Ett år sen

Sitter just nu under parasollet på trädäcket och gnäller lite över att det är varmt, börjar då tänka tillbaka över hur det var för ett år sen. Början på sommaren var densamma som i år. Traditionsenligt så träffas jag och mina närmsta vänner i stugan helgen före midsommar som den perfekta starten på sommaren. Då blir det bubbel, laxmackor, grill, skratt och öppenhjärtliga samtal om livet. Även i år hade vi vädret med oss

Jag och Hanna i diskussion med kvällssolen i ryggen.

Cilla och Karin

Karin och Anna grillar.

En vecka senare så kommer förstås midsommar och även i år firades den med familj, föräldrar och bror med familj, även i år var det fint väder.

Mor, far, brorsdotter och så jag

Lekarna är på väg att starta vid stugföreningens midsommarstång, alla tre kusinerna i vinnande laget, viktigt!

Dan klädd i virkad midsommarkrans

Småkusinerna i plurret

Så långt är alltså sommaren som förra året men nu hoppas jag att den här skiljer ut sig. Förra året så fick jag på söndagen efter midsommar åka ambulans till Karlshamn med 40,3 i feber som berodde på en uppblossande sepsis. Urinvägsinfektion i kombination med fastkilad njursten var inget kroppen ville ha. Efterföljden blev tre inläggningar med en operation på sjukhus, sammanlagt 15 nätter i sjukhussäng. En nefrostomi, efter det en jj-kateter som skavde så illa att jag fick akutinläggas då jag blödde för mycket. Återigen en nefrostomi. Så höll det på hela sommaren. Inte förrän i november var allt bra igen. I år finns inga tendenser att detta ska ske igen men jag är på min vakt! Vill inte uppleva en likadan sommar så var försiktiga med infektioner och hög feber, sök hellre hjälp en gång för mycket.

Bedömd på förhand

Då det är Kristi himmelsfärd idag och barnen är lediga från skolan på fredag så gjorde jag som den större delen av den yrkesverksamma kåren i Sverige gör denna klämdag, tog ledigt. Då Dan redan är på plats i stugan och fixar med det sista av två års ombygge så skulle David och jag ta tåget upp under eftermiddagen. Nu när David är så stor så behöver jag inte ha med någon assistent på tåget då han kan visa biljetterna men hon följde oss till stationen. Tåget kom in, i tid, konduktören såg mig och hämtade ramp så jag kom på, gick väldigt bra alltså. Samtidigt så hade en liten gymnasiesärskola från Hässleholm med sina lärare varit på skolutflykt i Lund så de gick på i samma vagn. Jag och David körde in till rullstolsplatsen som var upptagen av en mamma och hennes två barn. Då vänder sig mamman till den kvinnliga gymnasiesärläraren och frågar menande om mig: ”ska hon sitta här?”. Jag svarar snabbt att jag kan prata själv och ja, vi tar gärna rullstolsplatsen då jag sitter i rullstol. Den kvinnliga läraren som nog var van vid liknande frågor om sina elever från andra ignorerade mammans fråga. Mamman ber om ursäkt och börjar rafsa ihop sina saker men hon var inte färdig där, hon var tvungen att förklara sig lite till: ”jag frågade din assistent då jag…”, sen kom hon inte längre och då jag inte ville höra mer så klippte jag av snabbt med att hon är inte min assistent, jag är här med min son, ungefär som alla andra resenärer. Sen försvann hon och vi såg inte röken av henne mer på resan. David såg lite allvarlig ut och sa att du gjorde rätt, mamma. Kanske reagerade jag för häftigt men jag är så trött på att bli bedömd som inte bara fysiskt funktionsnedsatt utan även intellektuellt funktionsnedsatt, bara för att jag sitter i rullstol. Jag började rannsaka mig själv, hade jag likadana fördomar innan jag själv hamnade i den här situationen och kom fram till att det hade jag nog men jag räddade mig från fördomsträsket då jag aldrig skulle prata över huvudet på någon, inte heller med barn. Kanske är det mer känsligt för en rullstolsburen att bli intellektuellt ifrågasatt än för andra, eller så handlar det om att det är just rullstolsburna som blir ifrågasatta, inga fungerande ben innebär ingen fungerande hjärna. Det spelar ingen roll hur många högskolepoäng jag har, hur många examen jag har, hur komplicerade jobb jag har eller har haft, ”at the end of the day” så blir jag ändå bedömd efter mitt utseende. När vi kom upp till stugan så berättade jag om händelsen för Dan varav David, min störste supporter, säger: ”jag slår vad om att du är mycket smartare än henne, mamma”.

