Juli

Åh, vad dagarna går snabbt i juli. Försöken att hålla fast dagarna går alltid om intet. För mig har alltid sommaren varit den bästa tiden på året men den försvinner så snabbt. I början av juli känns den oändlig men nu börjar känslan ta vid att det går alldeles för snabbt. Det enda vi kan göra är att fylla denna korta, ljuvliga tid med minnen. Det bästa jag kan tänka mig är att vara så mycket utomhus som det bara går och bara vara i sommaren. Just nu mitt i högsommaren så är vi i stugan men för någon dag sen så var vi lite wild and crazy och åkte till Tivoli i Köpenhamn. En varm dag som bland annat bestod av köande till karuseller för Dan och David och väntande för mig. Något som alltid slår mig då vi är ute bland folk är hur mycket vissa barn tittar mig. Jag skriver vissa för många barn är fostrade att inte titta på människor som ser annorlunda ut men inte alla. Många barn ställer sig och tittar på mig utan att föräldrarna gör minsta ansats att korrigera dem. Det gör mig oerhört förvånad då både jag och Dan alltid försökt lära David att alla människor är olika, ser olika ut och beter sig olika men alla ska respekteras. Vissa dagar är det lätt att ta men så är det inte alla dagar, ibland är det jobbigt. Men roligt var det, Tivoli är en fantastisk oas mitt i dronningens by. Även om det nog är minst femton år sen jag var där sist.

Vi är ju inte kända att gå först hem från festerna så givetvis var vi kvar på Tivoli tills de stängde, killarna fick åka det näst sista åket i berg- och dalbanan som den 24 juli hade att uppbringa. Nu är vi återigen installerade i stugan och tänker suga ut det sista juli har att uppbringa här.

Annonser

Reflektion 2018

Tycker att jag kan beskriva 2018 med ordet normalisering. Mitt liv känns nästan normalt efter fyra år av oreda. Det är normalt att vara både lårbens- samt underarmsamputerad. I varje fall för mig, jag blir förvånad då någon tittar på mig för jag har ju glömt att jag ser konstig ut. Mitt liv känns lika normalt som alla andra känner att deras liv är normala, fast det är det ju så klart inte. Men allt märkligt som hänt planar ut, det går inte riktigt lika fort längre, på gott och ont. Jag har ju alltid bråttom. I år har jag bara opererats en gång, jämfört med de oräkneliga gångerna åren före. Skönt på så sätt att jag inte behövt bli sjukskriven eller komma i så dålig kondition som man blir efter en operation men dåligt då det inte går tillräckligt fort. Jag vill ju bli färdig! Borde ju i och för sig förstå efter snart fem år att rehabprocessen aldrig blir färdig. I våras spenderade jag två dagar i veckan på Orup med intensiv träning med benproteserna men kände ändå att jag inte kunde prestera så bra som jag ville, dels på grund av smärta, dels på grund av rädsla. I somras började det högra benet att göra ont då benet sträcktes och det bara ökade vilket så klart hämmade protesträningen varför den planerade träningsperioden på Orup ställdes in i höstas. Det har nu konstaterats att huden på höger ben inte räcker till, ärren drar ihop sig varför huden spänns vid skruven vilket skapar, ibland, stor smärta. Det hela är under utredning men jag hoppas på en operation med hudtransplantation. Jag inser ju nu ju mer jag skriver att det inte låter helt normalt i alla fall. Men vardagen är ju ändå så normal, David går i tvåan och han ska lämnas och hämtas varje dag, mat ska handlas och tillagas, läxor ska läsas, hemmet ska vara städat, tvätten tvättad, jobbet skötas på bästa sätt, räkningar betalas, vänner träffas, jul ska firas med familjen, sommaren ska avnjutas osv. Precis som alla andra, är väl därför mitt liv ändå känns så normalt.

Gott Nytt År!

