Fem år sen

Jubileum är ju något man ska fira men mitt jubileum idag är inget att fira för mig, snarare något att begrunda samt vara tacksam över att jag kan sitta här idag och skriva om att det är just jubileum. För fem år sen så var det allt annat än självklart att jag skulle kunna vara här idag. För fem år sen låg jag i respirator och svävade mellan liv och död, sjukare än vad jag var då kan man inte vara utan att dö. Så nära var det.

Det hela började på morgonen den 17:e februari 2014. Jag vaknade den mörka februarimorgonen med extrem frossa och funderade på att pilla i mig två alvedon så jag kunde åka till jobbet. Det var ju jag som skulle lämna David på dagis och dessutom hade jag ju bara jobbat en vecka efter halsflussen och då jag slutade med antibiotikan två dagar tidigare så borde jag ju vara frisk nu. Jag valde ändå att sjukskriva mig. Mailade min kollega och bad henne avboka mina möten, igen. Mailade även min chef och skrev att nu var jag sjuk igen men kommer förhoppningsvis imorgen men i värsta fall i övermorgon. Strax efter det febrila mailandet började racet till toaletten. Nu trodde jag att jag istället blivit magsjuk och det rejält. Efter ett tag tappade jag räkningen på toalettbesöken men det handlade nog om ett femtiotal besök. Dan och David kom hem fram på eftermiddagen och jag lyckades få i mig lite mat och trodde att jag var lite piggare men det höll inte i sig länge. Då vi alla trodde att jag var magsjuk så isolerades jag till sovrummet och Dan och David sov i vardagsrummet. Jag kunde inte somna, hade så ont i kroppen, diagnostiserade det till den ansträngning det är för kroppen att vara magsjuk. Fel diagnos, skulle det visa sig. Jag började även må illa och kräktes några gånger. Händer och fötter domnade av så jag la mig i ett varmt bad för att tina upp kroppen men det hjälpte inte, kom sen knappt upp ur badkaret för det gjorde ont överallt. Försökte lägga mig på golvet och ha benen högt så blodet skulle cirkulera bättre men inte det heller hjälpte. La mig igen i sängen men allt gjorde bara ont. Händerna ville inte lyda då jag skulle rätta till kläderna, fötterna kändes så trötta. Då började även andningen att bli tung, hur djupa andetag jag än försökte ta så blev andningen bara ytlig, tungan kändes svullen så jag trodde inte att luften fick plats genom svalget. Jag förstod nu att det inte var rätt, något stod oerhört fel till med mig. Med svag röst ropade jag på Dan så han kom in i sovrummet. ”Du måste ringa ambulans för jag har svårt att andas”. När Dan la sig så var det i tron att jag var magsjuk varför han undrade över denna dramatiska vändning. Först ringde han sjukvårdsupplysningen som direkt bad honom att ringa 112. Det gjorde han och de kom snabbt, antagligen blev det högt prio på larmet då det handlade om andning. En manlig och en kvinnlig sjukvårdare kom med munskydd till sig och syrgas till mig. Jag låg i sängen och förklarade varför vi kallat hit dem och jag tror att de trodde att det handlade om en panikångestattack för de bad mig att ta lugna och djupa andetag men det kunde jag inte. De satte på mig en