Fem år sen

Jubileum är ju något man ska fira men mitt jubileum idag är inget att fira för mig, snarare något att begrunda samt vara tacksam över att jag kan sitta här idag och skriva om att det är just jubileum. För fem år sen så var det allt annat än självklart att jag skulle kunna vara här idag. För fem år sen låg jag i respirator och svävade mellan liv och död, sjukare än vad jag var då kan man inte vara utan att dö. Så nära var det.

Det hela började på morgonen den 17:e februari 2014. Jag vaknade den mörka februarimorgonen med extrem frossa och funderade på att pilla i mig två alvedon så jag kunde åka till jobbet. Det var ju jag som skulle lämna David på dagis och dessutom hade jag ju bara jobbat en vecka efter halsflussen och då jag slutade med antibiotikan två dagar tidigare så borde jag ju vara frisk nu. Jag valde ändå att sjukskriva mig. Mailade min kollega och bad henne avboka mina möten, igen. Mailade även min chef och skrev att nu var jag sjuk igen men kommer förhoppningsvis imorgen men i värsta fall i övermorgon. Strax efter det febrila mailandet började racet till toaletten. Nu trodde jag att jag istället blivit magsjuk och det rejält. Efter ett tag tappade jag räkningen på toalettbesöken men det handlade nog om ett femtiotal besök. Dan och David kom hem fram på eftermiddagen och jag lyckades få i mig lite mat och trodde att jag var lite piggare men det höll inte i sig länge. Då vi alla trodde att jag var magsjuk så isolerades jag till sovrummet och Dan och David sov i vardagsrummet. Jag kunde inte somna, hade så ont i kroppen, diagnostiserade det till den ansträngning det är för kroppen att vara magsjuk. Fel diagnos, skulle det visa sig. Jag började även må illa och kräktes några gånger. Händer och fötter domnade av så jag la mig i ett varmt bad för att tina upp kroppen men det hjälpte inte, kom sen knappt upp ur badkaret för det gjorde ont överallt. Försökte lägga mig på golvet och ha benen högt så blodet skulle cirkulera bättre men inte det heller hjälpte. La mig igen i sängen men allt gjorde bara ont. Händerna ville inte lyda då jag skulle rätta till kläderna, fötterna kändes så trötta. Då började även andningen att bli tung, hur djupa andetag jag än försökte ta så blev andningen bara ytlig, tungan kändes svullen så jag trodde inte att luften fick plats genom svalget. Jag förstod nu att det inte var rätt, något stod oerhört fel till med mig. Med svag röst ropade jag på Dan så han kom in i sovrummet. ”Du måste ringa ambulans för jag har svårt att andas”. När Dan la sig så var det i tron att jag var magsjuk varför han undrade över denna dramatiska vändning. Först ringde han sjukvårdsupplysningen som direkt bad honom att ringa 112. Det gjorde han och de kom snabbt, antagligen blev det högt prio på larmet då det handlade om andning. En manlig och en kvinnlig sjukvårdare kom med munskydd till sig och syrgas till mig. Jag låg i sängen och förklarade varför vi kallat hit dem och jag tror att de trodde att det handlade om en panikångestattack för de bad mig att ta lugna och djupa andetag men det kunde jag inte. De satte på mig en