10 år sedan

Idag för tio år sedan förändrades mitt liv totalt. Från att ha varigt en 40-årig småbarnsmamma som arbetade heltid och hade svårt att få tiden till att hinna med till att vara en 40-årig patient i respirator som kämpade för livet. Det är alltså idag ett jubileum som kanske inte är värt att firas men i varje fall värt att uppmärksamma. 10 år har gått, jag är idag en 50-årig tonårsmamma som arbetar deltid på 75 %. På pappret är det inte så stor skillnad egentligen, i mitt inre är det inte heller så stor skillnad. Förändringarna är till det yttre.

För tio år sedan så fick jag en extrem frossa och sedan något som liknade en maginfluensa. Inga direkta tecken på sepsis, ett ord jag för övrigt aldrig hade hört tidigare. På natten till den 18 februari så fick jag även domningar i fingrar och tår. Inte fattade jag då att det var en massa blodproppar eller att kärlen läkte. Det kändes dock obehagligt då de blev så kalla så jag tappade upp ett bad. Mitt i natten, försökte vara så tyst som möjligt så jag inte skulle väcka resten av familjen som sov i vardagsrummet då jag blivit lagd i karantän i sovrummet på grund av min ”maginfluensa”. Badet hjälpte inte men det var extremt jobbigt att ta mig upp. Inte så konstigt då jag inte hade så mycket blod i de yttre delarna av kroppen, det som var kvar hade börjat att koagulera. Jag la mig sen på golvet med benen uppe på sängen, vet inte hur jag tänkte där då blodet i så fall försvinner från benen. Antar att huvudet inte heller är på topp då jag hade över 400 i infektionsvärde, men det visste jag inte då. Jag la mig i sängen igen då jag tänkte att det nog är bra att sova. Men det gick inte att somna då jag mådde illa och det var tungt att andas. Det blev svårare och svårare att få luft, jag andades och andades men kroppen ville bara ha mer. Till slut begrep jag att jag inte reder upp det här själv så jag ropade på Dan. Han undrade så klart vad jag ville runt 3 på natten. Han hade sovit sig igenom mitt stökande med bad och annat så när jag bad honom att ringa ambulans så tyckte han att den önskan var något märklig. Vi är båda fostrade i den andan att ambulans ringer man bara om man är döende. Det var jag ju men det visste vi inte så vi enades om att ringa 1177 först. Det var ingen telefonkö dit, som tur var, Dan förklarade sitt ärende varpå de bad honom att ringa ambulans. Då vi väntade på ambulansen så blev andningen tyngre och smärtan på huden blev näst intill outhärdlig, det var väl de små blodpropparna som orsakade det, antar jag. Jag fick ändå den här kluriga idén, jag måste ha bh på mig, att få på den var bland det jobbigaste jag gjort. Jag funderade även på att ta på mig linser men det fåfänga draget vann inte. Ambulansen kom med en man och en kvinna. De hade båda munskydd och handskar. Munskydd då de trodde att jag var magsjuk, handskar för att man så klart alltid har det i sjukvården. De bad mig att andas lugnt för då hyperventilerade jag nästan. Jag förklarade att jag kan inte andas lugnare, detta var det lugnaste jag kunde. Min gissning är att de trodde att jag fått panikångest men så var det ju inte. De bad mig att gå ner till ambulansen. Då det var februari och natt och jag hade trosor, bh och nattlinne på mig så drog jag även på mig en morgonrock och skor. Att gå ner tre halvtrappor med en brinnande sepsis i kroppen är nog som att jämföra med ett maratonlopp för en frisk person. I ambulansen så tog de på mig en syrgasmask som jag inte ville ha då jag mådde så illa men då röt de till och tvingade mig på den. Jag halvlåg på britsen då föraren ringde akuten. Jag hörde honom säga att han hade en kvinnlig patient på 40 år, andningsbesvär, illamående, smärta under huden samt omöjlig att sätta nål på. Sen hörde jag honom säga, ok, vi är där om fem minuter varpå han backade hela Östra Stallmästaregatan, då satt jag framlänges. När han sen började köra med blåljus så satt jag baklänges vilket inte är att rekommendera då man har en pågående sepsis och mår illa. När vi kom fram till akuten så stod ett gäng och väntade i garaget. Båren kördes ut och jag flyttades över i en annan säng och jag kördes in till ett rum. Det stod människor runt mig och alla presenterade sig och sa vad de skulle göra. Jag kände mig som en formel 1 bil som är inne för däckbyte och service under pågående tävling. De satte nålar i nacke och ljumskar, tror inte de kunde sätta i armvecket. Men när de sa att de skulle klippa upp min bh för att sätta EKG-lappar så protesterade jag. Klippa upp, så onödigt, jag kunde ju sätta mig upp och ta av den själv om de inte kunde göra det på riktigt sätt. Jag blev vänligt men bestämt tystad med att en sax klippte upp den. Efter en stund då jag var uppkopplad på alla möjliga sätt så stannar de upp. De behövde koppla upp mig i ytterligare maskiner vilket inte gick då jag var vaken. Läkaren säger att han beklagar men jag har fått en blodförgiftning av mördarbakterier så han måste lägga mig i respirator. Just då kopplade jag inte vad en respirator var, inte heller förstod jag vad det var jag drabbats av. Blodförgiftning? Läkaren använde ”fel” ord men det är förlåtligt, tror inte jag fattat vad sepsis var heller i mitt tillstånd. En narkosläkare som satt bredvid mig säger att jag ska få sova en stund. Just då, precis innan sovmedicinen slår ut mig, så hinner jag fundera på hur jag kunde vara så korkad som åkte hemifrån utan nycklar, telefon eller pengar. Hur skulle jag kunna ta mig hem då jag vaknade ur narkosen? Jag fann lösning, kanske jag kunde låna avdelningens telefon och ringa Dan så han kunde hämta mig då jag inte hade pengar till taxi. Föga visste jag att jag inte skulle komma hem förrän i september.

