Smackljud

Jag kan göra smackljud för första gången på fyra år! Det innebär att mina läppar kan röra vid varandra igen, inte jättemycket men tillräckligt för att göra ett litet ljud. Snart kan jag kanske dumpa pipmuggarna och använda sugrör. Denna framgång är så klart resultatet av operationen på plastik för drygt två veckor sen. Såret på överläppen läker, har dock fortfarande omläggning på men ett tydligt tecken är att det kliar något infernaliskt. Protesanvändandet har eskalerat denna sista veckan, jag har i princip på mig dem hela tiden då jag är på jobbet och Orup. De är på även då jag lämnar David, dvs utomhus, är med honom på tennis med mera. Han sitter i mitt knä som förr och sitter bättre nu med proteserna då han inte halkar hela tiden. Proteserna ger benen en bättre vinkel så han sitter stabilare. Jag har fortsatt att resa mig på jobbet varje dag, igår stod jag till och med en stund vid skrivbordet samtidigt som jag pratade med en kollega.  Hållningen är ju fortfarande inte helt hundra men det beror på att jag har stolen för nära skrivbordet då jag reser mig. Vi övade i torsdags då jag var på Orup med uppresningar mot ett bord och mätte hur långt det behöver vara mellan bord och stol för att jag ska kunna stå rakt utan att luta mig. Måttet var 27 centimeter, får skaffa en linjal till jobbet så jag kan mäta upp det magiska måttet.

Annonser

Stående på jobbet

Igår på Orup så gjorde vi en rehabplan för denna period. Tre av målen var att stå på jobbet, ha benen på då jag hämtar David samt förflytta mig med proteserna på mellan rullstolarna. Jag tränade igår att resa mig mot ett bord, en uppgift som jag testat innan men fått ge upp då jag behöver ta hjälp av armarna och trycka ifrån bredvid kroppen. Ett bord står ju som bekant framför kroppen och där får jag ingen kraft. Igår testades detta igen genom att höja upp britsen så jag knappt når ner med fötterna och sen la jag mig fram på bordet och kunde då få ut rumpan så benen sträcktes och sen var det bara att resa överkroppen. Föga graciöst men det gick. Vi hade tänkt träna på detta mer på Orup innan jag skulle testa på jobbet men jag var sugen på att testa idag då jag jobbade. Resultatet blev så här:  ingen vacker hållning men upp kom jag! När jag ändå var i farten så testade jag även att både förflytta mig mellan rullstolarna samt hämta David med proteserna på. Ett stort steg i rätt riktning att våga ha proteserna på utomhus. Nu gäller det bara att fortsätta för på lång sikt har jag tänkt mig att bara ha proteserna av då jag duschar och sover.

Stygnborttagning

Nu har det gått sex dagar sen operationen och på min överlapp sitter en påsydd kompress. Det är tydligen ett vanligt sätt att skydda fullhudsplantat men idag skulle lappen sprättas bort så den inte växte fast. Har fått vissa associationer att min mustasch liknar en tysk diktators. Sjuksköterskan på plastik som sprätte bort var så försiktig och duktig så de farhågor jag haft en en smärtsam process kom på skam. När hon var klar så berättade hon att det för tillfället inte var vackert alls, plantatet var som en grop och en stor sårskorpa höll kvar ett stygn så jag får komma på återbesök på måndag. Denna grop kommer att försvinna men då det blödde lite så måste jag fortsätta att ha bandage ett tag till. Efter denna snabba lappbortsprättning så åkte jag till jobbet och kom lagom till vårt APT. Imorgon är det återigen dags för träning på Orup och nötning av gångtränandet.

Operationsdags, igen

Vi har rena rama operationsveckan i hushållet. Dan i tisdags och jag imorgon. Mitt i detta slår skolorna i Lund till med en studiedag imorgon. David har därför fått utlokaliseras till mormor och morfar i Kristianstad under morgondagen. Dagen började annars helt underbart med snöstorm utanför fönstren. Dan fick lämna David då jag var rädd för att köra fast ute i villakvarteren där skolan ligger. Min färd till jobbet blev ett äventyr, den tunga elrullstolen fick kämpa hårt i den minimala uppförsbacken och då trottoarerna inte hunnit röjas så fick jag helt sonika köra mitt på Stora Södergatan. Bilar och bussar var dock ytterst hänsynsfulla. Hemfärden gick dock mycket bättre.

