Riskgruppsrädsla

Vid flera tillfällen har jag fått frågan om inte jag tillhör en riskgrupp gällande Coronaviruset. Då jag ofta glömmer att jag kanske inte ser ut som andra och glömmer vad jag faktiskt varit med om då mitt liv och min vardag är mitt nuvarande normaltillstånd så blev jag först förvånad och kanske lite förnärmad över frågan, varför skulle jag vara det, jag är väl som alla andra? Men efter att ha fått frågan tillräckligt många gånger så började jag inse att det är jag som är dum. Min kropp tog kanske mer stryk invändigt än vad jag trodde men samtidigt, jag mår ju bra, blir ju inte sjukare än andra och dessutom så träffade jag min läkare för tre veckor sen och hon sa inget. Men mycket har förändrats på tre veckor. Först i onsdags så kände jag att jag ändå måste kolla upp om jag är i en riskgrupp, kanske det gick upp ett ljus i samband med att dödstalen började öka, IVA- platserna sinade och larm om vårdpersonal som inte räcker till. Då jag själv har varit en IVA-patient så vet jag hur oerhört resurskrävande och kostnadskrävande den insatsen är. Ständigt övervakad och behandlad av minst två personer som alltid är på rummet. Då, i mars 2014, på BRIVA i Linköping hade jag lyxen att ha eget rum, så är det nog inte nu. Och är det något jag inte vill så är det att återigen bli en IVA-patient, i en medicinsk dimma där någon ständigt suger ut slem ur dina lungor tills du nästan kräks. I onsdags loggade jag alltså in på 1177 och ställde frågan till min vårdcentral. I torsdags plingade mobilen då ett meddelande dök upp från en sjuksköterska jag aldrig träffat som skrev att jag tillhörde en riskgrupp då jag är extra infektionskänslig. Infektionskänslig? Är jag? Hur ställdes den diagnosen och på vilka premisser? Jag ringde istället upp min vårdcentral och fick prata med en annan sjuksköterska som tittade igenom min journal och kunde där inte hitta något som styrkte den första sjuksköterskans bedömning, hon hittade dock en notering i min journal där det stod att jag skulle hellre söka en gång för mycket om jag blev sjuk. Var det kanske därför den första sjuksköterskan gjorde bedömningen att jag är extra känslig? Hon ville dock rådfråga min läkare för att sen återkoppla dagen därpå. Tankarna började mala, vad ska jag göra om jag är i en riskgrupp? För det första, jobba hemifrån, för det andra, ha en väldigt stor social distansering. Men de övriga i familjen, hur inskränks deras vardag om jag är i en riskgrupp? Googlade vilt men sansade mig sen och tänkte att jag får lösa det när jag får besked. Igår blev det faktiskt hemarbete då David vaknade med en mikroskopisk snuva och då får man inte gå till skolan så jag fick en försmak över hur hemarbeteslivet kunde bli, helt okej men ärligt talat så är jag hellre på jobbet. Fram på eftermiddagen så kom beskedet, jag är inte i någon riskgrupp, hurra, det tänkta karantärslivet suddades ut. Men jublet fastnade något i halsen då jag tänker på hur det ser ut där ute och frågan som maler i huvudet, tänk om Sveriges strategi med det öppna samhället baserat på rekommendationer inte håller, tänk om vi alla borde sitta i karantän? Ingen vill det, frihetskänslan är så stor men måste vi så måste vi. Framtiden får visa vad som är rätt eller fel men hur man än vänder och vrider i perspektiv på den här Coronatiden så kommer vi nog att inse att alla är förlorare.

Uppdatering av antibiotikafriheten

Nu har jag för första gången på nästan två år stått utan antibiotika i en vecka. Hur går det då? Kanske inte helt felfritt. Redan i torsdags kom de första symptomen av en annalkande urinvägsinfektion. Men symptomen var ändå något mildare än vad de brukar vara så jag ignorerade dem och det blev faktiskt inte värre över helgen. Men de blev inte bättre heller. Igår var jag på ett planerat läkarbesök och passade då på att lämna in ett prov som visade på en förhöjning av röda och vita blodkroppar varför läkaren skrev ut ett recept på antibiotika. Då jag nu vill försöka klara mig utan pillerknaprandet så frågade jag om jag kan vänta med att ta dem tills det eventuellt blir outhärdligt och det fick jag. Faktum är att det idag känns som om den förväntade infektionen är på tillbakagång. Men det skulle visa sig att det inte bara är urinvägarna som saknar medicinen. Det vänstra benet uppvisade igår kväll en enormt stor saknad genom att börja pulsera av smärta vilket blev värre och värre tills jag knappt stod ut längre. Det gjorde så ont så tårarna höll på att krypa fram, ungefär så ont som när man är nyopererad. Som tur väl är så hade jag en morfintablett hemma som jag fick ta. Efter en stund la sig smärtan något för att sen göra come-back i natt vid 3 men då hjälpte det med en Alvedon. I morse så var smärtan nästan puts väck men gav sig istället utryck i en förhöjd varansamling kring den vänstra skruven. Vi rengjorde noga med Klorhexidin och smörjde runt rikligt med den bakteriedödande krämen Skinoren. Nu hoppas jag innerligt på att den uppflammade infektionen lägger sig så jag slipper börja med antibiotika igen.

