Jag och Darth Vader

Igår kväll zappade vi över lagom för att bevittna slutscenerna i en av Star wars-filmerna. Anakin Skywalker förlorade en svärdduell och ramlade mycket dramatiskt ner i brinnande lava. Han skadade sig så pass att han blev dubbelt  lårbensamputerad och underarmsamputerad samt skadad i ansiktet. Känns detta igen? Han hamnade snabbt på operationsbordet och fick mycket avancerade proteser och ansiktsmask. På köpet fick han visst några mindre angenäma egenskaper. Detta i en galax far, far away. Jag känner likheterna med Darth då jag just nu blivit inskriven på avdelning 233 eller C.A.R.E, eller avdelningen för avancerad rekonstruktion av extremiteter vid Mölndals sjukhus. Inte så far, far away. Imorgon ska den första operationen av två ske för titanimplantat i benen. Detta ska så småningom utmynna i skelettförankrade proteser vilket förhoppningsvis kommer att öka min rörlighet remarkabelt. Jag kommer troligtvis inte att vakna som Darth imorgon om nu inte professorn kopierat sin forskning helt från Star Wars-filmerna. Kan bli en mycket bitter strid om upphovsrätterna i så fall. Hoppas bara de utelämnar vissa av mr Vaders egenskaper.

Jag är som sagt på Mölndals sjukhus. Blodprover är tagna. Om allt går som det ska så opereras jag imorgon.  Jag har förberett mig så mycket jag kan, tränat flera gånger i veckan, ätit ganska nyttigt, undvikit att bli sjuk. Sista tiden har jag accelererat förberedelserna genom att undvika alkohol, inte vara för nära Dans förkylning, ätit tranbär mot en eventuell urinvägsinfektion mm. Nu kan jag själv inte göra mer utan låter kirurger samt narkosläkare sköta resten.

Annonser

Lunchföreläsning

Idag har min karriär tagit en ny vändning, jag har nämligen blivit föreläsare, snarare testat. Min gamla elev, Johanna, från tiden som lärare på Sundsgymnasiet hörde av sig då hon hört talas om vad som hänt med mig då hon läser till sjukgymnast. Fel, fysioterapeut heter det nu för tiden. Hur som helst, hon undrade om jag ville komma och berätta om min rehabilitering samt träning då de kunde ha nytta av att höra en patients perspektiv om den del som kommer att bli central för deras framtida yrke. Naturligtvis ville jag det, problemet då vi hördes i höstas var att hitta ett passande datum. Efter några byten så blev det av idag. Många intresserade studenter satt och lyssnade på vad jag hade att säga och det var riktigt roligt. image Själva berättelsen tog en halvtimme och sedan fanns utrymme för frågor. Jag berättade vad som hänt och försökte ha själva rehabiliteringen som en röd tråd, framförallt alla kreativa lösningar som gjorts i samråd mellan mig och de sjukgymnaster jag haft, ofta är den enkla lösningen den bästa. Som tack för att jag kom fick jag en väldigt vacker bukett blommor. Måste även tillägga som avdankad gymnasielärare att det är stor skillnad att undervisa gymnasieelever och att föreläsa för studenter.

