Hur man krånglar till något som egentligen är ganska enkelt

Min bostadsanpassade dörr krånglar igen. Det självlysande låset som jag så galant fixar med en fjärrkontroll vägrar låsa sig. Varje gång detta sker så drar jag en djup suck av ångest. Varför? Jo för det är så otroligt krångligt att få den lagad. Kommunen ändrar reglerna varje gång. Innan så var det ganska enkelt, jag ringde handläggaren på kommunen som i sin tur ringde företaget som installerar som i sin tur ringde mig och bokade en tid och så var dörren lagad. Finansieringen gjorde företaget och kommunen upp utan min inblandning. Så är det inte nu. Först ska jag ringa företaget som nu lagar för att boka en tid, sen ska jag ringa handläggaren på kommunen som då förhoppningsvis säger ok och sen kommer hantverkaren ut. Visst vore det fantastiskt om det stannade där? Men det gör det inte, ska jag få tala om. Ha nu i åtanke att bostadsanpassar gör man hos funktionsnedsatta, ofta äldre personer som levt nästan hela sitt liv utan internet, inte unga gymnasister som levt hela sitt liv med internet och datorer. Här nedan följer en liten dialog mellan mig och handläggaren:

– (handläggaren, senare h)Företaget skickar sedan fakturan av reperationer till dig, du betalar in och tar en kopia på fakturan och skickar in till kommunen.

-(jag, senare j) Men om jag inte har tillgång till en kopiator då? (De flesta som får bostadsanpassning har inte jobb med tillgång till kopiator, det har i och för sig jag men vill inte använda varken skrivare eller kopiator på jobbet för privat bruk)

– (h) Det finns på biblioteket (anledningen till bostadsanpassning är ofta att man inte har så lätt för att ta sig ut). Sen betalar du fakturan och tar en skärmdump på din internetbank och skickar in till oss så det framkommer att det är ditt konto.

– (j) Vänta lite nu, för det första, en skärmdump? Jag vet knappt hur man gör det, för det andra så undrar jag hur jag ska skriva ut den (de kan ju inte ta för givet att alla har skrivare hemma) och för det tredje så är jag inte så säkert att jag vill skicka in en skärmdump där ni får se vilka tillgångar jag eventuellt har på mina olika konton.

– (h) Du gör en skärmdump genom att trycka på ett visst sätt på datorn, du kan också göra det på biblioteket och skriva ut den där. Om du sen inte vill att vi ska se vad du har på dina konton så kan du klippa ut det som talar om vilka som är uppgifterna på ditt kontonummer och sen klistra det på ett papper och skicka till oss så betalar vi ut i efterhand till dig.

– (j) Men om det ändå är ni som ska betala fakturan, kan då inte företaget som reparerar skicka fakturan direkt till er? Hur klarar till exempel Agda 92 år med behov av bostadsanpassning allt detta om jag som är 45 år knappt klarar det? Hör du inte hur oerhört krångligt allt detta blir för alla inblandade.

– (h) Det är faktiskt inte jag som hittat på det här!

Att det inte är handläggaren som hittat på detta förstår ju jag med. Men var finns smidigheten? Varför utsätta en redan utsatt grupp för allt detta tramset? Men det är klart, det slutar ju med att man struntar i att ansöka om bostadsanpassning och isolerar sig i sitt hem istället. Kanske är det the master-plan för att klara budgeten, krångla till allt så ingen ansöker om några bidrag över huvudtaget, smart.

 

Annonser

Bostadsanpassningens faror

Inför vår flytt till Lund så fick jag veta att det var möjligt att ansöka om bostadsanpassning. Något jag hemskt gärna ville klara av var att ta mig ut och in ur lägenheten själv och detta gick att ordna. Till dörren mot gatan sattes en sensor in som sände en signal till den fjärrkontroll som var fäst vid rullstolen och via ett tryck på den så kunde dörren öppnas. Till dörren in till lägenheten ordnades något liknande med en arm som sattes ovanför dörren som liksom drog upp dörren samtidigt som låset låstes upp via ett enkelt tryck på fjärrkontrollen. Allt fungerade helt suveränt och jag kunde utan problem rulla in och ut ur lägenheten, vilken frihet! Under tiden det fungerade, har jag fått erfara. Vid nyår gick fästet sönder på rullstolen där fjärrkontrollen var fäst så jag kontaktade samma tjänsteman på kommunen som beviljat all anpassning från början men fick veta att det som sitter på rullstolen har inte de med att göra, trots att de satte dit den från början. Nu började en vild jakt på vem som kunde tänkas vara ansvarig för detta. Till slut lovade arbetsterapeuten på vårdcentralen att ordna detta. Hon har också jagat runt och enligt vår mailkorrespondans så har även hon blivit skickad mellan en massa instanser. Men, imorgon, tre och en halv månad senare så ska en tekniker komma och ordna ett fäste på rullstolen. Min lösning har varit att ha fjärrkontrollen i fickan men jag når den inte där så någon måste hjälpa mig med att få upp den därifrån för att kunna öppna dörren så den högt efterlängtade friheten har alltså varit försvunnen.

