Bedömd på förhand

Då det är Kristi himmelsfärd idag och barnen är lediga från skolan på fredag så gjorde jag som den större delen av den yrkesverksamma kåren i Sverige gör denna klämdag, tog ledigt. Då Dan redan är på plats i stugan och fixar med det sista av två års ombygge så skulle David och jag ta tåget upp under eftermiddagen. Nu när David är så stor så behöver jag inte ha med någon assistent på tåget då han kan visa biljetterna men hon följde oss till stationen. Tåget kom in, i tid, konduktören såg mig och hämtade ramp så jag kom på, gick väldigt bra alltså. Samtidigt så hade en liten gymnasiesärskola från Hässleholm med sina lärare varit på skolutflykt i Lund så de gick på i samma vagn. Jag och David körde in till rullstolsplatsen som var upptagen av en mamma och hennes två barn. Då vänder sig mamman till den kvinnliga gymnasiesärläraren och frågar menande om mig: ”ska hon sitta här?”. Jag svarar snabbt att jag kan prata själv och ja, vi tar gärna rullstolsplatsen då jag sitter i rullstol. Den kvinnliga läraren som nog var van vid liknande frågor om sina elever från andra ignorerade mammans fråga. Mamman ber om ursäkt och börjar rafsa ihop sina saker men hon var inte färdig där, hon var tvungen att förklara sig lite till: ”jag frågade din assistent då jag…”, sen kom hon inte längre och då jag inte ville höra mer så klippte jag av snabbt med att hon är inte min assistent, jag är här med min son, ungefär som alla andra resenärer. Sen försvann hon och vi såg inte röken av henne mer på resan. David såg lite allvarlig ut och sa att du gjorde rätt, mamma. Kanske reagerade jag för häftigt men jag är så trött på att bli bedömd som inte bara fysiskt funktionsnedsatt utan även intellektuellt funktionsnedsatt, bara för att jag sitter i rullstol. Jag började rannsaka mig själv, hade jag likadana fördomar innan jag själv hamnade i den här situationen och kom fram till att det hade jag nog men jag räddade mig från fördomsträsket då jag aldrig skulle prata över huvudet på någon, inte heller med barn. Kanske är det mer känsligt för en rullstolsburen att bli intellektuellt ifrågasatt än för andra, eller så handlar det om att det är just rullstolsburna som blir ifrågasatta, inga fungerande ben innebär ingen fungerande hjärna. Det spelar ingen roll hur många högskolepoäng jag har, hur många examen jag har, hur komplicerade jobb jag har eller har haft, ”at the end of the day” så blir jag ändå bedömd efter mitt utseende. När vi kom upp till stugan så berättade jag om händelsen för Dan varav David, min störste supporter, säger: ”jag slår vad om att du är mycket smartare än henne, mamma”.

