Väldigt infekterat

Under påskhelgen, då Dan för övrigt gjorde en storartad insats som ensam assistent, så upptäckte vi att det återigen började vätska sig runt hudingångarna vid skruvarna. Smärtfrekvensen ökade också men den kunde ju botas med lite påsköl. Antibiotikan som avslutades för två veckor sen hade alltså ingen ihållande verkan utan infektionen fick fritt spelrum så snart medicinen gått ur kroppen. I tisdags kontaktade jag koordinatorn på Mölndals sjukhus och sjuksköterskan på Orup tog en odling. Det fortsatte att vätska så pass mycket så kompresserna som jag har knutna kring skruvarna får bytas ett par gånger per dag, vilket aldrig hänt tidigare. Huden kring ingångarna är också väldigt känsliga varför det blöder väldigt lätt. När jag står i proteserna så gör det också betydligt mer ont än vad det gjort tidigare. Idag ringde så läkaren från Mölndals sjukhus och hon satte in antibiotikan igen med full styrka, Flukloxacillin 1,5 x 3 gånger per dag fram till den 19 april. Då ska jag nämligen upp till Mölndal och träffa både ortopedläkare och infektionsläkare. Troligtvis så kommer jag att få stå på en svag dos antibiotika tillsvidare. Känns inte helt bra att alltid stå på antibiotika men det känns heller inte bra att alltid få nya infektioner. Nu är det ju som det är med apoteken så naturligtvis fick jag beställa antibiotikan vilket gör att jag inte kan börja med kuren förrän tidigast måndag. En sån tur jag då har som befann mig på Orup där sjuksköterskorna förbarmade sig och rotade fram tillräckligt med tabletter så jag ska klara helgen.

Annonser

La familia goes Orup

Vad göra när assistenten är sjuk, Dan är tjänstledig, David har påsklov och jag ska upp till Orup på en heldagsträning? Jo, man tar så klart med sig hela familjen! För David var det så klart ett äventyr och bandyklubba och bandyboll packades. När vi kom fram så fick David träffa personalen som han inte träffat sen han var där senast för drygt tre år sen då jag var inlagd. Han fick sen hänga med på min träning och det var ju trist tills de snälla sjukgymnasterna låste upp redskapsförrådet och han kunde härja fritt i gympasalen med pappa medan jag tränade.  När det blev lunch så gick vi till Orupssjukhusets restaurang och då David åt så bra så fick han en glass till efterrätt av den snälla mattanten, lycka! David hängde sen med mamma då sjuksköterskorna tog en titt på mina skruvar och efter det hittade han ett fotbollsspel på arbetsterapin som han fick pappa att spela med. Själv kämpade jag i köket med armproteserna och gjorde en grekisk sallad, eller vad man nu ska kalla det. Vi är nu hemma igen efter en lite annorlunda, men kul dag med familjen.

43 dagar

…med antibiotika är nu äntligen över. Idag ringde läkaren från Mölndals sjukhus och sa att det räckte. Nu ska vi se hur hudgenomgångarna mår efter en månad utan antibiotika för då ska jag få träffa en infektionsläkare uppe i Mölndal. Jag har visserligen mått ganska bra under hästkuren men det ska ändå bli skönt att låta kroppen slippa utstå denna medicin ett tag nu.

Tisdag idag så då var jag på Orup och Dan var med som assistent. Anledningen att Dan var med, förutom att se hur min rehabilitering går, var för att ett bilanpassningsföretag var på Orup för att berätta hur man kan anpassa en bil så sådana som jag kan köra igen. De gick igenom hela proceduren, först ska ett läkarutlåtande tillsammans med en ansökan skickas till Försäkringskassan. Därefter är det bara att vänta tills de, förhoppningsvis, ger klartecken. Sedan ska man välja en bil och sedan ska den anpassas. Vi fick se hur det går att köra in med en elrullstol och docka fast den vid förarplatsen och sen ska det gå att köra via en joystick. Om Dan istället vill köra så skjuter man bara passagerarsätet till förarplatsen och så kör han. Jag måste ju sen så klart lära mig att köra på detta nya sätt men det behövs i alla fall inte tas något nytt körkort. Nu är det alltså bara att skicka in en ansökan och hoppas att Försäkringskassan anser att jag ska få rätt att köra igen.

