Besök på sjukhuset

Jag har inte skrivit sedan i juni. Inspirationen har inte riktigt funnits där och när den inte finns där så är det ingen mening att skriva något, men nu har jag något att skriva om. Först kör jag en kortfattad uppdatering innan det viktiga kommer. Det som hänt sen sist är en sommarsemester i stugan, började jobba i mitten av augusti, blev då hostig och förkyld vilket jag var i fem veckor. När träningen sen skulle tas upp igen så var det segt att komma igång. Jag har också varit hos specialisttandläkaren, remitterad från Plastik då de inte kan operera mer i mitt ansikte men kanske kan man göra något med tänderna så munnen kan stängas. Tandläkaren funderar på att göra min bro i överkäken lite plattare så överläppen lättare kan falla ner. Vid röntgen så upptäcktes att två tänder behövde rotfyllas. Den tanden jag skrev om i våras blev till slut rotfylld så det skulle väl bli en baggis att göra det igen, somnade till och med under behandlingen. Men det visade sig att det inte gick att borra igenom tanden uppifrån, den var för kompakt så det fick bli ett kirurgiskt ingrepp underifrån. Jag bedövades rejält och sen fick tandläkaren lyfta på tandköttet och dela lite på det, borra av roten och sen rotfylla underifrån. Hon sydde sen igen tandköttet. Detta skedde i tisdags. Nu blev sammanfattningen alldeles för lång men nu kommer det intressanta.

För ett par veckor sen ringde min plastikkirurg. Samma läkare som hade jouren natten den 18 februari 2014 när jag kom in akut. Han som räddade mitt liv. Varje gång jag träffar honom, eller kanske inte varje gång, så säger jag till honom att det var han som räddade mitt liv. Han skrattar alltid till lite som att, äsch, jag räddar ju ett par liv per dag. Men han är min hjälte. Nu ringde han inte för att få detta beröm, han berättade att det ligger en ungdom på sjukhuset i Malmö som drabbats på samma sätt som jag, fick en sepsis och fick amputera ben och armar. Var det okej om hans familj kontaktar mig. Jag sa självklart direkt. Hans mamma hörde av sig och igår var jag där på besök efter jobbet. Jag hade förväntat mig en sorgsen ung man som tyckte att livet var värdelöst utan armar och ben. Men så var det inte, jag möttes av en ung kille i bandage med otroligt livfulla ögon. En kille som med humor kunde berätta om vad han varit med om. Hans föräldrar satt med, helt fantastiska föräldrar som var med sin son hela vägen genom hans kamp. Vi började diskutera våra resor, visade sig att vi båda blev snabbt sjuka, han hade inte haft någon infektion innan som jag haft. Men tecknen var desamma, frossa, illamående, könselbortfall och och hög feber. Han liksom jag flögs till brännskadeintensiven i Linköping där vi båda amputerades och sedan tillfrisknade. Sen flögs vi igen ner till Malmö, jag efter tre månader och han efter åtta månader. Efter tre månader i Malmö så flyttades jag till Orup vilket han också ska. När hans sår läkt lite mer, precis som för mig. Våra historier stämde väldigt mycket överens. Vi pratade om hur vi fick besked att vi var amputerade, våra drömmar då vi låg i respirator, ledsna stunder, mediciner med mera. Det var så otroligt givande att prata med någon som går och har gått igenom samma som mig. Även om jag önskar att ingen ska drabbas som jag så är sepsis ett livsfarligt tillstånd som kan drabba vem som helst. Vi pratade i säkert en och en halvtimme, sen blev han trött, inte så konstigt, jag hade nog aldrig klarat av att prata så länge då jag var i samma tillstånd. Trots att det skiljer 32 år så spelar det ingen roll när man har något så världsomvälvande tillsammans. När jag gick så sa jag att jag är helt säker på att han fixar det här för det syns en sådan vilja, kraft och humor i hans ögon. Vi sa på återseende. Jag följer gärna hans resa, det finns nog en del träningstips och annat jag kan lära honom och jag är övertygad om att han kan lära mig en massa. Vill lägga till att jag har kollat med hans familj att jag får skriva om vårt möte.

