Väldigt infekterat

Under påskhelgen, då Dan för övrigt gjorde en storartad insats som ensam assistent, så upptäckte vi att det återigen började vätska sig runt hudingångarna vid skruvarna. Smärtfrekvensen ökade också men den kunde ju botas med lite påsköl. Antibiotikan som avslutades för två veckor sen hade alltså ingen ihållande verkan utan infektionen fick fritt spelrum så snart medicinen gått ur kroppen. I tisdags kontaktade jag koordinatorn på Mölndals sjukhus och sjuksköterskan på Orup tog en odling. Det fortsatte att vätska så pass mycket så kompresserna som jag har knutna kring skruvarna får bytas ett par gånger per dag, vilket aldrig hänt tidigare. Huden kring ingångarna är också väldigt känsliga varför det blöder väldigt lätt. När jag står i proteserna så gör det också betydligt mer ont än vad det gjort tidigare. Idag ringde så läkaren från Mölndals sjukhus och hon satte in antibiotikan igen med full styrka, Flukloxacillin 1,5 x 3 gånger per dag fram till den 19 april. Då ska jag nämligen upp till Mölndal och träffa både ortopedläkare och infektionsläkare. Troligtvis så kommer jag att få stå på en svag dos antibiotika tillsvidare. Känns inte helt bra att alltid stå på antibiotika men det känns heller inte bra att alltid få nya infektioner. Nu är det ju som det är med apoteken så naturligtvis fick jag beställa antibiotikan vilket gör att jag inte kan börja med kuren förrän tidigast måndag. En sån tur jag då har som befann mig på Orup där sjuksköterskorna förbarmade sig och rotade fram tillräckligt med tabletter så jag ska klara helgen.

Annonser

La familia goes Orup

Vad göra när assistenten är sjuk, Dan är tjänstledig, David har påsklov och jag ska upp till Orup på en heldagsträning? Jo, man tar så klart med sig hela familjen! För David var det så klart ett äventyr och bandyklubba och bandyboll packades. När vi kom fram så fick David träffa personalen som han inte träffat sen han var där senast för drygt tre år sen då jag var inlagd. Han fick sen hänga med på min träning och det var ju trist tills de snälla sjukgymnasterna låste upp redskapsförrådet och han kunde härja fritt i gympasalen med pappa medan jag tränade.  När det blev lunch så gick vi till Orupssjukhusets restaurang och då David åt så bra så fick han en glass till efterrätt av den snälla mattanten, lycka! David hängde sen med mamma då sjuksköterskorna tog en titt på mina skruvar och efter det hittade han ett fotbollsspel på arbetsterapin som han fick pappa att spela med. Själv kämpade jag i köket med armproteserna och gjorde en grekisk sallad, eller vad man nu ska kalla det. Vi är nu hemma igen efter en lite annorlunda, men kul dag med familjen.

43 dagar

…med antibiotika är nu äntligen över. Idag ringde läkaren från Mölndals sjukhus och sa att det räckte. Nu ska vi se hur hudgenomgångarna mår efter en månad utan antibiotika för då ska jag få träffa en infektionsläkare uppe i Mölndal. Jag har visserligen mått ganska bra under hästkuren men det ska ändå bli skönt att låta kroppen slippa utstå denna medicin ett tag nu.

Tisdag idag så då var jag på Orup och Dan var med som assistent. Anledningen att Dan var med, förutom att se hur min rehabilitering går, var för att ett bilanpassningsföretag var på Orup för att berätta hur man kan anpassa en bil så sådana som jag kan köra igen. De gick igenom hela proceduren, först ska ett läkarutlåtande tillsammans med en ansökan skickas till Försäkringskassan. Därefter är det bara att vänta tills de, förhoppningsvis, ger klartecken. Sedan ska man välja en bil och sedan ska den anpassas. Vi fick se hur det går att köra in med en elrullstol och docka fast den vid förarplatsen och sen ska det gå att köra via en joystick. Om Dan istället vill köra så skjuter man bara passagerarsätet till förarplatsen och så kör han. Jag måste ju sen så klart lära mig att köra på detta nya sätt men det behövs i alla fall inte tas något nytt körkort. Nu är det alltså bara att skicka in en ansökan och hoppas att Försäkringskassan anser att jag ska få rätt att köra igen.

