Tillgänglighet

Sedan jag hamnade i rullstol så har jag upptäckt hur små saker kan göra att jag absolut inte kan ta mig fram och eller gör mitt liv betydligt besvärligare. Mycket av detta har avhjälpts genom anpassning, hemma har jag en fjärrstyrd nyckel, inga trösklar, breda dörrar med mera. Alla byggnader som byggts efter (tror jag) 79 är också något så när anpassade. Men ibland, eller ganska ofta, så stöter jag på patrull. Igår var jag å jobbets vägnar på konferens i Lunds nya kommunhus Kristallen. En enorm byggnad i glas precis bakom stationen. När jag skulle in så öppnade sig den automatiska dörren till hälften så min assistent fick baxa upp den. När vi sen efter konferensen skulle ut via säkerhetsspärren så fanns det två väldigt smala snurrdörrar som kunde öppnas via en knapp med nyckel på. I mitten fanns en tjusig grind som enbart kunde öppnas av betrodda med kort. Betrodd var inte jag som besökare så min assistent fick gå genom snurrdörren och hämta någon i receptionen som fick komma och öppna för mig med sitt kort. Jag kunde inte låta bli att påpeka denna brist att de som sitter i rullstol, går med rollator, har barnvagn med mera inte kan ta sig ut ur Lunds kommunhus utan att någon som jobbar där kommer med sitt kort. Receptionisten höll med och skulle föra detta vidare. Själv blev jag lite besviken att ingen tidigare verkar tänkt på denna säkerhetsbrist, tänk om det börjar brinna, då hade jag varit fast innanför glasgrinden utan att på egen maskin kunnat ta mig ut.

När jag ändå är på korståg mot missade anpassningar så måste jag även ta upp mitt besök på handkirurgen i Malmö idag. Under den automatiska dörröppningsknappen in till receptionen så hade någon placerat en stol så den gick inte att nå för sittande personer. Framför apparaten där man trycker ut kölappar stod en låda med skoskydd så den kunde jag heller inte nå. Efter min anmälan i receptionen så skulle jag via hiss åka upp till fjärde våningen. Hissen var dock lite snål med hur länge dörren stod öppen innan den gled igen så jag hann inte manövrera in rullstolen innan den gick igen. Min assistent fick trycka sig in i hissen så hissdörren höll sig uppe i de två extra sekunder jag behövde för att ta mig in.

Nog om gnäll, själva armprotesträningen gick mycket bra idag efter en knackig inledning. Jag satte till och med på kaffe med proteserna, i och för sig med en del assistans av min arbetsterapeut. Vi kom även på lite styrketräningsövningar med proteserna på, kan inte förstå varför vi inte gjort det tidigare för de är verkligen tunga.  Ibland tryter motivationen att träna med proteserna hemma då de skaver, är tunga och hamnar fel så att den elektriska funktionen att öppna och stänga handen försvinner. Men som min arbetsterapeut förklarade att all träning jag gör nu har jag igen då även armarna får osseointegrerade implantat så det är ju jag som har bollen…

Annonser

Bostadsanpassningens faror

Inför vår flytt till Lund så fick jag veta att det var möjligt att ansöka om bostadsanpassning. Något jag hemskt gärna ville klara av var att ta mig ut och in ur lägenheten själv och detta gick att ordna. Till dörren mot gatan sattes en sensor in som sände en signal till den fjärrkontroll som var fäst vid rullstolen och via ett tryck på den så kunde dörren öppnas. Till dörren in till lägenheten ordnades något liknande med en arm som sattes ovanför dörren som liksom drog upp dörren samtidigt som låset låstes upp via ett enkelt tryck på fjärrkontrollen. Allt fungerade helt suveränt och jag kunde utan problem rulla in och ut ur lägenheten, vilken frihet! Under tiden det fungerade, har jag fått erfara. Vid nyår gick fästet sönder på rullstolen där fjärrkontrollen var fäst så jag kontaktade samma tjänsteman på kommunen som beviljat all anpassning från början men fick veta att det som sitter på rullstolen har inte de med att göra, trots att de satte dit den från början. Nu började en vild jakt på vem som kunde tänkas vara ansvarig för detta. Till slut lovade arbetsterapeuten på vårdcentralen att ordna detta. Hon har också jagat runt och enligt vår mailkorrespondans så har även hon blivit skickad mellan en massa instanser. Men, imorgon, tre och en halv månad senare så ska en tekniker komma och ordna ett fäste på rullstolen. Min lösning har varit att ha fjärrkontrollen i fickan men jag når den inte där så någon måste hjälpa mig med att få upp den därifrån för att kunna öppna dörren så den högt efterlängtade friheten har alltså varit försvunnen.