Mitt i allt detta så slutade dörröppningsfunktionen in till lägenheten att fungera. Jag kunde inte längre låsa upp och öppna dörren med min fjärrkontroll utan detta måste ske med nyckel och ett kraftigt drag i dörren då armen som sitter ovanför gör dörren väldigt trög. Kontentan är alltså att jag har inga som helst möjligheter att öppna dörren utan hjälp så nu infann sig en liten rädsla över att vara hemma själv. Om det skulle börja brinna så skulle jag inte komma ut, bostadsanpassningen blev en fara. Jag mailade samma tjänsteman som informerade att hon nog missat att informera mig att det inte går att felanmäla till kommunen utan jag skulle felanmäla direkt till företaget. Hon ursäktade sig också att då hon var ny på jobbet så hade hon också missat att informera att kommunen inte står som ägare utan det gör jag, något jag blev informerad om tvärtom i början. Nu är det så att det är en mängd olika företag som varit inblandade i anpassningen och jag vet inte vilka det är och jag vet således inte vilka jag ska vända mig till. Hade jag bara vetat att jag skulle stå som ägare så hade jag frågat de hantverkare som var ute och ordnade allt hur jag skulle göra om något gick fel. Informationen jag fick var att jag skulle kontakta kommunen. Jag felanmälde i alla fall dörren till slut till rätt företag. Tyvärr visar de inget större intresse att komma ut och laga så nu sitter jag här, efter säkert 20 samtal med en dörr som hindrar mig från att komma ut.

Jag ifrågasätter starkt varför det ska vara så krångligt? Jag har ett flertal års erfarenhet av studier på universitetsnivå samt ett arbete som kräver stor lösningsfokusering men jag klarar inte av att ordna fel i mitt eget hem pga en alldeles för svår byråkrati. Mycket hamnar i gränslandet mellan två personers arbetsuppgifter och då vill ingen ta i problemet för tänk om man måste göra något som ligger utanför ens uppgift? Istället bollas gamla, sjuka och funktionsnedsatta mellan olika instanser vilket ofta slutar med att man ger upp, man orkar inte kriga för allt. Snälla ni som har makt att ändra, kan ni inte försöka att göra det lite enklare, det kan väl inte vara så svårt? Återigen stämmer devisen, du måste vara frisk för att vara sjuk…

Förvaltningsrättens dom

I maj förra året var jag på möte med Lunds kommuns representanter, myndighetschefen, chefen över LSS-handläggarna samt chefen över hemtjänsten för yngre. Anledningen var att jag ville få en vettig förklaring varför de inte kunde bevilja mig 20 minuters hemtjänst varje kväll vid läggning trots att andra kommuner kunde bevilja detta. Jag hade till och med tänkt mig att betala dem med assistanspengar så kommunen gick in och hade en del av assistansen. De sa att de av princip inte säljer tjänster, det var inget politiskt beslut utan en sedvänja de utvecklat. En av cheferna sa även att ”hur skulle det se ut om alla gjorde som du”. Jag tyckte mig inte få en vettig förklaring utan överklagade deras beslut till Förvaltningsrätten. Tiden gick sen och jag lärde mig själv samt med Dans hjälp att lägga mig utan vare sig assistans eller hemtjänst. I veckan kom beslutet, avslag. Det stod att jag hade en god levnadsnivå då kommunen erbjudit sig att ta över hela assistansen. Det stämmer, cheferna kom med det förslaget vid mötet i maj, fyra månader efter att min LSS-handläggare sagt att kommunen inte utförde assistans utan det gjorde de privata alternativen. Två olika svar, alltså. När jag vid mötet bad att få se vilka alternativ av anordnare de hade så visade det sig att man inte kan välja, det sker via avrop. Jag sa då nej, jag vill dels kunna välja vilka som kommer in i mitt liv och familj, dels därför jag då haft mitt assistansföretag i fyra månader och var fullt nöjd med dem. Jag måste bara här ifrågasätta ett par uttalanden. För det första, en god levnadsnivå, vad är det, vem bestämmer vad som är en god levnadsnivå för just mig eller är det verkligen ett standardiserat begrepp? För mig är det inte en god levnadsnivå att behöva strida om när och hur jag ska lägga mig. I min naivitet trodde jag att vårt samhälle var betydligt mer individualiserat än vad det visat sig vara. Det andra jag vill ifrågasätta är valfriheten. Nästan allt i vårt samhälle går mot det fria valet, val av skola, vårdcentral, äldrevård med mera. Men inte hos Lunds kommun vad det gäller val av assistans, om de nu verkligen har det med tanke på att handläggaren sa att de inte har medan cheferna säger att de har. Det sorgliga i allt detta är alla strider man måste ta, strider jag i min vildaste fantasi inte trodde man skulle behöva ta innan jag blev sjuk men nu vet jag, tyvärr, bättre.

