Överkörd av Lunds kommun

Imorgon flyttar vi till Lund. I och med detta så byter jag kommun och det är kommunen som beviljar hemtjänst. Sedan september har hemtjänsten varit mig behjälplig då jag larmat, dygnet runt, detta har fått mig att leva ett så normalt liv det går. Jag har nu blivit beviljad assistans 66 timmar i veckan av Försäkringskassan, detta gör att jag kan ha assistans vardagar halv 8 till 18. Övrig tid behöver jag ha hjälp av hemtjänst. Idag hade vi möte hos oss, med var handläggare från Malmö och Lund, undersköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster samt representant från assistansbolaget. Jag tog upp mitt behov av hemtjänst övrig tid och handläggaren från Lund sa att hon inte kan bevilja detta. Handläggaren från Malmö frågade varför hon inte kan göra det, fick inget direkt svar på varför hon inte kunde göra detta utan sa att då måste jag ta ett privat hemtjänstbolag. Inga problem, men, de slutar jobba varje kväll halv 11 vilket då innebär att de måste hjälpa mig i säng varje kväll klockan 22. Handläggaren vägrade att bevilja mig kommunal hemtjänst på natten, detta trots att alla andra kommuner utom Lund beviljar detta. Denna tid hemtjänsten i så fall lägger hos mig kommer assistansbolaget betala för. Alla andra kommuner gör fel, enligt handläggaren. Jag kommer alltså tvingas gå och lägga mig VARJE kväll senast 22.00. Hon kunde dock bevilja trygghetslarm och då hjälper den kommunala hemtjänsten mig, men det får jag inte använda hur som helst. Behöver jag kissa varje natt så kommer hon kräva att assistansbolaget ordnar detta, dvs inte betala utan ha någon sittande som jour. Vilken tar en anställning hela natten där du bara får betalt om personen i fråga larmar? Kissar jag däremot bara ibland så kan de hjälpa mig. Samma handläggare bad mig för någon månad sen om ett läkarutlåtande om min funktionsnedsättnings varaktighet. Behöver jag tillägga att mina armar och ben är amputerade och mig veterligen växer de inte ut.

Jag har försökt få tag på chefen för SoL/LSS-handläggarna vid Lunds kommun men hon ringer inte tillbaka. Jag kommer idag att skicka ett mail till pressen om hur de behandlar mig, tycker det räcker med olyckor som hänt mig det senaste året. Jag vägrar att bli behandlad så här, jag ska få lov att lägga mig när jag vill!

Fotomodell

Idag var det dags för operation igen, idag på plastik. Jag fick inte äta eller dricka innan, bara ta mina mediciner. Taxin kom kvart över 8 så jag fick sitta en stund innan incheckning och när de hämtade mig så insåg jag att jag känner dem alla. Så ofta har jag varit där. Min läkare kom inom före operationen. Denne läkare var den läkare som tog det slutgiltiga beslutet att skicka mig till Linköping för drygt ett år sen och detta kommer jag vara honom evigt tacksam för. Vi diskuterade framtida korrigeringar av mun och näsa. Munnens ärr tar ett år att mogna och då det började läka i somras så är det inte tal om operation före det. Näsan är hans stora bryderi. Han behöver ta sig en rejäl funderare tillsammans med kollegor och externa kontakter. Ett förslag är att jag under tiden har en protes, eller lösnäsa, ingen röd då utan en som ser verklig ut. Han tog en koll på ryggen och jublade över att det var läkt. Han tog även en titt på brösten och han bokade sen en tid hos sjukhusets fotograf.

Jag rullades in till operation och professorn fick komma in och sätta en nål i port a cathen, var inte så enkelt som de trodde att det skulle bli. Jag sederades sen, det är en mildare form av narkos där man sakta försvinner bort och är en rätt häftig känsla. Martin satte sedan några kortisonsprutor i ärren runt munnen för att mjuka upp det. När sederingen sen försvann hade jag ont och fick intravenös morfin och jag sov en stund. Vid uppvaknandet fick jag en eftertraktad kopp kaffe och sen skulle jag till fotografen. Han hade en riktig studio och fotade ansiktet på alla håll. Sen blev det nakenbilder då jag fick visa upp min tjusiga framsida och ärrade rygg. Tänka sig, fotomodell och nakenmodell på samma dag! Vilken grej att skriva upp i CV:et!

