Kortison och operationskallelse

Igår fick jag en kallelse till operation i Mölndal. Den ska gå av stapeln den 27:e februari och jag skrivs in dagen före. Då de inte riktigt vet hur omfattande operation blir förrän de öppnar upp benet så kan de inte heller riktigt säga hur länge jag får stanna kvar efteråt. Om operationen är på onsdagen så hoppas de att jag kan få åka hem på fredagen men det kan bli så att jag får stanna över helgen. Jag hoppas naturligtvis på att jag får åka hem igen den 1:e mars. Men, jag är verkligen glad över att de kan göra operationen nu för förhoppningsvis så försvinner smärtan då de ta bort lite ben och mjukdelar. Läkaren beskrev mitt ben som en salami, huden räcker inte riktigt till.

Det är ju inte bara benen som får sjukvårdens uppmärksamhet just nu. Idag har jag nämligen fått den andra uppsättningen kortisonsprutor på ärren på överläppen. Allt för att den huden ska mjukas upp inför ännu en operation där. Då det gör väldigt ont att få sprutor i ärrig hud så hade jag fuskat innan genom att sätta på bedövningssalva två timmar innan och se det hjälpte, det kändes ingenting! Sammantaget så handlar det just nu om hudproblem, både uppe och nere. Den är så ärrig och oföljsam så den behöver lite hjälp på traven. Tänk vad en sepsis kan ställa till med under lång tid efteråt, snart är det ändå fem år sen.

Annonser

Amputera mera

Så har det då gått två år sedan skruvarna i benen opererades in och då ska de tvåårskontrolleras på plats i Mölndal. Jobbmåndag byttes mot jobbtisdag så vid halv 8 i morse gick taxin. Vi kom inte långt i det dåliga vädret förrän vi fastnade i en bilkö utanför Landskrona för att sedan fastna i ytterligare en vid Glumslövs backar. Vi skulle dessutom hämta en person i Helsingborg så det var bara att ringa Mölndal och annonsera min försening. Väl framme så fick jag först träffa sjukgymnasten, dock endast en kvart sena. Efter det blev det lunch i det trevliga patientrummet där tv var på så lagom till den medhavda mackan fick vi höra Sjöstedt dissa Lövéns uppgörelse. Den fullspäckade dagen efterföljdes av röntgen av de jubilerande skruvarna i benen och sedan var det läkarnas tur. Inläkningen av skruvarna såg enligt röntgenbilderna bra ut men det som blev dagens huvuddiskussionsämne var smärtan i höger ben. Som jag tidigare beskrivit det så känns det som om huden inte räcker till varför jag trodde att det behövde transplanteras mer hud. Resonemanget som följde förklarar varför jag inte är läkare. Det är snarare så att benet bildat mer ben och ett litet skott av ben har skjutit iväg vilket gör att skelettet på höger ben ligger för nära huden, det finns ingen bolstring där, varför det gör så ont då benet sträcks. Synd att benet inte kan växa på rätt håll istället för att likt en växt skicka ut små skott, kroppen är bra märklig. Läkaren vill därför skära ut runt skruven som en form av ett öga, plocka bort skruven och såga av det yttersta på benet, sedan fästa skruven igen och sy ihop det. Inget avancerat för en erfaren kirurg men jag hörde mest att benet skulle kortas ytterligare, alltså amputeras en centimeter till. Efter att jag vant mig vid tanken så kändes det helt realistiskt, om benet ligger för nära huden så måste ju något göras. Min läkare ville diskutera teorin med en kollega men om han kommer till samma slutsats så blir det operation inom sex veckor. Det är så klart inga garantier att smärtan försvinner men det är helt klart värt ett försök. Fortsättning följer, precis som i regeringsbildandet.

