Davids superhelg

Det är inte ofta en söndagseftermiddag är så pass efterlängtad som denna, vår son håller nog inte med. I fredags fyllde David fem år och gratulerades på sängen med en egenvald saffransknut med ljus i och en present. Trots detta så var det inte lätt att få liv i honom men när han väl förstod så flög han upp och slet av presentpappret. Lite smårosig och trött men legoadventskalendern godkändes men inte att den inte fick öppnas mer än så här idag. Dagis var sedan en dans på rosor hela dagen med kungakrona och teckningar från de andra barnen. Om någon mot förmodan skulle glömma att det var Davids födelsedag idag så påminde han mer än gärna. Hemma blev det pasta pesto som är Davids favorit och sedan en jättepaket  som innehöll detta,en alldeles egen cykel. Om någon funderar över skillnad i ljus samt klädbytet så kan jag avslöja att presenten öppnades på fredagen men skruvades ihop på söndagen.

Igår, i lördags, så fortsatte firandet med kalas på Leos lekland i Malmö, valet av rum var givet, piratrummet så klart. 10 kompisar kom och åt glass och David satt som en äkta piratkung i sin tron  och blåste ut alla ljus. Så fort alla barn fått glass så blev det knäpptyst, i några minuter och sedan blev det high-life igen vid presentöppnandet  innan det var full fart ut i lekrummet där alla barn lekte sig rödrosiga, svettiga och törstiga. 

Idag fortsatte firandet med mormor, morfar, morbror Jörgen och kusin Irma dock lite lugnare. Men, alla attiraljer var med som tårta, fotbollsballonger, presenter samt Spidermanservetter.  Nu är dock Davids superhelg snart till ända och man fyller ju bara fem år en gång och då måste det ju firas i dagarna tre. Jag och Dan är dock ganska glada över att det är ett helt år till nästa gång samt att vi bara har ett barn. Nu är det bara att ladda om till jul!

Avslag från Försäkringskassan

När jag jobbar så sitter jag i min uteelrullstol, det är ungefär som att sitta och jobba i en fåtölj. Företagshälsovårdens arbetsterapeut avråder å det bestämdaste att jag flyttar över i en vanlig kontorsstol då risken är för stor att jag ramlar av. Hon tror inte heller att min rygg eller axlar i längden kommer att klara av att arbeta i en fåtölj. Vi bestämde oss därför att söka bidrag för arbetshjälpmedel och för detta ville Försäkringskassan ha in en offert. En tid bokades därför på Lomma hjälpmedel i augusti. Då jag via Region Skåne blivit beviljad en inneelrullstol att ha hemma som fungerar bra så tyckte alla inblandade att vi skulle söka bidrag för en likadan att ha på jobbet. Det skulle vi inte ha gjort… Igår ringde Försäkringskassan och meddelade att då jag redan har en sådan stol så behöver jag inte ha en likadan på jobbet. Jag undrade då, lugnt i början, hur jag ska få med mig den till jobbet. Det la de sig inte i, sa de. Men, menade jag, jag får inte använda den utanför hemmet då jag inte heller får köra med den utomhus. Inget av mina argument brydde de sig om. Jag undrade då, mindre lugnt, om de ansåg att det var bättre att jag var sjukskriven på heltid. Risken är ju stor att det blir så om inte min rygg eller axlar håller. Gissa då vilka det är som måste betala ut hel sjukpenning? Vore det inte billigare om samma myndighet, i den jämförelsen, beviljade mig det låga bidraget jag sökt. Idag har jag febrilt letat i förordningar och ingenstans hittat stöd för hennes beslut. Senare idag då jag läste beslutet så hänvisade hon till rättspraxis men inget om var hon hämtat detta rättspraxis från. Jag pratade även med mitt assistansföretags jurist som tyckte att Försäkringskassans beslut är fyrkantigt och ska titta igenom beslutet och hjälpa mig överklaga. Min chef kommer även att skicka det till Arbetsförmedlingens HR-avdelning. Jag kommer även be Region Skåne om ett intyg som bekräftar att den stol de lånat ut till mig ska stanna i hemmet. Det kan ju tyckas att min arbetsgivare ska stå för hela summan, 100 000 men vi har i en svensk förordning bestämt att Försäkringskassan ska stå för halva summan. 50 000 är ganska billigt för samhället jämfört med vad kostnaden skulle bli för en hel sjukskrivning. Min arbetsgivare har säkert möjlighet att betala hela summan men har ett litet företag det? Risken är då att den som är funktionsnedsatt på ett litet företag förlorar sitt arbete för att arbetsgivaren inte har råd att betala. Hur står det då till med rättssäkerheten i vårt land? Detta beslut kommer så klart att överklagas men tiden går och jag sitter inte vidare bra då jag arbetar…

