En öde ö i havet

Igår är det ett år sen jag och Dan förlovade oss i trädgården utanför Orupssjukhuset. Jag hade precis påbörjat min rehabilitering och det kändes som om livet vände, samt att Dan var en så fantastisk man som på alla sätt stått pall genom den tuffa tid vi haft. Ett år har nu gått och Dan är fortfarande fantastisk, dock inte så väldigt romantisk för hur firade vi då gårdagen? Jo, Dan åkte till Århus för att jobba för CBS och David och jag åkte till stugan, men vad gör det, vi sågs ju på morgonen!

Här i stugan har vi det så mysigt även om det dröjer innan morgonsolen når trädgården. Igår gick vi ner till viken och havet är så lågt så botten kring bryggan är helt i dager.  När vi sen gick hem så gick vi förbi den välskötta trädgården där vi aldrig sett någon men idag såg vi en liten gumma som gick och ansade och skötte sina vackra blommor, ungefär så som min mormor måste ha gjort. Idag vaknade vi till strålande sol som sedan gick över i blandat väder så vi gick ner till lekplatsen vid havet. David hittade genast ut i det låga havet och fann en egen ö där vattnet dragit sig ifrån så havsbotten syntes, här var det extra kul att leka.  Överallt talas det om att havet stiger men det gäller nog inte Tredenborg. Nu ska jag luta tillbaka rullstolen under körsbärsträdet, läsa och njuta av livet.

Det gör ont, igen

I morse körde jag min vanliga träning, styrketräning med studsmattehoppning. När jag hoppade så kliade det som bara den vid min stomi och då vi sen bytte den så var huden kring hålet på magen helt sårig. Det är ju i och för sig inte så konstigt då huden på magen kommer i kontakt med alldeles för frätande ämnen och vad det sved! Vi åkte sen efter lunch till Malmö och det första vi mötte var tre bakfulla och nedslagna Celticfans som precis skulle påbörja sin tunga återresa till Skottland. Annars märktes inte så mycket efter MFFs succé igår när vi gick genom stan i jakt efter en present till nästa helgs värdpar. Efter en funnen gåva tog vi oss till bäckenbottenmottagningen och jag blev inkallad till min läkare. Han gjorde en ultraljudskontroll av min, förhoppningsvis, före detta fistel, både fram och bak vilket resulterade i stor smärta, speciellt där bak. Han tyckte att det såg bra ut men för att vara helt säker så vill han träffa mig igen på sjukhuset i Landskrona. Där ska han söva ner mig för att kunna göra en riktig undersökning och då mer ingående kontrollera så fisteln är läkt. Är han då nöjd så kommer en operation för nedläggning av stomi beställas. Han undrade när jag kan komma till Landskrona och jag sa att jag kan imorgon och då skrattade han och lovade att anmäla mig direkt. Två smärtsamma skeenden idag men vad gör det för igår gick jag och la mig helt utan hjälp!

Fördelen med försoven assistent…

…är att man lär sig nya saker. Detta krävs en förklaring, i morse vaknade vi av oss själva, ingen assistent som kom. Jag ringde Sanna som inte svarade men några minuter senare ringde hon, stackaren hade försovit sig. Hon kastade sig iväg och under tiden satt jag och väntade. Men att sitta helt obrukbar är inget kul så jag började prova att göra saker som ska göras på morgonen. För det första så lyckades jag få upp locket på min pipmugg, fylla på med vatten och sätta på locket igen. Nästa steg var att få upp medicinlocket och även det gick så medicinerna kunde konsumeras. Jag åkte in i badrummet och tittade på tandborsten men nej, det skulle inte gå. Jag satt och väntade lite till men, jag kan ju inte bara ge upp. In i badrummet igen, ner med tandborsten, lirka av locket på tandkrämen och klämma ut en bit. Sen tog jag upp tandborsten mellan armstumparna och jag kunde, jag kunde borsta tänderna helt själv!!! Jag insåg sen att då kan jag ju gå och lägga mig själv, Dan kan vara borta på kvällen, jag skulle kunna sova helt själv, allt blir ju så mycket enklare! Ska kanske be mina assistenter att försova sig lite då och då för det är ju när jag måste som jag faktiskt lär mig vissa saker själv. Lyckades dock inte få upp locket på deon eller borsta håret, får ta det vid nästa försovning.

