Utprovning av ny armprotes – igen

För två veckor sedan fick jag prova ut en ny armprotes hos aktiv ortopedklinik som heter bibionic av en norsk försäljare. Idag var det dags att prova en konkurrent som heter touch bionic och som förvisades av en skotsk försäljare. Det fungerade alltså inte med svenskan idag utan engelskan fick plockas fram. Denna protes är ännu mer avancerad och den går att programmera via en app. img_0929Den förra hade sina elva grepp men denna hand hade hur många som helst, dock mycket svårare att lära sig, förstås. Jag tycker dock att jag hängde med riktigt bra i de olika greppen, då skotskan satt bredvid mig, blir intressant då jag ska jobba med den själv. img_0931Något jag kände att jag lärde mig behärska betydligt bättre än tidigare var muskelimpulsen. Tidigare har jag inte insett hur mycket jag spänner den lilla armmusklen vilket gjort att jag tappat de saker jag lyft med protesen. Genom att slappna av muskeln så behålls greppet betydligt bättre, det berättade i alla fall appen för mig. img_0928 Tanken var att jag skulle låna armen och öva i ett par veckor hemma men då jag ska läggas in för operation på söndag så fick vi låna om armen till den 17 februari och då köra en träningsperiod. Då batteriet la av så fick min ortopedingenjör sätta dit ett nytt och då det tar rätt lång tid så tejpade han fast batteriet lite improviserat. Det är alltså inte en bomb på armen utan ett oskyldigt protesbatteri.

Annonser

Terminatorhanden

Jag har tidigare jämfört mig med Darth Vader och min hybris fortsätter då jag nu jämför mig med Arnold Shwarzeneggers terminator, bara elaka figurer. De blir ju i och för sig snälla sen men det är inte det det ska handla mo. Idag var jag på Aktiv ortoped igen och fick prova en ny protes som heter ”Bionic”. Min ortopedingenjör, arbetsterapeut, försäljare samt en forskare från LTH var med. Protesen är ganska ny på marknaden så jag är väldigt glad över äran att få testa den. Denna protes är väldigt speciell då den har leder och kan med enkla medel ändra fingerställning och grepp. Vi testade alla möjliga sätt att ändra fingrar och grepp och ja, det går att bara hålla upp bara långfingret om någon är dum.  img_0925 img_0927  Jag fick låna hem den högra i en vecka och sen ska jag prova ut även den vänstra innan en beställning kan göras. Nu ska här tränas!

Igår fick jag ett samtal från Mölndal och datum för operation två är nu satt. Jag ska komma upp över dagen den 23 januari för att träffa narkosläkare och sedan läggs jag in kvällen den 29 januari för 6.30 den 30:e ska jag vara redo för operation. Denna operation kommer att ske med både narkos och epidural, eller ryggmärgsbedövning. Jag ska sen vara inneliggande i 10 till 14 dagar innan jag får åka hem. Resultatet kommer att bli två skruvar som sticker ut ur varsitt ben. På dessa skruvar ska sedan proteser skruvas fast och sedan väntar en massiv rehabilitering för att lära mig gå igen. Det enda lilla kruxet nu är konsten att lyckas boka en sjukresa till Mölndal. Idag har jag ringt Skånetrafiken två gånger redan trots att alla intyg ska vara inskickade från Orup som gav remissen i första instans. Jag får ta en ny vända imorgon…

Nystart

Igår var det en nervös dag för hela familjen då vi skulle hälsa på Davids nya skola där han ska börja i F-ettan, som David kallar det för. Det gäller ju att göra ett bra första intryck, dvs vilken personlighet vill man förmedla, den klassiska, den tuffa, den sportiga, den pojkiga mm. David valde kläder själv och verkade vilja framhäva sin sportiga sida. image Här i gympaskor, Barcashorts och Spidermantröja, solklart sportigt! Det blev sen lite blygsamt när vi trädde in i skolsalen så det var säkrast att hålla pappa i handen när alla barnen skulle sätta sig i en ring. Jag kördes ut till biblioteket tillsammans med tre andra mammor vars barn, i likhet med David kom själv från sitt dagis. Vi satt och pratade om alla människors olikheter då vi konstaterade att vi alla var lite annorlunda på vårt speciella sätt, ett mycket givande och trevligt samtal vilket bådar gott inför framtiden. Ganska snart kom Dan också och kunde stilla vår nyfikenhet över hur det gått. En glad David lämnade sen sin blivande skola Paletten och lämnades åter på dagis.

