Reflektion 2018

Tycker att jag kan beskriva 2018 med ordet normalisering. Mitt liv känns nästan normalt efter fyra år av oreda. Det är normalt att vara både lårbens- samt underarmsamputerad. I varje fall för mig, jag blir förvånad då någon tittar på mig för jag har ju glömt att jag ser konstig ut. Mitt liv känns lika normalt som alla andra känner att deras liv är normala, fast det är det ju så klart inte. Men allt märkligt som hänt planar ut, det går inte riktigt lika fort längre, på gott och ont. Jag har ju alltid bråttom. I år har jag bara opererats en gång, jämfört med de oräkneliga gångerna åren före. Skönt på så sätt att jag inte behövt bli sjukskriven eller komma i så dålig kondition som man blir efter en operation men dåligt då det inte går tillräckligt fort. Jag vill ju bli färdig! Borde ju i och för sig förstå efter snart fem år att rehabprocessen aldrig blir färdig. I våras spenderade jag två dagar i veckan på Orup med intensiv träning med benproteserna men kände ändå att jag inte kunde prestera så bra som jag ville, dels på grund av smärta, dels på grund av rädsla. I somras började det högra benet att göra ont då benet sträcktes och det bara ökade vilket så klart hämmade protesträningen varför den planerade träningsperioden på Orup ställdes in i höstas. Det har nu konstaterats att huden på höger ben inte räcker till, ärren drar ihop sig varför huden spänns vid skruven vilket skapar, ibland, stor smärta. Det hela är under utredning men jag hoppas på en operation med hudtransplantation. Jag inser ju nu ju mer jag skriver att det inte låter helt normalt i alla fall. Men vardagen är ju ändå så normal, David går i tvåan och han ska lämnas och hämtas varje dag, mat ska handlas och tillagas, läxor ska läsas, hemmet ska vara städat, tvätten tvättad, jobbet skötas på bästa sätt, räkningar betalas, vänner träffas, jul ska firas med familjen, sommaren ska avnjutas osv. Precis som alla andra, är väl därför mitt liv ändå känns så normalt.

Gott Nytt År!

 Jag, sommaren 1978. Bild tagen av min nästkusin Rhonda från Chicago utanför farmor och farfars hus i Älmhult

Annonser

Plastikkoll

Tre månader efter delhudstransplantationen från hals till överläpp så ville plastikkirurgen besiktiga sitt verk och det råkade infalla idag. Jag och assistenten tågade ner i värmen till Malmö och mötte upp läkarna under förmiddagen. Han var nöjd med att funktionen att läpparna kan mötas vilket äntligen är uppfyllt efter fyra år då detta skyddar tänderna. Det estetiska får då komma i andra hand men han rekommenderar inte läppkonstruktion då det ser så konstgjort ut. Nästa steg är då näsan, sa han och ryste till, det är tydligen inte det lättaste, så mycket ska byggas upp som har blivit förstört. Han berättade att det kommer att krävas ett flertal operationer så han undrade om jag är beredd på det vilket jag svarade jakande till. Det har ändå hänt en del via deras försorg:  Annars hänger vi mest i stugan under helgerna i den enorma majvärmen. Jag trivs ju inte så bra i värme längre men i stugan fungerar det bra, svalare vid havet och David har ju tagit över min gamla favoritsyssla: att bada. Här är han nybadad efter kvällsdoppet i fredags: 

Dåligt med tid

Nu går livet sådär i hundra knyck igen, trots att Orup avslutades förra veckan. Jag har i alla fall kommit på varför jag tycker att det är lite läskigt att resa mig med proteserna, förutom infektionen så har jag helt enkelt för dålig kondition. Jag känner mig inte tillräckligt stark och när jag testade konditionen så orkade jag idag bara hoppa på studsmattan i 20 minuter jämfört med 45 minuter tidigare. Finns bara ett sätt att bli bättre, hoppa mer! På tal om infektion i benen så avslutade jag idag en av två antibiotikakurer efter tre veckor med dubbel dos. Magen har inte varit helt nöjd. Nu är det bara en medicin kvar i ännu tre veckor innan den trappas ner under en längre period. Idag var det även besök hos tandhygienisten i Malmö och när vi kom hem så försökte vi lägga ett schema för assistenterna i juni månad. Inte lätt alls! Efter det kom en representant från Trafikverket då jag ansökt om bilstöd från Försäkringskassan och skulle intervjuas om mina behov. Det visade sig vara ganska stora behov så om jag beviljas så blir det dyrt för staten, men jag kan i så fall köra bil igen! Men det är en enorm process, först skicka in ansökan och läkarutlåtande till FK, sen träffa Trafikverket som skriver ett utlåtande till FK. Efter det ska jag träffa två bilanpassningsföretag som skickar in offerter. Efter det beviljas (förhoppningsvis) stödet, sen ska vi köpa en bil, sen ska den anpassas, sen ska den efterkontrolleras, sen ska jag lära mig köra bilen också. Det tar tid men samtidigt är det just tiden som aldrig räcker till…