Jag har nu duschat i Descutan för imorgon ska plastik för vilken gång i ordningen sätta kniven i området kring munnen. Jag har fått förbereda mig ganska väl så själva sövningen ska fungera bättre denna gång genom att besöka röntgen på Lunds lasarett. Där röntgade de min port-a-cath och lyste igenom den med kontrast och läkaren såg att den var helt funktionsduglig. Varför det strulade vid förra operationen var att venporten sitter lite tiltad varför det är svårt att pricka den helt med nålen, dessutom behöver nålen vara lång så den verkligen når. Denna gång är det överläppen som plastikkirurgerna ska restaurera och hur de ska göra har jag inte helt klart för mig men de lär behöva transplantera lite hud från halsen.

Stressigaste månaden

Nu är äntligen januari över som visat sig vara en helt otroligt stressig månad. Det är skönt att tiden med Assistans för dig är över framförallt då allt varit så vacklande på slutet. En assistent slutade då hon fick ett bättre jobb och den andre har varit sjukskriven i två veckor. Som tur väl är så har en ny tjej börjat som timanställd och hon har ställt upp enormt mycket. Men det är väldigt mycket med att introducera någon ny, allt ska gås igenom från frukostrutiner till hur kortet ska sättas in i datorn på jobbet och allt däremellan och det tar tid att få flyt. Det är så enkelt med de gamla assistenterna för då sitter alla rutiner. Då Assistans för dig har så dålig vikarieanskaffning så har frågan om någon kunnat komma överhuvudtaget också blivit ett stort stressmoment då det varit sjukdomar. Förhoppningsvis är detta nu undanröjt då vi nu avslutat allt med dem. Det har även varit mycket med att sätta sig in i hur det nya assistansbolaget fungerar då jag ville att övergången skulle ske så tidigt som möjligt. Sen är det allt annat som alla upplever, stress innan vi kommer iväg till skola och jobb på morgonen då jag förvandlas till ett monster då det inte går fort nog och tiden bara springer iväg. Frustrationen blir ännu större för jag kan inte skynda på något utan måste hela tiden vädja till de runt omkring mig att vara tidseffektiva. Jag blir kort och gott ett monster för så bråttom är det egentligen inte, det är ingen som dör om vi blir några minuter sena. Det har helt enkelt varit lite för mycket nu i januari.

Läkaren från Mölndals sjukhus ringde idag och jag har en djupgående infektion i benet så nu ska superstark antibiotika sättas in under tre veckor. Jag har dock inte börjat än för inget apotek i Lund har denna medicin i sitt lager så det blev att beställa. Så enkelt det var förr då all medicin alltid fanns hemma på apoteket.

Glädjande nyheter i allt vintermörker är att den 20 februari så inleds en ny träningsperiod på Orup.

