På besök hos bilen

Bilen vi beställde i maj i år kom till Sverige i slutet av augusti för direkt färd till bilanpassningen i Staffanstorp. Vi hade fått för oss att anpassningen skulle vara klar i månadsskiftet september/oktober. Vi hade till och med planerat att ha med den till stugan då vi skulle stänga igen för vintern. Det kunde vi inte för den var inte i närheten av att vara färdig. Istället så åkte Dan och David upp till stugan i söndags och med hjälp av mina föräldrar så nattade de sommarhuset för vintern. Idag åkte jag så med taxi till Staffanstorp för att hälsa på bilen som stod där i all sin prakt, dock lite stympad.   Det är alltså en hel del kvar, nästa steg sker på torsdag då jag ska lämna min elrullstol där så de kan montera lås under stolen så den, dvs elrullstolen sitter helt fast under färden. Efter det så kommer det att bli ytterligare besök i deras verkstad för ännu fler justeringar. Sen ska jag bara lära mig att köra eländet också. Det är ingen snabb process det här med att anpassa en bil. Ansökan lämnades till Försäkringskassan i april 2018, tror vi kommer upp i minst 1,5 års väntetid innan bilen är klar. Tålamodsprövande, minst sagt.

Annonser

Träning med familjen Addamshanden

Så var dagen inne då jag skulle få prova något av det senaste inom armprotestekniken. Uppe på aktiv ortopedkliniken i Lund hade en delegation från Tyskland och Österrike som arbetar på företaget Ottobock genomgång av denna teknik inför svenska ortopedingenjörer. Jag var alltså inbjuden där som ett försöksdjur. En österrikisk arbetsterapeut trädde på en strumpa över högra stumpen med en massa elektroder i och kopplade detta till en hand som stod på bordet. Handen var inte helt olik handen i familjen Addams.   Denna hand programmerades efter hur jag gjorde vissa rörelser. Till exempel, rör armen så som du gör då handen öppnas. Jag tog i en massa och dessa rörelser sparades ner via elektroderna och när jag sen utförde samma rörelser så öppnades handen. Fler rörelser programmerades in. Efter ett antal inprogrammeringar så försvann alla runt 15 ortopedingenjörerna iväg för att fixa med hylsan. Kvar blev jag med österrikiskan så vi diskuterade typiskt österrikiska respektive svenska specialiteter. Efteråt så skulle hon gå och handla saltlakrits för att ta hem som en svensk souvenir. Typiskt att det enda riktigt svenska jag kommer på är just saltlakrits, hoppas hon frågar någon annan med en bredare smak än mig. Vi testade sen med hylsan och handen följde mina kommandon någotsånär.  En förbättring vi ska göra nästa gång är att jag ska försöka att inte ta i så mycket då handen programmeras som jag gjorde idag. När man kört ett tag så blir man trött och då orkar man inte ta i lika mycket, det hade räckt med ett litet tryck. Men, man kan ju inte vara fulländad på en gång.

Elbrist

Hela dagen på vår friskvårdsdag i Bjärred med jobbet så stimmade jag över att elen i min uteelrullstol inte skulle räcka hela dagen. Mina kollegor var så snälla så de lyssnade in mitt stimmande så jag inte behövde köra hela tipsrundan utan jag fick frågorna direkt, hjälpte dock inte resultatet. Jag oroade mig även lite över att det gick en massa el då vi skulle ut till Långa bryggan för att äta en supergod räkmacka. Anledningen till allt stim var att vi sen skulle åka upp till stugan och då det är en bit att köra med elrullstolen så ville jag helt enkelt inte bli stående helt ellös någonstans på vägen. Men det skulle visa sig att det blev en annan sorts elbrist som hindrade vår resa till stugan idag. Mitt emellan Stehag och Höör tog stället Skånetrafikens el slut. Ett Ställverk i Höör lamslog hela tågtrafiken på södra stambanan. Så där satt vi samt alla resenärer och väntade och väntade. Kön till den enda toaletten ombord växte och därmed irritationen i kön. Efter över en och en halv timmes väntan så backade tåget helt sonika tillbaka till Lund. Så nu är vi hemma igen och det råder ingen elbrist i min elrullstol. Men skam den som ger sig, vi gör ett nytt försök imorgon, helgen är ju ännu ung.

