Lockig

När jag blev sjuk i februari 2014 så hade jag precis varit hos frisören och klippt mitt spikraka hår. Efter några veckor i respirator så föll det spikraka men nyklippta håret av, det enda som blev kvar var en bit mitt på huvudet varför jag fick den då väldigt trendiga mohikanfrisyren. Efter ett tag växte det ut igen som det brukar och nu sex år senare så har jag fått lockigt hår. Idag då jag varit och klippt mig så kröp håret upp en bra bit för riktigt så här kort är det inte. Tänker på alla permanentar jag genomled under ungdomsåren men efter några månader så var det rakt igen. Tänk att allt som krävdes var att få en sepsis och genom det försätta kroppen i en sådan stress så håret föll av för att sedan få lockigt hår? Skämt åsido men visst är det konstigt att rakt hår kan bli lockigt på detta sätt? Inget ont utan att det har något gott med sig…

Riskgruppsrädsla

Vid flera tillfällen har jag fått frågan om inte jag tillhör en riskgrupp gällande Coronaviruset. Då jag ofta glömmer att jag kanske inte ser ut som andra och glömmer vad jag faktiskt varit med om då mitt liv och min vardag är mitt nuvarande normaltillstånd så blev jag först förvånad och kanske lite förnärmad över frågan, varför skulle jag vara det, jag är väl som alla andra? Men efter att ha fått frågan tillräckligt många gånger så började jag inse att det är jag som är dum. Min kropp tog kanske mer stryk invändigt än vad jag trodde men samtidigt, jag mår ju bra, blir ju inte sjukare än andra och dessutom så träffade jag min läkare för tre veckor sen och hon sa inget. Men mycket har förändrats på tre veckor. Först i onsdags så kände jag att jag ändå måste kolla upp om jag är i en riskgrupp, kanske det gick upp ett ljus i samband med att dödstalen började öka, IVA- platserna sinade och larm om vårdpersonal som inte räcker till. Då jag själv har varit en IVA-patient så vet jag hur oerhört resurskrävande och kostnadskrävande den insatsen är. Ständigt övervakad och behandlad av minst två personer som alltid är på rummet. Då, i mars 2014, på BRIVA i Linköping hade jag lyxen att ha eget rum, så är det nog inte nu. Och är det något jag inte vill så är det att återigen bli en IVA-patient, i en medicinsk dimma där någon ständigt suger ut slem ur dina lungor tills du nästan kräks. I onsdags loggade jag alltså in på 1177 och ställde frågan till min vårdcentral. I torsdags plingade mobilen då ett meddelande dök upp från en sjuksköterska jag aldrig träffat som skrev att jag tillhörde en riskgrupp då jag är extra infektionskänslig. Infektionskänslig? Är jag? Hur ställdes den diagnosen och på vilka premisser? Jag ringde istället upp min vårdcentral och fick prata med en annan sjuksköterska som tittade igenom min journal och kunde där inte hitta något som styrkte den första sjuksköterskans bedömning, hon hittade dock en notering i min journal där det stod att jag skulle hellre söka en gång för mycket om jag blev sjuk. Var det kanske därför den första sjuksköterskan gjorde bedömningen att jag är extra känslig? Hon ville dock rådfråga min läkare för att sen återkoppla dagen därpå. Tankarna började mala, vad ska jag göra om jag är i en riskgrupp? För det första, jobba hemifrån, för det andra, ha en väldigt stor social distansering. Men de övriga i familjen, hur inskränks deras vardag om jag är i en riskgrupp? Googlade vilt men sansade mig sen och tänkte att jag får lösa det när jag får besked. Igår blev det faktiskt hemarbete då David vaknade med en mikroskopisk snuva och då får man inte gå till skolan så jag fick en försmak över hur hemarbeteslivet kunde bli, helt okej men ärligt talat så är jag hellre på jobbet. Fram på eftermiddagen så kom beskedet, jag är inte i någon riskgrupp, hurra, det tänkta karantärslivet suddades ut. Men jublet fastnade något i halsen då jag tänker på hur det ser ut där ute och frågan som maler i huvudet, tänk om Sveriges strategi med det öppna samhället baserat på rekommendationer inte håller, tänk om vi alla borde sitta i karantän? Ingen vill det, frihetskänslan är så stor men måste vi så måste vi. Framtiden får visa vad som är rätt eller fel men hur man än vänder och vrider i perspektiv på den här Coronatiden så kommer vi nog att inse att alla är förlorare.