Bortglömd

Nu när bensinen gått fullkomligt i höjden så har jag och David åkt tåg ganska ofta mellan Lund och Sölvesborg, Dan har för det mesta redan varit på plats i Blekingemetropolen. Men att åka tåg och sitta i rullstol går inte alltid ihop då jag behöver hjälp för att ta mig ombord då den här resan sker via Öresundståg. Dessa tåg har en glipa på 10 till 20 centimeter vilket inte går att ta sig över utan ramp. Egentligen borde alla behöva ramp då det är lätt att missa denna glipa. Detta problem fanns även i Londons tunnelbanesystem där begreppet ”mind the gap” blev au-pairtidens mantra i början av 90-talet. Vet dock inte om detta glapp är åtgärdat än. Det är det inte på Öresundstågen men åker jag pågatåg så går det att köra över direkt från perrongen då det inte finns glapp där. Skulle glappet vara för långt så finns det en fiffig knapp jag kan ringa på så går det ut ett meddelande att hjälp behövs vid denna ingång. Om konduktören nu bryr sig om det. Vid flera tillfällen har jag ringt på denna knapp och hjälp har först kommit då min assistent fått stå med ena foten i dörren och med kroppen ute på perrongen och febrilt viftande med armarna till slut fått konduktörens uppmärksamhet. När konduktören så kommer så ursäktar de sig med att det är så många som trycker på den felaktigt varför hon trodde att det var så vid detta fall. Så om min assistent inte påkallat din uppmärksamhet så hade jag fått åka vidare ända tills du hade upptäckt mig, frågade jag. Lite skamset erkände hon att så hade det nog blivit. Vad gäller resande med Öresundståg där det inte finns en knapp så får jag snällt sitta på perrongen tills alla passagerare gått på tills konduktören upptäcker mig. Ibland så tittar tågvärden ut bara för att blåsa i visselpipan då de upptäcker mig och får då springa bort dit där jag är och som också är det enda stället jag kan gå på. Ibland har rampen de har fastnat i förvaringsskåpet så de får springa bort till ett annat tågset för att hämta ramp där. Tågförseningen är då ett faktum och folk börjar irriterat titta ut då de undrar varför tåget aldrig kör. Oftast går det dock smidigare än så då jag försöker att sätta mig så tågföraren ser mig redan då tåget kör in till perrongen och oftast anropar då föraren värden som då direkt kan komma med ramp. Då har jag alltså kommit ombord och då poängterar jag att jag även behöver hjälp där jag ska stiga av. Tågvärden nickar och lovar att de ska komma och hjälpa mig då jag ska av. Men minst vid hälften av avstigningstillfällena så är jag glömd. Vid ett tillfälle i höstas så skulle vi av i Sölvesborg så jag och David ställde oss beredda men ingen värd kom. David gick ut på perrongen för att se var konduktören var då dörren gick igen och låstes som i att tåget skulle köra. Jag såg genom fönstret att David blev rädd för att han skulle bli lämnad ensam och jag blev rädd av samma anledning. Då kom konduktören och sa lite ursäktande att det var tur att pojken gick ut för då blev han påmind om att jag skulle av. Jag blev riktigt förbannade och frågade vad de skulle gjort om de kört ifrån en 10-årig pojke. Tågvärden förstod inte alls, vadå, det löste sig ju? I fredags hände samma sak då jag och David kom upp till Sölvesborg, vi var återigen bortglömda. Som tur väl var så började jag prata med en äldre dam som undrade hur jag skulle komma av och jag förklarade att tågvärden lovat att hjälpa mig varför damen stod kvar hos oss. När ingen kom för att hjälpa oss så gick hon och sa till värden som genast kom med rampen och ursäktade sig att hon glömt oss. Damen blev väldigt upprörd över detta och blev ännu mer upprörd då jag berättade att det oftast tyvärr är så här. Jag blir snarare förvånad då tågvärden kommer ihåg oss och tackar så mycket. De skötsamma tågvärdarna blir nästan förnärmade när jag blir glad över att de kommer ihåg mig och säger att det är en av de viktigaste uppgifterna de har. Jag brukar då berätta hur det brukar gå till och då skäms de över sina kollegor. De få gånger jag åkt X2000 så är servicen förträfflig, två värdar står beredda med lift både vid på- och avstigning. Men varför är servicen så ojämn, är det meningen att jag ska bli lätt nervös varje gång jag ska resa? Jag vågar absolut inte åka ensam för Gud vet vart jag hamnar då innan konduktören kommer ihåg mig, inte vid rätt slutdestination i alla fall.

Varför får inte jag handla på Systemet?

Det är 28 år sedan som jag blev så pass gammal att jag fick börja handla på Systembolaget, de första åren fick jag förvisso visa legitimation allt som oftast men efter 30 års ålder så blev det allt ovanligare. Idag slank jag inom systemet med min 25-åriga assistent. Det som inhandlades var en flaska glögg och en flaska bubbel. Då jag av hyfsat förståeliga skäl inte kan plocka upp kortet ur min plånbok och dra det i kortläsaren och sen slå koden så gör min assistent det åt mig. Idag, som många gånger innan så bad kassörskan att få se hennes leg varpå jag sa att det är jag som handlar. Enligt kassörskan så spelade det ingen roll då det var min assistent som hjälpte mig. De andra gångerna har jag hållit tyst då detta svar kommit men idag ville jag inte det. Jag frågade vad som hade hänt om min assistent inte hade sitt leg med eller var under 20 år. Kassörskan hade nog inte tänkt på det utan sa att det hade nog ordnat sig ändå. Varför bad hon då om leg i första ledet om det inte spelade någon roll? Det är ju ganska uppenbart att jag i min mogna ålder inte är den som behöver legitimera mig för att klara en 20-årsgräns. När vi gick därifrån så blev jag mer och mer arg, kände mig diskvalificerad för att den möjlighet jag haft innan jag amputerades, dvs att handla alkohol i det statliga monopolet fråntogs mig när jag blev sjuk och landade i kassörskans godtycke. När jag var barn så hände det att jag följde med mina föräldrar till systemet och fick ibland hjälpa dem med att bära någon kasse. Vad hade hänt om min son följde med mig för samma syfte fast med tillägget att han blippade mitt kort också. Skulle jag då bli vägrad att handla? Har vi inte kommit rätt långt in på diskrimineringens sida då? Är jag misstänkt för att köpa ut till någon som inte har åldern inne? Vad gäller för oss i rullstol som kan betala för sig men som inte kan göra den praktiska delen av betalandet? Mycket väsen för ingenting. Jag ville ju bara vara ute i god tid för att slipa köerna före jul då vi traditionsenligt dricker glögg till skinkmackan på lillejuls afton…

