Strulig assistans i augusti

Jag har inte skrivit på länge och det beror på att det varit en mycket strulig start på tiden efter semestern, i alla fall vad det gäller assistansen. Det började med att jag sa upp en assistent där det inte fungerade längre, i samband med det så kom den andra assistenten in på en efterlängtad utbildning. Jag hamnade i ett vakum där jag första dagen efter semestern inte hade någon assistent alls men det lyckades vi lösa genom att Dan kunde kombinera sitt jobb med mitt. Det vill säga han följde med mig på morgonen, kopplade in datorn, satte in tjänstekortet och satte på mig hörlurarna till telefonen. På så sätt kunde jag jobba hela förmiddagen och sen kunde han komma tillbaka efter lunch, problemet löst! Dagen därpå sattes en tillfällig assistent in som jag aldrig träffat tidigare. Lite skum tyckte jag allt att hon var då hon delade med sig om sin oro över att socialen skulle ta hennes barn. Den oron visade sig befogad då jag ett par dagar senare upptäckte att hon stulit 49 narkotikaklassade tabletter som jag fått utskrivet av min läkare för att ta efter svåra operationer eller vid sällsynta fall av fantomsmärtor. Assistansbolaget tog detta på allvar och både avskedade och polisanmälde henne, även jag fick polisanmäla. Någon vecka senare fick jag brev av polisen med svaret att förundersökningen var nedlagd, detta förvånade mig faktiskt då de fått både namn och telefonnummer till personen ifråga. Jag vet dock inte vad som är värst; om hon säljer dem vidare eller knaprar upp dem själv, rädslan för socialen hon hade var kanske inte helt obefogad. Nästa strul var att assistenten som blivit uppsagd inte ville komma över och lämna tillbaka nycklarna, nej, de skulle skickas tillbaka. Det visade sig att de, dvs nycklarna efter att de mellanlandat hos assistansbolaget försvunnit på posten. Till mig kom ett tomt kuvert med ett litet hål i. Min kontakt på assistansbolaget började att gräva i fallet men enligt Postnord så hade de hundratals nycklar liggande så hoppet om att få tillbaka dem var litet. Samtidigt så hade jag intervjuat nya intressenter till jobbet som assistenter. Det var relativt många sökande varför känslan av en annalkande lågkonjunktur inte är helt obefogad. Vid en högkonjunktur är det nästan inga sökanden alls. Två assistenter anställdes som ersätter de gamla så det problemet är löst. Får två dagar sen kom så ett mail från Postnord med en bild på två nycklar tillsammans med frågan om det är mina nycklar? Det visade sig att det är det! Nu måste bara oturen vända!

Annonser

Något att jobba med

I söndags lämnade jag och David stugan efter en nästan obruten vistelse på fyra veckor. Ett par omgångar var vi i Lund för tvätt annars så var vi i stugan. En betydligt svalare plats än vår varma lägenhet. Den är verkligen varm, under de tre vintrar vi bott i Lund så har vi aldrig haft igång elementen, inte en enda gång. Inte helt optimalt för någon som är så varm som jag. Men vi var tvungna att bege oss till civilisationen och verkligheten och med handen på hjärtat så var vi lite trötta på den slentriana ledigheten och var redo att göra rätt för oss igen. Dessutom så hade ju Dan redan börjat jobba så en familjemedlem hade fattats oss den sista veckan. I måndags började jobbet. Av olyckliga omständigheter så hade jag ingen assistent den dagen. Assistansbolaget lyckades inte skaka fram en enda. Men är det något vi lärt oss så är det att vara lösningsfokuserade, Dan fick rycka in med morgonbestyren och sen följde han och David med mig till jobbet. De installerade mig med dator och hörlurar till telefonen så jag kunde börja jobba. Tänkte att de då skulle skaka fram en assistent under förmiddagenmen icke. Jag minimerade intaget av vätska så det inte skulle bli några utgifter av detsamma. Som tur väl var så kunde Dan komma efter lunch och jag tror han tyckte att det var riktigt roligt att vara med mig på jobbet i någon timme.

