Hämmad rehabilitering…

…pga salbrist, kan man säga för att göra en oerhört lång historia kort. 19 november var jag, som jag skrivit om tidigare, kallad till en sövd undersökning i Landskrona. Syftet var att kirurgen skulle undersöka om fisteln som uppstod vid Davids födsel var läkt. Själva fisteloperationen ägde rum 15 december 2014 och för att underlätta denna operation hade man tidigare under sommaren ordnat en stomi. Om fisteln var rätt läkt så skulle stomin försvinna, var den inte rätt läkt så skulle operationen göras om och stomin sitta kvar till allt var läkt osv. Jag var alltså mycket angelägen om denna undersökning men veckan innan ringer de och meddelar att de inte har rätt material för att söva mig i Landskrona och skickar tillbaka ärendet till Malmö. Då jag efter ett par veckor inte hört något så ringde jag bäckenbottenkirurgen i Malmö som inte bokat in denna undersökning men lovar att återkomma så snart som möjligt. Dagen därpå ringer kontaktsjuksköterskan från Mölndals sjukhus där de ska sätta in titanskruvar vilket ska göra så jag kan ha proteser mer permanent men de vill att stomin är nedlagd innan pga infektionsrisken. Jag berättade för henne om gången och de skulle se till att ligga på bäckenbottenkirurgen i Malmö och be dem prioritera mitt ärende. Jul och nyår passerade och i början av januari ringde jag upp bäckenbotten igen men de hade inget att säga mer än att de skulle maila sin chef och kolla om de kunde få låna en operationssal i Malmö då den inte kunde utföras i Landskrona. Jag skrevs sedan in på Orup och läkare där kontaktade bäckenbotten utan att bli klokare så han bestämde sig för att skriva ett brev till sjukhuschefen för att vädja om att de skulle prioritera mitt ärende då min rehabilitering annars hämmas. Detta brev skickades i torsdags. Samma dag ringde Mölndal igen och de hade pratat med min kirurg på bäckenbotten som sagt att stomin får jag nog behålla i minst ett år till. Jag blev ganska förtvivlad och sa spontant att det går jag inte med på, men, vad kan jag göra åt det? De skulle dock undersöka om de kan utföra insättningen av skruvar i skelettet trots min stomi. Infektionsrisken är dock kvar och jag känner att jag har haft nog av infektioner. På fredagen fick jag tag i en mycket gullig sjuksköterska på bäckenbotten som förstod min förtvivlan och sa att de har enorma köer och för få operationssalar därför tar allt så lång tid. Jag bad henne be min kirurg ringa mig så jag får veta allt från honom för nu känns det som om ingen vet och det de vet får jag inte veta. Under tiden så förhalas min rehabilitering och den förlängs av resursbrist, inte av att jag inte gör tillräckligt med min träning.

Förvaltningsrättens dom

I maj förra året var jag på möte med Lunds kommuns representanter, myndighetschefen, chefen över LSS-handläggarna samt chefen över hemtjänsten för yngre. Anledningen var att jag ville få en vettig förklaring varför de inte kunde bevilja mig 20 minuters hemtjänst varje kväll vid läggning trots att andra kommuner kunde bevilja detta. Jag hade till och med tänkt mig att betala dem med assistanspengar så kommunen gick in och hade en del av assistansen. De sa att de av princip inte säljer tjänster, det var inget politiskt beslut utan en sedvänja de utvecklat. En av cheferna sa även att ”hur skulle det se ut om alla gjorde som du”. Jag tyckte mig inte få en vettig förklaring utan överklagade deras beslut till Förvaltningsrätten. Tiden gick sen och jag lärde mig själv samt med Dans hjälp att lägga mig utan vare sig assistans eller hemtjänst. I veckan kom beslutet, avslag. Det stod att jag hade en god levnadsnivå då kommunen erbjudit sig att ta över hela assistansen. Det stämmer, cheferna kom med det förslaget vid mötet i maj, fyra månader efter att min LSS-handläggare sagt att kommunen inte utförde assistans utan det gjorde de privata alternativen. Två olika svar, alltså. När jag vid mötet bad att få se vilka alternativ av anordnare de hade så visade det sig att man inte kan välja, det sker via avrop. Jag sa då nej, jag vill dels kunna välja vilka som kommer in i mitt liv och familj, dels därför jag då haft mitt assistansföretag i fyra månader och var fullt nöjd med dem. Jag måste bara här ifrågasätta ett par uttalanden. För det första, en god levnadsnivå, vad är det, vem bestämmer vad som är en god levnadsnivå för just mig eller är det verkligen ett standardiserat begrepp? För mig är det inte en god levnadsnivå att behöva strida om när och hur jag ska lägga mig. I min naivitet trodde jag att vårt samhälle var betydligt mer individualiserat än vad det visat sig vara. Det andra jag vill ifrågasätta är valfriheten. Nästan allt i vårt samhälle går mot det fria valet, val av skola, vårdcentral, äldrevård med mera. Men inte hos Lunds kommun vad det gäller val av assistans, om de nu verkligen har det med tanke på att handläggaren sa att de inte har medan cheferna säger att de har. Det sorgliga i allt detta är alla strider man måste ta, strider jag i min vildaste fantasi inte trodde man skulle behöva ta innan jag blev sjuk men nu vet jag, tyvärr, bättre.

