Vardagslunken

Efter närmare två veckors ledighet så är vi tillbaka i verkligheten igen. Jag jobbade i och för sig den 28:e men förutom den dagen så har varje dag varit sovmorgon med näst intill oplanerade dagar. Nu är det tvärtom, inga sovmorgnar och planerade dagar. Jullovet avslutades dock med en twist. Vi tittade på ”Utvandrarna” på tv, detta epos har följt mig hela livet via böcker, filmer samt musikal, tror till och med att jag är döpt efter bokens Kristina. Mitt i denna film så ringer telefonen med ett utlandsnummer som visar Illinois, USA. Lurendrejeri tänker jag och svarar inte men då telefonsvararen plingar till så blir jag nyfiken och lyssnar av. Det visade sig att det var min fars kusin Doris som bor i Chicago som ringt. En kvinna jag alltid hört talas om men aldrig träffat eller pratat med varför jag genast ringer tillbaka. Hon svarar direkt och det blir ett långt samtal, hennes far, min farmors bror, emigrerade 1924 varför Doris är född där och aldrig lärt sig svenska varför engelskan fick åka fram. Vilket konstigt sammanträffande att en del av den emigrerade släkten ringer mitt i ”Utvandrarna”.

Igår jobbade jag, inleder därmed mitt åttonde år på Arbetsförmedlingen, ett jobb jag alltid trivts med. Idag blev det träning på förmiddagen (ja, jag håller än så länge mitt löfte jag gav på Nyårsdagen att bli en bättre människa) samt besök hos tandhygienisten på eftermiddagen. Då jag sen hämtade David från terminens första skoldag så insåg både jag och han att ett besök hos frisören behövdes. Bildbevis:

Annonser

Reflektion 2018

Tycker att jag kan beskriva 2018 med ordet normalisering. Mitt liv känns nästan normalt efter fyra år av oreda. Det är normalt att vara både lårbens- samt underarmsamputerad. I varje fall för mig, jag blir förvånad då någon tittar på mig för jag har ju glömt att jag ser konstig ut. Mitt liv känns lika normalt som alla andra känner att deras liv är normala, fast det är det ju så klart inte. Men allt märkligt som hänt planar ut, det går inte riktigt lika fort längre, på gott och ont. Jag har ju alltid bråttom. I år har jag bara opererats en gång, jämfört med de oräkneliga gångerna åren före. Skönt på så sätt att jag inte behövt bli sjukskriven eller komma i så dålig kondition som man blir efter en operation men dåligt då det inte går tillräckligt fort. Jag vill ju bli färdig! Borde ju i och för sig förstå efter snart fem år att rehabprocessen aldrig blir färdig. I våras spenderade jag två dagar i veckan på Orup med intensiv träning med benproteserna men kände ändå att jag inte kunde prestera så bra som jag ville, dels på grund av smärta, dels på grund av rädsla. I somras började det högra benet att göra ont då benet sträcktes och det bara ökade vilket så klart hämmade protesträningen varför den planerade träningsperioden på Orup ställdes in i höstas. Det har nu konstaterats att huden på höger ben inte räcker till, ärren drar ihop sig varför huden spänns vid skruven vilket skapar, ibland, stor smärta. Det hela är under utredning men jag hoppas på en operation med hudtransplantation. Jag inser ju nu ju mer jag skriver att det inte låter helt normalt i alla fall. Men vardagen är ju ändå så normal, David går i tvåan och han ska lämnas och hämtas varje dag, mat ska handlas och tillagas, läxor ska läsas, hemmet ska vara städat, tvätten tvättad, jobbet skötas på bästa sätt, räkningar betalas, vänner träffas, jul ska firas med familjen, sommaren ska avnjutas osv. Precis som alla andra, är väl därför mitt liv ändå känns så normalt.

Gott Nytt År!

