Världens bästa Påsksemester

Nu är vi på väg hem från Stockholm och jag försöker sammanfatta alla upplevelser och intryck. Vi kom ju till slut upp till Stockholm trots den dåliga inledningen med en trasig hiss. En taxi väntade på oss på Vasagatan som körde oss till vårt hotell vid utkanten av Östermalm. Det blev en ganska tidig kväll då middagen intogs på hotellet. Det gick ändå bra att sova trots några fladdrande fjärilar i magen. Långfredagens alla bestyr påbörjades klockan 7 på morgonen med dusch, hårtvätt, klädvalsvelande, mascaramålning och frukost. Klockan 10 rullade vi ut till den väntande taxin tv 4 beställt. Det var en stor taxi men den hade ingen ramp och det var en meter upp till sittplatsen. Jag kunde ju inte komma in! Taxichauffören försökte få tag i en rullstolstaxi men jag skulle då inte hinna till sändningen. Alla gick då in i ett oerhört lösningsfokuserat läge så vi satte min, som tur väl var manuella rullstol vid baksätet, jag ställde mig på de korta ben jag har kvar och lutade mig mot det höga baksätet, Dan kröp in i taxin och drog mig samtidigt som taxichauffören knuffade upp mig utifrån och så kunde vi komma iväg. Men med det adrenalinpåslaget jag hade då så kunde jag ha hoppat upp till månen. Det var lättare att komma ut sen. Vi fick anmäla oss i vakten hos tv 4 och en värdinna kom och hämtade oss. Jag fick sen åka rätt in till sminket och Dan fick beröm då sminkösen inte behövde sätta på mascara för det hade han redan gjort så bra. Sen blev vi visade in i ett slags väntrum med fika och där satt alla gäster som skulle gästa Nyhetsmorgon den dagen så vi såg några bekanta ansikten. När de gick till reklam strax före 11 så kom programledarna Steffo och Jenny ut och hälsade på oss så vi pratade en stund innan vi rullade in i studion. Då fick vi vara tysta då det pågick nyheter, väder och sport. Jag placerades vid deras soffa och Dan och David fick sitta vid deras bord utanför bild. Så var reklamen slut och intervjun började. Jag fick frågor och jag svarade, och innan jag visste ordet av det så var det slut genom att jag fick en kram av Steffo och de gick till reklam. Då fick jag även en kram av Jenny och vi tog lite obligatoriska bilder.  Jag kände själv att det hade gått bra, jag försökte vara så fokuserad som möjligt. Vi rullade sen ut och jag var faktiskt väldigt lättad över att vi var klara, nu skulle vi ut på stan i Stockholm men först var vi ju tvugna att föreviga lite till:  En taxi kom sen och hämtade oss och då kände jag mig så rutinerad på att ta mig in i taxi på konstiga sätt så jag dök in i baksätet samtidigt som Dan drog in mig. Väl på hotellet så kom Dans bror med familj så vi tog oss alla till Odengatan och tog en buss för vidare färd till Skansen där vi strosade runt hela eftermiddagen och njöt av utsikten mot Stockholms storslagenhet. Nu förstår jag verkligen varför så många människor vill bo i den stan, den är ju helt enastående. Efter middag på en restaurang i närheten av vårt hotell så avslutades dagen med ett parti TP som konstigt nog vi damer förlorade. Efter en sen frukost så träffades vi alla igen på lördagen och då tog vi oss sakta genom stan till Söder. Då jag förläst mig på Per-Anders Fogelströms böcker så blev hela Söder en storigenkänningsfaktor. Middagen intogs på en otroligt mysig thailändsk restaurang innan vi tog bussen till hotellet. Nu är vi alltså på väg hem och vi är rörande överens om att vi haft världens bästa Påsksemester.

Annonser

Påskens tv-tips

Om ni nu mot förmodan inte har något för er klockan 11.07 på långfredagens förmiddag så kan ni alltid slå på tv 4 och njuta av en intervju på Nyhetsmorgon. Det är nämligen jag som ska ta mig upp till Stockholm under skärtorsdagen med familj och allt och installera mig på hotell för att under långfredagen ta mig till fyrans studio och bli intervjuad i direktsändning. Tror inte jag behöver förbereda mig så mycket då jag kan historien ganska väl men det blir så klart spännande! Vi stannar sen i huvudstaden fram till påskdagen och passar då på att träffa lite släkt och vänner. Som sagt, 11.07, 19/4, tv 4, sen kan ni börja med påskfirandet!