Det var ju inte bara jobbet som började denna vecka. Den försummade träningen skulle ju också tas tag i. Med otroligt lite motivation hoppade jag ner på studsmattan igår men så trögt det gick. Hela träningen blev ganska mesig. Tyckte jag igår, idag känns det som om jag blivit överkörd av träningsvärkspansarvagnen. Märkligt nog så ger alltid mig träningsvärk motivationen åter så imorgon fortsätter jag att jobba på den försvunna konditionen. Har alltså något att jobba på.

Ledig från ledigheten

Är precis vad jag är denna vecka, dvs jag jobbar. Varje år försöker jag ta ledigt efter midsommar i två veckor, måste ju vara ledig vid Killebomfestivalen som är den stora högtiden i Sölvesborg, detta år peakade festivalen då David vann högsta vinst i gosedjurslotteriet, en enorm enögd minion  och de fem varven han sprang i dinosauriehuset på tivolit. Annars så satt vi mest på det nya trädäcket i stugan, vid flera tillfällen med grillat, rosé och goda grannar. Den där grillen återkommer jag till…

Efter två veckor i lättjans tecken så är det inte helt fel att vara tillbaka i verkligheten i en vecka. Dessutom så är jag ensam då Dan spelar tennis i Tyskland och David passar på att besöka farmor och farfar. Igår jobbade jag, vi var inte så många där efter den turbulenta våren på Arbetsförmedlingen men vi som är kvar kämpar på för att hjälpa de som inte själva kan att hitta jobb. Idag besökte jag min armprotesingenjör på förmiddagen och nu på eftermiddagen tränade jag men vilken dålig form jag är i. Brukar säga att på våren är man hyfsat smal men blek, i augusti däremot brun men tjock. På fredag går jag så på ytterligare fyra veckors semester.

Det där med grillen, ja. Jag brukar inte göra reklam men lite antireklam är jag inte främmande för. Bauhaus. Handla inte där. 15/6 köpte Dan en grill där som vi satte upp upp 28/6. Efter några dagar upptäckte jag något brunt på den men vi avfärdade det som grillkrydda. Dagen därpå hade antingen grillkrydda förökat sig eller så hade rosten hittat vår nya grill. Efter ytterligare någon timme så var det ingen tvekan på att det var rost. Jag ringde kundtjänst som mailade ett ärende till Bauhaus i Malmö där den inhandlades. Jag mailade bilder och tjejen som svarade skrev att visst är den rostangripen och de ska den inte vara redan, vi får komma in med den och få pengarna tillbaka. Jag skrev då att vi befinner oss cirka 20 mil därifrån och tur och retur så blir det 40 mil. Dessutom så agerar Dan assistent åt mig mycket av tiden i sommar så det är inte bara att sticka ifrån mig utan back-up. Jag undrade försynt om vi inte bara kunde få pengarna tillbaka så slänger vi grillen. Hon ”beklagade” då mitt sjukdomstillstånd men hon skulle ha grillen tillbaka, no matter what. Jag skickade då nya bilder då rosten spridit sig ännu mer. Helt plötsligt fick vi ett helt annat svar. Det var vi som orsakat rosten då vi lämnat den ute i regn och rusk, påstod de. Jag blev helt paff, trodde det var en utomhusgrill! Undrar vad försäkringsbolaget sagt om vi istället grillat inomhus ala Plötsligt i Vinslöv? Mitt svarsmail där jag dementerade deras anklagelser lämnades sen obesvarat varför jag vände mig till Konsumentverket. Svaret från Konsumentverket vidarebefordrade jag till Bauhaus så fortsättning följer. Så här såg grillen ut i söndags, alltså 9 dagar efter att den togs i bruk. Är denna rost skälig efter så kort tid?