Operationsdags, igen

Vi har rena rama operationsveckan i hushållet. Dan i tisdags och jag imorgon. Mitt i detta slår skolorna i Lund till med en studiedag imorgon. David har därför fått utlokaliseras till mormor och morfar i Kristianstad under morgondagen. Dagen började annars helt underbart med snöstorm utanför fönstren. Dan fick lämna David då jag var rädd för att köra fast ute i villakvarteren där skolan ligger. Min färd till jobbet blev ett äventyr, den tunga elrullstolen fick kämpa hårt i den minimala uppförsbacken och då trottoarerna inte hunnit röjas så fick jag helt sonika köra mitt på Stora Södergatan. Bilar och bussar var dock ytterst hänsynsfulla. Hemfärden gick dock mycket bättre.

Jag har nu duschat i Descutan för imorgon ska plastik för vilken gång i ordningen sätta kniven i området kring munnen. Jag har fått förbereda mig ganska väl så själva sövningen ska fungera bättre denna gång genom att besöka röntgen på Lunds lasarett. Där röntgade de min port-a-cath och lyste igenom den med kontrast och läkaren såg att den var helt funktionsduglig. Varför det strulade vid förra operationen var att venporten sitter lite tiltad varför det är svårt att pricka den helt med nålen, dessutom behöver nålen vara lång så den verkligen når. Denna gång är det överläppen som plastikkirurgerna ska restaurera och hur de ska göra har jag inte helt klart för mig men de lär behöva transplantera lite hud från halsen.

Plastikplanering

Den 19 oktober förra året så utförde plastikkirurgerna ett ingrepp under min underläpp genom att skära upp ärret och transplantera hud från halsen. Idag ville de inspektera sitt verk och de var mycket nöjda med resultatet. Den transplanterade huden är fortfarande ganska bullig men detta kommer att lägga sig med tiden. De började fundera på hur de ska ta sig an överläppen och de kände att de var så pass säkra på hur de ska göra så de ville sätta upp mig för operation i vår. Återigen ska hud transplanteras från halsen men sen är det nog slut på tagställen. Inget mig emot men jag tog upp problemen som var förra gången kring min sövning då min port-a-cath, eller venport, knappt fungerade. De problemen ville de ju inte heller ha så jag ska få en remiss till kärlkirurgen så de kan kolla upp funktionen i den inopererade porten. Känns ganska bra att vi kan fortsätta restaureringen kring munnen nu då det vore så fantastiskt skönt att kunna stänga munnen igen.

På tal om sövning så måste det ha varit det jag var i natt då assistenten fick knacka på i en kvart i morse innan någon reagerade i det här hushållet…

Fika och sorgligheter

Idag jobbade min assistent Jennie sitt sista pass då hon går vidare till en kommunal tjänst med högre befattning. Precis då hon skulle gå, vilket vi alla upplevde som sorgligt så kom nyheten att Ingvar Kamprad var död. Det kändes märkligt sorgligt trots att jag inte kände honom samt att han blev 91 år. Men då jag är uppvuxen i Älmhult så kändes det i hjärtat. Min uppväxt i Älmhult har präglats av IKEA då var och varannan jobbade på företaget, dock ingen i min familj. Jag vet ju hur viktig Kamprad var för bygden och hur mycket IKEA betytt och betyder för Älmhult. Nu hoppas jag bara att IKEA får stanna i Älmhult så det lilla samhället får fortsätta att sola sig i glansen från det stora företaget.

Efter detta skjutsade Dan mig och David till Maria där det bjöds på fika och mycket prat. Med på fikan var även Ann och Ulrika. Vi är alla vänner sedan studietiden här i Lund då vi alla var aktiva i Hallands nations fotbollsförening, jag hellre än bra, måste jag erkänna. Men så kul att vi 20 år senare fortfarande träffas.  Denna bild har jag helt fräckt stulit från Maria. Idag måste jag även passa på att hälsa till min vän Anna, från Älmhult, som fyller år idag. Sammanfattningsvis en dag med lite sött och salt, så som livet väl är i allmänhet.

