Stockholmsresan

I fredags tog Dan och jag semester, mormor och morfar lånades in som barnvakter för vi skulle åka till Stockholm då Dans ena bror fyller 50 år. För att få till stånd denna resa så har jag nog lagt ner närmare en arbetsdag i tid. Allt måste förberedas så det ska fungera, resa och boende. Resan var bokad via riksfärdtjänst vilket innebar att vi skulle åka tåg upp till Stockholm. Jag var lite negativt inställd till det då jag inte kunde begripa hur jag skulle komma upp på det höga och smala tåget men den inställningen kom på skam. När tåget anlände Lund så kom hela fyra personer för att hjälpa till med liften så det var bara att köra på och åka upp. Väl på tåget så kunde jag sitta kvar i elrullstolen och Dan satt i sätet bredvid. Hur smidigt som helst och drygt fyra timmar senare var vi uppe. Första natten skulle vi bo inne i stan och hotellet var bokat med handikappanpassning. Det var det också och en duschpall var inställd. Den som tycker att en pall är en anpassning har nog själv aldrig varit i behov av anpassning för det är väldigt svårt att flytta över utan vare sig ryggstöd eller armstöd när man är arm- och benlös men med stöd av Dan så gick det. Dan var assistent hela helgen och skötte jobbet med bravur, även den stora utmaningen, mascaramålning. Det var superkallt i Stockholm så kvällen tillbringades i hotellets restaurang. Dagen därpå skulle vi ut till Järfälla och till den resan hade jag förbeställt en stor taxi som körde oss dit utan problem. Väl framkomna på hotellet så mötte vi Dans stora släkt som så klart skulle på samma fest. Men där stötte min planering på patrull, festlokalen låg fem kilometer från hotellet och det hade jag missat att kolla, jag trodde att det var gångavstånd. Vad jag lärt mig av min erfarenhet av färdtjänst i Skåne så är det inget man kan spontanbeställa så jag och Dan var beredda på att gå dit. Men nu räddade Dans rådiga bröder läget genom att bara ringa och beställa en handikappsanpassad bil där vi alla kunde åka med. Jag blev så oerhört förvånad över att det gick så enkelt så även där fick jag lära mig något nytt. Även på detta hotell var det beställt med handikappanpassning men det var inte mycket att hurra för. Rummet var så pyttelitet så vi fick möblera om för att få plats med rullstolen, toalettstolen var oerhört låg varför det kändes som om man dök då jag skulle dit, det fanns dock armstöd. Duschstolen saknades så den fick vi efterlysa och då fick vi veta att de letade efter den. Nåja, den dök upp till slut, omonterad.

Själva festen var jättetrevlig och det var så roligt att träffa alla, några har jag inte träffat sen innan jag blev sjuk. Idag lämnade vi Järfälla med förbeställd taxi, den var beställd av riksfärdtjänst då den var i anslutning till tågresan. Den igår kunde de inte beställa då den inte var i anslutning till en tågresa så den fick jag fixa själv. Nu sitter vi på X2000, snart i Alvesta och nu längtar vi hem till vår lille David. Vi bär med oss erfarenheten att det går att resa utan några större besvär, bara man planerar det väl.