Obalans i kroppen

I onsdags förra veckan så vaknade jag med huvudvärk. Jag brukar annars bara vakna med denna åkomma efter ett visst intag av vin men tisdagskvällen hade varit ytterst nykter varför jag kände mig ytterst förfördelad av denna värk. Trots värktabletter gav det sig inte heller. Jag kände mig olustig och ville inte heller träna. På fredagen åkte vi till stugan och nattsömnen blev orolig pga, förutom nämnda huvudvärk även en stark halsbränna gjorde entré. Lägg därtill en dubbel j-kateter som skapar en konstant känsla av urinvägsinfektion så ger det en ytterst gnällig och olustig människa, inte mycket sömn blev det heller. Jag frågade Dan om det är så här det kommer att vara nu då åren läggs på hög att små krämpor kommer hela tiden. Huvudvärken hade inte gett sig i måndags så då ringde jag min vårdcentral och fick en tid. Läkaren ställde en massa frågor men jag kände mig inte förkyld, bara väldigt nedsatt. Då jag äter antibiotika så kunde det inte vara något bakteriellt. Efter en snabbsänka så visade det sig att jag har ett förhöjt infektionsvärde, 52. Inte så höga värden som jag är van vid dock men ändå förhöjt. Jag tyckte att jag fått min förklaring där men läkaren ville ändå följa upp det. Hon landade i att ringa mig i veckan efter att först velat skicka mig till akuten för blodprovstagning. Jag var glad att hon ändrade sig! Snacka om att få sitta länge på akuten då blodprov känns rätt lågprioriterat. Förstod inte heller varför de inte kunde ta blodprov direkt på vårdcentralen heller. För att slippa akuten så fick jag istället gå med på att ringa Urologen som först inte förstod vad de skulle göra men kom fram till att de kan ju alltid hämta in ett urinprov. I onsdags ringde läkaren och jag berättade att huvudvärken blivit bättre även om det inte försvunnit helt. Hon nöjde sig då med sin teori att det var ett virus som nu är på väg bort. Jag ångrade lite att jag sökte vård i måndags, blev lite mycket höna av en fjäder. Men att ha en kropp i obalans är väldigt olustigt varför det kändes bra att få veta att det handlade om ett förhöjt infektionsvärde, trodde först att detta var något man fick räkna med då man håller på att bli gammal men så var det ju då inte. Lovar att uppskatta de dagar mer då jag är helt frisk igen, haha, hur många gånger har jag inte lovat detta!

Vaccinering # 1

I onsdags fick jag ett brev från Lunds Kommun där det stod att det var min tur att bli vaccinerad. Men vad nu då, vad jag hört på nyheterna så är det personer födda 51 och tidigare som stod i tur nu. Blev nästan lite förnärmad då jag ju är mycket yngre än så, dessutom så ligger ju Dan någonstans i spannet mellan så han borde ju få före mig. Något åldersfixerad så ringde jag numret för bokning och blev då förvånad över att telefonsvararen sa att detta var en bokningslinje för personal. Ställde mig i alla fall i kö så jag skulle få förklara att det ju inte gäller mig för jag ville då inte bli känd som den som smiter för i någon vaccinationskö inte. När det blev min tur så förklarade jag allt och nämnde också att min läkare bedömt det som att jag inte tillhör någon riskgrupp. Sjuksköterskan frågade då om jag tillhör LSS? Ja, det gör jag ju då jag är beviljad personlig assistent. Då är det din tur nu, sa hon. Tänk att jag glömmer det så ofta att jag inte är riktigt som alla andra. Men då jag vill vaccinera mig så bokades en tid till idag. 11.45 fick jag spruta nummer 1. Sticket syntes inte sen så vaccinatören satt plåstret bredvid. Småsaker. Här har vi bildbevisen och en mer närgången bild Den 21 maj får jag spruta nummer 2 och sen kan jag ut och erövra världen igen!

