Nytt hjälpmedel

Så har då den specialanpassade rollatorn anlänt. Specialgjord för pygméer som ska lära sig gå, eller för lårbensamputerade med titanförankring i benen.  Med denna lilla tingest ska jag träna på att gå hemma med de korta proteserna, inget man drar ut på stan med om man inte vill bli nedsprungen av lite längre vuxna. Lite kul att det ingår korg om jag t.ex skulle behöva stanna och läsa på mina små promenader runt lägenheten. Den är inte bara liten, anpassad till min längd utan den har även skålar att lägga armarna i som passar bra för den som även är underarmsamputerad. Gissar att det inte finns så många liknande på marknaden.

Annonser

Sista träningen

Idag avslutades träningen på Orup för i år. Jag har dock sådan oerhörd tur så jag får komma tillbaka igen nästa år. Jag brukar skämta med personalen att de skulle tänkt sig för innan de tog in mig sommaren 2014 för de blir aldrig av med mig. Jag är så enormt tacksam över att de om och om igen tar sig an mig och min rehabilitering. Men bara för att träningen är slut där så är den inte slut hemma. Vad har jag då lärt mig under hösten? Jo, att resa mig upp i stående, med hjälp av ett gåbord som stöd men med kraften av mina armar. Stå och gåträningen har accentuerats så mina ben saknar proteserna då de inte sitter på plats. Jag har lärt mig att förflytta mig mellan brits och rullstol med proteserna på. Britsträningen har utvecklats så jag har proteserna på då jag gör höftlyft, benlyft samt rygglyft vilket resulterat i en hel del träningsvärk. Varför jag inte kommit längre beror på smärtan i benen och den kan bara försvinna genom att skruvarna växer fast mer och det bästa sättet att påskynda detta är genom belastning. Vad som kommer att fokuseras på till våren är gåträningen då skruvarna förhoppningsvis växt fast ännu mer. Men det är inte bara benen som tränats, jag har även kört en del med armproteserna, vävt en hel löpare på 120 centimeter! Vad som känns positivt är att jag känner mig säkrare på hur armarna fungerar men det är svårt att använda dem i vardagen då de sitter fast med hylsor som glider och gör ont. Men även den träningen kommer att fortlöpa till våren. Dagarna på Orup har varit späckade med träning och jag har fått mycket värdefulla träningstips som går bra att göra hemma men framför allt så ska jag fokusera på att stå för att belasta.

The dwarf-walk

Det fortsätter att gå sakta, sakta framåt men ofta går det sen lite bakåt. Till exempel så sänkte ortopedingenjören de långa proteserna då jag kände mig som en giraff då jag stod upp. Att vara lång är inte prio ett då man ska lära sig gå, prio ett är snarare att inte ha så långt ner till golvet. Då jag provade dem så kändes de ganska bra trots att jag kapade min gamla längd med drygt en decimeter men då jag skulle sitta med dem på jobbet så gick det mindre bra. Jag nådde helt enkelt inte ner till fotplattan och att ha dinglande ben en längre tid med icke helt inläkt osseointegrering känns inte helt bra. Frågan är då vilket som ska anpassas, proteserna eller fotplattan? För att motverka det här med att vara för lång så ska jag börja med att gå med de korta proteserna och för att motverka smärta så ska jag till att börja med ha stöd. Så håll till godo, en vandrande dvärg:  Ja, just det, som synes på bilden så är såret på hakan efter plastikkirurgernas härjningar inte helt läkt.

Cykla med proteser

Idag tog jag ytterligare ett litet steg med protesträningen. Min sjukgymnast från Mölndal hade för andra gången tagit sig ner till Orup för min skull och för att ge oss lite nya träningstips. Även ortopedingenjören från Lund var närvarande för diverse inställningar av benen. Jag fick för det första lära mig att resa mig med hjälp av gåbordet utan att höja själva bordet som jag gjort tidigare, nu fick jag böja mig fram, ta hjälp av armarna och resa mig upp i halvstående och då stannar proteserna i det läget och då flyttar jag armarna framåt på gåbordet och rätar upp mig. Vips så är jag i stående! Vi tränade även på att jag skulle sätta mig mjukt, detta är något jag tidigare tyckt varit lite otäckt men nu gick det väldigt enkelt. Men det absolut häftigaste jag testade var att cykla med proteserna, nu var det så klart sittande men ändå.  På fem minuter lyckades jag dessutom, enligt displayen, förbränna hela tio kalorier!