Annonser

Krångel -igen

För någon månad sen skrev jag om hur jag tycker att kommunen krånglar till något som borde vara ganska enkelt. Det handlade då om förfarandet kring hur en faktura för bostadsanpassningen skulle fungera. Jag skulle få fakturan, vilken skulle ha ett långt betalningsvillkor, jag skulle kopiera den, skriva en ansökan och samtidigt ta en skärmdump på min banksida. Idag kom fakturan, den ska vara betald på måndag, dvs om fem dagar, inklusive helgdagar. Jag ringde företaget som sa att de alltid har så kort betalningsvillkor och de har alltid tidigare skickat direkt till kommunen. Hon var dock väldigt snäll och förlängde tiden på den ganska höga fakturan. Jag ringde sen kommunen där en handläggare svarade: hallå? Jag fick fråga vart jag ringt och vem jag pratade med innan jag förstod att jag kommit rätt. Jag berättade om fakturan och upprepade det hon sagt tidigare att hon ville ha en kopia av den. Svaret blev: det sa jag kanske… Jag blev lite paff och undrade vidare om skärmdumpen och då kom hon på banan, ja den skulle jag göra. Jag var då samtidigt inne på banksidan där det inte alls framgick vems konto det var utan bara bankkontonummer och summan på kontot? Ville hon ha de uppgifterna? Nej, bara en skärmdump där det framgick att kontot var mitt. Jag berättade igen att personuppgifterna inte framgår. Min assistent försökte då också göra en skärmdump men det visade sig att det går inte att göra, av säkerhetsskäl. Man kan inte skärmdumpa sin sida på internetbanken! Det vill kommunen att jag ska göra men det går inte! Handläggaren menade att det var vad ekonomiavdelningen ville. Vet de vad de begär? Till slut gav jag upp det knasiga samtalet, satt en halvtimme i telefonbanken och fick prata med en jättetrevlig kvinna som skulle skicka hem hela två kontobevis så jag kan vara på den säkra sidan. På måndag då jag jobbar nästa gång ska jag helt fräckt kopiera fakturan på jobbkopiatorn och skicka in den tillsammans med kontobevis och ansökan. Sen ska jag be till gudarna att dörren aldrig mer går sönder för jag tror inte jag orkar dra i denna process en gång till.

Övningskörning

För 27 år sen, närmare bestämt den 10 september 1991 så tog jag körkort. Jag var 18 år och två månader lite drygt då jag med darrande ben cyklade uppförsbackarna hem från körskolan i Älmhult, kastade mig av cykeln, sprang in i hallen, ropade att jag klarat det och nappade åt mig bilnyckeln och sprang ut till MIN bil som stod och väntade. En alabastergul SAAB 99, fyrväxlad med choke. Lyckan var total då jag i ensamt majestät körde nerför backarna och hämtade upp Karin så vi kunde köra byavarv i Älmhult. Ett populärt göromål för nybakade körkortsägare på den tiden, i alla fall i Älmhult.  Saaben hann med allt från pendling till jobbet i Ljungby till Hultsfredsfestivaler till allt däremellan. Jag har alltid gillat att köra bil men en sepsis satte stopp för det. Lite svårt att köra utan armar och ben. Men idag har jag kört bil! För första gången på snart fem år. Bevis:  Hur går det till då? Jo, pedaler och ratt kopplas bort, istället gasar och bromsar jag med ett reglage på vänster sida och styr med en miniratt med en knopp på höger sida. Detta är en del i den enorma processen mot att ha en egen bil som jag kan köra och som är så fiffigt konstruerad att även Dan, eller någon annan även kan köra den. Vad vi gjorde idag var att ta ett stort steg mot denna utopi. Ansökan med läkarutlåtande skickades in till Försäkringskassan i början av april, jag fick sen ha ett telefonmöte med en handläggare. Efter det kom en handläggare från Trafikverket hem till oss. Efter det fick vi åka ut till ett bilanpassningsföretag i Staffanstorp och där fick vi träffa en arbetsterapeut från Mobilitetscenter för att diskutera vilka hjälpmedel jag skulle kunna behöva i en anpassad bil. Då var vi framme i juni. Sen stod det still… fram till för två veckor sen då Bilanpassningsföretaget ringde och sa att nu har FK godkänt att de tillsammans med Mobilitetscenter övningskör med mig för att kolla om jag överhuvudtaget kan köra med de reglagen vi pratat om. Idag var det alltså dags! Vi åkte till Bulltofta där vi fick låna deras övningsbanor så det var gott om plats och inga andra bilar. Tur det. Själva styrningen med höger arm gick bra men vad svårt det var att lära sig gasa och bromsa med vänster. När jag skulle bromsa skulle jag föra armen framåt och när jag skulle gasa så skulle armen bakåt. Blev en del tvärbromsningar för mina medpassagerare då jag trodde att jag gasade. Bredvid mig satt en man med egna reglage så han kunde ta över om det gick alldeles åt skogen. Han fick göra det en gång. Bakom mig satt arbetsterapeuten och utvärderade. Efter en timme var vi nöjda, jag hade då vågat gasa upp till den imponerande hastigheten 40 km/h och var mäkta stolt över det. Jag blev godkänd! Vad som händer nu är att arbetsterapeuten skriver ett delyttrande till Försäkringskassan angående vilka anpassningar som behöver göras. Efter deras beslut så ska Bilanpassningsföretaget skriva en offert till FK och sen kan vi köpa bil. Med de stora anpassningar som vi behöver göra så blir vi ganska begränsade i vilken bil vi kan köpa. Dock viktigt, mycket viktigt för att inte säga oerhört viktigt är att vi inte köper bil före Försäkringskassans beslut. Sen ska bilen även anpassas och det tar tid. Troligtvis är den inte klar till sommaren men vi får hoppas.

