I media igen

Nu är vi i tidningen igen, David och jag! I våras så blev jag intervjuad av en journalist från Tara en dag och fotograferade av en fotograf en annan dag. Jag har blivit intervjuad av samma journalist en gång innan då jag var ganska nyutskriven från sjukhuset och nu ville han följa upp vad som hänt sen dess så det var en ganska avslappnad intervju, mer som ett samtal. Saken hör till att jag bokade om intervjun säkert fem gånger på grund av allt som kommer emellan så det var ett under att det blev av. Fotografen som kom en annan dag ville gärna ha bilder på både David och mig men vi ville inte exponera David så mycket vilket fotografen var helt med på. Men det var däremot inte David, han ville helst vara med på alla bilderna varför fotografen fick kämpa med att ta bilder där David bara var med lite grann. 

Till exempel med ryggen mot kameran.

 

Annonser

Tågväntan från hell

Alltså jag fullkomligt hatar Skånetrafiken just nu, Sverige är ett u-land vad det gäller tågtrafik, i alla fall informationsmässigt. När jag var på Jamaica så satte ibland affärsinnehavarna en skylt på dörren där det stod ”come soon”. Detta kunde innebära fem minuter eller två dagar, ingen visste. Idag kunde Skånetrafiken ha skrivit just dessa ord på sina informationsskyltar för idag hade de ingen aning om någonting. Vi  kom idag till Lunds C klockan 15.30 för att ta tåget 15.41 upp till stugan för en ledig sensommarhelg. Vi upptäckte ganska snart att alla människor stod och tittade upp på informationsskyltarna och att alla tåg var sena. Det stod så klart inget om vad som hänt men det ryktades om att ett tåg brunnit på spåren mellan Lund och Malmö. Observera ordet ryktades, om det nu var sant så förstår jag inte varför de inte berättade det, var det någon statshemlighet som absolut inte fick yppas för undersåtarna? Vårt tåg skulle i alla fall komma in 16.30 från spår 4. Vi väntade där och när det närmade sig den utlovade tiden så kastade jag en blick mot spår 6 och såg att vårt tåg kom in där. Det låg alltså ett spår emellan oss. Med elrullstol är detta en sträcka som tar minst fem minuter, för någon med ben som klarar trappor så är det en sträcka på cirka 30 sekunder. Min assistent rusade resolut ner för trappan med resväska för att övertala konduktören att hålla tåget tills vi kom. Jag och David tog sikte på närmsta hiss och åkte sakta ner till gångtunneln. Kryssade sedan förbi stressade resenärer i gångtunneln. Naturligtvis så var hissen sen upp till spår 6 sönder. Jag fick istället gasa elrullstolen genom parkeringshuset och uppför körbanan varpå jag skapade en bilkö efter oss. När jag sedan nådde spår 6 så såg jag bara rumpan på tåget. Jag mötte min assistent som försökt övertala konduktören att hålla tåget bara lite till för en rullstolsburen person som inte kunnat löpa gatlopp via trapporna var på väg för att informationen om spårändringen inte kommit upp på skyltarna. Men det kunde hon tydligen inte ta hänsyn till. De svordomarna jag då levererade borde i David ha hört men just då var jag så arg så jag brydde mig inte. När jag sen sansat mig så fick jag förklara för honom att sådana ord ska man naturligtvis inte använda. Nästa tåg skulle dock gå 16.41 men se det gjorde det naturligtvis inte! Informationsskyltarna flyttade fram tiden, ställde in tåget för att sedan skriva att det snart skulle komma för att sedan ställa in det igen för att sedan flytta fram det igen. 17.41 kom det till slut. Vi kom på. Vi fick plats. Vi är på väg. Men, hade bara konduktören gett mig 20 sekunder till så hade vi sparat in över en timmes väntan. Var är hänsynen, alla kan inte ta sig den sträckan som en sen spårändring renederar i. Vi ska ju leva miljövänligt och vi ska åka kollektivt men nej, det är inte okej att Skånetrafiken inte kan informera sina betalande resenärer bättre. Ett tåg kan brinna på spåren men se till att ordna upp det bättre. Ingen vill bli behandlad så här, så fort jag kan köra vår anpassade bil så kommer jag aldrig mer stå (sitta) på stationen fredag eftermiddag för att vänta på ett tåg som kanske kommer för att åka till stugan. Då susar jag fram på E22:an istället.