syrgasmask men den ville jag inte för jag mådde ju illa. Då röt den manlige sjukvårdaren till så jag vågade inget annat än att ha den på. De tog med mig ner i ambulansen så jag gick sakta ner för trappan och in i ambulansen. Föga visste jag att det var sista gången jag använde mina egna ben, jag visste inte heller att jag inte skulle komma hem på sju månader. Väl i ambulansen så fortsatte jag klaga över att jag mådde illa, ville inte kräkas inför dem. Men den kvinnliga sjukvårdaren plockade lugnt fram en påse, om i fall att. Hon kämpade sen med att sätta en nål i armvecket men hittade ingenstans att sticka mig. Jag hörde den manlige sjukvårdaren kontakta sjukhuset och beskrev mig som ”kvinna, 40 år, kräkningar, domningar samt andningssvårigheter”, sen sa han, ”ok, vi är där om fem minuter”. Sen backade ambulansen hela gatan, då var jag rättvänd och sen körde han och då satt jag baklänges, och mådde illa, men vi var oerhört snabbt på akuten i Malmö. Där möttes jag av ett team av olika kompetenser som lyfte över mig på en säng och körde in mig i ett rum. De var alla väldigt professionella men inte speciellt rädda om de kläder jag fått på mig med mina, som det kändes som, boxhandshänder. Nattlinne och bh klipptes upp, tyckte det var onödigt, jag kunde ju själv ta av mig men det gick de inte med på, det var tydligen bråttom. Jag kände mig som en formel 1 bil som är inne på däckbyte, överallt runt mig stod det någon och fixade. De presenterade sig alla och berättade vad de gjorde, jag hängde inte riktigt med på vad de egentligen gjorde men har förstått i efterhand att de satte infarter. Jag fick nålar i armvecket, en i ljumsken, en i nacken, elektroder sattes på bröstet, klämma på fingret, syrgasmask över munnen (som jag återigen inte ville ha för jag mådde illa, den unga killen förklarade då fint att jag i så fall fick kräkas i den för det var viktigare att den var på). Efter en stund stannade alla upp och läkaren berättade att han var hemskt ledsen men jag hade fått mördarbakterier samt blodförgiftning. Har i efterhand förstått att det var ett felaktigt språkval då det heter sepsis men det hade jag nog inte fattat vad det var då. Han fortsatte att berätta att han måste lägga mig i respirator. En narkosläkare bredvid mig berättade att han skulle göra så jag fick sova en stund. Hann tänka innan jag slocknade att, nej, jag glömde ju telefon, pengar och nycklar hem, hur ska jag då göra när jag vaknar imorgon och ska åka hem? Men jag skulle inte komma hem dagen därpå så det hade jag inte behövt oroa mig för. Tydligen var förloppet oerhört snabbt, en kvart efter att jag kom in så kolappsade lungorna och jag låg i respirator. Allt eftersom så sviktade fler och fler organ varför all stark antibiotika man kunde tänka sig sattes in. En läkare sökte upp mig på sommaren då jag låg på infektionskliniken i Malmö och berättade att han var med den natten och hade aldrig varit med om ett så snabbt insjuknande i sepsis varför han inte trodde att han skulle träffa mig mer. Länge svävade jag mellan liv och död men det som räddade livet på mig var slutligen amputeringarna.