Sjukpensionär

När jag var väldigt sjuk 2014 och låg på infektion i Malmö men vi fått veta att jag ändå skulle överleva så ringde Dan upp en handikapporganisation. Han behövde få veta lite vad som kunde förväntas av livet för mig när jag sen skulle få en vardag utanför sjukhusets väggar. Det han fick veta av deras rådgivare var att det var lika bra att söka om 100 % sjukersättning, eller som det hette förr, sjukpensionär på heltid. Byt ut sjukpenningen så fort som möjligt mot sjukersättning. När Dan berättade det för mig, då 40 år så bestämde jag mig för att jag ska då aldrig bli någon sjukpensionär. Jag skulle minsann visa att jag skulle ta mig tillbaka. Bara tanken på att inte jobba var fullkomligt overklig för mig, jag ville ju, då skulle jag väl ändå hitta ett sätt att kunna jobba. Huvudet var ju fortfarande med och det är ju ändå det jag mest använder i mitt jobb. När jag så flyttades till Orup så gick mycket av tiden hos arbetsterapeuterna åt till att hitta sätt att kunna sköta mina arbetsuppgifter. Vid min första planering med min arbetsgivare och Försäkringskassan så bestämdes det att jag skulle börja arbetsträna åtta timmar i veckan. Egentligen ville jag börja jobba direkt då jag skrevs ut från sjukhuset i februari 2015 men då vi skulle flytta till Lund och sen skola in David på nytt dagis så gick jag motvilligt med på att börja arbetsträna i mars. Ganska snart gick jag upp till 10 timmars arbetsträning, eller 25 %. Efter någon månad så slutade jag arbetsträna och började jobba istället. Till sommaren så var jag sen uppe i 50 % och hade sjukpenning på resterande del. Där stannade jag sen i fem år och först den förste september 2020 gick jag upp till 75 %. Men mer än så kommer jag inte att hinna jobba. Jag skriver faktiskt hinna då jag måste lägga så mycket tid på rehabilitering, jag måste träna varje dag. Gör jag inte det så kommer jag inte att kunna jobba alls. Men hade dygnet haft fler timmar så hade jag nog kunnat jobba heltid men nu har det ju inte det. Jag kapitulerade alltså till slut och ansökte om sjukersättning på 25 % och nu har beslutet kommit . Från och med idag är jag sjukpensionär, men bara på 25 %. Är ändå ganska stolt över att ha gått från att vara helt utdömd till att ändå kunna prestera 75% i statens tjänst.

Stolt

Efter att det stod klart att jag skulle överleva någon gång fram på vårkanten 2014 och den mest akuta situationen var över så började omgivningen att börja tänka på vägen tillbaka. Inte jag så mycket, inte just då i alla fall för jag var ganska djupt nere i min medicinerade värld och levde bara för stunden, kanske inte det bästa sättet att leva i nuet men just då tvunget. För att få en bild av vad som väntade mig efter alla sjukhusvistelser så ringde Dan en handikappförening och förklarade situationen. Den bild som beskrevs för Dan då var allt annat än ljus, personen Dan pratade med förutspådde att jag aldrig skulle kunna jobba mer och istället få 100 % sjukersättning, dvs att vid 40 års ålder bli sjukpensionär. När jag fick detta förklarat för mig någon månad senare när jag kommit ur dimman så kände jag en hopplöshet men samtidigt en styrka att jag var minsann inte uträknad än. Skulle jag inte ha någon som helst arbetsförmåga kvar? Det var ju inte så att jag försörjde mig som takläggare. Under sommaren 2014 när jag var inlagd på infektion i Malmö så ringde jag min chef och sa att jag kommer snart, jag ska bara lära mig min nya kropp först och hur den fungerar så räkna inte ut mig än. Under tiden jag var på Orup så fick jag lära känna min nya kropp och lära mig att använda den så det skulle vara möjligt att snart kunna återgå i arbete. Vid ett tillfälle lämnade jag sjukhuset och åkte iväg och hälsade på på jobbet och då var även Försäkringskassan med. Då hade jag lärt mig att skriva på dator och ville börja arbetsträna direkt. Men Försäkringskassan tyckte att jag skulle lugna mig någon månad så jag fick vänja mig med att vara hemma och hitta rutiner där. Men efter en månad hemma så började jag arbetsträna 25 % men då det fungerade bra så gick jag in i tjänst på samma tjänstgöringsgrad och lagom till sommaren så gick jag upp till 50 % och där stannade jag i fem år. Men från den förste september i år så har jag jobbat 75 % och det fungerar! Jag är mycket stolt över det med tanke på hur utdömd jag var från början. Mitt liv hade inte varit detsamma om jag inte fått göra mitt liv så normalt som möjligt samtidigt som jag inte alls känner mig så handikappad som jag tydligen ansågs vara.Så här ser det ut på hemmakontoret där jag jobbat hela hösten och det lär fortsätta hela våren.

