jag nog lagt ner närmare en arbetsdag i tid. Allt måste förberedas så det ska fungera, resa och boende. Resan var bokad via riksfärdtjänst vilket innebar att vi skulle åka tåg upp till Stockholm. Jag var lite negativt inställd till det då jag inte kunde begripa hur jag skulle komma upp på det höga och smala tåget men den inställningen kom på skam. När tåget anlände Lund så kom hela fyra personer för att hjälpa till med liften så det var bara att köra på och åka upp. Väl på tåget så kunde jag sitta kvar i elrullstolen och Dan satt i sätet bredvid. Hur smidigt som helst och drygt fyra timmar senare var vi uppe. Första natten skulle vi bo inne i stan och hotellet var bokat med handikappanpassning. Det var det också och en duschpall var inställd. Den som tycker att en pall är en anpassning har nog själv aldrig varit i behov av anpassning för det är väldigt svårt att flytta över utan vare sig ryggstöd eller armstöd när man är arm- och benlös men med stöd av Dan så gick det. Dan var assistent hela helgen och skötte jobbet med bravur, även den stora utmaningen, mascaramålning. Det var superkallt i Stockholm så kvällen tillbringades i hotellets restaurang. Dagen därpå skulle vi ut till Järfälla och till den resan hade jag förbeställt en stor taxi som körde oss dit utan problem. Väl framkomna på hotellet så mötte vi Dans stora släkt som så klart skulle på samma fest. Men där stötte min planering på patrull, festlokalen låg fem kilometer från hotellet och det hade jag missat att kolla, jag trodde att det var gångavstånd. Vad jag lärt mig av min erfarenhet av färdtjänst i Skåne så är det inget man kan spontanbeställa så jag och Dan var beredda på att gå dit. Men nu räddade Dans rådiga bröder läget genom att bara ringa och beställa en handikappsanpassad bil där vi alla kunde åka med. Jag blev så oerhört förvånad över att det gick så enkelt så även där fick jag lära mig något nytt. Även på detta hotell var det beställt med handikappanpassning men det var inte mycket att hurra för. Rummet var så pyttelitet så vi fick möblera om för att få plats med rullstolen, toalettstolen var oerhört låg varför det kändes som om man dök då jag skulle dit, det fanns dock armstöd. Duschstolen saknades så den fick vi efterlysa och då fick vi veta att de letade efter den. Nåja, den dök upp till slut, omonterad.

Själva festen var jättetrevlig och det var så roligt att träffa alla, några har jag inte träffat sen innan jag blev sjuk. Idag lämnade vi Järfälla med förbeställd taxi, den var beställd av riksfärdtjänst då den var i anslutning till tågresan. Den igår kunde de inte beställa då den inte var i anslutning till en tågresa så den fick jag fixa själv. Nu sitter vi på X2000, snart i Alvesta och nu längtar vi hem till vår lille David. Vi bär med oss erfarenheten att det går att resa utan några större besvär, bara man planerar det väl.

Annonser

Krångel -igen

För någon månad sen skrev jag om hur jag tycker att kommunen krånglar till något som borde vara ganska enkelt. Det handlade då om förfarandet kring hur en faktura för bostadsanpassningen skulle fungera. Jag skulle få fakturan, vilken skulle ha ett långt betalningsvillkor, jag skulle kopiera den, skriva en ansökan och samtidigt ta en skärmdump på min banksida. Idag kom fakturan, den ska vara betald på måndag, dvs om fem dagar, inklusive helgdagar. Jag ringde företaget som sa att de alltid har så kort betalningsvillkor och de har alltid tidigare skickat direkt till kommunen. Hon var dock väldigt snäll och förlängde tiden på den ganska höga fakturan. Jag ringde sen kommunen där en handläggare svarade: hallå? Jag fick fråga vart jag ringt och vem jag pratade med innan jag förstod att jag kommit rätt. Jag berättade om fakturan och upprepade det hon sagt tidigare att hon ville ha en kopia av den. Svaret blev: det sa jag kanske… Jag blev lite paff och undrade vidare om skärmdumpen och då kom hon på banan, ja den skulle jag göra. Jag var då samtidigt inne på banksidan där det inte alls framgick vems konto det var utan bara bankkontonummer och summan på kontot? Ville hon ha de uppgifterna? Nej, bara en skärmdump där det framgick att kontot var mitt. Jag berättade igen att personuppgifterna inte framgår. Min assistent försökte då också göra en skärmdump men det visade sig att det går inte att göra, av säkerhetsskäl. Man kan inte skärmdumpa sin sida på internetbanken! Det vill kommunen att jag ska göra men det går inte! Handläggaren menade att det var vad ekonomiavdelningen ville. Vet de vad de begär? Till slut gav jag upp det knasiga samtalet, satt en halvtimme i telefonbanken och fick prata med en jättetrevlig kvinna som skulle skicka hem hela två kontobevis så jag kan vara på den säkra sidan. På måndag då jag jobbar nästa gång ska jag helt fräckt kopiera fakturan på jobbkopiatorn och skicka in den tillsammans med kontobevis och ansökan. Sen ska jag be till gudarna att dörren aldrig mer går sönder för jag tror inte jag orkar dra i denna process en gång till.