Reflektion 2018

Tycker att jag kan beskriva 2018 med ordet normalisering. Mitt liv känns nästan normalt efter fyra år av oreda. Det är normalt att vara både lårbens- samt underarmsamputerad. I varje fall för mig, jag blir förvånad då någon tittar på mig för jag har ju glömt att jag ser konstig ut. Mitt liv känns lika normalt som alla andra känner att deras liv är normala, fast det är det ju så klart inte. Men allt märkligt som hänt planar ut, det går inte riktigt lika fort längre, på gott och ont. Jag har ju alltid bråttom. I år har jag bara opererats en gång, jämfört med de oräkneliga gångerna åren före. Skönt på så sätt att jag inte behövt bli sjukskriven eller komma i så dålig kondition som man blir efter en operation men dåligt då det inte går tillräckligt fort. Jag vill ju bli färdig! Borde ju i och för sig förstå efter snart fem år att rehabprocessen aldrig blir färdig. I våras spenderade jag två dagar i veckan på Orup med intensiv träning med benproteserna men kände ändå att jag inte kunde prestera så bra som jag ville, dels på grund av smärta, dels på grund av rädsla. I somras började det högra benet att göra ont då benet sträcktes och det bara ökade vilket så klart hämmade protesträningen varför den planerade träningsperioden på Orup ställdes in i höstas. Det har nu konstaterats att huden på höger ben inte räcker till, ärren drar ihop sig varför huden spänns vid skruven vilket skapar, ibland, stor smärta. Det hela är under utredning men jag hoppas på en operation med hudtransplantation. Jag inser ju nu ju mer jag skriver att det inte låter helt normalt i alla fall. Men vardagen är ju ändå så normal, David går i tvåan och han ska lämnas och hämtas varje dag, mat ska handlas och tillagas, läxor ska läsas, hemmet ska vara städat, tvätten tvättad, jobbet skötas på bästa sätt, räkningar betalas, vänner träffas, jul ska firas med familjen, sommaren ska avnjutas osv. Precis som alla andra, är väl därför mitt liv ändå känns så normalt.

Gott Nytt År!

 Jag, sommaren 1978. Bild tagen av min nästkusin Rhonda från Chicago utanför farmor och farfars hus i Älmhult

Stockholmsresan

I fredags tog Dan och jag semester, mormor och morfar lånades in som barnvakter för vi skulle åka till Stockholm då Dans ena bror fyller 50 år. För att få till stånd denna resa så har jag nog lagt ner närmare en arbetsdag i tid. Allt måste förberedas så det ska fungera, resa och boende. Resan var bokad via riksfärdtjänst vilket innebar att vi skulle åka tåg upp till Stockholm. Jag var lite negativt inställd till det då jag inte kunde begripa hur jag skulle komma upp på det höga och smala tåget men den inställningen kom på skam. När tåget anlände Lund så kom hela fyra personer för att hjälpa till med liften så det var bara att köra på och åka upp. Väl på tåget så kunde jag sitta kvar i elrullstolen och Dan satt i sätet bredvid. Hur smidigt som helst och drygt fyra timmar senare var vi uppe. Första natten skulle vi bo inne i stan och hotellet var bokat med handikappanpassning. Det var det också och en duschpall var inställd. Den som tycker att en pall är en anpassning har nog själv aldrig varit i behov av anpassning för det är väldigt svårt att flytta över utan vare sig ryggstöd eller armstöd när man är arm- och benlös men med stöd av Dan så gick det. Dan var assistent hela helgen och skötte jobbet med bravur, även den stora utmaningen, mascaramålning. Det var superkallt i Stockholm så kvällen tillbringades i hotellets restaurang. Dagen därpå skulle vi ut till Järfälla och till den resan hade jag förbeställt en stor taxi som körde oss dit utan problem. Väl framkomna på hotellet så mötte vi Dans stora släkt som så klart skulle på samma fest. Men där stötte min planering på patrull, festlokalen låg fem kilometer från hotellet och det hade jag missat att kolla, jag trodde att det var gångavstånd. Vad jag lärt mig av min erfarenhet av färdtjänst i Skåne så är det inget man kan spontanbeställa så jag och Dan var beredda på att gå dit. Men nu räddade Dans rådiga bröder läget genom att bara ringa och beställa en handikappsanpassad bil där vi alla kunde åka med. Jag blev så oerhört förvånad över att det gick så enkelt så även där fick jag lära mig något nytt. Även på detta hotell var det beställt med handikappanpassning men det var inte mycket att hurra för. Rummet var så pyttelitet så vi fick möblera om för att få plats med rullstolen, toalettstolen var oerhört låg varför det kändes som om man dök då jag skulle dit, det fanns dock armstöd. Duschstolen saknades så den fick vi efterlysa och då fick vi veta att de letade efter den. Nåja, den dök upp till slut, omonterad.

