Skruven är inte lös

Efter en ganska sömnlös natt, är en del bekymmer med assistansen igen så var det dags att återigen åka över de majestätiska halländska åarna för att nå slutdestinationen Mölndal. Anledningen till detta besök härrör sig från den smärta jag har i höger ben och då läkarna misstänker att skruven är på väg att lossna så var det bara att bege sig iväg. För att säkra bevis så fick jag börja med röntgen av båda benen i alla lägen man kan tänka sig. Det var sen en paus före läkarbesöket då lunch intogs. Det rullade då in en lårbensamputerad man som skulle opereras imorgon då hans skruv lossnat. Han visade mig en röntgenbild där hans skruv var av och även delar av benet var av. Antagligen så skulle kirurgerna behöva kapa ytterligare en bit på hans ben för att kunna fästa skruven igen. Han var dock vid gott mod och hoppades på det bästa. Jag var därför något nervös då det var min tur att träffa läkaren. Men röntgenbilderna såg bra ut, skruven satt där den skulle. Vad hon dock upptäckte var att huden är för spänd på höger ben som om den inte räcker till. Längst ner vid skruven så blir huden alldeles vit. Detta hindrar alltså blodtillförseln då jag sträcker benet och vilket i sin tur hindrar gångträningen. En plastikkirurg kom in och tittade på benet, halva benet har frisk hud och är hur spänstig som helst medan andra halvan består av transplanterad hud och är istället hur stel som helst. Hon ritade lite på benet och funderade på om de skulle göra små snitt i huden och föra in lite fett. Jag försäkrade henne att jag har en god reserv av fett på magen om det skulle behövas. Hon skulle fundera på det erbjudandet och återkomma. Så, ingen lös skruv, mysteriet vart smärtan kommer ifrån är löst, nu ska proffsen bara komma på hur jag ska lösgöras från smärtan. Jag hann även träffa sjukgymnasten som gillade min idé att korta proteserna och ha stela knän. Nu ska jag bara förankra min idé hos ortopedingenjören.

Annonser

Tågväntan från hell

Alltså jag fullkomligt hatar Skånetrafiken just nu, Sverige är ett u-land vad det gäller tågtrafik, i alla fall informationsmässigt. När jag var på Jamaica så satte ibland affärsinnehavarna en skylt på dörren där det stod ”come soon”. Detta kunde innebära fem minuter eller två dagar, ingen visste. Idag kunde Skånetrafiken ha skrivit just dessa ord på sina informationsskyltar för idag hade de ingen aning om någonting. Vi  kom idag till Lunds C klockan 15.30 för att ta tåget 15.41 upp till stugan för en ledig sensommarhelg. Vi upptäckte ganska snart att alla människor stod och tittade upp på informationsskyltarna och att alla tåg var sena. Det stod så klart inget om vad som hänt men det ryktades om att ett tåg brunnit på spåren mellan Lund och Malmö. Observera ordet ryktades, om det nu var sant så förstår jag inte varför de inte berättade det, var det någon statshemlighet som absolut inte fick yppas för undersåtarna? Vårt tåg skulle i alla fall komma in 16.30 från spår 4. Vi väntade där och när det närmade sig den utlovade tiden så kastade jag en blick mot spår 6 och såg att vårt tåg kom in där. Det låg alltså ett spår emellan oss. Med elrullstol är detta en sträcka som tar minst fem minuter, för någon med ben som klarar trappor så är det en sträcka på cirka 30 sekunder. Min assistent rusade resolut ner för trappan med resväska för att övertala konduktören att hålla tåget tills vi kom. Jag och David tog sikte på närmsta hiss och åkte sakta ner till gångtunneln. Kryssade sedan förbi stressade resenärer i gångtunneln. Naturligtvis så var hissen sen upp till spår 6 sönder. Jag fick istället gasa elrullstolen genom parkeringshuset och uppför körbanan varpå jag skapade en bilkö efter oss. När jag sedan nådde spår 6 så såg jag bara rumpan på tåget. Jag mötte min assistent som försökt övertala konduktören att hålla tåget bara lite till för en rullstolsburen person som inte kunnat löpa gatlopp via trapporna var på väg för att informationen om spårändringen inte kommit upp på skyltarna. Men det kunde hon tydligen inte ta hänsyn till. De svordomarna jag då levererade borde i David ha hört men just då var jag så arg så jag brydde mig inte. När jag sen sansat mig så fick jag förklara för honom att sådana ord ska man naturligtvis inte använda. Nästa tåg skulle dock gå 16.41 men se det gjorde det naturligtvis inte! Informationsskyltarna flyttade fram tiden, ställde in tåget för att sedan skriva att det snart skulle komma för att sedan ställa in det igen för att sedan flytta fram det igen. 17.41 kom det till slut. Vi kom på. Vi fick plats. Vi är på väg. Men, hade bara konduktören gett mig 20 sekunder till så hade vi sparat in över en timmes väntan. Var är hänsynen, alla kan inte ta sig den sträckan som en sen spårändring renederar i. Vi ska ju leva miljövänligt och vi ska åka kollektivt men nej, det är inte okej att Skånetrafiken inte kan informera sina betalande resenärer bättre. Ett tåg kan brinna på spåren men se till att ordna upp det bättre. Ingen vill bli behandlad så här, så fort jag kan köra vår anpassade bil så kommer jag aldrig mer stå (sitta) på stationen fredag eftermiddag för att vänta på ett tåg som kanske kommer för att åka till stugan. Då susar jag fram på E22:an istället.

