Pokemonjakt i Stadsparken

Att jaga Pokémon är det coolaste som finns, enligt David så idag hängde jag med honom på jakten. Vi hann knapp komma ner till Stadsparken innan han träffade en klasskompis som var där i samma syfte. Jag följde efter de små killarna som närmade sig ett gäng med 15 vuxna personer som alla stod med mobilerna i högsta hugg. De frågade om de fick vara med och de fick de. Jag fattade ingenting, vad skulle de små killarna vara med på? De skulle ”strida på ett gym”, sa de. Så tillsammans med en hög vuxna så lekte de två förstaklassarna, fast kalla det för lek vågade jag inte säga högt. Som tur väl var så laddade telefonen ur så vi fick gå hem innan vi frös ihjäl.

Förra helgen hade vi kärt besök av Dans bror och familj från Stockholm. Dan blandade ihop varsin drink och sen spelade vi så klart TP och så klart vann jag och Lisa över bröderna, även om de menade att vi hade tur med både tärningar och frågor medan de hade det motsatta. David hade fullt upp med att leka med kusin Hanna, både inomhus och utomhus. Lycka är snöhögen på Stortorget som barn i de södra landskapen får nöja sig med. Den uppställda fotograferingen framför granen var inte lika uppskattad. 

Annars så har livet återgått till det normala med jobb, skola och träning efter två veckor med jul, nyår, trettonhelg, fest, fika, så mycket sociala aktiviteter komprimerat på några få veckor. Vi fortsatte med vårt sociala liv igår genom att vara bortbjudna på middag. Middagen var hos en kompis till Dan som bor en trappa upp så jag fick bli uppburen i den manuella rullstolen. Som tur är så har han en son som går i Davids klass så killarna röjde runt medan vi vuxna mest satt i köket och pratade och drack vin. Sedan bars jag ner samma väg, efter vin, men det gick riktigt bra.

Annonser

Årets första träning

Liksom en stor del av den svenska befolkningen så utförde jag årets första träning idag. Efter två helger i sus och dus så kändes det helt rätt att ta tag i livet igen. Förra helgen var det som bekant jul och den firades traditionsenligt under både julafton och juldag hos brorsan i Malmö. Dagarna som följde var ganska lata då vi hela familjen är lediga mellan jul och trettonhelg. Visst hanns det med lite träning även då, i alla fall belastningsträningen med de korta proteserna och den lilla rollatorn. I fredags tog vi så tåget upp till Glumslöv för middag med Karin, Tomas, Anna, Patrik och alla barn.  Återigen konstaterade vi att vi ses för sällan så nytt datum bokades in innan vi skildes åt. Lördagen ägnades sedan åt vila innan det var friska tag med Nyår. Vi firade detta nya år hemma med bara oss i familjen men med trerätters middag som sig bör. Vi bröt dock inte nyårsdagens tradition med Ivanhoe och pizza. Idag var det då träning på agendan, något trött och seg men med mycket suck och stön så lyckades jag ta mig igenom två timmars träning. Nu får det bli vila innan trettonhelgens utmaningar…

David födelsedagsgris och mamma nåldyna

Då var Davids födelsedag lagd till handlingarna, puh, säger föräldrarna, David kunde nog tänka sig att fira lite till. Förra helgen så hade vi födelsedagskalas på Vattenhallen vid LTH i Lund tillsammans med en klasskompis till David. Oerhört smidigt att dela på ansvaret med en annan familj. Det bjöds på korv, tårta och den sedvanliga godispåsen och barnen fick lyssna på den spännande Atomresan av blivande Väg-och vattencivilingenjörer samt klättra på en rolig vägg.  Det blev mycket lyckat men det stora jobbet började då vi kom hem: att öppna 24 presenter! 

I söndags så fortsatte sen firandet ihop med släkten så inbjudna var mormor, morfar, kusinerna Irma och Aron, morbror Jörgen, tant Sofia och såklart tant Ulla. Mer presentöppning och sedan världens godaste men mäktigaste tårta, innehöll nog inte mindre än 2 miljoner kalorier.  Kalaset fortsatte med samtal kring bordet  men roligast var nog att leka med nästan jämnåriga kusin Aron.  I måndags så var det då äntligen dagen D, själva födelsedagen! Sju år sen den lille kom till världen. Självklart ska man då bli väckt med en chokladmuffins med ett ljus i och en present. Supergott att äta kaka till frukost och sen knappt orka frukost.  Efter det så var det vanlig skoldag men det nog helt okej då alla gratulerade och sjöng för en.