Solglasögonväder

Visst, det var fint väder idag så solglasögonen hade nog åkt fram i alla fall men det var inte därför jag var i Malmö och såg ut så här. Anledningen var att efter ögonoperationen jag gjorde för knappt ett och ett halvt år sen så har lite starr grumlat den konstgjorde linsen. Ja, jag är medveten om att man inte är purung då ordet starr träder in i ordförrådet. Men, hur som helst, det skulle åtgärdas idag, för det behövde pupillen vidgas via droppar. De första tog vi på perrongen i Lund och de andra och sista på centralstationen i Malmö. Själva starrborttagandet tog ungefär en minut och läkaren sköt bort starren med laser vilket resulterade i ett knäppande i ögat då starren lossnade. Därav behovet av solglasögon då ljusinsläppet i de stora pupillerna blir enormt. Väl på tåget hem så får vi information om att ett godståg havererat mellan Lund och Malmö, i rusningstrafik! Vi blir således sittande en halvtimme i Åkarp i den tomma kupén men jag tackade ändå min lyckliga stjärna att jag får jobba hemma och slipper pendla till Malmö varje dag. 40 minuter senare anlände vi till Lund och perrongerna var smockfulla och folk stod alldeles för tätt utan munskydd. Det kändes inte bra, inte alls bra, inte konstigt att coronasmittan ökar igen…

Coronaanpassar

Dystra tider nu, allt fler smittas och vi, svenska folket ombeds att stanna hemma. Just det, ombeds, då vi i Sverige inte har lagar som tillåter en total lock-down. Det kan därför te sig flummigt att det är tillåtet att sitta åtta personer runt ett bord på en restaurang men vi bör inte göra det hemma. Gym och köpcenter får vara öppna för regeringen har ingen laglig rätt att stänga, de kan bara vädja till oss att inte gå dit. Förvirringen blir då total och folk frågar sig vad vi får och inte får göra. Kanske måndagens pressträff skulle ha förklarat just det, det vill säga att våra starka och demokratiska lagar hindrar maktutövarna att stänga och istället vädja till oss att inte gå dit. Visst, de vädjade men det var ändå svårt för gemene man att helt förstå skillnaden. Men hur som haver, vi måste nu göra uppoffringar vad gäller allt i livet. Själv har jag inte varit på jobbet sen den förste oktober, varje vardag sitter jag vid köksbordet och jobbar, all träning sköts hemifrån, allt från studsmattehoppande till gåträning. Jag har inte heller belastat kollektivtrafiken sen den förste oktober. På tisdag så måste jag dock ta tåget till Malmö för ett besök hos tandhygienisten. Men det är kanske där jag ska tänka om, måste jag verkligen det? Övriga två i familjen beger sig dock troget iväg varje dag till sin skola respektive jobb. Vi också tänkt oss vara rätt mycket sociala i november med middagar med vänner två fredagar i rad. Men nu känns inte det rätt. Kommande fredags middag är inställd men föregående ställde vi inte in. Vi hade istället middag via FaceTime, ja, vi kanske inte åt tillsammans men vi drack vin tillsammans och pratade i timmar med vännerna i Glumslöv. Det gäller alltså att vara kreativ i dessa bistra tider och försöka hitta en lösning men inte kryphål.

Är jag vuxen nu?

Idag är det ett år sen vi gifte oss, om en dryg månad fyller vår son sin första tvåsiffriga födelsedag, jag har fast jobb och ett nybygge till stuga på gång i Sölvesborg, lån som inte bara är till CSN, bil… Så någonstans på vägen så måste jag väl ha blivit vuxen, hur nu det gick till för jag känner mig fortfarande som den ansvarslösa studenten som bodde på Hallands nation som utan tvekan festade tills det ljusnade. Men nu drygt 20 år senare så måste jag nog betraktas som statistiskt medelålders medelklass vuxen. Men visst var vuxna mycket mer vuxna förr än nu, i varje fall då jag som tonåring betraktade en vuxen. De verkade i alla fall mycket mer vuxen i sina tankar än vad jag är idag.