Transporthyckleriet

Nu är jag så arg, ledsen och besviken över hur transporterna av gamla, sjuka och funktionsnedsatta så fullkomligt har kollapsat och hur det varit så länge utan att något görs åt det. Vi kan inte tala om ett likvärdigt samhälle när en grupp människor metodiskt lämnas utanför. Varför? För denna grupp är tyst, orkar inte bråka, har nog av sitt eget elände men jag orkar för nu kokar det snart över. Jag har egentligen slutat åka med sjukresor och färdtjänst på grund av hur jag tidigare blivit behandlad men nu när jag ska till Orup så måste jag. Några exempel på veckans transportfiasko:

I måndags kom taxin som skulle hämta mig från jobbet i Kävlinge i tid men skulle på sin väg upp till Orup inom Lund som är en enorm omväg. Taxin hem skulle gå från Orup halv 5 men kom 4, när personalen ringde bokningscentralen så visade det sig att det även skulle komma en taxi halv 5 till mig. Två taxi till samma person alltså.

I tisdags skulle taxin till Rotarymötet i Höör hämta mig hemma 18.17 (exakt), ingen kom, det visade sig att den taxin kommit till Orup för att hämta mig där, inte till min hemadress. Rätt taxi kom sen 19.10, jag skulle varit framme 19.00. Vid Eslöv viker den av motorvägen för att hämta en dam där. Taxin har fått fel adress och väntar i 10 minuter innan han hittar henne. Jag anländer till mötet en timme sent.

Idag, onsdag har taxieländet kulminerat. 08.15 skulle den hämta mig hemma, när den inte kommer ringer jag Orup som bokat och då står den där, igen. Den skulle då istället komma 09.15. Halv 10 orkar jag inte vänta längre utan ringer igen till Orup och när de får tag på chauffören så har han försökt hämta mig i Eslöv för dit hade bokningscentralen skickat honom. Där gav jag upp och ställde in dagens träning på Orup.

Detta slarv, nonchalans, okunskap eller vad det nu är som gör att bokningssystemet hos Skånetrafiken så monumentalt havererat vet jag inte men detta är ett känt problem som alla känner till sen länge. Varför gör då de som kan göra något åt detta ingenting? Står denna grupp människor så långt utanför samhället så ingen bryr sig? Det är ett väldigt otäckt sätt att kategorisera människor. Hur ska det kunna bli bättre? Sluta med att handla upp det billigaste alternativet för det är i regel sämst. Tittar vi på den stora samhällsekonomiska förlusten då till exempel patienter inte kommer i tid till bokade läkarbesök så måste den vara märkbar. Ett alternativ skulle vara att konkurrensutsätta företagen eller så skulle ingen i kedjan bokning till chaufför få betalt om inte transporten skötts rätt. Jag har inga svar men politiker, varför gör ni inget??? Det är ett hyckleri då vi i Sverige tror att vi är bäst trots att vi vet att mycket i samhället kapsejsar, titta på till exempel Jamaica, de vet i alla fall att allt deras samhälle inte alltid fungerar men de hycklar i alla fall inte med det.

