När Gåskolan är stängd…

…så får man ordna sin egen Gåskola hemma. Jag har en stående tid på Gåskolan i Lund varje torsdag klockan 13.00 och då har jag hjälp av två sjukgymnaster och om proteserna krånglar så finns det även en ortopedingenjör att tillgå. Värsta lyxen alltså. Men i dessa kristider så var det ju inte svårt att förstå att det inte kommer att vara någon längre tid. Vi diskuterade detta förra torsdagen och sjukgymnasterna hade fått besked av sina chefer att de skulle vara beredda på att gå in som undersköterskor om behovet uppstod. Det har det alltså gjort nu för nu är Gåskolan inställd tillsvidare. Men då gäller det att ta saken i egna händer och ordna träningen hemma. Det blev några varvs spatserande runt i vardagsrummet och det gick faktiskt över förväntan så nu gäller det att hålla i. Då jag på grund av en sträckt muskel i ryggen så kommer jag inte kunna hoppa studsmatta på ett tag men fick ett bra tips på konditionsträning. Jag ska helt enkelt hålla en boll mellan armstumparna och lyfta armarna upp och ner så många gånger jag orkar och det kan jag säga är oerhört jobbigt så det är den nya träningen. Än så länge har jag kommit upp till, med diverse pauser, 1000 lyft men då är armarna så mjölkstyrestinna så de, armarna alltså, är helt obrukbara en stund. Men då fungerar det förhoppningsvis!

Gåskoleträning

Min protesträning har de senaste åren varit något passiv. Den har aldrig varit nedlagd utan snarare bibehållen men utan framsteg. Den stagnerade då vakuumproteserna aldrig riktigt passade. Antingen var låren för svullna eller något mer normala. Ett helt omöjligt uppdrag för vilken ortopedingenjör som helst. För drygt tre år sen så opererades titanimplantaten in, så kallad osseointegrering där proteserna skruvas fast och liksom sitter utanför kroppen. Tyvärr kom jag inte riktigt igång med min träning då det uppstod infektioner och dessutom så behövdes den ena skruven göras om via en ny stor operation för ett år sen. Sen kom det mentala in, jag blev helt enkelt rädd för att stå där uppe på proteserna, jag blev rädd för att ramla, för att inte kunna resa mig, inte kunna sätta mig och allt man kan tänka sig. Men nu ger vi gåträningen ännu en chans. Ett första pass är idag utfört på Gåskolan och det gick faktiskt rätt bra. Nu är varje torsdag bokad klockan 13 för fortsatt träning. Men så jobbigt det var att gå så mycket! Just det, min lilla muskelsträckning i ryggen… jag har inte hoppat studsmatta på en vecka så i förmiddags gjorde jag ett nytt försök. För tidigt skulle det visa sig, efter 30 minuter fick jag kasta in handduken så nu får jag testa att hålla upp i två veckor. Jag får väl gå istället.

3-årskontroll

Då det i dagarna är snart tre år sen jag fick mina titanskruvar inopererade i skelettet så ville Mölndals sjukhus göra en kontroll över hur de sitter. I morse åkte jag därför taxi genom Skåne, via Halland för att landa i Mölndal precis utanför Göteborg. Först och främst skulle benen röntgas så allt såg bra ut. Då en röntgen går väldigt fort, max 10 minuter så hade vi massor med tid över innan nästa besök. Det är ju då himla tur att man har en smartphone där man kan beställa hem second-handkläder till både mig och sonen. I väntrummet dök det då upp en kvinna som var samtidigt med mig på Orup för längesen så vi hade mycket att prata om och så helt plötsligt var det dags för min tid med sjukgymnasten. Vi gick igenom lite standardiserade frågor som ska ställas vid dessa uppföljningar, alla passade inte mig direkt, t.ex frågan hur svårt jag tycker det är att gå uppför en trappa. Sen gjorde de två läkarna entré och de hade fått röntgenbilderna som var så suddiga att det inte gick att se vare sig skelett eller skruv. Koordinatorn fick slänga sig på telefonen för att beställa en ny tid, snabbt. Under tiden hon bokade så tittade läkarna på hudgenomgångarna och konstaterade att de är något infekterade. Då jag redan står på långtidsverkande antibiotika så höjdes den upp under två veckor och sedan skulle vi göra en utvärdering på telefon. Något stressade kom vi ner till röntgenmottagningens väntrum för att ta nya bilder. Taxin skulle gå hem 15.00 och jag kom in 14.45. De förstod att det stod en stressad taxichaufför på parkeringen och väntade. För att säkra upp att bilderna blev bra så hade de med en läkare som godkände innan jag fick kasta mig iväg ut till taxin. Vi kom iväg en minut i 15 så tiden hölls! Hemresan gick snabbt men som vanligt satt jag och nickade hela resan vilket nu känns i nacken. Nu får jag bara hoppas att röntgenplåtarna dels blev bra och dels visar upp ett bra resultat.