 Jag, sommaren 1978. Bild tagen av min nästkusin Rhonda från Chicago utanför farmor och farfars hus i Älmhult

Övningskörning

För 27 år sen, närmare bestämt den 10 september 1991 så tog jag körkort. Jag var 18 år och två månader lite drygt då jag med darrande ben cyklade uppförsbackarna hem från körskolan i Älmhult, kastade mig av cykeln, sprang in i hallen, ropade att jag klarat det och nappade åt mig bilnyckeln och sprang ut till MIN bil som stod och väntade. En alabastergul SAAB 99, fyrväxlad med choke. Lyckan var total då jag i ensamt majestät körde nerför backarna och hämtade upp Karin så vi kunde köra byavarv i Älmhult. Ett populärt göromål för nybakade körkortsägare på den tiden, i alla fall i Älmhult.  Saaben hann med allt från pendling till jobbet i Ljungby till Hultsfredsfestivaler till allt däremellan. Jag har alltid gillat att köra bil men en sepsis satte stopp för det. Lite svårt att köra utan armar och ben. Men idag har jag kört bil! För första gången på snart fem år. Bevis:  Hur går det till då? Jo, pedaler och ratt kopplas bort, istället gasar och bromsar jag med ett reglage på vänster sida och styr med en miniratt med en knopp på höger sida. Detta är en del i den enorma processen mot att ha en egen bil som jag kan köra och som är så fiffigt konstruerad att även Dan, eller någon annan även kan köra den. Vad vi gjorde idag var att ta ett stort steg mot denna utopi. Ansökan med läkarutlåtande skickades in till Försäkringskassan i början av april, jag fick sen ha ett telefonmöte med en handläggare. Efter det kom en handläggare från Trafikverket hem till oss. Efter det fick vi åka ut till ett bilanpassningsföretag i Staffanstorp och där fick vi träffa en arbetsterapeut från Mobilitetscenter för att diskutera vilka hjälpmedel jag skulle kunna behöva i en anpassad bil. Då var vi framme i juni. Sen stod det still… fram till för två veckor sen då Bilanpassningsföretaget ringde och sa att nu har FK godkänt att de tillsammans med Mobilitetscenter övningskör med mig för att kolla om jag överhuvudtaget kan köra med de reglagen vi pratat om. Idag var det alltså dags! Vi åkte till Bulltofta där vi fick låna deras övningsbanor så det var gott om plats och inga andra bilar. Tur det. Själva styrningen med höger arm gick bra men vad svårt det var att lära sig gasa och bromsa med vänster. När jag skulle bromsa skulle jag föra armen framåt och när jag skulle gasa så skulle armen bakåt. Blev en del tvärbromsningar för mina medpassagerare då jag trodde att jag gasade. Bredvid mig satt en man med egna reglage så han kunde ta över om det gick alldeles åt skogen. Han fick göra det en gång. Bakom mig satt arbetsterapeuten och utvärderade. Efter en timme var vi nöjda, jag hade då vågat gasa upp till den imponerande hastigheten 40 km/h och var mäkta stolt över det. Jag blev godkänd! Vad som händer nu är att arbetsterapeuten skriver ett delyttrande till Försäkringskassan angående vilka anpassningar som behöver göras. Efter deras beslut så ska Bilanpassningsföretaget skriva en offert till FK och sen kan vi köpa bil. Med de stora anpassningar som vi behöver göra så blir vi ganska begränsade i vilken bil vi kan köpa. Dock viktigt, mycket viktigt för att inte säga oerhört viktigt är att vi inte köper bil före Försäkringskassans beslut. Sen ska bilen även anpassas och det tar tid. Troligtvis är den inte klar till sommaren men vi får hoppas.

Jag och Darth Vader

Igår kväll zappade vi över lagom för att bevittna slutscenerna i en av Star wars-filmerna. Anakin Skywalker förlorade en svärdduell och ramlade mycket dramatiskt ner i brinnande lava. Han skadade sig så pass att han blev dubbelt  lårbensamputerad och underarmsamputerad samt skadad i ansiktet. Känns detta igen? Han hamnade snabbt på operationsbordet och fick mycket avancerade proteser och ansiktsmask. På köpet fick han visst några mindre angenäma egenskaper. Detta i en galax far, far away. Jag känner likheterna med Darth då jag just nu blivit inskriven på avdelning 233 eller C.A.R.E, eller avdelningen för avancerad rekonstruktion av extremiteter vid Mölndals sjukhus. Inte så far, far away. Imorgon ska den första operationen av två ske för titanimplantat i benen. Detta ska så småningom utmynna i skelettförankrade proteser vilket förhoppningsvis kommer att öka min rörlighet remarkabelt. Jag kommer troligtvis inte att vakna som Darth imorgon om nu inte professorn kopierat sin forskning helt från Star Wars-filmerna. Kan bli en mycket bitter strid om upphovsrätterna i så fall. Hoppas bara de utelämnar vissa av mr Vaders egenskaper.