Att sätta i halsen

Efter tre veckors slöande i stugan var det dags att återvända till Lund för en veckas arbete innan nästan ytterligare fem veckors ledighet väntar. Dan är ju ändå i Tyskland för den årliga tennisturneringen och David är hos farmor och farfar i Närke så då kan jag ju lika gärna jobba. Jag behöver också leva lite häsosammare med en mer tränings- och alkoholfri livsstil. Räknade ut att jag druckit rosé varje kväll i en veckas tid, men vad ska man göra då Sverige går långt i VM, vädret är fantastiskt och grillen går varm varje kväll? Under den mer hälsosamma veckan hör det även till att rensa och vittja frysen och käka upp alla rester som frysts in under året som resten av familjen ratat, jag är ju inte smålänning för inte. Idag blev det en låda med tacokycklingfärs som blev dagens lunch, har säkert legat där hur länge som helst men idag nådde färsen sitt öde, nästan jag med. Efter några gafflars skyfflande så kände jag att jag inte fick någon luft, kunde inte ens hosta, färsen hade glidit ner i luftstrupen och fastnat. Det enda jag kunde göra var att dra ner luft i lungorna via en minimal glugg och det ljudet som uppstod var som hämtat ur en skräckfilm. Men luften kom i alla fall förbi och med en rejäl host så lossnade köttet och paniken kunde lägga sig. Min stackars assistent var beredd att göra en Heimlich men det behövdes inte. Efter att biten lossnat så var jag inte ens hostig, till skillnad från då en pytteliten droppe vatten glider ner i luftstrupen, då hostar man ju så tårarna sprutar. Så, vad lär man sig av detta då? Antagligen ingenting som vanligt men det vore ju bra om jag kunde lära mig att äta lite lugnare…

Plastikkoll

Tre månader efter delhudstransplantationen från hals till överläpp så ville plastikkirurgen besiktiga sitt verk och det råkade infalla idag. Jag och assistenten tågade ner i värmen till Malmö och mötte upp läkarna under förmiddagen. Han var nöjd med att funktionen att läpparna kan mötas vilket äntligen är uppfyllt efter fyra år då detta skyddar tänderna. Det estetiska får då komma i andra hand men han rekommenderar inte läppkonstruktion då det ser så konstgjort ut. Nästa steg är då näsan, sa han och ryste till, det är tydligen inte det lättaste, så mycket ska byggas upp som har blivit förstört. Han berättade att det kommer att krävas ett flertal operationer så han undrade om jag är beredd på det vilket jag svarade jakande till. Det har ändå hänt en del via deras försorg:  Annars hänger vi mest i stugan under helgerna i den enorma majvärmen. Jag trivs ju inte så bra i värme längre men i stugan fungerar det bra, svalare vid havet och David har ju tagit över min gamla favoritsyssla: att bada. Här är han nybadad efter kvällsdoppet i fredags: 