Världens bästa Påsksemester

Nu är vi på väg hem från Stockholm och jag försöker sammanfatta alla upplevelser och intryck. Vi kom ju till slut upp till Stockholm trots den dåliga inledningen med en trasig hiss. En taxi väntade på oss på Vasagatan som körde oss till vårt hotell vid utkanten av Östermalm. Det blev en ganska tidig kväll då middagen intogs på hotellet. Det gick ändå bra att sova trots några fladdrande fjärilar i magen. Långfredagens alla bestyr påbörjades klockan 7 på morgonen med dusch, hårtvätt, klädvalsvelande, mascaramålning och frukost. Klockan 10 rullade vi ut till den väntande taxin tv 4 beställt. Det var en stor taxi men den hade ingen ramp och det var en meter upp till sittplatsen. Jag kunde ju inte komma in! Taxichauffören försökte få tag i en rullstolstaxi men jag skulle då inte hinna till sändningen. Alla gick då in i ett oerhört lösningsfokuserat läge så vi satte min, som tur väl var manuella rullstol vid baksätet, jag ställde mig på de korta ben jag har kvar och lutade mig mot det höga baksätet, Dan kröp in i taxin och drog mig samtidigt som taxichauffören knuffade upp mig utifrån och så kunde vi komma iväg. Men med det adrenalinpåslaget jag hade då så kunde jag ha hoppat upp till månen. Det var lättare att komma ut sen. Vi fick anmäla oss i vakten hos tv 4 och en värdinna kom och hämtade oss. Jag fick sen åka rätt in till sminket och Dan fick beröm då sminkösen inte behövde sätta på mascara för det hade han redan gjort så bra. Sen blev vi visade in i ett slags väntrum med fika och där satt alla gäster som skulle gästa Nyhetsmorgon den dagen så vi såg några bekanta ansikten. När de gick till reklam strax före 11 så kom programledarna Steffo och Jenny ut och hälsade på oss så vi pratade en stund innan vi rullade in i studion. Då fick vi vara tysta då det pågick nyheter, väder och sport. Jag placerades vid deras soffa och Dan och David fick sitta vid deras bord utanför bild. Så var reklamen slut och intervjun började. Jag fick frågor och jag svarade, och innan jag visste ordet av det så var det slut genom att jag fick en kram av Steffo och de gick till reklam. Då fick jag även en kram av Jenny och vi tog lite obligatoriska bilder.  Jag kände själv att det hade gått bra, jag försökte vara så fokuserad som möjligt. Vi rullade sen ut och jag var faktiskt väldigt lättad över att vi var klara, nu skulle vi ut på stan i Stockholm men först var vi ju tvugna att föreviga lite till:  En taxi kom sen och hämtade oss och då kände jag mig så rutinerad på att ta mig in i taxi på konstiga sätt så jag dök in i baksätet samtidigt som Dan drog in mig. Väl på hotellet så kom Dans bror med familj så vi tog oss alla till Odengatan och tog en buss för vidare färd till Skansen där vi strosade runt hela eftermiddagen och njöt av utsikten mot Stockholms storslagenhet. Nu förstår jag verkligen varför så många människor vill bo i den stan, den är ju helt enastående. Efter middag på en restaurang i närheten av vårt hotell så avslutades dagen med ett parti TP som konstigt nog vi damer förlorade. Efter en sen frukost så träffades vi alla igen på lördagen och då tog vi oss sakta genom stan till Söder. Då jag förläst mig på Per-Anders Fogelströms böcker så blev hela Söder en storigenkänningsfaktor. Middagen intogs på en otroligt mysig thailändsk restaurang innan vi tog bussen till hotellet. Nu är vi alltså på väg hem och vi är rörande överens om att vi haft världens bästa Påsksemester.