Dan har berättat att han väcktes av telefonen runt 7 på morgonen då läkaren ville att han skulle komma in då jag hade 50% chans att överleva. Läkaren berättade att jag låg i respirator på intensiven och att mina värden var totalt urusla. Dan kontaktade mina föräldrar som i sin tur kontaktade min bror. Dan fick även leta upp numret till min chef så han kunde meddela att min sjukskrivning blir något längre än de två dagar jag sjukskrivit mig. Medan allt detta oroade mina närmsta så var jag den som var mest skonad. Jag sov. Jag hade ingen aning om att jag flögs till brännskadeintensiven i Linköping då min hud var så skadad att 65 % bara var sår, ungefär som en brännskadad kropp. Jag hade ingen aning om att jag sex dagar senare amputerade armar och ben. Jag hade inte någon aning om att läkarna fick göra ett flertal operationer för att plocka bort hud som var skadad eller att hud från min rygg fick transplanteras. Jag hade ingen aning om att de fick amputera delar av bröst, läppar och näsa. Jag hade ingen aning om att jag blev fullproppad av antibiotika. Jag hade ingen aning om att stressen i kroppen gjorde så att jag tappade håret. Jag hade inte heller någon aning om att jag var nära att förlora tungan. Jag hade inte heller någon aning om att mina lungor inte kunde andas, att jag fick hjärtflimmer, att levern var helt förgiftad eller att njurarna inte fungerade varför jag fick dialys. Allt detta var jag förskonad ifrån att veta. Allt detta fick mina närmsta hantera medan jag sov och drömde en massa bisarra drömmar. När jag sen väl vaknade så tyckte jag att det var ett förfärligt tjat om att de inre organen klarat sig. Varför var det så sensationellt? Som i en bisats så nämnes det att jag var amputerad. Hög på all medicin så var det ganska enkelt att acceptera. Dessutom så berättade Dan det för mig på ett sätt som fick mig att tycka att det var en bagatell. så har jag faktiskt valt att fortsätta se det som.

10 år sedan idag, livet har förändrats totalt men det är till det yttre. Jag är så klart fortfarande amputerad. Jag har efter flera års försök valt att leva utan proteser. Då jag inte har några knän eller händer så är det väldigt mycket svårare att gå med proteser än att sitta i rullstol. Utan knän är det svårare att balansera och om du faller så har du inte händer att ta emot dig med. Det kostar mer än det smakar. Protesarmar är väldigt tunga och det är svårt att använda dem då du inte har någon kontroll varför det är svårt att greppa med dem och lita på greppet. Efter 10 år så har jag kommit fram till att livet är enklare utan konstgjorda kroppsdelar då livet är helt ok ändå.

Överbelastad vård

Jag ska försöka att skriva detta inlägg så neutralt jag kan men det jag fick se och vara med om under min drygt dygnslånga inläggning i Mölndal gjorde mig rädd kring hur vården mår och hur patientsäkerheten urholkats.