Reflektion 2018

Tycker att jag kan beskriva 2018 med ordet normalisering. Mitt liv känns nästan normalt efter fyra år av oreda. Det är normalt att vara både lårbens- samt underarmsamputerad. I varje fall för mig, jag blir förvånad då någon tittar på mig för jag har ju glömt att jag ser konstig ut. Mitt liv känns lika normalt som alla andra känner att deras liv är normala, fast det är det ju så klart inte. Men allt märkligt som hänt planar ut, det går inte riktigt lika fort längre, på gott och ont. Jag har ju alltid bråttom. I år har jag bara opererats en gång, jämfört med de oräkneliga gångerna åren före. Skönt på så sätt att jag inte behövt bli sjukskriven eller komma i så dålig kondition som man blir efter en operation men dåligt då det inte går tillräckligt fort. Jag vill ju bli färdig! Borde ju i och för sig förstå efter snart fem år att rehabprocessen aldrig blir färdig. I våras spenderade jag två dagar i veckan på Orup med intensiv träning med benproteserna men kände ändå att jag inte kunde prestera så bra som jag ville, dels på grund av smärta, dels på grund av rädsla. I somras började det högra benet att göra ont då benet sträcktes och det bara ökade vilket så klart hämmade protesträningen varför den planerade träningsperioden på Orup ställdes in i höstas. Det har nu konstaterats att huden på höger ben inte räcker till, ärren drar ihop sig varför huden spänns vid skruven vilket skapar, ibland, stor smärta. Det hela är under utredning men jag hoppas på en operation med hudtransplantation. Jag inser ju nu ju mer jag skriver att det inte låter helt normalt i alla fall. Men vardagen är ju ändå så normal, David går i tvåan och han ska lämnas och hämtas varje dag, mat ska handlas och tillagas, läxor ska läsas, hemmet ska vara städat, tvätten tvättad, jobbet skötas på bästa sätt, räkningar betalas, vänner träffas, jul ska firas med familjen, sommaren ska avnjutas osv. Precis som alla andra, är väl därför mitt liv ändå känns så normalt.

Gott Nytt År!

 Jag, sommaren 1978. Bild tagen av min nästkusin Rhonda från Chicago utanför farmor och farfars hus i Älmhult

Sjukvårdslogistikdagen

Då man har tre sjukvårdsbesök på en dag så är det bäst att ta semester. Låter ju inte som någon superrolig semesterdag men då jag har ett överskott av semesterdagar (nej, jag skryter faktiskt inte) då jag var sjukskriven i ett år och således inte tog någon semester, så måste jag plocka ut några före årsskiftet. Först på agendan var ett efterlängtat besök på plastik i Malmö. Efterlängtat därför smärtan i höger ben hela tiden eskalerar då huden blir mer och mer sträckt. Men de skulle även ge kortison till de spända ärren i överläppen. Två timmar före besöket la vi således bedövningssalva på överläppen så jag åkte ner till Malmö med en enorm salvklick i ansiktet. Väl på undersökningsbritsen så examinerades högerbenet och de kunde se och förstå smärtan i huden kring skruven då huden sträcks. Jag tyckte att de kunde väl bara sprätta upp och sy in lite extrahud, så som man kan göra med kläder då de blivit för små typ efter jul. Men riktigt så enkelt är det inte, de ville bolla sina förslag med läkarna i Mölndal där titanskruvarna sattes in. Så var det dags att ta bort bedövningssalvan och trycka in kortisonsprutorna, något som jag sövdes för cirka tre år tidigare. När de första injektionerna sprutades in så skrattade jag över hur larvigt det varit om jag sövts nu för det kändes ju ingenting. Just då fick jag en spruta utanför det bedövade området och då skrattade jag inte mer… Sprutorna ska tas en gång i månaden i tre månader innan det kan bli tal om nästa operation. Ärren måste bli mjuka. Med min ömma överläpp så åkte jag tillbaka till Lund för att genast bege mig till min ortopedingenjör som bytte en hand på min armprotes. Jag passade sen på att ta ett blodprov som jag borde gjort för längesen på sjukhuset. Nu är det ju inte att bara ”ta ett blodprov” då det gäller mig för naturligtvis måste jag vara besvärlig. Jag är nämligen väldigt svårstucken, dock inte snarstucken, så labpersonalen mobiliserade sina mest erfarna kort då jag kom in. Trots uppvärmning av armen som var iskall och sprutan personal så krävdes det fyra sjuksköterskor och fyra nålstick i armen innan jag behagade leverera lite blod. Så lever alltså livet en vecka före jul.