Stressigaste månaden

Nu är äntligen januari över som visat sig vara en helt otroligt stressig månad. Det är skönt att tiden med Assistans för dig är över framförallt då allt varit så vacklande på slutet. En assistent slutade då hon fick ett bättre jobb och den andre har varit sjukskriven i två veckor. Som tur väl är så har en ny tjej börjat som timanställd och hon har ställt upp enormt mycket. Men det är väldigt mycket med att introducera någon ny, allt ska gås igenom från frukostrutiner till hur kortet ska sättas in i datorn på jobbet och allt däremellan och det tar tid att få flyt. Det är så enkelt med de gamla assistenterna för då sitter alla rutiner. Då Assistans för dig har så dålig vikarieanskaffning så har frågan om någon kunnat komma överhuvudtaget också blivit ett stort stressmoment då det varit sjukdomar. Förhoppningsvis är detta nu undanröjt då vi nu avslutat allt med dem. Det har även varit mycket med att sätta sig in i hur det nya assistansbolaget fungerar då jag ville att övergången skulle ske så tidigt som möjligt. Sen är det allt annat som alla upplever, stress innan vi kommer iväg till skola och jobb på morgonen då jag förvandlas till ett monster då det inte går fort nog och tiden bara springer iväg. Frustrationen blir ännu större för jag kan inte skynda på något utan måste hela tiden vädja till de runt omkring mig att vara tidseffektiva. Jag blir kort och gott ett monster för så bråttom är det egentligen inte, det är ingen som dör om vi blir några minuter sena. Det har helt enkelt varit lite för mycket nu i januari.

Läkaren från Mölndals sjukhus ringde idag och jag har en djupgående infektion i benet så nu ska superstark antibiotika sättas in under tre veckor. Jag har dock inte börjat än för inget apotek i Lund har denna medicin i sitt lager så det blev att beställa. Så enkelt det var förr då all medicin alltid fanns hemma på apoteket.

Glädjande nyheter i allt vintermörker är att den 20 februari så inleds en ny träningsperiod på Orup.

Plastikplanering

Den 19 oktober förra året så utförde plastikkirurgerna ett ingrepp under min underläpp genom att skära upp ärret och transplantera hud från halsen. Idag ville de inspektera sitt verk och de var mycket nöjda med resultatet. Den transplanterade huden är fortfarande ganska bullig men detta kommer att lägga sig med tiden. De började fundera på hur de ska ta sig an överläppen och de kände att de var så pass säkra på hur de ska göra så de ville sätta upp mig för operation i vår. Återigen ska hud transplanteras från halsen men sen är det nog slut på tagställen. Inget mig emot men jag tog upp problemen som var förra gången kring min sövning då min port-a-cath, eller venport, knappt fungerade. De problemen ville de ju inte heller ha så jag ska få en remiss till kärlkirurgen så de kan kolla upp funktionen i den inopererade porten. Känns ganska bra att vi kan fortsätta restaureringen kring munnen nu då det vore så fantastiskt skönt att kunna stänga munnen igen.

På tal om sövning så måste det ha varit det jag var i natt då assistenten fick knacka på i en kvart i morse innan någon reagerade i det här hushållet…

Time to say goodbye

Nu räcker det! Nu är det dags att byta ut den assistansanordnare som jag haft i knappt tre år, Assistans för dig. Jag har gett dem chans på chans men har inte sett någon bättring. Det som fått bägaren att rinna över är framförallt deras misslyckande att få in vikarier då de ordinarie assistenterna varit sjuka. Då en assistent är sjuk så kontaktar hon arbetsledaren som också är assistent i mitt uppdrag men som har som uppdrag att få in ersättare. De ersättare hon har till sitt förfogande är de som Assistans för dig har rekryterat som timvikarier och som står på min ”lista”. Vid minst fem tillfällen har det hänt under hösten att ingen av timvikarierna på listan kan hoppa in då de varit upptagna. Då finns det ingen ansvarig man kan ringa på Assistans för dig före deras kontor öppnar 8.30. Först då ska de försöka jaga fram en vikarie vilket oftast inte gått att lösa före lunchtid. Jag skulle då ha börjat mitt arbete klockan 8.00 eller suttit i en taxi på väg till min träning på Orup. Den stressen detta givit upphov till går inte att beskriva. Jag har föreslagit för Assistans för dig att de bör ha en vikariepool med exempelvis studenter eller personer med ingen eller väldigt liten sysselsättning som någon ansvarig kan ringa in redan tidigt på morgonen. Detta vill inte Assistans för dig utan de ville hellre fylla på med fler timvikarier på min lista. Jag försökte förklara att det inte spelar så stor roll hur många timvikarier jag har, det handlar om vad de gör vid sidan om. Är det någon som inte har någon som helst sysselsättning så är risken stor att den personen hittar annat att göra om den inte rings in frekvent. Hade den däremot varit anställd i en vikariepool så är chansen större att personen stannar kvar då den fått arbeta i olika uppdrag då behoven uppstått. Assistans för dig kollade inte heller om de timvikarier jag hade anställda i mitt uppdrag verkligen stod till förfogande eller inte. Vid en kontroll så visade det sig att de som fanns i uppdraget hade fått andra jobb med en tjänstgöringsgrad på ungefär 80 %, därför var de oftast upptagna. Då satt vi där med två ordinarie assistenter varav den ene var sjuk och den andre som är student hade föreläsning eller tenta. Kontoret skulle då öppna två timmar senare och jag kunde inte åka till jobbet eller till Orup. Detta upprepades fem gånger och inget gjordes av Assistans för dig. Sista gången det hände så kontaktade jag ett annat assistansbolag för då orkade varken jag, familjen eller de andra assistenterna längre. Jag gjorde även en anmälan till IVO då det är fullkomligt främmande för mig hur man kan få kalla sig assistansanordnare då man inte har en större säkerhet kring sina brukare. Jag har tur som har en sambo som kan hjälpa mig med det mest basala på morgonen men de som inte har det får ligga kvar själva i sin säng fram till lunchtid innan någon hjälp kan komma. Övergången sker nu i månadsskiftet och det nya assistansbolaget har en vikariepool samt tre resurspersoner som är anställda för att rycka ut direkt om behovet uppstår. Nu vet jag ju inte hur det blir men det känns som om det kommer att bli betydligt tryggare.