Näthandelsproblem

Jag har aldrig varit speciellt förtjust i att gå i affärer, speciellt inte för nöjes skull. När jag behövde något så tog jag mig ner på stan, handlade det jag behövde och begav mig hemåt. Så näthandel tycker jag är så bra och smidigt, beställa det du behöver och sen ta dig till ETT ställe för att hämta ut hela din beställning, och sen åka hem. Nu har detta utökats med ytterligare en tjänst, hemkörning om du handlar för en viss summa. Ännu bättre, nu behöver du inte ens ta dig till utlämningsstället. Men låter inte detta för bra för att vara sant? Svaret är ja. De som kör ut hos oss heter Budbee och de senaste beställningarna jag gjort har antingen sorterats fel eller blivit försenade av någon annan anledning. Vid de tillfällena har det inte gjort något då det inte varit någon brådska. I onsdags förra veckan hämtade jag min son som berättade att hans vinterskor förvandlats till namnamskor. Jag tittade på honom och undrade om han hade feber men när han hämtade sina skor så förstod jag liknelsen, hela undersidan av skon hade släppt från översidan varpå skon såg ut som ett stort gap, eller då namnamskor. Men köpa nya vinterskor i mitten av februari, nej, det tog emot men så kom jag på att det finns ett second-handföretag på nätet som heter Sellpy så raskt beställde jag två par skor i storlekarna 34 och 35 för en billig peng. Tänkte att vi nog har dem senast fredag och jag la till hemkörning via Budbee. Då det var ganska regnigt väder så skulle sonen klara sig med gummistövlar fram till dess att vinterskorna kom. Veckan och helgen kom och då inget hänt i tisdags så ringde jag Sellpy och då sa de att de skulle skicka varorna samma dag, de beklagade att de skickade det så sent. Dagen därpå fick jag sms från Budbee att de skulle leverera paketet på onsdagkvällen. Det var ju bra, då skulle han få sina skor till sportlovet så han kunde ha dem till fredag då han och hans pappa skulle bila neråt Tyskland på jakt efter lite snö för någon dags skidåkning. Men på kvällen fick jag sms att leveransen inte kunde genomföras då paketet blivit felsorterat. Jag letade upp Budbees hemsida men det fanns ingen kundtjänst att ringa, bara en chat. Efter viss väntan kom någon in på chatten som skulle svara på min fråga när paketet skulle komma. Det kunde han tyvärr inte säga och han beklagade så mycket men trodde de skulle komma kvällen därpå. Torsdagen kom och jag chattade återigen med Budbee för att höra om mitt paket skulle komma på kvällen. Återigen kunde de inte svara på det. Då ilsknade jag till och ifrågasatte deras service men återigen så bleklagde de sig. Jag ringde då Sellpy och fick faktiskt prata med någon som skulle kolla upp om mitt paket kunde levereras på kvällen och försöka skynda på dem. Klockan 14.00 fick jag sms av Budbee att de skulle leverera paketet nästföljande dag, dvs på fredag. Alltså försent för att David skulle kunna ha med sig skorna på resan. Dan och David fick då bege sig ut på stan och köpa nya skor och vi förlikade oss med att skorna skulle komma försent. De kom hem med nya skor i storlek 33, jag hade alltså missbedömt storleken på hans fötter och därför var det ju bra att jag beställt skor i storlek 34 och 35, lite att växa i. Under fredagens förmiddag så öppnade jag upp min mail och hade då fått mail från Sellpy. De beklagade att varorna inte kunnat levereras på torsdagkvällen och hade avbokat vår order. Jag slängde mig på telefonen och undrade vad de höll på med, varför hade de avbokat vår beställning? Tjejen i deras kundtjänst kunde inte svara på det utan bad killen jag pratat med att maila mig. Fick svar lite senare där han skrev att han trodde att vi inte ville ha varorna om de inte kunde levereras på torsdagen. Jag skrev tillbaka att det måste han ju kolla med kunderna först, tänk om min familj skjutit upp sin resa med ett dygn för att vänta in skorna. Han skrev då att de kunde skicka dem igen till oss om jag mailade mitt kontonummer så han kunde sätta in pengarna jag betalat för frakten, dessutom kunde jag få 100 kronor att handla för nästa gång. Jag skrev då i retur där jag undrade om han trodde att jag på riktigt skulle maila mitkontonummer då han kunde justera det via Klarna som känns som ett något säkrare betalningssätt. Jag undrade också vad jag skulle göra med 100 kronor att handla för, trodde han verkligen att jag skulle handla där igen? Så, nu är det så här, David är bortrest med sina nya skor, köpt i en affär med omedelbar leverans, de skor han skulle ha haft är på vift någonstans där ingen har koll på var de är eller om och när de kan levereras. Kanske jag i alla fall måste omvärdera min syn på handel i fysiska affärer, du vet i alla fall att du får med dig det du betalar för. Vill samtidigt varna lite för de företag jag varit i kontakt med, i synnerhet leveransföretaget Budbee, tre bortslarvade och försenade leveranser på två veckor är några för många.

