Ledig från ledigheten

Är precis vad jag är denna vecka, dvs jag jobbar. Varje år försöker jag ta ledigt efter midsommar i två veckor, måste ju vara ledig vid Killebomfestivalen som är den stora högtiden i Sölvesborg, detta år peakade festivalen då David vann högsta vinst i gosedjurslotteriet, en enorm enögd minion  och de fem varven han sprang i dinosauriehuset på tivolit. Annars så satt vi mest på det nya trädäcket i stugan, vid flera tillfällen med grillat, rosé och goda grannar. Den där grillen återkommer jag till…

Efter två veckor i lättjans tecken så är det inte helt fel att vara tillbaka i verkligheten i en vecka. Dessutom så är jag ensam då Dan spelar tennis i Tyskland och David passar på att besöka farmor och farfar. Igår jobbade jag, vi var inte så många där efter den turbulenta våren på Arbetsförmedlingen men vi som är kvar kämpar på för att hjälpa de som inte själva kan att hitta jobb. Idag besökte jag min armprotesingenjör på förmiddagen och nu på eftermiddagen tränade jag men vilken dålig form jag är i. Brukar säga att på våren är man hyfsat smal men blek, i augusti däremot brun men tjock. På fredag går jag så på ytterligare fyra veckors semester.

Det där med grillen, ja. Jag brukar inte göra reklam men lite antireklam är jag inte främmande för. Bauhaus. Handla inte där. 15/6 köpte Dan en grill där som vi satte upp upp 28/6. Efter några dagar upptäckte jag något brunt på den men vi avfärdade det som grillkrydda. Dagen därpå hade antingen grillkrydda förökat sig eller så hade rosten hittat vår nya grill. Efter ytterligare någon timme så var det ingen tvekan på att det var rost. Jag ringde kundtjänst som mailade ett ärende till Bauhaus i Malmö där den inhandlades. Jag mailade bilder och tjejen som svarade skrev att visst är den rostangripen och de ska den inte vara redan, vi får komma in med den och få pengarna tillbaka. Jag skrev då att vi befinner oss cirka 20 mil därifrån och tur och retur så blir det 40 mil. Dessutom så agerar Dan assistent åt mig mycket av tiden i sommar så det är inte bara att sticka ifrån mig utan back-up. Jag undrade försynt om vi inte bara kunde få pengarna tillbaka så slänger vi grillen. Hon ”beklagade” då mitt sjukdomstillstånd men hon skulle ha grillen tillbaka, no matter what. Jag skickade då nya bilder då rosten spridit sig ännu mer. Helt plötsligt fick vi ett helt annat svar. Det var vi som orsakat rosten då vi lämnat den ute i regn och rusk, påstod de. Jag blev helt paff, trodde det var en utomhusgrill! Undrar vad försäkringsbolaget sagt om vi istället grillat inomhus ala Plötsligt i Vinslöv? Mitt svarsmail där jag dementerade deras anklagelser lämnades sen obesvarat varför jag vände mig till Konsumentverket. Svaret från Konsumentverket vidarebefordrade jag till Bauhaus så fortsättning följer. Så här såg grillen ut i söndags, alltså 9 dagar efter att den togs i bruk. Är denna rost skälig efter så kort tid?

Annonser

Inte se förvånad ut

I helgen som gick fick jag så otroligt mycket energi då jag hade mina fina vänner på besök i stugan. Vi satt ute på nya trädäcket, inne på altanen, gick långa promenader, satt och pratade, skrattade, barnen badade, vi åt och drack vin (de vuxna alltså). Så otroligt fina dagar med både regn och sol. David gick på sommarlov i onsdags, Dan idag och jag imorgon, känns ju ganska bra.

Varje år får jag en massa botoxstick i panna, huvud och nacke för att motverka svettningar. Jag kan ju se ut som en dränkt katt en varm sommardag. Enligt min läkare så beror det på all narkos kroppen fått utstå de senaste åren, jag är alltså inte i övergångsåldern, vill jag bara poängtera. Idag var det så dags, David hängde med och han räknade de små stickande och irriterande sticken som liksom krasar när de går genom huden och han kom till 180 stycken. Då det är botox som även används för att få bort rynkor så kommer jag om något dygn att vara totalt rynkfri i pannan. En taskig bieffekt är dock att man blir så uttryckslös, jag kan alltså vara oerhört förvånad över något men det syns inte då allt som syns är en helt stel panna, stoneface.