Träning med familjen Addamshanden

Så var dagen inne då jag skulle få prova något av det senaste inom armprotestekniken. Uppe på aktiv ortopedkliniken i Lund hade en delegation från Tyskland och Österrike som arbetar på företaget Ottobock genomgång av denna teknik inför svenska ortopedingenjörer. Jag var alltså inbjuden där som ett försöksdjur. En österrikisk arbetsterapeut trädde på en strumpa över högra stumpen med en massa elektroder i och kopplade detta till en hand som stod på bordet. Handen var inte helt olik handen i familjen Addams.   Denna hand programmerades efter hur jag gjorde vissa rörelser. Till exempel, rör armen så som du gör då handen öppnas. Jag tog i en massa och dessa rörelser sparades ner via elektroderna och när jag sen utförde samma rörelser så öppnades handen. Fler rörelser programmerades in. Efter ett antal inprogrammeringar så försvann alla runt 15 ortopedingenjörerna iväg för att fixa med hylsan. Kvar blev jag med österrikiskan så vi diskuterade typiskt österrikiska respektive svenska specialiteter. Efteråt så skulle hon gå och handla saltlakrits för att ta hem som en svensk souvenir. Typiskt att det enda riktigt svenska jag kommer på är just saltlakrits, hoppas hon frågar någon annan med en bredare smak än mig. Vi testade sen med hylsan och handen följde mina kommandon någotsånär.  En förbättring vi ska göra nästa gång är att jag ska försöka att inte ta i så mycket då handen programmeras som jag gjorde idag. När man kört ett tag så blir man trött och då orkar man inte ta i lika mycket, det hade räckt med ett litet tryck. Men, man kan ju inte vara fulländad på en gång.

Inte se förvånad ut

I helgen som gick fick jag så otroligt mycket energi då jag hade mina fina vänner på besök i stugan. Vi satt ute på nya trädäcket, inne på altanen, gick långa promenader, satt och pratade, skrattade, barnen badade, vi åt och drack vin (de vuxna alltså). Så otroligt fina dagar med både regn och sol. David gick på sommarlov i onsdags, Dan idag och jag imorgon, känns ju ganska bra.

Varje år får jag en massa botoxstick i panna, huvud och nacke för att motverka svettningar. Jag kan ju se ut som en dränkt katt en varm sommardag. Enligt min läkare så beror det på all narkos kroppen fått utstå de senaste åren, jag är alltså inte i övergångsåldern, vill jag bara poängtera. Idag var det så dags, David hängde med och han räknade de små stickande och irriterande sticken som liksom krasar när de går genom huden och han kom till 180 stycken. Då det är botox som även används för att få bort rynkor så kommer jag om något dygn att vara totalt rynkfri i pannan. En taskig bieffekt är dock att man blir så uttryckslös, jag kan alltså vara oerhört förvånad över något men det syns inte då allt som syns är en helt stel panna, stoneface.

Efter detta lilla morgonnöje så lämnade jag hudkliniken med mitt mörbultade huvud och rullade upp till aktiv ortoped och träffade min ortepedingenjör för armproteser. Han hade en ny grej på gång, man sätter en massa elektroder på stumpen, jag får kommandot att peka med pekfingret eller spänna handen. Jag gör rörelsen som den känns med de muskler och nerver som finns kvar, en dator registrerar detta. Dessa signaler läggs i en protes och varje gång jag spänner musklerna likadant så utför protesen det. I höst har förhoppningsvis den tekniken kommit hit för då ska jag träffa en specialist för träning. Men en sådan protes kombinerat med osseointegrering i armen, då skulle jag ju nästan ha armarna tillbaka.