Idag har jag varit på Aktiv ortopedklinik under hela eftermiddagen. Då mitt ena ben fortfarande är svullet efter blodproppen så kan jag inte ha proteserna så mina duktiga ortopedingenjörer gjöt av mina ben då de tänkt sig tillverka övningsproteser. Dessa är lite kortare och mer töjbara och är tänkta att bara träna i då det inte är någon mening att göra helt nya då allt förändras i höst då titanskruvarna ska opereras in. Så här stiligt är mitt ena ben i gips: image Efter det så hade jag en träff med min andre ortopedingenjör men denne gång specialisten på armar samt min arbetsterapeut från handkirurgen. Jag har slarvat med min armprotesträning men de hade förståelse för att lusten att träna med proteser försvann med blodproppen. Nu diskuterade vi hur vi ska komma igång och proteserna justerades och kändes betydligt bekvämare och en massa besök bokades in i juni på handkirurgen för träning. Så, nu är tanken att jag ska få en rejäl nystart med protesträningen!

En film om sepsis

Micke och Tina har under några helger varit hos mig och filmat. Tina och jag jobbade ihop för några år sen och Micke jobbar på SVT men har på sin fritid testat en ny filmteknik samtidigt som han vill sprida kunskapen om sepsis. Micke filmar i 360 grader så det ska gå att se hela rummet om man snurrar mobilen. Jag har sett den svenska filmen men förfäras över min röst, dock rätt stolt över den del av småländskan som sitter kvar. Den engelska är dubbad så där slipper ni höra min röst!

 

 

Påskyndning av ärrmognadsprocessen

Hela min kropp är mer eller mindre täckt av ärr. Fanns ju en anledning till varför jag fick ligga på brännskadeintensiven i Linköping så länge, huden var till 65 % skadad. Läkningen tog tid men i februari i år var allt läkt, dvs inga blödande eller varande sår kvar. Vad som då återstod var mognaden av ärren vilket läkarvetenskapen bedömer tar minst ett år. En evighet i en ärrig människas liv för detta innebär att inga rekonstruerande operationer egentligen kan ske innan dess, ärren drar ju fortfarande ihop sig. Konsekvensen blir ett enormt kliande som jag länge medicinerades mot med allergimedicin, jag som inte ens har allergi. Igår togs dock ett krafttag mot en snabbare mognadsprocess vid ett besök på plastik i Malmö. Jag träffade två arbetsterapeuter, en från handkirurgen och en från plastik som är experter på ärr. Mina ben bedömdes som hyfsat mognade men armarna är inte mogna än då ärren är ilsket röda och hårda. Resultatet blev att två komprimerande måttsydda ärmar beställdes och dessa ska jag ha på så mycket det är möjligt. I ansiktet ska jag varje natt ha två silikonplåster som ska mjuka upp ärren och på ryggen två stora silikonplattor. Dessa ska bara tas av då jag duschar och om tre till fyra veckor kommer jag förhoppningsvis upptäcka resultat. Tålamod!

På osseointegreringsbedömning i Göteborg

Det stora äventyret börjar idag. Jag har idag tagit nationaldagsledigt från jobbet och åkt taxi till Göteborg med min assistent Anita, eller egentligen till Mölndals sjukhus. Vi fick dock ta en paus mitt på Hallandsåsen då den vätskedrivande tabletten jag tagit gjort sig gällande. Vi kom fram vid 10, började med en svindyr fika innan vi gick upp på avdelningen där de hade gratis fika. Smålänningen i mig vaknade men somnade snart igen. Jag träffade först arbetsterapeuten Kerstin, sen sjukgymnasten Kerstin och sen ortopedingenjören Kerstin. Alla heter inte Glenn i Göteborg, de heter Kerstin. Jag fick en massa information om osseointegrerade proteser, hur operationenerna går till, läkning, användning, skötsel, allt man kan tänka sig. image image Efter en snabb lunch var det sedan dags att träffa läkarna och de var inte färre än fem stycken som tågade in i rummet med all sin kompetens. Efter lite allmänna frågor så gick vi in på själva utförandet och de är villiga att operera in titanskruvar i alla fyra extremiteter vilket var exakt vad jag ville att de skulle säga.  image Den stora frågan var dock om man kunde utföra isättandet av skruvar på en gång eller om det ska ske i två olika operationer. Det ska helst inte krocka med andra inplanerade operationer heller. De ville fundera men jag ska i alla fall få en remiss till röntgen i Lund för fotograferande av skelettet i benen. När läkarna var klara gjorde en av Kerstinarna ett känseltest, jag blev fotad och fick träffa två personer som sedan länge utfört operationerna, en på överarmen och en på underbenet. En fullmatad dag alltså och nu har vi åkt över de stora floderna vi äta ni laga i Halland och är hemma igen. Over and out.