FaceTime-träning

Alla sätt är ju bra utom de dåliga så vad ska man göra då träningen behöver stämmas av mellan Mölndals och Orups expertis. Jo, man bokar in ett telefonmöte över FaceTime. Prick klockan 11 så ringde idag min telefon då jag befann mig på ett träningsrum på Orup tillsammans med min sjukgymnast. På skärmen dök sjukgymnasten från Mölndal upp. Jag fick börja med att visa upp det infekterade benet som efter tio dagars antibiotikabehandling inte är speciellt infekterat längre. Bra, då kunde vi gå vidare. Vi diskuterade hur jag tränar och jag har en konstig idé att då jag tränar kondition så ska jag bli megasvettig för det är bara då det räknas. Det är också det viktigaste, enligt mig. Mölndal höll inte med, hon tyckte att det är viktigare att skruvarna läker fast ordentligt och de gör de med belastning och där tränar jag både styrka och kondition. Svettig kan jag bli då med. Sakta började det gå upp för mig att jag kanske ska prioritera bort sånt som studsmatta då det är ont om tid och istället bara stå med både korta och långa proteser. Hela kroppen tränas ju då när jag ska hålla balansen, osseointegreringen blir starkare och jag blir mer säker och bekant med proteserna. Men hur ska jag hinna? En idé är att ha med benen till jobbet och ha dem på då jag sitter och jobbar för även det är en form av belastning. Egentligen så är man rätt rolig i hur dum man är, jag har alltid tänkt att jag måste träna mycket för att orka med proteserna. Nu är proteserna här och jag har ändå prioriterat att träna styrka och kondition istället för att ha proteserna på. Sen är det en sak till, det gör fortfarande ont att gå på dem, dvs ha all tyngd på ett ben. Men det går bra att stå med båda så tyngden fördelas. Om jag övar mycket med att stå (eller sitta) med båda så ska det väl snart gå att ha all tyngd på ena benet, dvs gå?

Infekterat

Sjukgymnasten i Mölndal reagerade direkt då jag i förgår skrev om min tyngre träning. Hon tyckte att jag skulle ta det försiktigt då osseointegreringen inte är så stark än samt att jag hade så ont förra veckan. Igår hörde även koordinatorn i Mölndal av sig och ville ha bilder på skruven och huden runt om. Bilderna skickades och hon hörde av sig snabbt och hade då konsulterat en läkare. Troligtvis så rör det sig om en infektion inne i benet så hon skickade med ett brev som jag skulle lämna till min vårdcentral. Detta dokument berättar vad jag opererats för och de ber om en odling och blodprover. Jag ringde min vårdcentral och fick prata med en oerhört välvillig sjuksköterska som via lite okonventionella metoder lyckades skaffa mig en läkartid idag.Vilket engagemang från både Mölndal och vårdcentralen. Jag dök upp på vårdcentralen och de lyckades ta både blodprover och infektionstest. Den unga läkaren tog en titt och skrev sedan ut antibiotika. Så, den första infektionen kring titanskruvarna är här, är mest förvånad över att den inte kommit tidigare. Dagen avslutades sen med den bästa after work med de bästa kollegorna. Efter lite rosé med det sällskapet så känner jag inte av någon infektion längre!

Tyngre träning

Idag påbörjades ännu en träningsperiod på Orup, jag har sådan oerhörd tur som får komma tillbaka om och om igen. Det började med att jag skrevs in och träffade all underbar personal på avdelning 107, stroke och allmänmedicin eller stroke och klabbet som brorsan kallar det för, jag tillhör då klabbet. Efter det så träffade jag min sjukgymnast, eller fysioterapeut som det ju heter nu. Jag visade först hur det fungerar med korta proteser och med långa proteser då hon precis kommit tillbaka efter föräldraledighet och inte varit med om de nya proteserna. Vi diskuterade sedan hur viktigt det var för mig som har så lite kropp och så mycket icke-kropp att bli väldigt stark och smidig i den faktiska kroppen så den orkar med icke-kroppen, dvs proteserna. Jag har fram till nu tränat ganska lätt men med många repetitioner när det gäller styrketräning men tycker inte att det gett så stora resultat. Nu ska vi istället köra tyngre träning men med få repetitioner så jag knappt klarar den sista repetitionen. Hon visade sen sin kreativa förmåga genom att använda de korta proteserna som fästanordning till olika tyngder och sen körde vi i gång. Har jag inte träningsvärk imorgon så får jag nog aldrig det. Jag berättade också att jag hade så ont i benet förra veckan och jag känner mig väldigt stel på framsidan av höger lår. Vi diskuterade om detta kan ha något samband så för att träna upp smidighet så blir det mycket stretching. Jag känner mig väldigt peppad att köra igång en ny träningsperiod på halvtid igen.