Två år som amputerad

Varje år den 24:e februari kommer jag att stanna upp och reflektera lite extra. Det tror jag i alla fall även om minnena kommer att skingras mer och mer. Sanningen är att jag har inga minnen alls från den 24:e februari 2014, allt jag vet om den dagen har jag fått återberättat för mig eller läst mig till i den dagbok alla intensivvårdspatienter får så man kan läsa vad som hänt om man nu råkar ha turen att överleva. För två år sen låg jag på brännskadeintensiven i Linköping. Två dygn tidigare hade jag flugits upp från Malmö i ett ambulansflygplan med läkare och sjuksköterska. Anledningen till att jag fick göra denna vådliga flygtur i mitt usla skick var att jag helt enkelt inte skulle överleva i Malmö, i Linköping skulle jag i alla fall ha en chans. Efter två nätter i Linköping så var min kropp så sjuk, jag kunde bara andas i respirator, njurarna renades via dialys, levern var förgiftad, hjärtat sviktade och min hud var till 65 % nekrotisk, död. Mina värden var totalt under isen så läkarna var tvungna att avlägsna det som var dött, förruttnat, på kroppen. Att någon slags amputering skulle ske var solklart men inte hur mycket. Armarna togs av strax under armbågarna, tur det för utan armbågsleden skulle det bli tufft. Läkarna hoppades på samma tur med mina ben men i knäna fanns ingen som helst blodcirkulation så de så högt värderade knälederna fick offras och jag blev dubbelt lårbensamputerad, ett mycket tufft utgångsläge. Nu tror jag i och för sig inte att läkarna funderade så mycket över det, huvudsaken var att jag skulle överleva. Vad ska man ha knä till om man dör? Mycket död hud fick även avlägsnas från lår och överarmar och för att få detta att läka så transplanterades hud från ryggen. Och tänk, mina värden började stabiliseras och jag överlevde. Så länge jag lever kommer jag att vara dessa läkare tacksamma, läkare vars namn jag inte känner, läkare som hade modet att göra det som behövdes. Var det ett högt pris? Aldrig i livet, det finns inget pris som är högt nog för att få överleva, får leva med sin familj, se sin son växa upp, ha mina vänner. Allt det andra löser sig.

När lillejulaftons morgon glimmar…

… och jag får sova ända till 9 så vaknar jag 7. Ledig idag, ingen dagislämning, David har jullov, assistenten kommer 9, Dan sover. Som gjort för en lång morgon i sängen men inte, är pigg som en lärka. Ska träna när assistenten kommer men har börjat med den träning jag kan göra själv i soffan men den är klar nu. Ligger därför kvar i soffan och får faktiskt lite tid för reflektion över det gångna året. Tänker vi stort, politiskt alltså så har det varit ett fruktansvärt år, både inrikes och utrikes med terrorattacker, flyktingkatastrofer, skolskjutningar, krig med mera. Tänker jag lite mer egocentriskt så har det varit ett fantastiskt år. I februari skrevs jag efter ett år ut från sjukhuset och fick komma hem, ett hem i kaos bestående av flyttlådor då vi i slutet av samma månad lämnade Malmö för Lund. En bostadsrätt, vår gemensamma och David fick eget rum. I mars började mina assistenter jobba och Dan fick äntligen slappna av och räkna in mig igen i ansvarsfördelningen. I mars började jag även arbetsträna på 25 % vilket snart stegrades till 50 %. Den viktigaste delen av min rehabilitering inleddes, den arbetslivsinriktade. Att komma igång med sitt arbete ger ett sånt otroligt lyft för helt plötsligt är man normal igen, räknas in i samhället, har en viktig funktion igen. I juni började vi åka till stugan igen efter förra årets ickenärvaro. Stugan anpassades och det var så skönt att kunna vara där igen. Jag gick in i tjänst på 50 % och helt plötsligt hade jag lön och var inte bara sjukskriven. Hela semestern tillbringades i Sölvesborg och sen varje helg fram till september. Under hösten intensifierades min rehabilitering genom två dagars vistelse på Orup i veckan, varvat med tre dagars arbete. Tufft men egentligen en perfekt kombination. Min protesträning är igång men går alldeles för trögt, väntar på den efterlängtade kallelsen till Mölndals sjukhus så titanimplantaten kan opereras in så protesträningen verkligen kan komma igång. Året har bestått av mycket väntan, väntan på operationstider, besvikelse i form av avslag, besvikelse i form av inställda operationer. Men, sammanfattningsvis, ett egentligen fantastiskt år!

Hjältar och historia

I morse hämtade taxin mig för vidare färd till Orup men genast kändes den otäcka stanken av gammalt kräk från säkerhetsbältet. Chauffören fick stanna för att byta bälte åt mig vid stationen och då fick vi samtidigt bevittna några hjältar. På trottoaren låg en man ner och bredvid halvsatt en man, troligtvis en polis, och gav hjärtmassage medan några personer bredvid hjälpte till. De slutade inte förrän ambulanspersonalen tog över. Hur det gick vet jag inte men mitt eget bekymmer med ett stinkande bilbälte kändes ganska avlägset. Väl på Orup så kom jag i slang med de undersköterskor som hjälpte mig då jag var inlagd förra gången. Vi började prata om gamla minnen och ett som togs upp var hur tufft de hade det när jag hade så ont av mina sår på ryggen. Speciellt vid ett tillfälle då de badade mig och tog av omläggningen och smärtan var så hög så jag bara satt och grät. Ingen av dem ville fortsätta att åsamka mig denna smärta men de var ju tvungna, såren måste ju rengöras och läggas om. De kunde sedan höra den gråten länge (på tal om hjältar). Vad som var så bra med det minnet är att det är i perspektiv, det är historik nu. Det varken blöder eller gör ont längre på ryggen, och det är i sig ett stort framsteg. Tänk att det bara är ett år sen, något att tänka på när det känns som om allt står still. Sist men inte minst måste jag visa denna fantastiska bild på mig själv. Svettig men med en oerhörd koncentration brer jag en macka. image Det var dock ingen som ville ha den!