Annonser

Alla hjärtans dag-omen

David är sjuk och då jag hade en tid på plastik för att ta fler mjukgörande kortisonsprutor i överläppen så ställde mormor upp och kom ner för att vara med David. Kändes inte riktigt bra att ta med ett tillfrisknande barn till ett sjukhus, även om han uppträder väldigt friskt. Han hade till exempel inga problem med att vara med och coacha på mitt träningspass idag:  Men varför känns historien så bekant? Jo, för samma sak hände för fem år sen, David var sjuk och mormor kom ner och passade honom på Alla hjärtans dag. Varför jag inte ville vabba den gången för fem år sen var för att jag veckan innan varit sjukskriven för halsfluss och nu behövde jag jobba ikapp. Men jag hann aldrig jobba ikapp, fyra dagar senare låg jag i respirator med 50 % chans att överleva i en septisk chock, David var då tre år. Men genom fantastiskt arbete från sjukvården så överlevde jag. David är nu åtta år och jag är fortfarande här och tänker fortsätta vara här för en sak stämmer inte i den igenkännande historien, jag har inte varit sjuk i halsfluss den här gången.

Vardagslunken

Efter närmare två veckors ledighet så är vi tillbaka i verkligheten igen. Jag jobbade i och för sig den 28:e men förutom den dagen så har varje dag varit sovmorgon med näst intill oplanerade dagar. Nu är det tvärtom, inga sovmorgnar och planerade dagar. Jullovet avslutades dock med en twist. Vi tittade på ”Utvandrarna” på tv, detta epos har följt mig hela livet via böcker, filmer samt musikal, tror till och med att jag är döpt efter bokens Kristina. Mitt i denna film så ringer telefonen med ett utlandsnummer som visar Illinois, USA. Lurendrejeri tänker jag och svarar inte men då telefonsvararen plingar till så blir jag nyfiken och lyssnar av. Det visade sig att det var min fars kusin Doris som bor i Chicago som ringt. En kvinna jag alltid hört talas om men aldrig träffat eller pratat med varför jag genast ringer tillbaka. Hon svarar direkt och det blir ett långt samtal, hennes far, min farmors bror, emigrerade 1924 varför Doris är född där och aldrig lärt sig svenska varför engelskan fick åka fram. Vilket konstigt sammanträffande att en del av den emigrerade släkten ringer mitt i ”Utvandrarna”.

Igår jobbade jag, inleder därmed mitt åttonde år på Arbetsförmedlingen, ett jobb jag alltid trivts med. Idag blev det träning på förmiddagen (ja, jag håller än så länge mitt löfte jag gav på Nyårsdagen att bli en bättre människa) samt besök hos tandhygienisten på eftermiddagen. Då jag sen hämtade David från terminens första skoldag så insåg både jag och han att ett besök hos frisören behövdes. Bildbevis:

Reflektion 2018

Tycker att jag kan beskriva 2018 med ordet normalisering. Mitt liv känns nästan normalt efter fyra år av oreda. Det är normalt att vara både lårbens- samt underarmsamputerad. I varje fall för mig, jag blir förvånad då någon tittar på mig för jag har ju glömt att jag ser konstig ut. Mitt liv känns lika normalt som alla andra känner att deras liv är normala, fast det är det ju så klart inte. Men allt märkligt som hänt planar ut, det går inte riktigt lika fort längre, på gott och ont. Jag har ju alltid bråttom. I år har jag bara opererats en gång, jämfört med de oräkneliga gångerna åren före. Skönt på så sätt att jag inte behövt bli sjukskriven eller komma i så dålig kondition som man blir efter en operation men dåligt då det inte går tillräckligt fort. Jag vill ju bli färdig! Borde ju i och för sig förstå efter snart fem år att rehabprocessen aldrig blir färdig. I våras spenderade jag två dagar i veckan på Orup med intensiv träning med benproteserna men kände ändå att jag inte kunde prestera så bra som jag ville, dels på grund av smärta, dels på grund av rädsla. I somras började det högra benet att göra ont då benet sträcktes och det bara ökade vilket så klart hämmade protesträningen varför den planerade träningsperioden på Orup ställdes in i höstas. Det har nu konstaterats att huden på höger ben inte räcker till, ärren drar ihop sig varför huden spänns vid skruven vilket skapar, ibland, stor smärta. Det hela är under utredning men jag hoppas på en operation med hudtransplantation. Jag inser ju nu ju mer jag skriver att det inte låter helt normalt i alla fall. Men vardagen är ju ändå så normal, David går i tvåan och han ska lämnas och hämtas varje dag, mat ska handlas och tillagas, läxor ska läsas, hemmet ska vara städat, tvätten tvättad, jobbet skötas på bästa sätt, räkningar betalas, vänner träffas, jul ska firas med familjen, sommaren ska avnjutas osv. Precis som alla andra, är väl därför mitt liv ändå känns så normalt.

Gott Nytt År!

 Jag, sommaren 1978. Bild tagen av min nästkusin Rhonda från Chicago utanför farmor och farfars hus i Älmhult