Assistansdebakel

Jaha, så händer det igen. Assistent blir sjuk söndag kväll och ingen timvikarie kan sättas in. Måndagen, idag, skulle ha spenderats på Orup, näst sista veckan jag ska vara där denna period. David har studiedag så han skulle ha följt med och jag hade tillsammans med sjukgymnast, arbetsterapeut, badvärd och undersköterskor gjort upp planer för en rolig dag för honom. Han skulle få spela innebandy i idrottshallen, bada i den varma poolen, äta medhavd lunch i arbetsterapins träningskök och om han skulle bli rastlös ändå så skulle Ipaden var med som förstörelse. Vi pratade mycket igår om hur roligt vi skulle ha idag. Inget av detta kan nu bli av. Jag har skrivit mycket tidigare om hur mycket strul jag haft med assistansbolagets oförmåga att hitta vikarier och det är samma visa nu. Inget har hänt, jag har försökt få dem att ha en vikariepool men det vill de inte ha. De assistenter som slängts in vid desperata tillfällen har anställningar i andra uppdrag på 80 % och möjligheten att de kan hoppa in vid kris är minimal. Timvikarielistan har heller inte kollats av, assistansbolaget har inte kollat av så de vikarier som står där med namn är aktuella. När min arbetsledare som också är assistent ska få in en vikarie så är det många som inte svarar för de kan inte då de är på sina andra arbete. Varje gång någon av mina ordinarie assistenter blir sjuka så går det en ilning genom kroppen för då vet jag att jag kommer att stå utan assistent och alla planer måste läggas på hyllan. Så, hur blir då dagen idag? Jo, Orup fick ställas in, Dan fick ändra sina planer med att komma tidigt till jobbet för att hjälpa mig och David med frukost. Vi fick förklara för en besviken David att det inte blir innebandy och bad idag, min mamma som för ett bra tag sen överskred pensionsålder är på väg hit för att återigen agera assistent åt sin dotter. Samt, min så oerhört viktiga rehabilitering fick återigen skrinläggas. Allt för att assistansbolaget inte rekryterar timvikarier som kan hoppa in vid kort varsel. Men det kommer snart att bli ändring på det.

Konferens och fest

De senaste dagarna har jag levt ett liv i sus och dus. I torsdags och fredags så var det verksamhetsplanering med jobbet vid Ystad saltsjöbad med övernattning. Jag känner mig dock inte redo med att ordna med alla förberedelser som en hotellvistelse skulle innebära då det är så mycket jag måste kolla upp innan något sådant kan ske. Till exempel om assistansbolaget betalar assistentens övernattning, kan jag duscha där, är rummet tillräckligt anpassat? Dessutom så har jag absolut inte haft tid till det heller. Någon annan gång kanske men inte nu. Kollegorna åkte med buss i torsdags men det kan jag ju rent fysiskt inte göra. Jag åkte istället med taxi fram och tillbaka båda dagarna. Båda morgnarna var taxin sen men var istället för tidig då vi skulle hem. Det här med att hålla tider spelar visst inte stor roll för Skånetrafiken men det är jag ju inte den förste som upptäcker. Varför vi hade så här flådig konferens är för att vi ska omorganiseras, många kollegor ändrar sina arbetsuppgifter men jag har nog desamma. Nytt arbetslag och ny chef dock. Men omgivningen i Ystad är helt fantastisk vilket min assistent kunde spana in ordentligt medan jag satt i möte, hon menar på att hon inte jobbade ihjäl sig.  Här inne satt vi och slet, eller som en kollega uttryckte det, man svälter ju inte ihjäl för det var stor lunchbuffé samt en stor kakbuffé på eftermiddagen. Under tiden kunde vi titta ut på denna utsikt.         

