El-hår eller Frihetsgudinnan?

Det här med att träna när det är kallt ute i kombination med gummifotsbaserade proteser ger sina konsekvenser:  Håret står som en kvast kring huvudet varför den liknelsen med Frihetsgudinnan kan vara befogad, men bara den! Lägg där till en t-shirt från Lundakarnevalen 98 så är bilden komplett.

Stockholmsresan

I fredags tog Dan och jag semester, mormor och morfar lånades in som barnvakter för vi skulle åka till Stockholm då Dans ena bror fyller 50 år. För att få till stånd denna resa så har jag nog lagt ner närmare en arbetsdag i tid. Allt måste förberedas så det ska fungera, resa och boende. Resan var bokad via riksfärdtjänst vilket innebar att vi skulle åka tåg upp till Stockholm. Jag var lite negativt inställd till det då jag inte kunde begripa hur jag skulle komma upp på det höga och smala tåget men den inställningen kom på skam. När tåget anlände Lund så kom hela fyra personer för att hjälpa till med liften så det var bara att köra på och åka upp. Väl på tåget så kunde jag sitta kvar i elrullstolen och Dan satt i sätet bredvid. Hur smidigt som helst och drygt fyra timmar senare var vi uppe. Första natten skulle vi bo inne i stan och hotellet var bokat med handikappanpassning. Det var det också och en duschpall var inställd. Den som tycker att en pall är en anpassning har nog själv aldrig varit i behov av anpassning för det är väldigt svårt att flytta över utan vare sig ryggstöd eller armstöd när man är arm- och benlös men med stöd av Dan så gick det. Dan var assistent hela helgen och skötte jobbet med bravur, även den stora utmaningen, mascaramålning. Det var superkallt i Stockholm så kvällen tillbringades i hotellets restaurang. Dagen därpå skulle vi ut till Järfälla och till den resan hade jag förbeställt en stor taxi som körde oss dit utan problem. Väl framkomna på hotellet så mötte vi Dans stora släkt som så klart skulle på samma fest. Men där stötte min planering på patrull, festlokalen låg fem kilometer från hotellet och det hade jag missat att kolla, jag trodde att det var gångavstånd. Vad jag lärt mig av min erfarenhet av färdtjänst i Skåne så är det inget man kan spontanbeställa så jag och Dan var beredda på att gå dit. Men nu räddade Dans rådiga bröder läget genom att bara ringa och beställa en handikappsanpassad bil där vi alla kunde åka med. Jag blev så oerhört förvånad över att det gick så enkelt så även där fick jag lära mig något nytt. Även på detta hotell var det beställt med handikappanpassning men det var inte mycket att hurra för. Rummet var så pyttelitet så vi fick möblera om för att få plats med rullstolen, toalettstolen var oerhört låg varför det kändes som om man dök då jag skulle dit, det fanns dock armstöd. Duschstolen saknades så den fick vi efterlysa och då fick vi veta att de letade efter den. Nåja, den dök upp till slut, omonterad.

Själva festen var jättetrevlig och det var så roligt att träffa alla, några har jag inte träffat sen innan jag blev sjuk. Idag lämnade vi Järfälla med förbeställd taxi, den var beställd av riksfärdtjänst då den var i anslutning till tågresan. Den igår kunde de inte beställa då den inte var i anslutning till en tågresa så den fick jag fixa själv. Nu sitter vi på X2000, snart i Alvesta och nu längtar vi hem till vår lille David. Vi bär med oss erfarenheten att det går att resa utan några större besvär, bara man planerar det väl.