 Jag, sommaren 1978. Bild tagen av min nästkusin Rhonda från Chicago utanför farmor och farfars hus i Älmhult

Om att resa till Stockholm

Dans bror fyller år och har bjudit hela släkten på fest i slutet av november. Innan jag blev sjuk så var det en enkel match att ta sig till Stockholm, bara boka tåg och hotell alternativt boka hotell och hoppa in i bilen. Riktigt så enkelt är det inte längre. I god tid fick jag skicka in en ansökan om riksfärdtjänst till färdtjänst i Lund då festen hålls en bit utanför de centrala delarna av Stockholm. Vi hade tänkt oss specialfordon hela vägen dörr till dörr. Efter många och långa mailkonversationer och telefonsamtal med ett hotell i Järfälla så lyckades vi boka ett handikappsanpassat rum med duschstol. Vi fick sen svar från färdtjänst i Lund, vi fick avslag på resa med specialfordon hela vägen men blev beviljade resor med tåg Lund C till Stockholm C och sedan anslutande specialfordon till Järfälla. Först blev jag lite nervös, hur ska jag komma upp tre trappsteg då X 2000 är rätt höga. Fick då veta att det finns hiss så då lugnade jag mig. Men när vi nu ändå skulle inom Stockholm C, varför inte åka en dag tidigare och uppleva Sveriges storstad? Det är ju ändå första gången vi reser tillsammans sen jag blev sjuk. Sagt och gjort, ytterligare ett handikappsanpassat rum med duschstol bokades, gick lite lättare nu. Efter det ringde jag för att boka själva resorna hos den instans som heter Riksfärdtjänst. Superlyxigt, bara sa när vi ville åka på fredagen och biljetter bokades. Men vår kluriga idé att stanna en natt inne i stan gick inte. De kunde bara boka specialfordon i direkt anslutning till tåget. Hemresan Järfälla (med specialfordon) till Stockholm C till Lund gick bra. Vad jag däremot kunde göra var att kontakta handläggaren vid färdtjänst i Lund och be henne att skicka mig något tillstånd så jag själv kunde boka färdtjänst i Stockholm. Ännu ett samtal, men då var handläggaren på sammanträde. Trots att jag lagt ner x antal timmar på att försöka fixa så vi kan ta oss till festen så är jag inte i hamn än. Får se vad färdtjänshandläggaren säger. Som jag sagt innan, du måste vara väldigt frisk för att vara sjuk. Inget blir längre lätt, längtar ännu mer efter den anpassade bilen nu…

Mata inte trollen

Jag vet ju egentligen bättre, man ska inte mata trollen men jag kan inte låta bli. Trollet Mike som i parti och minut de senaste dagarna skrivit i mitt kommentatorsfält har fått för sig att jag är så rik så jag har inte rätt till de anpassningar som jag blivit beviljad. Bara detta får mig full i skratt, jag föreställer mig att han ser mig som följande: mitt egentliga namn är ju Christina von Wallenberg/Stenbeck/Bernadotte/Gyllenhammar mm. Familjens sommarstuga (denna lilla stuga retar visst gallfeber på trollet) är ju inte en stuga utan ett stort rosa chateau med tinnar och torn precis vid stranden i södra Frankrike. Till detta slott flyger jag förstås med mitt privata jet-plan. När jag inte är på mitt ”sommarnöje” så sitter jag hemma i min enorma våning på Strandvägen där jag klurar på hur jag ska lura till mig fler bidrag och anpassningar som ska belasta skattebetalarna så mycket som möjligt. För att bli riktigt trovärdig i mitt bidragsfusk så såg jag till att få en sepsis för snart fem år sen, inte den mesiga varianten där du blir av med en fot eller så utan en riktig hard-core variant. Av med alla extremiteter, tänkte jag, får kanske mer bidrag och anpassningar då! Enligt trollet Mike så är man inte värdig bidrag och anpassningar om man har jobb, bostad samt tillgång till en sommarstuga. Då ska man betala allt själv. Men så är det inte i ett välfärdsland som vi de facto lever i, staten har genom att ta ut skatter, höga skatter, lovat att hjälpa människor som råkar illa ut. Vad jag bland annat kritiserar i min blogg är att detta välfärdssamhälle inte alltid fungerar som det är utlovat att det ska. Jag kommer att fortsätta att berätta hur det fungerar för funktionsnedsatta i Sverige, oavsett om någon/några tycker att jag inte ska.

Nu ska jag sluta mata trollet, jag ska hoppa ner i mitt bad med pengar och dricka svindyr champagne. Adjö!