Själv så var jag på Orup igen igår och där konstaterades att jag återigen har en infektion i benen, en odling togs i torsdags. För att hämma infektionen så sattes antibiotika in och blodprover skulle tas för ytterligare kontroller. Nu är jag ju inte den mest lättstuckna person som finns, snarare tvärtom. Efter att fyra sjuksköterskor försökt och sju stick i armarna så gav vi upp, inte en droppe blod ville mina snåla blodådror lämna ut. Nu gick det inte att sticka mer då armvecken såg ut som hos en erfaren knarkare. Efter detta nålsticksfiasko så kallas jag numera för nåldynan.

 

Assistansdebakel

Jaha, så händer det igen. Assistent blir sjuk söndag kväll och ingen timvikarie kan sättas in. Måndagen, idag, skulle ha spenderats på Orup, näst sista veckan jag ska vara där denna period. David har studiedag så han skulle ha följt med och jag hade tillsammans med sjukgymnast, arbetsterapeut, badvärd och undersköterskor gjort upp planer för en rolig dag för honom. Han skulle få spela innebandy i idrottshallen, bada i den varma poolen, äta medhavd lunch i arbetsterapins träningskök och om han skulle bli rastlös ändå så skulle Ipaden var med som förstörelse. Vi pratade mycket igår om hur roligt vi skulle ha idag. Inget av detta kan nu bli av. Jag har skrivit mycket tidigare om hur mycket strul jag haft med assistansbolagets oförmåga att hitta vikarier och det är samma visa nu. Inget har hänt, jag har försökt få dem att ha en vikariepool men det vill de inte ha. De assistenter som slängts in vid desperata tillfällen har anställningar i andra uppdrag på 80 % och möjligheten att de kan hoppa in vid kris är minimal. Timvikarielistan har heller inte kollats av, assistansbolaget har inte kollat av så de vikarier som står där med namn är aktuella. När min arbetsledare som också är assistent ska få in en vikarie så är det många som inte svarar för de kan inte då de är på sina andra arbete. Varje gång någon av mina ordinarie assistenter blir sjuka så går det en ilning genom kroppen för då vet jag att jag kommer att stå utan assistent och alla planer måste läggas på hyllan. Så, hur blir då dagen idag? Jo, Orup fick ställas in, Dan fick ändra sina planer med att komma tidigt till jobbet för att hjälpa mig och David med frukost. Vi fick förklara för en besviken David att det inte blir innebandy och bad idag, min mamma som för ett bra tag sen överskred pensionsålder är på väg hit för att återigen agera assistent åt sin dotter. Samt, min så oerhört viktiga rehabilitering fick återigen skrinläggas. Allt för att assistansbolaget inte rekryterar timvikarier som kan hoppa in vid kort varsel. Men det kommer snart att bli ändring på det.

Post-operation

Oj, vad det var nära att det inte blev någon operation igår. Jag låg på operationsbordet runt 14.00 och narkosläkaren skulle bara sätta in en infart i en ven inför sövningen. Det gick inte i armvecket, narkossköterskan satte in en nål i den venport jag har inopererad sedan tidigare under huden men det var helt stopp. Stämningen började bli lite desperat i rummet och läkaren sa att hon inte ville att denna operation skulle bli inställd och hon tippade mig bakåt för att sätta en CVK på halsen. Samtidigt så var det tidspress för hon skulle då inte ha mig klar för operation på över en timme och i kulisserna stod kirurgerna och väntade. Just när jag var säker på att jag skulle få åka hem utan utfört ärende så började venporten att fungera. Men det fanns inget backflöde så frågan var om den fungerade för sövningen. För att testa om det var inflöde så sprutade läkaren in ett medel och jag skulle känna efter om jag blev snurrig vilket jag blev. På med syrgasmasken och djupa andetag och så flöt jag bort.