Krångel -igen

För någon månad sen skrev jag om hur jag tycker att kommunen krånglar till något som borde vara ganska enkelt. Det handlade då om förfarandet kring hur en faktura för bostadsanpassningen skulle fungera. Jag skulle få fakturan, vilken skulle ha ett långt betalningsvillkor, jag skulle kopiera den, skriva en ansökan och samtidigt ta en skärmdump på min banksida. Idag kom fakturan, den ska vara betald på måndag, dvs om fem dagar, inklusive helgdagar. Jag ringde företaget som sa att de alltid har så kort betalningsvillkor och de har alltid tidigare skickat direkt till kommunen. Hon var dock väldigt snäll och förlängde tiden på den ganska höga fakturan. Jag ringde sen kommunen där en handläggare svarade: hallå? Jag fick fråga vart jag ringt och vem jag pratade med innan jag förstod att jag kommit rätt. Jag berättade om fakturan och upprepade det hon sagt tidigare att hon ville ha en kopia av den. Svaret blev: det sa jag kanske… Jag blev lite paff och undrade vidare om skärmdumpen och då kom hon på banan, ja den skulle jag göra. Jag var då samtidigt inne på banksidan där det inte alls framgick vems konto det var utan bara bankkontonummer och summan på kontot? Ville hon ha de uppgifterna? Nej, bara en skärmdump där det framgick att kontot var mitt. Jag berättade igen att personuppgifterna inte framgår. Min assistent försökte då också göra en skärmdump men det visade sig att det går inte att göra, av säkerhetsskäl. Man kan inte skärmdumpa sin sida på internetbanken! Det vill kommunen att jag ska göra men det går inte! Handläggaren menade att det var vad ekonomiavdelningen ville. Vet de vad de begär? Till slut gav jag upp det knasiga samtalet, satt en halvtimme i telefonbanken och fick prata med en jättetrevlig kvinna som skulle skicka hem hela två kontobevis så jag kan vara på den säkra sidan. På måndag då jag jobbar nästa gång ska jag helt fräckt kopiera fakturan på jobbkopiatorn och skicka in den tillsammans med kontobevis och ansökan. Sen ska jag be till gudarna att dörren aldrig mer går sönder för jag tror inte jag orkar dra i denna process en gång till.

Övningskörning

För 27 år sen, närmare bestämt den 10 september 1991 så tog jag körkort. Jag var 18 år och två månader lite drygt då jag med darrande ben cyklade uppförsbackarna hem från körskolan i Älmhult, kastade mig av cykeln, sprang in i hallen, ropade att jag klarat det och nappade åt mig bilnyckeln och sprang ut till MIN bil som stod och väntade. En alabastergul SAAB 99, fyrväxlad med choke. Lyckan var total då jag i ensamt majestät körde nerför backarna och hämtade upp Karin så vi kunde köra byavarv i Älmhult. Ett populärt göromål för nybakade körkortsägare på den tiden, i alla fall i Älmhult.  Saaben hann med allt från pendling till jobbet i Ljungby till Hultsfredsfestivaler till allt däremellan. Jag har alltid gillat att köra bil men en sepsis satte stopp för det. Lite svårt att köra utan armar och ben. Men idag har jag kört bil! För första gången på snart fem år. Bevis:  Hur går det till då? Jo, pedaler och ratt kopplas bort, istället gasar och bromsar jag med ett reglage på vänster sida och styr med en miniratt med en knopp på höger sida. Detta är en del i den enorma processen mot att ha en egen bil som jag kan köra och som är så fiffigt konstruerad att även Dan, eller någon annan även kan köra den. Vad vi gjorde idag var att ta ett stort steg mot denna utopi. Ansökan med läkarutlåtande skickades in till Försäkringskassan i början av april, jag fick sen ha ett telefonmöte med en handläggare. Efter det kom en handläggare från Trafikverket hem till oss. Efter det fick vi åka ut till ett bilanpassningsföretag i Staffanstorp och där fick vi träffa en arbetsterapeut från Mobilitetscenter för att diskutera vilka hjälpmedel jag skulle kunna behöva i en anpassad bil. Då var vi framme i juni. Sen stod det still… fram till för två veckor sen då Bilanpassningsföretaget ringde och sa att nu har FK godkänt att de tillsammans med Mobilitetscenter övningskör med mig för att kolla om jag överhuvudtaget kan köra med de reglagen vi pratat om. Idag var det alltså dags! Vi åkte till Bulltofta där vi fick låna deras övningsbanor så det var gott om plats och inga andra bilar. Tur det. Själva styrningen med höger arm gick bra men vad svårt det var att lära sig gasa och bromsa med vänster. När jag skulle bromsa skulle jag föra armen framåt och när jag skulle gasa så skulle armen bakåt. Blev en del tvärbromsningar för mina medpassagerare då jag trodde att jag gasade. Bredvid mig satt en man med egna reglage så han kunde ta över om det gick alldeles åt skogen. Han fick göra det en gång. Bakom mig satt arbetsterapeuten och utvärderade. Efter en timme var vi nöjda, jag hade då vågat gasa upp till den imponerande hastigheten 40 km/h och var mäkta stolt över det. Jag blev godkänd! Vad som händer nu är att arbetsterapeuten skriver ett delyttrande till Försäkringskassan angående vilka anpassningar som behöver göras. Efter deras beslut så ska Bilanpassningsföretaget skriva en offert till FK och sen kan vi köpa bil. Med de stora anpassningar som vi behöver göra så blir vi ganska begränsade i vilken bil vi kan köpa. Dock viktigt, mycket viktigt för att inte säga oerhört viktigt är att vi inte köper bil före Försäkringskassans beslut. Sen ska bilen även anpassas och det tar tid. Troligtvis är den inte klar till sommaren men vi får hoppas.