Stockholmsresan

I fredags tog Dan och jag semester, mormor och morfar lånades in som barnvakter för vi skulle åka till Stockholm då Dans ena bror fyller 50 år. För att få till stånd denna resa så har jag nog lagt ner närmare en arbetsdag i tid. Allt måste förberedas så det ska fungera, resa och boende. Resan var bokad via riksfärdtjänst vilket innebar att vi skulle åka tåg upp till Stockholm. Jag var lite negativt inställd till det då jag inte kunde begripa hur jag skulle komma upp på det höga och smala tåget men den inställningen kom på skam. När tåget anlände Lund så kom hela fyra personer för att hjälpa till med liften så det var bara att köra på och åka upp. Väl på tåget så kunde jag sitta kvar i elrullstolen och Dan satt i sätet bredvid. Hur smidigt som helst och drygt fyra timmar senare var vi uppe. Första natten skulle vi bo inne i stan och hotellet var bokat med handikappanpassning. Det var det också och en duschpall var inställd. Den som tycker att en pall är en anpassning har nog själv aldrig varit i behov av anpassning för det är väldigt svårt att flytta över utan vare sig ryggstöd eller armstöd när man är arm- och benlös men med stöd av Dan så gick det. Dan var assistent hela helgen och skötte jobbet med bravur, även den stora utmaningen, mascaramålning. Det var superkallt i Stockholm så kvällen tillbringades i hotellets restaurang. Dagen därpå skulle vi ut till Järfälla och till den resan hade jag förbeställt en stor taxi som körde oss dit utan problem. Väl framkomna på hotellet så mötte vi Dans stora släkt som så klart skulle på samma fest. Men där stötte min planering på patrull, festlokalen låg fem kilometer från hotellet och det hade jag missat att kolla, jag trodde att det var gångavstånd. Vad jag lärt mig av min erfarenhet av färdtjänst i Skåne så är det inget man kan spontanbeställa så jag och Dan var beredda på att gå dit. Men nu räddade Dans rådiga bröder läget genom att bara ringa och beställa en handikappsanpassad bil där vi alla kunde åka med. Jag blev så oerhört förvånad över att det gick så enkelt så även där fick jag lära mig något nytt. Även på detta hotell var det beställt med handikappanpassning men det var inte mycket att hurra för. Rummet var så pyttelitet så vi fick möblera om för att få plats med rullstolen, toalettstolen var oerhört låg varför det kändes som om man dök då jag skulle dit, det fanns dock armstöd. Duschstolen saknades så den fick vi efterlysa och då fick vi veta att de letade efter den. Nåja, den dök upp till slut, omonterad.

Själva festen var jättetrevlig och det var så roligt att träffa alla, några har jag inte träffat sen innan jag blev sjuk. Idag lämnade vi Järfälla med förbeställd taxi, den var beställd av riksfärdtjänst då den var i anslutning till tågresan. Den igår kunde de inte beställa då den inte var i anslutning till en tågresa så den fick jag fixa själv. Nu sitter vi på X2000, snart i Alvesta och nu längtar vi hem till vår lille David. Vi bär med oss erfarenheten att det går att resa utan några större besvär, bara man planerar det väl.