Tisdag morgon 3.45 kom taxin till Lund som skulle föra mig till Mölndal. Då hade jag tre dubbelduschar med descutan bakom mig varför min frisyr kunde jämföras med ett penntrolls vilda hårstil. Redan klockan 6 var jag på plats och fick vänta i det mysiga väntrummet på pre-op med tv 4 nyheter. Snart kom det två till morgonpigga personer som skulle opereras varför stämningen var allt annat än nervös. Klockan 7 fick jag hoppa över in en säng, fick operationskläder, hårnät och premedicinering och snart var jag inne på operationsbordet. Det sedvanliga pysslet påbörjades, nålar sattes, blodtrycksmanchett mätte blodtryck och små klisterlappar på bröstet mätte hjärtfrekvensen. Narkosläkaren satte även en nervblokad i varje ben för att minska smärtan på framsidan av låren. Sen sövdes jag och trots att jag barnsligt nog försöker hålla emot så vinner alltid narkosläkarens medicin. Klockan var då 8.

Klockan 12.45 väcks jag på uppvak och hade inte ont på framsidan av låren då nervblokaden skulle vara i 12-16 timmar. Däremot så hade jag ont på baksidan men den smärtan tog de proffsiga sjuksköterskorna bort via intravenös morfin. Hon berättade då också att jag hade blött kraftigt under operationen, över en liter. Hon höll därför koll på blodvärdet men det låg stabilt runt 120 varför inga blodtransfusioner behövdes. Vid 15 så tyckte hon att jag var så pass pigg och för tillfället smärtstillad varför jag borde få komma upp på avdelningen. Men avdelningen hade då inga platser utan vi fick vänta. En timme senare ringde hon igen och då kunde de inte hitta någon säng men de skulle höra av sig då de hittade en. Ytterligare en timme gick och då visade det sig att de glömt leta efter en säng varför en undersköterska på uppvak helt resolut gav sig ut på jakt efter en säng. Efter fem timmar på uppvak så kom jag upp på en helt kaotisk avdelning. Stressen bara lyste ur personalens ögon och jag fick höra att de var kraftigt underbemannade medan de hade maximalt med patienter. Alla nyopererade och vårdkrävande. Jag försökte att vara så lite krävande jag bara kunde men även de mest viktiga behoven glömde de bort. Jag kunde påminna och få den hjälp jag behöver även om jag fick vänta men alla kan inte det. Det är dock inte deras fel, deras arbetsmiljö var hemsk. Sekretessen var även den under all kritik, om den ens existerade. Vårdpersonalen pratade högt om sina patienter i korridoren så alla kunde höra om hur damen i sal 9 mådde, t.ex. Jag är inte så hemlig av mig men det här kändes inte alls bra. Tänker bara på hur noggranna vi är med sekretessen i mitt arbete. Men samtidigt så hann de inte prioritera patientsekretessen då de bara försökte att ge sina patienter en så dräglig tillvara som möjligt.

Under natten släppte nervblokaderna i benen varför jag fick mer och mer ont. Under förmiddagen så fick jag veta att jag måste på röntgen för något hade inte gått helt rätt till under operationen. Läkaren kom så in med röntgenplåtarna och berättade att de under operationen körde fast med borrarna då de skulle ta bort titanskruvarna vilket gjorde att de fick byta teknik. Resultatet blev en mindre spricka i vänster lårben men en större i höger ben.

Sprickan i mitt högra lårben

Om jag varit gående så hade jag inte kunnat gå men då jag sitter i rullstol så kan det läka ut av sig självt. Jag får dock inte få ett trauma mot benen, typ tryck, fall och absolut ingen studsmattehoppning innan jag varit hos dem på återbesök om tre månader. Om jag råkar ut för ett trauma så ska jag genast uppsöka akuten. Det stod dock fast att jag ändå skulle åka hem samma dag klockan 14. Jag bad då läkaren att inte snåla med smärtstillande då jag hade väldigt ont. Så fort man tar upp smärtstillande med en ortoped så får de något obekvämt uttryck i ögonen och de börjar genast att berätta om hur beroendeframkallande det är. Den amerikanska opioidkrisen lyfts alltid fram och hur illa konsekvenserna kan bli. De missar dock att berätta att läkare i USA skrev ut oxycontin med styrkorna 80 till 160 mg medan de i Sverige skriver ut medicin i styrkan 5 till 10 mg. Men han skulle skriva ut ändå vilket jag var tacksam över.