Förlängd Orup

Idag var det meningen att jag skulle tacka för mig på Orup för denna gång. Jag har dock turen att få ytterligare fyra träningstillfällen där så därför är tanken att jag istället ska skrivas ut den 3:e maj. Detta för att jag i tisdags fick en ny hand att träna med och dels för den uppkomna infektionen i benen förra veckan. Infektionen har gjort så jag inte kunnat träna för fullt under några pass. Denna infektion är dock på bättringsvägen nu efter en veckas envist intagande av antibiotika. Om en vecka blir det besiktning i Mölndal för vidare eventuell medicinering. En infektion stoppar dock upp det flyt jag var inne i innan, jag har till exempel inte stått på jobbet på två veckor och har inte heller kunnat gåträna på riktigt då det helt enkelt gjort för ont. Jag har dock fortsatt att ha benen på i min vardag. Men det är väl så det är med rehabilitering, två steg framåt och ett tillbaka. Så länge det i alla fall är plus på framstegen och inte bakstegen…

Väldigt infekterat

Under påskhelgen, då Dan för övrigt gjorde en storartad insats som ensam assistent, så upptäckte vi att det återigen började vätska sig runt hudingångarna vid skruvarna. Smärtfrekvensen ökade också men den kunde ju botas med lite påsköl. Antibiotikan som avslutades för två veckor sen hade alltså ingen ihållande verkan utan infektionen fick fritt spelrum så snart medicinen gått ur kroppen. I tisdags kontaktade jag koordinatorn på Mölndals sjukhus och sjuksköterskan på Orup tog en odling. Det fortsatte att vätska så pass mycket så kompresserna som jag har knutna kring skruvarna får bytas ett par gånger per dag, vilket aldrig hänt tidigare. Huden kring ingångarna är också väldigt känsliga varför det blöder väldigt lätt. När jag står i proteserna så gör det också betydligt mer ont än vad det gjort tidigare. Idag ringde så läkaren från Mölndals sjukhus och hon satte in antibiotikan igen med full styrka, Flukloxacillin 1,5 x 3 gånger per dag fram till den 19 april. Då ska jag nämligen upp till Mölndal och träffa både ortopedläkare och infektionsläkare. Troligtvis så kommer jag att få stå på en svag dos antibiotika tillsvidare. Känns inte helt bra att alltid stå på antibiotika men det känns heller inte bra att alltid få nya infektioner. Nu är det ju som det är med apoteken så naturligtvis fick jag beställa antibiotikan vilket gör att jag inte kan börja med kuren förrän tidigast måndag. En sån tur jag då har som befann mig på Orup där sjuksköterskorna förbarmade sig och rotade fram tillräckligt med tabletter så jag ska klara helgen.

La familia goes Orup

Vad göra när assistenten är sjuk, Dan är tjänstledig, David har påsklov och jag ska upp till Orup på en heldagsträning? Jo, man tar så klart med sig hela familjen! För David var det så klart ett äventyr och bandyklubba och bandyboll packades. När vi kom fram så fick David träffa personalen som han inte träffat sen han var där senast för drygt tre år sen då jag var inlagd. Han fick sen hänga med på min träning och det var ju trist tills de snälla sjukgymnasterna låste upp redskapsförrådet och han kunde härja fritt i gympasalen med pappa medan jag tränade.  När det blev lunch så gick vi till Orupssjukhusets restaurang och då David åt så bra så fick han en glass till efterrätt av den snälla mattanten, lycka! David hängde sen med mamma då sjuksköterskorna tog en titt på mina skruvar och efter det hittade han ett fotbollsspel på arbetsterapin som han fick pappa att spela med. Själv kämpade jag i köket med armproteserna och gjorde en grekisk sallad, eller vad man nu ska kalla det. Vi är nu hemma igen efter en lite annorlunda, men kul dag med familjen.

43 dagar

…med antibiotika är nu äntligen över. Idag ringde läkaren från Mölndals sjukhus och sa att det räckte. Nu ska vi se hur hudgenomgångarna mår efter en månad utan antibiotika för då ska jag få träffa en infektionsläkare uppe i Mölndal. Jag har visserligen mått ganska bra under hästkuren men det ska ändå bli skönt att låta kroppen slippa utstå denna medicin ett tag nu.

