Övningskörning

För 27 år sen, närmare bestämt den 10 september 1991 så tog jag körkort. Jag var 18 år och två månader lite drygt då jag med darrande ben cyklade uppförsbackarna hem från körskolan i Älmhult, kastade mig av cykeln, sprang in i hallen, ropade att jag klarat det och nappade åt mig bilnyckeln och sprang ut till MIN bil som stod och väntade. En alabastergul SAAB 99, fyrväxlad med choke. Lyckan var total då jag i ensamt majestät körde nerför backarna och hämtade upp Karin så vi kunde köra byavarv i Älmhult. Ett populärt göromål för nybakade körkortsägare på den tiden, i alla fall i Älmhult.  Saaben hann med allt från pendling till jobbet i Ljungby till Hultsfredsfestivaler till allt däremellan. Jag har alltid gillat att köra bil men en sepsis satte stopp för det. Lite svårt att köra utan armar och ben. Men idag har jag kört bil! För första gången på snart fem år. Bevis:  Hur går det till då? Jo, pedaler och ratt kopplas bort, istället gasar och bromsar jag med ett reglage på vänster sida och styr med en miniratt med en knopp på höger sida. Detta är en del i den enorma processen mot att ha en egen bil som jag kan köra och som är så fiffigt konstruerad att även Dan, eller någon annan även kan köra den. Vad vi gjorde idag var att ta ett stort steg mot denna utopi. Ansökan med läkarutlåtande skickades in till Försäkringskassan i början av april, jag fick sen ha ett telefonmöte med en handläggare. Efter det kom en handläggare från Trafikverket hem till oss. Efter det fick vi åka ut till ett bilanpassningsföretag i Staffanstorp och där fick vi träffa en arbetsterapeut från Mobilitetscenter för att diskutera vilka hjälpmedel jag skulle kunna behöva i en anpassad bil. Då var vi framme i juni. Sen stod det still… fram till för två veckor sen då Bilanpassningsföretaget ringde och sa att nu har FK godkänt att de tillsammans med Mobilitetscenter övningskör med mig för att kolla om jag överhuvudtaget kan köra med de reglagen vi pratat om. Idag var det alltså dags! Vi åkte till Bulltofta där vi fick låna deras övningsbanor så det var gott om plats och inga andra bilar. Tur det. Själva styrningen med höger arm gick bra men vad svårt det var att lära sig gasa och bromsa med vänster. När jag skulle bromsa skulle jag föra armen framåt och när jag skulle gasa så skulle armen bakåt. Blev en del tvärbromsningar för mina medpassagerare då jag trodde att jag gasade. Bredvid mig satt en man med egna reglage så han kunde ta över om det gick alldeles åt skogen. Han fick göra det en gång. Bakom mig satt arbetsterapeuten och utvärderade. Efter en timme var vi nöjda, jag hade då vågat gasa upp till den imponerande hastigheten 40 km/h och var mäkta stolt över det. Jag blev godkänd! Vad som händer nu är att arbetsterapeuten skriver ett delyttrande till Försäkringskassan angående vilka anpassningar som behöver göras. Efter deras beslut så ska Bilanpassningsföretaget skriva en offert till FK och sen kan vi köpa bil. Med de stora anpassningar som vi behöver göra så blir vi ganska begränsade i vilken bil vi kan köpa. Dock viktigt, mycket viktigt för att inte säga oerhört viktigt är att vi inte köper bil före Försäkringskassans beslut. Sen ska bilen även anpassas och det tar tid. Troligtvis är den inte klar till sommaren men vi får hoppas.