Efter detta lilla morgonnöje så lämnade jag hudkliniken med mitt mörbultade huvud och rullade upp till aktiv ortoped och träffade min ortepedingenjör för armproteser. Han hade en ny grej på gång, man sätter en massa elektroder på stumpen, jag får kommandot att peka med pekfingret eller spänna handen. Jag gör rörelsen som den känns med de muskler och nerver som finns kvar, en dator registrerar detta. Dessa signaler läggs i en protes och varje gång jag spänner musklerna likadant så utför protesen det. I höst har förhoppningsvis den tekniken kommit hit för då ska jag träffa en specialist för träning. Men en sådan protes kombinerat med osseointegrering i armen, då skulle jag ju nästan ha armarna tillbaka.

 

Helgens tonårsliv

Vi brukar inte vara så sociala på helgerna men nu är vi inne i ett riktigt socialt stim. Stockholm förra helgen och denna helg har vi haft gäster både fredag och lördag, inte likt oss men oerhört trevligt. I fredags hade vi familjen Görtz på besök då barnen åt hamburgare och vi vuxna thaimat. Barnen lekte och lekte och vi vuxna pratade och pratade.  På lördag hade vi sen familjen Ehrenkrona på besök och de hade med sig hemmagjord osso buco och till det tillagades en risotto, otroligt gott och trevligt. David vägrade dock att vara med på bild. Idag är vi något trötta och David som i veckan varit sjuk har gett mig sin hosta så lite eländig känner jag mig. Nästa helg blir kanske inte lika social, men nog händelserik då tanken är att vi äntligen ska inleda stugsäsongen igen.

Världens bästa Påsksemester

Nu är vi på väg hem från Stockholm och jag försöker sammanfatta alla upplevelser och intryck. Vi kom ju till slut upp till Stockholm trots den dåliga inledningen med en trasig hiss. En taxi väntade på oss på Vasagatan som körde oss till vårt hotell vid utkanten av Östermalm. Det blev en ganska tidig kväll då middagen intogs på hotellet. Det gick ändå bra att sova trots några fladdrande fjärilar i magen. Långfredagens alla bestyr påbörjades klockan 7 på morgonen med dusch, hårtvätt, klädvalsvelande, mascaramålning och frukost. Klockan 10 rullade vi ut till den väntande taxin tv 4 beställt. Det var en stor taxi men den hade ingen ramp och det var en meter upp till sittplatsen. Jag kunde ju inte komma in! Taxichauffören försökte få tag i en rullstolstaxi men jag skulle då inte hinna till sändningen. Alla gick då in i ett oerhört lösningsfokuserat läge så vi satte min, som tur väl var manuella rullstol vid baksätet, jag ställde mig på de korta ben jag har kvar och lutade mig mot det höga baksätet, Dan kröp in i taxin och drog mig samtidigt som taxichauffören knuffade upp mig utifrån och så kunde vi komma iväg. Men med det adrenalinpåslaget jag hade då så kunde jag ha hoppat upp till månen. Det var lättare att komma ut sen. Vi fick anmäla oss i vakten hos tv 4 och en värdinna kom och hämtade oss. Jag fick sen åka rätt in till sminket och Dan fick beröm då sminkösen inte behövde sätta på mascara för det hade han redan gjort så bra. Sen blev vi visade in i ett slags väntrum med fika och där satt alla gäster som skulle gästa Nyhetsmorgon den dagen så vi såg några bekanta ansikten. När de gick till reklam strax före 11 så kom programledarna Steffo och Jenny ut och hälsade på oss så vi pratade en stund innan vi rullade in i studion. Då fick vi vara tysta då det pågick nyheter, väder och sport. Jag placerades vid deras soffa och Dan och David fick sitta vid deras bord utanför bild. Så var reklamen slut och intervjun började. Jag fick frågor och jag svarade, och innan jag visste ordet av det så var det slut genom att jag fick en kram av Steffo och de gick till reklam. Då fick jag även en kram av Jenny och vi tog lite obligatoriska bilder.  Jag kände själv att det hade gått bra, jag försökte vara så fokuserad som möjligt. Vi rullade sen ut och jag var faktiskt väldigt lättad över att vi var klara, nu skulle vi ut på stan i Stockholm men först var vi ju tvugna att föreviga lite till:  En taxi kom sen och hämtade oss och då kände jag mig så rutinerad på att ta mig in i taxi på konstiga sätt så jag dök in i baksätet samtidigt som Dan drog in mig. Väl på hotellet så kom Dans bror med familj så vi tog oss alla till Odengatan och tog en buss för vidare färd till Skansen där vi strosade runt hela eftermiddagen och njöt av utsikten mot Stockholms storslagenhet. Nu förstår jag verkligen varför så många människor vill bo i den stan, den är ju helt enastående. Efter middag på en restaurang i närheten av vårt hotell så avslutades dagen med ett parti TP som konstigt nog vi damer förlorade. Efter en sen frukost så träffades vi alla igen på lördagen och då tog vi oss sakta genom stan till Söder. Då jag förläst mig på Per-Anders Fogelströms böcker så blev hela Söder en storigenkänningsfaktor. Middagen intogs på en otroligt mysig thailändsk restaurang innan vi tog bussen till hotellet. Nu är vi alltså på väg hem och vi är rörande överens om att vi haft världens bästa Påsksemester.