Kommunen som gör vad som faller dem in

Idag var det då dags för möte med kommunen. Juristen Marika från assistansbolaget hade flugit ner från Stockholm. Inför mötet mailade hon kommunens representanter och bad dem ta med det politiska beslut som säger att kommunen inte säljer tjänster. Vi möttes ute på St Lars och med på mötet var myndighetschef Lena Thosteman, chefen för handläggarna Helen Meyer och chefen för hemtjänsten Anne Bing Tingström. Mötet inleddes med floskler som vad trevligt att få ett ansikte, vilket väder och var det svårt att hitta hit. Jag fick sen lägga fram varför jag ville ha mötet och jag förklarade återigen problematiken kring min läggning. Mitt första förslag var att jag avsäger mig den tid jag fått i mitt assistansbeslut från Försäkringskassan som jag fått för läggning så hemtjänsten får ta det. Meyer sa blankt nej, när jag bad henne motivera så blev det en förvirrad redogörelse som jag inte förstod. Bing Tingström la till att de har inte tid för sådana extra uppdrag för tänk om alla skulle göra så. Mitt andra förslag var att jag köper tid av mitt assistansförslag av kommunens hemtjänst för läggning. De sa då att de säljer inte tjänster. Marika bad dem då plocka fram det politiska beslut som styrker detta. De började då titta på varandra och fråga varandra om någon hade med något men ingen hade något med trots att Marika mailat om det. De påbörjade då en inbördes diskussion om att något beslut finns väl inte, det är bara något de gör. Marika frågade var i lagen detta styrks men de visste de inte. Vi pressade dem och frågade vem som då bestämt det men det visste de inte. Marika ville ha namnet på förvaltningschefen och det förstod de inte varför hon ville ha. Jag frågade Ting Bingström om det då handlar om resursbrist men det gjorde det inte, jag sa att det framstod så innan men då hade vi missuppfattat henne. Vi la också till att hon ringt Marika och sagt att det är ett politiskt beslut som säger att Lunds kommun inte säljer tjänster men det sa hon att hon inte kunde ha gjort. Vi sa att vi båda hört att hon skulle ha sagt så.

Deras förslag var att jag skulle byta till kommunens upphandlade assistansföretag. Jag sa då att jag inte fick information att de hade denna resurs för min handläggare hade sagt att de inte hade någon assistans. När vi ändå var inne på min handläggare så berättade jag om den inkompetens hon har och all den osäkerhet hon gav mig så Meyer skulle ta det med sig. De fortsatte att ta upp att jag skulle byta och då sa jag att jag kan ta en titt på en lista och Thosteman sa att det går bra men rättades snabbt av Meyer. Man kan inte välja utan får ta det företag som står på tur. Jag och Marika bestämde oss då för att invänta domslutet.

Mitt ärende har hamnat hos förvaltningsrätten och vi har till den 15:e maj på oss att komma med förtydligande. Mötet gav oss i alla fall det att vi vet hur vi ska formulera det. Vi vill ha prövat om kommunens möjligheter att sälja tjänster och hur det kommer sig att vissa kommuner gör det. Vi vill veta om Lunds kommun gör rätt då de nekar mig möjligheten att köpa tid av hemtjänsten för läggning.

Mötet gav inte mycket mer. En hög inkompetenta damer som hamnat på sin post då de antagligen jobbat länge i kommunen. Det känns skrämmande att höga chefer som arbetar med funktionanedsatta får göra lite som de vill. Det värsta är ju att de hittat på något som inte existerar. Hade jag gjort så på mitt jobb så lovar jag att jag inte haft något jobb kvar!

En jämförelse

Sitter och bläddrar i dagens Aftonbladet då ett bekant ansikte dyker upp, hjärnskadade Nicole som låg samtidigt som mig på Orup. Jag mötte henne och hennes pappa på gymmet och han tog så god hand om sin dotter och jag har undrat hur det gått för henne, nu vet jag, tyvärr. Hon har, precis som jag stött på svårigheter sen hon skrevs ut och jag känner igen framförallt ett problem med en viss skillnad. Jag har problem med kommunen och hon med försäkringskassan. Nicole behöver fler timmar för sin dubbelassistans för annars får en assistent hoppa in vid upp till 14 tillfällen per dygn. Jag behöver hjälp av kommunen 20 minuter varje kväll för annars får min assistent som slutar jobba halv 7 komma och jobba igen då jag behöver lägga mig. Jag har möte med cheferna vid Lunds kommun på måndag men jag hyser inga större hopp men pressen är i alla fall informerad.

Det intressanta är att alla instanser skyller på någon annan då deras beslut inte fungerar i verkligheten. Är det så vattentäta skott emellan, finns det verkligen ingen samordning i Sverige? Kan vi verkligen inte ta hand om de som blivit funktionsnedsatta bättre?

Länk till Aftonbladet: Hjärnskadade Nicole får inte rätt hjälp

När jag läser artikeln så inser jag vilken tur jag haft som ”bara” blev amputerad. Tänk om syretillförseln till hjärnan inte fungerat då mina lungor kollapsade och jag lades i respirator? Jag tänker aldrig hur synd det är om mig utan på vilken tur jag hade som överlevde med min kommunikativa förmåga i behåll.