Annonser

Gnällig och otacksam

Jag har haft lite svårt att finna inspirationen att skriva något på min blogg i några veckor men fick idag till slut ett uppslag. Tror jag kan välkomna mitt första nättroll. I mitt sista inlägg så kritiserade jag tillvägagångssättet Lunds kommun har vad gäller betalningen av bostadsanpassning. Jag gjorde mig lite lustig över hur krångligt det var med kopior och skärmdumpar. Idag kom det svidande kritik över min inkompetens i kommentatorsfältet (se kommentarer under föregående inlägg), jag som jobbade på Arbetsförmedlingen borde veta hur man gör en skärmdump. Jag svarade att mitt syfte med bloggen är bland annat att berätta hur livet är som funktionsnedsatt i Sverige, landet som säger att alla är lika värda oavsett vad som händer i livet men där det inte alltid stämmer. Jag fick då ett snabbt svar att min blogg och jag är både otacksam och gnällig och det räknades upp en rad åtgärder jag blivit beviljad. En av åtgärderna jag tydligen var otacksam över var alla anpassningar som gjorts på mitt jobb. Alternativet till dessa anpassningar var sjukskrivning 100 % och sedermera sjukersättning, dvs förtidspensionering, vad hade inte det kostat? Dessutom hade jag mage att ha sommarnöjen!!! Detta sommarnöje är den sommarstuga mina föräldrar slet och stretade ihop till 1975. Jag blev först helt paff och ledsen men efter ett tag hämtade jag mig. Började fundera över vad jag gjort denna person, har jag träffat honom/henne? Frågorna hopade sig. Antagligen gillar inte personen ifråga att en massa skattepengar slösats på mig men vill då berätta att dessa skattepengar har jag betalat ett oerhört högt pris för. Helst hade jag inte velat ha en krona av dem utan levt ett helt normalt liv utan att behöva be om hjälp med allt. Jag vill genom min blogg berätta att talesättet det gäller att vara frisk för att vara sjuk stämmer enormt bra. Jag måste kämpa enormt mycket för varje åtgärd jag blivit beviljad. Det kommer inte av sig självt. Hoppas innerligt att intrycket att jag är gnällig och otacksam är isolerad till en person då jag flera gånger i denna blogg uttryckt lyckan över att ha fått överleva en septisk chock och få vara med då mitt barn växer upp.

Skruven är inte lös

Efter en ganska sömnlös natt, är en del bekymmer med assistansen igen så var det dags att återigen åka över de majestätiska halländska åarna för att nå slutdestinationen Mölndal. Anledningen till detta besök härrör sig från den smärta jag har i höger ben och då läkarna misstänker att skruven är på väg att lossna så var det bara att bege sig iväg. För att säkra bevis så fick jag börja med röntgen av båda benen i alla lägen man kan tänka sig. Det var sen en paus före läkarbesöket då lunch intogs. Det rullade då in en lårbensamputerad man som skulle opereras imorgon då hans skruv lossnat. Han visade mig en röntgenbild där hans skruv var av och även delar av benet var av. Antagligen så skulle kirurgerna behöva kapa ytterligare en bit på hans ben för att kunna fästa skruven igen. Han var dock vid gott mod och hoppades på det bästa. Jag var därför något nervös då det var min tur att träffa läkaren. Men röntgenbilderna såg bra ut, skruven satt där den skulle. Vad hon dock upptäckte var att huden är för spänd på höger ben som om den inte räcker till. Längst ner vid skruven så blir huden alldeles vit. Detta hindrar alltså blodtillförseln då jag sträcker benet och vilket i sin tur hindrar gångträningen. En plastikkirurg kom in och tittade på benet, halva benet har frisk hud och är hur spänstig som helst medan andra halvan består av transplanterad hud och är istället hur stel som helst. Hon ritade lite på benet och funderade på om de skulle göra små snitt i huden och föra in lite fett. Jag försäkrade henne att jag har en god reserv av fett på magen om det skulle behövas. Hon skulle fundera på det erbjudandet och återkomma. Så, ingen lös skruv, mysteriet vart smärtan kommer ifrån är löst, nu ska proffsen bara komma på hur jag ska lösgöras från smärtan. Jag hann även träffa sjukgymnasten som gillade min idé att korta proteserna och ha stela knän. Nu ska jag bara förankra min idé hos ortopedingenjören.

147 stick

Jag fryser i princip aldrig längre, trodde det berodde på avsaknaden av fyra kroppsdelar som är kända för sin avkylande effekt. Jag kan sitta bara rakt upp och ner och i princip se nyduschad ut i håret då det är varmt. Till slut tog jag upp detta med min läkare som skickade en remiss till hudmottagningen så jag fick träffa en läkare där. Han menade att det inte alls berodde på amputationerna utan på all narkos jag fått vid alla operationerna då narkosen rubbat balansen i kroppen. Men detta skulle kunna åtgärdas, via botox. Förra året i maj fick jag den första dosen. Nu var det så dålig sommar så jag var inte speciellt svettig över lag varför jag inte kunde märka någon effekt men nu i maj har det varit tufft i värmen. Idag var det så dags för nästa botoxbehandling. Jag mindes att det gjorde ont så jag stålsatte mig men att det gjorde så in i helsikes ont mindes jag inte, små irriterande stick i hela pannan och huvudet. Konstig som jag är så räknade jag, 147 små irriterande stick som liksom knastrade då de gick genom huden kom jag fram till. Nu är jag lite öm men om några dagar kommer jag inte att kunna se förvånad ut då botox har den där lilla bieffekten att den tar bort alla rynkor.