Time to say goodbye

Nu räcker det! Nu är det dags att byta ut den assistansanordnare som jag haft i knappt tre år, Assistans för dig. Jag har gett dem chans på chans men har inte sett någon bättring. Det som fått bägaren att rinna över är framförallt deras misslyckande att få in vikarier då de ordinarie assistenterna varit sjuka. Då en assistent är sjuk så kontaktar hon arbetsledaren som också är assistent i mitt uppdrag men som har som uppdrag att få in ersättare. De ersättare hon har till sitt förfogande är de som Assistans för dig har rekryterat som timvikarier och som står på min ”lista”. Vid minst fem tillfällen har det hänt under hösten att ingen av timvikarierna på listan kan hoppa in då de varit upptagna. Då finns det ingen ansvarig man kan ringa på Assistans för dig före deras kontor öppnar 8.30. Först då ska de försöka jaga fram en vikarie vilket oftast inte gått att lösa före lunchtid. Jag skulle då ha börjat mitt arbete klockan 8.00 eller suttit i en taxi på väg till min träning på Orup. Den stressen detta givit upphov till går inte att beskriva. Jag har föreslagit för Assistans för dig att de bör ha en vikariepool med exempelvis studenter eller personer med ingen eller väldigt liten sysselsättning som någon ansvarig kan ringa in redan tidigt på morgonen. Detta vill inte Assistans för dig utan de ville hellre fylla på med fler timvikarier på min lista. Jag försökte förklara att det inte spelar så stor roll hur många timvikarier jag har, det handlar om vad de gör vid sidan om. Är det någon som inte har någon som helst sysselsättning så är risken stor att den personen hittar annat att göra om den inte rings in frekvent. Hade den däremot varit anställd i en vikariepool så är chansen större att personen stannar kvar då den fått arbeta i olika uppdrag då behoven uppstått. Assistans för dig kollade inte heller om de timvikarier jag hade anställda i mitt uppdrag verkligen stod till förfogande eller inte. Vid en kontroll så visade det sig att de som fanns i uppdraget hade fått andra jobb med en tjänstgöringsgrad på ungefär 80 %, därför var de oftast upptagna. Då satt vi där med två ordinarie assistenter varav den ene var sjuk och den andre som är student hade föreläsning eller tenta. Kontoret skulle då öppna två timmar senare och jag kunde inte åka till jobbet eller till Orup. Detta upprepades fem gånger och inget gjordes av Assistans för dig. Sista gången det hände så kontaktade jag ett annat assistansbolag för då orkade varken jag, familjen eller de andra assistenterna längre. Jag gjorde även en anmälan till IVO då det är fullkomligt främmande för mig hur man kan få kalla sig assistansanordnare då man inte har en större säkerhet kring sina brukare. Jag har tur som har en sambo som kan hjälpa mig med det mest basala på morgonen men de som inte har det får ligga kvar själva i sin säng fram till lunchtid innan någon hjälp kan komma. Övergången sker nu i månadsskiftet och det nya assistansbolaget har en vikariepool samt tre resurspersoner som är anställda för att rycka ut direkt om behovet uppstår. Nu vet jag ju inte hur det blir men det känns som om det kommer att bli betydligt tryggare.

Pokemonjakt i Stadsparken

Att jaga Pokémon är det coolaste som finns, enligt David så idag hängde jag med honom på jakten. Vi hann knapp komma ner till Stadsparken innan han träffade en klasskompis som var där i samma syfte. Jag följde efter de små killarna som närmade sig ett gäng med 15 vuxna personer som alla stod med mobilerna i högsta hugg. De frågade om de fick vara med och de fick de. Jag fattade ingenting, vad skulle de små killarna vara med på? De skulle ”strida på ett gym”, sa de. Så tillsammans med en hög vuxna så lekte de två förstaklassarna, fast kalla det för lek vågade jag inte säga högt. Som tur väl var så laddade telefonen ur så vi fick gå hem innan vi frös ihjäl.

Förra helgen hade vi kärt besök av Dans bror och familj från Stockholm. Dan blandade ihop varsin drink och sen spelade vi så klart TP och så klart vann jag och Lisa över bröderna, även om de menade att vi hade tur med både tärningar och frågor medan de hade det motsatta. David hade fullt upp med att leka med kusin Hanna, både inomhus och utomhus. Lycka är snöhögen på Stortorget som barn i de södra landskapen får nöja sig med. Den uppställda fotograferingen framför granen var inte lika uppskattad. 

Annars så har livet återgått till det normala med jobb, skola och träning efter två veckor med jul, nyår, trettonhelg, fest, fika, så mycket sociala aktiviteter komprimerat på några få veckor. Vi fortsatte med vårt sociala liv igår genom att vara bortbjudna på middag. Middagen var hos en kompis till Dan som bor en trappa upp så jag fick bli uppburen i den manuella rullstolen. Som tur är så har han en son som går i Davids klass så killarna röjde runt medan vi vuxna mest satt i köket och pratade och drack vin. Sedan bars jag ner samma väg, efter vin, men det gick riktigt bra.