Så var vi igång igen

Igår anlände vi till stan igen efter närmare två månaders sommarlov i stugan. Jag var ju dock inne och jobbade en vecka i juli men annars har vi varit i stugan från den dagen sommarlovet inleddes till den dag det avslutades. Det har varit varmt, så oerhört varmt varför jag undrar om all botox jag fick före sommaren har hjälpt. Men å andra sidan, vilka har inte lidit i värmen? Jag är dock glad att vi kunnat vara i den inte helt isolerade stugan i Sölvesborg istället för den oerhört isolerade lägenheten i Lund i sommar. Vi kom ju upp i rekordvarma 31 grader i viken, vårt badställe.    David badade ungefär fyra gånger om dagen, till och med Dan badade, flera gånger! Blev dock så chockad över detta fenomen varför det inte finns några bildbevis. Jag fick nöja mig med några dopp i  plaskpoolen på tomten, då den var ledig vill säga, David hittade en massa sommarkompisar och då man är barn så badar man inte fint. Man ska tydligen ta sats genom att springa genom det sönderbrända gräset och hoppa så långt man kan. Konsekvensen blir en massa jord och gräs i poolen, inget favoritsällskap för en vuxen.

 Men en eftermiddag var den ledig, till och med ren och då värmen var uppe i 35 grader, i luften, så fick hela familjen hoppa i, jag är inte tillräckligt tuff så jag vågar bada i havet, vet inte riktigt hur det ska gå till heller. Men förhoppningsvis ska jag komma på något sätt för jag saknar baden i havet. Man måste ju ha badtillbehör och vad passar en snäcksamlare av rang om inte ett cyklop  Numer ser ju inte cyklopen ut som när jag var liten då det bara var ett tråkigt öga, nej för nu är de pimpade, David valde då Spidermanvarianten.

Odlingsmässigt så gick det lite ojämnt, tomaterna nådde ingen rekordskörd direkt  medan solrosorna nådde rekordhöjd.  Vi hann även med en del socialt häng med grannarna, mycket grill och rosé blev det innan det blev förbjudet att grilla. Vi stod då helt handfallna, vad skulle vi då äta? Så då blev det hämtmat istället, konstigt fenomen som uppstår på sommaren, ingen grill, ingen mat, tydligen?! Träningen blev tyvärr ganska lidande i värmen men jag orkade helt enkelt inte. Kände det idag då det blev ett långt pass i den betydligt lägre värmen. Hur kommer det att kännas imorgon efter fem veckors icketräning?  Men imorgon är det dags att ta sig till jobbet igen och det ska faktiskt bli riktigt skönt. Åtta veckors ledighet är bra men nu räcker det, behovet av rutin är trots allt ganska stort.

Att sätta i halsen

Efter tre veckors slöande i stugan var det dags att återvända till Lund för en veckas arbete innan nästan ytterligare fem veckors ledighet väntar. Dan är ju ändå i Tyskland för den årliga tennisturneringen och David är hos farmor och farfar i Närke så då kan jag ju lika gärna jobba. Jag behöver också leva lite häsosammare med en mer tränings- och alkoholfri livsstil. Räknade ut att jag druckit rosé varje kväll i en veckas tid, men vad ska man göra då Sverige går långt i VM, vädret är fantastiskt och grillen går varm varje kväll? Under den mer hälsosamma veckan hör det även till att rensa och vittja frysen och käka upp alla rester som frysts in under året som resten av familjen ratat, jag är ju inte smålänning för inte. Idag blev det en låda med tacokycklingfärs som blev dagens lunch, har säkert legat där hur länge som helst men idag nådde färsen sitt öde, nästan jag med. Efter några gafflars skyfflande så kände jag att jag inte fick någon luft, kunde inte ens hosta, färsen hade glidit ner i luftstrupen och fastnat. Det enda jag kunde göra var att dra ner luft i lungorna via en minimal glugg och det ljudet som uppstod var som hämtat ur en skräckfilm. Men luften kom i alla fall förbi och med en rejäl host så lossnade köttet och paniken kunde lägga sig. Min stackars assistent var beredd att göra en Heimlich men det behövdes inte. Efter att biten lossnat så var jag inte ens hostig, till skillnad från då en pytteliten droppe vatten glider ner i luftstrupen, då hostar man ju så tårarna sprutar. Så, vad lär man sig av detta då? Antagligen ingenting som vanligt men det vore ju bra om jag kunde lära mig att äta lite lugnare…