syrgasmask men den ville jag inte för jag mådde ju illa. Då röt den manlige sjukvårdaren till så jag vågade inget annat än att ha den på. De tog med mig ner i ambulansen så jag gick sakta ner för trappan och in i ambulansen. Föga visste jag att det var sista gången jag använde mina egna ben, jag visste inte heller att jag inte skulle komma hem på sju månader. Väl i ambulansen så fortsatte jag klaga över att jag mådde illa, ville inte kräkas inför dem. Men den kvinnliga sjukvårdaren plockade lugnt fram en påse, om i fall att. Hon kämpade sen med att sätta en nål i armvecket men hittade ingenstans att sticka mig. Jag hörde den manlige sjukvårdaren kontakta sjukhuset och beskrev mig som ”kvinna, 40 år, kräkningar, domningar samt andningssvårigheter”, sen sa han, ”ok, vi är där om fem minuter”. Sen backade ambulansen hela gatan, då var jag rättvänd och sen körde han och då satt jag baklänges, och mådde illa, men vi var oerhört snabbt på akuten i Malmö. Där möttes jag av ett team av olika kompetenser som lyfte över mig på en säng och körde in mig i ett rum. De var alla väldigt professionella men inte speciellt rädda om de kläder jag fått på mig med mina, som det kändes som, boxhandshänder. Nattlinne och bh klipptes upp, tyckte det var onödigt, jag kunde ju själv ta av mig men det gick de inte med på, det var tydligen bråttom. Jag kände mig som en formel 1 bil som är inne på däckbyte, överallt runt mig stod det någon och fixade. De presenterade sig alla och berättade vad de gjorde, jag hängde inte riktigt med på vad de egentligen gjorde men har förstått i efterhand att de satte infarter. Jag fick nålar i armvecket, en i ljumsken, en i nacken, elektroder sattes på bröstet, klämma på fingret, syrgasmask över munnen (som jag återigen inte ville ha för jag mådde illa, den unga killen förklarade då fint att jag i så fall fick kräkas i den för det var viktigare att den var på). Efter en stund stannade alla upp och läkaren berättade att han var hemskt ledsen men jag hade fått mördarbakterier samt blodförgiftning. Har i efterhand förstått att det var ett felaktigt språkval då det heter sepsis men det hade jag nog inte fattat vad det var då. Han fortsatte att berätta att han måste lägga mig i respirator. En narkosläkare bredvid mig berättade att han skulle göra så jag fick sova en stund. Hann tänka innan jag slocknade att, nej, jag glömde ju telefon, pengar och nycklar hem, hur ska jag då göra när jag vaknar imorgon och ska åka hem? Men jag skulle inte komma hem dagen därpå så det hade jag inte behövt oroa mig för. Tydligen var förloppet oerhört snabbt, en kvart efter att jag kom in så kolappsade lungorna och jag låg i respirator. Allt eftersom så sviktade fler och fler organ varför all stark antibiotika man kunde tänka sig sattes in. En läkare sökte upp mig på sommaren då jag låg på infektionskliniken i Malmö och berättade att han var med den natten och hade aldrig varit med om ett så snabbt insjuknande i sepsis varför han inte trodde att han skulle träffa mig mer. Länge svävade jag mellan liv och död men det som räddade livet på mig var slutligen amputeringarna.