Senare på kvällen var det dags för nästa begivenhet, Kalvinknatet i Stadsparken. Detta spektakel består av ett gäng ungar, födda samma år, uppdelade efter kön som tävlar mot varandra genom att springa så fort de kan en runda på 1200 meter. Naturligtvis så ville David tävla så hela familjen var på plats och jag försökte att inte tycka det var jobbigt då många barn tittade på mig, kanske för att jag inte har några rynkor i pannan 😉! Kvällen var fin och David så lycklig då han gick i mål och fick sin medalj. Nu är vi hemma och David har full show genom att redogöra över hur loppet gick.

Förlängd Orup

Idag var det meningen att jag skulle tacka för mig på Orup för denna gång. Jag har dock turen att få ytterligare fyra träningstillfällen där så därför är tanken att jag istället ska skrivas ut den 3:e maj. Detta för att jag i tisdags fick en ny hand att träna med och dels för den uppkomna infektionen i benen förra veckan. Infektionen har gjort så jag inte kunnat träna för fullt under några pass. Denna infektion är dock på bättringsvägen nu efter en veckas envist intagande av antibiotika. Om en vecka blir det besiktning i Mölndal för vidare eventuell medicinering. En infektion stoppar dock upp det flyt jag var inne i innan, jag har till exempel inte stått på jobbet på två veckor och har inte heller kunnat gåträna på riktigt då det helt enkelt gjort för ont. Jag har dock fortsatt att ha benen på i min vardag. Men det är väl så det är med rehabilitering, två steg framåt och ett tillbaka. Så länge det i alla fall är plus på framstegen och inte bakstegen…

Gluggen och mustaschen

Igår opererades jag på plastik i Malmö för sjätte gången, tror jag, börjar bli svårt att hålla räkningen. Då jag inte skulle vara där förrän klockan 13 och då det var så mycket snö så åkte vi ner till Malmö lite tidigare. Triangelns köpcenter ligger bredvid sjukhuset så det blev till att fördriva en timme där. Jag skrevs sen in klockan 13 och min läkare var redan då på den postoperativa avdelningen då han ville övervaka isättandet av nålen i port-a-cathen. Nålen hamnade perfekt och jag fick premedicineringen som består av morfin och alvedon. Jag hann sen bara sitta en liten stund innan operationssköterskan hämtade mig så 13.45 rullades jag in på operation. Ytterligare en sjuksköterska dök upp och hon berättade att hon var en av dem som mötte mig på akuten natten den 18 februari 2014. Hon sa att jag hade en otrolig tur som överlevde med tanke på hur sjuk jag var. Vi konstaterade med lite galghumor att lite svinn får man ju räkna med. Ibland behöver jag påminnas om vilken tur jag har som faktiskt lever idag! Hur som helst, på op blev jag väl omhändertagen och sövningen som var så problematisk förra gången gick som en dans och jag svävade mycket behagligt iväg i narkosdimman.

När jag väcktes så trodde jag som jag gör vid varje operationsuppvakning att jag somnat i soffan där hemma. Jag vaknar alltså med ett skamset ryck som man gör då man somnat mitt på dagen men konstaterade snabbt att jag fick ligga kvar. Jag rullades in på uppvak och hade ont i överläppen så jag fick en morfintablett. Min kirurg kom och konstaterade att han var nöjd med operationen, han hade skurit i överläppen och transplanterat hud dit från halsen och jag ska på återbesök nästa vecka. Smärtan avtog och redan klockan 18.00 kunde jag åka hem.  Då David tappade en tand förra veckan och jag har en bandagemustasch så ser vi så här tokiga ut idag. Nu har jag en hel helg att se fram emot med enbart flytande föda.

1-årskontroll

Nu är det ett helt halvår sen jag var på den senaste kontrollen i Mölndal och ett helt år sedan skruvarna förankrades i de redan insatta implantaten. Detta måste kollas upp så klart så jag begav mig ut på den sammanlagda fem timmars långa taxiresan. Det började sådär, taxin var 20 minuter försenad för att sedan fastna i en 40 minuters lång bilkö utanför Helsinborg. 10 minuter sen gled jag in på röntgen och fick rikta de korta benen i alla möjliga vinklar tills de var nöjda med alla bilder. Efter lunch träffade jag läkarna som redan fått röntgenbildera och de kunde tydligt visa varför det ibland gör ont vid träning. Skruvarna, som är taggiga, hade på vissa ställen helt växt fast i skelettet men på vissa ställen fanns fortfarande luft emellan och det är därför det gör ont. Då de sitter helt fast så försvinner även smärtan. De var dock nöjda med hur bra de sitter och jag fick beröm över kvalitén på lårbensskelettet, tog åt mig oerhört! Jag har även under upprepade tillfällen haft lite infektioner kring ingångarna mellan skruv och hud och dessa har hittills botats med antibiotika. Nu tog de en grundlig odling och gav mig en salva med antibiotika i, egentligen en ögonsalva, för att stryka på de infekterade områdena två gånger om dagen i en vecka. Om detta ändå fortsätter så kan det bli aktuellt att ta en odling från benmärgen men det sker i så fall på operation. Vi pratade även om titanimplantat i armarna men då de som utfört dessa operationer fått en del komplikationer så vill de vänta ytterligare. När/om det blir aktuellt så kommer de då ha mig i åtanke. Får verkligen hoppas att detta kan realiseras för det hade underlättat så mycket om jag kunde få armproteser som sitter på plats. Jag träffade även sjukgymnast och ortopedingenjör så vi tittade på proteserna och diskuterade träning. Hemresan gick desto smidigare även om jag är förvånad över att jag inte fick wiplashskador så mycket som jag nickade till.

