Botoxad 158 gånger

För fjärde året i rad har jag nu varit hos min hudläkare för att bli botoxad i pannan och i huvudet. Idag kallade sig läkaren själv faktiskt för en sadist, vilket jag kunde hålla med om. Gör jag då detta pga en plötslig åldersnoja där jag bara måste släta ut alla rynkor i pannan? Faktiskt inte, denna plågsamma behandling härrör sig från de första somrarna efter sepsisen då jag svettades enormt från panna och huvud. Håret såg konstant nytvättat ut vilket ju var en lögn, snarare tvärtom. Jag var hela tiden så varm så jag längtade efter att få frysa. Till slut så blev det så jobbigt då familjens medlemmar krävde olika temperaturer, jag förstod ju att det var mina önskningar som var de avvikande. Jag konsulterade min allmänläkare som i sin tur remitterade mig till en hudläkare. Jag trodde att mina värmepåslag berodde på de kraftiga amputationerna och alla ärren men enligt specialisten så berodde det inte alls på det ( och inte heller på klimakteriet om nu någon skulle tro det) utan på alla sövningar. Då jag sövts säkert mellan 50 – 100 gånger så har kroppens egen termostat rubbats varför jag hela tiden upplever sådan värme och värst då i panna och huvud och så klart mest under sommaren. Han rekommenderade därför årliga botoxinjektioner för att stilla wet-looken. Idag var det så dags igen och det gör ju så in i vassens ont varför jag räknade antalet nålstick för att fokusera på något. Idag blev det 158 stick vilket jag konstaterade med uppretade tårkanaler varför mascaran rann långt ner på kinderna. Nu är det bara att invänta den första känningen av botoxen, om en vecka kommer jag att vara så stel i pannan så det kommer att bli omöjligt att se förvånad ut…

När Gåskolan är stängd…

…så får man ordna sin egen Gåskola hemma. Jag har en stående tid på Gåskolan i Lund varje torsdag klockan 13.00 och då har jag hjälp av två sjukgymnaster och om proteserna krånglar så finns det även en ortopedingenjör att tillgå. Värsta lyxen alltså. Men i dessa kristider så var det ju inte svårt att förstå att det inte kommer att vara någon längre tid. Vi diskuterade detta förra torsdagen och sjukgymnasterna hade fått besked av sina chefer att de skulle vara beredda på att gå in som undersköterskor om behovet uppstod. Det har det alltså gjort nu för nu är Gåskolan inställd tillsvidare. Men då gäller det att ta saken i egna händer och ordna träningen hemma. Det blev några varvs spatserande runt i vardagsrummet och det gick faktiskt över förväntan så nu gäller det att hålla i. Då jag på grund av en sträckt muskel i ryggen så kommer jag inte kunna hoppa studsmatta på ett tag men fick ett bra tips på konditionsträning. Jag ska helt enkelt hålla en boll mellan armstumparna och lyfta armarna upp och ner så många gånger jag orkar och det kan jag säga är oerhört jobbigt så det är den nya träningen. Än så länge har jag kommit upp till, med diverse pauser, 1000 lyft men då är armarna så mjölkstyrestinna så de, armarna alltså, är helt obrukbara en stund. Men då fungerar det förhoppningsvis!

Gåskoleträning

Min protesträning har de senaste åren varit något passiv. Den har aldrig varit nedlagd utan snarare bibehållen men utan framsteg. Den stagnerade då vakuumproteserna aldrig riktigt passade. Antingen var låren för svullna eller något mer normala. Ett helt omöjligt uppdrag för vilken ortopedingenjör som helst. För drygt tre år sen så opererades titanimplantaten in, så kallad osseointegrering där proteserna skruvas fast och liksom sitter utanför kroppen. Tyvärr kom jag inte riktigt igång med min träning då det uppstod infektioner och dessutom så behövdes den ena skruven göras om via en ny stor operation för ett år sen. Sen kom det mentala in, jag blev helt enkelt rädd för att stå där uppe på proteserna, jag blev rädd för att ramla, för att inte kunna resa mig, inte kunna sätta mig och allt man kan tänka sig. Men nu ger vi gåträningen ännu en chans. Ett första pass är idag utfört på Gåskolan och det gick faktiskt rätt bra. Nu är varje torsdag bokad klockan 13 för fortsatt träning. Men så jobbigt det var att gå så mycket! Just det, min lilla muskelsträckning i ryggen… jag har inte hoppat studsmatta på en vecka så i förmiddags gjorde jag ett nytt försök. För tidigt skulle det visa sig, efter 30 minuter fick jag kasta in handduken så nu får jag testa att hålla upp i två veckor. Jag får väl gå istället.

