Med benen genom stan

Idag var jag och besökte min ortopedingenjör på Aktiv ortoped då benen behövde höjas något då jag sist blev så kort så jag inte nådde ner till fotstödet på jobbets inneelrullstol. Samtidigt så justerade han de korta proteserna som skilde lite i höjd. Då jag sen skulle sticka hem så sa han att han och min sjukgymnast tyckte att jag skulle ha benen på då jag åkte hem. Direkt kom ursäkterna haglande; jag skulle ta blodprov direkt efter, kjolen var för kort så för mycket av proteserna skulle synas, det var för mycket kullerstenar så jag skulle skaka för mycket. Längre hann jag inte innan jag hörde hur oerhört korkad jag lät. Klart jag skulle ha dem på! Vi hann knappt lämna Aktiv ortoped förrän jag märkte ett problem, kjolen var mycket riktigt för kort så den flög upp i stormen. Vi rådde bot mot detta genom att snurra halsduken runt så det såg istället ut som en alldeles för snäv kjol med en något avvikande färg längst ner. Blodprovet gick galant, ingen anmärkte på där att jag hade konstiga ben. Kullerstenarna var dock lite jobbiga, jag fick ha koll på fötterna så de inte skakade av framåt för i så fall skulle det ha kunnat ske en väldigt märklig vurpa. Men hemfärden gick bra, all oro kom på skam.

Annonser

Sista träningen

Idag avslutades träningen på Orup för i år. Jag har dock sådan oerhörd tur så jag får komma tillbaka igen nästa år. Jag brukar skämta med personalen att de skulle tänkt sig för innan de tog in mig sommaren 2014 för de blir aldrig av med mig. Jag är så enormt tacksam över att de om och om igen tar sig an mig och min rehabilitering. Men bara för att träningen är slut där så är den inte slut hemma. Vad har jag då lärt mig under hösten? Jo, att resa mig upp i stående, med hjälp av ett gåbord som stöd men med kraften av mina armar. Stå och gåträningen har accentuerats så mina ben saknar proteserna då de inte sitter på plats. Jag har lärt mig att förflytta mig mellan brits och rullstol med proteserna på. Britsträningen har utvecklats så jag har proteserna på då jag gör höftlyft, benlyft samt rygglyft vilket resulterat i en hel del träningsvärk. Varför jag inte kommit längre beror på smärtan i benen och den kan bara försvinna genom att skruvarna växer fast mer och det bästa sättet att påskynda detta är genom belastning. Vad som kommer att fokuseras på till våren är gåträningen då skruvarna förhoppningsvis växt fast ännu mer. Men det är inte bara benen som tränats, jag har även kört en del med armproteserna, vävt en hel löpare på 120 centimeter! Vad som känns positivt är att jag känner mig säkrare på hur armarna fungerar men det är svårt att använda dem i vardagen då de sitter fast med hylsor som glider och gör ont. Men även den träningen kommer att fortlöpa till våren. Dagarna på Orup har varit späckade med träning och jag har fått mycket värdefulla träningstips som går bra att göra hemma men framför allt så ska jag fokusera på att stå för att belasta.

David födelsedagsgris och mamma nåldyna

Då var Davids födelsedag lagd till handlingarna, puh, säger föräldrarna, David kunde nog tänka sig att fira lite till. Förra helgen så hade vi födelsedagskalas på Vattenhallen vid LTH i Lund tillsammans med en klasskompis till David. Oerhört smidigt att dela på ansvaret med en annan familj. Det bjöds på korv, tårta och den sedvanliga godispåsen och barnen fick lyssna på den spännande Atomresan av blivande Väg-och vattencivilingenjörer samt klättra på en rolig vägg.  Det blev mycket lyckat men det stora jobbet började då vi kom hem: att öppna 24 presenter! 

I söndags så fortsatte sen firandet ihop med släkten så inbjudna var mormor, morfar, kusinerna Irma och Aron, morbror Jörgen, tant Sofia och såklart tant Ulla. Mer presentöppning och sedan världens godaste men mäktigaste tårta, innehöll nog inte mindre än 2 miljoner kalorier.  Kalaset fortsatte med samtal kring bordet  men roligast var nog att leka med nästan jämnåriga kusin Aron.  I måndags så var det då äntligen dagen D, själva födelsedagen! Sju år sen den lille kom till världen. Självklart ska man då bli väckt med en chokladmuffins med ett ljus i och en present. Supergott att äta kaka till frukost och sen knappt orka frukost.  Efter det så var det vanlig skoldag men det nog helt okej då alla gratulerade och sjöng för en.