Förändrad prioritering

När allt gick upp för mig om min kropps förändring så gick tankarna i återställandes banor, jag ville bli precis som innan och helst skulle det gå fort. Jag föreställde mig att när jag återgick i arbete så skulle mitt ansikte varit helt återställt och jag skulle kunna använda proteser utan bekymmer. Jag skulle till och med köra till jobbet för jag insåg att det antagligen skulle bli besvärligt att promenera i ojämn terräng från tåget i proteser. Alla sa dock att det skulle ta tid men det lyssnade jag inte riktigt på. När jag träffade läkare och sjukgymnaster på handkirurgen så var estetiken viktig för mig, proteserna skulle se helt verkliga ut. Vid möten med plastikkirurgerna fick jag veta att det är viktigare med funktion än estetik. Jag kunde inte riktigt hålla med om det. Det har nu gått ett och ett halvt år sen blodförgiftningen. Tankarna kring utseendet har successivt förändrats, det är inte längre viktigt hur ansikte och ärr ser ut. Det är numer viktigare att jag kan gapa tillräckligt för att prata och äta. Det är viktigare att ärren inte är så strama än att de försvinner helt. Likadant med proteser på armar och ben, vad gör det om det syns? Huvudsaken är att de fungerar och att jag kan använda dem i min vardag. Det är märkligt hur tankar kan förändras, troligtvis så handlar det om ett accepterande av vad som hänt och vilken förändring detta innebär. Jag kommer dock aldrig acceptera att jag inte kan gå för det måste gå att lära sig gå igen.

Den magiska elrullstolen

I lördags blev min elrullstol blöt och slutade att fungera. 175 kilo ellös klump stod på altanen i Sölvesborg och vägrade röra sig ur fläcken. Efter en massa utbrott från mig så hade vi en massa teorier över hur vi skulle få hem besten. Vi skulle hyra ett släp med ramp, låna föräldrarnas bil, knuffa in rullstolen med hjälp av grannarna och sedan köras ned till Lund av Anita. Innan detta skulle ske så fick jag vackert sitta still i en solstol lutad mot körsbärsträdet för annars for den baklänges då jag inte har framvikt i form av ben. Vi kom iväg söndag morgon, Anita körde, farsan bredvid som kartläsare och jag och David i baksätet.  När vi kom till Eslöv så var den lille herrens naturproblem så trängande att vi fick leka gissa-färgen-på-nästa-mötande-bilen-leken men han klarade sig till norra avfarten i Lund där morfar fick rycka ut. Väl hemma så bogserades tingesten in och igår fick jag bli skjutsad överallt. Idag när jag skulle till jobbet så satte jag på den trasiga elrullstolen i förbifarten och den hade lagat sig själv över natten! Den hade fått magi, som David säger. Felanmälan fick avkallas och glad i hågen kunde jag själv köra till tåget för vidare transport till jobbet. Stolen hade väl fått så mycket fukt att det tog ända till tisdag för att torka. Läxan är alltså, aldrig tvätta en elrullstol med två genomblöta skumgummibollar…

Strandsatt

Det är inte lätt när man måste förlita sig på elektronik. Detta kan nämligen få kortslutning och detta har jag precis fått erfara. En fin och fri helg i stugan har precis förvandlats till en fin men fängslad (inte fängslande) helg i stugan. Min permobil har blivit fuktig då den fått vatten på sig och nu vill den inte starta, den vägrar att röra sig ur fläcken och den går knappt att rubba då den väger 175 kilo. Assistent Anita har torkat och fönat den, jag har läst en instruktionsbok på nätet samt ringt de nummer man ska ringa då det blir problem med en elrullstol. Men fy den som får problem utanför kontorstid för då finns ingen hjälp att få. Den fungerar alltså inte och jag är sur och förpestar min omgivning. Mina föräldrar är här och allt de föreslår avslår jag med en fräsning, jag är alltså tonåring igen. Vi har nu konstaterat att den inte går att få att fungera. Problem två, hur ska jag komma hem imorgon? Det går ju inte direkt att slänga den i bilen. Lunds färdtjänst kör inte utanför Skåne och då Sölvesborg ligger tre kilometer in i Blekinge så är inte det en lösning. Den enda lösning vi kommer på är att Dan hyr en buss med lift imorgon och kommer och hämtar oss, eller att ett mirakel sker… dvs att den börjar fungerar igen, inte att det växer ut ben i natt.

Det är klart ingen som läser detta som är expert på elrullstolar och råkar vara i närheten av Sölvesborg? Kommer du ikväll och fixar permobilen så blir du bjuden på middag, sugen? Det blir i så fall grillad korv!

Munproblem

Varannan månad måste ett besök till tandhygienisten avläggas. När såret i ansiktet lade sig och ärrvävnaden framkom så blottlades alla skador kring munnen. Ärret drog ihop sig så min mun blev så liten så jag hade stora problem med att äta och då även att borsta tänderna varför en tandhygienist måste storstäda kontinuerligt. Munnen har sedan dess opererats två gånger så gapet är betydligt större nu än för ett år sen. Ärret är fortfarande stelt men det finns en viss elasticitet och jag har inte längre några problem med att äta, på gott och ont. Storstädningen idag gjorde i alla fall vansinnigt ont då hon rengjorde framtänderna i underkäken och hon visade mig varför. Min nedre läpp sitter fast direkt i tandköttet så varje kan jag rör läppen så uppstår ett mellanrum mellan tandrot och tandkött så hon kunde med sina instrument komma ner en halv centimeter. Här samlas då matrester som är nästintill omöjliga att komma åt. Detta skapar i sin tur tandköttsinflammationer. Vad måste då göras, jo nya operationer av plastikkirurgerna och troligtvis går det inte att rädda framtänderna i underkäken heller så då får jag ha en bro även där. Bron i överkäken fungerar ju bra så varför inte? Plastik ska jag träffa den 16:e september så jag antar att en planering då kommer att ske, ärret i ansiktet är så gott som moget så förhoppningsvis kan de återställande operationerna av ansiktet komma igång på allvar.