Taxiresan hem tog över 3,5 timmar då det snöade halva vägen men vi kom fram tack vare en duktig förare. Jag var då hemma igen efter 1,5 dagar på sjukhus men jag hade ont, så vansinnigt ont. Kände att jag var tvungen att spara på medicineringen då läkaren ändå skrivit ut minimalt med smärtstillande. När jag försökte ta mig upp från soffan till rullstol så gjorde det så ont så tårarna bara rann och Dan gjorde sitt allra bästa för att hjälpa mig upp. Till slut kom jag upp men var helt slut i kroppen. Det var väldigt nära ett smärtgenombrott vilket jag är livrädd för, förra gången jag fick det var på infektion i Malmö 2014 och enda sättet att då bryta smärtan var att läkaren fick söva mig. Nu klarade jag mig ändå ifrån det. Jag började då jämföra med hur det var då jag opererades i Mölndal förra gången 2019. Då fick jag absolut inte lämna sjukhuset innan smärtan var så pass hanterbar att den kunde gå att avhjälpa hemma, då handlade det om över en veckas inskrivning efter operation. Nu skrevs jag ut efter ett dygn med sprickor i skelettet. Då såg de också till att skriva ut så pass mycket medicin så det skulle räcka till. Under fredagen försökte jag nå kirurgerna på sjukhuset då jag kände att jag behövde rådgöra med dem kring hur jag ska göra för att hantera smärtan vid framförallt förflyttningar men jag fick aldrig något svar.

Då det gör ont vid förflyttningar så har jag ändå jobbat torsdag och fredag. Det har inte heller varit något problem vad gäller hur påverkad jag blir av smärtstillande då jag inte blir speciellt påverkad.

Det som skrämmer mig i det här vårdförloppet är att patientsäkerheten är så låg. Hade jag vetat att det var så ansträngt så hade jag kunnat vänta med min operation tills det förhoppningsvis lugnat ner sig. Det är också otäckt att det inte går att få tag på personalen på Mölndals sjukhus då det enbart går att kommunicera via mail. Det är också jobbigt att inte riktigt bli trodd på då jag berättar att jag har ont samt att jag tål mer än de flesta då jag medicinerats med morfin från och till i 10 år och jag har faktiskt inte blivit beroende än. Just nu så vill jag bara slippa att ha ont!

Min sista promenad

I snart tio år så har jag varit i en ständig rehabprocess. Nu vill jag inte vara det längre. Jag vill känna att jag är klar, färdig, nöjd, tillfreds med var jag är nu. Det här har varit en långsam process men jag har nog varit där ganska länge men det är först nu som jag på riktigt insett det. När jag första gången insåg att jag var amputerad 2014 så var det tanken på att jag via proteser skulle kunna gå och vara som tidigare det som gjorde att jag så lätt kunde acceptera det faktum att jag var kvadrupelamputerad. Hade jag då vetat att det inte skulle kunna gå så hade det antagligen sänkt mig totalt. Men med åren har en acceptans växt fram där jag känner mig fullkomligt nöjd med var jag är och hur mitt öde blev. Att sitta i rullstol är faktiskt inte hela världen.

I sju år har jag haft osseointegrerade titanskruvar inopererade i lårbenen. Det var tre smärtsamma operationer i Mölndal men vinsten skulle bli att det enkelt skulle gå att sätta fast proteser och då kunna gå. Det lätt simpelt men nu sju år senare så har jag fattat det oåterkalleliga beslutet att operera bort dem. Anledningen är att i sju år har jag haft infektioner från och till vilket behövt hävas med långa antibiotikakurer vilket i sin tur påverkat kroppen så som antibiotika gör. När jag säger långa kurer så har tidsperioderna varat mellan åtta veckor till ett helt år. Däremellan så har jag ständig smärta med olika styrka. Lägg där till att det gör ont att gå och när jag väl står upp så måste min balans göra hela jobbet då jag inte har några knän som kan häva ett eventuellt fall. Om jag sen skulle ramla så har jag inga händer att ta emot med vilket hade resulterat i ett handlöst fall. För att sen då kunna gå så behöver jag ett gåbord framför mig som på bilden vilket försvårar gåendet i alla andra sammanhang än i träning. Nackdelen med att ta bort skruvarna är ändå de stora träningsmöjligheterna som de gett. Komma upp i stående, göra situps med proteserna med mera. Men jag får komma på nya träningssätt, jag har ju ändå studsmattan kvar. Slutsatsen blev ändå att det kostar mer än det smakar. På tisdag går taxin 03.45 för vidare resa till Mölndal och operation och sen är titanskruvarna historia och med det alla infektioner och smärtor.

Heltid

Oj, vad jag är dålig på att skriva på min blogg nu i jämförelse med då jag började 2015. Men då hände ju allt så snabbt, jag var mitt i min rehab och framstegen och bakslagen växlade snabbt. Kanske hade skrivandet även en terapeutisk innebörd så tätt inpå det där konstiga som hände 2014. Nu har nio år gått och livet ser ut för mig som för alla andra ungefär. Förutom då avsaknad av vissa kroppsdelar men det är jag ju så van vid nu. Det vanliga livet som medelålders förälder till en snart tonårig son är inte så spännande och inte mycket förändras nu i min rehabilitering heller. Jag hoppar på min studsmatta en timme varje vardag, kör lite styrketräning och håller mig igång. De där planerna att jag skulle gå med benproteser och fungera som vanligt med armproteser har jag lagt något på hyllan. Det är inte så viktigt längre, benproteserna använder jag främst i min styrketräning och jag tycker att det är helt ok. Det finns faktiskt viktigare saker i livet än att ha armar och ben…