Jag väcktes sen runt 17.00 och först trodde jag att jag somnat till på soffan där hemma. Piggnade till fort men det sved så i högra ögat och detta förklarades med att man ibland envisas med att ha ögonen öppna under narkosen så därför får man droppar i som sen kan svida. För att bota detta så fick jag lite ögonsköljning. Bredvid mig på uppvaket låg en man som opererats för första gången och som inte mådde så bra då han hamnat i någon slags chock. Sköterskorna pratade lugnande med honom och förklarade att allt gått bra och att narkosen kan vara besvärlig ibland. Bredvid låg jag med mitt rinnande öga och var väldigt glad över att jag aldrig reagerat så på narkosen. Min kirurg kom sen och berättade att han var mer än nöjd med operationen. De hade skurit ett snitt i det han kallade ärrkakan som finns/fanns i området mellan underläpp och haka. De hade sedan dragit detta isär uppåt och fyllt hålrummet med ett hudtransplantat från halsen. Det kommer därför att bli en avvikande färg mitt på hakan då huden ser lite annorlunda ut där. Känns som det minsta problemet just nu och dessutom, som jag sa till läkaren så går det lätt att åtgärda med lite smink. Kanske inte är fläcken på hakan som är det mest uppseendeväckande med mig. De hade även satt några stygn på insidan av underläppen så när jag skämtade till det att jag kanske ska undvika saltlakrits i helgen så fick jag veta att det är bara flytande föda som gäller i tre dagar. Stackars min familj på söndag…

Två timmar senare åkte jag hem och det stora bekymret idag är mitt högra öga. Efter en konsultation av en läkare på Plastik så fick jag en salva utskriven samt rådet att avvakta. Blir det sämre så får jag kontakta ögonkliniken. Troligtvis så har hornhinnan fått en liten rispa under operationen och det läker av sig själv.

Ont i benet och strul med assistansen

Igår efter jobbet så tränade jag, det vanliga, en halvtimme på studsmattan och en halvtimmes belastning med de korta proteserna. Ganska enkel träning, på rutin. Efter dusch och middag fick jag ont i högra benet. Denna smärta eskalerade så jag fick ta en morfintablett och vilade sen i soffan. Men smärtan ökade och ökade så när jag skulle hoppa över från soffan till rullstolen så gick det knappt. Jag tog ytterligare en tablett och la mig i sängen och tittade på tv. Smärtan ville dock inte ge sig och varje gång jag bytte ställning så ökade smärtan. Nu ville jag inte ta fler tabletter utan bestämde mig för att vänta ut den. Smärtan kan liknas vid den man har då man är nyopererad. Jag blev ganska orolig då jag även frös vilket jag ju aldrig gör. Jag somnade sedan i en slags dvala och då jag vaknade i morse av ett sms kvart över sex så var smärtan nästan borta. Smset var dock från min assistent som inte kunde komma då hon hade sjuka barn. Jag väckte Dan och berättade de ”goda nyheterna” och nu blev det bråttom. Han fick ställa om sina planer att komma tidigt till jobbet då han fick lämna David,istället. Själv fick jag i efterdyningarna av de starka tabletterna försöka få in en ny assistent men misslyckades då ingen kunde. Kände mig även orolig över smärtan jag haft i natt varför jag ringde koordinatorn på Mölndals sjukhus för att diskutera vad det kunde bero på. Hon förklarade att ibland får man ont då benet blivit överansträngt för samtidigt håller skelett och muskler på att växa fast i den inopererade titanskruven. Jag skulle dock vara observant på smärtan för om den kommer tillbaka i samma omfattning igen så får jag åka upp till dem för en undersökning. Vi bestämde dock att jag nu inte tränar på en vecka. Mitt assistansbolag ringde sen och de kan få in en assistent från 12.30 idag, ingen jag tidigare träffat. Bara sex timmar senare än när passet egentligen skulle ha börjat. Jag borde vara luttrad nu men jag känner mig mest bedrövad, orkar inte engagera mig i vare sig skrivande eller i något socialt liv. Allt handlar nu om jag kommer att kunna utföra det jag tänkt göra under en dag eller om allt måste ställas om. Tur i alla fall att jag inte skulle till jobbet idag, både vad gäller den frånvarande assistansen och det dvalaliknade tillstånd jag känner mig i efter natten.