Förändringens tid

Jag är så trött på att befinna mig i en ständig rehabprocess. Just nu vill jag bara känna att allt är good enough. Att inte hela tiden behöva kämpa för att bli bättre i allting. Det är sex och ett halvt år sedan jag blev sjuk och direkt efter att respiratorn stängdes av så började kampen tillbaka. I början handlade det om att bara klara av att sitta upp i sängen vilket var målet det första halvåret. När jag väl kom till Orupssjukhuset så blev jag snabbt bättre och gick från klarhet till klarhet. Min rehabprocess skulle bli en baggis och snart efter utskrivningen från sjukhuset så började jag jobba. Snabbt kom jag upp i 50 % och kombinerade jobb med rehab men ganska snart så bromsades framgångarna in. Trots ett flertal perioder på Orup kombinerat med osseointegrerade titanimplantat i benen så kom jag inte så mycket längre i gåendet. Jag blev helt enkelt rädd. I våras så skulle jag komma igång med att gå ordentligt och bokades in på gåskolan i Lund men efter bara ett par besök så stängdes gåskolan pga Coronan. Tanken var att jag skulle träna mycket där för att sen återvända till Orup. Träningen förlades hemma istället och jag övade på. Men någonstans ifrån kom tanken att jag behöver vila från alla krav från mig själv att jag ska gå. Jag behöver känna mig nöjd där jag är. Träna min egen träning, använda proteserna i träningssyfte men just bara få känna mig lite nöjd. Jag stänger inga dörrar, får jag bara vara en stund så kommer säkert lusten tillbaka. Just pga av denna insikt så kommer jag från och med den förste september att jobba 75 %. Min träning kommer ändå att hinnas med för tid kan sparas in på ett annat sätt numer. David började fyran förra vecka så nu kommer han att kunna ta sig fram och tillbaka själv till skolan. Halleluja vilken tidsbesparing det blir! Ingen lämning eller hämtning längre. Men lite otäckt är det att släppa iväg honom ensam. Den här veckan rekognoserar vi skolvägen tillsammans men nästa vecka går även han in i skarpt läge. Förändringens tid är här.

3-årskontroll

Då det i dagarna är snart tre år sen jag fick mina titanskruvar inopererade i skelettet så ville Mölndals sjukhus göra en kontroll över hur de sitter. I morse åkte jag därför taxi genom Skåne, via Halland för att landa i Mölndal precis utanför Göteborg. Först och främst skulle benen röntgas så allt såg bra ut. Då en röntgen går väldigt fort, max 10 minuter så hade vi massor med tid över innan nästa besök. Det är ju då himla tur att man har en smartphone där man kan beställa hem second-handkläder till både mig och sonen. I väntrummet dök det då upp en kvinna som var samtidigt med mig på Orup för längesen så vi hade mycket att prata om och så helt plötsligt var det dags för min tid med sjukgymnasten. Vi gick igenom lite standardiserade frågor som ska ställas vid dessa uppföljningar, alla passade inte mig direkt, t.ex frågan hur svårt jag tycker det är att gå uppför en trappa. Sen gjorde de två läkarna entré och de hade fått röntgenbilderna som var så suddiga att det inte gick att se vare sig skelett eller skruv. Koordinatorn fick slänga sig på telefonen för att beställa en ny tid, snabbt. Under tiden hon bokade så tittade läkarna på hudgenomgångarna och konstaterade att de är något infekterade. Då jag redan står på långtidsverkande antibiotika så höjdes den upp under två veckor och sedan skulle vi göra en utvärdering på telefon. Något stressade kom vi ner till röntgenmottagningens väntrum för att ta nya bilder. Taxin skulle gå hem 15.00 och jag kom in 14.45. De förstod att det stod en stressad taxichaufför på parkeringen och väntade. För att säkra upp att bilderna blev bra så hade de med en läkare som godkände innan jag fick kasta mig iväg ut till taxin. Vi kom iväg en minut i 15 så tiden hölls! Hemresan gick snabbt men som vanligt satt jag och nickade hela resan vilket nu känns i nacken. Nu får jag bara hoppas att röntgenplåtarna dels blev bra och dels visar upp ett bra resultat.