Dåligt med tid

Nu går livet sådär i hundra knyck igen, trots att Orup avslutades förra veckan. Jag har i alla fall kommit på varför jag tycker att det är lite läskigt att resa mig med proteserna, förutom infektionen så har jag helt enkelt för dålig kondition. Jag känner mig inte tillräckligt stark och när jag testade konditionen så orkade jag idag bara hoppa på studsmattan i 20 minuter jämfört med 45 minuter tidigare. Finns bara ett sätt att bli bättre, hoppa mer! På tal om infektion i benen så avslutade jag idag en av två antibiotikakurer efter tre veckor med dubbel dos. Magen har inte varit helt nöjd. Nu är det bara en medicin kvar i ännu tre veckor innan den trappas ner under en längre period. Idag var det även besök hos tandhygienisten i Malmö och när vi kom hem så försökte vi lägga ett schema för assistenterna i juni månad. Inte lätt alls! Efter det kom en representant från Trafikverket då jag ansökt om bilstöd från Försäkringskassan och skulle intervjuas om mina behov. Det visade sig vara ganska stora behov så om jag beviljas så blir det dyrt för staten, men jag kan i så fall köra bil igen! Men det är en enorm process, först skicka in ansökan och läkarutlåtande till FK, sen träffa Trafikverket som skriver ett utlåtande till FK. Efter det ska jag träffa två bilanpassningsföretag som skickar in offerter. Efter det beviljas (förhoppningsvis) stödet, sen ska vi köpa en bil, sen ska den anpassas, sen ska den efterkontrolleras, sen ska jag lära mig köra bilen också. Det tar tid men samtidigt är det just tiden som aldrig räcker till…

Ny assistent sökes

Inom assistansbranschen så är inte högkonjunktur något bra. Det är väldigt svårt att hitta bra sökande att intervjua. Jag har haft lite otur med assistenter sista tiden och nu sitter jag i den situationen att jag behöver rekrytera fler. Jobbet är inte så svårt, jag behöver låna någons armar och ben till det som man normalt sett gör under en vanlig dag. Personkemin är däremot väldigt viktig! Personen jag söker bör även ha möjlighet att hänga med upp till stugan under sommarmånaderna. Om du känner någon så tipsa gärna mig så för jag det vidare till mitt assistansbolag, en annons ligger också ute.

Väldigt infekterat

Under påskhelgen, då Dan för övrigt gjorde en storartad insats som ensam assistent, så upptäckte vi att det återigen började vätska sig runt hudingångarna vid skruvarna. Smärtfrekvensen ökade också men den kunde ju botas med lite påsköl. Antibiotikan som avslutades för två veckor sen hade alltså ingen ihållande verkan utan infektionen fick fritt spelrum så snart medicinen gått ur kroppen. I tisdags kontaktade jag koordinatorn på Mölndals sjukhus och sjuksköterskan på Orup tog en odling. Det fortsatte att vätska så pass mycket så kompresserna som jag har knutna kring skruvarna får bytas ett par gånger per dag, vilket aldrig hänt tidigare. Huden kring ingångarna är också väldigt känsliga varför det blöder väldigt lätt. När jag står i proteserna så gör det också betydligt mer ont än vad det gjort tidigare. Idag ringde så läkaren från Mölndals sjukhus och hon satte in antibiotikan igen med full styrka, Flukloxacillin 1,5 x 3 gånger per dag fram till den 19 april. Då ska jag nämligen upp till Mölndal och träffa både ortopedläkare och infektionsläkare. Troligtvis så kommer jag att få stå på en svag dos antibiotika tillsvidare. Känns inte helt bra att alltid stå på antibiotika men det känns heller inte bra att alltid få nya infektioner. Nu är det ju som det är med apoteken så naturligtvis fick jag beställa antibiotikan vilket gör att jag inte kan börja med kuren förrän tidigast måndag. En sån tur jag då har som befann mig på Orup där sjuksköterskorna förbarmade sig och rotade fram tillräckligt med tabletter så jag ska klara helgen.