Stockholmsresan

I fredags tog Dan och jag semester, mormor och morfar lånades in som barnvakter för vi skulle åka till Stockholm då Dans ena bror fyller 50 år. För att få till stånd denna resa så har jag nog lagt ner närmare en arbetsdag i tid. Allt måste förberedas så det ska fungera, resa och boende. Resan var bokad via riksfärdtjänst vilket innebar att vi skulle åka tåg upp till Stockholm. Jag var lite negativt inställd till det då jag inte kunde begripa hur jag skulle komma upp på det höga och smala tåget men den inställningen kom på skam. När tåget anlände Lund så kom hela fyra personer för att hjälpa till med liften så det var bara att köra på och åka upp. Väl på tåget så kunde jag sitta kvar i elrullstolen och Dan satt i sätet bredvid. Hur smidigt som helst och drygt fyra timmar senare var vi uppe. Första natten skulle vi bo inne i stan och hotellet var bokat med handikappanpassning. Det var det också och en duschpall var inställd. Den som tycker att en pall är en anpassning har nog själv aldrig varit i behov av anpassning för det är väldigt svårt att flytta över utan vare sig ryggstöd eller armstöd när man är arm- och benlös men med stöd av Dan så gick det. Dan var assistent hela helgen och skötte jobbet med bravur, även den stora utmaningen, mascaramålning. Det var superkallt i Stockholm så kvällen tillbringades i hotellets restaurang. Dagen därpå skulle vi ut till Järfälla och till den resan hade jag förbeställt en stor taxi som körde oss dit utan problem. Väl framkomna på hotellet så mötte vi Dans stora släkt som så klart skulle på samma fest. Men där stötte min planering på patrull, festlokalen låg fem kilometer från hotellet och det hade jag missat att kolla, jag trodde att det var gångavstånd. Vad jag lärt mig av min erfarenhet av färdtjänst i Skåne så är det inget man kan spontanbeställa så jag och Dan var beredda på att gå dit. Men nu räddade Dans rådiga bröder läget genom att bara ringa och beställa en handikappsanpassad bil där vi alla kunde åka med. Jag blev så oerhört förvånad över att det gick så enkelt så även där fick jag lära mig något nytt. Även på detta hotell var det beställt med handikappanpassning men det var inte mycket att hurra för. Rummet var så pyttelitet så vi fick möblera om för att få plats med rullstolen, toalettstolen var oerhört låg varför det kändes som om man dök då jag skulle dit, det fanns dock armstöd. Duschstolen saknades så den fick vi efterlysa och då fick vi veta att de letade efter den. Nåja, den dök upp till slut, omonterad.

Själva festen var jättetrevlig och det var så roligt att träffa alla, några har jag inte träffat sen innan jag blev sjuk. Idag lämnade vi Järfälla med förbeställd taxi, den var beställd av riksfärdtjänst då den var i anslutning till tågresan. Den igår kunde de inte beställa då den inte var i anslutning till en tågresa så den fick jag fixa själv. Nu sitter vi på X2000, snart i Alvesta och nu längtar vi hem till vår lille David. Vi bär med oss erfarenheten att det går att resa utan några större besvär, bara man planerar det väl.

Om att resa till Stockholm

Dans bror fyller år och har bjudit hela släkten på fest i slutet av november. Innan jag blev sjuk så var det en enkel match att ta sig till Stockholm, bara boka tåg och hotell alternativt boka hotell och hoppa in i bilen. Riktigt så enkelt är det inte längre. I god tid fick jag skicka in en ansökan om riksfärdtjänst till färdtjänst i Lund då festen hålls en bit utanför de centrala delarna av Stockholm. Vi hade tänkt oss specialfordon hela vägen dörr till dörr. Efter många och långa mailkonversationer och telefonsamtal med ett hotell i Järfälla så lyckades vi boka ett handikappsanpassat rum med duschstol. Vi fick sen svar från färdtjänst i Lund, vi fick avslag på resa med specialfordon hela vägen men blev beviljade resor med tåg Lund C till Stockholm C och sedan anslutande specialfordon till Järfälla. Först blev jag lite nervös, hur ska jag komma upp tre trappsteg då X 2000 är rätt höga. Fick då veta att det finns hiss så då lugnade jag mig. Men när vi nu ändå skulle inom Stockholm C, varför inte åka en dag tidigare och uppleva Sveriges storstad? Det är ju ändå första gången vi reser tillsammans sen jag blev sjuk. Sagt och gjort, ytterligare ett handikappsanpassat rum med duschstol bokades, gick lite lättare nu. Efter det ringde jag för att boka själva resorna hos den instans som heter Riksfärdtjänst. Superlyxigt, bara sa när vi ville åka på fredagen och biljetter bokades. Men vår kluriga idé att stanna en natt inne i stan gick inte. De kunde bara boka specialfordon i direkt anslutning till tåget. Hemresan Järfälla (med specialfordon) till Stockholm C till Lund gick bra. Vad jag däremot kunde göra var att kontakta handläggaren vid färdtjänst i Lund och be henne att skicka mig något tillstånd så jag själv kunde boka färdtjänst i Stockholm. Ännu ett samtal, men då var handläggaren på sammanträde. Trots att jag lagt ner x antal timmar på att försöka fixa så vi kan ta oss till festen så är jag inte i hamn än. Får se vad färdtjänshandläggaren säger. Som jag sagt innan, du måste vara väldigt frisk för att vara sjuk. Inget blir längre lätt, längtar ännu mer efter den anpassade bilen nu…

