Gnällig och otacksam

Jag har haft lite svårt att finna inspirationen att skriva något på min blogg i några veckor men fick idag till slut ett uppslag. Tror jag kan välkomna mitt första nättroll. I mitt sista inlägg så kritiserade jag tillvägagångssättet Lunds kommun har vad gäller betalningen av bostadsanpassning. Jag gjorde mig lite lustig över hur krångligt det var med kopior och skärmdumpar. Idag kom det svidande kritik över min inkompetens i kommentatorsfältet (se kommentarer under föregående inlägg), jag som jobbade på Arbetsförmedlingen borde veta hur man gör en skärmdump. Jag svarade att mitt syfte med bloggen är bland annat att berätta hur livet är som funktionsnedsatt i Sverige, landet som säger att alla är lika värda oavsett vad som händer i livet men där det inte alltid stämmer. Jag fick då ett snabbt svar att min blogg och jag är både otacksam och gnällig och det räknades upp en rad åtgärder jag blivit beviljad. En av åtgärderna jag tydligen var otacksam över var alla anpassningar som gjorts på mitt jobb. Alternativet till dessa anpassningar var sjukskrivning 100 % och sedermera sjukersättning, dvs förtidspensionering, vad hade inte det kostat? Dessutom hade jag mage att ha sommarnöjen!!! Detta sommarnöje är den sommarstuga mina föräldrar slet och stretade ihop till 1975. Jag blev först helt paff och ledsen men efter ett tag hämtade jag mig. Började fundera över vad jag gjort denna person, har jag träffat honom/henne? Frågorna hopade sig. Antagligen gillar inte personen ifråga att en massa skattepengar slösats på mig men vill då berätta att dessa skattepengar har jag betalat ett oerhört högt pris för. Helst hade jag inte velat ha en krona av dem utan levt ett helt normalt liv utan att behöva be om hjälp med allt. Jag vill genom min blogg berätta att talesättet det gäller att vara frisk för att vara sjuk stämmer enormt bra. Jag måste kämpa enormt mycket för varje åtgärd jag blivit beviljad. Det kommer inte av sig självt. Hoppas innerligt att intrycket att jag är gnällig och otacksam är isolerad till en person då jag flera gånger i denna blogg uttryckt lyckan över att ha fått överleva en septisk chock och få vara med då mitt barn växer upp.

Annonser

Hur man krånglar till något som egentligen är ganska enkelt

Min bostadsanpassade dörr krånglar igen. Det självlysande låset som jag så galant fixar med en fjärrkontroll vägrar låsa sig. Varje gång detta sker så drar jag en djup suck av ångest. Varför? Jo för det är så otroligt krångligt att få den lagad. Kommunen ändrar reglerna varje gång. Innan så var det ganska enkelt, jag ringde handläggaren på kommunen som i sin tur ringde företaget som installerar som i sin tur ringde mig och bokade en tid och så var dörren lagad. Finansieringen gjorde företaget och kommunen upp utan min inblandning. Så är det inte nu. Först ska jag ringa företaget som nu lagar för att boka en tid, sen ska jag ringa handläggaren på kommunen som då förhoppningsvis säger ok och sen kommer hantverkaren ut. Visst vore det fantastiskt om det stannade där? Men det gör det inte, ska jag få tala om. Ha nu i åtanke att bostadsanpassar gör man hos funktionsnedsatta, ofta äldre personer som levt nästan hela sitt liv utan internet, inte unga gymnasister som levt hela sitt liv med internet och datorer. Här nedan följer en liten dialog mellan mig och handläggaren:

– (handläggaren, senare h)Företaget skickar sedan fakturan av reperationer till dig, du betalar in och tar en kopia på fakturan och skickar in till kommunen.