Min annorlunda amerikanske farbror

Jag läste i Sydsvenskan att sen andra världskriget har 2000 svenskar stridit i krig. De flesta i IS fruktansvärda arméer, några har varit rena legosoldater och några hade drivits in i krig av rent hjältemodiga fantasier. En av dessa svenskar var även min farbror Kurt som högst ofrivilligt hamnade i USAs armé under Koreakriget. Kurt som lämnade hemmet i Apelhult utanför Älmhult som 18-åring för att arbeta som servitör på båten Gripsholm som trafikerade linjen mellan Göteborg och New York.  Han hade tydligen tänkt lämna livet i USA och återvända till Sverige när han blev draftad till kriget utan att ens vara amerikansk medborgare. Under femton månader låg han vid fronten i Korea och körde stridsvagn. Farmor var tydligen lättad för hon trodde han satt säker inne i stridsvagnen… imageHan återvände sedan till USA vid liv men med så svåra minnesbilder att han nästan aldrig ville berätta om kriget. Som tack blev han amerikansk medborgare och återvände aldrig till Sverige utan på kortare sommarsemestrar. När jag föddes så var Kurt en väletablerad man på Manhattan, gift med Karin från Åseda, lägenhet bak FN-huset. Fri hyra då Kurt var portvakt i huset. De kom hem tre veckor varje sommar och flängde då runt halva Sverige för att hälsa på alla släktingar men mest bodde de hos farmor och farfar. Det var alltid så festligt då de var hemma, de gav en så härlig stämning och annorlunda atmosfär. Kurt hade åsikter, ganska radikala sett ur ett svenskt perspektiv och närde ett närmast hat mot kommunismen. Inte helt konstigt med tanke på vad han stred om. Tyvärr var jag för ung när han började bli gammal, hann aldrig hälsa på honom eller lära känna honom riktigt ordentligt. Jag är därför så glad över att jag lärt känna mina nästkusiner Monica och Rhonda som kände honom bättre samt farsans kusin Doris i Chicago. imageDoris har i dagarna skickat mig ett stort kuvert med Kurts dog tags, olika utmärkelser, utskrivningsorder, bekräftelse på amerikanskt medborgarskap samt hans dödscertifikat. Kurt blev 80 år då han dog 2008. Vad jag hade velat lära känna honom bättre!

Förändrad prioritering

När allt gick upp för mig om min kropps förändring så gick tankarna i återställandes banor, jag ville bli precis som innan och helst skulle det gå fort. Jag föreställde mig att när jag återgick i arbete så skulle mitt ansikte varit helt återställt och jag skulle kunna använda proteser utan bekymmer. Jag skulle till och med köra till jobbet för jag insåg att det antagligen skulle bli besvärligt att promenera i ojämn terräng från tåget i proteser. Alla sa dock att det skulle ta tid men det lyssnade jag inte riktigt på. När jag träffade läkare och sjukgymnaster på handkirurgen så var estetiken viktig för mig, proteserna skulle se helt verkliga ut. Vid möten med plastikkirurgerna fick jag veta att det är viktigare med funktion än estetik. Jag kunde inte riktigt hålla med om det. Det har nu gått ett och ett halvt år sen blodförgiftningen. Tankarna kring utseendet har successivt förändrats, det är inte längre viktigt hur ansikte och ärr ser ut. Det är numer viktigare att jag kan gapa tillräckligt för att prata och äta. Det är viktigare att ärren inte är så strama än att de försvinner helt. Likadant med proteser på armar och ben, vad gör det om det syns? Huvudsaken är att de fungerar och att jag kan använda dem i min vardag. Det är märkligt hur tankar kan förändras, troligtvis så handlar det om ett accepterande av vad som hänt och vilken förändring detta innebär. Jag kommer dock aldrig acceptera att jag inte kan gå för det måste gå att lära sig gå igen.

