Fem år sen

Jubileum är ju något man ska fira men mitt jubileum idag är inget att fira för mig, snarare något att begrunda samt vara tacksam över att jag kan sitta här idag och skriva om att det är just jubileum. För fem år sen så var det allt annat än självklart att jag skulle kunna vara här idag. För fem år sen låg jag i respirator och svävade mellan liv och död, sjukare än vad jag var då kan man inte vara utan att dö. Så nära var det.

Det hela började på morgonen den 17:e februari 2014. Jag vaknade den mörka februarimorgonen med extrem frossa och funderade på att pilla i mig två alvedon så jag kunde åka till jobbet. Det var ju jag som skulle lämna David på dagis och dessutom hade jag ju bara jobbat en vecka efter halsflussen och då jag slutade med antibiotikan två dagar tidigare så borde jag ju vara frisk nu. Jag valde ändå att sjukskriva mig. Mailade min kollega och bad henne avboka mina möten, igen. Mailade även min chef och skrev att nu var jag sjuk igen men kommer förhoppningsvis imorgen men i värsta fall i övermorgon. Strax efter det febrila mailandet började racet till toaletten. Nu trodde jag att jag istället blivit magsjuk och det rejält. Efter ett tag tappade jag räkningen på toalettbesöken men det handlade nog om ett femtiotal besök. Dan och David kom hem fram på eftermiddagen och jag lyckades få i mig lite mat och trodde att jag var lite piggare men det höll inte i sig länge. Då vi alla trodde att jag var magsjuk så isolerades jag till sovrummet och Dan och David sov i vardagsrummet. Jag kunde inte somna, hade så ont i kroppen, diagnostiserade det till den ansträngning det är för kroppen att vara magsjuk. Fel diagnos, skulle det visa sig. Jag började även må illa och kräktes några gånger. Händer och fötter domnade av så jag la mig i ett varmt bad för att tina upp kroppen men det hjälpte inte, kom sen knappt upp ur badkaret för det gjorde ont överallt. Försökte lägga mig på golvet och ha benen högt så blodet skulle cirkulera bättre men inte det heller hjälpte. La mig igen i sängen men allt gjorde bara ont. Händerna ville inte lyda då jag skulle rätta till kläderna, fötterna kändes så trötta. Då började även andningen att bli tung, hur djupa andetag jag än försökte ta så blev andningen bara ytlig, tungan kändes svullen så jag trodde inte att luften fick plats genom svalget. Jag förstod nu att det inte var rätt, något stod oerhört fel till med mig. Med svag röst ropade jag på Dan så han kom in i sovrummet. ”Du måste ringa ambulans för jag har svårt att andas”. När Dan la sig så var det i tron att jag var magsjuk varför han undrade över denna dramatiska vändning. Först ringde han sjukvårdsupplysningen som direkt bad honom att ringa 112. Det gjorde han och de kom snabbt, antagligen blev det högt prio på larmet då det handlade om andning. En manlig och en kvinnlig sjukvårdare kom med munskydd till sig och syrgas till mig. Jag låg i sängen och förklarade varför vi kallat hit dem och jag tror att de trodde att det handlade om en panikångestattack för de bad mig att ta lugna och djupa andetag men det kunde jag inte. De satte på mig en syrgasmask men den ville jag inte för jag mådde ju illa. Då röt den manlige sjukvårdaren till så jag vågade inget annat än att ha den på. De tog med mig ner i ambulansen så jag gick sakta ner för trappan och in i ambulansen. Föga visste jag att det var sista gången jag använde mina egna ben, jag visste inte heller att jag inte skulle komma hem på sju månader. Väl i ambulansen så fortsatte jag klaga över att jag mådde illa, ville inte kräkas inför dem. Men den kvinnliga sjukvårdaren plockade lugnt fram en påse, om i fall att. Hon kämpade sen med att sätta en nål i armvecket men hittade ingenstans att sticka mig. Jag hörde den manlige sjukvårdaren kontakta sjukhuset och beskrev mig som ”kvinna, 40 år, kräkningar, domningar samt andningssvårigheter”, sen sa han, ”ok, vi är där om fem minuter”. Sen backade ambulansen hela gatan, då var jag rättvänd och sen körde han och då satt jag baklänges, och mådde illa, men vi var oerhört snabbt på akuten i Malmö. Där möttes jag av ett team av olika kompetenser som lyfte över mig på en säng och körde in mig i ett rum. De var alla väldigt professionella men inte speciellt rädda om de kläder jag fått på mig med mina, som det kändes som, boxhandshänder. Nattlinne och bh klipptes upp, tyckte det var onödigt, jag kunde ju själv ta av mig men det gick de inte med på, det var tydligen bråttom. Jag kände mig som en formel 1 bil som är inne på däckbyte, överallt runt mig stod det någon och fixade. De presenterade sig alla och berättade vad de gjorde, jag hängde inte riktigt med på vad de egentligen gjorde men har förstått i efterhand att de satte infarter. Jag fick nålar i armvecket, en i ljumsken, en i nacken, elektroder sattes på bröstet, klämma på fingret, syrgasmask över munnen (som jag återigen inte ville ha för jag mådde illa, den unga killen förklarade då fint att jag i så fall fick kräkas i den för det var viktigare att den var på). Efter en stund stannade alla upp och läkaren berättade att han var hemskt ledsen men jag hade fått mördarbakterier samt blodförgiftning. Har i efterhand förstått att det var ett felaktigt språkval då det heter sepsis men det hade jag nog inte fattat vad det var då. Han fortsatte att berätta att han måste lägga mig i respirator. En narkosläkare bredvid mig berättade att han skulle göra så jag fick sova en stund. Hann tänka innan jag slocknade att, nej, jag glömde ju telefon, pengar och nycklar hem, hur ska jag då göra när jag vaknar imorgon och ska åka hem? Men jag skulle inte komma hem dagen därpå så det hade jag inte behövt oroa mig för. Tydligen var förloppet oerhört snabbt, en kvart efter att jag kom in så kolappsade lungorna och jag låg i respirator. Allt eftersom så sviktade fler och fler organ varför all stark antibiotika man kunde tänka sig sattes in. En läkare sökte upp mig på sommaren då jag låg på infektionskliniken i Malmö och berättade att han var med den natten och hade aldrig varit med om ett så snabbt insjuknande i sepsis varför han inte trodde att han skulle träffa mig mer. Länge svävade jag mellan liv och död men det som räddade livet på mig var slutligen amputeringarna.