Förändrad prioritering

När allt gick upp för mig om min kropps förändring så gick tankarna i återställandes banor, jag ville bli precis som innan och helst skulle det gå fort. Jag föreställde mig att när jag återgick i arbete så skulle mitt ansikte varit helt återställt och jag skulle kunna använda proteser utan bekymmer. Jag skulle till och med köra till jobbet för jag insåg att det antagligen skulle bli besvärligt att promenera i ojämn terräng från tåget i proteser. Alla sa dock att det skulle ta tid men det lyssnade jag inte riktigt på. När jag träffade läkare och sjukgymnaster på handkirurgen så var estetiken viktig för mig, proteserna skulle se helt verkliga ut. Vid möten med plastikkirurgerna fick jag veta att det är viktigare med funktion än estetik. Jag kunde inte riktigt hålla med om det. Det har nu gått ett och ett halvt år sen blodförgiftningen. Tankarna kring utseendet har successivt förändrats, det är inte längre viktigt hur ansikte och ärr ser ut. Det är numer viktigare att jag kan gapa tillräckligt för att prata och äta. Det är viktigare att ärren inte är så strama än att de försvinner helt. Likadant med proteser på armar och ben, vad gör det om det syns? Huvudsaken är att de fungerar och att jag kan använda dem i min vardag. Det är märkligt hur tankar kan förändras, troligtvis så handlar det om ett accepterande av vad som hänt och vilken förändring detta innebär. Jag kommer dock aldrig acceptera att jag inte kan gå för det måste gå att lära sig gå igen.

Oförmågan att frysa

Jag fryser inte längre, tvärtom, jag är alltid varm. På jobbet klagar alla på att det är kallt utom jag. En kopp kaffe och lite koncentrerat arbete vid datorn en timme och det rinner i pannan på mig. Samma sak hemma, nu när jag sitter och skriver så känner jag hur värmen sprider sig i kroppen och ganska snart så kommer det att kännas obehagligt och snart kräver jag att fönstren ska öppnas. Jag har funderat lite på det här och tror att det har att göra med att jag inte längre har några yttre extremiteter som fingrar och tår, tänker man efter så är det ofta där kylan börjar att tränga in. Varför annars ha strumpor och vantar. Idag försökte jag verkligen frysa då vi gick från handkirurgen. För övrigt så bestämde vi där att min ärriga hud på armarna måste mjukas upp om jag överhuvudtaget ska kunna ha proteser. Detta ska göras via silikon på armarna nattetid, dvs en tunt självhäftande omläggningsmaterial av silikon sätts på armarna som hålls fast av ett tygbandage, på tal om att bli varm! Tillbaka till mitt lilla kyltest, jag körde utan jacka i snålblåsten och försökte framkalla köldrysningar men det gick bara inte. Hur ska jag klara av sommaren om den blir varm? Pannband med fläkt på? Tips?

Jag och David har för övrigt kommit på skojigheter med min nya näsa, som förresten sitter betydligt bättre med det nya limmet. Den kasar inte längre ner vid lunchtid av all värme jag alstrar. När jag idag testade att ta av den så fastnade den på min arm. Detta tyckte vi var kul att föreviga. Notera näsan på armen.

image

Siste april i Lund…

… låter som fest, Stadspark, bag in box och brassestol, men inte för familjen Pettersson/Eriksson. David skulle lämnas på dagis, och då mötte vi studenter på väg till spontanfesten i Stadsparken med bag in box och brassestolar kvart i 8, på morgonen. Studenter är aldrig uppe så tidigt som siste april, jag vet, har ju själv varit där. Skillnaden är att vi träffades på nationen klockan 8 för sillfrukost, efter det samlades alla nationer i Lundagård vid 10 för avfärd till idrottsplatsen. Där var det brännboll, stafett och dragkamp mellan nationerna. Jag var med i Hallands dragkampslag och vi vann nästan alltid, kanske för att vi var den enda nationen som tog det riktigt seriöst. Efter det gick vi till Helsingkrona för champagnegalopp och sedan dusch och sen fest på Hallands hela natten. Nu för tiden är det lite lugnare…