Antibiotikafri på försök

Ända sedan april 2018 har jag stått på en låg dos antibiotika på grund av upprepade infektioner runt titanskruvarna som sitter fast i skelettet men går ut genom huden på benen. Tydligen så går titan alldeles utmärkt ihop med skelettet men huden är inte lika bra kompis med den främmande metallen så den försöker skrämma bort den genom att ständigt skicka ut infektioner. Inte så smart av huden då titanet sitter fast men för att blidka hudens protester så har jag alltså ätit Flukloxacillin i snart två år. Men för två veckor sen kom min läkare med förslaget att jag skulle prova en stark bakteriedödande salva som ska smörjas mellan skruv och hud varje dag och infektionen är nu till det närmaste borta. När jag pratade med läkare idag så frågade jag om det inte kan vara läge att bara använda salva ett tag och inte knapra piller. Hon gillade idén så nu ska jag testa att vara antibiotikafri ett tag. Fungerar det inte så får jag fortsätta med medicinen men fungerar det så är det ju hur bra som helst. Nu väntar jag med spänning på hur kroppen ska reagera. Den har ändå vant sig vid att ständigt stå på antibiotika så frågan är om kroppen nu släpper fram något annat otrevligt, brukar ju alltid få en släng av urinvägsinfektion efter avslutad behandling. Den som lever får se!

I helgen hade vi finbesök från Stockholm då Dans bror med familj besökte oss. I sedvanlig ordning satt vi uppe alldeles för länge och drack vin, TP-turneringen slutade oavgjort men den får avgöras då vi ses nästa gång som faktiskt är väldigt snart.

Ömsom vin, ömsom vatten

Januari tuggar på som den här månaden alltid gör, lååångsamt, men nu är den snart slut. Lite märkligt det där att man alltid längtar framåt och är så dålig på att leva i nuet. Jag försöker men januaris mörker och trista väder utmanar det där med att leva i nuet. Så vad händer? I lördags plockade vi ut vår stora Volkswagen från vår trånga parkeringsplats, den vi egentligen vill ha och behöver stod som vanligt tom, för att resa ut till Staffanstorp för att titta på sonens innebandylag som skulle delta i en cup. Men när vi kom innanför entrén så tog det stopp, en trappa! Men tack vare en rådig och stark innebandypappa från konurrentlaget i Bjärred så kunde jag lyftas upp för dessa trappor. När vi sen skulle hem så upptäckte vi rampen på baksidan… men nästa gång vi ska på cup så ska jag ringa och kolla innan då det inte alltid är handikappsanpassat. I tisdags jobbade jag och vi hade APT på gigantiska AF i Malmö och då kunde jag passa på att luncha med saknade kollegor som flyttat från kontoret i Lund till Malmö. Lika bra att vänja sig vid att arbeta från Malmö för till hösten flyttar hela Lundakontoret dit, om nu inte politikerna tar sitt förnuft till fånga. Men en rolig lunch var det! Men magen har inte varit på sitt bästa humör vilket beror på den dramatiska ökningen av intaget av antibiotika som jag blev ombedd att göra av min läkare i Mölndal. Området kring skruvarna på benen var/är infekterade, men på måndag ska jag prata med min läkare och förhoppningsvis så får jag trappa ner medicineringen. För säkerhets skull så har jag bunkrat probiotika och yoghurt med rätt bakterier. Eller så får magen sluta protestera och helt enkelt vänja sig. Idag har jag fikat med en före detta kollega som är föräldraledig, fick träffa en bebis på fyra månader och som alltid blir jag förundrad över att de varit så små en gång. Något som är bra med januari, vilket är märkligt för det upprepar sig varje januari, är den enorma uppgången av motivation vad det gäller träning, fyra gånger i veckan åker studsmattan fram, det gäller att passa på för så fort solen och ljuset tittar fram så dalar motivationen igen. I morgon tar januari slut och det blir helg, rätt bra faktiskt.