Resstopp efter tre meter

I morse gick vi upp i god tid så vi skulle hinna packa, duscha och äta frukost så vi skulle kunna åka upp till Stockholm med stil. Allt flöt på som det skulle och vi lämnade lägenheten med två rullstolar, en manuell och en elektrisk, packning och tre personer 25 minuter innan tåget skulle gå och jag tryckte på hissen. Som var helt död. Den var trasig. Jag kunde inte komma ner. Vi skulle inte hinna med tåget. Vi pratade om att Dan skulle lyfta mig ner för trappan men det skulle han inte klara själv och hjälp fanns inte att få på nära håll då alla våra grannar är av modell äldre. Dan ringde hissreperatören som skulle komma så snart som möjligt och jag ringde Riksfärdtjänst som först fick avboka våra biljetter till tåget som då skulle gå om fem minuter. Naturligtvis var de inte ombokningsbara, inga pengar tillbaka, alltså. Sen var ju alla tåg fullbokade resten av dagen. Men en liten, liten möjlighet fanns det 12.24 men de kostade multum. För att få boka dessa biljetter så behövde hon ha tag på handläggaren på Lunds kommun, som naturligtvis inte svarade i telefon. Vi började då fundera på om vi skulle försöka trycka in oss i vår bil så vi kunde köra upp, åh, vad vi ville ha vår anpassade bil klar nu! Just då kom hissreperatören och lagade hissen, fem minuter efter att vårt tåg gått. Dan ringde upp vår vicevärd och påtalade problemet med vilka konsekvenser bostadsrättsföreningens trasiga hiss gav och undrade om de kunde stå för våra biljetter som vi inte kunde använda men det fick vi ta med styrelsen. Jag pratade återigen med Riksfärdtjänst och de hade inte fått tag på kommunen så de biljetter vi kunde få 12.24 var två biljetter i första klass i vagn 2 och min rullstolsplats i vagn 7. Då jag berättade att jag sitter kvar i min rullstol under resan så kunde hon boka platsen bredvid mig för ledsagare och bara en biljett i första klass. Då vi så klart vill/måste sitta tillsammans så tyckte vi att Dan kunde sitta i min manuella rullstol, vilket han gjorde under förra hemresan från Stockholm. Det kunde vi ju göra i praktiken men vi var ju så klart tvugna att ha en biljett till honom. Efter en oerhört krånglig förmiddag så är vi nu faktiskt på väg, David sitter bredvid mig med sin IPad, jag sitter i min rullstol med min IPad och Dan sitter i min manuella rullstol med sin dator. Sociala är vi på vår resa, samtidigt har vi en tom, lyxig första klassbiljett några vagnar ifrån…

Stockholmsresan

I fredags tog Dan och jag semester, mormor och morfar lånades in som barnvakter för vi skulle åka till Stockholm då Dans ena bror fyller 50 år. För att få till stånd denna resa så har jag nog lagt ner närmare en arbetsdag i tid. Allt måste förberedas så det ska fungera, resa och boende. Resan var bokad via riksfärdtjänst vilket innebar att vi skulle åka tåg upp till Stockholm. Jag var lite negativt inställd till det då jag inte kunde begripa hur jag skulle komma upp på det höga och smala tåget men den inställningen kom på skam. När tåget anlände Lund så kom hela fyra personer för att hjälpa till med liften så det var bara att köra på och åka upp. Väl på tåget så kunde jag sitta kvar i elrullstolen och Dan satt i sätet bredvid. Hur smidigt som helst och drygt fyra timmar senare var vi uppe. Första natten skulle vi bo inne i stan och hotellet var bokat med handikappanpassning. Det var det också och en duschpall var inställd. Den som tycker att en pall är en anpassning har nog själv aldrig varit i behov av anpassning för det är väldigt svårt att flytta över utan vare sig ryggstöd eller armstöd när man är arm- och benlös men med stöd av Dan så gick det. Dan var assistent hela helgen och skötte jobbet med bravur, även den stora utmaningen, mascaramålning. Det var superkallt i Stockholm så kvällen tillbringades i hotellets restaurang. Dagen därpå skulle vi ut till Järfälla och till den resan hade jag förbeställt en stor taxi som körde oss dit utan problem. Väl framkomna på hotellet så mötte vi Dans stora släkt som så klart skulle på samma fest. Men där stötte min planering på patrull, festlokalen låg fem kilometer från hotellet och det hade jag missat att kolla, jag trodde att det var gångavstånd. Vad jag lärt mig av min erfarenhet av färdtjänst i Skåne så är det inget man kan spontanbeställa så jag och Dan var beredda på att gå dit. Men nu räddade Dans rådiga bröder läget genom att bara ringa och beställa en handikappsanpassad bil där vi alla kunde åka med. Jag blev så oerhört förvånad över att det gick så enkelt så även där fick jag lära mig något nytt. Även på detta hotell var det beställt med handikappanpassning men det var inte mycket att hurra för. Rummet var så pyttelitet så vi fick möblera om för att få plats med rullstolen, toalettstolen var oerhört låg varför det kändes som om man dök då jag skulle dit, det fanns dock armstöd. Duschstolen saknades så den fick vi efterlysa och då fick vi veta att de letade efter den. Nåja, den dök upp till slut, omonterad.