 

 

En kommun i världsklass

Vi, det vill säga jag och min jurist har nu överklagat kommunens beslut. Vi har, för femtielfte gången bett om ett möte där myndighetschefen, chefen för handläggarna samt chefen för hemtjänsten är med. Fick besked om att cheferna för hemtjänst och handläggarna kan tänka sig ett möte på måndag. Vad glömde de bort? Jo, att ta med den viktigaste personen, myndighetschefen. Då de inte svarar i telefon så sker all kommunikation via mail. Efter lång tystnad så kom ett svar att om vi ska ha med myndighetschefen så får vi vänta med mötet till i mitten av maj… Hur kan de sköta detta så dåligt? Hur mycket prestige ligger det i deras agerande?

Kundansvarige på mitt assistansföretag slog en signal till Sölvesborgs kommun för att höra om jag kan få hjälp av hemtjänsten där i sommar då vi är i stugan. Inga problem, bara vi hör av oss i god tid så kommer de och hjälper mig, när jag vill, inte efter deras schema.

Återigen, jag slutar aldrig att förvånas över Lunds agerande. Men, hur kan personer i chefsposition bete sig så här? Ska jag skratta eller gråta? Under tiden får Dan borsta mina tänder, hjälpa mig på toa och lägga mig…

Svensk eller italiensk socialpolitik?

När jag pluggade statsvetenskap så läste vi om socialpolitik i olika länder. Det svenska systemet är skattebaserat vilket innebär att staten hjälper och tar hand om de som är gamla, sjuka eller handikappade. Det italienska systemet går ut på att det är familjen som tar hand om de som är gamla, sjuka eller handikappade. Detta är i teorin.

Igår, i praktiken då till skillnad från teorin så fick Dan hjälpa mig att borsta tänderna, gå på toa, kläs av och komma i säng. Dan är inte staten, han är min familj. There is something rotten in the state of Sweden, för att citera Shakespeare.

Jurist från mitt assistansföretag är inblandad i mitt ärende och vi kommer att överklaga beslutet. Sydnytt kommer hit på fredag för att göra ett reportage om min situation. Jag kan inte säga annat än att jag har ett fantastiskt stöd!

Myndigförklarad

I fredags den 6:e februari skrevs jag ut från Orupssjukhuset, det har nästan gått ett år sedan jag sökte hjälp på akuten i Malmö. Under denna period har jag träffat en mängd människor som arbetar inom sjukvården och någonstans under färden så tas ens egen beslutanderätt över sitt eget liv över. Många vet vad som är bäst för mig och antingen fogar man sig eller säger ifrån. Jag tillhör den skara som säger ifrån om någon tar ett beslut om mig där jag inte är tillfrågad, antagligen så kan jag nog vara en ganska jobbig patient. Får jag sedan vara med i själva beslutandeprocessen och får goda skäl om varför något är bra för mig så fogar jag mig.

Nu är det i alla fall bestämt att jag kan klara mig själv. Eller själv och själv, jag larmar hemtjänsten när jag behöver hjälp. Men, jag bestämmer när de kommer, när jag ska duscha, när och vad jag ska äta, när jag ska beställa taxi för läkarbesök med mera. Idag var jag med om något nytt. Jag har blivit beviljad assistans av Försäkringskassan, dock för få timmar så jag ska överklaga. I alla fall så satt jag med representant från assistansföretaget och intervjuade personer som är intresserade av att komma och hjälpa mig. Det kommer att bli väldigt märkligt att ha assistent men den personen ska vara mina förlängda händer och hjälpa mig med sådant jag inte klarar själv. Assistenten ska vara hos mig under dagen och sen är vi själva under kvällen. Jag blir beviljad trygghetslarm under natten men får inte använda detta då jag ska lägga mig, säger Lunds kommunen. Assistansföretaget säger att man visst får ha det och kommer låta sina jurister ta en koll på regelverket. De kommer även att överklaga till Försäkringskassan.

Det stämmer verkligen att man måste vara frisk för att vara sjuk!

För byråkratiskt?

Jag gillar inte ordet kränkning, tycker det används alldeles för vidlyftigt. Idag kände jag dock nästan för att använda det. En handläggare från kommunen ringde, kunde för det första knappt svara på någon av mina frågor utan hänvisade mig vidare. När jag antydde att det vore bra om hon hade svar på vissa frågor så menade hon att hon inte kan hålla reda på alla femtielva svar. Tänkte på hur mycket det skiljer på hennes och mitt arbete som handläggare. Jag kan inte ringa någon av mina kunder och vara lika vag i mina svar. Det som i alla fall fick mig att flyga i taket och be om ett samtal med hennes chef var då hon sa att hon ville ha in ett intyg om min funktionsnedsättnings varaktighet…