Annonser

Alla hjärtans dag-omen

David är sjuk och då jag hade en tid på plastik för att ta fler mjukgörande kortisonsprutor i överläppen så ställde mormor upp och kom ner för att vara med David. Kändes inte riktigt bra att ta med ett tillfrisknande barn till ett sjukhus, även om han uppträder väldigt friskt. Han hade till exempel inga problem med att vara med och coacha på mitt träningspass idag:  Men varför känns historien så bekant? Jo, för samma sak hände för fem år sen, David var sjuk och mormor kom ner och passade honom på Alla hjärtans dag. Varför jag inte ville vabba den gången för fem år sen var för att jag veckan innan varit sjukskriven för halsfluss och nu behövde jag jobba ikapp. Men jag hann aldrig jobba ikapp, fyra dagar senare låg jag i respirator med 50 % chans att överleva i en septisk chock, David var då tre år. Men genom fantastiskt arbete från sjukvården så överlevde jag. David är nu åtta år och jag är fortfarande här och tänker fortsätta vara här för en sak stämmer inte i den igenkännande historien, jag har inte varit sjuk i halsfluss den här gången.

Vardagslunken

Efter närmare två veckors ledighet så är vi tillbaka i verkligheten igen. Jag jobbade i och för sig den 28:e men förutom den dagen så har varje dag varit sovmorgon med näst intill oplanerade dagar. Nu är det tvärtom, inga sovmorgnar och planerade dagar. Jullovet avslutades dock med en twist. Vi tittade på ”Utvandrarna” på tv, detta epos har följt mig hela livet via böcker, filmer samt musikal, tror till och med att jag är döpt efter bokens Kristina. Mitt i denna film så ringer telefonen med ett utlandsnummer som visar Illinois, USA. Lurendrejeri tänker jag och svarar inte men då telefonsvararen plingar till så blir jag nyfiken och lyssnar av. Det visade sig att det var min fars kusin Doris som bor i Chicago som ringt. En kvinna jag alltid hört talas om men aldrig träffat eller pratat med varför jag genast ringer tillbaka. Hon svarar direkt och det blir ett långt samtal, hennes far, min farmors bror, emigrerade 1924 varför Doris är född där och aldrig lärt sig svenska varför engelskan fick åka fram. Vilket konstigt sammanträffande att en del av den emigrerade släkten ringer mitt i ”Utvandrarna”.

Igår jobbade jag, inleder därmed mitt åttonde år på Arbetsförmedlingen, ett jobb jag alltid trivts med. Idag blev det träning på förmiddagen (ja, jag håller än så länge mitt löfte jag gav på Nyårsdagen att bli en bättre människa) samt besök hos tandhygienisten på eftermiddagen. Då jag sen hämtade David från terminens första skoldag så insåg både jag och han att ett besök hos frisören behövdes. Bildbevis:

Reflektion 2018

Tycker att jag kan beskriva 2018 med ordet normalisering. Mitt liv känns nästan normalt efter fyra år av oreda. Det är normalt att vara både lårbens- samt underarmsamputerad. I varje fall för mig, jag blir förvånad då någon tittar på mig för jag har ju glömt att jag ser konstig ut. Mitt liv känns lika normalt som alla andra känner att deras liv är normala, fast det är det ju så klart inte. Men allt märkligt som hänt planar ut, det går inte riktigt lika fort längre, på gott och ont. Jag har ju alltid bråttom. I år har jag bara opererats en gång, jämfört med de oräkneliga gångerna åren före. Skönt på så sätt att jag inte behövt bli sjukskriven eller komma i så dålig kondition som man blir efter en operation men dåligt då det inte går tillräckligt fort. Jag vill ju bli färdig! Borde ju i och för sig förstå efter snart fem år att rehabprocessen aldrig blir färdig. I våras spenderade jag två dagar i veckan på Orup med intensiv träning med benproteserna men kände ändå att jag inte kunde prestera så bra som jag ville, dels på grund av smärta, dels på grund av rädsla. I somras började det högra benet att göra ont då benet sträcktes och det bara ökade vilket så klart hämmade protesträningen varför den planerade träningsperioden på Orup ställdes in i höstas. Det har nu konstaterats att huden på höger ben inte räcker till, ärren drar ihop sig varför huden spänns vid skruven vilket skapar, ibland, stor smärta. Det hela är under utredning men jag hoppas på en operation med hudtransplantation. Jag inser ju nu ju mer jag skriver att det inte låter helt normalt i alla fall. Men vardagen är ju ändå så normal, David går i tvåan och han ska lämnas och hämtas varje dag, mat ska handlas och tillagas, läxor ska läsas, hemmet ska vara städat, tvätten tvättad, jobbet skötas på bästa sätt, räkningar betalas, vänner träffas, jul ska firas med familjen, sommaren ska avnjutas osv. Precis som alla andra, är väl därför mitt liv ändå känns så normalt.

Gott Nytt År!

 Jag, sommaren 1978. Bild tagen av min nästkusin Rhonda från Chicago utanför farmor och farfars hus i Älmhult