-(jag, senare j) Men om jag inte har tillgång till en kopiator då? (De flesta som får bostadsanpassning har inte jobb med tillgång till kopiator, det har i och för sig jag men vill inte använda varken skrivare eller kopiator på jobbet för privat bruk)

– (h) Det finns på biblioteket (anledningen till bostadsanpassning är ofta att man inte har så lätt för att ta sig ut). Sen betalar du fakturan och tar en skärmdump på din internetbank och skickar in till oss så det framkommer att det är ditt konto.

– (j) Vänta lite nu, för det första, en skärmdump? Jag vet knappt hur man gör det, för det andra så undrar jag hur jag ska skriva ut den (de kan ju inte ta för givet att alla har skrivare hemma) och för det tredje så är jag inte så säkert att jag vill skicka in en skärmdump där ni får se vilka tillgångar jag eventuellt har på mina olika konton.

– (h) Du gör en skärmdump genom att trycka på ett visst sätt på datorn, du kan också göra det på biblioteket och skriva ut den där. Om du sen inte vill att vi ska se vad du har på dina konton så kan du klippa ut det som talar om vilka som är uppgifterna på ditt kontonummer och sen klistra det på ett papper och skicka till oss så betalar vi ut i efterhand till dig.

– (j) Men om det ändå är ni som ska betala fakturan, kan då inte företaget som reparerar skicka fakturan direkt till er? Hur klarar till exempel Agda 92 år med behov av bostadsanpassning allt detta om jag som är 45 år knappt klarar det? Hör du inte hur oerhört krångligt allt detta blir för alla inblandade.

– (h) Det är faktiskt inte jag som hittat på det här!

Att det inte är handläggaren som hittat på detta förstår ju jag med. Men var finns smidigheten? Varför utsätta en redan utsatt grupp för allt detta tramset? Men det är klart, det slutar ju med att man struntar i att ansöka om bostadsanpassning och isolerar sig i sitt hem istället. Kanske är det the master-plan för att klara budgeten, krångla till allt så ingen ansöker om några bidrag över huvudtaget, smart.

 

Felplanering

Idag så skulle jag egentligen ha jobbat men då jag fått en kallelse till Plastik klockan 9.50 måndag förmiddag så bytte jag helt enkelt dag varför jag ska jobba imorgon istället. Tur jag har en så flexibel arbetsgivare. Jag passade även på att boka in tandläkaren som även det ligger på sjukhusområdet i Malmö klockan 11.15. Lika bra att få till två besök då jag ändå skulle till Malmö. Men, jag kan tydligen inte läsa kallelser. Igår fick jag en sms-påminnelse från Plastik som sa att jag skulle komma 10.50 idag, inte 9.50. 25 minuter mellan läkarbesöken, alltså. Mina nerver klarar inte av en sådan tidsoptimism, jag kunde ju omöjligt klara av besöket på Plastik på 15 minuter då det skulle ta mig minst 10 minuter att ta mig till sjukhustandläkaren. Speciellt inte då jag skulle träffa två ytterst upptagna överläkarplastikkirurger som säkert skulle bli försenade till och på köpet. Så det fick bli en ombokning av tandläkaren, min masterplan gick alltså om intet. Det visade sig sen att läkarna inte alls var försenade men de tog god tid på sig. De tittade, klämde och kände på ärren kring munnen och de konstaterade att det behövs ytterligare ett ingrepp på överläppen för att få munnen att sluta sig helt. Men ärren är inte mogna än, de är för hårda och då måste en operation vänta för annars opererar de i blindo, slutresultatet kan då bli lite hur som helst. Ärren måste alltså mogna och det tar tid men de ville skynda på det. Jag ska därför vid några tillfällen få kortisoninjektioner i överläppen. Det kommer att göra oerhört ont men vi ska försöka göra det med enbart bedövningssalva första gången. Går inte det så får det bli via sedering på operation men det känns rätt onödigt för i så fall går en hel dag till spillo för lite sprutor då rutinerna är desamma som vid en vanlig operation. Får väl se om jag är lika kaxig sen. När sedan ärren är mogna, i mars trodde de, så blir det ännu en operation kring munnen. Tror det blir den sjätte eller sjunde i ordningen enbart på Plastik så jag känner mig rätt hemma där.