Andra andningens packning

Då jag inte kunnat hjälpa till med packningen har vi fått ta in fler resurser utifrån än vad man vanligtvis behöver. Idag är det inte många dagar kvar och morsan har slitit sig från sin korsordslösande man tillika min far och kommit till Malmö. Hon hjälper till med att hämta David så Dan kan åka direkt till lägenheten i Lund och städa efter byggjobbarna. Dan har varje morgon kört ett lass med flyttlådor till Lund så det har tunnats ut så nu kan man se golvet igen. Karin och Anna lämnar sina barn under kvällen för att komma hit, äta varsin macka och sedan packa våra grejer i flyttlådor. De har även ställt upp och kört grejer till tippen, lämnat till återvinning och skänkt till välgörenhet. Morsan hjälpte till med att bada David och sen höll hon på att göra en rejäl vurpa då hon skulle sätta sig på Davids barnstol. Även David gjorde en vurpa från soffan idag, så illa så det enda som hjälpte mot smärtan var choklad och en klubba. Nu när kvällen har kommit och all packhjälp försvunnit så sitter vi i ett allt tommare vardagsrum som nästan ekar.

Amputeringsjubileum

Det är mycket som är ett år sen i dagarna. Måndagen den 24:e februari 2014 bestämde sig läkarna för att operera bort de delar av armar och ben som inte levde längre. De hade redan konstaterat att 65 % av huden var nekrotisk. Vid insjuknandet några dagar tidigare så hade det bildats en massa blodproppar i de finaste kapillärerna och alla vita blodkroppar var utslagna. Vid amputeringen var målet att rädda knäna. Men då de tagit av benen nedan knäna så upptäckte de att blodet var koagulerat i knäna så de hade inget val. Det vänstra benet var mindre angripit så bolstringen av muskler och hud blev fint ihopsytt kring benet. Det högra var värre angripit så för att spara så mycket ben som möjligt så blev det fulare ihopsytt med mindre bolstring. Huden på utsidan av låren var nekrotisk så transplanterad hud från ryggen fick sättas där. Såren på låren tog tid att läka och liksom armarna hade jag svårt för att titta på mina ben som var så korta. Jag kände då liksom jag känner nu mina ben sittande i vinkel och jag kan fortfarande förnimma känslan av att dingla med benen och vicka på tårna.

Under sommaren då jag låg på infektion så fick jag en remiss till ortopeden och där fick jag träffa läkare, sjukgymnast och ortopedingenjör. Jag var helt besatt av att få veta om jag kunde bada med proteserna och det kunde de inte riktigt svara på. Jag ville även veta hur självständig jag kunde bli men det vågade de inte riktigt svara på. Vi satt i ett litet varmt rum och jag var så besviken av alla vaga svar jag fått. Jag har i efterhand förstått att de inte vågade svara då de inte ville göra mig besviken men jag kände mig bara idiotförklarad och det kändes som om de inte riktigt trodde på att jag skulle klara det.

Såren läkte i höstas och mina ben, rumpa och höftböjare tränades hårt på Orup och ganska snart fick jag åka till Malmö och träffa ortopedingenjören David. Han klippte till silikonliners som var svala och mjuka och dessa skulle jag ha på en halvtimme om dagen, till att börja med. Han tog sen gipsavtryck på benen så jag kom tillbaka till Orup med gipsfyllda trosor. Vid nästa besök hade han gjort två otroligt märkliga kreationer, det var två ben som slutade vid knät. Stödytan var så bred så det liknade två stubbar med hål eller två elefanthovar. Första känslan när jag stod i dessa var mäktig för jag stod själv! Jag övade sen hos sjukgymnasten hos ortopeden och lärde mig att ta längre steg och våga mer. Jag gick sen en ganska lång runda på Orup och det måste ha sett otroligt roligt ut. En överlycklig dvärg som knatade runt i breda hovar med en böjd sjukgymnast i beredskap bak ryggen.