Övningskörning

För 27 år sen, närmare bestämt den 10 september 1991 så tog jag körkort. Jag var 18 år och två månader lite drygt då jag med darrande ben cyklade uppförsbackarna hem från körskolan i Älmhult, kastade mig av cykeln, sprang in i hallen, ropade att jag klarat det och nappade åt mig bilnyckeln och sprang ut till MIN bil som stod och väntade. En alabastergul SAAB 99, fyrväxlad med choke. Lyckan var total då jag i ensamt majestät körde nerför backarna och hämtade upp Karin så vi kunde köra byavarv i Älmhult. Ett populärt göromål för nybakade körkortsägare på den tiden, i alla fall i Älmhult.  Saaben hann med allt från pendling till jobbet i Ljungby till Hultsfredsfestivaler till allt däremellan. Jag har alltid gillat att köra bil men en sepsis satte stopp för det. Lite svårt att köra utan armar och ben. Men idag har jag kört bil! För första gången på snart fem år. Bevis:  Hur går det till då? Jo, pedaler och ratt kopplas bort, istället gasar och bromsar jag med ett reglage på vänster sida och styr med en miniratt med en knopp på höger sida. Detta är en del i den enorma processen mot att ha en egen bil som jag kan köra och som är så fiffigt konstruerad att även Dan, eller någon annan även kan köra den. Vad vi gjorde idag var att ta ett stort steg mot denna utopi. Ansökan med läkarutlåtande skickades in till Försäkringskassan i början av april, jag fick sen ha ett telefonmöte med en handläggare. Efter det kom en handläggare från Trafikverket hem till oss. Efter det fick vi åka ut till ett bilanpassningsföretag i Staffanstorp och där fick vi träffa en arbetsterapeut från Mobilitetscenter för att diskutera vilka hjälpmedel jag skulle kunna behöva i en anpassad bil. Då var vi framme i juni. Sen stod det still… fram till för två veckor sen då Bilanpassningsföretaget ringde och sa att nu har FK godkänt att de tillsammans med Mobilitetscenter övningskör med mig för att kolla om jag överhuvudtaget kan köra med de reglagen vi pratat om. Idag var det alltså dags! Vi åkte till Bulltofta där vi fick låna deras övningsbanor så det var gott om plats och inga andra bilar. Tur det. Själva styrningen med höger arm gick bra men vad svårt det var att lära sig gasa och bromsa med vänster. När jag skulle bromsa skulle jag föra armen framåt och när jag skulle gasa så skulle armen bakåt. Blev en del tvärbromsningar för mina medpassagerare då jag trodde att jag gasade. Bredvid mig satt en man med egna reglage så han kunde ta över om det gick alldeles åt skogen. Han fick göra det en gång. Bakom mig satt arbetsterapeuten och utvärderade. Efter en timme var vi nöjda, jag hade då vågat gasa upp till den imponerande hastigheten 40 km/h och var mäkta stolt över det. Jag blev godkänd! Vad som händer nu är att arbetsterapeuten skriver ett delyttrande till Försäkringskassan angående vilka anpassningar som behöver göras. Efter deras beslut så ska Bilanpassningsföretaget skriva en offert till FK och sen kan vi köpa bil. Med de stora anpassningar som vi behöver göra så blir vi ganska begränsade i vilken bil vi kan köpa. Dock viktigt, mycket viktigt för att inte säga oerhört viktigt är att vi inte köper bil före Försäkringskassans beslut. Sen ska bilen även anpassas och det tar tid. Troligtvis är den inte klar till sommaren men vi får hoppas.

Jag och Darth Vader

Igår kväll zappade vi över lagom för att bevittna slutscenerna i en av Star wars-filmerna. Anakin Skywalker förlorade en svärdduell och ramlade mycket dramatiskt ner i brinnande lava. Han skadade sig så pass att han blev dubbelt  lårbensamputerad och underarmsamputerad samt skadad i ansiktet. Känns detta igen? Han hamnade snabbt på operationsbordet och fick mycket avancerade proteser och ansiktsmask. På köpet fick han visst några mindre angenäma egenskaper. Detta i en galax far, far away. Jag känner likheterna med Darth då jag just nu blivit inskriven på avdelning 233 eller C.A.R.E, eller avdelningen för avancerad rekonstruktion av extremiteter vid Mölndals sjukhus. Inte så far, far away. Imorgon ska den första operationen av två ske för titanimplantat i benen. Detta ska så småningom utmynna i skelettförankrade proteser vilket förhoppningsvis kommer att öka min rörlighet remarkabelt. Jag kommer troligtvis inte att vakna som Darth imorgon om nu inte professorn kopierat sin forskning helt från Star Wars-filmerna. Kan bli en mycket bitter strid om upphovsrätterna i så fall. Hoppas bara de utelämnar vissa av mr Vaders egenskaper.