Påskens tv-tips

Om ni nu mot förmodan inte har något för er klockan 11.07 på långfredagens förmiddag så kan ni alltid slå på tv 4 och njuta av en intervju på Nyhetsmorgon. Det är nämligen jag som ska ta mig upp till Stockholm under skärtorsdagen med familj och allt och installera mig på hotell för att under långfredagen ta mig till fyrans studio och bli intervjuad i direktsändning. Tror inte jag behöver förbereda mig så mycket då jag kan historien ganska väl men det blir så klart spännande! Vi stannar sen i huvudstaden fram till påskdagen och passar då på att träffa lite släkt och vänner. Som sagt, 11.07, 19/4, tv 4, sen kan ni börja med påskfirandet!

Reflektion 2018

Tycker att jag kan beskriva 2018 med ordet normalisering. Mitt liv känns nästan normalt efter fyra år av oreda. Det är normalt att vara både lårbens- samt underarmsamputerad. I varje fall för mig, jag blir förvånad då någon tittar på mig för jag har ju glömt att jag ser konstig ut. Mitt liv känns lika normalt som alla andra känner att deras liv är normala, fast det är det ju så klart inte. Men allt märkligt som hänt planar ut, det går inte riktigt lika fort längre, på gott och ont. Jag har ju alltid bråttom. I år har jag bara opererats en gång, jämfört med de oräkneliga gångerna åren före. Skönt på så sätt att jag inte behövt bli sjukskriven eller komma i så dålig kondition som man blir efter en operation men dåligt då det inte går tillräckligt fort. Jag vill ju bli färdig! Borde ju i och för sig förstå efter snart fem år att rehabprocessen aldrig blir färdig. I våras spenderade jag två dagar i veckan på Orup med intensiv träning med benproteserna men kände ändå att jag inte kunde prestera så bra som jag ville, dels på grund av smärta, dels på grund av rädsla. I somras började det högra benet att göra ont då benet sträcktes och det bara ökade vilket så klart hämmade protesträningen varför den planerade träningsperioden på Orup ställdes in i höstas. Det har nu konstaterats att huden på höger ben inte räcker till, ärren drar ihop sig varför huden spänns vid skruven vilket skapar, ibland, stor smärta. Det hela är under utredning men jag hoppas på en operation med hudtransplantation. Jag inser ju nu ju mer jag skriver att det inte låter helt normalt i alla fall. Men vardagen är ju ändå så normal, David går i tvåan och han ska lämnas och hämtas varje dag, mat ska handlas och tillagas, läxor ska läsas, hemmet ska vara städat, tvätten tvättad, jobbet skötas på bästa sätt, räkningar betalas, vänner träffas, jul ska firas med familjen, sommaren ska avnjutas osv. Precis som alla andra, är väl därför mitt liv ändå känns så normalt.