 

Inte helt godkänt än

Cirka sex veckor efter den senaste operationen i Mölndal så ville kirurgen ta en extra titt på sårläkningen, jag var uppe för tre veckor sen för att ta agrafferna men då såg det inte tillräckligt bra ut. Antibiotikan behölls och min mage har börjat acceptera medicineringen, läs acceptera, dvs magen är inte helt nöjd men det går. Jag har efter det i tre veckor varit på Vårdcentralen i Lund och lagt om såret och det har successivt läkt. Det tyckte min kirurg med men inte tillräckligt mycket. Hon rengjorde väl men var inte beredd på att avsluta antibiotikan än. Inte heller fick jag börja hoppa studsmatta igen. Jag berättade även att jag är väldigt öm under benet som om det är ett stort blåmärke där vilket det inte är. Läkaren berättade att det kan vara några nerver som kommit i kläm varför det upplevs som om man bränt sig eller har just ett blåmärke. Vi kunde däremot prova ut nytt stöd till protesen på högerbenet och jag fick resa mig några gånger till stående. Nu kan jag dock använda proteserna i sittande då jag är på jobbet och jag får börja gå runt lite i de korta proteserna. Jag måste även gå till vårdcentralen en gång i veckan för omläggning och läkaren vill se bilder en gång varannan vecka. Inte riktigt de svar jag ville få, jag ville ju få trappa ned på antibiotikan, börja hoppa studsmatta samt slippa vårdcentralen. Men man får inte alltid som man vill, jag behöver dock inte åka upp till Mölndal mer i vår utan det räcker om vi stämmer av via telefon. Återigen, den lata jag är glad medan den bättre jag vill komma igen och träna, inte lätt att ha en så kluven personlighet…

Bra start

När man vaknar på nyårsdagen med huvudvärk, lite lätt illamående, en oändlig törst och längtan efter att bara ligga i sängen hela dagen så är det lätt att lova sig själv att bli en bättre människa. Jag är inget undantag för där och då bestämde jag mig för att 2019 må bättre både fysiskt och psykiskt. När jag ändå låg där och lovade en massa så slängde jag även in löftena att äta bättre och dricka mindre vin. Men så klart inte på nyårsdagen, förutom löftet att dricka mindre vin vilket är ganska lätt att uppfylla just den dagen. Men dagen därpå åkte studsmattan fram för nu jäklar i den skulle jag hoppa mig i form. Efter fem minuter hade jag både håll och mådde illa och undrade vad jag höll på med men med envishet tog jag mig igenom passet och mådde faktiskt rätt mycket bättre. Även igår åkte studsmattan fram och då blev det även några sit-ups samt gåträning med korta proteser. På kvällen hade jag träningsvärk i magen och kände mig oerhört stolt och undvek dessutom resterna av julgodiset så med denna vind i seglen så är det inte konstigt att det även i morse blev studsmattehoppning igen. Men nu får det lugna ner sig, jag har ju ett helt år på mig att bli en bättre människa, allt behöver ju inte ske vecka 1. Men det är onekligen en bra start.

Reflektion 2018

Tycker att jag kan beskriva 2018 med ordet normalisering. Mitt liv känns nästan normalt efter fyra år av oreda. Det är normalt att vara både lårbens- samt underarmsamputerad. I varje fall för mig, jag blir förvånad då någon tittar på mig för jag har ju glömt att jag ser konstig ut. Mitt liv känns lika normalt som alla andra känner att deras liv är normala, fast det är det ju så klart inte. Men allt märkligt som hänt planar ut, det går inte riktigt lika fort längre, på gott och ont. Jag har ju alltid bråttom. I år har jag bara opererats en gång, jämfört med de oräkneliga gångerna åren före. Skönt på så sätt att jag inte behövt bli sjukskriven eller komma i så dålig kondition som man blir efter en operation men dåligt då det inte går tillräckligt fort. Jag vill ju bli färdig! Borde ju i och för sig förstå efter snart fem år att rehabprocessen aldrig blir färdig. I våras spenderade jag två dagar i veckan på Orup med intensiv träning med benproteserna men kände ändå att jag inte kunde prestera så bra som jag ville, dels på grund av smärta, dels på grund av rädsla. I somras började det högra benet att göra ont då benet sträcktes och det bara ökade vilket så klart hämmade protesträningen varför den planerade träningsperioden på Orup ställdes in i höstas. Det har nu konstaterats att huden på höger ben inte räcker till, ärren drar ihop sig varför huden spänns vid skruven vilket skapar, ibland, stor smärta. Det hela är under utredning men jag hoppas på en operation med hudtransplantation. Jag inser ju nu ju mer jag skriver att det inte låter helt normalt i alla fall. Men vardagen är ju ändå så normal, David går i tvåan och han ska lämnas och hämtas varje dag, mat ska handlas och tillagas, läxor ska läsas, hemmet ska vara städat, tvätten tvättad, jobbet skötas på bästa sätt, räkningar betalas, vänner träffas, jul ska firas med familjen, sommaren ska avnjutas osv. Precis som alla andra, är väl därför mitt liv ändå känns så normalt.