Time to say goodbye

Nu räcker det! Nu är det dags att byta ut den assistansanordnare som jag haft i knappt tre år, Assistans för dig. Jag har gett dem chans på chans men har inte sett någon bättring. Det som fått bägaren att rinna över är framförallt deras misslyckande att få in vikarier då de ordinarie assistenterna varit sjuka. Då en assistent är sjuk så kontaktar hon arbetsledaren som också är assistent i mitt uppdrag men som har som uppdrag att få in ersättare. De ersättare hon har till sitt förfogande är de som Assistans för dig har rekryterat som timvikarier och som står på min ”lista”. Vid minst fem tillfällen har det hänt under hösten att ingen av timvikarierna på listan kan hoppa in då de varit upptagna. Då finns det ingen ansvarig man kan ringa på Assistans för dig före deras kontor öppnar 8.30. Först då ska de försöka jaga fram en vikarie vilket oftast inte gått att lösa före lunchtid. Jag skulle då ha börjat mitt arbete klockan 8.00 eller suttit i en taxi på väg till min träning på Orup. Den stressen detta givit upphov till går inte att beskriva. Jag har föreslagit för Assistans för dig att de bör ha en vikariepool med exempelvis studenter eller personer med ingen eller väldigt liten sysselsättning som någon ansvarig kan ringa in redan tidigt på morgonen. Detta vill inte Assistans för dig utan de ville hellre fylla på med fler timvikarier på min lista. Jag försökte förklara att det inte spelar så stor roll hur många timvikarier jag har, det handlar om vad de gör vid sidan om. Är det någon som inte har någon som helst sysselsättning så är risken stor att den personen hittar annat att göra om den inte rings in frekvent. Hade den däremot varit anställd i en vikariepool så är chansen större att personen stannar kvar då den fått arbeta i olika uppdrag då behoven uppstått. Assistans för dig kollade inte heller om de timvikarier jag hade anställda i mitt uppdrag verkligen stod till förfogande eller inte. Vid en kontroll så visade det sig att de som fanns i uppdraget hade fått andra jobb med en tjänstgöringsgrad på ungefär 80 %, därför var de oftast upptagna. Då satt vi där med två ordinarie assistenter varav den ene var sjuk och den andre som är student hade föreläsning eller tenta. Kontoret skulle då öppna två timmar senare och jag kunde inte åka till jobbet eller till Orup. Detta upprepades fem gånger och inget gjordes av Assistans för dig. Sista gången det hände så kontaktade jag ett annat assistansbolag för då orkade varken jag, familjen eller de andra assistenterna längre. Jag gjorde även en anmälan till IVO då det är fullkomligt främmande för mig hur man kan få kalla sig assistansanordnare då man inte har en större säkerhet kring sina brukare. Jag har tur som har en sambo som kan hjälpa mig med det mest basala på morgonen men de som inte har det får ligga kvar själva i sin säng fram till lunchtid innan någon hjälp kan komma. Övergången sker nu i månadsskiftet och det nya assistansbolaget har en vikariepool samt tre resurspersoner som är anställda för att rycka ut direkt om behovet uppstår. Nu vet jag ju inte hur det blir men det känns som om det kommer att bli betydligt tryggare.

Pokemonjakt i Stadsparken

Att jaga Pokémon är det coolaste som finns, enligt David så idag hängde jag med honom på jakten. Vi hann knapp komma ner till Stadsparken innan han träffade en klasskompis som var där i samma syfte. Jag följde efter de små killarna som närmade sig ett gäng med 15 vuxna personer som alla stod med mobilerna i högsta hugg. De frågade om de fick vara med och de fick de. Jag fattade ingenting, vad skulle de små killarna vara med på? De skulle ”strida på ett gym”, sa de. Så tillsammans med en hög vuxna så lekte de två förstaklassarna, fast kalla det för lek vågade jag inte säga högt. Som tur väl var så laddade telefonen ur så vi fick gå hem innan vi frös ihjäl.