3-årskontroll

Då det i dagarna är snart tre år sen jag fick mina titanskruvar inopererade i skelettet så ville Mölndals sjukhus göra en kontroll över hur de sitter. I morse åkte jag därför taxi genom Skåne, via Halland för att landa i Mölndal precis utanför Göteborg. Först och främst skulle benen röntgas så allt såg bra ut. Då en röntgen går väldigt fort, max 10 minuter så hade vi massor med tid över innan nästa besök. Det är ju då himla tur att man har en smartphone där man kan beställa hem second-handkläder till både mig och sonen. I väntrummet dök det då upp en kvinna som var samtidigt med mig på Orup för längesen så vi hade mycket att prata om och så helt plötsligt var det dags för min tid med sjukgymnasten. Vi gick igenom lite standardiserade frågor som ska ställas vid dessa uppföljningar, alla passade inte mig direkt, t.ex frågan hur svårt jag tycker det är att gå uppför en trappa. Sen gjorde de två läkarna entré och de hade fått röntgenbilderna som var så suddiga att det inte gick att se vare sig skelett eller skruv. Koordinatorn fick slänga sig på telefonen för att beställa en ny tid, snabbt. Under tiden hon bokade så tittade läkarna på hudgenomgångarna och konstaterade att de är något infekterade. Då jag redan står på långtidsverkande antibiotika så höjdes den upp under två veckor och sedan skulle vi göra en utvärdering på telefon. Något stressade kom vi ner till röntgenmottagningens väntrum för att ta nya bilder. Taxin skulle gå hem 15.00 och jag kom in 14.45. De förstod att det stod en stressad taxichaufför på parkeringen och väntade. För att säkra upp att bilderna blev bra så hade de med en läkare som godkände innan jag fick kasta mig iväg ut till taxin. Vi kom iväg en minut i 15 så tiden hölls! Hemresan gick snabbt men som vanligt satt jag och nickade hela resan vilket nu känns i nacken. Nu får jag bara hoppas att röntgenplåtarna dels blev bra och dels visar upp ett bra resultat.

Fantomsmärtor

Jag har varit lyckligt lottad som sällan känt av fantomsmärtor. Det är visst vanligt förekommande då man är amputerad och då jag är så pass amputerad så borde jag ha det väldigt jobbigt med dessa smärtor. När jag var nyamputerad så sattes läkemedlet Lyrica in som ska förhindra fantomsmärtor i förebyggande syfte men då jag aldrig kände av något så sattes Lyrican ut under stora våndor. Jag hade blivit beroende av medicinen vilket yttrade sig genom en väldig oro, problem med att komma till ro och ett ständigt behov av att vilja röra på mig. Jag var lättirriterad och sur. Det tog sen flera veckor att skaka av mig olustkänslorna. Läkaren frågade till och med om jag ville att han skulle sätta in medicinen igen men det ville jag inte och till slut slapp jag abstinensen. Tydligen kan Lyrica också användas som ångestdämpande. Livet fortsatte utan vare sig abstinens eller fantomsmärtor, detta gissel som är ett påhitt av hjärnan som inte förstått att vissa kroppsdelar helt enkelt inte existerar längre. Jag är fortfarande lyckligt lottad som inte har så mycket fantomsmärtor men dessvärre så har de börjat komma. I natt vaknade jag klockan 3 av att det satt en nål in i insidan av vänsterfoten precis där hälens hårda hud övergår i den tunna mjuka huden. Denna nål skickade med jämna mellanrum ut elektricitet som gjorde att hela benet skakade till. Smärtan är väldigt energikrävande och mellan stötarna ligger man helt matt och inväntar nästa. Men det fanns ingen nål och det fanns inte heller någon fot där nålen kunde vara instucken. Allt var alltså bara min hjärnas påhitt men känslan och smärtan var lika stark som om den var på riktigt. Så höll det på i ett par timmar innan smärtan klingade av och jag kunde sjunka in i en dvalliknande sömn fram till dess klockan ringde. Ändå anser jag att jag har tur, det är inte jätteofta jag har fantomsmärtor, det finns de som har det nästan hela tiden. Men just när det sker så är det väldigt jobbigt.