Det bästa av två världar

Nu börjar allt bli som vanligt igen efter förra veckans operation och smärta. Igår jobbade jag och det är som en nystart då vi omorganiserats så jag jobbar återigen med mina långtidsarbetslösa, det jag trivs bäst med. Intaget var flytande på jobbet men på kvällen kunde jag äntligen äta igen efter nästan fem dagars fastande. Visst var det gott att äta men det kompenserade inte riktigt svedan på de nu variga läpparna. Idag skrevs jag in på Orup igen efter juluppehåll och en dos träning behövs onekligen efter ett alltför vidlyftigt leverne. Jag tog det lite lugnt med konditionsträningen för då pulsen går upp så pulserar det i läpparna. Annars körde jag som vanligt och gick med proteserna. Sjukgymnasten kom på en ny teknik där jag gick mer rakt i ryggen och stöttade mycket mer på armarna än tidigare. Detta gjorde att gången fick mer flyt och jag kunde gå längre utan att ryggen tog stryk. Vi är helt överens om att jag ska gå med stöd, det vill säga ett gåbord då det är viktigare att få in rätt teknik än att stajla utan stöd men istället gå som ett barn som precis lär sig gå. Dagen gick på med styrketräning, samtal med läkare, sjuksköterska samt arbetsterapeut. Vardagen kommer alltså att bestå av jobb måndagar, onsdagar och fredagar och rehabträning av bästa kvalité tisdagar och torsdagar. Däremellan får familjen plats. Man kan verkligen säga att jag nu får det bästa av två världar.

Trött, gnällig och hungrig

Vilken glädje det måste ha varit för min familj att umgås med mig i helgen! Det har nu gått tre dygn sedan den relativt stora läppoperationen där både överläpp och underläpp fick sig en rejäl omgång av kirurgerna på plastik. För att inte störa sårläkningen för mycket så får jag bara inta flytande föda och jag är därför otroligt hungrig. Mina kulinariska kunskaper om flytande föda är begränsad till yoghurt och soppa så detta har jag levt på i snart fyra dagar. Mina läppar är väldigt svullna och ömma och för att hålla ihop stygnen i underläppen så måste jag över helgen bära ett pannband bak- och fram. Min framtoning är inte helt olik ödlorna i 80-talsserien ”V”. Så här attraktiv är jag just nu, en liten varning till mina kollegor som jag kommer att träffa imorgon: 