Om att resa till Stockholm

Dans bror fyller år och har bjudit hela släkten på fest i slutet av november. Innan jag blev sjuk så var det en enkel match att ta sig till Stockholm, bara boka tåg och hotell alternativt boka hotell och hoppa in i bilen. Riktigt så enkelt är det inte längre. I god tid fick jag skicka in en ansökan om riksfärdtjänst till färdtjänst i Lund då festen hålls en bit utanför de centrala delarna av Stockholm. Vi hade tänkt oss specialfordon hela vägen dörr till dörr. Efter många och långa mailkonversationer och telefonsamtal med ett hotell i Järfälla så lyckades vi boka ett handikappsanpassat rum med duschstol. Vi fick sen svar från färdtjänst i Lund, vi fick avslag på resa med specialfordon hela vägen men blev beviljade resor med tåg Lund C till Stockholm C och sedan anslutande specialfordon till Järfälla. Först blev jag lite nervös, hur ska jag komma upp tre trappsteg då X 2000 är rätt höga. Fick då veta att det finns hiss så då lugnade jag mig. Men när vi nu ändå skulle inom Stockholm C, varför inte åka en dag tidigare och uppleva Sveriges storstad? Det är ju ändå första gången vi reser tillsammans sen jag blev sjuk. Sagt och gjort, ytterligare ett handikappsanpassat rum med duschstol bokades, gick lite lättare nu. Efter det ringde jag för att boka själva resorna hos den instans som heter Riksfärdtjänst. Superlyxigt, bara sa när vi ville åka på fredagen och biljetter bokades. Men vår kluriga idé att stanna en natt inne i stan gick inte. De kunde bara boka specialfordon i direkt anslutning till tåget. Hemresan Järfälla (med specialfordon) till Stockholm C till Lund gick bra. Vad jag däremot kunde göra var att kontakta handläggaren vid färdtjänst i Lund och be henne att skicka mig något tillstånd så jag själv kunde boka färdtjänst i Stockholm. Ännu ett samtal, men då var handläggaren på sammanträde. Trots att jag lagt ner x antal timmar på att försöka fixa så vi kan ta oss till festen så är jag inte i hamn än. Får se vad färdtjänshandläggaren säger. Som jag sagt innan, du måste vara väldigt frisk för att vara sjuk. Inget blir längre lätt, längtar ännu mer efter den anpassade bilen nu…

