Systembolagsdilemma

I lördags slank jag inom Systembolaget i Lund då vi tänkte att vi nog kunde behöva något stärkande efter Davids kalas. Mitt sällskap var min 26-åriga assistent. Vi hittade det jag skulle ha och varorna lades upp på rullbandet. Kassörskan ber då min assistent om legitimation då hon stoppar in mitt kort och knappar in min kod. Jag är osäker på om min assistent har med sig leg varför jag säger att det är jag som handlar och assistenten hjälper mig bara att betala. Det stela leendet sprider sig i kassörskans ansikte och hon förklarar att det är ju assistenten som betalar och handlar. Nej, säger jag, det är jag som betalar, hon är bara mina händer som knappar in min kod då jag inte har några händer. Den stackars kassörskan ser ut som hon vill sjunka igenom golvet då min assistent halar fram sitt leg och visar att hon är betrodd att inhandla starka drycker i Sverige. Jag börjar sen fundera på detta dilemma och berättar om scenariot för en del personer jag möter. Några tycker att det är för jäkligt, diskriminering till och med. Några tycker att det är bra att Systembolaget kollar leg för att undvika att jag skulle köpa ut åt min minderåriga assistent. Jag lutar nog mot det första förslaget, tänk om jag skulle ha en 19-årig assistent, får jag då inte handla en flaska vin? Jag tänker vidare, Apoteket kräver ju också leg på vissa läkemedel, om jag har med mig David om några år och han hjälper mig slå in koden, får jag då inte handla huvudvärkstabletter eller nässpray? Var går gränsen? Är jag omyndigförklarad för att jag inte kan slå in min kod själv eller tänker jag helt fel? Är jag bara avundsjuk för att kassörskan inte ville se mitt leg?

Davids superdeluxehelg

Så kom då helgen som jag och Dan fruktat något, avkomman fyller sex år och det ska så klart firas I dagarna två. Igår var det kalas för klassen och för några till inbjudna och då önskemålet från David var Leos lekland och då vi föräldrar hellre betalar än att anordna kalaset själva så uppfyllde vi hans önskemål. 21 personer bjöds in men efter några bortfall så blev det 17 barn som samlades i undervattenrummet igår för att fira David. Presenthögen blev så stor   så David orkade inte öppna alla under kalaset utan öppnade dem hemma sen.  Glassen som Leo bjöd på var så god.

Sen kastade sig alla barnen ut på leklandet och lekte tills de var helt svettiga och vägrade sen nästan att gå hem. Jag passade på att prata med Allans mamma Anna som tillhör vårt lilla Älmhultsgäng och bli uppdaterad om allt som hänt sen sist, insåg att vi inte setts sen i somras.

Idag är det ju själva födelsedagen, hela sex år sen den snöiga taxiresan till KK i Malmö. David fick sång, minitårta och presenter till frukost, något missnöjd över att föräldrarna smugit in en del kläder men kul att få adventskalender full med Star Warsfigurer. På eftermiddagen kom sen mormor, morfar, morbror Jörgen, Sofia, kusinerna Irma och Aron samt Ulla. Det blev fullt runt bordet då David blåste ut ljuset på sin hemmagjorda tårta, designad helt efter födelsebarnets önskemål.  Efter en lång fika behövde vi alla ut och få lite luft så då passade vi på att besöka Thomanders julmarknad på Stortorget men det roligaste för kusinerna var att rulla runt i den minimala snöhögen som skottats ihop dagen till ära.