Men idag har jag gjort något väldigt märkligt vilket också kom väldigt spontant. Efter ett samtal med Försäkringskassan så bestämde jag mig för att gå upp till heltid. Jag kommer alltså från och med måndag att som nästan alla andra jobba 40 timmar i veckan. Men… inte för alltid, som längst fram till den siste maj. Jag kommer att ha vilande sjukersättning på 25 % vilket jag kan väcka när som helst igen och återgå till mina trygga 75 % om det helt enkelt skulle bli för mycket. Varför ska jag då utmana mig så? Det finns många skäl, dels trivs jag väldigt bra med mina arbetsuppgifter och de sex timmar jag nu jobbar flyger fram, dels så har vi nu ganska mycket att göra. Men det främsta skälet är att jag vill utmana mig själv, spänna bågen något en period, prova hur det känns. Men helt ärligt så är det nog främst för att jag vill känna mig som en helt vanlig person utan funktionsnedsättning och sjukersättning, även om det inte är så länge, säga till den där personen som Dan pratade med då jag var sjuk som sa att jag skulle bli heltidssjukpensionär. Nej, jag kan minsann jobba heltid, även jag!

Besök på sjukhuset

Jag har inte skrivit sedan i juni. Inspirationen har inte riktigt funnits där och när den inte finns där så är det ingen mening att skriva något, men nu har jag något att skriva om. Först kör jag en kortfattad uppdatering innan det viktiga kommer. Det som hänt sen sist är en sommarsemester i stugan, började jobba i mitten av augusti, blev då hostig och förkyld vilket jag var i fem veckor. När träningen sen skulle tas upp igen så var det segt att komma igång. Jag har också varit hos specialisttandläkaren, remitterad från Plastik då de inte kan operera mer i mitt ansikte men kanske kan man göra något med tänderna så munnen kan stängas. Tandläkaren funderar på att göra min bro i överkäken lite plattare så överläppen lättare kan falla ner. Vid röntgen så upptäcktes att två tänder behövde rotfyllas. Den tanden jag skrev om i våras blev till slut rotfylld så det skulle väl bli en baggis att göra det igen, somnade till och med under behandlingen. Men det visade sig att det inte gick att borra igenom tanden uppifrån, den var för kompakt så det fick bli ett kirurgiskt ingrepp underifrån. Jag bedövades rejält och sen fick tandläkaren lyfta på tandköttet och dela lite på det, borra av roten och sen rotfylla underifrån. Hon sydde sen igen tandköttet. Detta skedde i tisdags. Nu blev sammanfattningen alldeles för lång men nu kommer det intressanta.

För ett par veckor sen ringde min plastikkirurg. Samma läkare som hade jouren natten den 18 februari 2014 när jag kom in akut. Han som räddade mitt liv. Varje gång jag träffar honom, eller kanske inte varje gång, så säger jag till honom att det var han som räddade mitt liv. Han skrattar alltid till lite som att, äsch, jag räddar ju ett par liv per dag. Men han är min hjälte. Nu ringde han inte för att få detta beröm, han berättade att det ligger en ungdom på sjukhuset i Malmö som drabbats på samma sätt som jag, fick en sepsis och fick amputera ben och armar. Var det okej om hans familj kontaktar mig. Jag sa självklart direkt. Hans mamma hörde av sig och igår var jag där på besök efter jobbet. Jag hade förväntat mig en sorgsen ung man som tyckte att livet var värdelöst utan armar och ben. Men så var det inte, jag möttes av en ung kille i bandage med otroligt livfulla ögon. En kille som med humor kunde berätta om vad han varit med om. Hans föräldrar satt med, helt fantastiska föräldrar som var med sin son hela vägen genom hans kamp. Vi började diskutera våra resor, visade sig att vi båda blev snabbt sjuka, han hade inte haft någon infektion innan som jag haft. Men tecknen var desamma, frossa, illamående, könselbortfall och och hög feber. Han liksom jag flögs till brännskadeintensiven i Linköping där vi båda amputerades och sedan tillfrisknade. Sen flögs vi igen ner till Malmö, jag efter tre månader och han efter åtta månader. Efter tre månader i Malmö så flyttades jag till Orup vilket han också ska. När hans sår läkt lite mer, precis som för mig. Våra historier stämde väldigt mycket överens. Vi pratade om hur vi fick besked att vi var amputerade, våra drömmar då vi låg i respirator, ledsna stunder, mediciner med mera. Det var så otroligt givande att prata med någon som går och har gått igenom samma som mig. Även om jag önskar att ingen ska drabbas som jag så är sepsis ett livsfarligt tillstånd som kan drabba vem som helst. Vi pratade i säkert en och en halvtimme, sen blev han trött, inte så konstigt, jag hade nog aldrig klarat av att prata så länge då jag var i samma tillstånd. Trots att det skiljer 32 år så spelar det ingen roll när man har något så världsomvälvande tillsammans. När jag gick så sa jag att jag är helt säker på att han fixar det här för det syns en sådan vilja, kraft och humor i hans ögon. Vi sa på återseende. Jag följer gärna hans resa, det finns nog en del träningstips och annat jag kan lära honom och jag är övertygad om att han kan lära mig en massa. Vill lägga till att jag har kollat med hans familj att jag får skriva om vårt möte.