Postoperation

Jag sitter just nu på rum 11 på plastikkirurgen där jag spenderat natten och ska snart åka hem. Rapporterna jag får av läkarna är mycket positiva, allt har gått över förväntan. Gårdagen var tuff, började med ett larvigt överfullt tåg men vi hann precis till halv 9 då jag lades in. Efter besök av sjuksköterska så blev det några timmars latande i sängen i mitt enkelrum med tv:n på. Vid 11 kom sjukhustransport och körde mig i min säng genom kulvertarna till röntgen. Väl där hoppade jag upp på röntgenbåren där bilderna uppdaterades hela tiden så jag kunde se mina käkar hoppa då jag pratade. Sen var det inte så roligt längre, en läkare hällde in bedövningsgel i näsan som jag skulle dra in och sen förde hon in en slang i näsan. Två enorma kräkreflexer senare så var slangen nere i magen men hon fick den inte rätt så hon fick vrida och dra i slangen innan hon var nöjd. Det kändes sen som om jag bara ville svälja men slangen var ju ivägen. Jag kom upp på avdelningen igen vid strax efter 12, byttes om till operation och fick min premedicinering. Direkt sen upp i väntrummet till operation där jag fick träffa den coole narkosläkaren som säger sig vara expert på knark, mycket avväpnande humor som behövs i det tillstånd man befinner sig i innan operation. Han sprejade en massa bedövning i näsan och jag fick även inhalera bedövning. Sen bar det av in till operation där narkos- och näsläkare donade med min näsa. Jag skulle sövas i vaket tillstånd då de inte kan intubera via munnen för det utrymmet behöver kirurgerna. De fick därför föra ner en tjock slang via näsa till lungorna. Precis när den når stämbanden så sövs jag.

Jag väcktes sen av de ljuvliga sköterskorna som jobbar på den postoperativa avdelningen. De gav mig morfin och mer morfin för det gjorde så ont i läpparna. De berättade att läkarna inte hade behövt transplantera någon hud varför sondslangen var borta utan de hade kunnat utföra operationen på bästa sätt så när de ändå var i farten så tog de överläppen med. Efter en stund kvicknade jag till och rullades in på avdelningen. Jag låg sen och myste i sängen hela kvällen, slumrade till hela fyrans tablå, totalt smärtfri men hyfsat medicinerad. Jag pratade med båda mina killar, den lille övernattade hos mormor och morfar, han var inte så intresserad över hur det gått med mamma, han tyckte det var viktigare att informera om mormors spagetti och köttbullar. Den store visade mer intresse.

Som sagt hemgång idag, bara flytande föda i tre dagar, det kan i och för sig behövas efter de sista veckornas extravaganser. Förresten, så här såg jag ut strax före operationen så man förstår att plastik har en del att jobba med. Och nej, det är ingen häktesbild även om likheten är slående.

Operationsförberedelser

I morgon är det äntligen dags för plastikoperation av mina läppar. Den första av antagligen ganska många men nu ska underläppen justeras. Detta är en operation som kirurgerna inte gjort tidigare, de har därför rådfrågat sina internationella kontakter men inte fått några riktiga svar. Dessa pionjärer får därför prova sig fram i morgon så de kunde därför inte ge några klara besked hur operationen kommer att gå till. De måste eventuellt behöva transplantera en del hud, denna hud ska egentligen tas från handleden men se, det har inte jag så de får ta annan hud. Då de inte vet vad som behöver göras så kan de heller inte svara på om jag måste ligga kvar på sjukhuset efter, de vet inte heller hur jag ska kunna livnära mig efteråt. För att ta det säkra före det osäkra så måste de via näsan sätta in en sondslang. När denna skulle sättas in visste de inte, hade jag otur så i eftermiddag, om jag hade tur i morgon förmiddag, detta skulle jag få svar på efter lunch. Vid halv 12 fick jag lite lunchledigt, efter en torr macka spenderades resten av tiden på MQs rea med resultatet två fynd. Klockan 14 träffade jag så narkosläkaren som kommer att söva mig via näsan så han var lite bekymrad över sondslangen som också skulle ta utrymme i min redan trånga näsa. Jag fick i alla fall besked om sondslangen som ska sättas i morgon så jag får sova hemma i natt, hurra! Ett bekymmer är mina tänder i underkäken som kan ta riktigt mycket stryk vid operationen så klockan 16 idag hade specialisttandläkaren bokat in mig. Han röntgade men var inte så bekymrad, däremot vill han träffa mig i februari då munnen ska vara läkt för ett avtryck samt utdragning av tänder så en bro senare kan sättas in.