Sjukpensionär

När jag var väldigt sjuk 2014 och låg på infektion i Malmö men vi fått veta att jag ändå skulle överleva så ringde Dan upp en handikapporganisation. Han behövde få veta lite vad som kunde förväntas av livet för mig när jag sen skulle få en vardag utanför sjukhusets väggar. Det han fick veta av deras rådgivare var att det var lika bra att söka om 100 % sjukersättning, eller som det hette förr, sjukpensionär på heltid. Byt ut sjukpenningen så fort som möjligt mot sjukersättning. När Dan berättade det för mig, då 40 år så bestämde jag mig för att jag ska då aldrig bli någon sjukpensionär. Jag skulle minsann visa att jag skulle ta mig tillbaka. Bara tanken på att inte jobba var fullkomligt overklig för mig, jag ville ju, då skulle jag väl ändå hitta ett sätt att kunna jobba. Huvudet var ju fortfarande med och det är ju ändå det jag mest använder i mitt jobb. När jag så flyttades till Orup så gick mycket av tiden hos arbetsterapeuterna åt till att hitta sätt att kunna sköta mina arbetsuppgifter. Vid min första planering med min arbetsgivare och Försäkringskassan så bestämdes det att jag skulle börja arbetsträna åtta timmar i veckan. Egentligen ville jag börja jobba direkt då jag skrevs ut från sjukhuset i februari 2015 men då vi skulle flytta till Lund och sen skola in David på nytt dagis så gick jag motvilligt med på att börja arbetsträna i mars. Ganska snart gick jag upp till 10 timmars arbetsträning, eller 25 %. Efter någon månad så slutade jag arbetsträna och började jobba istället. Till sommaren så var jag sen uppe i 50 % och hade sjukpenning på resterande del. Där stannade jag sen i fem år och först den förste september 2020 gick jag upp till 75 %. Men mer än så kommer jag inte att hinna jobba. Jag skriver faktiskt hinna då jag måste lägga så mycket tid på rehabilitering, jag måste träna varje dag. Gör jag inte det så kommer jag inte att kunna jobba alls. Men hade dygnet haft fler timmar så hade jag nog kunnat jobba heltid men nu har det ju inte det. Jag kapitulerade alltså till slut och ansökte om sjukersättning på 25 % och nu har beslutet kommit . Från och med idag är jag sjukpensionär, men bara på 25 %. Är ändå ganska stolt över att ha gått från att vara helt utdömd till att ändå kunna prestera 75% i statens tjänst.