Bedömd på förhand

Då det är Kristi himmelsfärd idag och barnen är lediga från skolan på fredag så gjorde jag som den större delen av den yrkesverksamma kåren i Sverige gör denna klämdag, tog ledigt. Då Dan redan är på plats i stugan och fixar med det sista av två års ombygge så skulle David och jag ta tåget upp under eftermiddagen. Nu när David är så stor så behöver jag inte ha med någon assistent på tåget då han kan visa biljetterna men hon följde oss till stationen. Tåget kom in, i tid, konduktören såg mig och hämtade ramp så jag kom på, gick väldigt bra alltså. Samtidigt så hade en liten gymnasiesärskola från Hässleholm med sina lärare varit på skolutflykt i Lund så de gick på i samma vagn. Jag och David körde in till rullstolsplatsen som var upptagen av en mamma och hennes två barn. Då vänder sig mamman till den kvinnliga gymnasiesärläraren och frågar menande om mig: ”ska hon sitta här?”. Jag svarar snabbt att jag kan prata själv och ja, vi tar gärna rullstolsplatsen då jag sitter i rullstol. Den kvinnliga läraren som nog var van vid liknande frågor om sina elever från andra ignorerade mammans fråga. Mamman ber om ursäkt och börjar rafsa ihop sina saker men hon var inte färdig där, hon var tvungen att förklara sig lite till: ”jag frågade din assistent då jag…”, sen kom hon inte längre och då jag inte ville höra mer så klippte jag av snabbt med att hon är inte min assistent, jag är här med min son, ungefär som alla andra resenärer. Sen försvann hon och vi såg inte röken av henne mer på resan. David såg lite allvarlig ut och sa att du gjorde rätt, mamma. Kanske reagerade jag för häftigt men jag är så trött på att bli bedömd som inte bara fysiskt funktionsnedsatt utan även intellektuellt funktionsnedsatt, bara för att jag sitter i rullstol. Jag började rannsaka mig själv, hade jag likadana fördomar innan jag själv hamnade i den här situationen och kom fram till att det hade jag nog men jag räddade mig från fördomsträsket då jag aldrig skulle prata över huvudet på någon, inte heller med barn. Kanske är det mer känsligt för en rullstolsburen att bli intellektuellt ifrågasatt än för andra, eller så handlar det om att det är just rullstolsburna som blir ifrågasatta, inga fungerande ben innebär ingen fungerande hjärna. Det spelar ingen roll hur många högskolepoäng jag har, hur många examen jag har, hur komplicerade jobb jag har eller har haft, ”at the end of the day” så blir jag ändå bedömd efter mitt utseende. När vi kom upp till stugan så berättade jag om händelsen för Dan varav David, min störste supporter, säger: ”jag slår vad om att du är mycket smartare än henne, mamma”.

100 mil

Idag nåddes så en milstolpe, eller egentligen 100 milstolpar. Min inneelrullstol slog över till 1000 kilometer. Sedan jag fick den här i juni 2015 så har jag alltså bara hemma hasat runt 100 mil. Tänk på det alla ni som går, på knappt sju år så knatar ni 100 mil, och det bara hemma. Det är som att gå/köra rullstol fram och tillbaka mellan Malmö och Lund 25 gånger eller enkelresa till Östersund. Hade varit en syn, att se mig i en pytteliten elrullstol ta mig till Östersund. Det tar ju dock knappt sju år och den behöver ju laddas var tredje kilometer, men ändå, tänk hur långt det är. Så här glad blir man över att det är fredag och över att ha en rullstol som kört 100 mil, enbart inomhus i hemmet.

