Dåligt med tid

Nu går livet sådär i hundra knyck igen, trots att Orup avslutades förra veckan. Jag har i alla fall kommit på varför jag tycker att det är lite läskigt att resa mig med proteserna, förutom infektionen så har jag helt enkelt för dålig kondition. Jag känner mig inte tillräckligt stark och när jag testade konditionen så orkade jag idag bara hoppa på studsmattan i 20 minuter jämfört med 45 minuter tidigare. Finns bara ett sätt att bli bättre, hoppa mer! På tal om infektion i benen så avslutade jag idag en av två antibiotikakurer efter tre veckor med dubbel dos. Magen har inte varit helt nöjd. Nu är det bara en medicin kvar i ännu tre veckor innan den trappas ner under en längre period. Idag var det även besök hos tandhygienisten i Malmö och när vi kom hem så försökte vi lägga ett schema för assistenterna i juni månad. Inte lätt alls! Efter det kom en representant från Trafikverket då jag ansökt om bilstöd från Försäkringskassan och skulle intervjuas om mina behov. Det visade sig vara ganska stora behov så om jag beviljas så blir det dyrt för staten, men jag kan i så fall köra bil igen! Men det är en enorm process, först skicka in ansökan och läkarutlåtande till FK, sen träffa Trafikverket som skriver ett utlåtande till FK. Efter det ska jag träffa två bilanpassningsföretag som skickar in offerter. Efter det beviljas (förhoppningsvis) stödet, sen ska vi köpa en bil, sen ska den anpassas, sen ska den efterkontrolleras, sen ska jag lära mig köra bilen också. Det tar tid men samtidigt är det just tiden som aldrig räcker till…

Annonser

Infektionskontroll i Mölndal

Så var det dags för en liten tripp till Mölndal igen med Skånetrafikens specialfordon. Själva bokningen renederade i tio mail samt två telefonsamtal innan bokningscentralen gick med på att jag fick sitta kvar i elrullstolen under hela resan, alltid samma krångel. Väl där så fick jag först träffa min sjukgymnast och jag tog upp att jag blivit lite rädd sista tiden, rädd för att ramla då jag står där uppe, hela 1,65 centimeter upp i luften. Vi diskuterade detta och pratade även om att det jag kommer att kunna gå med proteser är korta sträckor och då med stöd. Jag kommer inte att kunna springa eller dansa igen, inte med stil i alla fall. När vi var klara så var det audiens hos fyra läkare varav en var infektionsläkare, speciellt inbjuden för mitt besök. Anledningen till denna celebra närvaro berodde på den infektion som återigen blossade upp för två veckor sen kring mina hudgenomgångar vilken återigen behandlades med antibiotika. Nu två veckor senare ser det betydligt bättre ut men staflykockerna är tydligen fortfarande där. För att råda bot på detta så ska jag fortsätta med Flukloxacillin plus en antibiotika till i ytterligare tre veckor, efter det plockar vi bort en medicin men fortsätter med den andre i ännu tre veckor. När det är uppätet så kommer jag fortsättningsvis att stå på en svagare antibiotika under en längre period. Det kan även bli aktuellt med ett benmärgsprov inuti lårbenen men då sker det under narkos. En ny laddning medicin är nu beställda från apoteket men i vanlig ordning så finns de inte hemma utan får beställas från centrallagret varför dunderkuren inte kan sättas in förrän tidigast måndag.

Förlängd Orup

Idag var det meningen att jag skulle tacka för mig på Orup för denna gång. Jag har dock turen att få ytterligare fyra träningstillfällen där så därför är tanken att jag istället ska skrivas ut den 3:e maj. Detta för att jag i tisdags fick en ny hand att träna med och dels för den uppkomna infektionen i benen förra veckan. Infektionen har gjort så jag inte kunnat träna för fullt under några pass. Denna infektion är dock på bättringsvägen nu efter en veckas envist intagande av antibiotika. Om en vecka blir det besiktning i Mölndal för vidare eventuell medicinering. En infektion stoppar dock upp det flyt jag var inne i innan, jag har till exempel inte stått på jobbet på två veckor och har inte heller kunnat gåträna på riktigt då det helt enkelt gjort för ont. Jag har dock fortsatt att ha benen på i min vardag. Men det är väl så det är med rehabilitering, två steg framåt och ett tillbaka. Så länge det i alla fall är plus på framstegen och inte bakstegen…

