Nyopererad

Väcktes i morse kring klockan 6, insomningstabletten kvällen hade gjort sitt jobb, bara för att ta nya mediciner, dvs premedicineringen. Vid 7 hämtades jag för vidare transport ner till operation där jag fick ligga i en hörna och vänta en timme. Hann då se en operationsklädd liten kille med sin likadant klädda mamma. Mamman distraherade sin lille pojke så gott hon kunde, liksom jag hade gjort, och han skrattade högt. En kvart senare kom hon ut från operationssalen med tårarna rinnande och berättade hur jobbigt det var att vara med då han sövdes. Satte min egen operation i en annan proportion, det är ju så mycket värre då ens eget barn mår dåligt än för en själv. Vid halv 9 sövdes jag och var åter vid medvetande vid halv 3. På väg till uppvak fick jag intravenös morfin och som jag svettades! En vanlig biverkning på mig vad gäller intravenös medicinering. En snäll undersköterska la en ihopknuten plasthandske på min panna och hade roligt åt den fina lugg som fingrarna gav, men det hjälpte. Men naturligtvis så hade jag ont så en läkare la en bedövningsspruta på rumpan som nådde en djup nerv som i sin tur bedövade högra benet och det blev bättre. Min kirurg kom sen och hon var mycket nöjd, hon hade tagit bort vävnad, muskler och en halv centimeter på benet men det var sådant som skapats efter amputeringarna. Hon hade sedan gjort en ny hudgenomgång och dragit fram hud från ovansidan av låret där det fanns ett överskott och lagt det unde istället. Nu gäller det bara att det läker bra men det vet jag först på fredag då första omläggningen sker. Efter lång tid på uppvak så kom jag återigen upp på avdelningen efter ett halvt dygn. Smärtan är ok, så som det brukar kännas efter en operation.

Annonser

Dags igen

Så här drygt fem år efter den stora amuputeringen så är det dags att justera lite på höger ben. Efter att skruvarna opererades i för två år sen så har det spänt och dragit kring höger ben och denna smärta har hela tiden accelererat. Vissa dagar kan jag knappt sträcka ut benet utan att det gör riktigt ont. Läkarna i Mölndal har konstaterat att det beror på att jag har för mycket ben, vävnader samt muskler (säkert) under huden varför de behöver ansa bort en del så huden får mer plats. Förhoppningsvis så försvinner smärtan då. Därför är jag nu i Mölndal på avdelning Care då operation väntar imorgon bitti. Jag har duschat i Descutan, blivit nålad i port-a-chaten och väntar nu på att åka ner och få ett epidural i ryggen. Allt för att undvika smärta. Har jag riktig tur så får jag åka hem på fredag men troligtvis på måndag. Hoppas innerligt på fredag för jag är riktigt trött på att vara på sjukhus nu!

Fem år sen

Jubileum är ju något man ska fira men mitt jubileum idag är inget att fira för mig, snarare något att begrunda samt vara tacksam över att jag kan sitta här idag och skriva om att det är just jubileum. För fem år sen så var det allt annat än självklart att jag skulle kunna vara här idag. För fem år sen låg jag i respirator och svävade mellan liv och död, sjukare än vad jag var då kan man inte vara utan att dö. Så nära var det.