Annonser

Dåligt med tid

Nu går livet sådär i hundra knyck igen, trots att Orup avslutades förra veckan. Jag har i alla fall kommit på varför jag tycker att det är lite läskigt att resa mig med proteserna, förutom infektionen så har jag helt enkelt för dålig kondition. Jag känner mig inte tillräckligt stark och när jag testade konditionen så orkade jag idag bara hoppa på studsmattan i 20 minuter jämfört med 45 minuter tidigare. Finns bara ett sätt att bli bättre, hoppa mer! På tal om infektion i benen så avslutade jag idag en av två antibiotikakurer efter tre veckor med dubbel dos. Magen har inte varit helt nöjd. Nu är det bara en medicin kvar i ännu tre veckor innan den trappas ner under en längre period. Idag var det även besök hos tandhygienisten i Malmö och när vi kom hem så försökte vi lägga ett schema för assistenterna i juni månad. Inte lätt alls! Efter det kom en representant från Trafikverket då jag ansökt om bilstöd från Försäkringskassan och skulle intervjuas om mina behov. Det visade sig vara ganska stora behov så om jag beviljas så blir det dyrt för staten, men jag kan i så fall köra bil igen! Men det är en enorm process, först skicka in ansökan och läkarutlåtande till FK, sen träffa Trafikverket som skriver ett utlåtande till FK. Efter det ska jag träffa två bilanpassningsföretag som skickar in offerter. Efter det beviljas (förhoppningsvis) stödet, sen ska vi köpa en bil, sen ska den anpassas, sen ska den efterkontrolleras, sen ska jag lära mig köra bilen också. Det tar tid men samtidigt är det just tiden som aldrig räcker till…