Munproblem

Varannan månad måste ett besök till tandhygienisten avläggas. När såret i ansiktet lade sig och ärrvävnaden framkom så blottlades alla skador kring munnen. Ärret drog ihop sig så min mun blev så liten så jag hade stora problem med att äta och då även att borsta tänderna varför en tandhygienist måste storstäda kontinuerligt. Munnen har sedan dess opererats två gånger så gapet är betydligt större nu än för ett år sen. Ärret är fortfarande stelt men det finns en viss elasticitet och jag har inte längre några problem med att äta, på gott och ont. Storstädningen idag gjorde i alla fall vansinnigt ont då hon rengjorde framtänderna i underkäken och hon visade mig varför. Min nedre läpp sitter fast direkt i tandköttet så varje kan jag rör läppen så uppstår ett mellanrum mellan tandrot och tandkött så hon kunde med sina instrument komma ner en halv centimeter. Här samlas då matrester som är nästintill omöjliga att komma åt. Detta skapar i sin tur tandköttsinflammationer. Vad måste då göras, jo nya operationer av plastikkirurgerna och troligtvis går det inte att rädda framtänderna i underkäken heller så då får jag ha en bro även där. Bron i överkäken fungerar ju bra så varför inte? Plastik ska jag träffa den 16:e september så jag antar att en planering då kommer att ske, ärret i ansiktet är så gott som moget så förhoppningsvis kan de återställande operationerna av ansiktet komma igång på allvar.

Farbror Lenin, trädgårdskonsten och Candy crushen

I fredags åkte Dan och David och hälsade på farmor och farfar i Vretstorp, av naturliga anledningar kunde jag inte följa med. Så mycket jag läste på de dagarna har jag inte gjort på flera år. De hade det bra, speciellt i farbror Connys pool och framför brasan efteråt.image image

Efterlängtade kom de tillbaka till stugan i tisdags, med en skadad framskärm, framfarten i de närkingska skogarna hade resulterat i en krock med ett rådjur. Inga kroppsskador dock. Innan de kom hade jag fått besked att farbror Lenin med familj skulle komma till oss, inte den framlidne ryske diktatorn utan helt enkelt Dans bror Lenny. Tisdagkvällen spenderades med pizza och vin. Dagen därpå fyllde Dan år så jag och David åkte in till stan och David valde present: en trollslända och en vindsnurra att sätta i trädgården. image

Vi väntade sen och väntade och till slut kom de: tant Lisa, farbror Lenin och kusinerna Wilma, Ronja och Hanna. Vilken glädje att återses! De vana vid spanska seder efter en månad där så middagen intogs halv 11 på kvällen då brödernas grilling drog ut på tiden. Vin och öl åkte fram och vi stöp i säng halv 3, vilken tur att vi dagen innan skaffat en ny soffa från Ikea. Jag och David hade även en oplockad gås med Lenin, candy crush. När jag var sjuk gick Lenin om oss men äntligen har vi närmat oss, bara en bana bakom så ju är vi snart vak in business. image

Dagen därpå så skulle bröderna Brothers ha revansch i TP då jag och Lisa segrat två år i rad. Bilder efter sista triumfen 2013.image image Tråkigt nog förlorade jag och Lisa i år efter tidernas trashtalk, enligt våra män fick vi bara lätta frågor och de svåra. Dåliga förlorare.  Så här såg det ut i år. image image

David hittade sen trädgården full med mördarsniglar så han försåg sig med en sax och gav sig ut på mördartur, till sina kusiners äckelförskräckelse och förtjusning. Ronja slog på ficklampan och lyste för honom och han klippte enligt henne 118 sniglar. Idag har de åkt, tomt och trist tycker David, vi med.