Det hela började på morgonen den 17:e februari 2014. Jag vaknade den mörka februarimorgonen med extrem frossa och funderade på att pilla i mig två alvedon så jag kunde åka till jobbet. Det var ju jag som skulle lämna David på dagis och dessutom hade jag ju bara jobbat en vecka efter halsflussen och då jag slutade med antibiotikan två dagar tidigare så borde jag ju vara frisk nu. Jag valde ändå att sjukskriva mig. Mailade min kollega och bad henne avboka mina möten, igen. Mailade även min chef och skrev att nu var jag sjuk igen men kommer förhoppningsvis imorgen men i värsta fall i övermorgon. Strax efter det febrila mailandet började racet till toaletten. Nu trodde jag att jag istället blivit magsjuk och det rejält. Efter ett tag tappade jag räkningen på toalettbesöken men det handlade nog om ett femtiotal besök. Dan och David kom hem fram på eftermiddagen och jag lyckades få i mig lite mat och trodde att jag var lite piggare men det höll inte i sig länge. Då vi alla trodde att jag var magsjuk så isolerades jag till sovrummet och Dan och David sov i vardagsrummet. Jag kunde inte somna, hade så ont i kroppen, diagnostiserade det till den ansträngning det är för kroppen att vara magsjuk. Fel diagnos, skulle det visa sig. Jag började även må illa och kräktes några gånger. Händer och fötter domnade av så jag la mig i ett varmt bad för att tina upp kroppen men det hjälpte inte, kom sen knappt upp ur badkaret för det gjorde ont överallt. Försökte lägga mig på golvet och ha benen högt så blodet skulle cirkulera bättre men inte det heller hjälpte. La mig igen i sängen men allt gjorde bara ont. Händerna ville inte lyda då jag skulle rätta till kläderna, fötterna kändes så trötta. Då började även andningen att bli tung, hur djupa andetag jag än försökte ta så blev andningen bara ytlig, tungan kändes svullen så jag trodde inte att luften fick plats genom svalget. Jag förstod nu att det inte var rätt, något stod oerhört fel till med mig. Med svag röst ropade jag på Dan så han kom in i sovrummet. ”Du måste ringa ambulans för jag har svårt att andas”. När Dan la sig så var det i tron att jag var magsjuk varför han undrade över denna dramatiska vändning. Först ringde han sjukvårdsupplysningen som direkt bad honom att ringa 112. Det gjorde han och de kom snabbt, antagligen blev det högt prio på larmet då det handlade om andning. En manlig och en kvinnlig sjukvårdare kom med munskydd till sig och syrgas till mig. Jag låg i sängen och förklarade varför vi kallat hit dem och jag tror att de trodde att det handlade om en panikångestattack för de bad mig att ta lugna och djupa andetag men det kunde jag inte. De satte på mig en syrgasmask men den ville jag inte för jag mådde ju illa. Då röt den manlige sjukvårdaren till så jag vågade inget annat än att ha den på. De tog med mig ner i ambulansen så jag gick sakta ner för trappan och in i ambulansen. Föga visste jag att det var sista gången jag använde mina egna ben, jag visste inte heller att jag inte skulle komma hem på sju månader. Väl i ambulansen så fortsatte jag klaga över att jag mådde illa, ville inte kräkas inför dem. Men den kvinnliga sjukvårdaren plockade lugnt fram en påse, om i fall att. Hon kämpade sen med att sätta en nål i armvecket men hittade ingenstans att sticka mig. Jag hörde den manlige sjukvårdaren kontakta sjukhuset och beskrev mig som ”kvinna, 40 år, kräkningar, domningar samt andningssvårigheter”, sen sa han, ”ok, vi är där om fem minuter”. Sen backade ambulansen hela gatan, då var jag rättvänd och sen körde han och då satt jag baklänges, och mådde illa, men vi var oerhört snabbt på akuten i Malmö. Där möttes jag av ett team av olika kompetenser som lyfte över mig på en säng och körde in mig i ett rum. De var alla väldigt professionella men inte speciellt rädda om de kläder jag fått på mig med mina, som det kändes som, boxhandshänder. Nattlinne och bh klipptes upp, tyckte det var onödigt, jag kunde ju själv ta av mig men det gick de inte med på, det var tydligen bråttom. Jag kände mig som en formel 1 bil som är inne på däckbyte, överallt runt mig stod det någon och fixade. De presenterade sig alla och berättade vad de gjorde, jag hängde inte riktigt med på vad de egentligen gjorde men har förstått i efterhand att de satte infarter. Jag fick nålar i armvecket, en i ljumsken, en i nacken, elektroder sattes på bröstet, klämma på fingret, syrgasmask över munnen (som jag återigen inte ville ha för jag mådde illa, den unga killen förklarade då fint att jag i så fall fick kräkas i den för det var viktigare att den var på). Efter en stund stannade alla upp och läkaren berättade att han var hemskt ledsen men jag hade fått mördarbakterier samt blodförgiftning. Har i efterhand förstått att det var ett felaktigt språkval då det heter sepsis men det hade jag nog inte fattat vad det var då. Han fortsatte att berätta att han måste lägga mig i respirator. En narkosläkare bredvid mig berättade att han skulle göra så jag fick sova en stund. Hann tänka innan jag slocknade att, nej, jag glömde ju telefon, pengar och nycklar hem, hur ska jag då göra när jag vaknar imorgon och ska åka hem? Men jag skulle inte komma hem dagen därpå så det hade jag inte behövt oroa mig för. Tydligen var förloppet oerhört snabbt, en kvart efter att jag kom in så kolappsade lungorna och jag låg i respirator. Allt eftersom så sviktade fler och fler organ varför all stark antibiotika man kunde tänka sig sattes in. En läkare sökte upp mig på sommaren då jag låg på infektionskliniken i Malmö och berättade att han var med den natten och hade aldrig varit med om ett så snabbt insjuknande i sepsis varför han inte trodde att han skulle träffa mig mer. Länge svävade jag mellan liv och död men det som räddade livet på mig var slutligen amputeringarna.