Skruven är inte lös

Efter en ganska sömnlös natt, är en del bekymmer med assistansen igen så var det dags att återigen åka över de majestätiska halländska åarna för att nå slutdestinationen Mölndal. Anledningen till detta besök härrör sig från den smärta jag har i höger ben och då läkarna misstänker att skruven är på väg att lossna så var det bara att bege sig iväg. För att säkra bevis så fick jag börja med röntgen av båda benen i alla lägen man kan tänka sig. Det var sen en paus före läkarbesöket då lunch intogs. Det rullade då in en lårbensamputerad man som skulle opereras imorgon då hans skruv lossnat. Han visade mig en röntgenbild där hans skruv var av och även delar av benet var av. Antagligen så skulle kirurgerna behöva kapa ytterligare en bit på hans ben för att kunna fästa skruven igen. Han var dock vid gott mod och hoppades på det bästa. Jag var därför något nervös då det var min tur att träffa läkaren. Men röntgenbilderna såg bra ut, skruven satt där den skulle. Vad hon dock upptäckte var att huden är för spänd på höger ben som om den inte räcker till. Längst ner vid skruven så blir huden alldeles vit. Detta hindrar alltså blodtillförseln då jag sträcker benet och vilket i sin tur hindrar gångträningen. En plastikkirurg kom in och tittade på benet, halva benet har frisk hud och är hur spänstig som helst medan andra halvan består av transplanterad hud och är istället hur stel som helst. Hon ritade lite på benet och funderade på om de skulle göra små snitt i huden och föra in lite fett. Jag försäkrade henne att jag har en god reserv av fett på magen om det skulle behövas. Hon skulle fundera på det erbjudandet och återkomma. Så, ingen lös skruv, mysteriet vart smärtan kommer ifrån är löst, nu ska proffsen bara komma på hur jag ska lösgöras från smärtan. Jag hann även träffa sjukgymnasten som gillade min idé att korta proteserna och ha stela knän. Nu ska jag bara förankra min idé hos ortopedingenjören.

Tågväntan från hell

Alltså jag fullkomligt hatar Skånetrafiken just nu, Sverige är ett u-land vad det gäller tågtrafik, i alla fall informationsmässigt. När jag var på Jamaica så satte ibland affärsinnehavarna en skylt på dörren där det stod ”come soon”. Detta kunde innebära fem minuter eller två dagar, ingen visste. Idag kunde Skånetrafiken ha skrivit just dessa ord på sina informationsskyltar för idag hade de ingen aning om någonting. Vi  kom idag till Lunds C klockan 15.30 för att ta tåget 15.41 upp till stugan för en ledig sensommarhelg. Vi upptäckte ganska snart att alla människor stod och tittade upp på informationsskyltarna och att alla tåg var sena. Det stod så klart inget om vad som hänt men det ryktades om att ett tåg brunnit på spåren mellan Lund och Malmö. Observera ordet ryktades, om det nu var sant så förstår jag inte varför de inte berättade det, var det någon statshemlighet som absolut inte fick yppas för undersåtarna? Vårt tåg skulle i alla fall komma in 16.30 från spår 4. Vi väntade där och när det närmade sig den utlovade tiden så kastade jag en blick mot spår 6 och såg att vårt tåg kom in där. Det låg alltså ett spår emellan oss. Med elrullstol är detta en sträcka som tar minst fem minuter, för någon med ben som klarar trappor så är det en sträcka på cirka 30 sekunder. Min assistent rusade resolut ner för trappan med resväska för att övertala konduktören att hålla tåget tills vi kom. Jag och David tog sikte på närmsta hiss och åkte sakta ner till gångtunneln. Kryssade sedan förbi stressade resenärer i gångtunneln. Naturligtvis så var hissen sen upp till spår 6 sönder. Jag fick istället gasa elrullstolen genom parkeringshuset och uppför körbanan varpå jag skapade en bilkö efter oss. När jag sedan nådde spår 6 så såg jag bara rumpan på tåget. Jag mötte min assistent som försökt övertala konduktören att hålla tåget bara lite till för en rullstolsburen person som inte kunnat löpa gatlopp via trapporna var på väg för att informationen om spårändringen inte kommit upp på skyltarna. Men det kunde hon tydligen inte ta hänsyn till. De svordomarna jag då levererade borde i David ha hört men just då var jag så arg så jag brydde mig inte. När jag sen sansat mig så fick jag förklara för honom att sådana ord ska man naturligtvis inte använda. Nästa tåg skulle dock gå 16.41 men se det gjorde det naturligtvis inte! Informationsskyltarna flyttade fram tiden, ställde in tåget för att sedan skriva att det snart skulle komma för att sedan ställa in det igen för att sedan flytta fram det igen. 17.41 kom det till slut. Vi kom på. Vi fick plats. Vi är på väg. Men, hade bara konduktören gett mig 20 sekunder till så hade vi sparat in över en timmes väntan. Var är hänsynen, alla kan inte ta sig den sträckan som en sen spårändring renederar i. Vi ska ju leva miljövänligt och vi ska åka kollektivt men nej, det är inte okej att Skånetrafiken inte kan informera sina betalande resenärer bättre. Ett tåg kan brinna på spåren men se till att ordna upp det bättre. Ingen vill bli behandlad så här, så fort jag kan köra vår anpassade bil så kommer jag aldrig mer stå (sitta) på stationen fredag eftermiddag för att vänta på ett tåg som kanske kommer för att åka till stugan. Då susar jag fram på E22:an istället.