3-årskontroll

Då det i dagarna är snart tre år sen jag fick mina titanskruvar inopererade i skelettet så ville Mölndals sjukhus göra en kontroll över hur de sitter. I morse åkte jag därför taxi genom Skåne, via Halland för att landa i Mölndal precis utanför Göteborg. Först och främst skulle benen röntgas så allt såg bra ut. Då en röntgen går väldigt fort, max 10 minuter så hade vi massor med tid över innan nästa besök. Det är ju då himla tur att man har en smartphone där man kan beställa hem second-handkläder till både mig och sonen. I väntrummet dök det då upp en kvinna som var samtidigt med mig på Orup för längesen så vi hade mycket att prata om och så helt plötsligt var det dags för min tid med sjukgymnasten. Vi gick igenom lite standardiserade frågor som ska ställas vid dessa uppföljningar, alla passade inte mig direkt, t.ex frågan hur svårt jag tycker det är att gå uppför en trappa. Sen gjorde de två läkarna entré och de hade fått röntgenbilderna som var så suddiga att det inte gick att se vare sig skelett eller skruv. Koordinatorn fick slänga sig på telefonen för att beställa en ny tid, snabbt. Under tiden hon bokade så tittade läkarna på hudgenomgångarna och konstaterade att de är något infekterade. Då jag redan står på långtidsverkande antibiotika så höjdes den upp under två veckor och sedan skulle vi göra en utvärdering på telefon. Något stressade kom vi ner till röntgenmottagningens väntrum för att ta nya bilder. Taxin skulle gå hem 15.00 och jag kom in 14.45. De förstod att det stod en stressad taxichaufför på parkeringen och väntade. För att säkra upp att bilderna blev bra så hade de med en läkare som godkände innan jag fick kasta mig iväg ut till taxin. Vi kom iväg en minut i 15 så tiden hölls! Hemresan gick snabbt men som vanligt satt jag och nickade hela resan vilket nu känns i nacken. Nu får jag bara hoppas att röntgenplåtarna dels blev bra och dels visar upp ett bra resultat.

Fantomsmärtor

Jag har varit lyckligt lottad som sällan känt av fantomsmärtor. Det är visst vanligt förekommande då man är amputerad och då jag är så pass amputerad så borde jag ha det väldigt jobbigt med dessa smärtor. När jag var nyamputerad så sattes läkemedlet Lyrica in som ska förhindra fantomsmärtor i förebyggande syfte men då jag aldrig kände av något så sattes Lyrican ut under stora våndor. Jag hade blivit beroende av medicinen vilket yttrade sig genom en väldig oro, problem med att komma till ro och ett ständigt behov av att vilja röra på mig. Jag var lättirriterad och sur. Det tog sen flera veckor att skaka av mig olustkänslorna. Läkaren frågade till och med om jag ville att han skulle sätta in medicinen igen men det ville jag inte och till slut slapp jag abstinensen. Tydligen kan Lyrica också användas som ångestdämpande. Livet fortsatte utan vare sig abstinens eller fantomsmärtor, detta gissel som är ett påhitt av hjärnan som inte förstått att vissa kroppsdelar helt enkelt inte existerar längre. Jag är fortfarande lyckligt lottad som inte har så mycket fantomsmärtor men dessvärre så har de börjat komma. I natt vaknade jag klockan 3 av att det satt en nål in i insidan av vänsterfoten precis där hälens hårda hud övergår i den tunna mjuka huden. Denna nål skickade med jämna mellanrum ut elektricitet som gjorde att hela benet skakade till. Smärtan är väldigt energikrävande och mellan stötarna ligger man helt matt och inväntar nästa. Men det fanns ingen nål och det fanns inte heller någon fot där nålen kunde vara instucken. Allt var alltså bara min hjärnas påhitt men känslan och smärtan var lika stark som om den var på riktigt. Så höll det på i ett par timmar innan smärtan klingade av och jag kunde sjunka in i en dvalliknande sömn fram till dess klockan ringde. Ändå anser jag att jag har tur, det är inte jätteofta jag har fantomsmärtor, det finns de som har det nästan hela tiden. Men just när det sker så är det väldigt jobbigt.