Sjukpensionär

När jag var väldigt sjuk 2014 och låg på infektion i Malmö men vi fått veta att jag ändå skulle överleva så ringde Dan upp en handikapporganisation. Han behövde få veta lite vad som kunde förväntas av livet för mig när jag sen skulle få en vardag utanför sjukhusets väggar. Det han fick veta av deras rådgivare var att det var lika bra att söka om 100 % sjukersättning, eller som det hette förr, sjukpensionär på heltid. Byt ut sjukpenningen så fort som möjligt mot sjukersättning. När Dan berättade det för mig, då 40 år så bestämde jag mig för att jag ska då aldrig bli någon sjukpensionär. Jag skulle minsann visa att jag skulle ta mig tillbaka. Bara tanken på att inte jobba var fullkomligt overklig för mig, jag ville ju, då skulle jag väl ändå hitta ett sätt att kunna jobba. Huvudet var ju fortfarande med och det är ju ändå det jag mest använder i mitt jobb. När jag så flyttades till Orup så gick mycket av tiden hos arbetsterapeuterna åt till att hitta sätt att kunna sköta mina arbetsuppgifter. Vid min första planering med min arbetsgivare och Försäkringskassan så bestämdes det att jag skulle börja arbetsträna åtta timmar i veckan. Egentligen ville jag börja jobba direkt då jag skrevs ut från sjukhuset i februari 2015 men då vi skulle flytta till Lund och sen skola in David på nytt dagis så gick jag motvilligt med på att börja arbetsträna i mars. Ganska snart gick jag upp till 10 timmars arbetsträning, eller 25 %. Efter någon månad så slutade jag arbetsträna och började jobba istället. Till sommaren så var jag sen uppe i 50 % och hade sjukpenning på resterande del. Där stannade jag sen i fem år och först den förste september 2020 gick jag upp till 75 %. Men mer än så kommer jag inte att hinna jobba. Jag skriver faktiskt hinna då jag måste lägga så mycket tid på rehabilitering, jag måste träna varje dag. Gör jag inte det så kommer jag inte att kunna jobba alls. Men hade dygnet haft fler timmar så hade jag nog kunnat jobba heltid men nu har det ju inte det. Jag kapitulerade alltså till slut och ansökte om sjukersättning på 25 % och nu har beslutet kommit . Från och med idag är jag sjukpensionär, men bara på 25 %. Är ändå ganska stolt över att ha gått från att vara helt utdömd till att ändå kunna prestera 75% i statens tjänst.

Ont

Man ska ju inte känna efter för mycket men då kroppen reagerar på flera olika smärtor samtidigt så gör man ju det, alltså känner efter. Just nu känner jag mig lite mer halt och lytt än vanligt då jag har ont i vänster ben, ont i vänster njure och till på köpet så har jag fått en urinvägsinfektion varför jag fått antibiotika. Men vad är då detta för förfall? Enligt senaste röntgen med radioaktivitet dagen före julafton så är det faktiskt jämnt flöde mellan höger och vänster njure vilket är fantastiskt. Men då det fortfarande gör ont i den ansträngda njuren så vill min läkare på Urologen inte släppa mig än. En ny röntgen är beställd men då ledaren mellan njure och urinblåsa är krökt så tycker jag nog att en ny operation vore att föredra framför risken att få nya njurstenar som fastnar i kröken. Min läkare där är också ganska ovanlig för hon lyssnar hellre på sina patienter än att bara förlita sig på röntgenbilder. Det här med vänster ben är nytt, fast egentligen började det i somras men då var det så mycket sjå med njurar och stenar som också gjorde ont men värktabletterna tog ju bort bensmärtan varför jag mer eller mindre ignorerade den. Men i december då jag kände att nu får det vara nog så tog jag kontakt med ortopedavdelningen i Mölndal där jag opererade in skruvarna. Då det gått fem år så skulle jag ändå dit på femårskontroll den 18 januari. Efter den långa resan över Hallands mäktiga floder så kom vi till Mölndals sjukhus för en heldag. Först var det röntgen och sen blodprovstagning, efter det fick jag träffa avdelningens nya läkare. Det var inget fel på röntgen och inget fel på blodproverna men varför hade jag ont? Det fick inte säga på rak arm, kanske en djup infektion. Men värktabletterna jag tog skulle jag sluta med då de inte är bra, man kan bli beroende. Själv känner jag mig inte yr i bollen av dem men det tar smärtan, men jag har lite problem att sova då jag tagit någon tablett. Naturligtvis så förstår jag att jag ska sluta med dem men vi måste ha ett annat alternativ som fungerar. Men de alternativ som finns måste bollas med min läkare på Urologen då det inte är säkert att de alternativa medicinerna är så bra för njurarna. Det dumma är nu bara att hon, precis som alla andra, är sjuk den här veckan. Så jag får väl ta min antibiotika och försöka att ta så lite som möjligt av den verksamma, men då farliga medicinen för det är väldigt jobbigt när det gör ont, men just nu så har jag inget annat att ta till.