En av de här vuxengrejerna jag skrev om ovan var just stugbygget. Igår var vi faktiskt uppe och tittade till vårt nybygge som fått väggar och tak och vi tyckte först att det såg ut som en skyskrapamen upptäckte snart att huset faktiskt ändå slutar under träden. Vi har alltså grund, väggar och tak nu men sen är det inte så mycket mer men det ger ändå en känsla av hur det kommer att bli, nytt, fräscht och så pass stort att även jag med alla mina hjälpmedel får plats. Trädgården behöver nog en hel del omsorg efter det burdusa bygget men tänker samtidigt att det ger sig när vi kommit så långt. Innan den gamla stugan revs så försökte vi rädda de växter vi ville ha kvar men äppelträdet fick offras för byggarnas maskiner. Men det gamla trädet hade nog dött inom kort ändå. Mina föräldrar var med, de var ju tvungna att få bevittna förödelsen deras dotter dragit över deras gamla stuga, så vi gick den vanliga rundan längs med havet och avslutade med en fika vid den nyöppnade restaurangen längst ut på udden. Vi lämnade föräldrarna i Kristianstad och körde sen hem i vintertidsmörkret och det höstdeppiga regnet. Men det var kanske bara jag som tyckte det var söndagsdeppigt då jag är den enda som skulle jobba som idag, de två andra i familjen har ju höstlov. Känns ändå faktiskt ganska vuxet att jobba på höstlovet så då är jag väl det, vuxen.

Förändringens tid

Jag är så trött på att befinna mig i en ständig rehabprocess. Just nu vill jag bara känna att allt är good enough. Att inte hela tiden behöva kämpa för att bli bättre i allting. Det är sex och ett halvt år sedan jag blev sjuk och direkt efter att respiratorn stängdes av så började kampen tillbaka. I början handlade det om att bara klara av att sitta upp i sängen vilket var målet det första halvåret. När jag väl kom till Orupssjukhuset så blev jag snabbt bättre och gick från klarhet till klarhet. Min rehabprocess skulle bli en baggis och snart efter utskrivningen från sjukhuset så började jag jobba. Snabbt kom jag upp i 50 % och kombinerade jobb med rehab men ganska snart så bromsades framgångarna in. Trots ett flertal perioder på Orup kombinerat med osseointegrerade titanimplantat i benen så kom jag inte så mycket längre i gåendet. Jag blev helt enkelt rädd. I våras så skulle jag komma igång med att gå ordentligt och bokades in på gåskolan i Lund men efter bara ett par besök så stängdes gåskolan pga Coronan. Tanken var att jag skulle träna mycket där för att sen återvända till Orup. Träningen förlades hemma istället och jag övade på. Men någonstans ifrån kom tanken att jag behöver vila från alla krav från mig själv att jag ska gå. Jag behöver känna mig nöjd där jag är. Träna min egen träning, använda proteserna i träningssyfte men just bara få känna mig lite nöjd. Jag stänger inga dörrar, får jag bara vara en stund så kommer säkert lusten tillbaka. Just pga av denna insikt så kommer jag från och med den förste september att jobba 75 %. Min träning kommer ändå att hinnas med för tid kan sparas in på ett annat sätt numer. David började fyran förra vecka så nu kommer han att kunna ta sig fram och tillbaka själv till skolan. Halleluja vilken tidsbesparing det blir! Ingen lämning eller hämtning längre. Men lite otäckt är det att släppa iväg honom ensam. Den här veckan rekognoserar vi skolvägen tillsammans men nästa vecka går även han in i skarpt läge. Förändringens tid är här.

Lockig

När jag blev sjuk i februari 2014 så hade jag precis varit hos frisören och klippt mitt spikraka hår. Efter några veckor i respirator så föll det spikraka men nyklippta håret av, det enda som blev kvar var en bit mitt på huvudet varför jag fick den då väldigt trendiga mohikanfrisyren. Efter ett tag växte det ut igen som det brukar och nu sex år senare så har jag fått lockigt hår. Idag då jag varit och klippt mig så kröp håret upp en bra bit för riktigt så här kort är det inte. Tänker på alla permanentar jag genomled under ungdomsåren men efter några månader så var det rakt igen. Tänk att allt som krävdes var att få en sepsis och genom det försätta kroppen i en sådan stress så håret föll av för att sedan få lockigt hår? Skämt åsido men visst är det konstigt att rakt hår kan bli lockigt på detta sätt? Inget ont utan att det har något gott med sig…