Jag är som sagt på Mölndals sjukhus. Blodprover är tagna. Om allt går som det ska så opereras jag imorgon.  Jag har förberett mig så mycket jag kan, tränat flera gånger i veckan, ätit ganska nyttigt, undvikit att bli sjuk. Sista tiden har jag accelererat förberedelserna genom att undvika alkohol, inte vara för nära Dans förkylning, ätit tranbär mot en eventuell urinvägsinfektion mm. Nu kan jag själv inte göra mer utan låter kirurger samt narkosläkare sköta resten.

Lunchföreläsning

Idag har min karriär tagit en ny vändning, jag har nämligen blivit föreläsare, snarare testat. Min gamla elev, Johanna, från tiden som lärare på Sundsgymnasiet hörde av sig då hon hört talas om vad som hänt med mig då hon läser till sjukgymnast. Fel, fysioterapeut heter det nu för tiden. Hur som helst, hon undrade om jag ville komma och berätta om min rehabilitering samt träning då de kunde ha nytta av att höra en patients perspektiv om den del som kommer att bli central för deras framtida yrke. Naturligtvis ville jag det, problemet då vi hördes i höstas var att hitta ett passande datum. Efter några byten så blev det av idag. Många intresserade studenter satt och lyssnade på vad jag hade att säga och det var riktigt roligt. image Själva berättelsen tog en halvtimme och sedan fanns utrymme för frågor. Jag berättade vad som hänt och försökte ha själva rehabiliteringen som en röd tråd, framförallt alla kreativa lösningar som gjorts i samråd mellan mig och de sjukgymnaster jag haft, ofta är den enkla lösningen den bästa. Som tack för att jag kom fick jag en väldigt vacker bukett blommor. Måste även tillägga som avdankad gymnasielärare att det är stor skillnad att undervisa gymnasieelever och att föreläsa för studenter.

Två år som amputerad

Varje år den 24:e februari kommer jag att stanna upp och reflektera lite extra. Det tror jag i alla fall även om minnena kommer att skingras mer och mer. Sanningen är att jag har inga minnen alls från den 24:e februari 2014, allt jag vet om den dagen har jag fått återberättat för mig eller läst mig till i den dagbok alla intensivvårdspatienter får så man kan läsa vad som hänt om man nu råkar ha turen att överleva. För två år sen låg jag på brännskadeintensiven i Linköping. Två dygn tidigare hade jag flugits upp från Malmö i ett ambulansflygplan med läkare och sjuksköterska. Anledningen till att jag fick göra denna vådliga flygtur i mitt usla skick var att jag helt enkelt inte skulle överleva i Malmö, i Linköping skulle jag i alla fall ha en chans. Efter två nätter i Linköping så var min kropp så sjuk, jag kunde bara andas i respirator, njurarna renades via dialys, levern var förgiftad, hjärtat sviktade och min hud var till 65 % nekrotisk, död. Mina värden var totalt under isen så läkarna var tvungna att avlägsna det som var dött, förruttnat, på kroppen. Att någon slags amputering skulle ske var solklart men inte hur mycket. Armarna togs av strax under armbågarna, tur det för utan armbågsleden skulle det bli tufft. Läkarna hoppades på samma tur med mina ben men i knäna fanns ingen som helst blodcirkulation så de så högt värderade knälederna fick offras och jag blev dubbelt lårbensamputerad, ett mycket tufft utgångsläge. Nu tror jag i och för sig inte att läkarna funderade så mycket över det, huvudsaken var att jag skulle överleva. Vad ska man ha knä till om man dör? Mycket död hud fick även avlägsnas från lår och överarmar och för att få detta att läka så transplanterades hud från ryggen. Och tänk, mina värden började stabiliseras och jag överlevde. Så länge jag lever kommer jag att vara dessa läkare tacksamma, läkare vars namn jag inte känner, läkare som hade modet att göra det som behövdes. Var det ett högt pris? Aldrig i livet, det finns inget pris som är högt nog för att få överleva, får leva med sin familj, se sin son växa upp, ha mina vänner. Allt det andra löser sig.