Amputera mera

Så har det då gått två år sedan skruvarna i benen opererades in och då ska de tvåårskontrolleras på plats i Mölndal. Jobbmåndag byttes mot jobbtisdag så vid halv 8 i morse gick taxin. Vi kom inte långt i det dåliga vädret förrän vi fastnade i en bilkö utanför Landskrona för att sedan fastna i ytterligare en vid Glumslövs backar. Vi skulle dessutom hämta en person i Helsingborg så det var bara att ringa Mölndal och annonsera min försening. Väl framme så fick jag först träffa sjukgymnasten, dock endast en kvart sena. Efter det blev det lunch i det trevliga patientrummet där tv var på så lagom till den medhavda mackan fick vi höra Sjöstedt dissa Lövéns uppgörelse. Den fullspäckade dagen efterföljdes av röntgen av de jubilerande skruvarna i benen och sedan var det läkarnas tur. Inläkningen av skruvarna såg enligt röntgenbilderna bra ut men det som blev dagens huvuddiskussionsämne var smärtan i höger ben. Som jag tidigare beskrivit det så känns det som om huden inte räcker till varför jag trodde att det behövde transplanteras mer hud. Resonemanget som följde förklarar varför jag inte är läkare. Det är snarare så att benet bildat mer ben och ett litet skott av ben har skjutit iväg vilket gör att skelettet på höger ben ligger för nära huden, det finns ingen bolstring där, varför det gör så ont då benet sträcks. Synd att benet inte kan växa på rätt håll istället för att likt en växt skicka ut små skott, kroppen är bra märklig. Läkaren vill därför skära ut runt skruven som en form av ett öga, plocka bort skruven och såga av det yttersta på benet, sedan fästa skruven igen och sy ihop det. Inget avancerat för en erfaren kirurg men jag hörde mest att benet skulle kortas ytterligare, alltså amputeras en centimeter till. Efter att jag vant mig vid tanken så kändes det helt realistiskt, om benet ligger för nära huden så måste ju något göras. Min läkare ville diskutera teorin med en kollega men om han kommer till samma slutsats så blir det operation inom sex veckor. Det är så klart inga garantier att smärtan försvinner men det är helt klart värt ett försök. Fortsättning följer, precis som i regeringsbildandet.