”Hotad och kränkt”

Idag kom svaret från den som enväldigt styr och ställer i vår bostadsrättsförening, ordföranden. Av svaret att döma kan man ganska enkelt utläsa att detta tänker han fortsätta med:

”Hej

Detta är vad som gäller och ni har att rätta er efter våra anvisningar.

Jag tänker inte föra diskussionen längre.

En bil får inte parkeras så att den står delvis utan för parkeringsrutan.
Parkeringsruta 131 i garaget är inte för liten det är er bil som är för stor.
Ni måste byta plats och vi erbjuder er en normalstor plats.
Platser ni kan välja mellan är 203 och 190
LKP som äger parkeringshuset har större handikapplatser.

Ni skriver att ni ska gå till Diskrimineringsombudsmannen. Detta upplever jag som ett hot och mycket kränkande. Jag överväger att diskutera detta med min personliga advokat.
Jag har även instruerat mina medarbetare att det är likabehandlingsprincipen som gäller.
Det vill säga att ni inte ska behandlas sämre, och definitivt inte bättre, än någon annan.”

Ja, vart ska vi börja? Här gäller det att följa anvisningar annars… dessutom så tänker han inte föra diskussionen vidare, moget. Det är tydligen inte deras parkeringsplats som är för liten utan vår bil som är för stor, märkligt då vår bil klassas som en vanlig bil. Sen säger han emot sig själv genom att erbjuda oss en normalstor parkeringsplats. Men då är ju vår inte normalstor, eller? Dan har nu varit och tittat på de två platserna och de kan vi inte acceptera då jag inte kan komma ut ur bilen då. De båda platserna har parkeringsplatser vid båda sidor så min lift går inte att fällas ut. Vi kommer således att behålla vår plats som vi har kontrakt på fram till dess de erbjuder oss en vettig plats, vilket finns. Sen förstår han fortfarande inte att vi inte kan hyra en handikappsplats då det bara är när jag kör som vi kan använda en sådan plats, inte när Dan kör. Men det är i slutklämmen det mest roliga kommer, han känner sig hotad och kränkt och överväger att diskutera detta med sin personliga advokat. Vem hotar vem här, sen när får jag inte rådfråga vem jag vill? Ska han lägga munkavle på mig nu också? Bryta mot en grundlag? Sen, när man inte tror att han kan komma på mer så kommer snacket om likabehandling, vi ska definitivt inte behandlas bättre än någon annan. Men, om vi nu alla ska behandlas lika så är det ju onödigt att vi har hiss i huset för oss i rullstol, vi kan väl ta trapporna som alla andra, skylla oss själva att vi har funktionsnedsättning. Han förstår inte att det är just genom att agera som han gör att det är då det blir diskriminerande. Ibland måste man anpassa för oss som inte kan bli behandlade enligt likabehandlingsprincipen för annars går vi under. Imorgon ska jag ringa HSBs jurister.