Reflektion 2018

Tycker att jag kan beskriva 2018 med ordet normalisering. Mitt liv känns nästan normalt efter fyra år av oreda. Det är normalt att vara både lårbens- samt underarmsamputerad. I varje fall för mig, jag blir förvånad då någon tittar på mig för jag har ju glömt att jag ser konstig ut. Mitt liv känns lika normalt som alla andra känner att deras liv är normala, fast det är det ju så klart inte. Men allt märkligt som hänt planar ut, det går inte riktigt lika fort längre, på gott och ont. Jag har ju alltid bråttom. I år har jag bara opererats en gång, jämfört med de oräkneliga gångerna åren före. Skönt på så sätt att jag inte behövt bli sjukskriven eller komma i så dålig kondition som man blir efter en operation men dåligt då det inte går tillräckligt fort. Jag vill ju bli färdig! Borde ju i och för sig förstå efter snart fem år att rehabprocessen aldrig blir färdig. I våras spenderade jag två dagar i veckan på Orup med intensiv träning med benproteserna men kände ändå att jag inte kunde prestera så bra som jag ville, dels på grund av smärta, dels på grund av rädsla. I somras började det högra benet att göra ont då benet sträcktes och det bara ökade vilket så klart hämmade protesträningen varför den planerade träningsperioden på Orup ställdes in i höstas. Det har nu konstaterats att huden på höger ben inte räcker till, ärren drar ihop sig varför huden spänns vid skruven vilket skapar, ibland, stor smärta. Det hela är under utredning men jag hoppas på en operation med hudtransplantation. Jag inser ju nu ju mer jag skriver att det inte låter helt normalt i alla fall. Men vardagen är ju ändå så normal, David går i tvåan och han ska lämnas och hämtas varje dag, mat ska handlas och tillagas, läxor ska läsas, hemmet ska vara städat, tvätten tvättad, jobbet skötas på bästa sätt, räkningar betalas, vänner träffas, jul ska firas med familjen, sommaren ska avnjutas osv. Precis som alla andra, är väl därför mitt liv ändå känns så normalt.

Gott Nytt År!

 Jag, sommaren 1978. Bild tagen av min nästkusin Rhonda från Chicago utanför farmor och farfars hus i Älmhult

Plastikkoll

Tre månader efter delhudstransplantationen från hals till överläpp så ville plastikkirurgen besiktiga sitt verk och det råkade infalla idag. Jag och assistenten tågade ner i värmen till Malmö och mötte upp läkarna under förmiddagen. Han var nöjd med att funktionen att läpparna kan mötas vilket äntligen är uppfyllt efter fyra år då detta skyddar tänderna. Det estetiska får då komma i andra hand men han rekommenderar inte läppkonstruktion då det ser så konstgjort ut. Nästa steg är då näsan, sa han och ryste till, det är tydligen inte det lättaste, så mycket ska byggas upp som har blivit förstört. Han berättade att det kommer att krävas ett flertal operationer så han undrade om jag är beredd på det vilket jag svarade jakande till. Det har ändå hänt en del via deras försorg:  Annars hänger vi mest i stugan under helgerna i den enorma majvärmen. Jag trivs ju inte så bra i värme längre men i stugan fungerar det bra, svalare vid havet och David har ju tagit över min gamla favoritsyssla: att bada. Här är han nybadad efter kvällsdoppet i fredags: 