Så var vi igång igen

Igår anlände vi till stan igen efter närmare två månaders sommarlov i stugan. Jag var ju dock inne och jobbade en vecka i juli men annars har vi varit i stugan från den dagen sommarlovet inleddes till den dag det avslutades. Det har varit varmt, så oerhört varmt varför jag undrar om all botox jag fick före sommaren har hjälpt. Men å andra sidan, vilka har inte lidit i värmen? Jag är dock glad att vi kunnat vara i den inte helt isolerade stugan i Sölvesborg istället för den oerhört isolerade lägenheten i Lund i sommar. Vi kom ju upp i rekordvarma 31 grader i viken, vårt badställe.    David badade ungefär fyra gånger om dagen, till och med Dan badade, flera gånger! Blev dock så chockad över detta fenomen varför det inte finns några bildbevis. Jag fick nöja mig med några dopp i  plaskpoolen på tomten, då den var ledig vill säga, David hittade en massa sommarkompisar och då man är barn så badar man inte fint. Man ska tydligen ta sats genom att springa genom det sönderbrända gräset och hoppa så långt man kan. Konsekvensen blir en massa jord och gräs i poolen, inget favoritsällskap för en vuxen.

 Men en eftermiddag var den ledig, till och med ren och då värmen var uppe i 35 grader, i luften, så fick hela familjen hoppa i, jag är inte tillräckligt tuff så jag vågar bada i havet, vet inte riktigt hur det ska gå till heller. Men förhoppningsvis ska jag komma på något sätt för jag saknar baden i havet. Man måste ju ha badtillbehör och vad passar en snäcksamlare av rang om inte ett cyklop  Numer ser ju inte cyklopen ut som när jag var liten då det bara var ett tråkigt öga, nej för nu är de pimpade, David valde då Spidermanvarianten.

Odlingsmässigt så gick det lite ojämnt, tomaterna nådde ingen rekordskörd direkt  medan solrosorna nådde rekordhöjd.  Vi hann även med en del socialt häng med grannarna, mycket grill och rosé blev det innan det blev förbjudet att grilla. Vi stod då helt handfallna, vad skulle vi då äta? Så då blev det hämtmat istället, konstigt fenomen som uppstår på sommaren, ingen grill, ingen mat, tydligen?! Träningen blev tyvärr ganska lidande i värmen men jag orkade helt enkelt inte. Kände det idag då det blev ett långt pass i den betydligt lägre värmen. Hur kommer det att kännas imorgon efter fem veckors icketräning?  Men imorgon är det dags att ta sig till jobbet igen och det ska faktiskt bli riktigt skönt. Åtta veckors ledighet är bra men nu räcker det, behovet av rutin är trots allt ganska stort.

Att sätta i halsen

Efter tre veckors slöande i stugan var det dags att återvända till Lund för en veckas arbete innan nästan ytterligare fem veckors ledighet väntar. Dan är ju ändå i Tyskland för den årliga tennisturneringen och David är hos farmor och farfar i Närke så då kan jag ju lika gärna jobba. Jag behöver också leva lite häsosammare med en mer tränings- och alkoholfri livsstil. Räknade ut att jag druckit rosé varje kväll i en veckas tid, men vad ska man göra då Sverige går långt i VM, vädret är fantastiskt och grillen går varm varje kväll? Under den mer hälsosamma veckan hör det även till att rensa och vittja frysen och käka upp alla rester som frysts in under året som resten av familjen ratat, jag är ju inte smålänning för inte. Idag blev det en låda med tacokycklingfärs som blev dagens lunch, har säkert legat där hur länge som helst men idag nådde färsen sitt öde, nästan jag med. Efter några gafflars skyfflande så kände jag att jag inte fick någon luft, kunde inte ens hosta, färsen hade glidit ner i luftstrupen och fastnat. Det enda jag kunde göra var att dra ner luft i lungorna via en minimal glugg och det ljudet som uppstod var som hämtat ur en skräckfilm. Men luften kom i alla fall förbi och med en rejäl host så lossnade köttet och paniken kunde lägga sig. Min stackars assistent var beredd att göra en Heimlich men det behövdes inte. Efter att biten lossnat så var jag inte ens hostig, till skillnad från då en pytteliten droppe vatten glider ner i luftstrupen, då hostar man ju så tårarna sprutar. Så, vad lär man sig av detta då? Antagligen ingenting som vanligt men det vore ju bra om jag kunde lära mig att äta lite lugnare…