Krångel -igen

För någon månad sen skrev jag om hur jag tycker att kommunen krånglar till något som borde vara ganska enkelt. Det handlade då om förfarandet kring hur en faktura för bostadsanpassningen skulle fungera. Jag skulle få fakturan, vilken skulle ha ett långt betalningsvillkor, jag skulle kopiera den, skriva en ansökan och samtidigt ta en skärmdump på min banksida. Idag kom fakturan, den ska vara betald på måndag, dvs om fem dagar, inklusive helgdagar. Jag ringde företaget som sa att de alltid har så kort betalningsvillkor och de har alltid tidigare skickat direkt till kommunen. Hon var dock väldigt snäll och förlängde tiden på den ganska höga fakturan. Jag ringde sen kommunen där en handläggare svarade: hallå? Jag fick fråga vart jag ringt och vem jag pratade med innan jag förstod att jag kommit rätt. Jag berättade om fakturan och upprepade det hon sagt tidigare att hon ville ha en kopia av den. Svaret blev: det sa jag kanske… Jag blev lite paff och undrade vidare om skärmdumpen och då kom hon på banan, ja den skulle jag göra. Jag var då samtidigt inne på banksidan där det inte alls framgick vems konto det var utan bara bankkontonummer och summan på kontot? Ville hon ha de uppgifterna? Nej, bara en skärmdump där det framgick att kontot var mitt. Jag berättade igen att personuppgifterna inte framgår. Min assistent försökte då också göra en skärmdump men det visade sig att det går inte att göra, av säkerhetsskäl. Man kan inte skärmdumpa sin sida på internetbanken! Det vill kommunen att jag ska göra men det går inte! Handläggaren menade att det var vad ekonomiavdelningen ville. Vet de vad de begär? Till slut gav jag upp det knasiga samtalet, satt en halvtimme i telefonbanken och fick prata med en jättetrevlig kvinna som skulle skicka hem hela två kontobevis så jag kan vara på den säkra sidan. På måndag då jag jobbar nästa gång ska jag helt fräckt kopiera fakturan på jobbkopiatorn och skicka in den tillsammans med kontobevis och ansökan. Sen ska jag be till gudarna att dörren aldrig mer går sönder för jag tror inte jag orkar dra i denna process en gång till.

Skruven är inte lös

Efter en ganska sömnlös natt, är en del bekymmer med assistansen igen så var det dags att återigen åka över de majestätiska halländska åarna för att nå slutdestinationen Mölndal. Anledningen till detta besök härrör sig från den smärta jag har i höger ben och då läkarna misstänker att skruven är på väg att lossna så var det bara att bege sig iväg. För att säkra bevis så fick jag börja med röntgen av båda benen i alla lägen man kan tänka sig. Det var sen en paus före läkarbesöket då lunch intogs. Det rullade då in en lårbensamputerad man som skulle opereras imorgon då hans skruv lossnat. Han visade mig en röntgenbild där hans skruv var av och även delar av benet var av. Antagligen så skulle kirurgerna behöva kapa ytterligare en bit på hans ben för att kunna fästa skruven igen. Han var dock vid gott mod och hoppades på det bästa. Jag var därför något nervös då det var min tur att träffa läkaren. Men röntgenbilderna såg bra ut, skruven satt där den skulle. Vad hon dock upptäckte var att huden är för spänd på höger ben som om den inte räcker till. Längst ner vid skruven så blir huden alldeles vit. Detta hindrar alltså blodtillförseln då jag sträcker benet och vilket i sin tur hindrar gångträningen. En plastikkirurg kom in och tittade på benet, halva benet har frisk hud och är hur spänstig som helst medan andra halvan består av transplanterad hud och är istället hur stel som helst. Hon ritade lite på benet och funderade på om de skulle göra små snitt i huden och föra in lite fett. Jag försäkrade henne att jag har en god reserv av fett på magen om det skulle behövas. Hon skulle fundera på det erbjudandet och återkomma. Så, ingen lös skruv, mysteriet vart smärtan kommer ifrån är löst, nu ska proffsen bara komma på hur jag ska lösgöras från smärtan. Jag hann även träffa sjukgymnasten som gillade min idé att korta proteserna och ha stela knän. Nu ska jag bara förankra min idé hos ortopedingenjören.