Nu har alla gästerna gått hem och vi pustar ut, oerhört glada över att det är ett helt år till nästa gång…

Tillgänglighet

Sedan jag hamnade i rullstol så har jag upptäckt hur små saker kan göra att jag absolut inte kan ta mig fram och eller gör mitt liv betydligt besvärligare. Mycket av detta har avhjälpts genom anpassning, hemma har jag en fjärrstyrd nyckel, inga trösklar, breda dörrar med mera. Alla byggnader som byggts efter (tror jag) 79 är också något så när anpassade. Men ibland, eller ganska ofta, så stöter jag på patrull. Igår var jag å jobbets vägnar på konferens i Lunds nya kommunhus Kristallen. En enorm byggnad i glas precis bakom stationen. När jag skulle in så öppnade sig den automatiska dörren till hälften så min assistent fick baxa upp den. När vi sen efter konferensen skulle ut via säkerhetsspärren så fanns det två väldigt smala snurrdörrar som kunde öppnas via en knapp med nyckel på. I mitten fanns en tjusig grind som enbart kunde öppnas av betrodda med kort. Betrodd var inte jag som besökare så min assistent fick gå genom snurrdörren och hämta någon i receptionen som fick komma och öppna för mig med sitt kort. Jag kunde inte låta bli att påpeka denna brist att de som sitter i rullstol, går med rollator, har barnvagn med mera inte kan ta sig ut ur Lunds kommunhus utan att någon som jobbar där kommer med sitt kort. Receptionisten höll med och skulle föra detta vidare. Själv blev jag lite besviken att ingen tidigare verkar tänkt på denna säkerhetsbrist, tänk om det börjar brinna, då hade jag varit fast innanför glasgrinden utan att på egen maskin kunnat ta mig ut.

När jag ändå är på korståg mot missade anpassningar så måste jag även ta upp mitt besök på handkirurgen i Malmö idag. Under den automatiska dörröppningsknappen in till receptionen så hade någon placerat en stol så den gick inte att nå för sittande personer. Framför apparaten där man trycker ut kölappar stod en låda med skoskydd så den kunde jag heller inte nå. Efter min anmälan i receptionen så skulle jag via hiss åka upp till fjärde våningen. Hissen var dock lite snål med hur länge dörren stod öppen innan den gled igen så jag hann inte manövrera in rullstolen innan den gick igen. Min assistent fick trycka sig in i hissen så hissdörren höll sig uppe i de två extra sekunder jag behövde för att ta mig in.

Nog om gnäll, själva armprotesträningen gick mycket bra idag efter en knackig inledning. Jag satte till och med på kaffe med proteserna, i och för sig med en del assistans av min arbetsterapeut. Vi kom även på lite styrketräningsövningar med proteserna på, kan inte förstå varför vi inte gjort det tidigare för de är verkligen tunga.  Ibland tryter motivationen att träna med proteserna hemma då de skaver, är tunga och hamnar fel så att den elektriska funktionen att öppna och stänga handen försvinner. Men som min arbetsterapeut förklarade att all träning jag gör nu har jag igen då även armarna får osseointegrerade implantat så det är ju jag som har bollen…

Vecka 45

En händelserik vecka är snart över. Onsdagen inleddes med en stor chock, Trump vann, hur i hela fridens namn kunde det ske? Hur kunde amerikanerna rösta fram denne, snällt sagt, burduse man till sin blivande president? Men efter att ha läst en del nyanserade analyser så känns det inte så märkligt längre. Missnöjet i samhället är större än vad någon trodde. Opinionsmätningarna stämde inte. Frågan är om inte nästa val i Sverige kommer att kunna ge en lika stor chock? Kan Trumps valseger kanske bli ett wake up-call? Hinner det ske en förändring före september 2018. Vi får verkligen hoppas på det! Jag tänker naturligtvis på det som skulle påverka mig enormt och då tänker jag på nedskärningarna av assistansersättningen. Många är missnöjda med denna nedskärning som t.ex har gjort så en tidigare assistansberättigad människa dött på en toalett i Malmö. Men lyssnar politikerna på oss som verkligen får ett drägligare liv av att ha en assistent eller blir vi ignorerade? Jag vågar inte ens tänka på hur mitt liv skulle bli utan assistans. Vi har många liknande exempel inom en rad olika ämnen. Med det perspektivet är det inte konstigt att väldigt populistiska partier får röster. Missförstå mig inte, jag skulle själv aldrig rösta på ett missnöjesparti men jag ser en förklaring till varför dessa nya politikvindar blåser över hela världen.