Själva festen var jättetrevlig och det var så roligt att träffa alla, några har jag inte träffat sen innan jag blev sjuk. Idag lämnade vi Järfälla med förbeställd taxi, den var beställd av riksfärdtjänst då den var i anslutning till tågresan. Den igår kunde de inte beställa då den inte var i anslutning till en tågresa så den fick jag fixa själv. Nu sitter vi på X2000, snart i Alvesta och nu längtar vi hem till vår lille David. Vi bär med oss erfarenheten att det går att resa utan några större besvär, bara man planerar det väl.

Övningskörning

För 27 år sen, närmare bestämt den 10 september 1991 så tog jag körkort. Jag var 18 år och två månader lite drygt då jag med darrande ben cyklade uppförsbackarna hem från körskolan i Älmhult, kastade mig av cykeln, sprang in i hallen, ropade att jag klarat det och nappade åt mig bilnyckeln och sprang ut till MIN bil som stod och väntade. En alabastergul SAAB 99, fyrväxlad med choke. Lyckan var total då jag i ensamt majestät körde nerför backarna och hämtade upp Karin så vi kunde köra byavarv i Älmhult. Ett populärt göromål för nybakade körkortsägare på den tiden, i alla fall i Älmhult.  Saaben hann med allt från pendling till jobbet i Ljungby till Hultsfredsfestivaler till allt däremellan. Jag har alltid gillat att köra bil men en sepsis satte stopp för det. Lite svårt att köra utan armar och ben. Men idag har jag kört bil! För första gången på snart fem år. Bevis:  Hur går det till då? Jo, pedaler och ratt kopplas bort, istället gasar och bromsar jag med ett reglage på vänster sida och styr med en miniratt med en knopp på höger sida. Detta är en del i den enorma processen mot att ha en egen bil som jag kan köra och som är så fiffigt konstruerad att även Dan, eller någon annan även kan köra den. Vad vi gjorde idag var att ta ett stort steg mot denna utopi. Ansökan med läkarutlåtande skickades in till Försäkringskassan i början av april, jag fick sen ha ett telefonmöte med en handläggare. Efter det kom en handläggare från Trafikverket hem till oss. Efter det fick vi åka ut till ett bilanpassningsföretag i Staffanstorp och där fick vi träffa en arbetsterapeut från Mobilitetscenter för att diskutera vilka hjälpmedel jag skulle kunna behöva i en anpassad bil. Då var vi framme i juni. Sen stod det still… fram till för två veckor sen då Bilanpassningsföretaget ringde och sa att nu har FK godkänt att de tillsammans med Mobilitetscenter övningskör med mig för att kolla om jag överhuvudtaget kan köra med de reglagen vi pratat om. Idag var det alltså dags! Vi åkte till Bulltofta där vi fick låna deras övningsbanor så det var gott om plats och inga andra bilar. Tur det. Själva styrningen med höger arm gick bra men vad svårt det var att lära sig gasa och bromsa med vänster. När jag skulle bromsa skulle jag föra armen framåt och när jag skulle gasa så skulle armen bakåt. Blev en del tvärbromsningar för mina medpassagerare då jag trodde att jag gasade. Bredvid mig satt en man med egna reglage så han kunde ta över om det gick alldeles åt skogen. Han fick göra det en gång. Bakom mig satt arbetsterapeuten och utvärderade. Efter en timme var vi nöjda, jag hade då vågat gasa upp till den imponerande hastigheten 40 km/h och var mäkta stolt över det. Jag blev godkänd! Vad som händer nu är att arbetsterapeuten skriver ett delyttrande till Försäkringskassan angående vilka anpassningar som behöver göras. Efter deras beslut så ska Bilanpassningsföretaget skriva en offert till FK och sen kan vi köpa bil. Med de stora anpassningar som vi behöver göra så blir vi ganska begränsade i vilken bil vi kan köpa. Dock viktigt, mycket viktigt för att inte säga oerhört viktigt är att vi inte köper bil före Försäkringskassans beslut. Sen ska bilen även anpassas och det tar tid. Troligtvis är den inte klar till sommaren men vi får hoppas.