Gott Nytt År!

 Jag, sommaren 1978. Bild tagen av min nästkusin Rhonda från Chicago utanför farmor och farfars hus i Älmhult

Stockholmsresan

I fredags tog Dan och jag semester, mormor och morfar lånades in som barnvakter för vi skulle åka till Stockholm då Dans ena bror fyller 50 år. För att få till stånd denna resa så har jag nog lagt ner närmare en arbetsdag i tid. Allt måste förberedas så det ska fungera, resa och boende. Resan var bokad via riksfärdtjänst vilket innebar att vi skulle åka tåg upp till Stockholm. Jag var lite negativt inställd till det då jag inte kunde begripa hur jag skulle komma upp på det höga och smala tåget men den inställningen kom på skam. När tåget anlände Lund så kom hela fyra personer för att hjälpa till med liften så det var bara att köra på och åka upp. Väl på tåget så kunde jag sitta kvar i elrullstolen och Dan satt i sätet bredvid. Hur smidigt som helst och drygt fyra timmar senare var vi uppe. Första natten skulle vi bo inne i stan och hotellet var bokat med handikappanpassning. Det var det också och en duschpall var inställd. Den som tycker att en pall är en anpassning har nog själv aldrig varit i behov av anpassning för det är väldigt svårt att flytta över utan vare sig ryggstöd eller armstöd när man är arm- och benlös men med stöd av Dan så gick det. Dan var assistent hela helgen och skötte jobbet med bravur, även den stora utmaningen, mascaramålning. Det var superkallt i Stockholm så kvällen tillbringades i hotellets restaurang. Dagen därpå skulle vi ut till Järfälla och till den resan hade jag förbeställt en stor taxi som körde oss dit utan problem. Väl framkomna på hotellet så mötte vi Dans stora släkt som så klart skulle på samma fest. Men där stötte min planering på patrull, festlokalen låg fem kilometer från hotellet och det hade jag missat att kolla, jag trodde att det var gångavstånd. Vad jag lärt mig av min erfarenhet av färdtjänst i Skåne så är det inget man kan spontanbeställa så jag och Dan var beredda på att gå dit. Men nu räddade Dans rådiga bröder läget genom att bara ringa och beställa en handikappsanpassad bil där vi alla kunde åka med. Jag blev så oerhört förvånad över att det gick så enkelt så även där fick jag lära mig något nytt. Även på detta hotell var det beställt med handikappanpassning men det var inte mycket att hurra för. Rummet var så pyttelitet så vi fick möblera om för att få plats med rullstolen, toalettstolen var oerhört låg varför det kändes som om man dök då jag skulle dit, det fanns dock armstöd. Duschstolen saknades så den fick vi efterlysa och då fick vi veta att de letade efter den. Nåja, den dök upp till slut, omonterad.

Själva festen var jättetrevlig och det var så roligt att träffa alla, några har jag inte träffat sen innan jag blev sjuk. Idag lämnade vi Järfälla med förbeställd taxi, den var beställd av riksfärdtjänst då den var i anslutning till tågresan. Den igår kunde de inte beställa då den inte var i anslutning till en tågresa så den fick jag fixa själv. Nu sitter vi på X2000, snart i Alvesta och nu längtar vi hem till vår lille David. Vi bär med oss erfarenheten att det går att resa utan några större besvär, bara man planerar det väl.