I fredags åkte David till Kristianstad med mormor för en övernattning. Föräldrarna, dvs jag och Dan skulle nämligen på konsert, inte vilken konsert som helst utan Kents avskedsturné. Biljetterna inhandlades någon gång i april och jag utnyttjade min rätt att köpa rullstolsplatsbiljett så Dan agerade ledsagare och gick in gratis. Platserna var fantastiska, uppe på läktaren rakt framför bandet.   Bilden blev kanske inte lika fantastisk… Men ljudet, musiken, sången, framförandet, jublet, mellansnacket, allt höll hög klass. När texten i ”Kärleken väntar” gjordes om till ‘det blåser genom Malmö i natt’ så höjdes ljudnivån. Min proffstennisspelare till sambo skulle dock med båten vid midnatt i Trelleborg så vi fick lämna konserten när det var en kvart kvar.

I lördags kom David hem igen och på kvällen kom Karin. Karin som varit min vän sedan lekis gjorde naturligtvis kvällen magisk. Vi åt middag, efterrätt, drack vin, lyssnade på musik och pratade och pratade, hann även hitta roliga klipp på nätet innan klockan passerat midnatt och vi insåg att vi inte var 22 längre. David hade en höjdarkväll med spel på sin IPad, film på Netflix och godis men bäst var kladdkakan till efterrätt. Karin sov över och efter frukost i morse så åkte hon hem till sina, att Karin är Davids idol stod klart då han gav henne en stor kram. Under eftermiddagen kom mormor som ska hålla oss sällskap tills Dan kommer hem. Dan verkar skörda oerhörda framgångar i Stralsund då han ringde och berättade att han tagit sig till final. Blir nog privatjet hem. Förstår äntligen hur fru Federer måste känna sig…

Sårkontroll

I fredags hade jag ett långt samtal med min plastikkirurg angående min ostängbara mun. Denne läkare är för övrigt den läkare som var med redan under den natten då jag kom in akut till sjukhuset i Malmö och jag räknar honom som en av dem som ligger bakom det faktum att jag lever idag. Jag har alltså verkligen det största förtroendet för honom. Jag uttryckte min besvikelse över att de inte tänker operera före min nästa operation i Mölndal men jag fick några mycket vettiga förklaringar. Tiden är vår vän, ju längre vi väntar desto mognare blir ärret och desto bättre kan de beräkna slutresultatet. Hade det varit så att jag inte hade något på gång i operationsväg så hade de nog ändå bokat in mig till operation. Men de vet egentligen först under operationen hur de ska göra för mina skador är så ovanliga så det finns ingen given mall hur man gör. Troligtvis behöver de transplantera slemhinnor inne i munnen och flytta runt en massa och då kan läkningen ta väldigt lång tid och då är risken stor att de får skjuta på nästa operation i Mölndal istället. Det kan också gå väldigt bra men då utgången är så osäker så är det bättre att vänta. Med denna förklaring så nöjde jag mig och vi avslutade samtalet med ett konstaterande att det i alla fall inte kommer att finnas några sår i munnen som stör julmatsfrossandet.

Idag var jag på återbesök på Vårdcentralen för en kontroll av läkningen efter agraffborttagningen för en vecka sen. Då var det en liten glipa som tejpades ihop men idag såg det mycket bra ut, inget varigt och ingen glipa. Sjuksköterskan tejpade igen och vi bestämde att antibiotikan tas ut och ett återbesök bokades till nästa vecka. När jag sen kom hem så kände jag att det är dags att komma igång med lite träning varför jag körde lite sit-ups samt rygg- och armträning. Konditionsträning vågar jag inte riktigt börja med än, dels är jag lite förkyld men mest beror det på rädslan av att såren ska gå upp. Men, magen lär kännas imorgon…