Förra helgen hade vi kärt besök av Dans bror och familj från Stockholm. Dan blandade ihop varsin drink och sen spelade vi så klart TP och så klart vann jag och Lisa över bröderna, även om de menade att vi hade tur med både tärningar och frågor medan de hade det motsatta. David hade fullt upp med att leka med kusin Hanna, både inomhus och utomhus. Lycka är snöhögen på Stortorget som barn i de södra landskapen får nöja sig med. Den uppställda fotograferingen framför granen var inte lika uppskattad. 

Annars så har livet återgått till det normala med jobb, skola och träning efter två veckor med jul, nyår, trettonhelg, fest, fika, så mycket sociala aktiviteter komprimerat på några få veckor. Vi fortsatte med vårt sociala liv igår genom att vara bortbjudna på middag. Middagen var hos en kompis till Dan som bor en trappa upp så jag fick bli uppburen i den manuella rullstolen. Som tur är så har han en son som går i Davids klass så killarna röjde runt medan vi vuxna mest satt i köket och pratade och drack vin. Sedan bars jag ner samma väg, efter vin, men det gick riktigt bra.

Årets första träning

Liksom en stor del av den svenska befolkningen så utförde jag årets första träning idag. Efter två helger i sus och dus så kändes det helt rätt att ta tag i livet igen. Förra helgen var det som bekant jul och den firades traditionsenligt under både julafton och juldag hos brorsan i Malmö. Dagarna som följde var ganska lata då vi hela familjen är lediga mellan jul och trettonhelg. Visst hanns det med lite träning även då, i alla fall belastningsträningen med de korta proteserna och den lilla rollatorn. I fredags tog vi så tåget upp till Glumslöv för middag med Karin, Tomas, Anna, Patrik och alla barn.  Återigen konstaterade vi att vi ses för sällan så nytt datum bokades in innan vi skildes åt. Lördagen ägnades sedan åt vila innan det var friska tag med Nyår. Vi firade detta nya år hemma med bara oss i familjen men med trerätters middag som sig bör. Vi bröt dock inte nyårsdagens tradition med Ivanhoe och pizza. Idag var det då träning på agendan, något trött och seg men med mycket suck och stön så lyckades jag ta mig igenom två timmars träning. Nu får det bli vila innan trettonhelgens utmaningar…

David födelsedagsgris och mamma nåldyna

Då var Davids födelsedag lagd till handlingarna, puh, säger föräldrarna, David kunde nog tänka sig att fira lite till. Förra helgen så hade vi födelsedagskalas på Vattenhallen vid LTH i Lund tillsammans med en klasskompis till David. Oerhört smidigt att dela på ansvaret med en annan familj. Det bjöds på korv, tårta och den sedvanliga godispåsen och barnen fick lyssna på den spännande Atomresan av blivande Väg-och vattencivilingenjörer samt klättra på en rolig vägg.  Det blev mycket lyckat men det stora jobbet började då vi kom hem: att öppna 24 presenter! 

I söndags så fortsatte sen firandet ihop med släkten så inbjudna var mormor, morfar, kusinerna Irma och Aron, morbror Jörgen, tant Sofia och såklart tant Ulla. Mer presentöppning och sedan världens godaste men mäktigaste tårta, innehöll nog inte mindre än 2 miljoner kalorier.  Kalaset fortsatte med samtal kring bordet  men roligast var nog att leka med nästan jämnåriga kusin Aron.  I måndags så var det då äntligen dagen D, själva födelsedagen! Sju år sen den lille kom till världen. Självklart ska man då bli väckt med en chokladmuffins med ett ljus i och en present. Supergott att äta kaka till frukost och sen knappt orka frukost.  Efter det så var det vanlig skoldag men det nog helt okej då alla gratulerade och sjöng för en.

Själv så var jag på Orup igen igår och där konstaterades att jag återigen har en infektion i benen, en odling togs i torsdags. För att hämma infektionen så sattes antibiotika in och blodprover skulle tas för ytterligare kontroller. Nu är jag ju inte den mest lättstuckna person som finns, snarare tvärtom. Efter att fyra sjuksköterskor försökt och sju stick i armarna så gav vi upp, inte en droppe blod ville mina snåla blodådror lämna ut. Nu gick det inte att sticka mer då armvecken såg ut som hos en erfaren knarkare. Efter detta nålsticksfiasko så kallas jag numera för nåldynan.