Jag är som sagt på Mölndals sjukhus. Blodprover är tagna. Om allt går som det ska så opereras jag imorgon.  Jag har förberett mig så mycket jag kan, tränat flera gånger i veckan, ätit ganska nyttigt, undvikit att bli sjuk. Sista tiden har jag accelererat förberedelserna genom att undvika alkohol, inte vara för nära Dans förkylning, ätit tranbär mot en eventuell urinvägsinfektion mm. Nu kan jag själv inte göra mer utan låter kirurger samt narkosläkare sköta resten.

Lunchföreläsning

Idag har min karriär tagit en ny vändning, jag har nämligen blivit föreläsare, snarare testat. Min gamla elev, Johanna, från tiden som lärare på Sundsgymnasiet hörde av sig då hon hört talas om vad som hänt med mig då hon läser till sjukgymnast. Fel, fysioterapeut heter det nu för tiden. Hur som helst, hon undrade om jag ville komma och berätta om min rehabilitering samt träning då de kunde ha nytta av att höra en patients perspektiv om den del som kommer att bli central för deras framtida yrke. Naturligtvis ville jag det, problemet då vi hördes i höstas var att hitta ett passande datum. Efter några byten så blev det av idag. Många intresserade studenter satt och lyssnade på vad jag hade att säga och det var riktigt roligt. image Själva berättelsen tog en halvtimme och sedan fanns utrymme för frågor. Jag berättade vad som hänt och försökte ha själva rehabiliteringen som en röd tråd, framförallt alla kreativa lösningar som gjorts i samråd mellan mig och de sjukgymnaster jag haft, ofta är den enkla lösningen den bästa. Som tack för att jag kom fick jag en väldigt vacker bukett blommor. Måste även tillägga som avdankad gymnasielärare att det är stor skillnad att undervisa gymnasieelever och att föreläsa för studenter.

Två år som amputerad

Varje år den 24:e februari kommer jag att stanna upp och reflektera lite extra. Det tror jag i alla fall även om minnena kommer att skingras mer och mer. Sanningen är att jag har inga minnen alls från den 24:e februari 2014, allt jag vet om den dagen har jag fått återberättat för mig eller läst mig till i den dagbok alla intensivvårdspatienter får så man kan läsa vad som hänt om man nu råkar ha turen att överleva. För två år sen låg jag på brännskadeintensiven i Linköping. Två dygn tidigare hade jag flugits upp från Malmö i ett ambulansflygplan med läkare och sjuksköterska. Anledningen till att jag fick göra denna vådliga flygtur i mitt usla skick var att jag helt enkelt inte skulle överleva i Malmö, i Linköping skulle jag i alla fall ha en chans. Efter två nätter i Linköping så var min kropp så sjuk, jag kunde bara andas i respirator, njurarna renades via dialys, levern var förgiftad, hjärtat sviktade och min hud var till 65 % nekrotisk, död. Mina värden var totalt under isen så läkarna var tvungna att avlägsna det som var dött, förruttnat, på kroppen. Att någon slags amputering skulle ske var solklart men inte hur mycket. Armarna togs av strax under armbågarna, tur det för utan armbågsleden skulle det bli tufft. Läkarna hoppades på samma tur med mina ben men i knäna fanns ingen som helst blodcirkulation så de så högt värderade knälederna fick offras och jag blev dubbelt lårbensamputerad, ett mycket tufft utgångsläge. Nu tror jag i och för sig inte att läkarna funderade så mycket över det, huvudsaken var att jag skulle överleva. Vad ska man ha knä till om man dör? Mycket död hud fick även avlägsnas från lår och överarmar och för att få detta att läka så transplanterades hud från ryggen. Och tänk, mina värden började stabiliseras och jag överlevde. Så länge jag lever kommer jag att vara dessa läkare tacksamma, läkare vars namn jag inte känner, läkare som hade modet att göra det som behövdes. Var det ett högt pris? Aldrig i livet, det finns inget pris som är högt nog för att få överleva, får leva med sin familj, se sin son växa upp, ha mina vänner. Allt det andra löser sig.