32 år i dimma

När jag var 14 år så började jag inse att jag inte såg bra, denna insikt kom efter att i ett år behövt kisa för att se tavlan i klassrummet på Linnéskolan, inte hälsat på folk jag känner på byn med mera. Sagt och gjort, tid bokades till den ende optikern i Älmhult och ett par ljusblå glasögon inhandlades. Dessa fina ljusblå glasögon förvarade jag i ett lika ljusblått glasögonetui och där låg de sen de närmsta två åren. Någon gång plockade jag upp dem och höll dem framför ögonen för att läsa lärarens noteringar på tavlan, men det var allt. Blev aldrig kompis med glasögonen. Under sommarlovet mellan högstadiet och gymnasiet så tyckte jag att jag var så pass vuxen så jag skulle ge mig på det här med linser. Optikern i Älmhult hade inte linsbehörighet så då fick jag ta tåget till Alvesta och där prova ut linser, hårda skulle de dessutom vara. Dessa vande jag mig snabbt vid och hade dem på varje dag, i ur och skur, de ljusblåa glasögonen hängde med som komplement men användes bara under färden från toalett där linserna togs av till sänggåendet. Så här höll det på, i flera år, aldrig glasögon under dagtid. Vid ett väldigt radikalt tillfälle för femton år sen så insåg jag att de ljusblåa glasögonen inte fungerade längre, såg helt enkelt sämre vid 31 års ålder än vid 14 varför de byttes ut. Det här med hårda linser började ju även de bli omoderna, fanns dessutom bara en optiker i Malmö som hade den behörigheten varför jag bestämde mig för att byta till mjuka och det var ju som att stoppa in bomull i ögonen. Så behagligt och de poppade inte ut om jag blev torr i ögonen, nackdelen var att de var mindre hållbara samt dyrare. Glasögonen åkte bara fram på kvällen men vi var fortfarande inte kompisar, linserna överanvändes vilket jag så klart höll hemligt för optikern. Men så blev jag sjuk i februari 2014 och trots att jag var så sjuk så var det mycket nära att linserna åkte på före ambulansfärden men jag valde ändå till slut glasögonen. Det ultimata beviset på hur sjuk jag var, glasögonen och jag var ju som sagt inte kompisar. Efter amputationen så förstod jag ju att linser inte var aktuellt längre men glasögonen jag haft med mig till akuten var borta. Som tur väl var så har jag en bror med synfel även han varför jag fick låna ett par gamla glasögon så jag i alla fall kunde se omgivningen där på Brännskadeintensiven i Linköping. Där fick jag sen träffa sjukhusoptikern som ordnade fram de svarta glasögon jag haft sen dess. Men jag och glasögonen blev aldrig kompisar, de blev smutsiga och utan händer är de svåra att putsa, de gled ner på näsan och var i vägen då jag tränade, de fick repor av min omilda behandling vid av- och påtagande. Ända sedan jag var 14 år så har jag dessutom drömt om att kunna vakna på morgonen och se utan att först behöva dona en massa med antingen linser eller glasögon. Dessutom så vore det underbart att slippa famla i dimman innan dessa synhjälpmedel är på plats. I morse vaknade jag för första gången på 32 år och kunde se utan hjälpmedel. Ett Guds underverk? Nej, snarare en linsbytesoperation i privat regi som genomfördes igår. I somras mognade tanken fram att det nog var läge att göra något åt synproblematiken, som dubbelt underarmsamputerad så är det ett gissel att hela tiden behöva hjälp för att kunna se. Visst behöver jag hjälp med mycket men det jag med egna medel kan undanröja gör jag gärna. Glasögonen jag nu använt i drygt fem år är undanplockade, synen är inte ännu helt klar men hjärnan håller på och ställer in sig mer och mer. Jag ser betydligt bättre på nära håll idag än igår. Nu ska det droppas i tre veckor och första veckan får jag inte ha mascara.   Så här ser jag ju då ut nu för tiden, glasögonlös och då även mascaralös, i alla fall första veckan. David sa att nu är gamla mamman tillbaka, nu ska du bara lära dig gå också…

Tretimmarsbadet

Vad ska man göra under sommarens varmaste dag och tillika sambons födelsedag? Självklart ska man låta sig bli lyft ner i sonens pool.   När man inte har möjlighet att bada lika mycket som före amputeringen så gäller det att passa på. Passa på var precis vad jag gjorde så jag var i plurret i blygsamma tre timmar. Till och med Dan hoppade i, David var i sen länge. Före amputeringarna så var jag en riktig badare, just att inte kunna bada var en av de sakerna jag sörjde allra mest. Men med en lösningsfokuserad sambo så går ju även det att lösa. Gäller att jag inte blir för tunga bara för jag måste ju även lyftas upp ur badet…