Väldigt infekterat

Under påskhelgen, då Dan för övrigt gjorde en storartad insats som ensam assistent, så upptäckte vi att det återigen började vätska sig runt hudingångarna vid skruvarna. Smärtfrekvensen ökade också men den kunde ju botas med lite påsköl. Antibiotikan som avslutades för två veckor sen hade alltså ingen ihållande verkan utan infektionen fick fritt spelrum så snart medicinen gått ur kroppen. I tisdags kontaktade jag koordinatorn på Mölndals sjukhus och sjuksköterskan på Orup tog en odling. Det fortsatte att vätska så pass mycket så kompresserna som jag har knutna kring skruvarna får bytas ett par gånger per dag, vilket aldrig hänt tidigare. Huden kring ingångarna är också väldigt känsliga varför det blöder väldigt lätt. När jag står i proteserna så gör det också betydligt mer ont än vad det gjort tidigare. Idag ringde så läkaren från Mölndals sjukhus och hon satte in antibiotikan igen med full styrka, Flukloxacillin 1,5 x 3 gånger per dag fram till den 19 april. Då ska jag nämligen upp till Mölndal och träffa både ortopedläkare och infektionsläkare. Troligtvis så kommer jag att få stå på en svag dos antibiotika tillsvidare. Känns inte helt bra att alltid stå på antibiotika men det känns heller inte bra att alltid få nya infektioner. Nu är det ju som det är med apoteken så naturligtvis fick jag beställa antibiotikan vilket gör att jag inte kan börja med kuren förrän tidigast måndag. En sån tur jag då har som befann mig på Orup där sjuksköterskorna förbarmade sig och rotade fram tillräckligt med tabletter så jag ska klara helgen.

43 dagar

…med antibiotika är nu äntligen över. Idag ringde läkaren från Mölndals sjukhus och sa att det räckte. Nu ska vi se hur hudgenomgångarna mår efter en månad utan antibiotika för då ska jag få träffa en infektionsläkare uppe i Mölndal. Jag har visserligen mått ganska bra under hästkuren men det ska ändå bli skönt att låta kroppen slippa utstå denna medicin ett tag nu.

Tisdag idag så då var jag på Orup och Dan var med som assistent. Anledningen att Dan var med, förutom att se hur min rehabilitering går, var för att ett bilanpassningsföretag var på Orup för att berätta hur man kan anpassa en bil så sådana som jag kan köra igen. De gick igenom hela proceduren, först ska ett läkarutlåtande tillsammans med en ansökan skickas till Försäkringskassan. Därefter är det bara att vänta tills de, förhoppningsvis, ger klartecken. Sedan ska man välja en bil och sedan ska den anpassas. Vi fick se hur det går att köra in med en elrullstol och docka fast den vid förarplatsen och sen ska det gå att köra via en joystick. Om Dan istället vill köra så skjuter man bara passagerarsätet till förarplatsen och så kör han. Jag måste ju sen så klart lära mig att köra på detta nya sätt men det behövs i alla fall inte tas något nytt körkort. Nu är det alltså bara att skicka in en ansökan och hoppas att Försäkringskassan anser att jag ska få rätt att köra igen.

Gluggen och mustaschen

Igår opererades jag på plastik i Malmö för sjätte gången, tror jag, börjar bli svårt att hålla räkningen. Då jag inte skulle vara där förrän klockan 13 och då det var så mycket snö så åkte vi ner till Malmö lite tidigare. Triangelns köpcenter ligger bredvid sjukhuset så det blev till att fördriva en timme där. Jag skrevs sen in klockan 13 och min läkare var redan då på den postoperativa avdelningen då han ville övervaka isättandet av nålen i port-a-cathen. Nålen hamnade perfekt och jag fick premedicineringen som består av morfin och alvedon. Jag hann sen bara sitta en liten stund innan operationssköterskan hämtade mig så 13.45 rullades jag in på operation. Ytterligare en sjuksköterska dök upp och hon berättade att hon var en av dem som mötte mig på akuten natten den 18 februari 2014. Hon sa att jag hade en otrolig tur som överlevde med tanke på hur sjuk jag var. Vi konstaterade med lite galghumor att lite svinn får man ju räkna med. Ibland behöver jag påminnas om vilken tur jag har som faktiskt lever idag! Hur som helst, på op blev jag väl omhändertagen och sövningen som var så problematisk förra gången gick som en dans och jag svävade mycket behagligt iväg i narkosdimman.

När jag väcktes så trodde jag som jag gör vid varje operationsuppvakning att jag somnat i soffan där hemma. Jag vaknar alltså med ett skamset ryck som man gör då man somnat mitt på dagen men konstaterade snabbt att jag fick ligga kvar. Jag rullades in på uppvak och hade ont i överläppen så jag fick en morfintablett. Min kirurg kom och konstaterade att han var nöjd med operationen, han hade skurit i överläppen och transplanterat hud dit från halsen och jag ska på återbesök nästa vecka. Smärtan avtog och redan klockan 18.00 kunde jag åka hem.  Då David tappade en tand förra veckan och jag har en bandagemustasch så ser vi så här tokiga ut idag. Nu har jag en hel helg att se fram emot med enbart flytande föda.

Tre veckor till

Igår ringde min läkare från Mölndal för att höra hur det gick med antibiotikan mot infektionen i benen. Jag berättade för henne att det går riktigt bra, magen har faktiskt inte klagat men det är fortfarande lite vätskande kring skruvarna, även om det är bättre. Hon ville ha bilder så vi fotade skruvarna och mailade upp dem. Gäller bara att komma ihåg och radera dem om jag skulle få för mig att visa mina bilder för någon. Hon ringde tillbaka idag då jag var på Orup. Hon hade pratat med en infektionsläkare som tyckte att jag skulle äta antibiotikan i ytterligare tre veckor. Anledningen var att alla hudbakterier som orsakat infektionen skulle bort, med tanke på att jag fått en sepsis av bakterier en gång, visserligen inte samma sorts bakterier men ändå, så är det bättre att verkligen gå till botten med medicineringen. Efter denna hästkur så är tanken att jag ska åka upp till Mölndal och träffa både ortopedläkare och infektionsläkare. Även om det känns motigt med tre veckor till så känner jag mig väldigt väl omhändertagen och är mycket tacksam över läkarnas engagemang.