 

Den sömnlösa helgen

Förra helgen snörvlades igenom av David, i tisdags var det min tur att få förkylningskänningar. I vanlig ordning så väljer jag att ignorera dessa känningar varför jag körde mitt träningspass som vanligt, förberedde mig dock för det värsta genom att införskaffa näsdroppar. I onsdags började jag förstå att min ignorering gått om intet då näsan började täppas till. Vid torsdag lunch försvann all smak och doft men gjorde en svag come-back på fredag eftermiddag. Lagom till den glazade grillsteken på fredagkvällen vilken sköljdes ned med lite rosé så var smaken tillbaka. Somnade fint på fredagkvällen i stugan men vaknade vid 3 på natten av en fruktansvärd halsbränna, gick bara inte att somna om. Låg och vred mig i flera timmar av att det brann i halsen innan jag lyckades slumra till framåt morgontimmarna. Nåja, förkylningen var i alla fall bättre men glazat kött ska jag hålla mig ifrån. Lördagen gav väldigt fint väder så vi kunde fika utomhus denna sista stughelg med övernattning. Lördagkväll avslutades tidigt och jag somnade gott efter förra nattens förlust av sömn. Men förkylningen hade bara gjort en paus, den kom tillbaka i full styrka vid 3-tiden men nu i form av hosta. Jag hostade och hostade och den ville bara inte sluta. Till slut somnade jag av ren utmattning för att väcka mig själv igen för kroppen ville hosta. Nu sitter vi på tåget hem och jag är väldigt trött och väldigt störig för alla i min närhet då jag hostar, mycket! Varför är det så jobbigt att hosta? Så onödigt för jag känner mig inte alls sjuk.

Juli

Åh, vad dagarna går snabbt i juli. Försöken att hålla fast dagarna går alltid om intet. För mig har alltid sommaren varit den bästa tiden på året men den försvinner så snabbt. I början av juli känns den oändlig men nu börjar känslan ta vid att det går alldeles för snabbt. Det enda vi kan göra är att fylla denna korta, ljuvliga tid med minnen. Det bästa jag kan tänka mig är att vara så mycket utomhus som det bara går och bara vara i sommaren. Just nu mitt i högsommaren så är vi i stugan men för någon dag sen så var vi lite wild and crazy och åkte till Tivoli i Köpenhamn. En varm dag som bland annat bestod av köande till karuseller för Dan och David och väntande för mig. Något som alltid slår mig då vi är ute bland folk är hur mycket vissa barn tittar mig. Jag skriver vissa för många barn är fostrade att inte titta på människor som ser annorlunda ut men inte alla. Många barn ställer sig och tittar på mig utan att föräldrarna gör minsta ansats att korrigera dem. Det gör mig oerhört förvånad då både jag och Dan alltid försökt lära David att alla människor är olika, ser olika ut och beter sig olika men alla ska respekteras. Vissa dagar är det lätt att ta men så är det inte alla dagar, ibland är det jobbigt. Men roligt var det, Tivoli är en fantastisk oas mitt i dronningens by. Även om det nog är minst femton år sen jag var där sist.

Vi är ju inte kända att gå först hem från festerna så givetvis var vi kvar på Tivoli tills de stängde, killarna fick åka det näst sista åket i berg- och dalbanan som den 24 juli hade att uppbringa. Nu är vi återigen installerade i stugan och tänker suga ut det sista juli har att uppbringa här.