Infektionskontroll i Mölndal

Så var det dags för en liten tripp till Mölndal igen med Skånetrafikens specialfordon. Själva bokningen renederade i tio mail samt två telefonsamtal innan bokningscentralen gick med på att jag fick sitta kvar i elrullstolen under hela resan, alltid samma krångel. Väl där så fick jag först träffa min sjukgymnast och jag tog upp att jag blivit lite rädd sista tiden, rädd för att ramla då jag står där uppe, hela 1,65 centimeter upp i luften. Vi diskuterade detta och pratade även om att det jag kommer att kunna gå med proteser är korta sträckor och då med stöd. Jag kommer inte att kunna springa eller dansa igen, inte med stil i alla fall. När vi var klara så var det audiens hos fyra läkare varav en var infektionsläkare, speciellt inbjuden för mitt besök. Anledningen till denna celebra närvaro berodde på den infektion som återigen blossade upp för två veckor sen kring mina hudgenomgångar vilken återigen behandlades med antibiotika. Nu två veckor senare ser det betydligt bättre ut men staflykockerna är tydligen fortfarande där. För att råda bot på detta så ska jag fortsätta med Flukloxacillin plus en antibiotika till i ytterligare tre veckor, efter det plockar vi bort en medicin men fortsätter med den andre i ännu tre veckor. När det är uppätet så kommer jag fortsättningsvis att stå på en svagare antibiotika under en längre period. Det kan även bli aktuellt med ett benmärgsprov inuti lårbenen men då sker det under narkos. En ny laddning medicin är nu beställda från apoteket men i vanlig ordning så finns de inte hemma utan får beställas från centrallagret varför dunderkuren inte kan sättas in förrän tidigast måndag.

Förlängd Orup

Idag var det meningen att jag skulle tacka för mig på Orup för denna gång. Jag har dock turen att få ytterligare fyra träningstillfällen där så därför är tanken att jag istället ska skrivas ut den 3:e maj. Detta för att jag i tisdags fick en ny hand att träna med och dels för den uppkomna infektionen i benen förra veckan. Infektionen har gjort så jag inte kunnat träna för fullt under några pass. Denna infektion är dock på bättringsvägen nu efter en veckas envist intagande av antibiotika. Om en vecka blir det besiktning i Mölndal för vidare eventuell medicinering. En infektion stoppar dock upp det flyt jag var inne i innan, jag har till exempel inte stått på jobbet på två veckor och har inte heller kunnat gåträna på riktigt då det helt enkelt gjort för ont. Jag har dock fortsatt att ha benen på i min vardag. Men det är väl så det är med rehabilitering, två steg framåt och ett tillbaka. Så länge det i alla fall är plus på framstegen och inte bakstegen…

Väldigt infekterat

Under påskhelgen, då Dan för övrigt gjorde en storartad insats som ensam assistent, så upptäckte vi att det återigen började vätska sig runt hudingångarna vid skruvarna. Smärtfrekvensen ökade också men den kunde ju botas med lite påsköl. Antibiotikan som avslutades för två veckor sen hade alltså ingen ihållande verkan utan infektionen fick fritt spelrum så snart medicinen gått ur kroppen. I tisdags kontaktade jag koordinatorn på Mölndals sjukhus och sjuksköterskan på Orup tog en odling. Det fortsatte att vätska så pass mycket så kompresserna som jag har knutna kring skruvarna får bytas ett par gånger per dag, vilket aldrig hänt tidigare. Huden kring ingångarna är också väldigt känsliga varför det blöder väldigt lätt. När jag står i proteserna så gör det också betydligt mer ont än vad det gjort tidigare. Idag ringde så läkaren från Mölndals sjukhus och hon satte in antibiotikan igen med full styrka, Flukloxacillin 1,5 x 3 gånger per dag fram till den 19 april. Då ska jag nämligen upp till Mölndal och träffa både ortopedläkare och infektionsläkare. Troligtvis så kommer jag att få stå på en svag dos antibiotika tillsvidare. Känns inte helt bra att alltid stå på antibiotika men det känns heller inte bra att alltid få nya infektioner. Nu är det ju som det är med apoteken så naturligtvis fick jag beställa antibiotikan vilket gör att jag inte kan börja med kuren förrän tidigast måndag. En sån tur jag då har som befann mig på Orup där sjuksköterskorna förbarmade sig och rotade fram tillräckligt med tabletter så jag ska klara helgen.