Förutom detta samtal så fortskrider protesträningen, proteserna var på både till och från Orup idag, jag gick längre sträckor med både korta och långa proteser. Med hjälp av min sjukgymnast, förlåt, fysioterapeut så tränade jag balansen där jag hela tiden ska vara på gränsen med vad jag klarar av för det är först då min balans kan bli bättre.

Renlevnad

Idag är jag halvvägs genom den superstarka antibiotikakuren och huden kring skruvarna på benen ser riktigt fin ut, ingen infektion i sikte. Men, hela kuren ska ätas upp. Tack vare denna medicin så tvingas jag mer eller mindre att leva mer hälsosamt, något vin under helgerna är inte att tänka på om jag inte vill ha halsbrännan från helvetet. Det går inte heller att äta för stora portioner för då knackar halsbrännan på dörren. På något konstigt sätt så får denna nyttigare livsstil mig att träna mer och bättre, både kondition och styrketräningen har ökats på. Hur ska detta sluta? Ska jag bli en sådan där nyttig människa nu? Troligtvis inte, det är nog bara en tillfällig dipp.

Mitt i all hälsolevnad så har jag fått en kallelse till operation på plastik den 1 mars. Det är dock en del att fixa innan för att undvika allt strul som dök upp inför sövningen vid förra operationen. Port-a-cathen ska röntgas för att undersöka om det är stopp i den eller om den går att användas. Går den inte att användas så antar jag att operationen skjuts upp men det hade ju varit himla skönt att ha den gjord redan nu. Det är området mellan näsa och överläpp som ska få sig en omgång så ansiktsrestaureringen är verkligen i full gång.

Några små steg

Nu har jag ätit den superstarka antibiotikan, Heracillin 1,5 gram tre gånger om dagen i tre dagar. Bara 18 dagar kvar alltså… Magen har börjat reagera men det är bara att härda ut om jag vill bli infektionslös i benen vill säga. Jag brukar aldrig reagera på antibiotika men denna variant är extra ettrig, antagligen för att den är så stark.

Idag var det min träningsdag då det inte är arbetsdag. Träningen består av konditionsträning på studsmatta samt styrketräning av armar och ben, de sistnämnda med både korta och långa proteser. Efter det så går jag med de korta proteserna med en minirullator som stöd. Idag tuffade jag till mig och föste rullatorn framför mig med magen och gick några steg utan stöd fram till dess att smärtan satte in. Men det var ett stort framsteg, nästa gång kan jag kanske gå några steg till innan smärtan sätter in. Det gäller ju att vara i fin form för nu är det snart bara en vecka kvar innan träningen på Orup sätter fart igen.

Stressigaste månaden

Nu är äntligen januari över som visat sig vara en helt otroligt stressig månad. Det är skönt att tiden med Assistans för dig är över framförallt då allt varit så vacklande på slutet. En assistent slutade då hon fick ett bättre jobb och den andre har varit sjukskriven i två veckor. Som tur väl är så har en ny tjej börjat som timanställd och hon har ställt upp enormt mycket. Men det är väldigt mycket med att introducera någon ny, allt ska gås igenom från frukostrutiner till hur kortet ska sättas in i datorn på jobbet och allt däremellan och det tar tid att få flyt. Det är så enkelt med de gamla assistenterna för då sitter alla rutiner. Då Assistans för dig har så dålig vikarieanskaffning så har frågan om någon kunnat komma överhuvudtaget också blivit ett stort stressmoment då det varit sjukdomar. Förhoppningsvis är detta nu undanröjt då vi nu avslutat allt med dem. Det har även varit mycket med att sätta sig in i hur det nya assistansbolaget fungerar då jag ville att övergången skulle ske så tidigt som möjligt. Sen är det allt annat som alla upplever, stress innan vi kommer iväg till skola och jobb på morgonen då jag förvandlas till ett monster då det inte går fort nog och tiden bara springer iväg. Frustrationen blir ännu större för jag kan inte skynda på något utan måste hela tiden vädja till de runt omkring mig att vara tidseffektiva. Jag blir kort och gott ett monster för så bråttom är det egentligen inte, det är ingen som dör om vi blir några minuter sena. Det har helt enkelt varit lite för mycket nu i januari.

Läkaren från Mölndals sjukhus ringde idag och jag har en djupgående infektion i benet så nu ska superstark antibiotika sättas in under tre veckor. Jag har dock inte börjat än för inget apotek i Lund har denna medicin i sitt lager så det blev att beställa. Så enkelt det var förr då all medicin alltid fanns hemma på apoteket.

Glädjande nyheter i allt vintermörker är att den 20 februari så inleds en ny träningsperiod på Orup.