Nyopererad

Väcktes i morse kring klockan 6, insomningstabletten kvällen hade gjort sitt jobb, bara för att ta nya mediciner, dvs premedicineringen. Vid 7 hämtades jag för vidare transport ner till operation där jag fick ligga i en hörna och vänta en timme. Hann då se en operationsklädd liten kille med sin likadant klädda mamma. Mamman distraherade sin lille pojke så gott hon kunde, liksom jag hade gjort, och han skrattade högt. En kvart senare kom hon ut från operationssalen med tårarna rinnande och berättade hur jobbigt det var att vara med då han sövdes. Satte min egen operation i en annan proportion, det är ju så mycket värre då ens eget barn mår dåligt än för en själv. Vid halv 9 sövdes jag och var åter vid medvetande vid halv 3. På väg till uppvak fick jag intravenös morfin och som jag svettades! En vanlig biverkning på mig vad gäller intravenös medicinering. En snäll undersköterska la en ihopknuten plasthandske på min panna och hade roligt åt den fina lugg som fingrarna gav, men det hjälpte. Men naturligtvis så hade jag ont så en läkare la en bedövningsspruta på rumpan som nådde en djup nerv som i sin tur bedövade högra benet och det blev bättre. Min kirurg kom sen och hon var mycket nöjd, hon hade tagit bort vävnad, muskler och en halv centimeter på benet men det var sådant som skapats efter amputeringarna. Hon hade sedan gjort en ny hudgenomgång och dragit fram hud från ovansidan av låret där det fanns ett överskott och lagt det unde istället. Nu gäller det bara att det läker bra men det vet jag först på fredag då första omläggningen sker. Efter lång tid på uppvak så kom jag återigen upp på avdelningen efter ett halvt dygn. Smärtan är ok, så som det brukar kännas efter en operation.

Dags igen

Så här drygt fem år efter den stora amuputeringen så är det dags att justera lite på höger ben. Efter att skruvarna opererades i för två år sen så har det spänt och dragit kring höger ben och denna smärta har hela tiden accelererat. Vissa dagar kan jag knappt sträcka ut benet utan att det gör riktigt ont. Läkarna i Mölndal har konstaterat att det beror på att jag har för mycket ben, vävnader samt muskler (säkert) under huden varför de behöver ansa bort en del så huden får mer plats. Förhoppningsvis så försvinner smärtan då. Därför är jag nu i Mölndal på avdelning Care då operation väntar imorgon bitti. Jag har duschat i Descutan, blivit nålad i port-a-chaten och väntar nu på att åka ner och få ett epidural i ryggen. Allt för att undvika smärta. Har jag riktig tur så får jag åka hem på fredag men troligtvis på måndag. Hoppas innerligt på fredag för jag är riktigt trött på att vara på sjukhus nu!

Fem år sen

Jubileum är ju något man ska fira men mitt jubileum idag är inget att fira för mig, snarare något att begrunda samt vara tacksam över att jag kan sitta här idag och skriva om att det är just jubileum. För fem år sen så var det allt annat än självklart att jag skulle kunna vara här idag. För fem år sen låg jag i respirator och svävade mellan liv och död, sjukare än vad jag var då kan man inte vara utan att dö. Så nära var det.