Själv så var jag på Orup igen igår och där konstaterades att jag återigen har en infektion i benen, en odling togs i torsdags. För att hämma infektionen så sattes antibiotika in och blodprover skulle tas för ytterligare kontroller. Nu är jag ju inte den mest lättstuckna person som finns, snarare tvärtom. Efter att fyra sjuksköterskor försökt och sju stick i armarna så gav vi upp, inte en droppe blod ville mina snåla blodådror lämna ut. Nu gick det inte att sticka mer då armvecken såg ut som hos en erfaren knarkare. Efter detta nålsticksfiasko så kallas jag numera för nåldynan.

 

Assistansdebakel

Jaha, så händer det igen. Assistent blir sjuk söndag kväll och ingen timvikarie kan sättas in. Måndagen, idag, skulle ha spenderats på Orup, näst sista veckan jag ska vara där denna period. David har studiedag så han skulle ha följt med och jag hade tillsammans med sjukgymnast, arbetsterapeut, badvärd och undersköterskor gjort upp planer för en rolig dag för honom. Han skulle få spela innebandy i idrottshallen, bada i den varma poolen, äta medhavd lunch i arbetsterapins träningskök och om han skulle bli rastlös ändå så skulle Ipaden var med som förstörelse. Vi pratade mycket igår om hur roligt vi skulle ha idag. Inget av detta kan nu bli av. Jag har skrivit mycket tidigare om hur mycket strul jag haft med assistansbolagets oförmåga att hitta vikarier och det är samma visa nu. Inget har hänt, jag har försökt få dem att ha en vikariepool men det vill de inte ha. De assistenter som slängts in vid desperata tillfällen har anställningar i andra uppdrag på 80 % och möjligheten att de kan hoppa in vid kris är minimal. Timvikarielistan har heller inte kollats av, assistansbolaget har inte kollat av så de vikarier som står där med namn är aktuella. När min arbetsledare som också är assistent ska få in en vikarie så är det många som inte svarar för de kan inte då de är på sina andra arbete. Varje gång någon av mina ordinarie assistenter blir sjuka så går det en ilning genom kroppen för då vet jag att jag kommer att stå utan assistent och alla planer måste läggas på hyllan. Så, hur blir då dagen idag? Jo, Orup fick ställas in, Dan fick ändra sina planer med att komma tidigt till jobbet för att hjälpa mig och David med frukost. Vi fick förklara för en besviken David att det inte blir innebandy och bad idag, min mamma som för ett bra tag sen överskred pensionsålder är på väg hit för att återigen agera assistent åt sin dotter. Samt, min så oerhört viktiga rehabilitering fick återigen skrinläggas. Allt för att assistansbolaget inte rekryterar timvikarier som kan hoppa in vid kort varsel. Men det kommer snart att bli ändring på det.

Cykla med proteser

Idag tog jag ytterligare ett litet steg med protesträningen. Min sjukgymnast från Mölndal hade för andra gången tagit sig ner till Orup för min skull och för att ge oss lite nya träningstips. Även ortopedingenjören från Lund var närvarande för diverse inställningar av benen. Jag fick för det första lära mig att resa mig med hjälp av gåbordet utan att höja själva bordet som jag gjort tidigare, nu fick jag böja mig fram, ta hjälp av armarna och resa mig upp i halvstående och då stannar proteserna i det läget och då flyttar jag armarna framåt på gåbordet och rätar upp mig. Vips så är jag i stående! Vi tränade även på att jag skulle sätta mig mjukt, detta är något jag tidigare tyckt varit lite otäckt men nu gick det väldigt enkelt. Men det absolut häftigaste jag testade var att cykla med proteserna, nu var det så klart sittande men ändå.  På fem minuter lyckades jag dessutom, enligt displayen, förbränna hela tio kalorier!