När lillejulaftons morgon glimmar…

… och jag får sova ända till 9 så vaknar jag 7. Ledig idag, ingen dagislämning, David har jullov, assistenten kommer 9, Dan sover. Som gjort för en lång morgon i sängen men inte, är pigg som en lärka. Ska träna när assistenten kommer men har börjat med den träning jag kan göra själv i soffan men den är klar nu. Ligger därför kvar i soffan och får faktiskt lite tid för reflektion över det gångna året. Tänker vi stort, politiskt alltså så har det varit ett fruktansvärt år, både inrikes och utrikes med terrorattacker, flyktingkatastrofer, skolskjutningar, krig med mera. Tänker jag lite mer egocentriskt så har det varit ett fantastiskt år. I februari skrevs jag efter ett år ut från sjukhuset och fick komma hem, ett hem i kaos bestående av flyttlådor då vi i slutet av samma månad lämnade Malmö för Lund. En bostadsrätt, vår gemensamma och David fick eget rum. I mars började mina assistenter jobba och Dan fick äntligen slappna av och räkna in mig igen i ansvarsfördelningen. I mars började jag även arbetsträna på 25 % vilket snart stegrades till 50 %. Den viktigaste delen av min rehabilitering inleddes, den arbetslivsinriktade. Att komma igång med sitt arbete ger ett sånt otroligt lyft för helt plötsligt är man normal igen, räknas in i samhället, har en viktig funktion igen. I juni började vi åka till stugan igen efter förra årets ickenärvaro. Stugan anpassades och det var så skönt att kunna vara där igen. Jag gick in i tjänst på 50 % och helt plötsligt hade jag lön och var inte bara sjukskriven. Hela semestern tillbringades i Sölvesborg och sen varje helg fram till september. Under hösten intensifierades min rehabilitering genom två dagars vistelse på Orup i veckan, varvat med tre dagars arbete. Tufft men egentligen en perfekt kombination. Min protesträning är igång men går alldeles för trögt, väntar på den efterlängtade kallelsen till Mölndals sjukhus så titanimplantaten kan opereras in så protesträningen verkligen kan komma igång. Året har bestått av mycket väntan, väntan på operationstider, besvikelse i form av avslag, besvikelse i form av inställda operationer. Men, sammanfattningsvis, ett egentligen fantastiskt år!

Hjältar och historia

I morse hämtade taxin mig för vidare färd till Orup men genast kändes den otäcka stanken av gammalt kräk från säkerhetsbältet. Chauffören fick stanna för att byta bälte åt mig vid stationen och då fick vi samtidigt bevittna några hjältar. På trottoaren låg en man ner och bredvid halvsatt en man, troligtvis en polis, och gav hjärtmassage medan några personer bredvid hjälpte till. De slutade inte förrän ambulanspersonalen tog över. Hur det gick vet jag inte men mitt eget bekymmer med ett stinkande bilbälte kändes ganska avlägset. Väl på Orup så kom jag i slang med de undersköterskor som hjälpte mig då jag var inlagd förra gången. Vi började prata om gamla minnen och ett som togs upp var hur tufft de hade det när jag hade så ont av mina sår på ryggen. Speciellt vid ett tillfälle då de badade mig och tog av omläggningen och smärtan var så hög så jag bara satt och grät. Ingen av dem ville fortsätta att åsamka mig denna smärta men de var ju tvungna, såren måste ju rengöras och läggas om. De kunde sedan höra den gråten länge (på tal om hjältar). Vad som var så bra med det minnet är att det är i perspektiv, det är historik nu. Det varken blöder eller gör ont längre på ryggen, och det är i sig ett stort framsteg. Tänk att det bara är ett år sen, något att tänka på när det känns som om allt står still. Sist men inte minst måste jag visa denna fantastiska bild på mig själv. Svettig men med en oerhörd koncentration brer jag en macka. image Det var dock ingen som ville ha den!