Ingen lösning samt operation

Det gäller att hålla i så här före jul, själv hinner jag med både parkeringsbråk och operation. I tisdags fick jag tag i HSB:s jurister men dessvärre var de inte till mycket hjälp då en styrelse är demokratiskt vald av sina medlemmar och därför får styra relativt autonomt. De tyckte dock att jag kunde lämna in en motion till nästa årsmöte och rösta bort dem. Men nästa årsmöte är i början av december 2020 och jag hoppas att parkeringsbekymret är löst innan dess. Däremot så kan de inte tvinga bort oss från vår nuvarande parkering som ordförande vill då bilens hjuls kontaktyta står precis vid linjen. Om de gör det så kan vi på rättslig väg kräva skadestånd. Jag skickade dock in en offentlig anmälan till Diskrimineringsombudsmannen, undrar hur kränkt och hotad han känner sig när han får veta det? Var dock lite nojig i morse över att de skulle ha gjort något med vår bil, typ transporterat bort den, då Dan skulle köra mig tidigt till Plastik i Malmö.

I morse ringde klockan redan 05.40 och Dan och David fick även de gå upp så kristligt tidigt, deras första dag på jullovet. Efter en sista Descutandusch så rullade vi ut till garaget och där stod bilen helt orörd. De lämnade mig på Plastik och jag pysslades om inför operation. Fick min premedicinering, träffade kirurgerna som ritade i mitt ansikte och en nål sattes i port-a-cathen och sen sövdes jag. Utan att minnas något så vaknade jag några timmar sedan på uppvak där jag frös och hade ont. Detta avhjälptes med värmefilt och smärtstillande och sen fick jag träffa min kirurg. De hade opererat min överläpp igen, denna gång för att avhjälpa stramheten på överläppen. Fick se bilderna från operationen som togs innan allt bandage sattes över så nu har jag en massa z runt munnen. Dessa stygn ska plockas den 27:e så förhoppningsvis kan jag sen även sova på vänster sidan utan risk för salivutsöndring under natten. Nu får tiden utvisa hur operationen gått då det är svårt att säga precis efter då ärren som redan fanns där tidigare kan påverka slutresultatet. Men då kirurgerna är så proffsiga så är jag vid gott hopp. Sjuksköterskan som hjälpte mig på med kläderna tyckte dock att jag lagt på mig några kilon sen sist, men det är ju verkligen sant då jag vägde 48 kilon då 2015 efter ett år på sjukhus när vi sist sågs. Tyvärr finns ingen ljusning över att några av dessa kilon försvinner under den närmsta tiden då kirurgen frångick principen att jag enbart får äta flytande föda över helgen och sen kommer ju julen och sen nyår. Årstider som inte är direkt kända över sin förmåga för viktminskning.

Lungröntgen

För snart två veckor sedan fick jag hosta, en hosta av det slaget så man påminns av att man ganska ofta slarvat med sina knipövningar. När jag får hosta så brukar den dessutom gå över efter att par dagar men inte denna hosta, den skrällde långt ner i lungorna och höll även min nygifte man vaken på nätterna. Träningen fick även den läggas på hyllan, vågar inte direkt hoppa studsmatta med den hostan. Efter ännu en natt med lite sömn så ringde jag vårdcentralen och fick höra att jag skulle vänta minst tre veckor med hosta innan jag fick träffa läkare, dessutom fanns det, enligt sjuksköterskan, bra receptfri hostmedicin på apoteket. Alla som någongång köpt receptfri hostmedicin vet att det är jämförbart med att lindra halsont med läkerol. Det vill säga, det hjälper inte alls. Försökte förklara att jag aldrig brukar hosta så länge och hon sa att hon förstod men alla tider var slut för dagen. Jag drog då sepsiskortet där jag förklarade vilka konsekvenser det blivit för mig en gång efter en infektion. Helt plötsligt så fanns det en tid samma dag. När jag kom till vårdcentralen så började de med att ta febern och mäta syresättningen som båda två var bra. Jag fick sen träffa läkaren som skrattade åt kollegans förslag med receptfri hostmedicin, hon skrev istället ut den enda fungerande hostmedicinen Cocillana. Hon lyssnade på lungorna för att utesluta lunginflammation och allt lät bra. Hon ville dock kontrollera så det inte var en propp i lungorna och tog blodprover. Hon kunde direkt se att infektionsvärdet var något förhöjt vilket indikerade ett virus. Lungblodprovet skickades för analys. Jag frågade henne om det faktum att jag legat länge i respirator kunde ge bestående men och det fanns alltid en liten risk. Hon tyckte dessutom att det var väldigt viktigt att jag med min historik sökte hjälp varje gång jag kände att något inte stod helt rätt till. Hon skulle ringa om blodprovet inte var bra. I torsdags ringde hon och berättade om förhöjda värden varför hon ville skicka mig på lungröntgen. Om röntgen skulle visa en propp så skulle jag direkt till akuten. I fredags infann jag mig på klinisk fysiologi på centralblocket i Lund och först sattes en nål i vänster arm och sen fick jag andas in radioaktiva ämnen. Efter det hoppade jag upp på en smal brits och skickades in i en liten tunnel för att först kontrollera andningens väg i lungorna. Det tog så lång tid så jag somnade, efter det så sprutade de in radioaktiva ämnen i blodet för att kontrollera blodets väg och en lika lång röntgenrunda till då jag bara slumrade till. Lite lätt groggy fick jag vänta i väntrummet medan doktorn analyserade röntgenbilderna. De visade inga tecken på propp så jag slapp akuten och kunde åka tillbaka till jobbet. Idag söndag så hostar jag fortfarande något men inte lika mycket men likväl så hostar jag fortfarande. Men, min läkare ska återkoppla i veckan om det är något att utreda, förhoppningsvis så är det bara envis novemberhosta.

