Träning med familjen Addamshanden

Så var dagen inne då jag skulle få prova något av det senaste inom armprotestekniken. Uppe på aktiv ortopedkliniken i Lund hade en delegation från Tyskland och Österrike som arbetar på företaget Ottobock genomgång av denna teknik inför svenska ortopedingenjörer. Jag var alltså inbjuden där som ett försöksdjur. En österrikisk arbetsterapeut trädde på en strumpa över högra stumpen med en massa elektroder i och kopplade detta till en hand som stod på bordet. Handen var inte helt olik handen i familjen Addams.   Denna hand programmerades efter hur jag gjorde vissa rörelser. Till exempel, rör armen så som du gör då handen öppnas. Jag tog i en massa och dessa rörelser sparades ner via elektroderna och när jag sen utförde samma rörelser så öppnades handen. Fler rörelser programmerades in. Efter ett antal inprogrammeringar så försvann alla runt 15 ortopedingenjörerna iväg för att fixa med hylsan. Kvar blev jag med österrikiskan så vi diskuterade typiskt österrikiska respektive svenska specialiteter. Efteråt så skulle hon gå och handla saltlakrits för att ta hem som en svensk souvenir. Typiskt att det enda riktigt svenska jag kommer på är just saltlakrits, hoppas hon frågar någon annan med en bredare smak än mig. Vi testade sen med hylsan och handen följde mina kommandon någotsånär.  En förbättring vi ska göra nästa gång är att jag ska försöka att inte ta i så mycket då handen programmeras som jag gjorde idag. När man kört ett tag så blir man trött och då orkar man inte ta i lika mycket, det hade räckt med ett litet tryck. Men, man kan ju inte vara fulländad på en gång.

Annonser

Inte se förvånad ut

I helgen som gick fick jag så otroligt mycket energi då jag hade mina fina vänner på besök i stugan. Vi satt ute på nya trädäcket, inne på altanen, gick långa promenader, satt och pratade, skrattade, barnen badade, vi åt och drack vin (de vuxna alltså). Så otroligt fina dagar med både regn och sol. David gick på sommarlov i onsdags, Dan idag och jag imorgon, känns ju ganska bra.

Varje år får jag en massa botoxstick i panna, huvud och nacke för att motverka svettningar. Jag kan ju se ut som en dränkt katt en varm sommardag. Enligt min läkare så beror det på all narkos kroppen fått utstå de senaste åren, jag är alltså inte i övergångsåldern, vill jag bara poängtera. Idag var det så dags, David hängde med och han räknade de små stickande och irriterande sticken som liksom krasar när de går genom huden och han kom till 180 stycken. Då det är botox som även används för att få bort rynkor så kommer jag om något dygn att vara totalt rynkfri i pannan. En taskig bieffekt är dock att man blir så uttryckslös, jag kan alltså vara oerhört förvånad över något men det syns inte då allt som syns är en helt stel panna, stoneface.

Efter detta lilla morgonnöje så lämnade jag hudkliniken med mitt mörbultade huvud och rullade upp till aktiv ortoped och träffade min ortepedingenjör för armproteser. Han hade en ny grej på gång, man sätter en massa elektroder på stumpen, jag får kommandot att peka med pekfingret eller spänna handen. Jag gör rörelsen som den känns med de muskler och nerver som finns kvar, en dator registrerar detta. Dessa signaler läggs i en protes och varje gång jag spänner musklerna likadant så utför protesen det. I höst har förhoppningsvis den tekniken kommit hit för då ska jag träffa en specialist för träning. Men en sådan protes kombinerat med osseointegrering i armen, då skulle jag ju nästan ha armarna tillbaka.