AF-kändis

Långt bak i den interna jobbtidningen ”På jobbet” hamnade reportaget om mig. Tidningen som de flesta slänger direkt i papperskorgen då den kommer för man vill inte bli påmind om jobbet hemma. Så någon högre stjärnstatus lär det inte bli. En journalist ringde mig i våras och berättade att han skriver för Arbetsförmedlingens interna tidning och frågade om jag ville vara med. Varför inte, tänkte jag, sprida lite kunskap om sepsis samt berätta något positivt om min fina arbetsplats som tog emot mig med öppna armar efter min sjukskrivningsperiod.

The dwarf-walk

Det fortsätter att gå sakta, sakta framåt men ofta går det sen lite bakåt. Till exempel så sänkte ortopedingenjören de långa proteserna då jag kände mig som en giraff då jag stod upp. Att vara lång är inte prio ett då man ska lära sig gå, prio ett är snarare att inte ha så långt ner till golvet. Då jag provade dem så kändes de ganska bra trots att jag kapade min gamla längd med drygt en decimeter men då jag skulle sitta med dem på jobbet så gick det mindre bra. Jag nådde helt enkelt inte ner till fotplattan och att ha dinglande ben en längre tid med icke helt inläkt osseointegrering känns inte helt bra. Frågan är då vilket som ska anpassas, proteserna eller fotplattan? För att motverka det här med att vara för lång så ska jag börja med att gå med de korta proteserna och för att motverka smärta så ska jag till att börja med ha stöd. Så håll till godo, en vandrande dvärg:  Ja, just det, som synes på bilden så är såret på hakan efter plastikkirurgernas härjningar inte helt läkt.

Konferens och fest

De senaste dagarna har jag levt ett liv i sus och dus. I torsdags och fredags så var det verksamhetsplanering med jobbet vid Ystad saltsjöbad med övernattning. Jag känner mig dock inte redo med att ordna med alla förberedelser som en hotellvistelse skulle innebära då det är så mycket jag måste kolla upp innan något sådant kan ske. Till exempel om assistansbolaget betalar assistentens övernattning, kan jag duscha där, är rummet tillräckligt anpassat? Dessutom så har jag absolut inte haft tid till det heller. Någon annan gång kanske men inte nu. Kollegorna åkte med buss i torsdags men det kan jag ju rent fysiskt inte göra. Jag åkte istället med taxi fram och tillbaka båda dagarna. Båda morgnarna var taxin sen men var istället för tidig då vi skulle hem. Det här med att hålla tider spelar visst inte stor roll för Skånetrafiken men det är jag ju inte den förste som upptäcker. Varför vi hade så här flådig konferens är för att vi ska omorganiseras, många kollegor ändrar sina arbetsuppgifter men jag har nog desamma. Nytt arbetslag och ny chef dock. Men omgivningen i Ystad är helt fantastisk vilket min assistent kunde spana in ordentligt medan jag satt i möte, hon menar på att hon inte jobbade ihjäl sig.  Här inne satt vi och slet, eller som en kollega uttryckte det, man svälter ju inte ihjäl för det var stor lunchbuffé samt en stor kakbuffé på eftermiddagen. Under tiden kunde vi titta ut på denna utsikt.         

Taxin gick sen hem på fredagen klockan 15 och vi fick då upptäcka en tredje resväg mellan Lund och Ystad och efter en mindre felkörning i Sjöbo så kom vi hem. Men då fick vi jobba snabbt, på med ugnen och vispa grädde. En snabbputsning av hemmet och så var de här. Mina fina vänner Karin och Anna. Vi åt, drack vin, skrattade och pratade. Men som vanligt så går tiden alldeles för snabbt för det kändes som om de bara varit här en liten stund innan de skulle hem. Vi hann i alla fall bestämma att nästa gång får män och barn vara med, kanske.