Gnällig och otacksam

Jag har haft lite svårt att finna inspirationen att skriva något på min blogg i några veckor men fick idag till slut ett uppslag. Tror jag kan välkomna mitt första nättroll. I mitt sista inlägg så kritiserade jag tillvägagångssättet Lunds kommun har vad gäller betalningen av bostadsanpassning. Jag gjorde mig lite lustig över hur krångligt det var med kopior och skärmdumpar. Idag kom det svidande kritik över min inkompetens i kommentatorsfältet (se kommentarer under föregående inlägg), jag som jobbade på Arbetsförmedlingen borde veta hur man gör en skärmdump. Jag svarade att mitt syfte med bloggen är bland annat att berätta hur livet är som funktionsnedsatt i Sverige, landet som säger att alla är lika värda oavsett vad som händer i livet men där det inte alltid stämmer. Jag fick då ett snabbt svar att min blogg och jag är både otacksam och gnällig och det räknades upp en rad åtgärder jag blivit beviljad. En av åtgärderna jag tydligen var otacksam över var alla anpassningar som gjorts på mitt jobb. Alternativet till dessa anpassningar var sjukskrivning 100 % och sedermera sjukersättning, dvs förtidspensionering, vad hade inte det kostat? Dessutom hade jag mage att ha sommarnöjen!!! Detta sommarnöje är den sommarstuga mina föräldrar slet och stretade ihop till 1975. Jag blev först helt paff och ledsen men efter ett tag hämtade jag mig. Började fundera över vad jag gjort denna person, har jag träffat honom/henne? Frågorna hopade sig. Antagligen gillar inte personen ifråga att en massa skattepengar slösats på mig men vill då berätta att dessa skattepengar har jag betalat ett oerhört högt pris för. Helst hade jag inte velat ha en krona av dem utan levt ett helt normalt liv utan att behöva be om hjälp med allt. Jag vill genom min blogg berätta att talesättet det gäller att vara frisk för att vara sjuk stämmer enormt bra. Jag måste kämpa enormt mycket för varje åtgärd jag blivit beviljad. Det kommer inte av sig självt. Hoppas innerligt att intrycket att jag är gnällig och otacksam är isolerad till en person då jag flera gånger i denna blogg uttryckt lyckan över att ha fått överleva en septisk chock och få vara med då mitt barn växer upp.

Hur man krånglar till något som egentligen är ganska enkelt

Min bostadsanpassade dörr krånglar igen. Det självlysande låset som jag så galant fixar med en fjärrkontroll vägrar låsa sig. Varje gång detta sker så drar jag en djup suck av ångest. Varför? Jo för det är så otroligt krångligt att få den lagad. Kommunen ändrar reglerna varje gång. Innan så var det ganska enkelt, jag ringde handläggaren på kommunen som i sin tur ringde företaget som installerar som i sin tur ringde mig och bokade en tid och så var dörren lagad. Finansieringen gjorde företaget och kommunen upp utan min inblandning. Så är det inte nu. Först ska jag ringa företaget som nu lagar för att boka en tid, sen ska jag ringa handläggaren på kommunen som då förhoppningsvis säger ok och sen kommer hantverkaren ut. Visst vore det fantastiskt om det stannade där? Men det gör det inte, ska jag få tala om. Ha nu i åtanke att bostadsanpassar gör man hos funktionsnedsatta, ofta äldre personer som levt nästan hela sitt liv utan internet, inte unga gymnasister som levt hela sitt liv med internet och datorer. Här nedan följer en liten dialog mellan mig och handläggaren:

– (handläggaren, senare h)Företaget skickar sedan fakturan av reperationer till dig, du betalar in och tar en kopia på fakturan och skickar in till kommunen.