Nästa steg var långa proteser med låsta knän. Dessa tränade jag med på Orup och jag kunde gå långt i de breda korridorerna. Väl hemma så övar jag på Gåskolan i Lund och med sjukgymnast hemma. Jag är ivrig och vill snabbt komma vidare i proteststegen, dvs snabbt få bättre proteser med upplåsta ben. Helst vill jag även för benen få ossiointegrering. Just idag hade jag hjälp av kommunens sjukgymnast, Rebecka och Vera från hemtjänsten. Mitt i vår träning blev Charlotte Kalla världsmästare!

No hands

I morgon är det ett år sen som kirurgerna vid Linköping sjukhus valde att amputera mina armar och ben för att rädda mitt liv. Mina armar amputerades nedanför armbågarna, händer och underarmar var helt angripna och gick inte att rädda. Jag har insett vilken tur jag har som fick behålla armbågarna! Överarmarnas hud var dock så neurotisk (död) varför denna fick skäras bort och för att minimera sårytan så transplanterades hud från ryggen och lades över de öppna såren. Detta var jag så klart inte medveten om då. När jag sedan vaknade så var armarna inlindade och då de lades om så ville jag inte titta på dem, orkade inte inse verkligheten som var att jag inte hade underarmar och händer. Jag kunde hela tiden känna mina händer och när något gjorde riktigt ont så låg jag och fokuserade på mina händer som jag kunde öppna och stänga. Jag fick veta att händernas nerver fäster vid armbågen så med stimulering så kan jag känna mina fingrar. Såren på armarna läktes i september. En kort tid senare skull jag börja vänja armarna vid en liner som är en silikonhylsa. Mina armar har väldigt mycket ärr på ovansidan medan insidan är helt oskadad. Jag fick blåsor direkt så det bestämdes att linern inte fick gå över armbågarna då friktionen blev för hög. Min ortopedingenjör, Christian, skruvade fast en böjd gaffel på linern och på så sätt kunde jag börja äta och i skrivande stund har jag blivit rätt haj på det.  Så här ser den ut och den har gett mig otrolig frihet, tidigare fick en undersköterska sitta och mata mig, inte så kul.

Christian testade sedan mina nervändar och muskler i den lilla delen av underarmen som var kvar. De fungerade mycket bra så han bestämde sig för att skapa proteser som jag kan styra via elektronik. Dessa fick jag strax efter nyår och de fungerade mycket bra då jag hade händerna i famnen. Genom att spänna den lilla muskeln som är kvar så öppnas och stängs handen. Detta var ju så häftigt! Jag togs dock ner på jorden dagen därpå då arbetsterapeuten Katarina på Orup ville att jag skulle öppna och stänga handen då jag höll armarna högt. Sensorn tog inte då och jag höll på att tappa proteserna då jag böjde armarna för mycket och jag kunde inte heller nå munnen med de stela armarna. Vi diskuterade detta vid ett möte och handen kommer att bytas ut mot en hand med böjbar handled. Vid mitt veckobesök hos arbetsterapeuten Ulrika på handkirurgen så fick jag veta att jag måste träna, och träna tills jag nästan blir galen, och visst går det bättre och bättre då.

Här ligger proteserna på sängen, ser ändå hyfsat naturliga ut.

Jag kommer dock inte att nöja mig med dessa. Jag vill ha en remiss av en specialistläkare för att åka till Göteborg och träffa de läkare som är världsledande på ossiointegrerade proteser, dvs inopererade titanskruvar i skelettet. Detta gör att proteserna bara klickas på och de ger inga skavsår. Nackdelen är att rehabiliteringen tar lång tid, men vad gör det, hela mitt liv kommer att vara rehab.