La familia goes Orup

Vad göra när assistenten är sjuk, Dan är tjänstledig, David har påsklov och jag ska upp till Orup på en heldagsträning? Jo, man tar så klart med sig hela familjen! För David var det så klart ett äventyr och bandyklubba och bandyboll packades. När vi kom fram så fick David träffa personalen som han inte träffat sen han var där senast för drygt tre år sen då jag var inlagd. Han fick sen hänga med på min träning och det var ju trist tills de snälla sjukgymnasterna låste upp redskapsförrådet och han kunde härja fritt i gympasalen med pappa medan jag tränade.  När det blev lunch så gick vi till Orupssjukhusets restaurang och då David åt så bra så fick han en glass till efterrätt av den snälla mattanten, lycka! David hängde sen med mamma då sjuksköterskorna tog en titt på mina skruvar och efter det hittade han ett fotbollsspel på arbetsterapin som han fick pappa att spela med. Själv kämpade jag i köket med armproteserna och gjorde en grekisk sallad, eller vad man nu ska kalla det. Vi är nu hemma igen efter en lite annorlunda, men kul dag med familjen.

43 dagar

…med antibiotika är nu äntligen över. Idag ringde läkaren från Mölndals sjukhus och sa att det räckte. Nu ska vi se hur hudgenomgångarna mår efter en månad utan antibiotika för då ska jag få träffa en infektionsläkare uppe i Mölndal. Jag har visserligen mått ganska bra under hästkuren men det ska ändå bli skönt att låta kroppen slippa utstå denna medicin ett tag nu.

Tisdag idag så då var jag på Orup och Dan var med som assistent. Anledningen att Dan var med, förutom att se hur min rehabilitering går, var för att ett bilanpassningsföretag var på Orup för att berätta hur man kan anpassa en bil så sådana som jag kan köra igen. De gick igenom hela proceduren, först ska ett läkarutlåtande tillsammans med en ansökan skickas till Försäkringskassan. Därefter är det bara att vänta tills de, förhoppningsvis, ger klartecken. Sedan ska man välja en bil och sedan ska den anpassas. Vi fick se hur det går att köra in med en elrullstol och docka fast den vid förarplatsen och sen ska det gå att köra via en joystick. Om Dan istället vill köra så skjuter man bara passagerarsätet till förarplatsen och så kör han. Jag måste ju sen så klart lära mig att köra på detta nya sätt men det behövs i alla fall inte tas något nytt körkort. Nu är det alltså bara att skicka in en ansökan och hoppas att Försäkringskassan anser att jag ska få rätt att köra igen.

Stressigaste månaden

Nu är äntligen januari över som visat sig vara en helt otroligt stressig månad. Det är skönt att tiden med Assistans för dig är över framförallt då allt varit så vacklande på slutet. En assistent slutade då hon fick ett bättre jobb och den andre har varit sjukskriven i två veckor. Som tur väl är så har en ny tjej börjat som timanställd och hon har ställt upp enormt mycket. Men det är väldigt mycket med att introducera någon ny, allt ska gås igenom från frukostrutiner till hur kortet ska sättas in i datorn på jobbet och allt däremellan och det tar tid att få flyt. Det är så enkelt med de gamla assistenterna för då sitter alla rutiner. Då Assistans för dig har så dålig vikarieanskaffning så har frågan om någon kunnat komma överhuvudtaget också blivit ett stort stressmoment då det varit sjukdomar. Förhoppningsvis är detta nu undanröjt då vi nu avslutat allt med dem. Det har även varit mycket med att sätta sig in i hur det nya assistansbolaget fungerar då jag ville att övergången skulle ske så tidigt som möjligt. Sen är det allt annat som alla upplever, stress innan vi kommer iväg till skola och jobb på morgonen då jag förvandlas till ett monster då det inte går fort nog och tiden bara springer iväg. Frustrationen blir ännu större för jag kan inte skynda på något utan måste hela tiden vädja till de runt omkring mig att vara tidseffektiva. Jag blir kort och gott ett monster för så bråttom är det egentligen inte, det är ingen som dör om vi blir några minuter sena. Det har helt enkelt varit lite för mycket nu i januari.

Läkaren från Mölndals sjukhus ringde idag och jag har en djupgående infektion i benet så nu ska superstark antibiotika sättas in under tre veckor. Jag har dock inte börjat än för inget apotek i Lund har denna medicin i sitt lager så det blev att beställa. Så enkelt det var förr då all medicin alltid fanns hemma på apoteket.

Glädjande nyheter i allt vintermörker är att den 20 februari så inleds en ny träningsperiod på Orup.