Tisdag idag så då var jag på Orup och Dan var med som assistent. Anledningen att Dan var med, förutom att se hur min rehabilitering går, var för att ett bilanpassningsföretag var på Orup för att berätta hur man kan anpassa en bil så sådana som jag kan köra igen. De gick igenom hela proceduren, först ska ett läkarutlåtande tillsammans med en ansökan skickas till Försäkringskassan. Därefter är det bara att vänta tills de, förhoppningsvis, ger klartecken. Sedan ska man välja en bil och sedan ska den anpassas. Vi fick se hur det går att köra in med en elrullstol och docka fast den vid förarplatsen och sen ska det gå att köra via en joystick. Om Dan istället vill köra så skjuter man bara passagerarsätet till förarplatsen och så kör han. Jag måste ju sen så klart lära mig att köra på detta nya sätt men det behövs i alla fall inte tas något nytt körkort. Nu är det alltså bara att skicka in en ansökan och hoppas att Försäkringskassan anser att jag ska få rätt att köra igen.

Smackljud

Jag kan göra smackljud för första gången på fyra år! Det innebär att mina läppar kan röra vid varandra igen, inte jättemycket men tillräckligt för att göra ett litet ljud. Snart kan jag kanske dumpa pipmuggarna och använda sugrör. Denna framgång är så klart resultatet av operationen på plastik för drygt två veckor sen. Såret på överläppen läker, har dock fortfarande omläggning på men ett tydligt tecken är att det kliar något infernaliskt. Protesanvändandet har eskalerat denna sista veckan, jag har i princip på mig dem hela tiden då jag är på jobbet och Orup. De är på även då jag lämnar David, dvs utomhus, är med honom på tennis med mera. Han sitter i mitt knä som förr och sitter bättre nu med proteserna då han inte halkar hela tiden. Proteserna ger benen en bättre vinkel så han sitter stabilare. Jag har fortsatt att resa mig på jobbet varje dag, igår stod jag till och med en stund vid skrivbordet samtidigt som jag pratade med en kollega.  Hållningen är ju fortfarande inte helt hundra men det beror på att jag har stolen för nära skrivbordet då jag reser mig. Vi övade i torsdags då jag var på Orup med uppresningar mot ett bord och mätte hur långt det behöver vara mellan bord och stol för att jag ska kunna stå rakt utan att luta mig. Måttet var 27 centimeter, får skaffa en linjal till jobbet så jag kan mäta upp det magiska måttet.

Stående på jobbet

Igår på Orup så gjorde vi en rehabplan för denna period. Tre av målen var att stå på jobbet, ha benen på då jag hämtar David samt förflytta mig med proteserna på mellan rullstolarna. Jag tränade igår att resa mig mot ett bord, en uppgift som jag testat innan men fått ge upp då jag behöver ta hjälp av armarna och trycka ifrån bredvid kroppen. Ett bord står ju som bekant framför kroppen och där får jag ingen kraft. Igår testades detta igen genom att höja upp britsen så jag knappt når ner med fötterna och sen la jag mig fram på bordet och kunde då få ut rumpan så benen sträcktes och sen var det bara att resa överkroppen. Föga graciöst men det gick. Vi hade tänkt träna på detta mer på Orup innan jag skulle testa på jobbet men jag var sugen på att testa idag då jag jobbade. Resultatet blev så här:  ingen vacker hållning men upp kom jag! När jag ändå var i farten så testade jag även att både förflytta mig mellan rullstolarna samt hämta David med proteserna på. Ett stort steg i rätt riktning att våga ha proteserna på utomhus. Nu gäller det bara att fortsätta för på lång sikt har jag tänkt mig att bara ha proteserna av då jag duschar och sover.

Stygnborttagning

Nu har det gått sex dagar sen operationen och på min överlapp sitter en påsydd kompress. Det är tydligen ett vanligt sätt att skydda fullhudsplantat men idag skulle lappen sprättas bort så den inte växte fast. Har fått vissa associationer att min mustasch liknar en tysk diktators. Sjuksköterskan på plastik som sprätte bort var så försiktig och duktig så de farhågor jag haft en en smärtsam process kom på skam. När hon var klar så berättade hon att det för tillfället inte var vackert alls, plantatet var som en grop och en stor sårskorpa höll kvar ett stygn så jag får komma på återbesök på måndag. Denna grop kommer att försvinna men då det blödde lite så måste jag fortsätta att ha bandage ett tag till. Efter denna snabba lappbortsprättning så åkte jag till jobbet och kom lagom till vårt APT. Imorgon är det återigen dags för träning på Orup och nötning av gångtränandet.