Sårkontroll

Ögat som sved så mycket i fredags så jag fick ha specialdroppar utskrivna gav mirakulöst med sig under lördagen. Det gjorde dock ganska ont i operationssåret så jag fick knapra en del smärtstillande. Så länge man är inne i pillerknaprandet så känns allt helt okej förutom att det är svårt att sova samtidigt som man är otroligt trött. Man fastnar i ett jobbigt dvalliknande tillstånd. Smärtan gav med sig under söndagen så då slutade jag som en naturlig följd även med det smärtstillande. Måndagen blev därför en oerhört trött historia. Jag somnade under taxiresan upp till Orup, på ett mediyogapass, i taxin hem samt framför rapport halv 8. Däremellan försökte jag träna vilket var nästintill omöjligt då man bara vill sova, jag och sjukgymnasten kom därför fram till ett nytt motto: ”don’t do drugs and work out”, som om ingen visste det? Under tisdagen var jag dock i bättre form men då krånglade ena benprotesen något då gängorna kändes lite slitna så det gick att dra av protesen då den satt på. Inte helt bra vid gångträning.

Idag var jag på återbesök hos Plastik för en sårkontroll. Såret på halsen där hud tagits ifrån hade läkt riktigt fint. Sköterskan tog bort plåstret på hakan och förklarade att bandaget var fastsytt i huden och dessa stygn plockade hon bort. Hon plockade sedan fram en spegel men innan jag fick se mig i den så varnade hon att det var sårigt, blåmärken och märken av stygnen syntes samt att det var som en grop i hakan. Jag blev ganska nyfiken på att få möta monstret hon beskrev i spegelbilden och visst såg det konstigt ut men samtidigt så gick det att se potentialen av hur det kommer att se ut då det är läkt. För att inte skrämma ihjäl omgivningen samt skydda det nyopererade området så fick det bli ett nytt bandage. Återbesök om en vecka.

 

Taxi runt Skåne

Torsdag är för tillfället lika med Orup och träning. Taxin kom tio minuter för sent, börjar bli luttrad med sena transporter men tänkte i alla fall hjälpa chauffören genom att tipsa om en smart väg ut ur Lund i rusningen. Min smarta väg till E22 norrut går via avfarten vid Tetra pak. Han lyssnade inte så jag upprepade min smarta väg och la till att det är så långa köer vid den norra utfarten. Han tittade inte ens på mig utan sa bara ”jag kör via gpsen”, jag viskade till min assistent att då får vi stå i kö. Blev samtidigt så oerhört irriterad för det bara lyste om chauffören att jag skulle hålla tyst för jag är både kvinna och sitter i rullstol, två kardinalfel. Gpsen tog oss ut till Nova Lund, på norra ringen och in i… låååånga köer. Jag myste lite för mig själv men hindrade mig från att säga ”vad var det jag sa”, men vi slösade upp en kvart i kön, jag blev alltså 25 minuter sen till Orup.

Hem skulle jag åka vid 15.30 och till min stora förvåning så var taxin nu tio minuter för tidig. Dagens andra chaufför, som hade ett lite mer ögonmötande beteende, berättade att han skulle hämta en person till i Södra Sandby. Detta trots att Orup alltid bokar taxi för ensamåkare men vi hade gott om tid så en tur ut på landet kunde ju bli trevligt. Vi åkte via Flyinge som verkligen verkar ha dille på hästar, överallt hästar och hästprylar. Vi åkte igenom Södra Sandby och anlände till Rögle kloster. Känt för ryktet att påven kanske skulle slagga över där då han besökte Lund förra året vilket han sen inte gjorde, det var bara ett rykte. Chauffören körde ner till det lilla klostret och jag tittade nyfiket på statyer, kors och meditationslundar men inga munkar syntes till så föraren gav upp. Jag började tänka att det måste ge dålig karma att dumpa en munk som säkerligen skulle till sjukhuset. Föraren kände nog samma sak för han backade tillbaka och då kom det ut en nunna. Där ser man hur bevandrad jag är i svenska klosterordnar. Men, dagen har bestått av två timmars taxiresande som borde ha tagit en timme. Säga vad man vill om Skånetrafikens specialfordon men de blir sällan förutsägbara.