Gnällig och otacksam

Jag har haft lite svårt att finna inspirationen att skriva något på min blogg i några veckor men fick idag till slut ett uppslag. Tror jag kan välkomna mitt första nättroll. I mitt sista inlägg så kritiserade jag tillvägagångssättet Lunds kommun har vad gäller betalningen av bostadsanpassning. Jag gjorde mig lite lustig över hur krångligt det var med kopior och skärmdumpar. Idag kom det svidande kritik över min inkompetens i kommentatorsfältet (se kommentarer under föregående inlägg), jag som jobbade på Arbetsförmedlingen borde veta hur man gör en skärmdump. Jag svarade att mitt syfte med bloggen är bland annat att berätta hur livet är som funktionsnedsatt i Sverige, landet som säger att alla är lika värda oavsett vad som händer i livet men där det inte alltid stämmer. Jag fick då ett snabbt svar att min blogg och jag är både otacksam och gnällig och det räknades upp en rad åtgärder jag blivit beviljad. En av åtgärderna jag tydligen var otacksam över var alla anpassningar som gjorts på mitt jobb. Alternativet till dessa anpassningar var sjukskrivning 100 % och sedermera sjukersättning, dvs förtidspensionering, vad hade inte det kostat? Dessutom hade jag mage att ha sommarnöjen!!! Detta sommarnöje är den sommarstuga mina föräldrar slet och stretade ihop till 1975. Jag blev först helt paff och ledsen men efter ett tag hämtade jag mig. Började fundera över vad jag gjort denna person, har jag träffat honom/henne? Frågorna hopade sig. Antagligen gillar inte personen ifråga att en massa skattepengar slösats på mig men vill då berätta att dessa skattepengar har jag betalat ett oerhört högt pris för. Helst hade jag inte velat ha en krona av dem utan levt ett helt normalt liv utan att behöva be om hjälp med allt. Jag vill genom min blogg berätta att talesättet det gäller att vara frisk för att vara sjuk stämmer enormt bra. Jag måste kämpa enormt mycket för varje åtgärd jag blivit beviljad. Det kommer inte av sig självt. Hoppas innerligt att intrycket att jag är gnällig och otacksam är isolerad till en person då jag flera gånger i denna blogg uttryckt lyckan över att ha fått överleva en septisk chock och få vara med då mitt barn växer upp.

Hur man krånglar till något som egentligen är ganska enkelt

Min bostadsanpassade dörr krånglar igen. Det självlysande låset som jag så galant fixar med en fjärrkontroll vägrar låsa sig. Varje gång detta sker så drar jag en djup suck av ångest. Varför? Jo för det är så otroligt krångligt att få den lagad. Kommunen ändrar reglerna varje gång. Innan så var det ganska enkelt, jag ringde handläggaren på kommunen som i sin tur ringde företaget som installerar som i sin tur ringde mig och bokade en tid och så var dörren lagad. Finansieringen gjorde företaget och kommunen upp utan min inblandning. Så är det inte nu. Först ska jag ringa företaget som nu lagar för att boka en tid, sen ska jag ringa handläggaren på kommunen som då förhoppningsvis säger ok och sen kommer hantverkaren ut. Visst vore det fantastiskt om det stannade där? Men det gör det inte, ska jag få tala om. Ha nu i åtanke att bostadsanpassar gör man hos funktionsnedsatta, ofta äldre personer som levt nästan hela sitt liv utan internet, inte unga gymnasister som levt hela sitt liv med internet och datorer. Här nedan följer en liten dialog mellan mig och handläggaren:

– (handläggaren, senare h)Företaget skickar sedan fakturan av reperationer till dig, du betalar in och tar en kopia på fakturan och skickar in till kommunen.

-(jag, senare j) Men om jag inte har tillgång till en kopiator då? (De flesta som får bostadsanpassning har inte jobb med tillgång till kopiator, det har i och för sig jag men vill inte använda varken skrivare eller kopiator på jobbet för privat bruk)

– (h) Det finns på biblioteket (anledningen till bostadsanpassning är ofta att man inte har så lätt för att ta sig ut). Sen betalar du fakturan och tar en skärmdump på din internetbank och skickar in till oss så det framkommer att det är ditt konto.

– (j) Vänta lite nu, för det första, en skärmdump? Jag vet knappt hur man gör det, för det andra så undrar jag hur jag ska skriva ut den (de kan ju inte ta för givet att alla har skrivare hemma) och för det tredje så är jag inte så säkert att jag vill skicka in en skärmdump där ni får se vilka tillgångar jag eventuellt har på mina olika konton.