Reflektion 2018

Tycker att jag kan beskriva 2018 med ordet normalisering. Mitt liv känns nästan normalt efter fyra år av oreda. Det är normalt att vara både lårbens- samt underarmsamputerad. I varje fall för mig, jag blir förvånad då någon tittar på mig för jag har ju glömt att jag ser konstig ut. Mitt liv känns lika normalt som alla andra känner att deras liv är normala, fast det är det ju så klart inte. Men allt märkligt som hänt planar ut, det går inte riktigt lika fort längre, på gott och ont. Jag har ju alltid bråttom. I år har jag bara opererats en gång, jämfört med de oräkneliga gångerna åren före. Skönt på så sätt att jag inte behövt bli sjukskriven eller komma i så dålig kondition som man blir efter en operation men dåligt då det inte går tillräckligt fort. Jag vill ju bli färdig! Borde ju i och för sig förstå efter snart fem år att rehabprocessen aldrig blir färdig. I våras spenderade jag två dagar i veckan på Orup med intensiv träning med benproteserna men kände ändå att jag inte kunde prestera så bra som jag ville, dels på grund av smärta, dels på grund av rädsla. I somras började det högra benet att göra ont då benet sträcktes och det bara ökade vilket så klart hämmade protesträningen varför den planerade träningsperioden på Orup ställdes in i höstas. Det har nu konstaterats att huden på höger ben inte räcker till, ärren drar ihop sig varför huden spänns vid skruven vilket skapar, ibland, stor smärta. Det hela är under utredning men jag hoppas på en operation med hudtransplantation. Jag inser ju nu ju mer jag skriver att det inte låter helt normalt i alla fall. Men vardagen är ju ändå så normal, David går i tvåan och han ska lämnas och hämtas varje dag, mat ska handlas och tillagas, läxor ska läsas, hemmet ska vara städat, tvätten tvättad, jobbet skötas på bästa sätt, räkningar betalas, vänner träffas, jul ska firas med familjen, sommaren ska avnjutas osv. Precis som alla andra, är väl därför mitt liv ändå känns så normalt.

Gott Nytt År!

 Jag, sommaren 1978. Bild tagen av min nästkusin Rhonda från Chicago utanför farmor och farfars hus i Älmhult

Om att resa till Stockholm

Dans bror fyller år och har bjudit hela släkten på fest i slutet av november. Innan jag blev sjuk så var det en enkel match att ta sig till Stockholm, bara boka tåg och hotell alternativt boka hotell och hoppa in i bilen. Riktigt så enkelt är det inte längre. I god tid fick jag skicka in en ansökan om riksfärdtjänst till färdtjänst i Lund då festen hålls en bit utanför de centrala delarna av Stockholm. Vi hade tänkt oss specialfordon hela vägen dörr till dörr. Efter många och långa mailkonversationer och telefonsamtal med ett hotell i Järfälla så lyckades vi boka ett handikappsanpassat rum med duschstol. Vi fick sen svar från färdtjänst i Lund, vi fick avslag på resa med specialfordon hela vägen men blev beviljade resor med tåg Lund C till Stockholm C och sedan anslutande specialfordon till Järfälla. Först blev jag lite nervös, hur ska jag komma upp tre trappsteg då X 2000 är rätt höga. Fick då veta att det finns hiss så då lugnade jag mig. Men när vi nu ändå skulle inom Stockholm C, varför inte åka en dag tidigare och uppleva Sveriges storstad? Det är ju ändå första gången vi reser tillsammans sen jag blev sjuk. Sagt och gjort, ytterligare ett handikappsanpassat rum med duschstol bokades, gick lite lättare nu. Efter det ringde jag för att boka själva resorna hos den instans som heter Riksfärdtjänst. Superlyxigt, bara sa när vi ville åka på fredagen och biljetter bokades. Men vår kluriga idé att stanna en natt inne i stan gick inte. De kunde bara boka specialfordon i direkt anslutning till tåget. Hemresan Järfälla (med specialfordon) till Stockholm C till Lund gick bra. Vad jag däremot kunde göra var att kontakta handläggaren vid färdtjänst i Lund och be henne att skicka mig något tillstånd så jag själv kunde boka färdtjänst i Stockholm. Ännu ett samtal, men då var handläggaren på sammanträde. Trots att jag lagt ner x antal timmar på att försöka fixa så vi kan ta oss till festen så är jag inte i hamn än. Får se vad färdtjänshandläggaren säger. Som jag sagt innan, du måste vara väldigt frisk för att vara sjuk. Inget blir längre lätt, längtar ännu mer efter den anpassade bilen nu…