43 dagar

…med antibiotika är nu äntligen över. Idag ringde läkaren från Mölndals sjukhus och sa att det räckte. Nu ska vi se hur hudgenomgångarna mår efter en månad utan antibiotika för då ska jag få träffa en infektionsläkare uppe i Mölndal. Jag har visserligen mått ganska bra under hästkuren men det ska ändå bli skönt att låta kroppen slippa utstå denna medicin ett tag nu.

Tisdag idag så då var jag på Orup och Dan var med som assistent. Anledningen att Dan var med, förutom att se hur min rehabilitering går, var för att ett bilanpassningsföretag var på Orup för att berätta hur man kan anpassa en bil så sådana som jag kan köra igen. De gick igenom hela proceduren, först ska ett läkarutlåtande tillsammans med en ansökan skickas till Försäkringskassan. Därefter är det bara att vänta tills de, förhoppningsvis, ger klartecken. Sedan ska man välja en bil och sedan ska den anpassas. Vi fick se hur det går att köra in med en elrullstol och docka fast den vid förarplatsen och sen ska det gå att köra via en joystick. Om Dan istället vill köra så skjuter man bara passagerarsätet till förarplatsen och så kör han. Jag måste ju sen så klart lära mig att köra på detta nya sätt men det behövs i alla fall inte tas något nytt körkort. Nu är det alltså bara att skicka in en ansökan och hoppas att Försäkringskassan anser att jag ska få rätt att köra igen.

Gluggen och mustaschen

Igår opererades jag på plastik i Malmö för sjätte gången, tror jag, börjar bli svårt att hålla räkningen. Då jag inte skulle vara där förrän klockan 13 och då det var så mycket snö så åkte vi ner till Malmö lite tidigare. Triangelns köpcenter ligger bredvid sjukhuset så det blev till att fördriva en timme där. Jag skrevs sen in klockan 13 och min läkare var redan då på den postoperativa avdelningen då han ville övervaka isättandet av nålen i port-a-cathen. Nålen hamnade perfekt och jag fick premedicineringen som består av morfin och alvedon. Jag hann sen bara sitta en liten stund innan operationssköterskan hämtade mig så 13.45 rullades jag in på operation. Ytterligare en sjuksköterska dök upp och hon berättade att hon var en av dem som mötte mig på akuten natten den 18 februari 2014. Hon sa att jag hade en otrolig tur som överlevde med tanke på hur sjuk jag var. Vi konstaterade med lite galghumor att lite svinn får man ju räkna med. Ibland behöver jag påminnas om vilken tur jag har som faktiskt lever idag! Hur som helst, på op blev jag väl omhändertagen och sövningen som var så problematisk förra gången gick som en dans och jag svävade mycket behagligt iväg i narkosdimman.

När jag väcktes så trodde jag som jag gör vid varje operationsuppvakning att jag somnat i soffan där hemma. Jag vaknar alltså med ett skamset ryck som man gör då man somnat mitt på dagen men konstaterade snabbt att jag fick ligga kvar. Jag rullades in på uppvak och hade ont i överläppen så jag fick en morfintablett. Min kirurg kom och konstaterade att han var nöjd med operationen, han hade skurit i överläppen och transplanterat hud dit från halsen och jag ska på återbesök nästa vecka. Smärtan avtog och redan klockan 18.00 kunde jag åka hem.  Då David tappade en tand förra veckan och jag har en bandagemustasch så ser vi så här tokiga ut idag. Nu har jag en hel helg att se fram emot med enbart flytande föda.