Själva festen var jättetrevlig och det var så roligt att träffa alla, några har jag inte träffat sen innan jag blev sjuk. Idag lämnade vi Järfälla med förbeställd taxi, den var beställd av riksfärdtjänst då den var i anslutning till tågresan. Den igår kunde de inte beställa då den inte var i anslutning till en tågresa så den fick jag fixa själv. Nu sitter vi på X2000, snart i Alvesta och nu längtar vi hem till vår lille David. Vi bär med oss erfarenheten att det går att resa utan några större besvär, bara man planerar det väl.

Krångel -igen

För någon månad sen skrev jag om hur jag tycker att kommunen krånglar till något som borde vara ganska enkelt. Det handlade då om förfarandet kring hur en faktura för bostadsanpassningen skulle fungera. Jag skulle få fakturan, vilken skulle ha ett långt betalningsvillkor, jag skulle kopiera den, skriva en ansökan och samtidigt ta en skärmdump på min banksida. Idag kom fakturan, den ska vara betald på måndag, dvs om fem dagar, inklusive helgdagar. Jag ringde företaget som sa att de alltid har så kort betalningsvillkor och de har alltid tidigare skickat direkt till kommunen. Hon var dock väldigt snäll och förlängde tiden på den ganska höga fakturan. Jag ringde sen kommunen där en handläggare svarade: hallå? Jag fick fråga vart jag ringt och vem jag pratade med innan jag förstod att jag kommit rätt. Jag berättade om fakturan och upprepade det hon sagt tidigare att hon ville ha en kopia av den. Svaret blev: det sa jag kanske… Jag blev lite paff och undrade vidare om skärmdumpen och då kom hon på banan, ja den skulle jag göra. Jag var då samtidigt inne på banksidan där det inte alls framgick vems konto det var utan bara bankkontonummer och summan på kontot? Ville hon ha de uppgifterna? Nej, bara en skärmdump där det framgick att kontot var mitt. Jag berättade igen att personuppgifterna inte framgår. Min assistent försökte då också göra en skärmdump men det visade sig att det går inte att göra, av säkerhetsskäl. Man kan inte skärmdumpa sin sida på internetbanken! Det vill kommunen att jag ska göra men det går inte! Handläggaren menade att det var vad ekonomiavdelningen ville. Vet de vad de begär? Till slut gav jag upp det knasiga samtalet, satt en halvtimme i telefonbanken och fick prata med en jättetrevlig kvinna som skulle skicka hem hela två kontobevis så jag kan vara på den säkra sidan. På måndag då jag jobbar nästa gång ska jag helt fräckt kopiera fakturan på jobbkopiatorn och skicka in den tillsammans med kontobevis och ansökan. Sen ska jag be till gudarna att dörren aldrig mer går sönder för jag tror inte jag orkar dra i denna process en gång till.