Akupunktur

Träningen med proteser är nu igång på allvar, på jobbet har jag på de långa proteserna när jag sitter och jobbar och då jag kommer hem så står jag och balanserar med de korta. Det häftiga är att benen börjar sakna proteserna då de tagits av, något saknas. Tillvänjningen går så klart långsamt och oftast är de ju ändå än så länge i vägen. För att råda bot på detta så tränade vi idag på Orup förflyttningar mellan brits och rullstol med de långa proteserna. Det gick bra fast jag nog inte gjorde helt enligt konstens alla regler men jag kunde ta mig fram och tillbaka. Tanken är att jag ska göra detta mellan toalett och rullstol men vi ska nog träna lite mer innan. Infektionen som jag hade i det högra benet som orsakade en hel del smärta har gett med sig efter en antibiotikakur, men vi ville ändå testa en annan form av smärtlindring, akupunktur. Jag har aldrig provat detta så jag ställde glatt upp och nålar placerades av en sjukgymnast i högra benet. Att sätta dit dem var en sak, nålrädd är jag inte, men vad det gjorde ont då de vreds om! Hela muskeln krampade till och det kändes som en elektrisk stöt. Efteråt så kändes benet så tungt så det slappnade verkligen av. Får väl se om jag vågar testa detta igen, helt frälst är jag nog inte…

FaceTime-träning

Alla sätt är ju bra utom de dåliga så vad ska man göra då träningen behöver stämmas av mellan Mölndals och Orups expertis. Jo, man bokar in ett telefonmöte över FaceTime. Prick klockan 11 så ringde idag min telefon då jag befann mig på ett träningsrum på Orup tillsammans med min sjukgymnast. På skärmen dök sjukgymnasten från Mölndal upp. Jag fick börja med att visa upp det infekterade benet som efter tio dagars antibiotikabehandling inte är speciellt infekterat längre. Bra, då kunde vi gå vidare. Vi diskuterade hur jag tränar och jag har en konstig idé att då jag tränar kondition så ska jag bli megasvettig för det är bara då det räknas. Det är också det viktigaste, enligt mig. Mölndal höll inte med, hon tyckte att det är viktigare att skruvarna läker fast ordentligt och de gör de med belastning och där tränar jag både styrka och kondition. Svettig kan jag bli då med. Sakta började det gå upp för mig att jag kanske ska prioritera bort sånt som studsmatta då det är ont om tid och istället bara stå med både korta och långa proteser. Hela kroppen tränas ju då när jag ska hålla balansen, osseointegreringen blir starkare och jag blir mer säker och bekant med proteserna. Men hur ska jag hinna? En idé är att ha med benen till jobbet och ha dem på då jag sitter och jobbar för även det är en form av belastning. Egentligen så är man rätt rolig i hur dum man är, jag har alltid tänkt att jag måste träna mycket för att orka med proteserna. Nu är proteserna här och jag har ändå prioriterat att träna styrka och kondition istället för att ha proteserna på. Sen är det en sak till, det gör fortfarande ont att gå på dem, dvs ha all tyngd på ett ben. Men det går bra att stå med båda så tyngden fördelas. Om jag övar mycket med att stå (eller sitta) med båda så ska det väl snart gå att ha all tyngd på ena benet, dvs gå?

Tyngre träning

Idag påbörjades ännu en träningsperiod på Orup, jag har sådan oerhörd tur som får komma tillbaka om och om igen. Det började med att jag skrevs in och träffade all underbar personal på avdelning 107, stroke och allmänmedicin eller stroke och klabbet som brorsan kallar det för, jag tillhör då klabbet. Efter det så träffade jag min sjukgymnast, eller fysioterapeut som det ju heter nu. Jag visade först hur det fungerar med korta proteser och med långa proteser då hon precis kommit tillbaka efter föräldraledighet och inte varit med om de nya proteserna. Vi diskuterade sedan hur viktigt det var för mig som har så lite kropp och så mycket icke-kropp att bli väldigt stark och smidig i den faktiska kroppen så den orkar med icke-kroppen, dvs proteserna. Jag har fram till nu tränat ganska lätt men med många repetitioner när det gäller styrketräning men tycker inte att det gett så stora resultat. Nu ska vi istället köra tyngre träning men med få repetitioner så jag knappt klarar den sista repetitionen. Hon visade sen sin kreativa förmåga genom att använda de korta proteserna som fästanordning till olika tyngder och sen körde vi i gång. Har jag inte träningsvärk imorgon så får jag nog aldrig det. Jag berättade också att jag hade så ont i benet förra veckan och jag känner mig väldigt stel på framsidan av höger lår. Vi diskuterade om detta kan ha något samband så för att träna upp smidighet så blir det mycket stretching. Jag känner mig väldigt peppad att köra igång en ny träningsperiod på halvtid igen.

Mitt i all denna motivation så är det fortfarande instabilt med assistansen, när denna vecka är slut så kommer sammanlagt sju assistenter varit inne och jobbat. Tre nya denna vecka men jag får väl vara glad så länge någon kommer…