Tågväntan från hell

Alltså jag fullkomligt hatar Skånetrafiken just nu, Sverige är ett u-land vad det gäller tågtrafik, i alla fall informationsmässigt. När jag var på Jamaica så satte ibland affärsinnehavarna en skylt på dörren där det stod ”come soon”. Detta kunde innebära fem minuter eller två dagar, ingen visste. Idag kunde Skånetrafiken ha skrivit just dessa ord på sina informationsskyltar för idag hade de ingen aning om någonting. Vi  kom idag till Lunds C klockan 15.30 för att ta tåget 15.41 upp till stugan för en ledig sensommarhelg. Vi upptäckte ganska snart att alla människor stod och tittade upp på informationsskyltarna och att alla tåg var sena. Det stod så klart inget om vad som hänt men det ryktades om att ett tåg brunnit på spåren mellan Lund och Malmö. Observera ordet ryktades, om det nu var sant så förstår jag inte varför de inte berättade det, var det någon statshemlighet som absolut inte fick yppas för undersåtarna? Vårt tåg skulle i alla fall komma in 16.30 från spår 4. Vi väntade där och när det närmade sig den utlovade tiden så kastade jag en blick mot spår 6 och såg att vårt tåg kom in där. Det låg alltså ett spår emellan oss. Med elrullstol är detta en sträcka som tar minst fem minuter, för någon med ben som klarar trappor så är det en sträcka på cirka 30 sekunder. Min assistent rusade resolut ner för trappan med resväska för att övertala konduktören att hålla tåget tills vi kom. Jag och David tog sikte på närmsta hiss och åkte sakta ner till gångtunneln. Kryssade sedan förbi stressade resenärer i gångtunneln. Naturligtvis så var hissen sen upp till spår 6 sönder. Jag fick istället gasa elrullstolen genom parkeringshuset och uppför körbanan varpå jag skapade en bilkö efter oss. När jag sedan nådde spår 6 så såg jag bara rumpan på tåget. Jag mötte min assistent som försökt övertala konduktören att hålla tåget bara lite till för en rullstolsburen person som inte kunnat löpa gatlopp via trapporna var på väg för att informationen om spårändringen inte kommit upp på skyltarna. Men det kunde hon tydligen inte ta hänsyn till. De svordomarna jag då levererade borde i David ha hört men just då var jag så arg så jag brydde mig inte. När jag sen sansat mig så fick jag förklara för honom att sådana ord ska man naturligtvis inte använda. Nästa tåg skulle dock gå 16.41 men se det gjorde det naturligtvis inte! Informationsskyltarna flyttade fram tiden, ställde in tåget för att sedan skriva att det snart skulle komma för att sedan ställa in det igen för att sedan flytta fram det igen. 17.41 kom det till slut. Vi kom på. Vi fick plats. Vi är på väg. Men, hade bara konduktören gett mig 20 sekunder till så hade vi sparat in över en timmes väntan. Var är hänsynen, alla kan inte ta sig den sträckan som en sen spårändring renederar i. Vi ska ju leva miljövänligt och vi ska åka kollektivt men nej, det är inte okej att Skånetrafiken inte kan informera sina betalande resenärer bättre. Ett tåg kan brinna på spåren men se till att ordna upp det bättre. Ingen vill bli behandlad så här, så fort jag kan köra vår anpassade bil så kommer jag aldrig mer stå (sitta) på stationen fredag eftermiddag för att vänta på ett tåg som kanske kommer för att åka till stugan. Då susar jag fram på E22:an istället.