Dåligt med tid

Nu går livet sådär i hundra knyck igen, trots att Orup avslutades förra veckan. Jag har i alla fall kommit på varför jag tycker att det är lite läskigt att resa mig med proteserna, förutom infektionen så har jag helt enkelt för dålig kondition. Jag känner mig inte tillräckligt stark och när jag testade konditionen så orkade jag idag bara hoppa på studsmattan i 20 minuter jämfört med 45 minuter tidigare. Finns bara ett sätt att bli bättre, hoppa mer! På tal om infektion i benen så avslutade jag idag en av två antibiotikakurer efter tre veckor med dubbel dos. Magen har inte varit helt nöjd. Nu är det bara en medicin kvar i ännu tre veckor innan den trappas ner under en längre period. Idag var det även besök hos tandhygienisten i Malmö och när vi kom hem så försökte vi lägga ett schema för assistenterna i juni månad. Inte lätt alls! Efter det kom en representant från Trafikverket då jag ansökt om bilstöd från Försäkringskassan och skulle intervjuas om mina behov. Det visade sig vara ganska stora behov så om jag beviljas så blir det dyrt för staten, men jag kan i så fall köra bil igen! Men det är en enorm process, först skicka in ansökan och läkarutlåtande till FK, sen träffa Trafikverket som skriver ett utlåtande till FK. Efter det ska jag träffa två bilanpassningsföretag som skickar in offerter. Efter det beviljas (förhoppningsvis) stödet, sen ska vi köpa en bil, sen ska den anpassas, sen ska den efterkontrolleras, sen ska jag lära mig köra bilen också. Det tar tid men samtidigt är det just tiden som aldrig räcker till…

Förlängd Orup

Idag var det meningen att jag skulle tacka för mig på Orup för denna gång. Jag har dock turen att få ytterligare fyra träningstillfällen där så därför är tanken att jag istället ska skrivas ut den 3:e maj. Detta för att jag i tisdags fick en ny hand att träna med och dels för den uppkomna infektionen i benen förra veckan. Infektionen har gjort så jag inte kunnat träna för fullt under några pass. Denna infektion är dock på bättringsvägen nu efter en veckas envist intagande av antibiotika. Om en vecka blir det besiktning i Mölndal för vidare eventuell medicinering. En infektion stoppar dock upp det flyt jag var inne i innan, jag har till exempel inte stått på jobbet på två veckor och har inte heller kunnat gåträna på riktigt då det helt enkelt gjort för ont. Jag har dock fortsatt att ha benen på i min vardag. Men det är väl så det är med rehabilitering, två steg framåt och ett tillbaka. Så länge det i alla fall är plus på framstegen och inte bakstegen…

Väldigt infekterat

Under påskhelgen, då Dan för övrigt gjorde en storartad insats som ensam assistent, så upptäckte vi att det återigen började vätska sig runt hudingångarna vid skruvarna. Smärtfrekvensen ökade också men den kunde ju botas med lite påsköl. Antibiotikan som avslutades för två veckor sen hade alltså ingen ihållande verkan utan infektionen fick fritt spelrum så snart medicinen gått ur kroppen. I tisdags kontaktade jag koordinatorn på Mölndals sjukhus och sjuksköterskan på Orup tog en odling. Det fortsatte att vätska så pass mycket så kompresserna som jag har knutna kring skruvarna får bytas ett par gånger per dag, vilket aldrig hänt tidigare. Huden kring ingångarna är också väldigt känsliga varför det blöder väldigt lätt. När jag står i proteserna så gör det också betydligt mer ont än vad det gjort tidigare. Idag ringde så läkaren från Mölndals sjukhus och hon satte in antibiotikan igen med full styrka, Flukloxacillin 1,5 x 3 gånger per dag fram till den 19 april. Då ska jag nämligen upp till Mölndal och träffa både ortopedläkare och infektionsläkare. Troligtvis så kommer jag att få stå på en svag dos antibiotika tillsvidare. Känns inte helt bra att alltid stå på antibiotika men det känns heller inte bra att alltid få nya infektioner. Nu är det ju som det är med apoteken så naturligtvis fick jag beställa antibiotikan vilket gör att jag inte kan börja med kuren förrän tidigast måndag. En sån tur jag då har som befann mig på Orup där sjuksköterskorna förbarmade sig och rotade fram tillräckligt med tabletter så jag ska klara helgen.