Att sätta i halsen

Efter tre veckors slöande i stugan var det dags att återvända till Lund för en veckas arbete innan nästan ytterligare fem veckors ledighet väntar. Dan är ju ändå i Tyskland för den årliga tennisturneringen och David är hos farmor och farfar i Närke så då kan jag ju lika gärna jobba. Jag behöver också leva lite häsosammare med en mer tränings- och alkoholfri livsstil. Räknade ut att jag druckit rosé varje kväll i en veckas tid, men vad ska man göra då Sverige går långt i VM, vädret är fantastiskt och grillen går varm varje kväll? Under den mer hälsosamma veckan hör det även till att rensa och vittja frysen och käka upp alla rester som frysts in under året som resten av familjen ratat, jag är ju inte smålänning för inte. Idag blev det en låda med tacokycklingfärs som blev dagens lunch, har säkert legat där hur länge som helst men idag nådde färsen sitt öde, nästan jag med. Efter några gafflars skyfflande så kände jag att jag inte fick någon luft, kunde inte ens hosta, färsen hade glidit ner i luftstrupen och fastnat. Det enda jag kunde göra var att dra ner luft i lungorna via en minimal glugg och det ljudet som uppstod var som hämtat ur en skräckfilm. Men luften kom i alla fall förbi och med en rejäl host så lossnade köttet och paniken kunde lägga sig. Min stackars assistent var beredd att göra en Heimlich men det behövdes inte. Efter att biten lossnat så var jag inte ens hostig, till skillnad från då en pytteliten droppe vatten glider ner i luftstrupen, då hostar man ju så tårarna sprutar. Så, vad lär man sig av detta då? Antagligen ingenting som vanligt men det vore ju bra om jag kunde lära mig att äta lite lugnare…

Plastikkoll

Tre månader efter delhudstransplantationen från hals till överläpp så ville plastikkirurgen besiktiga sitt verk och det råkade infalla idag. Jag och assistenten tågade ner i värmen till Malmö och mötte upp läkarna under förmiddagen. Han var nöjd med att funktionen att läpparna kan mötas vilket äntligen är uppfyllt efter fyra år då detta skyddar tänderna. Det estetiska får då komma i andra hand men han rekommenderar inte läppkonstruktion då det ser så konstgjort ut. Nästa steg är då näsan, sa han och ryste till, det är tydligen inte det lättaste, så mycket ska byggas upp som har blivit förstört. Han berättade att det kommer att krävas ett flertal operationer så han undrade om jag är beredd på det vilket jag svarade jakande till. Det har ändå hänt en del via deras försorg:  Annars hänger vi mest i stugan under helgerna i den enorma majvärmen. Jag trivs ju inte så bra i värme längre men i stugan fungerar det bra, svalare vid havet och David har ju tagit över min gamla favoritsyssla: att bada. Här är han nybadad efter kvällsdoppet i fredags: 