Bortglömd

Nu när bensinen gått fullkomligt i höjden så har jag och David åkt tåg ganska ofta mellan Lund och Sölvesborg, Dan har för det mesta redan varit på plats i Blekingemetropolen. Men att åka tåg och sitta i rullstol går inte alltid ihop då jag behöver hjälp för att ta mig ombord då den här resan sker via Öresundståg. Dessa tåg har en glipa på 10 till 20 centimeter vilket inte går att ta sig över utan ramp. Egentligen borde alla behöva ramp då det är lätt att missa denna glipa. Detta problem fanns även i Londons tunnelbanesystem där begreppet ”mind the gap” blev au-pairtidens mantra i början av 90-talet. Vet dock inte om detta glapp är åtgärdat än. Det är det inte på Öresundstågen men åker jag pågatåg så går det att köra över direkt från perrongen då det inte finns glapp där. Skulle glappet vara för långt så finns det en fiffig knapp jag kan ringa på så går det ut ett meddelande att hjälp behövs vid denna ingång. Om konduktören nu bryr sig om det. Vid flera tillfällen har jag ringt på denna knapp och hjälp har först kommit då min assistent fått stå med ena foten i dörren och med kroppen ute på perrongen och febrilt viftande med armarna till slut fått konduktörens uppmärksamhet. När konduktören så kommer så ursäktar de sig med att det är så många som trycker på den felaktigt varför hon trodde att det var så vid detta fall. Så om min assistent inte påkallat din uppmärksamhet så hade jag fått åka vidare ända tills du hade upptäckt mig, frågade jag. Lite skamset erkände hon att så hade det nog blivit. Vad gäller resande med Öresundståg där det inte finns en knapp så får jag snällt sitta på perrongen tills alla passagerare gått på tills konduktören upptäcker mig. Ibland så tittar tågvärden ut bara för att blåsa i visselpipan då de upptäcker mig och får då springa bort dit där jag är och som också är det enda stället jag kan gå på. Ibland har rampen de har fastnat i förvaringsskåpet så de får springa bort till ett annat tågset för att hämta ramp där. Tågförseningen är då ett faktum och folk börjar irriterat titta ut då de undrar varför tåget aldrig kör. Oftast går det dock smidigare än så då jag försöker att sätta mig så tågföraren ser mig redan då tåget kör in till perrongen och oftast anropar då föraren värden som då direkt kan komma med ramp. Då har jag alltså kommit ombord och då poängterar jag att jag även behöver hjälp där jag ska stiga av. Tågvärden nickar och lovar att de ska komma och hjälpa mig då jag ska av. Men minst vid hälften av avstigningstillfällena så är jag glömd. Vid ett tillfälle i höstas så skulle vi av i Sölvesborg så jag och David ställde oss beredda men ingen värd kom. David gick ut på perrongen för att se var konduktören var då dörren gick igen och låstes som i att tåget skulle köra. Jag såg genom fönstret att David blev rädd för att han skulle bli lämnad ensam och jag blev rädd av samma anledning. Då kom konduktören och sa lite ursäktande att det var tur att pojken gick ut för då blev han påmind om att jag skulle av. Jag blev riktigt förbannade och frågade vad de skulle gjort om de kört ifrån en 10-årig pojke. Tågvärden förstod inte alls, vadå, det löste sig ju? I fredags hände samma sak då jag och David kom upp till Sölvesborg, vi var återigen bortglömda. Som tur väl var så började jag prata med en äldre dam som undrade hur jag skulle komma av och jag förklarade att tågvärden lovat att hjälpa mig varför damen stod kvar hos oss. När ingen kom för att hjälpa oss så gick hon och sa till värden som genast kom med rampen och ursäktade sig att hon glömt oss. Damen blev väldigt upprörd över detta och blev ännu mer upprörd då jag berättade att det oftast tyvärr är så här. Jag blir snarare förvånad då tågvärden kommer ihåg oss och tackar så mycket. De skötsamma tågvärdarna blir nästan förnärmade när jag blir glad över att de kommer ihåg mig och säger att det är en av de viktigaste uppgifterna de har. Jag brukar då berätta hur det brukar gå till och då skäms de över sina kollegor. De få gånger jag åkt X2000 så är servicen förträfflig, två värdar står beredda med lift både vid på- och avstigning. Men varför är servicen så ojämn, är det meningen att jag ska bli lätt nervös varje gång jag ska resa? Jag vågar absolut inte åka ensam för Gud vet vart jag hamnar då innan konduktören kommer ihåg mig, inte vid rätt slutdestination i alla fall.