Att sätta i halsen

Efter tre veckors slöande i stugan var det dags att återvända till Lund för en veckas arbete innan nästan ytterligare fem veckors ledighet väntar. Dan är ju ändå i Tyskland för den årliga tennisturneringen och David är hos farmor och farfar i Närke så då kan jag ju lika gärna jobba. Jag behöver också leva lite häsosammare med en mer tränings- och alkoholfri livsstil. Räknade ut att jag druckit rosé varje kväll i en veckas tid, men vad ska man göra då Sverige går långt i VM, vädret är fantastiskt och grillen går varm varje kväll? Under den mer hälsosamma veckan hör det även till att rensa och vittja frysen och käka upp alla rester som frysts in under året som resten av familjen ratat, jag är ju inte smålänning för inte. Idag blev det en låda med tacokycklingfärs som blev dagens lunch, har säkert legat där hur länge som helst men idag nådde färsen sitt öde, nästan jag med. Efter några gafflars skyfflande så kände jag att jag inte fick någon luft, kunde inte ens hosta, färsen hade glidit ner i luftstrupen och fastnat. Det enda jag kunde göra var att dra ner luft i lungorna via en minimal glugg och det ljudet som uppstod var som hämtat ur en skräckfilm. Men luften kom i alla fall förbi och med en rejäl host så lossnade köttet och paniken kunde lägga sig. Min stackars assistent var beredd att göra en Heimlich men det behövdes inte. Efter att biten lossnat så var jag inte ens hostig, till skillnad från då en pytteliten droppe vatten glider ner i luftstrupen, då hostar man ju så tårarna sprutar. Så, vad lär man sig av detta då? Antagligen ingenting som vanligt men det vore ju bra om jag kunde lära mig att äta lite lugnare…

Plastikkoll

Tre månader efter delhudstransplantationen från hals till överläpp så ville plastikkirurgen besiktiga sitt verk och det råkade infalla idag. Jag och assistenten tågade ner i värmen till Malmö och mötte upp läkarna under förmiddagen. Han var nöjd med att funktionen att läpparna kan mötas vilket äntligen är uppfyllt efter fyra år då detta skyddar tänderna. Det estetiska får då komma i andra hand men han rekommenderar inte läppkonstruktion då det ser så konstgjort ut. Nästa steg är då näsan, sa han och ryste till, det är tydligen inte det lättaste, så mycket ska byggas upp som har blivit förstört. Han berättade att det kommer att krävas ett flertal operationer så han undrade om jag är beredd på det vilket jag svarade jakande till. Det har ändå hänt en del via deras försorg:  Annars hänger vi mest i stugan under helgerna i den enorma majvärmen. Jag trivs ju inte så bra i värme längre men i stugan fungerar det bra, svalare vid havet och David har ju tagit över min gamla favoritsyssla: att bada. Här är han nybadad efter kvällsdoppet i fredags: 

Dåligt med tid

Nu går livet sådär i hundra knyck igen, trots att Orup avslutades förra veckan. Jag har i alla fall kommit på varför jag tycker att det är lite läskigt att resa mig med proteserna, förutom infektionen så har jag helt enkelt för dålig kondition. Jag känner mig inte tillräckligt stark och när jag testade konditionen så orkade jag idag bara hoppa på studsmattan i 20 minuter jämfört med 45 minuter tidigare. Finns bara ett sätt att bli bättre, hoppa mer! På tal om infektion i benen så avslutade jag idag en av två antibiotikakurer efter tre veckor med dubbel dos. Magen har inte varit helt nöjd. Nu är det bara en medicin kvar i ännu tre veckor innan den trappas ner under en längre period. Idag var det även besök hos tandhygienisten i Malmö och när vi kom hem så försökte vi lägga ett schema för assistenterna i juni månad. Inte lätt alls! Efter det kom en representant från Trafikverket då jag ansökt om bilstöd från Försäkringskassan och skulle intervjuas om mina behov. Det visade sig vara ganska stora behov så om jag beviljas så blir det dyrt för staten, men jag kan i så fall köra bil igen! Men det är en enorm process, först skicka in ansökan och läkarutlåtande till FK, sen träffa Trafikverket som skriver ett utlåtande till FK. Efter det ska jag träffa två bilanpassningsföretag som skickar in offerter. Efter det beviljas (förhoppningsvis) stödet, sen ska vi köpa en bil, sen ska den anpassas, sen ska den efterkontrolleras, sen ska jag lära mig köra bilen också. Det tar tid men samtidigt är det just tiden som aldrig räcker till…