Om att resa till Stockholm

Dans bror fyller år och har bjudit hela släkten på fest i slutet av november. Innan jag blev sjuk så var det en enkel match att ta sig till Stockholm, bara boka tåg och hotell alternativt boka hotell och hoppa in i bilen. Riktigt så enkelt är det inte längre. I god tid fick jag skicka in en ansökan om riksfärdtjänst till färdtjänst i Lund då festen hålls en bit utanför de centrala delarna av Stockholm. Vi hade tänkt oss specialfordon hela vägen dörr till dörr. Efter många och långa mailkonversationer och telefonsamtal med ett hotell i Järfälla så lyckades vi boka ett handikappsanpassat rum med duschstol. Vi fick sen svar från färdtjänst i Lund, vi fick avslag på resa med specialfordon hela vägen men blev beviljade resor med tåg Lund C till Stockholm C och sedan anslutande specialfordon till Järfälla. Först blev jag lite nervös, hur ska jag komma upp tre trappsteg då X 2000 är rätt höga. Fick då veta att det finns hiss så då lugnade jag mig. Men när vi nu ändå skulle inom Stockholm C, varför inte åka en dag tidigare och uppleva Sveriges storstad? Det är ju ändå första gången vi reser tillsammans sen jag blev sjuk. Sagt och gjort, ytterligare ett handikappsanpassat rum med duschstol bokades, gick lite lättare nu. Efter det ringde jag för att boka själva resorna hos den instans som heter Riksfärdtjänst. Superlyxigt, bara sa när vi ville åka på fredagen och biljetter bokades. Men vår kluriga idé att stanna en natt inne i stan gick inte. De kunde bara boka specialfordon i direkt anslutning till tåget. Hemresan Järfälla (med specialfordon) till Stockholm C till Lund gick bra. Vad jag däremot kunde göra var att kontakta handläggaren vid färdtjänst i Lund och be henne att skicka mig något tillstånd så jag själv kunde boka färdtjänst i Stockholm. Ännu ett samtal, men då var handläggaren på sammanträde. Trots att jag lagt ner x antal timmar på att försöka fixa så vi kan ta oss till festen så är jag inte i hamn än. Får se vad färdtjänshandläggaren säger. Som jag sagt innan, du måste vara väldigt frisk för att vara sjuk. Inget blir längre lätt, längtar ännu mer efter den anpassade bilen nu…

Så var vi igång igen

Igår anlände vi till stan igen efter närmare två månaders sommarlov i stugan. Jag var ju dock inne och jobbade en vecka i juli men annars har vi varit i stugan från den dagen sommarlovet inleddes till den dag det avslutades. Det har varit varmt, så oerhört varmt varför jag undrar om all botox jag fick före sommaren har hjälpt. Men å andra sidan, vilka har inte lidit i värmen? Jag är dock glad att vi kunnat vara i den inte helt isolerade stugan i Sölvesborg istället för den oerhört isolerade lägenheten i Lund i sommar. Vi kom ju upp i rekordvarma 31 grader i viken, vårt badställe.    David badade ungefär fyra gånger om dagen, till och med Dan badade, flera gånger! Blev dock så chockad över detta fenomen varför det inte finns några bildbevis. Jag fick nöja mig med några dopp i  plaskpoolen på tomten, då den var ledig vill säga, David hittade en massa sommarkompisar och då man är barn så badar man inte fint. Man ska tydligen ta sats genom att springa genom det sönderbrända gräset och hoppa så långt man kan. Konsekvensen blir en massa jord och gräs i poolen, inget favoritsällskap för en vuxen.

 Men en eftermiddag var den ledig, till och med ren och då värmen var uppe i 35 grader, i luften, så fick hela familjen hoppa i, jag är inte tillräckligt tuff så jag vågar bada i havet, vet inte riktigt hur det ska gå till heller. Men förhoppningsvis ska jag komma på något sätt för jag saknar baden i havet. Man måste ju ha badtillbehör och vad passar en snäcksamlare av rang om inte ett cyklop  Numer ser ju inte cyklopen ut som när jag var liten då det bara var ett tråkigt öga, nej för nu är de pimpade, David valde då Spidermanvarianten.