– (h) Du gör en skärmdump genom att trycka på ett visst sätt på datorn, du kan också göra det på biblioteket och skriva ut den där. Om du sen inte vill att vi ska se vad du har på dina konton så kan du klippa ut det som talar om vilka som är uppgifterna på ditt kontonummer och sen klistra det på ett papper och skicka till oss så betalar vi ut i efterhand till dig.

– (j) Men om det ändå är ni som ska betala fakturan, kan då inte företaget som reparerar skicka fakturan direkt till er? Hur klarar till exempel Agda 92 år med behov av bostadsanpassning allt detta om jag som är 45 år knappt klarar det? Hör du inte hur oerhört krångligt allt detta blir för alla inblandade.

– (h) Det är faktiskt inte jag som hittat på det här!

Att det inte är handläggaren som hittat på detta förstår ju jag med. Men var finns smidigheten? Varför utsätta en redan utsatt grupp för allt detta tramset? Men det är klart, det slutar ju med att man struntar i att ansöka om bostadsanpassning och isolerar sig i sitt hem istället. Kanske är det the master-plan för att klara budgeten, krångla till allt så ingen ansöker om några bidrag över huvudtaget, smart.

 

Taxi runt Skåne

Torsdag är för tillfället lika med Orup och träning. Taxin kom tio minuter för sent, börjar bli luttrad med sena transporter men tänkte i alla fall hjälpa chauffören genom att tipsa om en smart väg ut ur Lund i rusningen. Min smarta väg till E22 norrut går via avfarten vid Tetra pak. Han lyssnade inte så jag upprepade min smarta väg och la till att det är så långa köer vid den norra utfarten. Han tittade inte ens på mig utan sa bara ”jag kör via gpsen”, jag viskade till min assistent att då får vi stå i kö. Blev samtidigt så oerhört irriterad för det bara lyste om chauffören att jag skulle hålla tyst för jag är både kvinna och sitter i rullstol, två kardinalfel. Gpsen tog oss ut till Nova Lund, på norra ringen och in i… låååånga köer. Jag myste lite för mig själv men hindrade mig från att säga ”vad var det jag sa”, men vi slösade upp en kvart i kön, jag blev alltså 25 minuter sen till Orup.

Hem skulle jag åka vid 15.30 och till min stora förvåning så var taxin nu tio minuter för tidig. Dagens andra chaufför, som hade ett lite mer ögonmötande beteende, berättade att han skulle hämta en person till i Södra Sandby. Detta trots att Orup alltid bokar taxi för ensamåkare men vi hade gott om tid så en tur ut på landet kunde ju bli trevligt. Vi åkte via Flyinge som verkligen verkar ha dille på hästar, överallt hästar och hästprylar. Vi åkte igenom Södra Sandby och anlände till Rögle kloster. Känt för ryktet att påven kanske skulle slagga över där då han besökte Lund förra året vilket han sen inte gjorde, det var bara ett rykte. Chauffören körde ner till det lilla klostret och jag tittade nyfiket på statyer, kors och meditationslundar men inga munkar syntes till så föraren gav upp. Jag började tänka att det måste ge dålig karma att dumpa en munk som säkerligen skulle till sjukhuset. Föraren kände nog samma sak för han backade tillbaka och då kom det ut en nunna. Där ser man hur bevandrad jag är i svenska klosterordnar. Men, dagen har bestått av två timmars taxiresande som borde ha tagit en timme. Säga vad man vill om Skånetrafikens specialfordon men de blir sällan förutsägbara.

Dagens lärdom

Nu har jag snart ätit antibiotika i fem veckor för sårläkningens skull och magen är inte jätteförtjust i denna medicin. Igår kväll var det final i ”på spåret” och till det krävdes det lite vin, tyckte jag, tycker jag inte idag kan jag tillägga. Intaget var väldigt måttligt men konsekvensen blev enorm halsbränna. Jag vaknade i morse vid 6 med halsbränna och nu vid 16.00 är den inte över än. Dagens lärdom (som jag naturligtvis borde ha förstått för länge sen, tycker nog de flesta) är alltså: inte blanda vin med antibiotika! På tisdag ska jag återigen träffa läkaren i Mölndal och jag har höga förhoppningar om att han drar antibiotikan då för nu ser såren riktigt bra ut. Kan dock lova att det inte blir något vin ikväll…