Emporia…

När Dan är i Tyskland och mormor passar mig och David så passar vi på att åka till Emporia, eller till en del av helvetet på jorden. Varför låter det så bra på pappret? ‘Åh, så mysigt att åka till Emporia och handla julbelysning till nya lägenheten’. Det är folk, folk, folk och ett totalt underdimensionerat hissystem. Vem har bestämt att det ska finnas EN hiss där det är som mest kommers, dvs vid alla restauranger och mataffärer. Det är löjligt långa köer och ofta får det bara plats ett ekipage och varför åker de som inte behöver åka hiss då de väl ändå ser människorna i rullstolar, med barnvagnar eller med rullatorer? Mitt tålamod testas till bristningsgränsen varje gång jag är i ett köpcenter och ändå åker jag dit? Som sagt, jag lär mig visst aldrig av mina misstag. Som synes på denna bild så sponsrades vi av en känd hamburgerkedja…

Som lök på laxen höll jag på att tappa lösnäsan på tåget hem, undrar om mina medresenärer trott att jag drabbats av den gamla bibliska sjukdomen spetälska då om kroppsdelar börjat falla av. Som tur var besparade jag dem den chocken genom att trycka dit den var tredje sekund.

Den ofrivillige självplågaren

Idag gjorde jag en riktigt dum fadäs på Orup. Det var under armprotesträningen med min arbetsterapeut som jag satte ner lösarmen mot insidan av låret för att rätta till protesen. Helt plötsligt fick liksom protesen ett eget poltergeistliv. Tumme och pekfinger fick ett rejält tag i den tunna huden på insidan och nöp till ordentligt. Arbetsterapeuten rusade upp för att bända loss handen men då började själva handleden att rotera så huden blev inte bara nypt utan även snurrad. Till slut lossnade greppet, till min stora lättnad. Kvar satt jag lätt chockad med ett blåmärke på låret och en roterande protes på armen. Konsekvens av detta, kommer jag att lära mig något av detta? Troligtvis inte…

Sepsis = föruttnelse

Sepsis = föruttnelse på grekiska

Själva ordet föruttnelse för tankarna till gammalt unket lik, det var alltså det jag drabbades av. Ordet är så laddat trots att jag vet att mina ben och armar dog, det är den osminkade sanningen. Armar och ben ruttnade och blev alldeles svarta och förgiftade därför resten av kroppen som lungor, njurar, lever och hjärta. Sepsis uppträder i tre olika grader, sepsis, svår sepsis samt septisk chock. Jag fick så klart den värsta, septisk chock. En grupp forskare uppmärksammar nu denna livsfarliga sjukdom som delvis är så farlig då symptomen är så diffusa. De menar att dödligheten är betydligt högre än i andra mer kända sjukdomar och därför är det så viktigt att uppmärksamma detta för allmänheten så färre människor drabbas. Jag hade tur, jag överlevde.

Om fallteknik, frustration och terror

I veckan har jag återigen varit på Orup och tränat gång. En stor framgång var att jag lyckades ta mig upp i stående utan mänsklig hjälp men med gåbord och min egen armstyrka. Hoppet lever att jag så småningom kommer kunna resa mig själv med hjälp av någon smidig, lite högre rullatorstyp som i så fall måste specialanpassas. Denna framgång följdes raskt av en halkning på hälarna. Som tur väl var så var sjukgymnasten med och fångade upp mig. Själv kände jag mig mest lättad över att jag höll på att ramla för jag vet ju att det kommer ske. Vi började genast diskutera om vi inte skulle träna lite fallteknik. När vi ändå var inne på träningsmetoder så tog jag upp en idé som börjat ta form hos mig. Tänk hur smidiga akrobater är, de kan ju springa upp för en vägg utan att slå sig och de har en enorm kroppskontroll. Nu menar jag inte att jag med proteser ska springa upp för en vägg utan jag är ute efter träningstekniken. Hur tränar dessa människor för att ha en sådan smidighet, styrka och kontroll, hade inte jag haft nytta av det?