Reflektion 2018

Tycker att jag kan beskriva 2018 med ordet normalisering. Mitt liv känns nästan normalt efter fyra år av oreda. Det är normalt att vara både lårbens- samt underarmsamputerad. I varje fall för mig, jag blir förvånad då någon tittar på mig för jag har ju glömt att jag ser konstig ut. Mitt liv känns lika normalt som alla andra känner att deras liv är normala, fast det är det ju så klart inte. Men allt märkligt som hänt planar ut, det går inte riktigt lika fort längre, på gott och ont. Jag har ju alltid bråttom. I år har jag bara opererats en gång, jämfört med de oräkneliga gångerna åren före. Skönt på så sätt att jag inte behövt bli sjukskriven eller komma i så dålig kondition som man blir efter en operation men dåligt då det inte går tillräckligt fort. Jag vill ju bli färdig! Borde ju i och för sig förstå efter snart fem år att rehabprocessen aldrig blir färdig. I våras spenderade jag två dagar i veckan på Orup med intensiv träning med benproteserna men kände ändå att jag inte kunde prestera så bra som jag ville, dels på grund av smärta, dels på grund av rädsla. I somras började det högra benet att göra ont då benet sträcktes och det bara ökade vilket så klart hämmade protesträningen varför den planerade träningsperioden på Orup ställdes in i höstas. Det har nu konstaterats att huden på höger ben inte räcker till, ärren drar ihop sig varför huden spänns vid skruven vilket skapar, ibland, stor smärta. Det hela är under utredning men jag hoppas på en operation med hudtransplantation. Jag inser ju nu ju mer jag skriver att det inte låter helt normalt i alla fall. Men vardagen är ju ändå så normal, David går i tvåan och han ska lämnas och hämtas varje dag, mat ska handlas och tillagas, läxor ska läsas, hemmet ska vara städat, tvätten tvättad, jobbet skötas på bästa sätt, räkningar betalas, vänner träffas, jul ska firas med familjen, sommaren ska avnjutas osv. Precis som alla andra, är väl därför mitt liv ändå känns så normalt.

Gott Nytt År!

 Jag, sommaren 1978. Bild tagen av min nästkusin Rhonda från Chicago utanför farmor och farfars hus i Älmhult

Övningskörning

För 27 år sen, närmare bestämt den 10 september 1991 så tog jag körkort. Jag var 18 år och två månader lite drygt då jag med darrande ben cyklade uppförsbackarna hem från körskolan i Älmhult, kastade mig av cykeln, sprang in i hallen, ropade att jag klarat det och nappade åt mig bilnyckeln och sprang ut till MIN bil som stod och väntade. En alabastergul SAAB 99, fyrväxlad med choke. Lyckan var total då jag i ensamt majestät körde nerför backarna och hämtade upp Karin så vi kunde köra byavarv i Älmhult. Ett populärt göromål för nybakade körkortsägare på den tiden, i alla fall i Älmhult.  Saaben hann med allt från pendling till jobbet i Ljungby till Hultsfredsfestivaler till allt däremellan. Jag har alltid gillat att köra bil men en sepsis satte stopp för det. Lite svårt att köra utan armar och ben. Men idag har jag kört bil! För första gången på snart fem år. Bevis:  Hur går det till då? Jo, pedaler och ratt kopplas bort, istället gasar och bromsar jag med ett reglage på vänster sida och styr med en miniratt med en knopp på höger sida. Detta är en del i den enorma processen mot att ha en egen bil som jag kan köra och som är så fiffigt konstruerad att även Dan, eller någon annan även kan köra den. Vad vi gjorde idag var att ta ett stort steg mot denna utopi. Ansökan med läkarutlåtande skickades in till Försäkringskassan i början av april, jag fick sen ha ett telefonmöte med en handläggare. Efter det kom en handläggare från Trafikverket hem till oss. Efter det fick vi åka ut till ett bilanpassningsföretag i Staffanstorp och där fick vi träffa en arbetsterapeut från Mobilitetscenter för att diskutera vilka hjälpmedel jag skulle kunna behöva i en anpassad bil. Då var vi framme i juni. Sen stod det still… fram till för två veckor sen då Bilanpassningsföretaget ringde och sa att nu har FK godkänt att de tillsammans med Mobilitetscenter övningskör med mig för att kolla om jag överhuvudtaget kan köra med de reglagen vi pratat om. Idag var det alltså dags! Vi åkte till Bulltofta där vi fick låna deras övningsbanor så det var gott om plats och inga andra bilar. Tur det. Själva styrningen med höger arm gick bra men vad svårt det var att lära sig gasa och bromsa med vänster. När jag skulle bromsa skulle jag föra armen framåt och när jag skulle gasa så skulle armen bakåt. Blev en del tvärbromsningar för mina medpassagerare då jag trodde att jag gasade. Bredvid mig satt en man med egna reglage så han kunde ta över om det gick alldeles åt skogen. Han fick göra det en gång. Bakom mig satt arbetsterapeuten och utvärderade. Efter en timme var vi nöjda, jag hade då vågat gasa upp till den imponerande hastigheten 40 km/h och var mäkta stolt över det. Jag blev godkänd! Vad som händer nu är att arbetsterapeuten skriver ett delyttrande till Försäkringskassan angående vilka anpassningar som behöver göras. Efter deras beslut så ska Bilanpassningsföretaget skriva en offert till FK och sen kan vi köpa bil. Med de stora anpassningar som vi behöver göra så blir vi ganska begränsade i vilken bil vi kan köpa. Dock viktigt, mycket viktigt för att inte säga oerhört viktigt är att vi inte köper bil före Försäkringskassans beslut. Sen ska bilen även anpassas och det tar tid. Troligtvis är den inte klar till sommaren men vi får hoppas.