Jag mötte Lassie

Igår var jag ute på stan för att julklappshandla med min assistent. Helt plötsligt uppstod kalabalik på Klostergatan där jag i högsta grad var inblandad. Två personer stod och pratade utanför ett café på den trånga trottoaren, bakom dem kom en cyklist ledande sin cykel. Jag fick tvärnita så jag inte skulle krocka med cyklisten men istället så krockade min assistent med mitt ryggstöd samtidigt som ytterligare två mötande personer dök upp men de fick väja ut på vägbanan. Situationen redde upp sig men min assistent var eld och lågor ‘såg du inte vilka vi mötte’ sa hon. ‘Nej, det gjorde jag inte’, ‘det var ju Fredrik Reinfeldt och Anna Kindberg Batra som du prejade ut i vägbanan’. img_0331Jag vände mig om och såg vår förre statsminister och vår eventuellt blivande sakta vandra vidare på gatan ner mot Grand. Poängen är att dessa två högt framstående politiker fick väja för lilla mig. Sen beror det kanske på vanligt mänskligt beteende då de under ett par sekunder befann sig på den mest befolkningstäta kvadratmetern i hela Lund plus en cykel och en stor elrullstol…

Vecka 45

En händelserik vecka är snart över. Onsdagen inleddes med en stor chock, Trump vann, hur i hela fridens namn kunde det ske? Hur kunde amerikanerna rösta fram denne, snällt sagt, burduse man till sin blivande president? Men efter att ha läst en del nyanserade analyser så känns det inte så märkligt längre. Missnöjet i samhället är större än vad någon trodde. Opinionsmätningarna stämde inte. Frågan är om inte nästa val i Sverige kommer att kunna ge en lika stor chock? Kan Trumps valseger kanske bli ett wake up-call? Hinner det ske en förändring före september 2018. Vi får verkligen hoppas på det! Jag tänker naturligtvis på det som skulle påverka mig enormt och då tänker jag på nedskärningarna av assistansersättningen. Många är missnöjda med denna nedskärning som t.ex har gjort så en tidigare assistansberättigad människa dött på en toalett i Malmö. Men lyssnar politikerna på oss som verkligen får ett drägligare liv av att ha en assistent eller blir vi ignorerade? Jag vågar inte ens tänka på hur mitt liv skulle bli utan assistans. Vi har många liknande exempel inom en rad olika ämnen. Med det perspektivet är det inte konstigt att väldigt populistiska partier får röster. Missförstå mig inte, jag skulle själv aldrig rösta på ett missnöjesparti men jag ser en förklaring till varför dessa nya politikvindar blåser över hela världen.

I fredags åkte David till Kristianstad med mormor för en övernattning. Föräldrarna, dvs jag och Dan skulle nämligen på konsert, inte vilken konsert som helst utan Kents avskedsturné. Biljetterna inhandlades någon gång i april och jag utnyttjade min rätt att köpa rullstolsplatsbiljett så Dan agerade ledsagare och gick in gratis. Platserna var fantastiska, uppe på läktaren rakt framför bandet. img_0308  Bilden blev kanske inte lika fantastisk… Men ljudet, musiken, sången, framförandet, jublet, mellansnacket, allt höll hög klass. När texten i ”Kärleken väntar” gjordes om till ‘det blåser genom Malmö i natt’ så höjdes ljudnivån. Min proffstennisspelare till sambo skulle dock med båten vid midnatt i Trelleborg så vi fick lämna konserten när det var en kvart kvar.

I lördags kom David hem igen och på kvällen kom Karin. Karin som varit min vän sedan lekis gjorde naturligtvis kvällen magisk. Vi åt middag, efterrätt, drack vin, lyssnade på musik och pratade och pratade, hann även hitta roliga klipp på nätet innan klockan passerat midnatt och vi insåg att vi inte var 22 längre. David hade en höjdarkväll med spel på sin IPad, film på Netflix och godis men bäst var kladdkakan till efterrätt. Karin sov över och efter frukost i morse så åkte hon hem till sina, att Karin är Davids idol stod klart då han gav henne en stor kram. Under eftermiddagen kom mormor som ska hålla oss sällskap tills Dan kommer hem. Dan verkar skörda oerhörda framgångar i Stralsund då han ringde och berättade att han tagit sig till final. Blir nog privatjet hem. Förstår äntligen hur fru Federer måste känna sig…