Mata inte trollen

Jag vet ju egentligen bättre, man ska inte mata trollen men jag kan inte låta bli. Trollet Mike som i parti och minut de senaste dagarna skrivit i mitt kommentatorsfält har fått för sig att jag är så rik så jag har inte rätt till de anpassningar som jag blivit beviljad. Bara detta får mig full i skratt, jag föreställer mig att han ser mig som följande: mitt egentliga namn är ju Christina von Wallenberg/Stenbeck/Bernadotte/Gyllenhammar mm. Familjens sommarstuga (denna lilla stuga retar visst gallfeber på trollet) är ju inte en stuga utan ett stort rosa chateau med tinnar och torn precis vid stranden i södra Frankrike. Till detta slott flyger jag förstås med mitt privata jet-plan. När jag inte är på mitt ”sommarnöje” så sitter jag hemma i min enorma våning på Strandvägen där jag klurar på hur jag ska lura till mig fler bidrag och anpassningar som ska belasta skattebetalarna så mycket som möjligt. För att bli riktigt trovärdig i mitt bidragsfusk så såg jag till att få en sepsis för snart fem år sen, inte den mesiga varianten där du blir av med en fot eller så utan en riktig hard-core variant. Av med alla extremiteter, tänkte jag, får kanske mer bidrag och anpassningar då! Enligt trollet Mike så är man inte värdig bidrag och anpassningar om man har jobb, bostad samt tillgång till en sommarstuga. Då ska man betala allt själv. Men så är det inte i ett välfärdsland som vi de facto lever i, staten har genom att ta ut skatter, höga skatter, lovat att hjälpa människor som råkar illa ut. Vad jag bland annat kritiserar i min blogg är att detta välfärdssamhälle inte alltid fungerar som det är utlovat att det ska. Jag kommer att fortsätta att berätta hur det fungerar för funktionsnedsatta i Sverige, oavsett om någon/några tycker att jag inte ska.

Nu ska jag sluta mata trollet, jag ska hoppa ner i mitt bad med pengar och dricka svindyr champagne. Adjö!

Gnällig och otacksam

Jag har haft lite svårt att finna inspirationen att skriva något på min blogg i några veckor men fick idag till slut ett uppslag. Tror jag kan välkomna mitt första nättroll. I mitt sista inlägg så kritiserade jag tillvägagångssättet Lunds kommun har vad gäller betalningen av bostadsanpassning. Jag gjorde mig lite lustig över hur krångligt det var med kopior och skärmdumpar. Idag kom det svidande kritik över min inkompetens i kommentatorsfältet (se kommentarer under föregående inlägg), jag som jobbade på Arbetsförmedlingen borde veta hur man gör en skärmdump. Jag svarade att mitt syfte med bloggen är bland annat att berätta hur livet är som funktionsnedsatt i Sverige, landet som säger att alla är lika värda oavsett vad som händer i livet men där det inte alltid stämmer. Jag fick då ett snabbt svar att min blogg och jag är både otacksam och gnällig och det räknades upp en rad åtgärder jag blivit beviljad. En av åtgärderna jag tydligen var otacksam över var alla anpassningar som gjorts på mitt jobb. Alternativet till dessa anpassningar var sjukskrivning 100 % och sedermera sjukersättning, dvs förtidspensionering, vad hade inte det kostat? Dessutom hade jag mage att ha sommarnöjen!!! Detta sommarnöje är den sommarstuga mina föräldrar slet och stretade ihop till 1975. Jag blev först helt paff och ledsen men efter ett tag hämtade jag mig. Började fundera över vad jag gjort denna person, har jag träffat honom/henne? Frågorna hopade sig. Antagligen gillar inte personen ifråga att en massa skattepengar slösats på mig men vill då berätta att dessa skattepengar har jag betalat ett oerhört högt pris för. Helst hade jag inte velat ha en krona av dem utan levt ett helt normalt liv utan att behöva be om hjälp med allt. Jag vill genom min blogg berätta att talesättet det gäller att vara frisk för att vara sjuk stämmer enormt bra. Jag måste kämpa enormt mycket för varje åtgärd jag blivit beviljad. Det kommer inte av sig självt. Hoppas innerligt att intrycket att jag är gnällig och otacksam är isolerad till en person då jag flera gånger i denna blogg uttryckt lyckan över att ha fått överleva en septisk chock och få vara med då mitt barn växer upp.