Övningskörning

För 27 år sen, närmare bestämt den 10 september 1991 så tog jag körkort. Jag var 18 år och två månader lite drygt då jag med darrande ben cyklade uppförsbackarna hem från körskolan i Älmhult, kastade mig av cykeln, sprang in i hallen, ropade att jag klarat det och nappade åt mig bilnyckeln och sprang ut till MIN bil som stod och väntade. En alabastergul SAAB 99, fyrväxlad med choke. Lyckan var total då jag i ensamt majestät körde nerför backarna och hämtade upp Karin så vi kunde köra byavarv i Älmhult. Ett populärt göromål för nybakade körkortsägare på den tiden, i alla fall i Älmhult.  Saaben hann med allt från pendling till jobbet i Ljungby till Hultsfredsfestivaler till allt däremellan. Jag har alltid gillat att köra bil men en sepsis satte stopp för det. Lite svårt att köra utan armar och ben. Men idag har jag kört bil! För första gången på snart fem år. Bevis:  Hur går det till då? Jo, pedaler och ratt kopplas bort, istället gasar och bromsar jag med ett reglage på vänster sida och styr med en miniratt med en knopp på höger sida. Detta är en del i den enorma processen mot att ha en egen bil som jag kan köra och som är så fiffigt konstruerad att även Dan, eller någon annan även kan köra den. Vad vi gjorde idag var att ta ett stort steg mot denna utopi. Ansökan med läkarutlåtande skickades in till Försäkringskassan i början av april, jag fick sen ha ett telefonmöte med en handläggare. Efter det kom en handläggare från Trafikverket hem till oss. Efter det fick vi åka ut till ett bilanpassningsföretag i Staffanstorp och där fick vi träffa en arbetsterapeut från Mobilitetscenter för att diskutera vilka hjälpmedel jag skulle kunna behöva i en anpassad bil. Då var vi framme i juni. Sen stod det still… fram till för två veckor sen då Bilanpassningsföretaget ringde och sa att nu har FK godkänt att de tillsammans med Mobilitetscenter övningskör med mig för att kolla om jag överhuvudtaget kan köra med de reglagen vi pratat om. Idag var det alltså dags! Vi åkte till Bulltofta där vi fick låna deras övningsbanor så det var gott om plats och inga andra bilar. Tur det. Själva styrningen med höger arm gick bra men vad svårt det var att lära sig gasa och bromsa med vänster. När jag skulle bromsa skulle jag föra armen framåt och när jag skulle gasa så skulle armen bakåt. Blev en del tvärbromsningar för mina medpassagerare då jag trodde att jag gasade. Bredvid mig satt en man med egna reglage så han kunde ta över om det gick alldeles åt skogen. Han fick göra det en gång. Bakom mig satt arbetsterapeuten och utvärderade. Efter en timme var vi nöjda, jag hade då vågat gasa upp till den imponerande hastigheten 40 km/h och var mäkta stolt över det. Jag blev godkänd! Vad som händer nu är att arbetsterapeuten skriver ett delyttrande till Försäkringskassan angående vilka anpassningar som behöver göras. Efter deras beslut så ska Bilanpassningsföretaget skriva en offert till FK och sen kan vi köpa bil. Med de stora anpassningar som vi behöver göra så blir vi ganska begränsade i vilken bil vi kan köpa. Dock viktigt, mycket viktigt för att inte säga oerhört viktigt är att vi inte köper bil före Försäkringskassans beslut. Sen ska bilen även anpassas och det tar tid. Troligtvis är den inte klar till sommaren men vi får hoppas.

Gnällig och otacksam

Jag har haft lite svårt att finna inspirationen att skriva något på min blogg i några veckor men fick idag till slut ett uppslag. Tror jag kan välkomna mitt första nättroll. I mitt sista inlägg så kritiserade jag tillvägagångssättet Lunds kommun har vad gäller betalningen av bostadsanpassning. Jag gjorde mig lite lustig över hur krångligt det var med kopior och skärmdumpar. Idag kom det svidande kritik över min inkompetens i kommentatorsfältet (se kommentarer under föregående inlägg), jag som jobbade på Arbetsförmedlingen borde veta hur man gör en skärmdump. Jag svarade att mitt syfte med bloggen är bland annat att berätta hur livet är som funktionsnedsatt i Sverige, landet som säger att alla är lika värda oavsett vad som händer i livet men där det inte alltid stämmer. Jag fick då ett snabbt svar att min blogg och jag är både otacksam och gnällig och det räknades upp en rad åtgärder jag blivit beviljad. En av åtgärderna jag tydligen var otacksam över var alla anpassningar som gjorts på mitt jobb. Alternativet till dessa anpassningar var sjukskrivning 100 % och sedermera sjukersättning, dvs förtidspensionering, vad hade inte det kostat? Dessutom hade jag mage att ha sommarnöjen!!! Detta sommarnöje är den sommarstuga mina föräldrar slet och stretade ihop till 1975. Jag blev först helt paff och ledsen men efter ett tag hämtade jag mig. Började fundera över vad jag gjort denna person, har jag träffat honom/henne? Frågorna hopade sig. Antagligen gillar inte personen ifråga att en massa skattepengar slösats på mig men vill då berätta att dessa skattepengar har jag betalat ett oerhört högt pris för. Helst hade jag inte velat ha en krona av dem utan levt ett helt normalt liv utan att behöva be om hjälp med allt. Jag vill genom min blogg berätta att talesättet det gäller att vara frisk för att vara sjuk stämmer enormt bra. Jag måste kämpa enormt mycket för varje åtgärd jag blivit beviljad. Det kommer inte av sig självt. Hoppas innerligt att intrycket att jag är gnällig och otacksam är isolerad till en person då jag flera gånger i denna blogg uttryckt lyckan över att ha fått överleva en septisk chock och få vara med då mitt barn växer upp.