Bortglömd

Nu när bensinen gått fullkomligt i höjden så har jag och David åkt tåg ganska ofta mellan Lund och Sölvesborg, Dan har för det mesta redan varit på plats i Blekingemetropolen. Men att åka tåg och sitta i rullstol går inte alltid ihop då jag behöver hjälp för att ta mig ombord då den här resan sker via Öresundståg. Dessa tåg har en glipa på 10 till 20 centimeter vilket inte går att ta sig över utan ramp. Egentligen borde alla behöva ramp då det är lätt att missa denna glipa. Detta problem fanns även i Londons tunnelbanesystem där begreppet ”mind the gap” blev au-pairtidens mantra i början av 90-talet. Vet dock inte om detta glapp är åtgärdat än. Det är det inte på Öresundstågen men åker jag pågatåg så går det att köra över direkt från perrongen då det inte finns glapp där. Skulle glappet vara för långt så finns det en fiffig knapp jag kan ringa på så går det ut ett meddelande att hjälp behövs vid denna ingång. Om konduktören nu bryr sig om det. Vid flera tillfällen har jag ringt på denna knapp och hjälp har först kommit då min assistent fått stå med ena foten i dörren och med kroppen ute på perrongen och febrilt viftande med armarna till slut fått konduktörens uppmärksamhet. När konduktören så kommer så ursäktar de sig med att det är så många som trycker på den felaktigt varför hon trodde att det var så vid detta fall. Så om min assistent inte påkallat din uppmärksamhet så hade jag fått åka vidare ända tills du hade upptäckt mig, frågade jag. Lite skamset erkände hon att så hade det nog blivit. Vad gäller resande med Öresundståg där det inte finns en knapp så får jag snällt sitta på perrongen tills alla passagerare gått på tills konduktören upptäcker mig. Ibland så tittar tågvärden ut bara för att blåsa i visselpipan då de upptäcker mig och får då springa bort dit där jag är och som också är det enda stället jag kan gå på. Ibland har rampen de har fastnat i förvaringsskåpet så de får springa bort till ett annat tågset för att hämta ramp där. Tågförseningen är då ett faktum och folk börjar irriterat titta ut då de undrar varför tåget aldrig kör. Oftast går det dock smidigare än så då jag försöker att sätta mig så tågföraren ser mig redan då tåget kör in till perrongen och oftast anropar då föraren värden som då direkt kan komma med ramp. Då har jag alltså kommit ombord och då poängterar jag att jag även behöver hjälp där jag ska stiga av. Tågvärden nickar och lovar att de ska komma och hjälpa mig då jag ska av. Men minst vid hälften av avstigningstillfällena så är jag glömd. Vid ett tillfälle i höstas så skulle vi av i Sölvesborg så jag och David ställde oss beredda men ingen värd kom. David gick ut på perrongen för att se var konduktören var då dörren gick igen och låstes som i att tåget skulle köra. Jag såg genom fönstret att David blev rädd för att han skulle bli lämnad ensam och jag blev rädd av samma anledning. Då kom konduktören och sa lite ursäktande att det var tur att pojken gick ut för då blev han påmind om att jag skulle av. Jag blev riktigt förbannade och frågade vad de skulle gjort om de kört ifrån en 10-årig pojke. Tågvärden förstod inte alls, vadå, det löste sig ju? I fredags hände samma sak då jag och David kom upp till Sölvesborg, vi var återigen bortglömda. Som tur väl var så började jag prata med en äldre dam som undrade hur jag skulle komma av och jag förklarade att tågvärden lovat att hjälpa mig varför damen stod kvar hos oss. När ingen kom för att hjälpa oss så gick hon och sa till värden som genast kom med rampen och ursäktade sig att hon glömt oss. Damen blev väldigt upprörd över detta och blev ännu mer upprörd då jag berättade att det oftast tyvärr är så här. Jag blir snarare förvånad då tågvärden kommer ihåg oss och tackar så mycket. De skötsamma tågvärdarna blir nästan förnärmade när jag blir glad över att de kommer ihåg mig och säger att det är en av de viktigaste uppgifterna de har. Jag brukar då berätta hur det brukar gå till och då skäms de över sina kollegor. De få gånger jag åkt X2000 så är servicen förträfflig, två värdar står beredda med lift både vid på- och avstigning. Men varför är servicen så ojämn, är det meningen att jag ska bli lätt nervös varje gång jag ska resa? Jag vågar absolut inte åka ensam för Gud vet vart jag hamnar då innan konduktören kommer ihåg mig, inte vid rätt slutdestination i alla fall.