Nytt hjälpmedel

Så har då den specialanpassade rollatorn anlänt. Specialgjord för pygméer som ska lära sig gå, eller för lårbensamputerade med titanförankring i benen.  Med denna lilla tingest ska jag träna på att gå hemma med de korta proteserna, inget man drar ut på stan med om man inte vill bli nedsprungen av lite längre vuxna. Lite kul att det ingår korg om jag t.ex skulle behöva stanna och läsa på mina små promenader runt lägenheten. Den är inte bara liten, anpassad till min längd utan den har även skålar att lägga armarna i som passar bra för den som även är underarmsamputerad. Gissar att det inte finns så många liknande på marknaden.

Med benen genom stan

Idag var jag och besökte min ortopedingenjör på Aktiv ortoped då benen behövde höjas något då jag sist blev så kort så jag inte nådde ner till fotstödet på jobbets inneelrullstol. Samtidigt så justerade han de korta proteserna som skilde lite i höjd. Då jag sen skulle sticka hem så sa han att han och min sjukgymnast tyckte att jag skulle ha benen på då jag åkte hem. Direkt kom ursäkterna haglande; jag skulle ta blodprov direkt efter, kjolen var för kort så för mycket av proteserna skulle synas, det var för mycket kullerstenar så jag skulle skaka för mycket. Längre hann jag inte innan jag hörde hur oerhört korkad jag lät. Klart jag skulle ha dem på! Vi hann knappt lämna Aktiv ortoped förrän jag märkte ett problem, kjolen var mycket riktigt för kort så den flög upp i stormen. Vi rådde bot mot detta genom att snurra halsduken runt så det såg istället ut som en alldeles för snäv kjol med en något avvikande färg längst ner. Blodprovet gick galant, ingen anmärkte på där att jag hade konstiga ben. Kullerstenarna var dock lite jobbiga, jag fick ha koll på fötterna så de inte skakade av framåt för i så fall skulle det ha kunnat ske en väldigt märklig vurpa. Men hemfärden gick bra, all oro kom på skam.

Tyngre träning

Idag påbörjades ännu en träningsperiod på Orup, jag har sådan oerhörd tur som får komma tillbaka om och om igen. Det började med att jag skrevs in och träffade all underbar personal på avdelning 107, stroke och allmänmedicin eller stroke och klabbet som brorsan kallar det för, jag tillhör då klabbet. Efter det så träffade jag min sjukgymnast, eller fysioterapeut som det ju heter nu. Jag visade först hur det fungerar med korta proteser och med långa proteser då hon precis kommit tillbaka efter föräldraledighet och inte varit med om de nya proteserna. Vi diskuterade sedan hur viktigt det var för mig som har så lite kropp och så mycket icke-kropp att bli väldigt stark och smidig i den faktiska kroppen så den orkar med icke-kroppen, dvs proteserna. Jag har fram till nu tränat ganska lätt men med många repetitioner när det gäller styrketräning men tycker inte att det gett så stora resultat. Nu ska vi istället köra tyngre träning men med få repetitioner så jag knappt klarar den sista repetitionen. Hon visade sen sin kreativa förmåga genom att använda de korta proteserna som fästanordning till olika tyngder och sen körde vi i gång. Har jag inte träningsvärk imorgon så får jag nog aldrig det. Jag berättade också att jag hade så ont i benet förra veckan och jag känner mig väldigt stel på framsidan av höger lår. Vi diskuterade om detta kan ha något samband så för att träna upp smidighet så blir det mycket stretching. Jag känner mig väldigt peppad att köra igång en ny träningsperiod på halvtid igen.

Mitt i all denna motivation så är det fortfarande instabilt med assistansen, när denna vecka är slut så kommer sammanlagt sju assistenter varit inne och jobbat. Tre nya denna vecka men jag får väl vara glad så länge någon kommer…