Vardag, here we come…

Vardag, ledigheten slut, tillbaka till jobb och dagis. Vad jag förstått så går många tillbaka till vardagen igen just idag. Vi har alla tre återgått till vardagen idag. Men vad innebär egentligen vardag och är det så farligt som det låter, eller, varför får egentligen så många ångest inför det faktum att det är dags för vardag igen. Är det inte det som är hemskt egentligen, att så många har ångest inför sin vardag, alltså det vi gör var dag förutom de futtiga veckor då vi har semestern. Det är ju ändå i vardagen vi lever våra liv! Egentligen är ju vardagen rätt skön, jag tror att det är i vardagen vi mår bäst. När jag var som sjukast så längtade jag inte till glassiga stränder med smaragdgrönt vatten och palmer utan jag längtade efter vår vardag, det är ju ändå det liv jag har valt att leva den mesta tiden av mitt liv.

Det jobbiga med vardagen är, anser jag, fenomenet tid. Tidig morgon, för lite tid för att göra sig iordning, äta frukost, väcka barn, helst utan konflikt. Andan i halsen till dagis och jobbet, jobba hela dagen, hem, hämta barn, handla, laga mat, skjutsa barn, äta, tvätta, städa, lägga barn och där var den dagen slut. Nästa dag kör vi samma visa igen. Stress och tristess. Hur ska man hitta glädjen i detta liv? Går det att hitta nuet när man hela tiden måste planera och tänka på nästa steg. Att träffa en bekant på Ica som är pratsugen går bara inte, då spricker hela tidsschemat. Stanna upp och betrakta människor när det till exempel är lång kö, fantastiskt skrattretande! Jag tänker på hur det istället var när jag växte upp, morsan var hemmafru mina första 6 år. Fixade all markservice och farsan jobbade heltid, kom hem från jobbet och var ledig, hemmet i perfekt skick och maten stod på bordet. Hur klarade de sig ekonomiskt? Hade det gått idag? Knappast. Vi har helt enkelt inte råd att ha samma standard som de med bara en lön. Min generation känner nog av vardagsstressen på ett annat sätt än föregående generationer. Deras stora problem var kanske istället vardagstristessen. Jag hade ju aldrig velat byta, bara vara hemma och sköta hemmet. Att gå till arbetet ger ett enormt mervärde för mig men hur ska man få tiden att räcka till?

Vardagen är alltså igångkickad, allt som varit på sparlåga är igång igen. Jag märker det speciellt på alla kallelser till olika läkare som kommer, nu kan min rehab komma igång på riktigt igen, äntligen!

Det spänner…

Efter fem veckor i stugan har vi nu packat ihop för långsäsong och kommer bara att åka upp under helger framöver. Fem veckor med väldigt skiftande väder, tänker inte klaga för det är det tillräckligt många som gör. Fem veckor med en lycklig David som vill bo i stugan fram till jul. Fem veckor med sträckläsning under körsbärsträdet. Fem veckor med spanande på en badande David. Fem veckor med spanande på en lekande David vid lekplatsen. Fem veckor med kära återseende av grannar. Fem veckor av icketränande, vindrickande, godisätande, grillande och ännu mer ätande. Detta sätter sina spår, linningen spänner betydligt mer nu än för fem veckor sen. Egentligen så är det precis som det alltid är efter en semester. Före semestern är man smal men blek, efter semestern brun men tjock och aldrig förenas de två?! Men vad gör det, absolut ingenting men jag har precis avslutat min träning idag så gissa vilken träningsvärk jag kommer att ha imorgon.

Semestern har varit fantastisk och jag är så glad över att allt fungerat så bra som det har gjort. Mina assistenter har verkligen ställt upp och pendlat upp till Sölvesborg varje dag och då Dan inte varit där så har de sovit över. David har trivts som fisken i vattnet och detta har han bokstavligt varit, fisk alltså. Han har badat i alla väder och ibland gjort sin mor så stolt genom att vara den enda ungen i vattnet. Rädslan för vatten är borta och han är brun och har lagt på hullet. Knäna är totalt uppskavda som små sommarknän ska vara. I söndags hade campingen arrangerat fyra hopptingestar, dvs fyra enorma uppblåsta saker, en hoppborg, en krokodil, en robot och ett slott. Här fick man hoppa och klättra så mycket man ville i en timme och in i detta försvann David och sprang, hoppade och klättrade i en timme och var inte stilla en sekund.  

Igår var David hos våra grannar och lekte med deras lilla tjej och efter en stund kom hennes morfar över och pratade med mig. Han var imponerad av Davids bollkänsla. Stora ord från det före detta fotbollsproffset. Både jag och Dan är stolta så vi kan spricka. Det var det, pensionen är räddad!