Jag hade tid hos handkirurgen i Malmö klockan 10 så jag och assistenten Sanna åkte dit. Där fick jag göra en fruktsallad med mina proteser.image Efter att ha massakrerat en apelsin så återstod en liten bit, som syns i skålen. Det blir dyrt om jag ska sköta hushållet själv, utan assistent. Efteråt var jag helt slut och svettig. När vi åkte hem, vid 12, så körde chauffören förbi Stadsparken och vi bevittnade en hel del nakna kvinnobakar i buskarna och en hel del koncentrerade manliga ryggar, bajamajorna räckte nog inte till, eller så var det kanske jobbigt att köa? Kissnödig blir man ju i alla fall av alkoholhaltiga drycker.

Efter lite träning och dusch så började det regna lagom till hämtningen av David. Det verkar som om regnet tömde Stadsparken för nu mötte vi samma studenter som i morse, bärande på brassestolar och lite lättare bag in box men på ett fantastiskt humör, trots regnet. Vi gick i alla fall hem, gjorde våra vanliga sysslor som att laga middag. Dan kom hem, Sanna gick hem och vi åt middag. Efter det busade vi alla i våra sängar så mycket så Dan somnade mitt i buset, men vaknade snart så vi kunde sätta oss i sofforna. Vi partyprissar tittade på ”Fargo” och jag somnade i soffan precis lagom till scenen då Frances McDormand skjuter Peter Stormare då han springer över isen. Det var vår siste april i studentstaden Lund 2015.

En vanlig rehabvecka

Denna blogg var tänkt att bli som en dagbok över min rehabilitering. När jag nu läser den så inser jag att den nu på slutet mest handlat om min strid med Lunds kommun, som för övrigt inte är slut än. Givetvis gör jag mer än bråkar med kommunen. Min träning tar lång tid och den får ta lång tid för om jag inte gör den så kommer jag aldrig att resa mig ur rullstolen och det ska jag göra! En vanlig vecka ser ut enligt följande:

Måndag: egenträning på förmiddagen vilket innebär över 200 sit-ups, fler magövningar samt plankan i fem minuter. Benövningar och 80 rygglyft. 500 armövningar med gummiband samt tio minuter statisk armträning. Avslutas med 35 minuters hoppning på studsmatta, sittande naturligtvis. På eftermiddagen är det sedan gåskola 14-15.30 på Aktiv ortopedkliniken där jag går med mina, än så länge, stela benproteser. Då mina lår ständigt förändras så måste de hela tiden justeras. Vid varje måltid tränar jag en stund med mina armproteser genom att försöka äta med en riktig gaffel, otroligt svårt och frustrerande då jag hela tiden tappar den!

Tisdag: arbetsträning mellan 8-12 och under eftermiddagen är det egenträning som tar en och en halvtimme. Återigen använder jag armproteserna vid varje måltid. Ibland skaver de så vid armbågarna och då kan jag inte använda dem på ett tag.

Onsdag: åker jag till handkirurgen i Malmö på förmiddagen och träffar min arbetsterapeut där jag tränar med armproteserna. Ibland spelar vi Fia eller skär en frukt. På eftermiddagen tränar jag igen i en och en halvtimme. Kommunens sjukgymnast tittar förbi i en timme och vi tränar med benproteserna.

Torsdag: under förmiddagen är det egenträning i en och en halv timme. På eftermiddagen är det gåskola igen mellan 13-14.30.

Fredag: arbetsträning 8-12 och sedan egenträning under eftermiddagen.

Lördag och söndag: vila!

Nästan alla veckor är det även ett eller två läkarbesök inbokade. Mellan detta lämnar och hämtar jag på dagis, handlar, lagar mat, städar och tvättar. Som alla andra, skillnaden är att jag har en assistent som hjälper mig.

Min rehab tar alltså väldigt lång tid, därför är det så otroligt trist och tidsödande att hela tiden behöva bråka med kommunen genom att skriva alla mail och ringa alla samtal. Dessa mail och samtal slutar ofta i tystnad vilket ger frustration och tar energi som jag behöver lägga på min rehab så jag någon gång kan resa mig ur den jäkla stolen!