Lille omvände Oidipus

I vår familj har vi en Oidipus, inte den traditionelle som älskar sin mamma och dödar sin pappa utan lite tvärtemot. Vår Oidipus avgudar sin pappa och tycker ibland att hans mamma gott kan flytta. Ibland när jag säger till David om något så blir han arg och säger att jag ska åka tillbaka till Orup, gå härifrån för David vill vara själv med pappa. När jag och Dan pratar så gör David allt för att få sin pappas uppmärksamhet så man kan se en märkbar svartsjuka hos honom. Ibland frågar jag David om han inte gillar sin mamma så kan han säga att nej, det gör han bara när jag har armar och ben och han kan inte förstå varför doktorn som tog bort dem inte sätter tillbaka dem igen. Det är så otroligt intressant och som det känns, viktigt, att sitta ner med honom och lyssna på hans resonemang. Jag blir inte ledsen utan ser det som naturligt, jag var ju inte hemma på riktigt under ett helt år, klart att jag blir en inkräktare i deras liv, någon som kommer och bestämmer. Det kommer att ta tid att få hans förtroende tillbaka. Vi kommer dock varandra närmre och närmre, speciellt nu när Dan är så mycket borta på grund av vår flytt och jag och David är själva hemma. Han har ett annat agerande då, han förstår att jag inte kan hjälpa honom så då är han duktig och kan gå på  till exempel toa själv, när Dan är hemma så är David totalt hjälplös och kan inte göra något själv.

David vill inte gå och lägga sig på kvällen så länge det är liv och rörelse. När vi lägger oss i varsin soffa och tittar på tv så kommer David och lägger sig på kanten, eller klinken som han kallar det. Han ligger då lite över Dan och han tar sin tumme och pillar i håret och så somnar han. Efter en stund bär sedan Dan in honom och han sover hela natten. 

Denna bild på Davids sovande på klinken hos Dan är inte så bra, men det är den första bild jag tar själv så den får väl duga. Observera det lite överbelamrade soffbordet!

 

Rättning

Innan jag blev arbetsförmedlare så var jag gymnasielärare i historia och samhällskunskap, till och med legitimerad. Jag blev övertalig 2010 efter att sammanlagt arbetat i yrket i cirka 10 år. Det blev en massa strul med min uppsägning kontra min graviditet vid Vellinge kommun så jag kände mig rätt less på yrket och less på kommunen. Less på otrygga anställningar på grund av rektorers godtycklighet, less på föräldrars inflytande över skolan, less på elever som visar sitt ointresse, less på flummiga betygskriterier. Samtidigt oro över att överge ett yrke som var inarbetat, saknad av engagerade elever samt många kollegor. Med facit i hand så är jag mycket glad över att jag bytt yrke. Efter min mammaledighet fick jag jobb på Arbetsförmedlingen i Kävlinge som handläggare för långtidsarbetslösa. Ett yrke som passade mig perfekt med sitt klara regelverk, skiftande arbetsuppgifter, tryggare anställning samt fantastiska kollegor.

Vart skulle jag då komma med denna utläggning? Jo, för att fortsätta på temat nyttighet så har jag hjälpt Dan att rätta idag. Hans sportlov har gått åt att renovera så jag ville hjälpa honom. Jag tog dock den enkla delen då betyg och bedömningar förändrats sen jag slutade, men lite kunde jag göra. Ganska snart infann sig känslan av tråkighet för att rätta är bland de tråkigaste man kan göra som lärare, enligt min smak. Det kändes ändå bra att hjälpa till. Till hjälp har jag mitt livsviktiga hållomband, det hjälper mig att skriva.  Min arm med mitt hållomband. Ursäkta blåmärket, det är efter en sjuksköterskas misslyckade blodprov!