Möte med mobilitetscenter

Vi fick tillfälligtvis bryta semestervistelsen i stugan idag då det var dags att ta nästa steg mot att köra bil själv. Trafikverkets representant hade kontaktat en arbetsterapeut från Mobilitetscenter som ville träffa oss på bilanpassningsföretaget i Staffanstorp idag. Hon är en mycket viktig kugge i maskineriet vad gäller underlag till Försäkringskassan då det är de som fattar beslut om jag är berättigad bilanpassning. En bil bokades och hela familjen åkte ut till metropolen Staffanstorp, efter en sightseeing i Lund ala färdtjänst. För att hålla David lugn så fick han spela slut på mitt batteri på mobilen, bäst eller i alla fall enklast så. Vi började med att diskutera om jag skulle sitta kvar i elrullstolen och köra eller hoppa över i ett svängbart förarsäte, betydligt enklare med det senare då Dan ska köra för annars måste vi meka dit passagerarsätet, ett moment som kan bli jobbigt i längden. Då jag inte har några problem med förflyttningar så lät det väldigt tilltalande. Elrullstolen är ju med i alla fall. Nästa steg var hur jag rent tekniskt ska framföra bilen utan armar och ben. Ett sätt är att placera armen i en kopp på en ratt som sitter på högra sidan och styra där samt ha broms och gas till vänster på en joystick. Innan allt bestäms och placeras i bilen så kommer jag att få testa allt genom en veckas övningskörning. Vi pratade även om vilken biltyp som behövs men innan vi shoppar bil så ska Försäkringskassan fatta beslut. Så, om jag har tur med allt så har jag förhoppningsvis en bil till nästa sommar. Tänk att slippa vänta i regn och rusk på färdtjänst som kommer när de vill eller slippa vänta på försenade eller inställda tåg. Tänk att kunna göra något spontant igen.

Träning i stugan

Förra veckan var oerhört hektisk, förutom jobb och skola så har det handlat om cellprov, planering av armprotesträning, vaccinering av David (behövs då fästingarna är aggressiva i Blekinge), mammografi, reperation av rullstolsbatteri, Davids skolavslutning samt lämna över snyggt till kollegor på jobbet. Men nu är det i alla fall semester i tre veckor och då tar vi oss ju som vanligt upp till stugan i Sölvesborg. Här har vi det ganska så slött och tar mest dagen som den kommer men jag får inte slöa till alldeles. Varje förmiddag så ska jag varannan dag köra lite träning med benproteserna och varannan dag med armproteserna. Idag var det då benproteserna tur  David fick hänga på då grannens barnbarn som han lekt med hela helgen åkte hem igår och då blir det ju så himla tråkigt. Idag är det även molnigt och blåsigt så risken för uttråkning från den lille killen är stor.

147 stick

Jag fryser i princip aldrig längre, trodde det berodde på avsaknaden av fyra kroppsdelar som är kända för sin avkylande effekt. Jag kan sitta bara rakt upp och ner och i princip se nyduschad ut i håret då det är varmt. Till slut tog jag upp detta med min läkare som skickade en remiss till hudmottagningen så jag fick träffa en läkare där. Han menade att det inte alls berodde på amputationerna utan på all narkos jag fått vid alla operationerna då narkosen rubbat balansen i kroppen. Men detta skulle kunna åtgärdas, via botox. Förra året i maj fick jag den första dosen. Nu var det så dålig sommar så jag var inte speciellt svettig över lag varför jag inte kunde märka någon effekt men nu i maj har det varit tufft i värmen. Idag var det så dags för nästa botoxbehandling. Jag mindes att det gjorde ont så jag stålsatte mig men att det gjorde så in i helsikes ont mindes jag inte, små irriterande stick i hela pannan och huvudet. Konstig som jag är så räknade jag, 147 små irriterande stick som liksom knastrade då de gick genom huden kom jag fram till. Nu är jag lite öm men om några dagar kommer jag inte att kunna se förvånad ut då botox har den där lilla bieffekten att den tar bort alla rynkor.