Taxin gick sen hem på fredagen klockan 15 och vi fick då upptäcka en tredje resväg mellan Lund och Ystad och efter en mindre felkörning i Sjöbo så kom vi hem. Men då fick vi jobba snabbt, på med ugnen och vispa grädde. En snabbputsning av hemmet och så var de här. Mina fina vänner Karin och Anna. Vi åt, drack vin, skrattade och pratade. Men som vanligt så går tiden alldeles för snabbt för det kändes som om de bara varit här en liten stund innan de skulle hem. Vi hann i alla fall bestämma att nästa gång får män och barn vara med, kanske.

Taxi runt Skåne

Torsdag är för tillfället lika med Orup och träning. Taxin kom tio minuter för sent, börjar bli luttrad med sena transporter men tänkte i alla fall hjälpa chauffören genom att tipsa om en smart väg ut ur Lund i rusningen. Min smarta väg till E22 norrut går via avfarten vid Tetra pak. Han lyssnade inte så jag upprepade min smarta väg och la till att det är så långa köer vid den norra utfarten. Han tittade inte ens på mig utan sa bara ”jag kör via gpsen”, jag viskade till min assistent att då får vi stå i kö. Blev samtidigt så oerhört irriterad för det bara lyste om chauffören att jag skulle hålla tyst för jag är både kvinna och sitter i rullstol, två kardinalfel. Gpsen tog oss ut till Nova Lund, på norra ringen och in i… låååånga köer. Jag myste lite för mig själv men hindrade mig från att säga ”vad var det jag sa”, men vi slösade upp en kvart i kön, jag blev alltså 25 minuter sen till Orup.

Hem skulle jag åka vid 15.30 och till min stora förvåning så var taxin nu tio minuter för tidig. Dagens andra chaufför, som hade ett lite mer ögonmötande beteende, berättade att han skulle hämta en person till i Södra Sandby. Detta trots att Orup alltid bokar taxi för ensamåkare men vi hade gott om tid så en tur ut på landet kunde ju bli trevligt. Vi åkte via Flyinge som verkligen verkar ha dille på hästar, överallt hästar och hästprylar. Vi åkte igenom Södra Sandby och anlände till Rögle kloster. Känt för ryktet att påven kanske skulle slagga över där då han besökte Lund förra året vilket han sen inte gjorde, det var bara ett rykte. Chauffören körde ner till det lilla klostret och jag tittade nyfiket på statyer, kors och meditationslundar men inga munkar syntes till så föraren gav upp. Jag började tänka att det måste ge dålig karma att dumpa en munk som säkerligen skulle till sjukhuset. Föraren kände nog samma sak för han backade tillbaka och då kom det ut en nunna. Där ser man hur bevandrad jag är i svenska klosterordnar. Men, dagen har bestått av två timmars taxiresande som borde ha tagit en timme. Säga vad man vill om Skånetrafikens specialfordon men de blir sällan förutsägbara.

Tyngre träning

Idag påbörjades ännu en träningsperiod på Orup, jag har sådan oerhörd tur som får komma tillbaka om och om igen. Det började med att jag skrevs in och träffade all underbar personal på avdelning 107, stroke och allmänmedicin eller stroke och klabbet som brorsan kallar det för, jag tillhör då klabbet. Efter det så träffade jag min sjukgymnast, eller fysioterapeut som det ju heter nu. Jag visade först hur det fungerar med korta proteser och med långa proteser då hon precis kommit tillbaka efter föräldraledighet och inte varit med om de nya proteserna. Vi diskuterade sedan hur viktigt det var för mig som har så lite kropp och så mycket icke-kropp att bli väldigt stark och smidig i den faktiska kroppen så den orkar med icke-kroppen, dvs proteserna. Jag har fram till nu tränat ganska lätt men med många repetitioner när det gäller styrketräning men tycker inte att det gett så stora resultat. Nu ska vi istället köra tyngre träning men med få repetitioner så jag knappt klarar den sista repetitionen. Hon visade sen sin kreativa förmåga genom att använda de korta proteserna som fästanordning till olika tyngder och sen körde vi i gång. Har jag inte träningsvärk imorgon så får jag nog aldrig det. Jag berättade också att jag hade så ont i benet förra veckan och jag känner mig väldigt stel på framsidan av höger lår. Vi diskuterade om detta kan ha något samband så för att träna upp smidighet så blir det mycket stretching. Jag känner mig väldigt peppad att köra igång en ny träningsperiod på halvtid igen.

Mitt i all denna motivation så är det fortfarande instabilt med assistansen, när denna vecka är slut så kommer sammanlagt sju assistenter varit inne och jobbat. Tre nya denna vecka men jag får väl vara glad så länge någon kommer…