Studsmatta, kalas och bak

Fast inte i den ordningen egentligen men jag börjar med studsmattan. I morse hoppade jag studsmatta för första gången sen i slutet av juni. Anledningen att jag inte fick hoppa var allt trams kring njurar, nefrostomier och stenter men nu fick jag grönt ljus av läkaren. Till min förvåning orkade jag hela trettio minuter men minns hur det var då jag som tonåring började jogga, första gången gick det hur bra som helst för att sedan gå lite sämre. Men strunt samma, jag är i alla fall igång igen. När jag kan räkna med att vara i bra form så kan jag komma upp i femtio minuters hoppning så jag har en bit kvar. Studsmattan binder ihop oss med helgens kalas. David fyllde elva år förra helgen men då han hade ont i halsen då så fick vi skjuta på allt till denna helg istället. I fredags invaderades hemmet av fem festglada elvaåringar som åt korv, tårta, chips, godis och allt annat onyttigt. Clementinerna som låg i fruktskålen fick inte ens en blick. I söndags hade vi kalas med släkten men då tågtrafiken som vanligt är opålitlig så kunde inte Davids mormor och morfar komma på grund av signalfel utanför Vinslöv. Men kusinerna från Malmö kom. Då vi missade yngste kusinens kalas i somras så fick han vara med på tårtan . Denna tårta som jag tyckte mig kunna äta två bitar av då jag, som sagt, skulle börja hoppa studsmatta igen.
För att den rätta julfeelingen ska komma så skulle vi baka pepparkakor idag. Jag såg för mitt inre hur mysigt detta skulle bli med tända ljus och julmusik. Det började med att David glömde det stundande baket så jag fick ringa hem honom från fritids. När han sen kom hem så var han lite irriterad då han inte fick vara kvar på fritids och tyckte julmusiken var urusel. Men stämningen blev bättre och alla hjälpte till . Som vanligt så tar jag i för mycket så vi får nog leva på pepparkakor till sommaren , men vad gör det, jag har ju börjat hoppa studsmatta igen!

Inte bara elände

När jag tittar tillbaka på vad jag skrivit i min blogg de senaste månaderna så inser jag att det mest handlat om elände; njursten, stent, jj-kateter, akuten, antibiotika och smärta. Men riktigt så illa är det ju inte hela tiden, mycket är bra också. Den här helgen har vi tillbringat i stugan, vilket vi i och för sig gjort nästan varje helg sen semestern tog slut, men den här helgen tog vårt tillbygge ett stort steg framåt. Väggarna till friggeboden restes:

Framsidan, ser lite ut som en teaterscen

Den lite mer diskreta baksidan, sedd från vägen

Bygget av friggebod måste gå i hundra knyck nu då banken vill ha in en värdering den femte november så snickarna har fått eld i baken och var här hela lördagen med Dan som hantlangare. Resten av stugan är ju sen längesen klar men det är lite fixande kvar i trädgården. Medan de jobbade på så var jag och David runt och såg oss omkring. Konstaterade att vattnet i vår badvik var högre än någonsin:

Stranden är totalt översvämmad och en liten insjö har skapats

Att ta mig upp på bryggan var bara att glömma

En annan fördel att åka till stugan på hösten är att man är rätt ensam och slipper trängas då man ska betrakta campingens nytillskott, fyra små bedårande systrar i form av minigrisar, vi kan stå och betrakta de små liven hur länge som helst.

Här ligger tre av syrrorna och solar sig, kan inte finnas sötare grisar..

Snart ska vi bege oss hemåt, imorgon är det operation för min del så det ska duschas och fastas, fast det senaste först vid midnatt..

Stenen är borta, men…

Efter en jobbig natt relaterat till laxertabletternas förbannelse men ändå så viktiga funktion så var dagen för den efterlängtade stenoperationen inne. Tidig morgon med dusch följdes av bilfärd med Dan som chaufför till Malmö där en morgontrött David var med. Första stopp var röntgen för att säkerställa stenens nuvarande lokalisering innan jag landade på dagkirurgen klockan halv 8. Efter diverse operationsförberedelser som isättande av nål samt premedicering så kom kirurgen och pratade med mig. Hon var inte alls säker på att stenen skulle komma ut idag då röntgen visat att det är extremt trångt där stenen sitter samt en viss förkalkning som gör det ännu mer trångt. Hon lovade dock att göra sitt bästa. Så var det av till operation med allt pyssel runt mig med slangar, nålar, provtagning med mera så jag jämförde mig med en formel 1 bil vid däckbyte. Sen blev det svart. På uppvaket kom kirurgen och pratade med mig. Hon hade först försökt gå in via urinröret men då hon kom upp till ledaren mellan urinblåsa och njure så var det som att köra in i en vägg, det gick knappt att komma igenom pga av sten och kalk. Vägen till stenen fick gå via nefrostomin och då fick hon ut den. Men problemet var inte löst där. Urinledaren måste breddas annars är risken stor för mer förkalkning och nya stenar. En ny invärtes kateter mellan njure och urinblåsa sattes in, samma som ställde till med de svåra blödningarna i somras men nu en smalare variant. Det fanns inget annat val, förhoppningsvis blir det inte så stora blödningar nu med en smalare slang. Men om det skulle bli det så ska jag genast ringa och läggas in på Urologen i Malmö. Efter åtta veckor så ska de sen kirurgiskt försöka bredda det trånga området. Kan tillägga att de var inte nöjda med att urologerna i Kristianstad inte konsulterade Malmö innan de drog jj-katetern där. Spännande, hamnade mitt i en kissa-in-revir situation. Nefrostomin får sitta kvar tills minst på måndag men redan på fredag ska den plomberas så jag i alla fall slipper påsen. På måndag ska nefrostomin dras på röntgen i Malmö, om det finns tid. Nu blir det alltså minst åtta veckor med en inre kateter, ingen studsmatteträning, sprutor i magen för att undvika blodproppar samt antibiotika. Men, stenjäkeln är i alla fall ute…