-(jag, senare j) Men om jag inte har tillgång till en kopiator då? (De flesta som får bostadsanpassning har inte jobb med tillgång till kopiator, det har i och för sig jag men vill inte använda varken skrivare eller kopiator på jobbet för privat bruk)

– (h) Det finns på biblioteket (anledningen till bostadsanpassning är ofta att man inte har så lätt för att ta sig ut). Sen betalar du fakturan och tar en skärmdump på din internetbank och skickar in till oss så det framkommer att det är ditt konto.

– (j) Vänta lite nu, för det första, en skärmdump? Jag vet knappt hur man gör det, för det andra så undrar jag hur jag ska skriva ut den (de kan ju inte ta för givet att alla har skrivare hemma) och för det tredje så är jag inte så säkert att jag vill skicka in en skärmdump där ni får se vilka tillgångar jag eventuellt har på mina olika konton.

– (h) Du gör en skärmdump genom att trycka på ett visst sätt på datorn, du kan också göra det på biblioteket och skriva ut den där. Om du sen inte vill att vi ska se vad du har på dina konton så kan du klippa ut det som talar om vilka som är uppgifterna på ditt kontonummer och sen klistra det på ett papper och skicka till oss så betalar vi ut i efterhand till dig.

– (j) Men om det ändå är ni som ska betala fakturan, kan då inte företaget som reparerar skicka fakturan direkt till er? Hur klarar till exempel Agda 92 år med behov av bostadsanpassning allt detta om jag som är 45 år knappt klarar det? Hör du inte hur oerhört krångligt allt detta blir för alla inblandade.

– (h) Det är faktiskt inte jag som hittat på det här!

Att det inte är handläggaren som hittat på detta förstår ju jag med. Men var finns smidigheten? Varför utsätta en redan utsatt grupp för allt detta tramset? Men det är klart, det slutar ju med att man struntar i att ansöka om bostadsanpassning och isolerar sig i sitt hem istället. Kanske är det the master-plan för att klara budgeten, krångla till allt så ingen ansöker om några bidrag över huvudtaget, smart.

 

Utomhusträning

När värmen är som hetast gäller det att vara uppfinningsrik och samtidigt utmanande med sin träning. Den får helt enkelt flyttas utomhus.  De korta proteserna sattes på i soffan inomhus och sedan var det enkelt att ta sig ner på golvet och ta sig bort till rampen som går från köket och ut till altanen, men hur skulle jag ta mig ut? Det fick lösa sig genom att jag gick på rumpan ner för rampen, ut på altanen och sen vidare nerför nästa ramp och ut i trädgården. Där kunde jag sen resa mig och gå ett varv runt stugan med hjälp av rollatorn. Men vad trädgården är bucklig, den är ju liksom ojämn överallt och jag upptäckte en uppförsbacke då jag skulle till baksidan av stugan. Nästa utmaning var ju sen att ta sig in i stugan igen. Bästa sättet blev att sitta ner och gå baklänges på rumpan uppför rampen. Svettigt och jobbigt men en massa idéer dök upp på hur jag ska kunna vidareutveckla detta projekt.

Förlängd Orup

Idag var det meningen att jag skulle tacka för mig på Orup för denna gång. Jag har dock turen att få ytterligare fyra träningstillfällen där så därför är tanken att jag istället ska skrivas ut den 3:e maj. Detta för att jag i tisdags fick en ny hand att träna med och dels för den uppkomna infektionen i benen förra veckan. Infektionen har gjort så jag inte kunnat träna för fullt under några pass. Denna infektion är dock på bättringsvägen nu efter en veckas envist intagande av antibiotika. Om en vecka blir det besiktning i Mölndal för vidare eventuell medicinering. En infektion stoppar dock upp det flyt jag var inne i innan, jag har till exempel inte stått på jobbet på två veckor och har inte heller kunnat gåträna på riktigt då det helt enkelt gjort för ont. Jag har dock fortsatt att ha benen på i min vardag. Men det är väl så det är med rehabilitering, två steg framåt och ett tillbaka. Så länge det i alla fall är plus på framstegen och inte bakstegen…

43 dagar

…med antibiotika är nu äntligen över. Idag ringde läkaren från Mölndals sjukhus och sa att det räckte. Nu ska vi se hur hudgenomgångarna mår efter en månad utan antibiotika för då ska jag få träffa en infektionsläkare uppe i Mölndal. Jag har visserligen mått ganska bra under hästkuren men det ska ändå bli skönt att låta kroppen slippa utstå denna medicin ett tag nu.