Det hela började på morgonen den 17:e februari 2014. Jag vaknade den mörka februarimorgonen med extrem frossa och funderade på att pilla i mig två alvedon så jag kunde åka till jobbet. Det var ju jag som skulle lämna David på dagis och dessutom hade jag ju bara jobbat en vecka efter halsflussen och då jag slutade med antibiotikan två dagar tidigare så borde jag ju vara frisk nu. Jag valde ändå att sjukskriva mig. Mailade min kollega och bad henne avboka mina möten, igen. Mailade även min chef och skrev att nu var jag sjuk igen men kommer förhoppningsvis imorgen men i värsta fall i övermorgon. Strax efter det febrila mailandet började racet till toaletten. Nu trodde jag att jag istället blivit magsjuk och det rejält. Efter ett tag tappade jag räkningen på toalettbesöken men det handlade nog om ett femtiotal besök. Dan och David kom hem fram på eftermiddagen och jag lyckades få i mig lite mat och trodde att jag var lite piggare men det höll inte i sig länge. Då vi alla trodde att jag var magsjuk så isolerades jag till sovrummet och Dan och David sov i vardagsrummet. Jag kunde inte somna, hade så ont i kroppen, diagnostiserade det till den ansträngning det är för kroppen att vara magsjuk. Fel diagnos, skulle det visa sig. Jag började även må illa och kräktes några gånger. Händer och fötter domnade av så jag la mig i ett varmt bad för att tina upp kroppen men det hjälpte inte, kom sen knappt upp ur badkaret för det gjorde ont överallt. Försökte lägga mig på golvet och ha benen högt så blodet skulle cirkulera bättre men inte det heller hjälpte. La mig igen i sängen men allt gjorde bara ont. Händerna ville inte lyda då jag skulle rätta till kläderna, fötterna kändes så trötta. Då började även andningen att bli tung, hur djupa andetag jag än försökte ta så blev andningen bara ytlig, tungan kändes svullen så jag trodde inte att luften fick plats genom svalget. Jag förstod nu att det inte var rätt, något stod oerhört fel till med mig. Med svag röst ropade jag på Dan så han kom in i sovrummet. ”Du måste ringa ambulans för jag har svårt att andas”. När Dan la sig så var det i tron att jag var magsjuk varför han undrade över denna dramatiska vändning. Först ringde han sjukvårdsupplysningen som direkt bad honom att ringa 112. Det gjorde han och de kom snabbt, antagligen blev det högt prio på larmet då det handlade om andning. En manlig och en kvinnlig sjukvårdare kom med munskydd till sig och syrgas till mig. Jag låg i sängen och förklarade varför vi kallat hit dem och jag tror att de trodde att det handlade om en panikångestattack för de bad mig att ta lugna och djupa andetag men det kunde jag inte. De satte på mig en syrgasmask men den ville jag inte för jag mådde ju illa. Då röt den manlige sjukvårdaren till så jag vågade inget annat än att ha den på. De tog med mig ner i ambulansen så jag gick sakta ner för trappan och in i ambulansen. Föga visste jag att det var sista gången jag använde mina egna ben, jag visste inte heller att jag inte skulle komma hem på sju månader. Väl i ambulansen så fortsatte jag klaga över att jag mådde illa, ville inte kräkas inför dem. Men den kvinnliga sjukvårdaren plockade lugnt fram en påse, om i fall att. Hon kämpade sen med att sätta en nål i armvecket men hittade ingenstans att sticka mig. Jag hörde den manlige sjukvårdaren kontakta sjukhuset och beskrev mig som ”kvinna, 40 år, kräkningar, domningar samt andningssvårigheter”, sen sa han, ”ok, vi är där om fem minuter”. Sen backade ambulansen hela gatan, då var jag rättvänd och sen körde han och då satt jag baklänges, och mådde illa, men vi var oerhört snabbt på akuten i Malmö. Där möttes jag av ett team av olika kompetenser som lyfte över mig på en säng och körde in mig i ett rum. De var alla väldigt professionella men inte speciellt rädda om de kläder jag fått på mig med mina, som det kändes som, boxhandshänder. Nattlinne och bh klipptes upp, tyckte det var onödigt, jag kunde ju själv ta av mig men det gick de inte med på, det var tydligen bråttom. Jag kände mig som en formel 1 bil som är inne på däckbyte, överallt runt mig stod det någon och fixade. De presenterade sig alla och berättade vad de gjorde, jag hängde inte riktigt med på vad de egentligen gjorde men har förstått i efterhand att de satte infarter. Jag fick nålar i armvecket, en i ljumsken, en i nacken, elektroder sattes på bröstet, klämma på fingret, syrgasmask över munnen (som jag återigen inte ville ha för jag mådde illa, den unga killen förklarade då fint att jag i så fall fick kräkas i den för det var viktigare att den var på). Efter en stund stannade alla upp och läkaren berättade att han var hemskt ledsen men jag hade fått mördarbakterier samt blodförgiftning. Har i efterhand förstått att det var ett felaktigt språkval då det heter sepsis men det hade jag nog inte fattat vad det var då. Han fortsatte att berätta att han måste lägga mig i respirator. En narkosläkare bredvid mig berättade att han skulle göra så jag fick sova en stund. Hann tänka innan jag slocknade att, nej, jag glömde ju telefon, pengar och nycklar hem, hur ska jag då göra när jag vaknar imorgon och ska åka hem? Men jag skulle inte komma hem dagen därpå så det hade jag inte behövt oroa mig för. Tydligen var förloppet oerhört snabbt, en kvart efter att jag kom in så kolappsade lungorna och jag låg i respirator. Allt eftersom så sviktade fler och fler organ varför all stark antibiotika man kunde tänka sig sattes in. En läkare sökte upp mig på sommaren då jag låg på infektionskliniken i Malmö och berättade att han var med den natten och hade aldrig varit med om ett så snabbt insjuknande i sepsis varför han inte trodde att han skulle träffa mig mer. Länge svävade jag mellan liv och död men det som räddade livet på mig var slutligen amputeringarna.