 

Inte helt godkänt än

Cirka sex veckor efter den senaste operationen i Mölndal så ville kirurgen ta en extra titt på sårläkningen, jag var uppe för tre veckor sen för att ta agrafferna men då såg det inte tillräckligt bra ut. Antibiotikan behölls och min mage har börjat acceptera medicineringen, läs acceptera, dvs magen är inte helt nöjd men det går. Jag har efter det i tre veckor varit på Vårdcentralen i Lund och lagt om såret och det har successivt läkt. Det tyckte min kirurg med men inte tillräckligt mycket. Hon rengjorde väl men var inte beredd på att avsluta antibiotikan än. Inte heller fick jag börja hoppa studsmatta igen. Jag berättade även att jag är väldigt öm under benet som om det är ett stort blåmärke där vilket det inte är. Läkaren berättade att det kan vara några nerver som kommit i kläm varför det upplevs som om man bränt sig eller har just ett blåmärke. Vi kunde däremot prova ut nytt stöd till protesen på högerbenet och jag fick resa mig några gånger till stående. Nu kan jag dock använda proteserna i sittande då jag är på jobbet och jag får börja gå runt lite i de korta proteserna. Jag måste även gå till vårdcentralen en gång i veckan för omläggning och läkaren vill se bilder en gång varannan vecka. Inte riktigt de svar jag ville få, jag ville ju få trappa ned på antibiotikan, börja hoppa studsmatta samt slippa vårdcentralen. Men man får inte alltid som man vill, jag behöver dock inte åka upp till Mölndal mer i vår utan det räcker om vi stämmer av via telefon. Återigen, den lata jag är glad medan den bättre jag vill komma igen och träna, inte lätt att ha en så kluven personlighet…

Bra start

När man vaknar på nyårsdagen med huvudvärk, lite lätt illamående, en oändlig törst och längtan efter att bara ligga i sängen hela dagen så är det lätt att lova sig själv att bli en bättre människa. Jag är inget undantag för där och då bestämde jag mig för att 2019 må bättre både fysiskt och psykiskt. När jag ändå låg där och lovade en massa så slängde jag även in löftena att äta bättre och dricka mindre vin. Men så klart inte på nyårsdagen, förutom löftet att dricka mindre vin vilket är ganska lätt att uppfylla just den dagen. Men dagen därpå åkte studsmattan fram för nu jäklar i den skulle jag hoppa mig i form. Efter fem minuter hade jag både håll och mådde illa och undrade vad jag höll på med men med envishet tog jag mig igenom passet och mådde faktiskt rätt mycket bättre. Även igår åkte studsmattan fram och då blev det även några sit-ups samt gåträning med korta proteser. På kvällen hade jag träningsvärk i magen och kände mig oerhört stolt och undvek dessutom resterna av julgodiset så med denna vind i seglen så är det inte konstigt att det även i morse blev studsmattehoppning igen. Men nu får det lugna ner sig, jag har ju ett helt år på mig att bli en bättre människa, allt behöver ju inte ske vecka 1. Men det är onekligen en bra start.

Reflektion 2018

Tycker att jag kan beskriva 2018 med ordet normalisering. Mitt liv känns nästan normalt efter fyra år av oreda. Det är normalt att vara både lårbens- samt underarmsamputerad. I varje fall för mig, jag blir förvånad då någon tittar på mig för jag har ju glömt att jag ser konstig ut. Mitt liv känns lika normalt som alla andra känner att deras liv är normala, fast det är det ju så klart inte. Men allt märkligt som hänt planar ut, det går inte riktigt lika fort längre, på gott och ont. Jag har ju alltid bråttom. I år har jag bara opererats en gång, jämfört med de oräkneliga gångerna åren före. Skönt på så sätt att jag inte behövt bli sjukskriven eller komma i så dålig kondition som man blir efter en operation men dåligt då det inte går tillräckligt fort. Jag vill ju bli färdig! Borde ju i och för sig förstå efter snart fem år att rehabprocessen aldrig blir färdig. I våras spenderade jag två dagar i veckan på Orup med intensiv träning med benproteserna men kände ändå att jag inte kunde prestera så bra som jag ville, dels på grund av smärta, dels på grund av rädsla. I somras började det högra benet att göra ont då benet sträcktes och det bara ökade vilket så klart hämmade protesträningen varför den planerade träningsperioden på Orup ställdes in i höstas. Det har nu konstaterats att huden på höger ben inte räcker till, ärren drar ihop sig varför huden spänns vid skruven vilket skapar, ibland, stor smärta. Det hela är under utredning men jag hoppas på en operation med hudtransplantation. Jag inser ju nu ju mer jag skriver att det inte låter helt normalt i alla fall. Men vardagen är ju ändå så normal, David går i tvåan och han ska lämnas och hämtas varje dag, mat ska handlas och tillagas, läxor ska läsas, hemmet ska vara städat, tvätten tvättad, jobbet skötas på bästa sätt, räkningar betalas, vänner träffas, jul ska firas med familjen, sommaren ska avnjutas osv. Precis som alla andra, är väl därför mitt liv ändå känns så normalt.