Så var vi igång igen

Igår anlände vi till stan igen efter närmare två månaders sommarlov i stugan. Jag var ju dock inne och jobbade en vecka i juli men annars har vi varit i stugan från den dagen sommarlovet inleddes till den dag det avslutades. Det har varit varmt, så oerhört varmt varför jag undrar om all botox jag fick före sommaren har hjälpt. Men å andra sidan, vilka har inte lidit i värmen? Jag är dock glad att vi kunnat vara i den inte helt isolerade stugan i Sölvesborg istället för den oerhört isolerade lägenheten i Lund i sommar. Vi kom ju upp i rekordvarma 31 grader i viken, vårt badställe.    David badade ungefär fyra gånger om dagen, till och med Dan badade, flera gånger! Blev dock så chockad över detta fenomen varför det inte finns några bildbevis. Jag fick nöja mig med några dopp i  plaskpoolen på tomten, då den var ledig vill säga, David hittade en massa sommarkompisar och då man är barn så badar man inte fint. Man ska tydligen ta sats genom att springa genom det sönderbrända gräset och hoppa så långt man kan. Konsekvensen blir en massa jord och gräs i poolen, inget favoritsällskap för en vuxen.

 Men en eftermiddag var den ledig, till och med ren och då värmen var uppe i 35 grader, i luften, så fick hela familjen hoppa i, jag är inte tillräckligt tuff så jag vågar bada i havet, vet inte riktigt hur det ska gå till heller. Men förhoppningsvis ska jag komma på något sätt för jag saknar baden i havet. Man måste ju ha badtillbehör och vad passar en snäcksamlare av rang om inte ett cyklop  Numer ser ju inte cyklopen ut som när jag var liten då det bara var ett tråkigt öga, nej för nu är de pimpade, David valde då Spidermanvarianten.

Odlingsmässigt så gick det lite ojämnt, tomaterna nådde ingen rekordskörd direkt  medan solrosorna nådde rekordhöjd.  Vi hann även med en del socialt häng med grannarna, mycket grill och rosé blev det innan det blev förbjudet att grilla. Vi stod då helt handfallna, vad skulle vi då äta? Så då blev det hämtmat istället, konstigt fenomen som uppstår på sommaren, ingen grill, ingen mat, tydligen?! Träningen blev tyvärr ganska lidande i värmen men jag orkade helt enkelt inte. Kände det idag då det blev ett långt pass i den betydligt lägre värmen. Hur kommer det att kännas imorgon efter fem veckors icketräning?  Men imorgon är det dags att ta sig till jobbet igen och det ska faktiskt bli riktigt skönt. Åtta veckors ledighet är bra men nu räcker det, behovet av rutin är trots allt ganska stort.