Strulig assistans i augusti

Jag har inte skrivit på länge och det beror på att det varit en mycket strulig start på tiden efter semestern, i alla fall vad det gäller assistansen. Det började med att jag sa upp en assistent där det inte fungerade längre, i samband med det så kom den andra assistenten in på en efterlängtad utbildning. Jag hamnade i ett vakum där jag första dagen efter semestern inte hade någon assistent alls men det lyckades vi lösa genom att Dan kunde kombinera sitt jobb med mitt. Det vill säga han följde med mig på morgonen, kopplade in datorn, satte in tjänstekortet och satte på mig hörlurarna till telefonen. På så sätt kunde jag jobba hela förmiddagen och sen kunde han komma tillbaka efter lunch, problemet löst! Dagen därpå sattes en tillfällig assistent in som jag aldrig träffat tidigare. Lite skum tyckte jag allt att hon var då hon delade med sig om sin oro över att socialen skulle ta hennes barn. Den oron visade sig befogad då jag ett par dagar senare upptäckte att hon stulit 49 narkotikaklassade tabletter som jag fått utskrivet av min läkare för att ta efter svåra operationer eller vid sällsynta fall av fantomsmärtor. Assistansbolaget tog detta på allvar och både avskedade och polisanmälde henne, även jag fick polisanmäla. Någon vecka senare fick jag brev av polisen med svaret att förundersökningen var nedlagd, detta förvånade mig faktiskt då de fått både namn och telefonnummer till personen ifråga. Jag vet dock inte vad som är värst; om hon säljer dem vidare eller knaprar upp dem själv, rädslan för socialen hon hade var kanske inte helt obefogad. Nästa strul var att assistenten som blivit uppsagd inte ville komma över och lämna tillbaka nycklarna, nej, de skulle skickas tillbaka. Det visade sig att de, dvs nycklarna efter att de mellanlandat hos assistansbolaget försvunnit på posten. Till mig kom ett tomt kuvert med ett litet hål i. Min kontakt på assistansbolaget började att gräva i fallet men enligt Postnord så hade de hundratals nycklar liggande så hoppet om att få tillbaka dem var litet. Samtidigt så hade jag intervjuat nya intressenter till jobbet som assistenter. Det var relativt många sökande varför känslan av en annalkande lågkonjunktur inte är helt obefogad. Vid en högkonjunktur är det nästan inga sökanden alls. Två assistenter anställdes som ersätter de gamla så det problemet är löst. Får två dagar sen kom så ett mail från Postnord med en bild på två nycklar tillsammans med frågan om det är mina nycklar? Det visade sig att det är det! Nu måste bara oturen vända!

Stugpremiär och maxad träning

Eller maxad och maxad, det är ju en överdrift då konditionen är ganska låg men jag är i alla fall igång. Maxad betyder ju i detta ordalag att träningen är så hög som den kan vara just nu. Före operationen i februari så orkade jag hoppa studsmatta i 50 minuter men nu ligger nivån på 30 minuter. Helt otroligt hur mycket en operation tär på kroppen och hur lång tid det tar att komma i fatt igen. Det är i alla fall väldigt skönt att såren är läkta, antibiotikan håller på att trappas ned, smärtan är borta och träningen är igång igen. För att fira detta så åkte vi till stugan i fredags. Det regnade i alla fall inte när vi åkte upp men det var inte varmt. Under lördagen haglade det till och med  märk väl den stackars grillen som står och fryser till höger i bild. Men när det inte haglade så var det riktigt skönt att få komma ut till stugan igen. Man sover så bra i den tysta, mörka och svala havsluften. Men baden får nog vänta några veckor till om inget mirakulöst händer med vädret men det känns inte så positivt då jag tittar ut idag…