Gott Nytt År!

 Jag, sommaren 1978. Bild tagen av min nästkusin Rhonda från Chicago utanför farmor och farfars hus i Älmhult

Skruven är inte lös

Efter en ganska sömnlös natt, är en del bekymmer med assistansen igen så var det dags att återigen åka över de majestätiska halländska åarna för att nå slutdestinationen Mölndal. Anledningen till detta besök härrör sig från den smärta jag har i höger ben och då läkarna misstänker att skruven är på väg att lossna så var det bara att bege sig iväg. För att säkra bevis så fick jag börja med röntgen av båda benen i alla lägen man kan tänka sig. Det var sen en paus före läkarbesöket då lunch intogs. Det rullade då in en lårbensamputerad man som skulle opereras imorgon då hans skruv lossnat. Han visade mig en röntgenbild där hans skruv var av och även delar av benet var av. Antagligen så skulle kirurgerna behöva kapa ytterligare en bit på hans ben för att kunna fästa skruven igen. Han var dock vid gott mod och hoppades på det bästa. Jag var därför något nervös då det var min tur att träffa läkaren. Men röntgenbilderna såg bra ut, skruven satt där den skulle. Vad hon dock upptäckte var att huden är för spänd på höger ben som om den inte räcker till. Längst ner vid skruven så blir huden alldeles vit. Detta hindrar alltså blodtillförseln då jag sträcker benet och vilket i sin tur hindrar gångträningen. En plastikkirurg kom in och tittade på benet, halva benet har frisk hud och är hur spänstig som helst medan andra halvan består av transplanterad hud och är istället hur stel som helst. Hon ritade lite på benet och funderade på om de skulle göra små snitt i huden och föra in lite fett. Jag försäkrade henne att jag har en god reserv av fett på magen om det skulle behövas. Hon skulle fundera på det erbjudandet och återkomma. Så, ingen lös skruv, mysteriet vart smärtan kommer ifrån är löst, nu ska proffsen bara komma på hur jag ska lösgöras från smärtan. Jag hann även träffa sjukgymnasten som gillade min idé att korta proteserna och ha stela knän. Nu ska jag bara förankra min idé hos ortopedingenjören.

En lös skruv

I söndags var det val och det var ju så spännande att nattsömnen blev lidande och resultatet blev ju rätt skruvat. Men det är inte det jag syftar på. De två sista veckorna har jag lyckats dubbelboka plastik/tandläkare och senast idag tandhygienist/sjukgymnast varför man kan tycka att jag har en lös skruv. Men det är inte heller det jag syftar på. I förra veckan var jag också hos min ortopedingenjör som skulle rengöra mina proteser, en rutinsak men han lyckades förstöra en skruv varför de (benen) fick åka hem till protesernas hemland Tyskland för en rejäl reperation. Nu är jag alltså både ben- och proteslös, men det är inte heller den skruven jag syftar på som är lös. De senaste veckorna har jag haft ganska ont i höger ben och smärtan har ökat något allt eftersom. Igår hade jag så en telefontid med min läkare i Mölndal och jag beskrev symptomen och berättade att det gör mer ont nu att stödja på benen än i våras. Hon funderade fram och tillbaka och kom fram till att det kan vara så att den högra inopererade skruven börjar lossna. Det är DEN skruven jag syftar på. Hon vill därför att jag inom kort åker upp till Mölndal för en röntgen samt att hon vill känna på den. Vad jag förstod det som så är det inga direkta problem att sätta dit den igen men det behöver ske på operation. Under tiden skrev hon ut en del smärtstillande om det skulle göra alldeles för ont. Men det var inga problem att stödja på benen vilket jag ska göra så fort proteserna rest hem igen. Lösa skruvar är tydligen temat för mitt liv just nu.