När lillejulaftons morgon glimmar…

… och jag får sova ända till 9 så vaknar jag 7. Ledig idag, ingen dagislämning, David har jullov, assistenten kommer 9, Dan sover. Som gjort för en lång morgon i sängen men inte, är pigg som en lärka. Ska träna när assistenten kommer men har börjat med den träning jag kan göra själv i soffan men den är klar nu. Ligger därför kvar i soffan och får faktiskt lite tid för reflektion över det gångna året. Tänker vi stort, politiskt alltså så har det varit ett fruktansvärt år, både inrikes och utrikes med terrorattacker, flyktingkatastrofer, skolskjutningar, krig med mera. Tänker jag lite mer egocentriskt så har det varit ett fantastiskt år. I februari skrevs jag efter ett år ut från sjukhuset och fick komma hem, ett hem i kaos bestående av flyttlådor då vi i slutet av samma månad lämnade Malmö för Lund. En bostadsrätt, vår gemensamma och David fick eget rum. I mars började mina assistenter jobba och Dan fick äntligen slappna av och räkna in mig igen i ansvarsfördelningen. I mars började jag även arbetsträna på 25 % vilket snart stegrades till 50 %. Den viktigaste delen av min rehabilitering inleddes, den arbetslivsinriktade. Att komma igång med sitt arbete ger ett sånt otroligt lyft för helt plötsligt är man normal igen, räknas in i samhället, har en viktig funktion igen. I juni började vi åka till stugan igen efter förra årets ickenärvaro. Stugan anpassades och det var så skönt att kunna vara där igen. Jag gick in i tjänst på 50 % och helt plötsligt hade jag lön och var inte bara sjukskriven. Hela semestern tillbringades i Sölvesborg och sen varje helg fram till september. Under hösten intensifierades min rehabilitering genom två dagars vistelse på Orup i veckan, varvat med tre dagars arbete. Tufft men egentligen en perfekt kombination. Min protesträning är igång men går alldeles för trögt, väntar på den efterlängtade kallelsen till Mölndals sjukhus så titanimplantaten kan opereras in så protesträningen verkligen kan komma igång. Året har bestått av mycket väntan, väntan på operationstider, besvikelse i form av avslag, besvikelse i form av inställda operationer. Men, sammanfattningsvis, ett egentligen fantastiskt år!

Hjältar och historia

I morse hämtade taxin mig för vidare färd till Orup men genast kändes den otäcka stanken av gammalt kräk från säkerhetsbältet. Chauffören fick stanna för att byta bälte åt mig vid stationen och då fick vi samtidigt bevittna några hjältar. På trottoaren låg en man ner och bredvid halvsatt en man, troligtvis en polis, och gav hjärtmassage medan några personer bredvid hjälpte till. De slutade inte förrän ambulanspersonalen tog över. Hur det gick vet jag inte men mitt eget bekymmer med ett stinkande bilbälte kändes ganska avlägset. Väl på Orup så kom jag i slang med de undersköterskor som hjälpte mig då jag var inlagd förra gången. Vi började prata om gamla minnen och ett som togs upp var hur tufft de hade det när jag hade så ont av mina sår på ryggen. Speciellt vid ett tillfälle då de badade mig och tog av omläggningen och smärtan var så hög så jag bara satt och grät. Ingen av dem ville fortsätta att åsamka mig denna smärta men de var ju tvungna, såren måste ju rengöras och läggas om. De kunde sedan höra den gråten länge (på tal om hjältar). Vad som var så bra med det minnet är att det är i perspektiv, det är historik nu. Det varken blöder eller gör ont längre på ryggen, och det är i sig ett stort framsteg. Tänk att det bara är ett år sen, något att tänka på när det känns som om allt står still. Sist men inte minst måste jag visa denna fantastiska bild på mig själv. Svettig men med en oerhörd koncentration brer jag en macka. image Det var dock ingen som ville ha den!