Övningskörning

För 27 år sen, närmare bestämt den 10 september 1991 så tog jag körkort. Jag var 18 år och två månader lite drygt då jag med darrande ben cyklade uppförsbackarna hem från körskolan i Älmhult, kastade mig av cykeln, sprang in i hallen, ropade att jag klarat det och nappade åt mig bilnyckeln och sprang ut till MIN bil som stod och väntade. En alabastergul SAAB 99, fyrväxlad med choke. Lyckan var total då jag i ensamt majestät körde nerför backarna och hämtade upp Karin så vi kunde köra byavarv i Älmhult. Ett populärt göromål för nybakade körkortsägare på den tiden, i alla fall i Älmhult.  Saaben hann med allt från pendling till jobbet i Ljungby till Hultsfredsfestivaler till allt däremellan. Jag har alltid gillat att köra bil men en sepsis satte stopp för det. Lite svårt att köra utan armar och ben. Men idag har jag kört bil! För första gången på snart fem år. Bevis:  Hur går det till då? Jo, pedaler och ratt kopplas bort, istället gasar och bromsar jag med ett reglage på vänster sida och styr med en miniratt med en knopp på höger sida. Detta är en del i den enorma processen mot att ha en egen bil som jag kan köra och som är så fiffigt konstruerad att även Dan, eller någon annan även kan köra den. Vad vi gjorde idag var att ta ett stort steg mot denna utopi. Ansökan med läkarutlåtande skickades in till Försäkringskassan i början av april, jag fick sen ha ett telefonmöte med en handläggare. Efter det kom en handläggare från Trafikverket hem till oss. Efter det fick vi åka ut till ett bilanpassningsföretag i Staffanstorp och där fick vi träffa en arbetsterapeut från Mobilitetscenter för att diskutera vilka hjälpmedel jag skulle kunna behöva i en anpassad bil. Då var vi framme i juni. Sen stod det still… fram till för två veckor sen då Bilanpassningsföretaget ringde och sa att nu har FK godkänt att de tillsammans med Mobilitetscenter övningskör med mig för att kolla om jag överhuvudtaget kan köra med de reglagen vi pratat om. Idag var det alltså dags! Vi åkte till Bulltofta där vi fick låna deras övningsbanor så det var gott om plats och inga andra bilar. Tur det. Själva styrningen med höger arm gick bra men vad svårt det var att lära sig gasa och bromsa med vänster. När jag skulle bromsa skulle jag föra armen framåt och när jag skulle gasa så skulle armen bakåt. Blev en del tvärbromsningar för mina medpassagerare då jag trodde att jag gasade. Bredvid mig satt en man med egna reglage så han kunde ta över om det gick alldeles åt skogen. Han fick göra det en gång. Bakom mig satt arbetsterapeuten och utvärderade. Efter en timme var vi nöjda, jag hade då vågat gasa upp till den imponerande hastigheten 40 km/h och var mäkta stolt över det. Jag blev godkänd! Vad som händer nu är att arbetsterapeuten skriver ett delyttrande till Försäkringskassan angående vilka anpassningar som behöver göras. Efter deras beslut så ska Bilanpassningsföretaget skriva en offert till FK och sen kan vi köpa bil. Med de stora anpassningar som vi behöver göra så blir vi ganska begränsade i vilken bil vi kan köpa. Dock viktigt, mycket viktigt för att inte säga oerhört viktigt är att vi inte köper bil före Försäkringskassans beslut. Sen ska bilen även anpassas och det tar tid. Troligtvis är den inte klar till sommaren men vi får hoppas.