Gnällig och otacksam

Jag har haft lite svårt att finna inspirationen att skriva något på min blogg i några veckor men fick idag till slut ett uppslag. Tror jag kan välkomna mitt första nättroll. I mitt sista inlägg så kritiserade jag tillvägagångssättet Lunds kommun har vad gäller betalningen av bostadsanpassning. Jag gjorde mig lite lustig över hur krångligt det var med kopior och skärmdumpar. Idag kom det svidande kritik över min inkompetens i kommentatorsfältet (se kommentarer under föregående inlägg), jag som jobbade på Arbetsförmedlingen borde veta hur man gör en skärmdump. Jag svarade att mitt syfte med bloggen är bland annat att berätta hur livet är som funktionsnedsatt i Sverige, landet som säger att alla är lika värda oavsett vad som händer i livet men där det inte alltid stämmer. Jag fick då ett snabbt svar att min blogg och jag är både otacksam och gnällig och det räknades upp en rad åtgärder jag blivit beviljad. En av åtgärderna jag tydligen var otacksam över var alla anpassningar som gjorts på mitt jobb. Alternativet till dessa anpassningar var sjukskrivning 100 % och sedermera sjukersättning, dvs förtidspensionering, vad hade inte det kostat? Dessutom hade jag mage att ha sommarnöjen!!! Detta sommarnöje är den sommarstuga mina föräldrar slet och stretade ihop till 1975. Jag blev först helt paff och ledsen men efter ett tag hämtade jag mig. Började fundera över vad jag gjort denna person, har jag träffat honom/henne? Frågorna hopade sig. Antagligen gillar inte personen ifråga att en massa skattepengar slösats på mig men vill då berätta att dessa skattepengar har jag betalat ett oerhört högt pris för. Helst hade jag inte velat ha en krona av dem utan levt ett helt normalt liv utan att behöva be om hjälp med allt. Jag vill genom min blogg berätta att talesättet det gäller att vara frisk för att vara sjuk stämmer enormt bra. Jag måste kämpa enormt mycket för varje åtgärd jag blivit beviljad. Det kommer inte av sig självt. Hoppas innerligt att intrycket att jag är gnällig och otacksam är isolerad till en person då jag flera gånger i denna blogg uttryckt lyckan över att ha fått överleva en septisk chock och få vara med då mitt barn växer upp.