Skruven är inte lös

Efter en ganska sömnlös natt, är en del bekymmer med assistansen igen så var det dags att återigen åka över de majestätiska halländska åarna för att nå slutdestinationen Mölndal. Anledningen till detta besök härrör sig från den smärta jag har i höger ben och då läkarna misstänker att skruven är på väg att lossna så var det bara att bege sig iväg. För att säkra bevis så fick jag börja med röntgen av båda benen i alla lägen man kan tänka sig. Det var sen en paus före läkarbesöket då lunch intogs. Det rullade då in en lårbensamputerad man som skulle opereras imorgon då hans skruv lossnat. Han visade mig en röntgenbild där hans skruv var av och även delar av benet var av. Antagligen så skulle kirurgerna behöva kapa ytterligare en bit på hans ben för att kunna fästa skruven igen. Han var dock vid gott mod och hoppades på det bästa. Jag var därför något nervös då det var min tur att träffa läkaren. Men röntgenbilderna såg bra ut, skruven satt där den skulle. Vad hon dock upptäckte var att huden är för spänd på höger ben som om den inte räcker till. Längst ner vid skruven så blir huden alldeles vit. Detta hindrar alltså blodtillförseln då jag sträcker benet och vilket i sin tur hindrar gångträningen. En plastikkirurg kom in och tittade på benet, halva benet har frisk hud och är hur spänstig som helst medan andra halvan består av transplanterad hud och är istället hur stel som helst. Hon ritade lite på benet och funderade på om de skulle göra små snitt i huden och föra in lite fett. Jag försäkrade henne att jag har en god reserv av fett på magen om det skulle behövas. Hon skulle fundera på det erbjudandet och återkomma. Så, ingen lös skruv, mysteriet vart smärtan kommer ifrån är löst, nu ska proffsen bara komma på hur jag ska lösgöras från smärtan. Jag hann även träffa sjukgymnasten som gillade min idé att korta proteserna och ha stela knän. Nu ska jag bara förankra min idé hos ortopedingenjören.

En lös skruv

I söndags var det val och det var ju så spännande att nattsömnen blev lidande och resultatet blev ju rätt skruvat. Men det är inte det jag syftar på. De två sista veckorna har jag lyckats dubbelboka plastik/tandläkare och senast idag tandhygienist/sjukgymnast varför man kan tycka att jag har en lös skruv. Men det är inte heller det jag syftar på. I förra veckan var jag också hos min ortopedingenjör som skulle rengöra mina proteser, en rutinsak men han lyckades förstöra en skruv varför de (benen) fick åka hem till protesernas hemland Tyskland för en rejäl reperation. Nu är jag alltså både ben- och proteslös, men det är inte heller den skruven jag syftar på som är lös. De senaste veckorna har jag haft ganska ont i höger ben och smärtan har ökat något allt eftersom. Igår hade jag så en telefontid med min läkare i Mölndal och jag beskrev symptomen och berättade att det gör mer ont nu att stödja på benen än i våras. Hon funderade fram och tillbaka och kom fram till att det kan vara så att den högra inopererade skruven börjar lossna. Det är DEN skruven jag syftar på. Hon vill därför att jag inom kort åker upp till Mölndal för en röntgen samt att hon vill känna på den. Vad jag förstod det som så är det inga direkta problem att sätta dit den igen men det behöver ske på operation. Under tiden skrev hon ut en del smärtstillande om det skulle göra alldeles för ont. Men det var inga problem att stödja på benen vilket jag ska göra så fort proteserna rest hem igen. Lösa skruvar är tydligen temat för mitt liv just nu.

Felplanering

Idag så skulle jag egentligen ha jobbat men då jag fått en kallelse till Plastik klockan 9.50 måndag förmiddag så bytte jag helt enkelt dag varför jag ska jobba imorgon istället. Tur jag har en så flexibel arbetsgivare. Jag passade även på att boka in tandläkaren som även det ligger på sjukhusområdet i Malmö klockan 11.15. Lika bra att få till två besök då jag ändå skulle till Malmö. Men, jag kan tydligen inte läsa kallelser. Igår fick jag en sms-påminnelse från Plastik som sa att jag skulle komma 10.50 idag, inte 9.50. 25 minuter mellan läkarbesöken, alltså. Mina nerver klarar inte av en sådan tidsoptimism, jag kunde ju omöjligt klara av besöket på Plastik på 15 minuter då det skulle ta mig minst 10 minuter att ta mig till sjukhustandläkaren. Speciellt inte då jag skulle träffa två ytterst upptagna överläkarplastikkirurger som säkert skulle bli försenade till och på köpet. Så det fick bli en ombokning av tandläkaren, min masterplan gick alltså om intet. Det visade sig sen att läkarna inte alls var försenade men de tog god tid på sig. De tittade, klämde och kände på ärren kring munnen och de konstaterade att det behövs ytterligare ett ingrepp på överläppen för att få munnen att sluta sig helt. Men ärren är inte mogna än, de är för hårda och då måste en operation vänta för annars opererar de i blindo, slutresultatet kan då bli lite hur som helst. Ärren måste alltså mogna och det tar tid men de ville skynda på det. Jag ska därför vid några tillfällen få kortisoninjektioner i överläppen. Det kommer att göra oerhört ont men vi ska försöka göra det med enbart bedövningssalva första gången. Går inte det så får det bli via sedering på operation men det känns rätt onödigt för i så fall går en hel dag till spillo för lite sprutor då rutinerna är desamma som vid en vanlig operation. Får väl se om jag är lika kaxig sen. När sedan ärren är mogna, i mars trodde de, så blir det ännu en operation kring munnen. Tror det blir den sjätte eller sjunde i ordningen enbart på Plastik så jag känner mig rätt hemma där.