Tyvärr verkar även min operation på plastik ställas in före jul, jag såg så fram emot att få bort den stora nedgången i underläppen. Denna ”stupränna” i underläppen gör så jag inte kan dricka ur vanligt glas utan måste använda en pipmugg annars rinner vätskan ur munnen. Denna gång verkar skälet vara schematekniskt, det är svårt att få ihop läkarnas scheman. Det är frustrerande men kanske har jag varit bortskämd med att vara prioriterad i sjukvården och nu är jag bara vem som helst i kön. Jag tycker dock att det som påbörjats ska fullföljas. Som vanligt får min personliga frustration snabbt ett perspektiv. Ja, jag får kanske vänta lite längre på mina operationer men jag var i alla fall inte på rockkonsert i Paris i natt…

Liten kille i statens tjänst

När telefonen ringer och jag ser att det är dagis så kommer paniken krypande. Detta hände idag vid kvart över 10 och jag var på jobbet. David var lite hängig och hade en liten tendens till feber och Dan svarade inte. Jag fick till slut tag i Dan via skolans expedition där personalen letade upp honom. Inte första gången de får springa och leta efter honom heller… Ingen av oss hade ju egentligen ”tid” att hämta David så vi gjorde upp planerna som så att Dan hämtade och körde honom till mig i Kävlinge. Nu var ju David inte sjukare än att han var väldigt hungrig och aptiten lyste igenom då vi handlade på Ica. Ner i korgen åkte, förutom ostfrallan då, både chokladmjölk och dumleklubbor. Lite blyg blir man ju allt när mammas kollegor tycker man är söt och skojar med en om att det var en ung nyanställd.  Kul var det i alla fall att vara med då man fick spela en massa på mammas jobbtelefon och äta pepparkakor i köket, förutom klubborna och chokladmjölken då, lyx på en fredag! Men det gällde att utnyttja läget då mamma ju gjorde allt för att jag skulle hålla mig lugn och tyst.

Besvikelsen över en inställd operation

För snart ett år sen opererades den fistel som uppstod efter Davids födsel. Efter ett drygt år med stomi så skulle läkningen kontrolleras i Landskrona under narkos den 19:e november. I Landskrona därför köerna skulle vara kortare där. Då skulle jag ha väntat i tre månader på denna undersökning som förhoppningsvis skulle uppvisa en läkt fistel så stomin inom kort skulle kunna läggas ner igen. Idag ringde en korrdinator från Landskronas sjukhus och berättade att då min sövning tydligen är för avancerad och de hade inte den utrustningen så godkände narkosläkaren inte operationen. Jag fick själv ställa frågan om detta innebar att operationen var inställd och på detta svarade hon ja. Jag ville ha mer information om varför min sövning inte skulle gå att utföra men det kunde hon inte svara på utan sa att det var skickat tillbaka till Malmö. Som har ännu längre köer… Det intressanta i hela kråksången är att jag tackade nej till en operation på plastik i Malmö samma dag då denna i Landskrona bokats tidigare. Jag var så besviken och arg för jag tycker att den person som underkänt operationen kunde ha ringt själv och förklarat, inte dumpat över det på någon annan. Jag var besviken och arg över att jag nu kommer att få vänta ännu längre, tycker jag väntat länge nog. Jag var även besviken och arg över att jag tackat nej till operation på plastik. Lustigt nog så skedde detta samtal i väntrummet till psykologen på Orup så jag välte hela min besvikelse i hennes knä vilket nog inte var så dumt, just då behövde jag hennes hjälp mer än någonsin. Vi pratade lite om saken och sedan ställde hon en fråga. Antingen är jag besviken och arg hela dagen, vilket kommer att gå ut över min omgivning eller så släpper jag det, det var ju inte mycket jag kunde göra åt saken just då. Jag valde att släppa det… till imorgon för då tänker jag ringa Bäckenbottenmottagningen i Malmö under deras telefontid och visa min besvikelse, vet dock inte om det kortar köerna direkt.

Ny vänsterarm på gång

I morse klockan 6 kom Sanna som blev inringd 2 i natt då min andra assistent blivit sjuk. Efter lämning av David så begav vi oss till Aktiv ortopedklinik vid lasarettet i Lund. Jag hade möte med min ortopedingenjör som gör mina armar. Dels för att signalerna till högerarmen är för svåra att hitta vilket kan göra att handleden snurrar flera varv innan signalen hittar rätt. Om nu någon mot förmodan inte skulle se att jag har protes så lär den Halloween-inspirerade roterande handleden avslöja det. Christian fixade detta lätt och sedan tog han en ny avgjutning av vänsterarmen. Den har helt enkelt blivit för fet, läs muskulös. Vi skyndade oss sen till tåget och begav oss av till jobbet och mina kollegor.

Efter jobbet hämtades David och den enkla uppgiften att handla inbjudningskort till hans stundande kalas skulle utföras. Inte så enkelt, skulle det visa sig. Efter denna muta:  och tre affärer så kom vi överens om Spidermaninbjudningskort, för de var coolast!