Assistansen strulig – igen och igen och igen…

Idag ringde telefonen 10 i 6, assistentens barn var sjuka. Detta är den fjärde sjukskrivningen på två veckor av fyra olika assistenter. Sjuk kan man bli men i dessa  fallen fanns ingen back-up vid något av tillfällena. Det är inte som ett vanligt jobb där kollegor kan kolla ens mail eller boka av möten. I detta jobbet så kommer jag ingenstans om ingen kommer. Dan fick snabbt stuva om sina planer och ta David till skolan och snabbt slänga fram frukost till mig och hoppas på det bästa. Min assistent hade ringt bemanningsjouren, som först inte ville hjälpa till, hade sen börjat att urskiljningslöst ringa runt till assistenter som finns på min lista trots att jag för bara två dagar sen bett dem att ringa mig först. Detta innebar att de ringde min mamma halv 7, arbetsledaren som har semester och är utomlands fick även hon ett samtal vid samma tid. De flesta svarade sen inte, ganska märkligt då man signar upp sig på en vikarielista och sedan inte svarar då man blir erbjuden jobb. Mitt i allt detta satt jag och blev bara så ledsen, för tillfället kan jag inte planera någonting för jag vet inte om någon ens kommer. Vid halv 9 fick jag tag i assistansbolaget och de lovade att ta tag i detta, igen. Jag pratade med min mamma som lovade att komma om ingen kunde komma. Alltid hon som räddar upp situationen, när assistenten som skulle ha kommit i söndags till stugan sjukskrev sig lördag eftermiddag så ställde hon upp. Idag var det dock en tjej som kunde komma men inte förrän vid 12. Bättre än inget och då kunde David ta med sig sin kompis hem efter skolan som jag lovat att han skulle få. Med andra ord, det är väldigt jobbigt med assistansen nu, varje gång telefonen plingar så hoppar jag högt och det verkar inte vara någon ände på eländet. Rehabiliteringen kommer tyvärr just nu väldigt långt ner på prioriteringslistan…

Assistanslöst – igen…

Idag var det första dagen med jobb efter semestern. Som vanligt var det helt kört att somna igår kväll och varje gång sömnen kom så kom även Davids arm farande för att pilla mig i håret. 5 i 6 sov jag äntligen som bäst då telefonen ringde och det var min nya assistent som skulle börja idag men så kunde det inte bli för hon var sjuk. Jag försökte ringa assistansföretagets bemanningsjour så de skulle lösa situationen. Det visade sig att jag missuppfattat allt vad en bemanningsjour gör för hon kunde (eller ville inte) lösa det utan gav mig som förslag att ringa runt till alla assistenterna som jag har. Nu är det så att två är sjukskrivna, två är anhöriga (Dan och min mamma), två är på semester långt iväg och en jobbar på ett annat ställe. En av de som är på semester har dessutom jobbat hur mycket som helst för att täcka för all frånvaro den sista tiden.  Det fanns alltså inget som bemanningsjouren kunde göra och det lokala assistansföretaget öppnade inte förrän halv 9. Jag var, och är,  väldigt kritisk över att de inte har någon personalpool som kan täcka upp vid krissituationer. Jag kände mig helt övergiven och gråtfärdig då Dan fixade frukost men han skulle ju sen till sitt jobb. Mitt jobb kunde jag bara glömma för jag kan inte ta mig dit utan assistent. När jag gick tillbaka i arbete efter min långa sjukskrivning så var min tanke att mina skador inte skulle gå ut över mitt jobb då jag ju är beviljad assistans och har ett företag som åtagit sig uppdraget. Nu är assistansen det osäkra kortet då detta är den femte dagen på drygt två veckor då ingen kunde komma och hjälpa mig. De fyra första dagarna har det löst sig med hjälp av anhöriga men den femte gick inte detta. Jag fick tag i min arbetsgivare vid 8 som var väldigt förstående men visst skulle det bli en sjukdag även om de tyckte att det inte borde bli det men jag menade att jag är ju faktiskt inte där och gör mitt jobb. Vid halv 9 fick jag tag i mitt assistansbolag som skulle kolla om de kunde lösa det. Efter ett tag ringde de upp och berättade att en kvinna, som jag aldrig träffat, kunde komma vid 11. 11, då kunde jag inte vara på jobbet förrän halv 12. Nu verkade de inte kunna lösa det på annat sätt så jag ringde min arbetsgivare igen och vi kom överens om att jag struntar i sjukdagen och tar det på flexen istället. Halv 12 var jag på jobbet efter fyra veckors semester så det var en väldigt stressig eftermiddag då så mycket skulle hinnas med innan jag hämtade David. Men detta är ju inte hållbart, det måste finnas fler assistenter att tillgå, nu går det ju ut över mitt arbete och i princip mitt liv. Vill dock poängtera att allt fungerat ganska bra i de två och halvt år jag haft assistent men de sista två veckorna har verkligen varit high Chaparral. De assistenter jag har är väldigt bra och ställer upp så mycket det går men som det var idag så var ingen tillgänglig. Nu är det tydligen på gång med en personalpool till hösten så förhoppningsvis uppstår aldrig mer dessa situationer. Den värsta känsla när detta uppstår är känslan att bara vara en belastning och den är inte rolig.