Tre veckor till

Igår ringde min läkare från Mölndal för att höra hur det gick med antibiotikan mot infektionen i benen. Jag berättade för henne att det går riktigt bra, magen har faktiskt inte klagat men det är fortfarande lite vätskande kring skruvarna, även om det är bättre. Hon ville ha bilder så vi fotade skruvarna och mailade upp dem. Gäller bara att komma ihåg och radera dem om jag skulle få för mig att visa mina bilder för någon. Hon ringde tillbaka idag då jag var på Orup. Hon hade pratat med en infektionsläkare som tyckte att jag skulle äta antibiotikan i ytterligare tre veckor. Anledningen var att alla hudbakterier som orsakat infektionen skulle bort, med tanke på att jag fått en sepsis av bakterier en gång, visserligen inte samma sorts bakterier men ändå, så är det bättre att verkligen gå till botten med medicineringen. Efter denna hästkur så är tanken att jag ska åka upp till Mölndal och träffa både ortopedläkare och infektionsläkare. Även om det känns motigt med tre veckor till så känner jag mig väldigt väl omhändertagen och är mycket tacksam över läkarnas engagemang.

Förutom detta samtal så fortskrider protesträningen, proteserna var på både till och från Orup idag, jag gick längre sträckor med både korta och långa proteser. Med hjälp av min sjukgymnast, förlåt, fysioterapeut så tränade jag balansen där jag hela tiden ska vara på gränsen med vad jag klarar av för det är först då min balans kan bli bättre.

Renlevnad

Idag är jag halvvägs genom den superstarka antibiotikakuren och huden kring skruvarna på benen ser riktigt fin ut, ingen infektion i sikte. Men, hela kuren ska ätas upp. Tack vare denna medicin så tvingas jag mer eller mindre att leva mer hälsosamt, något vin under helgerna är inte att tänka på om jag inte vill ha halsbrännan från helvetet. Det går inte heller att äta för stora portioner för då knackar halsbrännan på dörren. På något konstigt sätt så får denna nyttigare livsstil mig att träna mer och bättre, både kondition och styrketräningen har ökats på. Hur ska detta sluta? Ska jag bli en sådan där nyttig människa nu? Troligtvis inte, det är nog bara en tillfällig dipp.

Mitt i all hälsolevnad så har jag fått en kallelse till operation på plastik den 1 mars. Det är dock en del att fixa innan för att undvika allt strul som dök upp inför sövningen vid förra operationen. Port-a-cathen ska röntgas för att undersöka om det är stopp i den eller om den går att användas. Går den inte att användas så antar jag att operationen skjuts upp men det hade ju varit himla skönt att ha den gjord redan nu. Det är området mellan näsa och överläpp som ska få sig en omgång så ansiktsrestaureringen är verkligen i full gång.

Några små steg

Nu har jag ätit den superstarka antibiotikan, Heracillin 1,5 gram tre gånger om dagen i tre dagar. Bara 18 dagar kvar alltså… Magen har börjat reagera men det är bara att härda ut om jag vill bli infektionslös i benen vill säga. Jag brukar aldrig reagera på antibiotika men denna variant är extra ettrig, antagligen för att den är så stark.

Idag var det min träningsdag då det inte är arbetsdag. Träningen består av konditionsträning på studsmatta samt styrketräning av armar och ben, de sistnämnda med både korta och långa proteser. Efter det så går jag med de korta proteserna med en minirullator som stöd. Idag tuffade jag till mig och föste rullatorn framför mig med magen och gick några steg utan stöd fram till dess att smärtan satte in. Men det var ett stort framsteg, nästa gång kan jag kanske gå några steg till innan smärtan sätter in. Det gäller ju att vara i fin form för nu är det snart bara en vecka kvar innan träningen på Orup sätter fart igen.