Stolt

Att vara sjukskriven är inte min grej, jag vill känna mig nyttig och behjälplig, gillar inte att vara den som ber om hjälp. Vara hemma och inte göra något, förutom egen rehab går inte. Idag rivstartade jag med att fixa med flytt av telefon och el. Trodde det skulle ta två samtal men i realiteten tar det tio samtal och flera timmars arbete. När det var klart så sneglade jag in i hörnan mellan sofforna där alla Davids leksaker är och tänkte att detta är ju ett utmärkt tillfälle att träna med proteserna så på med dem. Problemet är att de glider av all hudcreme och ibland har då inte sensorn kontakt med muskeln så mitt i ett förflyttande av lego så tappar man greppet och får börja om. Så här höll det på, en leksak i taget. Är det någon som funderar på att köpa en bil eller boll till vår son kan tänka om. Efter ett tag gjorde proteserna ont så jag fick plocka utan. Men, det gick och nu är jag klar och kan känna att jag faktiskt hjälper till med vår flytt!

Hos specialisttandläkaren

Ett väldigt stort problem är min mun och tänder. När jag var som sjukast så drog bakterien tvärs över ansiktet och efterlämnade sig svart, död hud, eller nekroser som det heter. Denna hud var tvungen att tas bort så ingen mer hud dog och detta sysslade undersköterskorna i Linköping med när jag sov. Det blev naturligtvis väldigt sårigt och när det läkt så kunde man se skadorna. Munnen hade förlorat läpparna, halva näsan var borta, ett hårt ärr drog ihop munnen och tandköttet vid framtänderna hade dragit sig tillbaka och blottade långa tandhalsar. I somras hade munnen dragit ihop sig så mycket av ärrvävnaden så det var bara ett litet hål, jag kunde bara äta det som serverades på en liten plastsked som brukar finnas på cafeterior. Munnen opererades då upp lite av en plastikkirurg och efter det fick jag så ont i framtänderna. Sjukhustandläkaren konstaterade att tre tänder var lösa och fäste en plastskena bakom som höll dem på plats. Denna föll av ibland och fick sättas dit igen. Innan jul försökte min tandläkare Christoffer ta avtryck men dessa godkändes inte av specialisterna.

I tisdags hade jag så äntligen fått en tid hos specialisttändläkarna på Södervärn. Den norske tandläkaren visade upp sin scanner och med denna skulle han kunna ta de avtryck som behövdes för att sätta in en bro. Han scannade som bara den och efter tusen bilder så ifrågasatte scannern denna specialist om han verkligen behövde ta mer bilder och jag undrade om han skulle bli inkallad till chefen nu. Han trodde dock att han skulle klara sig. Det han dock inte klarade var att få till ett bra avtryck, min mun är fortfarande för liten och stel. Om han plockar ut tänderna nu och limmar fast en bro så är det inte säkert att den håller. Väntar vi däremot tills ärret har mognat och munnen kan opereras via plastikkirurgi och munnen blir större så kan han sätta in ett mer hållbart alternativ. Vi var båda överens om det senare alternativet. Har jag väntat så länge så kan jag vänta lite till.

Ett år sen idag…

Idag är det precis ett år sedan allt det hemska hände. Dan fick ringa ambulans som kom fort, min rädsla på väg in och frågor på akuten som ingen kunde svara på, paniken då jag inte kunde andas riktigt. Sövningen som kom som en barmhärtighet mot allt det jobbiga och ofattbara läkarna berättade om. Tack gode Gud att det lagts ett år från den händelse, något sådant vill jag inte att någon ska få uppleva.

Jag sitter nu här och är så ödmjuk inför att jag fick leva, tacksamt ödmjuk för att jag har Dan och David, min familj, mina vänner och mitt arbete för vad behövs egentligen förutom detta? Det är en livsomväldande resa som man gör efteråt då man varit nära att mista livet, saker som var viktiga tidigare känns ganska meningslösa i ett nytt perspektiv. Jag tror faktiskt att jag mår bättre nu än vad jag gjorde tidigare.

 Så här såg jag ut november 2013 då jag och Dan var i Wien.

Så här ser jag ut nu februari 2015. Med lite plastik så ska det nog rätta till sig. Men så farligt är det väl inte?