Mata inte trollen

Jag vet ju egentligen bättre, man ska inte mata trollen men jag kan inte låta bli. Trollet Mike som i parti och minut de senaste dagarna skrivit i mitt kommentatorsfält har fått för sig att jag är så rik så jag har inte rätt till de anpassningar som jag blivit beviljad. Bara detta får mig full i skratt, jag föreställer mig att han ser mig som följande: mitt egentliga namn är ju Christina von Wallenberg/Stenbeck/Bernadotte/Gyllenhammar mm. Familjens sommarstuga (denna lilla stuga retar visst gallfeber på trollet) är ju inte en stuga utan ett stort rosa chateau med tinnar och torn precis vid stranden i södra Frankrike. Till detta slott flyger jag förstås med mitt privata jet-plan. När jag inte är på mitt ”sommarnöje” så sitter jag hemma i min enorma våning på Strandvägen där jag klurar på hur jag ska lura till mig fler bidrag och anpassningar som ska belasta skattebetalarna så mycket som möjligt. För att bli riktigt trovärdig i mitt bidragsfusk så såg jag till att få en sepsis för snart fem år sen, inte den mesiga varianten där du blir av med en fot eller så utan en riktig hard-core variant. Av med alla extremiteter, tänkte jag, får kanske mer bidrag och anpassningar då! Enligt trollet Mike så är man inte värdig bidrag och anpassningar om man har jobb, bostad samt tillgång till en sommarstuga. Då ska man betala allt själv. Men så är det inte i ett välfärdsland som vi de facto lever i, staten har genom att ta ut skatter, höga skatter, lovat att hjälpa människor som råkar illa ut. Vad jag bland annat kritiserar i min blogg är att detta välfärdssamhälle inte alltid fungerar som det är utlovat att det ska. Jag kommer att fortsätta att berätta hur det fungerar för funktionsnedsatta i Sverige, oavsett om någon/några tycker att jag inte ska.

Nu ska jag sluta mata trollet, jag ska hoppa ner i mitt bad med pengar och dricka svindyr champagne. Adjö!

Gnällig och otacksam

Jag har haft lite svårt att finna inspirationen att skriva något på min blogg i några veckor men fick idag till slut ett uppslag. Tror jag kan välkomna mitt första nättroll. I mitt sista inlägg så kritiserade jag tillvägagångssättet Lunds kommun har vad gäller betalningen av bostadsanpassning. Jag gjorde mig lite lustig över hur krångligt det var med kopior och skärmdumpar. Idag kom det svidande kritik över min inkompetens i kommentatorsfältet (se kommentarer under föregående inlägg), jag som jobbade på Arbetsförmedlingen borde veta hur man gör en skärmdump. Jag svarade att mitt syfte med bloggen är bland annat att berätta hur livet är som funktionsnedsatt i Sverige, landet som säger att alla är lika värda oavsett vad som händer i livet men där det inte alltid stämmer. Jag fick då ett snabbt svar att min blogg och jag är både otacksam och gnällig och det räknades upp en rad åtgärder jag blivit beviljad. En av åtgärderna jag tydligen var otacksam över var alla anpassningar som gjorts på mitt jobb. Alternativet till dessa anpassningar var sjukskrivning 100 % och sedermera sjukersättning, dvs förtidspensionering, vad hade inte det kostat? Dessutom hade jag mage att ha sommarnöjen!!! Detta sommarnöje är den sommarstuga mina föräldrar slet och stretade ihop till 1975. Jag blev först helt paff och ledsen men efter ett tag hämtade jag mig. Började fundera över vad jag gjort denna person, har jag träffat honom/henne? Frågorna hopade sig. Antagligen gillar inte personen ifråga att en massa skattepengar slösats på mig men vill då berätta att dessa skattepengar har jag betalat ett oerhört högt pris för. Helst hade jag inte velat ha en krona av dem utan levt ett helt normalt liv utan att behöva be om hjälp med allt. Jag vill genom min blogg berätta att talesättet det gäller att vara frisk för att vara sjuk stämmer enormt bra. Jag måste kämpa enormt mycket för varje åtgärd jag blivit beviljad. Det kommer inte av sig självt. Hoppas innerligt att intrycket att jag är gnällig och otacksam är isolerad till en person då jag flera gånger i denna blogg uttryckt lyckan över att ha fått överleva en septisk chock och få vara med då mitt barn växer upp.