Att sätta i halsen

Efter tre veckors slöande i stugan var det dags att återvända till Lund för en veckas arbete innan nästan ytterligare fem veckors ledighet väntar. Dan är ju ändå i Tyskland för den årliga tennisturneringen och David är hos farmor och farfar i Närke så då kan jag ju lika gärna jobba. Jag behöver också leva lite häsosammare med en mer tränings- och alkoholfri livsstil. Räknade ut att jag druckit rosé varje kväll i en veckas tid, men vad ska man göra då Sverige går långt i VM, vädret är fantastiskt och grillen går varm varje kväll? Under den mer hälsosamma veckan hör det även till att rensa och vittja frysen och käka upp alla rester som frysts in under året som resten av familjen ratat, jag är ju inte smålänning för inte. Idag blev det en låda med tacokycklingfärs som blev dagens lunch, har säkert legat där hur länge som helst men idag nådde färsen sitt öde, nästan jag med. Efter några gafflars skyfflande så kände jag att jag inte fick någon luft, kunde inte ens hosta, färsen hade glidit ner i luftstrupen och fastnat. Det enda jag kunde göra var att dra ner luft i lungorna via en minimal glugg och det ljudet som uppstod var som hämtat ur en skräckfilm. Men luften kom i alla fall förbi och med en rejäl host så lossnade köttet och paniken kunde lägga sig. Min stackars assistent var beredd att göra en Heimlich men det behövdes inte. Efter att biten lossnat så var jag inte ens hostig, till skillnad från då en pytteliten droppe vatten glider ner i luftstrupen, då hostar man ju så tårarna sprutar. Så, vad lär man sig av detta då? Antagligen ingenting som vanligt men det vore ju bra om jag kunde lära mig att äta lite lugnare…

Möte med mobilitetscenter

Vi fick tillfälligtvis bryta semestervistelsen i stugan idag då det var dags att ta nästa steg mot att köra bil själv. Trafikverkets representant hade kontaktat en arbetsterapeut från Mobilitetscenter som ville träffa oss på bilanpassningsföretaget i Staffanstorp idag. Hon är en mycket viktig kugge i maskineriet vad gäller underlag till Försäkringskassan då det är de som fattar beslut om jag är berättigad bilanpassning. En bil bokades och hela familjen åkte ut till metropolen Staffanstorp, efter en sightseeing i Lund ala färdtjänst. För att hålla David lugn så fick han spela slut på mitt batteri på mobilen, bäst eller i alla fall enklast så. Vi började med att diskutera om jag skulle sitta kvar i elrullstolen och köra eller hoppa över i ett svängbart förarsäte, betydligt enklare med det senare då Dan ska köra för annars måste vi meka dit passagerarsätet, ett moment som kan bli jobbigt i längden. Då jag inte har några problem med förflyttningar så lät det väldigt tilltalande. Elrullstolen är ju med i alla fall. Nästa steg var hur jag rent tekniskt ska framföra bilen utan armar och ben. Ett sätt är att placera armen i en kopp på en ratt som sitter på högra sidan och styra där samt ha broms och gas till vänster på en joystick. Innan allt bestäms och placeras i bilen så kommer jag att få testa allt genom en veckas övningskörning. Vi pratade även om vilken biltyp som behövs men innan vi shoppar bil så ska Försäkringskassan fatta beslut. Så, om jag har tur med allt så har jag förhoppningsvis en bil till nästa sommar. Tänk att slippa vänta i regn och rusk på färdtjänst som kommer när de vill eller slippa vänta på försenade eller inställda tåg. Tänk att kunna göra något spontant igen.

Träning i stugan

Förra veckan var oerhört hektisk, förutom jobb och skola så har det handlat om cellprov, planering av armprotesträning, vaccinering av David (behövs då fästingarna är aggressiva i Blekinge), mammografi, reperation av rullstolsbatteri, Davids skolavslutning samt lämna över snyggt till kollegor på jobbet. Men nu är det i alla fall semester i tre veckor och då tar vi oss ju som vanligt upp till stugan i Sölvesborg. Här har vi det ganska så slött och tar mest dagen som den kommer men jag får inte slöa till alldeles. Varje förmiddag så ska jag varannan dag köra lite träning med benproteserna och varannan dag med armproteserna. Idag var det då benproteserna tur  David fick hänga på då grannens barnbarn som han lekt med hela helgen åkte hem igår och då blir det ju så himla tråkigt. Idag är det även molnigt och blåsigt så risken för uttråkning från den lille killen är stor.