Snabba svängar

Efter en natt på sjukhus så har jag hunnit acklimatisera mig vid tanken att stanna över helgen, har till och med hunnit med att välja både lunch och middag för helgen. Under förmiddagen har jag legat i sängen, tittat på Nyhetsmorgon och gjort knipövningar. Efter fyra dagar med en stor kateter så känns den träningen viktigare än någonsin. Dan och David har bestämt sig för att åka till Lund över dagen för att hämta lite målargrejer inför nästa vecka så hela familjens helg var inrutad. Då kommer läkare och sjuksköterska in i rummet och omkullkastar alla planer. Jag skrivs ut idag! Mitt infektionsvärde har gått ner så mycket så de vill inte ha mig kvar. Jag blev lika förvånad idag som jag blev igår. Jag ska tydligen ställa in mig på det scenario som är tvärtemot det jag tror för då blir det så. Så nu drar jag snart och sen vill jag inte se åt ett sjukhus igen förrän det blir dags för stenborttagandet.

På akuten – igen och igen

Den här sommaren börjar likna en riktig sjukhussoppa där jag mellan varven mår hur bra som helst. Så vad var det nu då? Dan kom hem sent natten mellan söndag och måndag efter att ha varit i Tyskland och spelat tennis så vi somnade sent. Vid klockan tre samma natt vaknade jag och behövde kissa varför jag naturligtvis gick på toa, men det hände ingenting förutom några få droppar som var blodblandade. Men jag var ju så kissnödig, varför hände inget? Jag la mig igen men efter en timme gjorde jag ett nytt försök utan resultat, nu började det bli läskigt, samtidigt kom enorma trängningar som kändes som om kroppen ville göra sig av med något, inte helt olikt krystvärkar vid födsel fast utan något positivt resultat. Det som ändå kom ut var mestadels blod. Jag väckte då Dan som i sin tur fick väcka en mycket morgontrött David och vi begav oss till akuten i Kristianstad. Väl där så fick Dan och David lämna och jag skrevs in. Ganska snabbt fick jag rum och sen började det tidsödande blodprovstagandet av tre personer. Den som lyckades bäst fyllde två rör men sen var det stopp. Njurarna röntgades och jag var övertygad om att stenen fastnat i urinröret. Men se det hade det inte, där fanns istället en klump koagulerat blod som täppte till uringenomströmningen. En kateter sattes och då rann allt lydigt ut men färgen var mörkröd. Sköterskan sköljde och till slut var färgen svagt rosa och jag skrevs ut. När jag väntade på familjen så kände jag väldiga trängningar men tänkte att det är för att jag har haft kateter. När vi kom hem fortsatte trängningarna men jag försökte dricka mycket vilken även Urologens rådgivning rådde mig till. Efter ett tag mådde jag bättre och somnade i soffan och trodde då att allt skulle bli bra. Efter ett par timmar vaknade jag och satte mig upp i soffan bara för att två rejäla trängningar kom där jag inte kunde hålla emot varför det rann blodblandad urin ner på golvet. Nu fick vi nog och Dan körde återigen in mig till akuten i Kristianstad. Nu mot kväll så tog det längre tid att komma in och trängningarna blev allt värre. När jag till slut kom in till inskrivningssöterskan så gjorde det så ont och jag kunde inte hålla emot så hon fick sätta på mig en blöja, värdigheten sjunker med samma skala som smärtan höjs. Snabbt fick jag eget rum men sen hände inget på ett par timmar förutom att det gjorde så ont så jag nästan skrek vid trängningarna. Till slut kunde läkaren komma till mig. Hon berättade då att enligt röntgenplåtarna imorse