Utomhusträning

När värmen är som hetast gäller det att vara uppfinningsrik och samtidigt utmanande med sin träning. Den får helt enkelt flyttas utomhus.  De korta proteserna sattes på i soffan inomhus och sedan var det enkelt att ta sig ner på golvet och ta sig bort till rampen som går från köket och ut till altanen, men hur skulle jag ta mig ut? Det fick lösa sig genom att jag gick på rumpan ner för rampen, ut på altanen och sen vidare nerför nästa ramp och ut i trädgården. Där kunde jag sen resa mig och gå ett varv runt stugan med hjälp av rollatorn. Men vad trädgården är bucklig, den är ju liksom ojämn överallt och jag upptäckte en uppförsbacke då jag skulle till baksidan av stugan. Nästa utmaning var ju sen att ta sig in i stugan igen. Bästa sättet blev att sitta ner och gå baklänges på rumpan uppför rampen. Svettigt och jobbigt men en massa idéer dök upp på hur jag ska kunna vidareutveckla detta projekt.

Träning i stugan

Förra veckan var oerhört hektisk, förutom jobb och skola så har det handlat om cellprov, planering av armprotesträning, vaccinering av David (behövs då fästingarna är aggressiva i Blekinge), mammografi, reperation av rullstolsbatteri, Davids skolavslutning samt lämna över snyggt till kollegor på jobbet. Men nu är det i alla fall semester i tre veckor och då tar vi oss ju som vanligt upp till stugan i Sölvesborg. Här har vi det ganska så slött och tar mest dagen som den kommer men jag får inte slöa till alldeles. Varje förmiddag så ska jag varannan dag köra lite träning med benproteserna och varannan dag med armproteserna. Idag var det då benproteserna tur  David fick hänga på då grannens barnbarn som han lekt med hela helgen åkte hem igår och då blir det ju så himla tråkigt. Idag är det även molnigt och blåsigt så risken för uttråkning från den lille killen är stor.

Det gick bra idag

Efter flera veckor av sjunkande självförtroende vad gäller protesträning med ett uselt försök att resa mig i tisdags samt dålig kondition så känns det som om det vände idag. Om än bara tillfälligt så tänker jag vara nöjd just nu i alla fall. Konditionstränandet på studsmattan resulterade i hela 30 minuters hoppande idag men det bästa av allt: uppresandet med proteserna gick som en dans idag! Den tappade motivationen kändes helt plötsligt ganska borta. I tisdags fick jag kämpa hur mycket som helst för att ta mig upp från sittande till stående så kanske har konditions- och styrketräningen redan gett resultat. Måste komma ihåg det här: sambandet mellan lyckade uppresningar har med kondition och styrka att göra. Får rabbla det som ett mantra. Annars har jag idag blivit intervjuad av en tidning, mer om detta senare. I tisdags fick jag besök av två vänner från Älmhult varav den ene besitter den goda kunskapen att kunna klippa varför jag nu har en ny sommarfrisyr. Det blev lunch ihop innan de fick skynda hem till sina familjeliv och vi konstaterade att så är livet just nu, får vi möjlighet att ses om så än en kort stund så får vi ta de ögonblicken.

I Lund är det strålande sommarväder så det är inte omöjligt att det blir ett litet glas rosé på balkongen ikväll. Måste ju fira den lyckade träningen för vi vet ju alla hur bra alkohol är för träningen!