Dåligt med tid

Nu går livet sådär i hundra knyck igen, trots att Orup avslutades förra veckan. Jag har i alla fall kommit på varför jag tycker att det är lite läskigt att resa mig med proteserna, förutom infektionen så har jag helt enkelt för dålig kondition. Jag känner mig inte tillräckligt stark och när jag testade konditionen så orkade jag idag bara hoppa på studsmattan i 20 minuter jämfört med 45 minuter tidigare. Finns bara ett sätt att bli bättre, hoppa mer! På tal om infektion i benen så avslutade jag idag en av två antibiotikakurer efter tre veckor med dubbel dos. Magen har inte varit helt nöjd. Nu är det bara en medicin kvar i ännu tre veckor innan den trappas ner under en längre period. Idag var det även besök hos tandhygienisten i Malmö och när vi kom hem så försökte vi lägga ett schema för assistenterna i juni månad. Inte lätt alls! Efter det kom en representant från Trafikverket då jag ansökt om bilstöd från Försäkringskassan och skulle intervjuas om mina behov. Det visade sig vara ganska stora behov så om jag beviljas så blir det dyrt för staten, men jag kan i så fall köra bil igen! Men det är en enorm process, först skicka in ansökan och läkarutlåtande till FK, sen träffa Trafikverket som skriver ett utlåtande till FK. Efter det ska jag träffa två bilanpassningsföretag som skickar in offerter. Efter det beviljas (förhoppningsvis) stödet, sen ska vi köpa en bil, sen ska den anpassas, sen ska den efterkontrolleras, sen ska jag lära mig köra bilen också. Det tar tid men samtidigt är det just tiden som aldrig räcker till…

Ny assistent sökes

Inom assistansbranschen så är inte högkonjunktur något bra. Det är väldigt svårt att hitta bra sökande att intervjua. Jag har haft lite otur med assistenter sista tiden och nu sitter jag i den situationen att jag behöver rekrytera fler. Jobbet är inte så svårt, jag behöver låna någons armar och ben till det som man normalt sett gör under en vanlig dag. Personkemin är däremot väldigt viktig! Personen jag söker bör även ha möjlighet att hänga med upp till stugan under sommarmånaderna. Om du känner någon så tipsa gärna mig så för jag det vidare till mitt assistansbolag, en annons ligger också ute.

Väldigt infekterat

Under påskhelgen, då Dan för övrigt gjorde en storartad insats som ensam assistent, så upptäckte vi att det återigen började vätska sig runt hudingångarna vid skruvarna. Smärtfrekvensen ökade också men den kunde ju botas med lite påsköl. Antibiotikan som avslutades för två veckor sen hade alltså ingen ihållande verkan utan infektionen fick fritt spelrum så snart medicinen gått ur kroppen. I tisdags kontaktade jag koordinatorn på Mölndals sjukhus och sjuksköterskan på Orup tog en odling. Det fortsatte att vätska så pass mycket så kompresserna som jag har knutna kring skruvarna får bytas ett par gånger per dag, vilket aldrig hänt tidigare. Huden kring ingångarna är också väldigt känsliga varför det blöder väldigt lätt. När jag står i proteserna så gör det också betydligt mer ont än vad det gjort tidigare. Idag ringde så läkaren från Mölndals sjukhus och hon satte in antibiotikan igen med full styrka, Flukloxacillin 1,5 x 3 gånger per dag fram till den 19 april. Då ska jag nämligen upp till Mölndal och träffa både ortopedläkare och infektionsläkare. Troligtvis så kommer jag att få stå på en svag dos antibiotika tillsvidare. Känns inte helt bra att alltid stå på antibiotika men det känns heller inte bra att alltid få nya infektioner. Nu är det ju som det är med apoteken så naturligtvis fick jag beställa antibiotikan vilket gör att jag inte kan börja med kuren förrän tidigast måndag. En sån tur jag då har som befann mig på Orup där sjuksköterskorna förbarmade sig och rotade fram tillräckligt med tabletter så jag ska klara helgen.

La familia goes Orup

Vad göra när assistenten är sjuk, Dan är tjänstledig, David har påsklov och jag ska upp till Orup på en heldagsträning? Jo, man tar så klart med sig hela familjen! För David var det så klart ett äventyr och bandyklubba och bandyboll packades. När vi kom fram så fick David träffa personalen som han inte träffat sen han var där senast för drygt tre år sen då jag var inlagd. Han fick sen hänga med på min träning och det var ju trist tills de snälla sjukgymnasterna låste upp redskapsförrådet och han kunde härja fritt i gympasalen med pappa medan jag tränade.  När det blev lunch så gick vi till Orupssjukhusets restaurang och då David åt så bra så fick han en glass till efterrätt av den snälla mattanten, lycka! David hängde sen med mamma då sjuksköterskorna tog en titt på mina skruvar och efter det hittade han ett fotbollsspel på arbetsterapin som han fick pappa att spela med. Själv kämpade jag i köket med armproteserna och gjorde en grekisk sallad, eller vad man nu ska kalla det. Vi är nu hemma igen efter en lite annorlunda, men kul dag med familjen.