Smackljud

Jag kan göra smackljud för första gången på fyra år! Det innebär att mina läppar kan röra vid varandra igen, inte jättemycket men tillräckligt för att göra ett litet ljud. Snart kan jag kanske dumpa pipmuggarna och använda sugrör. Denna framgång är så klart resultatet av operationen på plastik för drygt två veckor sen. Såret på överläppen läker, har dock fortfarande omläggning på men ett tydligt tecken är att det kliar något infernaliskt. Protesanvändandet har eskalerat denna sista veckan, jag har i princip på mig dem hela tiden då jag är på jobbet och Orup. De är på även då jag lämnar David, dvs utomhus, är med honom på tennis med mera. Han sitter i mitt knä som förr och sitter bättre nu med proteserna då han inte halkar hela tiden. Proteserna ger benen en bättre vinkel så han sitter stabilare. Jag har fortsatt att resa mig på jobbet varje dag, igår stod jag till och med en stund vid skrivbordet samtidigt som jag pratade med en kollega.  Hållningen är ju fortfarande inte helt hundra men det beror på att jag har stolen för nära skrivbordet då jag reser mig. Vi övade i torsdags då jag var på Orup med uppresningar mot ett bord och mätte hur långt det behöver vara mellan bord och stol för att jag ska kunna stå rakt utan att luta mig. Måttet var 27 centimeter, får skaffa en linjal till jobbet så jag kan mäta upp det magiska måttet.

Stående på jobbet

Igår på Orup så gjorde vi en rehabplan för denna period. Tre av målen var att stå på jobbet, ha benen på då jag hämtar David samt förflytta mig med proteserna på mellan rullstolarna. Jag tränade igår att resa mig mot ett bord, en uppgift som jag testat innan men fått ge upp då jag behöver ta hjälp av armarna och trycka ifrån bredvid kroppen. Ett bord står ju som bekant framför kroppen och där får jag ingen kraft. Igår testades detta igen genom att höja upp britsen så jag knappt når ner med fötterna och sen la jag mig fram på bordet och kunde då få ut rumpan så benen sträcktes och sen var det bara att resa överkroppen. Föga graciöst men det gick. Vi hade tänkt träna på detta mer på Orup innan jag skulle testa på jobbet men jag var sugen på att testa idag då jag jobbade. Resultatet blev så här:  ingen vacker hållning men upp kom jag! När jag ändå var i farten så testade jag även att både förflytta mig mellan rullstolarna samt hämta David med proteserna på. Ett stort steg i rätt riktning att våga ha proteserna på utomhus. Nu gäller det bara att fortsätta för på lång sikt har jag tänkt mig att bara ha proteserna av då jag duschar och sover.

Stygnborttagning

Nu har det gått sex dagar sen operationen och på min överlapp sitter en påsydd kompress. Det är tydligen ett vanligt sätt att skydda fullhudsplantat men idag skulle lappen sprättas bort så den inte växte fast. Har fått vissa associationer att min mustasch liknar en tysk diktators. Sjuksköterskan på plastik som sprätte bort var så försiktig och duktig så de farhågor jag haft en en smärtsam process kom på skam. När hon var klar så berättade hon att det för tillfället inte var vackert alls, plantatet var som en grop och en stor sårskorpa höll kvar ett stygn så jag får komma på återbesök på måndag. Denna grop kommer att försvinna men då det blödde lite så måste jag fortsätta att ha bandage ett tag till. Efter denna snabba lappbortsprättning så åkte jag till jobbet och kom lagom till vårt APT. Imorgon är det återigen dags för träning på Orup och nötning av gångtränandet.