Tisdag idag så då var jag på Orup och Dan var med som assistent. Anledningen att Dan var med, förutom att se hur min rehabilitering går, var för att ett bilanpassningsföretag var på Orup för att berätta hur man kan anpassa en bil så sådana som jag kan köra igen. De gick igenom hela proceduren, först ska ett läkarutlåtande tillsammans med en ansökan skickas till Försäkringskassan. Därefter är det bara att vänta tills de, förhoppningsvis, ger klartecken. Sedan ska man välja en bil och sedan ska den anpassas. Vi fick se hur det går att köra in med en elrullstol och docka fast den vid förarplatsen och sen ska det gå att köra via en joystick. Om Dan istället vill köra så skjuter man bara passagerarsätet till förarplatsen och så kör han. Jag måste ju sen så klart lära mig att köra på detta nya sätt men det behövs i alla fall inte tas något nytt körkort. Nu är det alltså bara att skicka in en ansökan och hoppas att Försäkringskassan anser att jag ska få rätt att köra igen.

Läskigt

Idag skrevs jag återigen in på Orup för en ny träningsperiod. Det är nu tre månader sedan jag var där sist och då skruvarna växt fast ytterligare så är det dags att utveckla protesträningen. Jag provade att gå i de korta proteserna med hjälp av rollatorn och det kändes som om jag kunde gå hur långt som helst. Jag gick även med de långa proteserna med hjälp av ett gåbord och jag kunde nu gå betydligt längre än i höstas utan att det började göra ont. Problemet är att jag mest använt proteserna som ett träningsredskap och inget hjälpmedel. De är mer ett hinder i vardagen än en hjälp och detta måste nu vändas. Jag måste helt enkelt ha proteserna på mer även om det är bökigt så de till slut inte är ett hinder. Anledningen till att jag inte haft dem mer är rädsla, bekvämlighet och känslan av att vara i en situation som jag inte kontroll över. När jag står där uppe med de långa proteserna så har jag ingen kontroll och ideér dyker upp som: sitter de fast, böjer sig knäna som de ska, har jag verkligen kontakt med golvet, tänk om jag ramlar. Detta är läskigt men det finns bara ett sätt att bli säkrare och det är träning, träning och åter träning. Till att börja med måste jag tvinga mig att ha dem på även om jag bara sitter och detta ska vi ta i korta steg, till att börja med ska jag ha dem på då jag åker fram och tillbaka till Orup, sen när jag hämtar David och sen ska detta byggas på mer och mer. Läskigt men nu går tåget och då gäller det att vara på, om jag vill lära mig gå igen alltså och det har jag ju lovat David och löften ska man hålla.

Några små steg

Nu har jag ätit den superstarka antibiotikan, Heracillin 1,5 gram tre gånger om dagen i tre dagar. Bara 18 dagar kvar alltså… Magen har börjat reagera men det är bara att härda ut om jag vill bli infektionslös i benen vill säga. Jag brukar aldrig reagera på antibiotika men denna variant är extra ettrig, antagligen för att den är så stark.

Idag var det min träningsdag då det inte är arbetsdag. Träningen består av konditionsträning på studsmatta samt styrketräning av armar och ben, de sistnämnda med både korta och långa proteser. Efter det så går jag med de korta proteserna med en minirullator som stöd. Idag tuffade jag till mig och föste rullatorn framför mig med magen och gick några steg utan stöd fram till dess att smärtan satte in. Men det var ett stort framsteg, nästa gång kan jag kanske gå några steg till innan smärtan sätter in. Det gäller ju att vara i fin form för nu är det snart bara en vecka kvar innan träningen på Orup sätter fart igen.