Gott Nytt År!

 Jag, sommaren 1978. Bild tagen av min nästkusin Rhonda från Chicago utanför farmor och farfars hus i Älmhult

Skruven är inte lös

Efter en ganska sömnlös natt, är en del bekymmer med assistansen igen så var det dags att återigen åka över de majestätiska halländska åarna för att nå slutdestinationen Mölndal. Anledningen till detta besök härrör sig från den smärta jag har i höger ben och då läkarna misstänker att skruven är på väg att lossna så var det bara att bege sig iväg. För att säkra bevis så fick jag börja med röntgen av båda benen i alla lägen man kan tänka sig. Det var sen en paus före läkarbesöket då lunch intogs. Det rullade då in en lårbensamputerad man som skulle opereras imorgon då hans skruv lossnat. Han visade mig en röntgenbild där hans skruv var av och även delar av benet var av. Antagligen så skulle kirurgerna behöva kapa ytterligare en bit på hans ben för att kunna fästa skruven igen. Han var dock vid gott mod och hoppades på det bästa. Jag var därför något nervös då det var min tur att träffa läkaren. Men röntgenbilderna såg bra ut, skruven satt där den skulle. Vad hon dock upptäckte var att huden är för spänd på höger ben som om den inte räcker till. Längst ner vid skruven så blir huden alldeles vit. Detta hindrar alltså blodtillförseln då jag sträcker benet och vilket i sin tur hindrar gångträningen. En plastikkirurg kom in och tittade på benet, halva benet har frisk hud och är hur spänstig som helst medan andra halvan består av transplanterad hud och är istället hur stel som helst. Hon ritade lite på benet och funderade på om de skulle göra små snitt i huden och föra in lite fett. Jag försäkrade henne att jag har en god reserv av fett på magen om det skulle behövas. Hon skulle fundera på det erbjudandet och återkomma. Så, ingen lös skruv, mysteriet vart smärtan kommer ifrån är löst, nu ska proffsen bara komma på hur jag ska lösgöras från smärtan. Jag hann även träffa sjukgymnasten som gillade min idé att korta proteserna och ha stela knän. Nu ska jag bara förankra min idé hos ortopedingenjören.

En lös skruv

I söndags var det val och det var ju så spännande att nattsömnen blev lidande och resultatet blev ju rätt skruvat. Men det är inte det jag syftar på. De två sista veckorna har jag lyckats dubbelboka plastik/tandläkare och senast idag tandhygienist/sjukgymnast varför man kan tycka att jag har en lös skruv. Men det är inte heller det jag syftar på. I förra veckan var jag också hos min ortopedingenjör som skulle rengöra mina proteser, en rutinsak men han lyckades förstöra en skruv varför de (benen) fick åka hem till protesernas hemland Tyskland för en rejäl reperation. Nu är jag alltså både ben- och proteslös, men det är inte heller den skruven jag syftar på som är lös. De senaste veckorna har jag haft ganska ont i höger ben och smärtan har ökat något allt eftersom. Igår hade jag så en telefontid med min läkare i Mölndal och jag beskrev symptomen och berättade att det gör mer ont nu att stödja på benen än i våras. Hon funderade fram och tillbaka och kom fram till att det kan vara så att den högra inopererade skruven börjar lossna. Det är DEN skruven jag syftar på. Hon vill därför att jag inom kort åker upp till Mölndal för en röntgen samt att hon vill känna på den. Vad jag förstod det som så är det inga direkta problem att sätta dit den igen men det behöver ske på operation. Under tiden skrev hon ut en del smärtstillande om det skulle göra alldeles för ont. Men det var inga problem att stödja på benen vilket jag ska göra så fort proteserna rest hem igen. Lösa skruvar är tydligen temat för mitt liv just nu.