Odlingsmässigt så gick det lite ojämnt, tomaterna nådde ingen rekordskörd direkt  medan solrosorna nådde rekordhöjd.  Vi hann även med en del socialt häng med grannarna, mycket grill och rosé blev det innan det blev förbjudet att grilla. Vi stod då helt handfallna, vad skulle vi då äta? Så då blev det hämtmat istället, konstigt fenomen som uppstår på sommaren, ingen grill, ingen mat, tydligen?! Träningen blev tyvärr ganska lidande i värmen men jag orkade helt enkelt inte. Kände det idag då det blev ett långt pass i den betydligt lägre värmen. Hur kommer det att kännas imorgon efter fem veckors icketräning?  Men imorgon är det dags att ta sig till jobbet igen och det ska faktiskt bli riktigt skönt. Åtta veckors ledighet är bra men nu räcker det, behovet av rutin är trots allt ganska stort.

Träning i stugan

Förra veckan var oerhört hektisk, förutom jobb och skola så har det handlat om cellprov, planering av armprotesträning, vaccinering av David (behövs då fästingarna är aggressiva i Blekinge), mammografi, reperation av rullstolsbatteri, Davids skolavslutning samt lämna över snyggt till kollegor på jobbet. Men nu är det i alla fall semester i tre veckor och då tar vi oss ju som vanligt upp till stugan i Sölvesborg. Här har vi det ganska så slött och tar mest dagen som den kommer men jag får inte slöa till alldeles. Varje förmiddag så ska jag varannan dag köra lite träning med benproteserna och varannan dag med armproteserna. Idag var det då benproteserna tur  David fick hänga på då grannens barnbarn som han lekt med hela helgen åkte hem igår och då blir det ju så himla tråkigt. Idag är det även molnigt och blåsigt så risken för uttråkning från den lille killen är stor.

Det gick bra idag

Efter flera veckor av sjunkande självförtroende vad gäller protesträning med ett uselt försök att resa mig i tisdags samt dålig kondition så känns det som om det vände idag. Om än bara tillfälligt så tänker jag vara nöjd just nu i alla fall. Konditionstränandet på studsmattan resulterade i hela 30 minuters hoppande idag men det bästa av allt: uppresandet med proteserna gick som en dans idag! Den tappade motivationen kändes helt plötsligt ganska borta. I tisdags fick jag kämpa hur mycket som helst för att ta mig upp från sittande till stående så kanske har konditions- och styrketräningen redan gett resultat. Måste komma ihåg det här: sambandet mellan lyckade uppresningar har med kondition och styrka att göra. Får rabbla det som ett mantra. Annars har jag idag blivit intervjuad av en tidning, mer om detta senare. I tisdags fick jag besök av två vänner från Älmhult varav den ene besitter den goda kunskapen att kunna klippa varför jag nu har en ny sommarfrisyr. Det blev lunch ihop innan de fick skynda hem till sina familjeliv och vi konstaterade att så är livet just nu, får vi möjlighet att ses om så än en kort stund så får vi ta de ögonblicken.

I Lund är det strålande sommarväder så det är inte omöjligt att det blir ett litet glas rosé på balkongen ikväll. Måste ju fira den lyckade träningen för vi vet ju alla hur bra alkohol är för träningen!

Dåligt med tid

Nu går livet sådär i hundra knyck igen, trots att Orup avslutades förra veckan. Jag har i alla fall kommit på varför jag tycker att det är lite läskigt att resa mig med proteserna, förutom infektionen så har jag helt enkelt för dålig kondition. Jag känner mig inte tillräckligt stark och när jag testade konditionen så orkade jag idag bara hoppa på studsmattan i 20 minuter jämfört med 45 minuter tidigare. Finns bara ett sätt att bli bättre, hoppa mer! På tal om infektion i benen så avslutade jag idag en av två antibiotikakurer efter tre veckor med dubbel dos. Magen har inte varit helt nöjd. Nu är det bara en medicin kvar i ännu tre veckor innan den trappas ner under en längre period. Idag var det även besök hos tandhygienisten i Malmö och när vi kom hem så försökte vi lägga ett schema för assistenterna i juni månad. Inte lätt alls! Efter det kom en representant från Trafikverket då jag ansökt om bilstöd från Försäkringskassan och skulle intervjuas om mina behov. Det visade sig vara ganska stora behov så om jag beviljas så blir det dyrt för staten, men jag kan i så fall köra bil igen! Men det är en enorm process, först skicka in ansökan och läkarutlåtande till FK, sen träffa Trafikverket som skriver ett utlåtande till FK. Efter det ska jag träffa två bilanpassningsföretag som skickar in offerter. Efter det beviljas (förhoppningsvis) stödet, sen ska vi köpa en bil, sen ska den anpassas, sen ska den efterkontrolleras, sen ska jag lära mig köra bilen också. Det tar tid men samtidigt är det just tiden som aldrig räcker till…