Senare på kvällen var det dags för nästa begivenhet, Kalvinknatet i Stadsparken. Detta spektakel består av ett gäng ungar, födda samma år, uppdelade efter kön som tävlar mot varandra genom att springa så fort de kan en runda på 1200 meter. Naturligtvis så ville David tävla så hela familjen var på plats och jag försökte att inte tycka det var jobbigt då många barn tittade på mig, kanske för att jag inte har några rynkor i pannan 😉! Kvällen var fin och David så lycklig då han gick i mål och fick sin medalj. Nu är vi hemma och David har full show genom att redogöra över hur loppet gick.

Plastikkoll

Tre månader efter delhudstransplantationen från hals till överläpp så ville plastikkirurgen besiktiga sitt verk och det råkade infalla idag. Jag och assistenten tågade ner i värmen till Malmö och mötte upp läkarna under förmiddagen. Han var nöjd med att funktionen att läpparna kan mötas vilket äntligen är uppfyllt efter fyra år då detta skyddar tänderna. Det estetiska får då komma i andra hand men han rekommenderar inte läppkonstruktion då det ser så konstgjort ut. Nästa steg är då näsan, sa han och ryste till, det är tydligen inte det lättaste, så mycket ska byggas upp som har blivit förstört. Han berättade att det kommer att krävas ett flertal operationer så han undrade om jag är beredd på det vilket jag svarade jakande till. Det har ändå hänt en del via deras försorg:  Annars hänger vi mest i stugan under helgerna i den enorma majvärmen. Jag trivs ju inte så bra i värme längre men i stugan fungerar det bra, svalare vid havet och David har ju tagit över min gamla favoritsyssla: att bada. Här är han nybadad efter kvällsdoppet i fredags: 

La familia goes Orup

Vad göra när assistenten är sjuk, Dan är tjänstledig, David har påsklov och jag ska upp till Orup på en heldagsträning? Jo, man tar så klart med sig hela familjen! För David var det så klart ett äventyr och bandyklubba och bandyboll packades. När vi kom fram så fick David träffa personalen som han inte träffat sen han var där senast för drygt tre år sen då jag var inlagd. Han fick sen hänga med på min träning och det var ju trist tills de snälla sjukgymnasterna låste upp redskapsförrådet och han kunde härja fritt i gympasalen med pappa medan jag tränade.  När det blev lunch så gick vi till Orupssjukhusets restaurang och då David åt så bra så fick han en glass till efterrätt av den snälla mattanten, lycka! David hängde sen med mamma då sjuksköterskorna tog en titt på mina skruvar och efter det hittade han ett fotbollsspel på arbetsterapin som han fick pappa att spela med. Själv kämpade jag i köket med armproteserna och gjorde en grekisk sallad, eller vad man nu ska kalla det. Vi är nu hemma igen efter en lite annorlunda, men kul dag med familjen.

Smackljud

Jag kan göra smackljud för första gången på fyra år! Det innebär att mina läppar kan röra vid varandra igen, inte jättemycket men tillräckligt för att göra ett litet ljud. Snart kan jag kanske dumpa pipmuggarna och använda sugrör. Denna framgång är så klart resultatet av operationen på plastik för drygt två veckor sen. Såret på överläppen läker, har dock fortfarande omläggning på men ett tydligt tecken är att det kliar något infernaliskt. Protesanvändandet har eskalerat denna sista veckan, jag har i princip på mig dem hela tiden då jag är på jobbet och Orup. De är på även då jag lämnar David, dvs utomhus, är med honom på tennis med mera. Han sitter i mitt knä som förr och sitter bättre nu med proteserna då han inte halkar hela tiden. Proteserna ger benen en bättre vinkel så han sitter stabilare. Jag har fortsatt att resa mig på jobbet varje dag, igår stod jag till och med en stund vid skrivbordet samtidigt som jag pratade med en kollega.  Hållningen är ju fortfarande inte helt hundra men det beror på att jag har stolen för nära skrivbordet då jag reser mig. Vi övade i torsdags då jag var på Orup med uppresningar mot ett bord och mätte hur långt det behöver vara mellan bord och stol för att jag ska kunna stå rakt utan att luta mig. Måttet var 27 centimeter, får skaffa en linjal till jobbet så jag kan mäta upp det magiska måttet.