Jag är nu hemma och vi väntar på pizza, ja vadå, jag kommer kanske inte kunna käka på flera dagar så det gäller att passa på ikväll.

Gamla livet återvänder

Mitt liv delas inte längre in före och efter David i samma omfattning som tidigare, nu är det snarare före och efter sjukdomen/amputeringen. Vid tiden före präglades ofta våra lördagar av att vi tog David i vagnen och promenerade in till stan och tog en öl på någon mysig pub under eftermiddagen. Detta har vi inte gjort sedan jag blev sjuk, sista gången var för två år sen och då tog vi en öl vid Slussen i Stockholm med Lenny och Lisa. Igår var det dock dags igen, hela familjen rullade/promenerade till Stadsparken och matade änderna med våra gamla frallor.  David skrattade förtjust över hur alla änder dök efter brödet men ännu mer åt den dumma svanen som hellre åt tång från botten med rumpan i vädret än gott bröd. Vi tog oss sen i den kalla men klara luften till Saluhallen. Vi satte oss i baren, jag har ju med min egen barstol som jag kunde hissa upp, Dan tog en öl och David en äppeljuice. Just då och där kändes det som om det gamla livet är på väg tillbaka.

På kvällen spontaninbjöd vi sen Johan och Albin på middag. Vi vuxna satt och pratade efter middagen medan barnen lekte och hade kul. Den stora frågan är hur vi ska göra för att få in rätt dygnsrytm för de små killarna till fredag då dagis börjar igen. Farhågan gäller nog i högsta grad även de vuxna.

Kollektivliv

Nu har vi testat att leva som på 70-talet i några dagar. Sent den 29:e kom Dans bror Lenny med Lisa och barnen Wilma, Ronja och Hanna direkt från Spanien. De rullade in med sitt bagage och David väcktes som flög upp, redo för kvällslek med kusin Hanna som är jämngammal. Dagen därpå smög jag och min assistent ut vid halv 8 för ett läkarbesök då sjukskrivningen skulle förlängas. Väl hemma igen med färska frallor mötte vi ett sovande hem som sakta, sakta började vakna av kaffedoften. Denna dag skulle dock vigas till nyårsinköp och detta uppdrag valde bröderna Brothers glatt. Jag och Lisa rullade ut på stan då de behövde inhandla mössor då de glömt ta med sig det till Spanien. David ville även visa Hanna den fantastiska lekplatsen i Stadsparken. När bröderna kom hem med oxfilé och diverse tilltugg sa hade de även med sig en nyinförskaffad tv som de borrade upp på väggen i sovrummet. Trots att klockan bara var 4 på eftermiddagen så bankade grannen under oss i rören så jag bankade tillbaka. Fäderna var sedan nöjda över sin uppsatta tv, liksom deras barn…   Kan tillägga att de små barnen knappt lämnade sovrummet på hela kvällen.

Även på nyårsafton sov vi länge, jag och Lisa gjorde chokladmousse medan de äldre tjejerna tog med de små barnen till lekplatsen. När sedan männen gjorde potatisgratäng och oxfilé så rullade jag och Lisa och Wilma gick ut på stan och köpte blommor och var inne i den närliggande och rogivande klosterkyrkan. På kvällen kom sen Jörgen, Sofia, Irma och Aron som hade fått i uppdrag att bidra med bubbel och snacks. Det här med snacks tog de på allvar så vi kommer att ha chips till påsk. Jörgen hade sen väldigt roligt åt då jag skulle instruera tonårstjejen Wilma i hur man tar kort med en iPhone. Men, så här såg vi vuxna ut, i alla fall, fota våra barn glömde vi visst.  Mycket trevlig och sen kväll, slutade med att både Dans och Lennys telefoner kapades och skumma meddelanden lades ut.

Nyårsdagen, finns det något mer att säga än pizza? Jo, förresten, det är inte helt enkelt att äta kebabpizza och prata om Kuwaitkriget samtidigt, tungan slinter gärna och säger kebabkriget istället…

Nu är kollektivlivet över, våra kära gäster har åkt hem, tomt och tyst, David saknar sina kusiner.