Klanten

Igår skulle vi lämna stugan för att åka till Malmö och gå på kusin Arons kalas. Dan skjutsade David och min assistent in till stationen i Sölvesborg och jag körde själv med elrullstolen. Då jag ger mig ut på egna äventyr så har jag alltid telefonen placerad under ena benet om något skulle hända, så även igår. Då jag kom fram till stationen så var det så mycket tid kvar tills tåget skulle gå så jag tänkte passa på med ett toabesök. In med den stora elrullstolen på toa och sedan skulle jag bara hoppa över då det hördes ett ljudligt plask, telefonen låg i toaletten för varför skulle jag ha kommit ihåg att den låg där? Min assistent var snabb som en vessla då hon plockade upp den men kombinationen vatten och iPhone är en match made in hell, heldöd alltså. Det första jag tänkte på efter alla svordomar var alla bilder och filmer på David då han var liten, var de borta nu? Måste lägga till att jag hade en iPhone 4, inhandlad i februari 2011 då David var tre månader. Inte mycket att göra då utan det var bara att hoppa på tåget och åka till Malmö för att äta supergod tårta för att fira min lille härlige brorson.

Idag hängde vi på låset hos Telia i Lund och fick träffa en helt otroligt service-minded tjej som hjälpte mig med all installation av den nya, betydligt hetare telefonen. Och tänk, allt fanns kvar tack vare molnet. Nu är jag ju inget tekniskt geni för jag inser nu att hade jag haft en lite högre kunskapsnivå i ämnet teknik så hade jag fattat att allt skulle finnas kvar. I flera år har jag tänkt byta telefon men då den gamla hela tiden fungerat så har jag inte tyckt att det behövts. Allt som behövdes för att få mig att byta var ett störtdyk ner i en offentlig toalett på Sölvesborgs station. Den största skillnaden mellan gammal och ny telefon; den ene lever, den andre är död. 

Test av anpassad bil

Idag hoppade min assistent över den långa tågresan upp till Blekinge, istället kom hon körande i sin anpassade bil. Denna bil är så fiffig att det går att köra in hela elrullstolen och sitta kvar under hela färden och sedan bara backa ut och köra själv.  Här visar David hur den ombyggda bilen ser ut. Idag vankades det också förstklassig tennis i Hällevik havsbad open där Dan skulle spela dubbel. Detta ville vi ju absolut inte missa så jag och David åkte i min assistents bil och det var så lyxigt att bara köra in i stället för att krångla med glidbräda in i en vanlig bil. När man åker i vanlig bil så måste man även ha med den vanliga rullstolen och den kan jag ju inte köra själv. Vi kom ut på Listerlandet och där har jag inte varit sedan jag blev sjuk och jag rullade ut ur bilen då vi kom fram till Hällevik. Tennisspelarna höll på att värma upp så vi tog oss en tur via Hanöhus till Hälleviks hamn. Där i det fina vädret träffade jag på en gammal klasskompis från Älmhult! När vi kom tillbaka till tennisplanerna så var spelet i full gång. Efter en snörplig förlust så åkte vi tillbaka till stugan efter en lyckad utflykt.