Hur man krånglar till något som egentligen är ganska enkelt

Min bostadsanpassade dörr krånglar igen. Det självlysande låset som jag så galant fixar med en fjärrkontroll vägrar låsa sig. Varje gång detta sker så drar jag en djup suck av ångest. Varför? Jo för det är så otroligt krångligt att få den lagad. Kommunen ändrar reglerna varje gång. Innan så var det ganska enkelt, jag ringde handläggaren på kommunen som i sin tur ringde företaget som installerar som i sin tur ringde mig och bokade en tid och så var dörren lagad. Finansieringen gjorde företaget och kommunen upp utan min inblandning. Så är det inte nu. Först ska jag ringa företaget som nu lagar för att boka en tid, sen ska jag ringa handläggaren på kommunen som då förhoppningsvis säger ok och sen kommer hantverkaren ut. Visst vore det fantastiskt om det stannade där? Men det gör det inte, ska jag få tala om. Ha nu i åtanke att bostadsanpassar gör man hos funktionsnedsatta, ofta äldre personer som levt nästan hela sitt liv utan internet, inte unga gymnasister som levt hela sitt liv med internet och datorer. Här nedan följer en liten dialog mellan mig och handläggaren:

– (handläggaren, senare h)Företaget skickar sedan fakturan av reperationer till dig, du betalar in och tar en kopia på fakturan och skickar in till kommunen.

-(jag, senare j) Men om jag inte har tillgång till en kopiator då? (De flesta som får bostadsanpassning har inte jobb med tillgång till kopiator, det har i och för sig jag men vill inte använda varken skrivare eller kopiator på jobbet för privat bruk)

– (h) Det finns på biblioteket (anledningen till bostadsanpassning är ofta att man inte har så lätt för att ta sig ut). Sen betalar du fakturan och tar en skärmdump på din internetbank och skickar in till oss så det framkommer att det är ditt konto.

– (j) Vänta lite nu, för det första, en skärmdump? Jag vet knappt hur man gör det, för det andra så undrar jag hur jag ska skriva ut den (de kan ju inte ta för givet att alla har skrivare hemma) och för det tredje så är jag inte så säkert att jag vill skicka in en skärmdump där ni får se vilka tillgångar jag eventuellt har på mina olika konton.

– (h) Du gör en skärmdump genom att trycka på ett visst sätt på datorn, du kan också göra det på biblioteket och skriva ut den där. Om du sen inte vill att vi ska se vad du har på dina konton så kan du klippa ut det som talar om vilka som är uppgifterna på ditt kontonummer och sen klistra det på ett papper och skicka till oss så betalar vi ut i efterhand till dig.

– (j) Men om det ändå är ni som ska betala fakturan, kan då inte företaget som reparerar skicka fakturan direkt till er? Hur klarar till exempel Agda 92 år med behov av bostadsanpassning allt detta om jag som är 45 år knappt klarar det? Hör du inte hur oerhört krångligt allt detta blir för alla inblandade.

– (h) Det är faktiskt inte jag som hittat på det här!

Att det inte är handläggaren som hittat på detta förstår ju jag med. Men var finns smidigheten? Varför utsätta en redan utsatt grupp för allt detta tramset? Men det är klart, det slutar ju med att man struntar i att ansöka om bostadsanpassning och isolerar sig i sitt hem istället. Kanske är det the master-plan för att klara budgeten, krångla till allt så ingen ansöker om några bidrag över huvudtaget, smart.