Om att resa till Stockholm

Dans bror fyller år och har bjudit hela släkten på fest i slutet av november. Innan jag blev sjuk så var det en enkel match att ta sig till Stockholm, bara boka tåg och hotell alternativt boka hotell och hoppa in i bilen. Riktigt så enkelt är det inte längre. I god tid fick jag skicka in en ansökan om riksfärdtjänst till färdtjänst i Lund då festen hålls en bit utanför de centrala delarna av Stockholm. Vi hade tänkt oss specialfordon hela vägen dörr till dörr. Efter många och långa mailkonversationer och telefonsamtal med ett hotell i Järfälla så lyckades vi boka ett handikappsanpassat rum med duschstol. Vi fick sen svar från färdtjänst i Lund, vi fick avslag på resa med specialfordon hela vägen men blev beviljade resor med tåg Lund C till Stockholm C och sedan anslutande specialfordon till Järfälla. Först blev jag lite nervös, hur ska jag komma upp tre trappsteg då X 2000 är rätt höga. Fick då veta att det finns hiss så då lugnade jag mig. Men när vi nu ändå skulle inom Stockholm C, varför inte åka en dag tidigare och uppleva Sveriges storstad? Det är ju ändå första gången vi reser tillsammans sen jag blev sjuk. Sagt och gjort, ytterligare ett handikappsanpassat rum med duschstol bokades, gick lite lättare nu. Efter det ringde jag för att boka själva resorna hos den instans som heter Riksfärdtjänst. Superlyxigt, bara sa när vi ville åka på fredagen och biljetter bokades. Men vår kluriga idé att stanna en natt inne i stan gick inte. De kunde bara boka specialfordon i direkt anslutning till tåget. Hemresan Järfälla (med specialfordon) till Stockholm C till Lund gick bra. Vad jag däremot kunde göra var att kontakta handläggaren vid färdtjänst i Lund och be henne att skicka mig något tillstånd så jag själv kunde boka färdtjänst i Stockholm. Ännu ett samtal, men då var handläggaren på sammanträde. Trots att jag lagt ner x antal timmar på att försöka fixa så vi kan ta oss till festen så är jag inte i hamn än. Får se vad färdtjänshandläggaren säger. Som jag sagt innan, du måste vara väldigt frisk för att vara sjuk. Inget blir längre lätt, längtar ännu mer efter den anpassade bilen nu…

Så var vi igång igen

Igår anlände vi till stan igen efter närmare två månaders sommarlov i stugan. Jag var ju dock inne och jobbade en vecka i juli men annars har vi varit i stugan från den dagen sommarlovet inleddes till den dag det avslutades. Det har varit varmt, så oerhört varmt varför jag undrar om all botox jag fick före sommaren har hjälpt. Men å andra sidan, vilka har inte lidit i värmen? Jag är dock glad att vi kunnat vara i den inte helt isolerade stugan i Sölvesborg istället för den oerhört isolerade lägenheten i Lund i sommar. Vi kom ju upp i rekordvarma 31 grader i viken, vårt badställe.    David badade ungefär fyra gånger om dagen, till och med Dan badade, flera gånger! Blev dock så chockad över detta fenomen varför det inte finns några bildbevis. Jag fick nöja mig med några dopp i  plaskpoolen på tomten, då den var ledig vill säga, David hittade en massa sommarkompisar och då man är barn så badar man inte fint. Man ska tydligen ta sats genom att springa genom det sönderbrända gräset och hoppa så långt man kan. Konsekvensen blir en massa jord och gräs i poolen, inget favoritsällskap för en vuxen.

 Men en eftermiddag var den ledig, till och med ren och då värmen var uppe i 35 grader, i luften, så fick hela familjen hoppa i, jag är inte tillräckligt tuff så jag vågar bada i havet, vet inte riktigt hur det ska gå till heller. Men förhoppningsvis ska jag komma på något sätt för jag saknar baden i havet. Man måste ju ha badtillbehör och vad passar en snäcksamlare av rang om inte ett cyklop  Numer ser ju inte cyklopen ut som när jag var liten då det bara var ett tråkigt öga, nej för nu är de pimpade, David valde då Spidermanvarianten.

Odlingsmässigt så gick det lite ojämnt, tomaterna nådde ingen rekordskörd direkt  medan solrosorna nådde rekordhöjd.  Vi hann även med en del socialt häng med grannarna, mycket grill och rosé blev det innan det blev förbjudet att grilla. Vi stod då helt handfallna, vad skulle vi då äta? Så då blev det hämtmat istället, konstigt fenomen som uppstår på sommaren, ingen grill, ingen mat, tydligen?! Träningen blev tyvärr ganska lidande i värmen men jag orkade helt enkelt inte. Kände det idag då det blev ett långt pass i den betydligt lägre värmen. Hur kommer det att kännas imorgon efter fem veckors icketräning?  Men imorgon är det dags att ta sig till jobbet igen och det ska faktiskt bli riktigt skönt. Åtta veckors ledighet är bra men nu räcker det, behovet av rutin är trots allt ganska stort.