Min annorlunda amerikanske farbror

Jag läste i Sydsvenskan att sen andra världskriget har 2000 svenskar stridit i krig. De flesta i IS fruktansvärda arméer, några har varit rena legosoldater och några hade drivits in i krig av rent hjältemodiga fantasier. En av dessa svenskar var även min farbror Kurt som högst ofrivilligt hamnade i USAs armé under Koreakriget. Kurt som lämnade hemmet i Apelhult utanför Älmhult som 18-åring för att arbeta som servitör på båten Gripsholm som trafikerade linjen mellan Göteborg och New York.  Han hade tydligen tänkt lämna livet i USA och återvända till Sverige när han blev draftad till kriget utan att ens vara amerikansk medborgare. Under femton månader låg han vid fronten i Korea och körde stridsvagn. Farmor var tydligen lättad för hon trodde han satt säker inne i stridsvagnen… imageHan återvände sedan till USA vid liv men med så svåra minnesbilder att han nästan aldrig ville berätta om kriget. Som tack blev han amerikansk medborgare och återvände aldrig till Sverige utan på kortare sommarsemestrar. När jag föddes så var Kurt en väletablerad man på Manhattan, gift med Karin från Åseda, lägenhet bak FN-huset. Fri hyra då Kurt var portvakt i huset. De kom hem tre veckor varje sommar och flängde då runt halva Sverige för att hälsa på alla släktingar men mest bodde de hos farmor och farfar. Det var alltid så festligt då de var hemma, de gav en så härlig stämning och annorlunda atmosfär. Kurt hade åsikter, ganska radikala sett ur ett svenskt perspektiv och närde ett närmast hat mot kommunismen. Inte helt konstigt med tanke på vad han stred om. Tyvärr var jag för ung när han började bli gammal, hann aldrig hälsa på honom eller lära känna honom riktigt ordentligt. Jag är därför så glad över att jag lärt känna mina nästkusiner Monica och Rhonda som kände honom bättre samt farsans kusin Doris i Chicago. imageDoris har i dagarna skickat mig ett stort kuvert med Kurts dog tags, olika utmärkelser, utskrivningsorder, bekräftelse på amerikanskt medborgarskap samt hans dödscertifikat. Kurt blev 80 år då han dog 2008. Vad jag hade velat lära känna honom bättre!

Förändrad prioritering

När allt gick upp för mig om min kropps förändring så gick tankarna i återställandes banor, jag ville bli precis som innan och helst skulle det gå fort. Jag föreställde mig att när jag återgick i arbete så skulle mitt ansikte varit helt återställt och jag skulle kunna använda proteser utan bekymmer. Jag skulle till och med köra till jobbet för jag insåg att det antagligen skulle bli besvärligt att promenera i ojämn terräng från tåget i proteser. Alla sa dock att det skulle ta tid men det lyssnade jag inte riktigt på. När jag träffade läkare och sjukgymnaster på handkirurgen så var estetiken viktig för mig, proteserna skulle se helt verkliga ut. Vid möten med plastikkirurgerna fick jag veta att det är viktigare med funktion än estetik. Jag kunde inte riktigt hålla med om det. Det har nu gått ett och ett halvt år sen blodförgiftningen. Tankarna kring utseendet har successivt förändrats, det är inte längre viktigt hur ansikte och ärr ser ut. Det är numer viktigare att jag kan gapa tillräckligt för att prata och äta. Det är viktigare att ärren inte är så strama än att de försvinner helt. Likadant med proteser på armar och ben, vad gör det om det syns? Huvudsaken är att de fungerar och att jag kan använda dem i min vardag. Det är märkligt hur tankar kan förändras, troligtvis så handlar det om ett accepterande av vad som hänt och vilken förändring detta innebär. Jag kommer dock aldrig acceptera att jag inte kan gå för det måste gå att lära sig gå igen.