Skruven är inte lös

Efter en ganska sömnlös natt, är en del bekymmer med assistansen igen så var det dags att återigen åka över de majestätiska halländska åarna för att nå slutdestinationen Mölndal. Anledningen till detta besök härrör sig från den smärta jag har i höger ben och då läkarna misstänker att skruven är på väg att lossna så var det bara att bege sig iväg. För att säkra bevis så fick jag börja med röntgen av båda benen i alla lägen man kan tänka sig. Det var sen en paus före läkarbesöket då lunch intogs. Det rullade då in en lårbensamputerad man som skulle opereras imorgon då hans skruv lossnat. Han visade mig en röntgenbild där hans skruv var av och även delar av benet var av. Antagligen så skulle kirurgerna behöva kapa ytterligare en bit på hans ben för att kunna fästa skruven igen. Han var dock vid gott mod och hoppades på det bästa. Jag var därför något nervös då det var min tur att träffa läkaren. Men röntgenbilderna såg bra ut, skruven satt där den skulle. Vad hon dock upptäckte var att huden är för spänd på höger ben som om den inte räcker till. Längst ner vid skruven så blir huden alldeles vit. Detta hindrar alltså blodtillförseln då jag sträcker benet och vilket i sin tur hindrar gångträningen. En plastikkirurg kom in och tittade på benet, halva benet har frisk hud och är hur spänstig som helst medan andra halvan består av transplanterad hud och är istället hur stel som helst. Hon ritade lite på benet och funderade på om de skulle göra små snitt i huden och föra in lite fett. Jag försäkrade henne att jag har en god reserv av fett på magen om det skulle behövas. Hon skulle fundera på det erbjudandet och återkomma. Så, ingen lös skruv, mysteriet vart smärtan kommer ifrån är löst, nu ska proffsen bara komma på hur jag ska lösgöras från smärtan. Jag hann även träffa sjukgymnasten som gillade min idé att korta proteserna och ha stela knän. Nu ska jag bara förankra min idé hos ortopedingenjören.

147 stick

Jag fryser i princip aldrig längre, trodde det berodde på avsaknaden av fyra kroppsdelar som är kända för sin avkylande effekt. Jag kan sitta bara rakt upp och ner och i princip se nyduschad ut i håret då det är varmt. Till slut tog jag upp detta med min läkare som skickade en remiss till hudmottagningen så jag fick träffa en läkare där. Han menade att det inte alls berodde på amputationerna utan på all narkos jag fått vid alla operationerna då narkosen rubbat balansen i kroppen. Men detta skulle kunna åtgärdas, via botox. Förra året i maj fick jag den första dosen. Nu var det så dålig sommar så jag var inte speciellt svettig över lag varför jag inte kunde märka någon effekt men nu i maj har det varit tufft i värmen. Idag var det så dags för nästa botoxbehandling. Jag mindes att det gjorde ont så jag stålsatte mig men att det gjorde så in i helsikes ont mindes jag inte, små irriterande stick i hela pannan och huvudet. Konstig som jag är så räknade jag, 147 små irriterande stick som liksom knastrade då de gick genom huden kom jag fram till. Nu är jag lite öm men om några dagar kommer jag inte att kunna se förvånad ut då botox har den där lilla bieffekten att den tar bort alla rynkor.

Senare på kvällen var det dags för nästa begivenhet, Kalvinknatet i Stadsparken. Detta spektakel består av ett gäng ungar, födda samma år, uppdelade efter kön som tävlar mot varandra genom att springa så fort de kan en runda på 1200 meter. Naturligtvis så ville David tävla så hela familjen var på plats och jag försökte att inte tycka det var jobbigt då många barn tittade på mig, kanske för att jag inte har några rynkor i pannan 😉! Kvällen var fin och David så lycklig då han gick i mål och fick sin medalj. Nu är vi hemma och David har full show genom att redogöra över hur loppet gick.

Förlängd Orup

Idag var det meningen att jag skulle tacka för mig på Orup för denna gång. Jag har dock turen att få ytterligare fyra träningstillfällen där så därför är tanken att jag istället ska skrivas ut den 3:e maj. Detta för att jag i tisdags fick en ny hand att träna med och dels för den uppkomna infektionen i benen förra veckan. Infektionen har gjort så jag inte kunnat träna för fullt under några pass. Denna infektion är dock på bättringsvägen nu efter en veckas envist intagande av antibiotika. Om en vecka blir det besiktning i Mölndal för vidare eventuell medicinering. En infektion stoppar dock upp det flyt jag var inne i innan, jag har till exempel inte stått på jobbet på två veckor och har inte heller kunnat gåträna på riktigt då det helt enkelt gjort för ont. Jag har dock fortsatt att ha benen på i min vardag. Men det är väl så det är med rehabilitering, två steg framåt och ett tillbaka. Så länge det i alla fall är plus på framstegen och inte bakstegen…