Mitt i all denna motivation så är det fortfarande instabilt med assistansen, när denna vecka är slut så kommer sammanlagt sju assistenter varit inne och jobbat. Tre nya denna vecka men jag får väl vara glad så länge någon kommer…

Ont i benet och strul med assistansen

Igår efter jobbet så tränade jag, det vanliga, en halvtimme på studsmattan och en halvtimmes belastning med de korta proteserna. Ganska enkel träning, på rutin. Efter dusch och middag fick jag ont i högra benet. Denna smärta eskalerade så jag fick ta en morfintablett och vilade sen i soffan. Men smärtan ökade och ökade så när jag skulle hoppa över från soffan till rullstolen så gick det knappt. Jag tog ytterligare en tablett och la mig i sängen och tittade på tv. Smärtan ville dock inte ge sig och varje gång jag bytte ställning så ökade smärtan. Nu ville jag inte ta fler tabletter utan bestämde mig för att vänta ut den. Smärtan kan liknas vid den man har då man är nyopererad. Jag blev ganska orolig då jag även frös vilket jag ju aldrig gör. Jag somnade sedan i en slags dvala och då jag vaknade i morse av ett sms kvart över sex så var smärtan nästan borta. Smset var dock från min assistent som inte kunde komma då hon hade sjuka barn. Jag väckte Dan och berättade de ”goda nyheterna” och nu blev det bråttom. Han fick ställa om sina planer att komma tidigt till jobbet då han fick lämna David,istället. Själv fick jag i efterdyningarna av de starka tabletterna försöka få in en ny assistent men misslyckades då ingen kunde. Kände mig även orolig över smärtan jag haft i natt varför jag ringde koordinatorn på Mölndals sjukhus för att diskutera vad det kunde bero på. Hon förklarade att ibland får man ont då benet blivit överansträngt för samtidigt håller skelett och muskler på att växa fast i den inopererade titanskruven. Jag skulle dock vara observant på smärtan för om den kommer tillbaka i samma omfattning igen så får jag åka upp till dem för en undersökning. Vi bestämde dock att jag nu inte tränar på en vecka. Mitt assistansbolag ringde sen och de kan få in en assistent från 12.30 idag, ingen jag tidigare träffat. Bara sex timmar senare än när passet egentligen skulle ha börjat. Jag borde vara luttrad nu men jag känner mig mest bedrövad, orkar inte engagera mig i vare sig skrivande eller i något socialt liv. Allt handlar nu om jag kommer att kunna utföra det jag tänkt göra under en dag eller om allt måste ställas om. Tur i alla fall att jag inte skulle till jobbet idag, både vad gäller den frånvarande assistansen och det dvalaliknade tillstånd jag känner mig i efter natten.

Besiktning i Mölndal

Vad göra under semesterns första dag? Varför inte sitta på motorvägen mellan Lund och Mölndal?  Det var dags för 6-månaders kontroll av titanskruvarna fast det bara gått fem månader så jag styrde kosan norrut. Först en röntgen och sedan träff med läkare, sjukgymnast och ortopedingenjörer, närmare bestämt tre stycken. Vi började med att diskutera rehabiliteringen och smärtan och sen tog läkaren en titt på benen. Han tyckte att det såg okej ut med tanke på förutsättningarna med min extremt ärriga hud. Vad jag ska se upp med är infektioner vid hudöppningen då huden inte sluter helt runt skruvarna än. Han frågade också om jag vill operera in titanskruvar även i armarna och det svarade jag såklart ja på. Det kommer ju inte att ske genast men planeringen kommer att inledas så förhoppningsvis inom ett år. Det känns ju bra för då kan jag komma igång ordentligt med benen innan allt arbete kring armarna kommer igång. Men där i mellan är det tänkt att plastik ska fixa lite med underläppen. Men nu tänkte jag ta ledigt lite från alla läkarbesök.

Med benen på jobbet

För första gången på över tre år så kom jag inte benlös till jobbet. En viktig del i tillvänjningen av att ha protesben är att ha dem på en längre stund. På jobbet sitter jag i flera timmar i streck framför datorn så det var ju ett gyllene tillfälle. Jag hade med benstöd som monterades på och benen sattes på men benen nådde inte riktigt ända ned så de blev liksom dinglandes i luften. Efter en stund så kändes detta så vi fick lägga en pärm under fötterna och då fungerade det mycket bättre.  Tyvärr kom nog pärmen fram lite väl sent för nu känner jag av en begynnande osseo-hangover men jag satt i alla fall med benen på i fyra timmar.