så har katetern som börjar i njuren glidit ner från sin plats och satt i röret mellan blåsa och organ varför njuren inte alls blir avlastad utan tvärtom, den har återigen svullnat upp och mår jättedåligt. Läkarens idé var att först ta hand om smärtan vilket orsakas av stora mängder koagulerat blod i urinblåsan som stoppar upp och nästa steg blir en akutoperation, antingen imorgon eller inatt. Först försökte de med konststycket att ta blodprov vilket lyckades efter många om och men och sen sattes en kateter som hela tiden sköljde ur urinblåsan på blod. Men det hade inte gått att sätta en infart så halv 1 på natten transporterades jag till IVA där en narkosläkare under lokalbedövning satte in en nål i halsen, en CVK. Efter det kom jag vid halv 2 till Urologavdelningen och somnade efter en jobbig dag. På morgonen kom så ronden. De berättade att jj-katetern har kanat ur njuren och ligger strax under och irriterar. Njuren är väldigt uppblåst vilket kan leda till njursvikt om man inte tar ut slangen. Det tänker de göra på mottagningen men om det är för mycket koagulerat blod så måste de gå in och rensa under narkos. Sen får röntgen återigen sätta dit en nefrostomi för då mådde kroppen i alla fall bra. Stenen kan de inte prioritera vid en akutoperation då, som de sa, en så rutinerad läkare som kirurgen som opererade mig i Malmö inte lyckades så väntar de. Så, två steg tillbaka. Efter en stund fick jag åka ner till Urologmottagningen där de via bedövningssalva i urinröret fick ut den ettriga men lilla jj-katetern, döpt efter dess utseende. Det gjorde inte alls ont men sen fördes den nya katetern in och då fortsatte den blodblandade urinen att rinna ut tills det inte gjorde det längre, koaglet stoppade igen. Undersköterskan fick uppdraget att spola urinblåsan med koksalt och sen dra ut det stoppande och koagulerade blodet. Det gjorde rent jävulskt ont då området blivit alldeles för bearbetat, det känns som om ett sår som inte helt läkt rivs upp hela tiden. Samtidigt så måste katetern vara där för annars går det inte att få ut alla blodklumpar. Det blir ännu sen sommarnatt på sjukhus, jag har ett väldigt märkligt sätt att fira semester…

På väg hem

Sitter nu på mitt enkelrum på Urologen strax efter läkarronden. Det jag lyssnade mest på var orden ”du skrivs ut idag”. Igår när jag låg i sängen och tittade på varenda repris tv 4 kunde uppbåda så kom känslan av att jag slösar bort sommaren här på sjukhusrummet men istället för att se det som självömkan så valde jag att se det som ett tecken på att jag är frisk. När jag låg på sjukhus hela sommaren 2014 så infann sig aldrig känslan av att jag slösade bort sommaren då jag var för sjuk för att vilja vara med i sommarens härlighet. Men idag släpps jag fri, fast sjukvården väljer att säga att jag skrivs ut. Innan jag har Urologen i ryggen så ska det till en massa pyssel. Recept ska skrivas, läkaren ska kolla upp vart jag kan lämna urinprov en vecka före operation, assistenten ska komma och covidtestas innan vi får lära oss hur man byter påse på nefrostomin och hur den töms, omläggning och påsar ska packas men sen åker jag hem. Första stopp får bli Lund och byta till elrullstol och sen mot Kristianstad och hämta David som varit hos mormor och morfar då Dan efter många påtryckningar från mig kom iväg till sin tennisturnering i Tyskland. Sen åker vi till stugan och om det inte regnar ikväll så ska jag sitta på trädäcket och njuta av friheten.