147 stick

Jag fryser i princip aldrig längre, trodde det berodde på avsaknaden av fyra kroppsdelar som är kända för sin avkylande effekt. Jag kan sitta bara rakt upp och ner och i princip se nyduschad ut i håret då det är varmt. Till slut tog jag upp detta med min läkare som skickade en remiss till hudmottagningen så jag fick träffa en läkare där. Han menade att det inte alls berodde på amputationerna utan på all narkos jag fått vid alla operationerna då narkosen rubbat balansen i kroppen. Men detta skulle kunna åtgärdas, via botox. Förra året i maj fick jag den första dosen. Nu var det så dålig sommar så jag var inte speciellt svettig över lag varför jag inte kunde märka någon effekt men nu i maj har det varit tufft i värmen. Idag var det så dags för nästa botoxbehandling. Jag mindes att det gjorde ont så jag stålsatte mig men att det gjorde så in i helsikes ont mindes jag inte, små irriterande stick i hela pannan och huvudet. Konstig som jag är så räknade jag, 147 små irriterande stick som liksom knastrade då de gick genom huden kom jag fram till. Nu är jag lite öm men om några dagar kommer jag inte att kunna se förvånad ut då botox har den där lilla bieffekten att den tar bort alla rynkor.

Senare på kvällen var det dags för nästa begivenhet, Kalvinknatet i Stadsparken. Detta spektakel består av ett gäng ungar, födda samma år, uppdelade efter kön som tävlar mot varandra genom att springa så fort de kan en runda på 1200 meter. Naturligtvis så ville David tävla så hela familjen var på plats och jag försökte att inte tycka det var jobbigt då många barn tittade på mig, kanske för att jag inte har några rynkor i pannan 😉! Kvällen var fin och David så lycklig då han gick i mål och fick sin medalj. Nu är vi hemma och David har full show genom att redogöra över hur loppet gick.

Plastikkoll

Tre månader efter delhudstransplantationen från hals till överläpp så ville plastikkirurgen besiktiga sitt verk och det råkade infalla idag. Jag och assistenten tågade ner i värmen till Malmö och mötte upp läkarna under förmiddagen. Han var nöjd med att funktionen att läpparna kan mötas vilket äntligen är uppfyllt efter fyra år då detta skyddar tänderna. Det estetiska får då komma i andra hand men han rekommenderar inte läppkonstruktion då det ser så konstgjort ut. Nästa steg är då näsan, sa han och ryste till, det är tydligen inte det lättaste, så mycket ska byggas upp som har blivit förstört. Han berättade att det kommer att krävas ett flertal operationer så han undrade om jag är beredd på det vilket jag svarade jakande till. Det har ändå hänt en del via deras försorg:  Annars hänger vi mest i stugan under helgerna i den enorma majvärmen. Jag trivs ju inte så bra i värme längre men i stugan fungerar det bra, svalare vid havet och David har ju tagit över min gamla favoritsyssla: att bada. Här är han nybadad efter kvällsdoppet i fredags: 

Smackljud

Jag kan göra smackljud för första gången på fyra år! Det innebär att mina läppar kan röra vid varandra igen, inte jättemycket men tillräckligt för att göra ett litet ljud. Snart kan jag kanske dumpa pipmuggarna och använda sugrör. Denna framgång är så klart resultatet av operationen på plastik för drygt två veckor sen. Såret på överläppen läker, har dock fortfarande omläggning på men ett tydligt tecken är att det kliar något infernaliskt. Protesanvändandet har eskalerat denna sista veckan, jag har i princip på mig dem hela tiden då jag är på jobbet och Orup. De är på även då jag lämnar David, dvs utomhus, är med honom på tennis med mera. Han sitter i mitt knä som förr och sitter bättre nu med proteserna då han inte halkar hela tiden. Proteserna ger benen en bättre vinkel så han sitter stabilare. Jag har fortsatt att resa mig på jobbet varje dag, igår stod jag till och med en stund vid skrivbordet samtidigt som jag pratade med en kollega.  Hållningen är ju fortfarande inte helt hundra men det beror på att jag har stolen för nära skrivbordet då jag reser mig. Vi övade i torsdags då jag var på Orup med uppresningar mot ett bord och mätte hur långt det behöver vara mellan bord och stol för att jag ska kunna stå rakt utan att luta mig. Måttet var 27 centimeter, får skaffa en linjal till jobbet så jag kan mäta upp det magiska måttet.