Operationsdags, igen

Vi har rena rama operationsveckan i hushållet. Dan i tisdags och jag imorgon. Mitt i detta slår skolorna i Lund till med en studiedag imorgon. David har därför fått utlokaliseras till mormor och morfar i Kristianstad under morgondagen. Dagen började annars helt underbart med snöstorm utanför fönstren. Dan fick lämna David då jag var rädd för att köra fast ute i villakvarteren där skolan ligger. Min färd till jobbet blev ett äventyr, den tunga elrullstolen fick kämpa hårt i den minimala uppförsbacken och då trottoarerna inte hunnit röjas så fick jag helt sonika köra mitt på Stora Södergatan. Bilar och bussar var dock ytterst hänsynsfulla. Hemfärden gick dock mycket bättre.

Jag har nu duschat i Descutan för imorgon ska plastik för vilken gång i ordningen sätta kniven i området kring munnen. Jag har fått förbereda mig ganska väl så själva sövningen ska fungera bättre denna gång genom att besöka röntgen på Lunds lasarett. Där röntgade de min port-a-cath och lyste igenom den med kontrast och läkaren såg att den var helt funktionsduglig. Varför det strulade vid förra operationen var att venporten sitter lite tiltad varför det är svårt att pricka den helt med nålen, dessutom behöver nålen vara lång så den verkligen når. Denna gång är det överläppen som plastikkirurgerna ska restaurera och hur de ska göra har jag inte helt klart för mig men de lär behöva transplantera lite hud från halsen.

Stressigaste månaden

Nu är äntligen januari över som visat sig vara en helt otroligt stressig månad. Det är skönt att tiden med Assistans för dig är över framförallt då allt varit så vacklande på slutet. En assistent slutade då hon fick ett bättre jobb och den andre har varit sjukskriven i två veckor. Som tur väl är så har en ny tjej börjat som timanställd och hon har ställt upp enormt mycket. Men det är väldigt mycket med att introducera någon ny, allt ska gås igenom från frukostrutiner till hur kortet ska sättas in i datorn på jobbet och allt däremellan och det tar tid att få flyt. Det är så enkelt med de gamla assistenterna för då sitter alla rutiner. Då Assistans för dig har så dålig vikarieanskaffning så har frågan om någon kunnat komma överhuvudtaget också blivit ett stort stressmoment då det varit sjukdomar. Förhoppningsvis är detta nu undanröjt då vi nu avslutat allt med dem. Det har även varit mycket med att sätta sig in i hur det nya assistansbolaget fungerar då jag ville att övergången skulle ske så tidigt som möjligt. Sen är det allt annat som alla upplever, stress innan vi kommer iväg till skola och jobb på morgonen då jag förvandlas till ett monster då det inte går fort nog och tiden bara springer iväg. Frustrationen blir ännu större för jag kan inte skynda på något utan måste hela tiden vädja till de runt omkring mig att vara tidseffektiva. Jag blir kort och gott ett monster för så bråttom är det egentligen inte, det är ingen som dör om vi blir några minuter sena. Det har helt enkelt varit lite för mycket nu i januari.

Läkaren från Mölndals sjukhus ringde idag och jag har en djupgående infektion i benet så nu ska superstark antibiotika sättas in under tre veckor. Jag har dock inte börjat än för inget apotek i Lund har denna medicin i sitt lager så det blev att beställa. Så enkelt det var förr då all medicin alltid fanns hemma på apoteket.

Glädjande nyheter i allt vintermörker är att den 20 februari så inleds en ny träningsperiod på Orup.