 

Såren är läkta men ärren finns kvar

Under denna helg förra året kom sommarens andra psykiska genomklappning. Dan hade tidigare under veckan skjutsat David upp till farmor och farfar i Vretstorp och jag fick rapporter om hur bra han hade det. Fredag morgon åkte Dan till Tyskland för den årliga sommarsemestern som vi så många år i rad gjort tillsammans. Fredag eftermiddag kommer överläkaren in till mig med en allvarlig rynka mellan ögonen. Det var brist på intensivvårdsrum så de behövde mitt enkelrum då svårt sjuka människor for med ambulanser runt hela Skåne i jakt på dessa rum. Jag flyttades in i ett annat rum och fick dela rum med en man i respirator som behövde ständigt vak så då kunde jag ligga där som bara behövde hjälp ibland. Mellan oss hängde ett lakan och jag placerades längst in utan ljus från de neddragna fönstren. I detta mörker låg jag och lyssnade på hur personalen var tionde minut sög slem från respiratormannens lungor, hur de desperat försökte lösa frågan med mannens läckande stomi. Det bestämdes att i detta tighta läge fick patienterna bara använda personalens telefoner i max en minut. Då kom tårarna, hur skulle jag kunna hålla kontakt med Dan och David i max en minut? Till slut somnade jag denna vackra sommarfredagkväll med hjälp av sömntabletter och öronproppar. Lördagens morgon vaknar jag till ljudet av sugande slem, jag vill inte äta, jag bara gråter. Jörgen dyker upp och går till mitt gamla rum först som står tomt innan han hittar mig i mitt mörka kyffe. Han piggar som vanligt upp mig men ser att jag mår dåligt och lovar att komma imorgon igen. Morsan kommer igen och har luktärtor med sig från stugan som börjat blomma nu och jag försöker hålla tårarna men det går inte och hon blir lika ledsen som jag men vi pratar så mycket bra saker. Hon stannar till halv 10 på kvällen och då tar jag återigen en sömntablett. Söndag morgon kommer ronden, jag förklarar för läkaren jag inte känner att jag vill byta rum och att jag börjar få så ont på ryggen då flera sår gått upp igen. Han kan inget göra, han är inte behandlande läkare och han håller bara ställningarna under helgen. Jag gråter, delvis av smärta och sjuksköterskorna ger mig intravenös morfin mot de onda såren på ryggen som blir fler. Dan ringer, jag håller tårarna borta då jag inte vill oroa honom under hans välförtjänta semester och vi pratar någon minut mer än vi får men ingen stoppar oss. Jörgen och morsan kommer igen och de stannar fram till andra halvlek i fotbolls-VM. Jag tar min sömntablett och får mer intravenös morfin och somnar till min stora förtret före förlängningens upplösning.

Måndag morgon vaknar jag till samma ljud men smärtan har ökat. När sjukgymnasten Linda kommer in så börjar jag storgråta för hon har blivit min förtrogna och hon säger att hon har försökt men det går inte. Hon får mig att träna och det känns bättre. Min läkare gör ronden, ser min sår, går ut en stund och kommer tillbaka. Han har funderat och då jag gått ner mig så psykiskt och då såren öppnat sig mer och mer så ska jag flyttas till mitt gamla rum. Han menar att psykisk ohälsa hämmar fysisk läkning och förresten stod mitt rum ändå tomt, det hela hade handlat om personalbrist, inte om avsaknad av intensivvårdsrum. Jag fick mitt rum igen och undersköterskan Emelie som packade upp mina grejer igen snabbade sig med att sätta upp alla bilder och Davids teckningar så de inte kunde stjäla mitt rum igen.

Ett år har nu förflutit. Igår åkte Dan till Tyskland igen för den årliga sommarsemestern och jag och David åkte till stugan igen efter ett välbehövligt tvättbesök i Lund. Jag pratade igår med Dan som är på plats, jag behövde inte hålla tillbaka tårarna och vi fick prata så länge vi ville. Luktärtorna blommar igen, David plockade igår några som vi satte i en vas och placerade på bordet på altanen, inte i en hörna i ett mörkt sjukhusrum. image  I natt vaknade jag med en frusen David som kröp nära mig för värme och som sen somnade med tummen i munnen och jag somnade till ljudet av hans sugande på tummen, inte av en undersköterska som sög slem från någons lungor. Min rygg är definitivt läkt och går inte upp igen. Såren är läkta men ärren består.