Mitt i allt detta så slutade dörröppningsfunktionen in till lägenheten att fungera. Jag kunde inte längre låsa upp och öppna dörren med min fjärrkontroll utan detta måste ske med nyckel och ett kraftigt drag i dörren då armen som sitter ovanför gör dörren väldigt trög. Kontentan är alltså att jag har inga som helst möjligheter att öppna dörren utan hjälp så nu infann sig en liten rädsla över att vara hemma själv. Om det skulle börja brinna så skulle jag inte komma ut, bostadsanpassningen blev en fara. Jag mailade samma tjänsteman som informerade att hon nog missat att informera mig att det inte går att felanmäla till kommunen utan jag skulle felanmäla direkt till företaget. Hon ursäktade sig också att då hon var ny på jobbet så hade hon också missat att informera att kommunen inte står som ägare utan det gör jag, något jag blev informerad om tvärtom i början. Nu är det så att det är en mängd olika företag som varit inblandade i anpassningen och jag vet inte vilka det är och jag vet således inte vilka jag ska vända mig till. Hade jag bara vetat att jag skulle stå som ägare så hade jag frågat de hantverkare som var ute och ordnade allt hur jag skulle göra om något gick fel. Informationen jag fick var att jag skulle kontakta kommunen. Jag felanmälde i alla fall dörren till slut till rätt företag. Tyvärr visar de inget större intresse att komma ut och laga så nu sitter jag här, efter säkert 20 samtal med en dörr som hindrar mig från att komma ut.

Jag ifrågasätter starkt varför det ska vara så krångligt? Jag har ett flertal års erfarenhet av studier på universitetsnivå samt ett arbete som kräver stor lösningsfokusering men jag klarar inte av att ordna fel i mitt eget hem pga en alldeles för svår byråkrati. Mycket hamnar i gränslandet mellan två personers arbetsuppgifter och då vill ingen ta i problemet för tänk om man måste göra något som ligger utanför ens uppgift? Istället bollas gamla, sjuka och funktionsnedsatta mellan olika instanser vilket ofta slutar med att man ger upp, man orkar inte kriga för allt. Snälla ni som har makt att ändra, kan ni inte försöka att göra det lite enklare, det kan väl inte vara så svårt? Återigen stämmer devisen, du måste vara frisk för att vara sjuk…

Förvaltningsrättens dom

I maj förra året var jag på möte med Lunds kommuns representanter, myndighetschefen, chefen över LSS-handläggarna samt chefen över hemtjänsten för yngre. Anledningen var att jag ville få en vettig förklaring varför de inte kunde bevilja mig 20 minuters hemtjänst varje kväll vid läggning trots att andra kommuner kunde bevilja detta. Jag hade till och med tänkt mig att betala dem med assistanspengar så kommunen gick in och hade en del av assistansen. De sa att de av princip inte säljer tjänster, det var inget politiskt beslut utan en sedvänja de utvecklat. En av cheferna sa även att ”hur skulle det se ut om alla gjorde som du”. Jag tyckte mig inte få en vettig förklaring utan överklagade deras beslut till Förvaltningsrätten. Tiden gick sen och jag lärde mig själv samt med Dans hjälp att lägga mig utan vare sig assistans eller hemtjänst. I veckan kom beslutet, avslag. Det stod att jag hade en god levnadsnivå då kommunen erbjudit sig att ta över hela assistansen. Det stämmer, cheferna kom med det förslaget vid mötet i maj, fyra månader efter att min LSS-handläggare sagt att kommunen inte utförde assistans utan det gjorde de privata alternativen. Två olika svar, alltså. När jag vid mötet bad att få se vilka alternativ av anordnare de hade så visade det sig att man inte kan välja, det sker via avrop. Jag sa då nej, jag vill dels kunna välja vilka som kommer in i mitt liv och familj, dels därför jag då haft mitt assistansföretag i fyra månader och var fullt nöjd med dem. Jag måste bara här ifrågasätta ett par uttalanden. För det första, en god levnadsnivå, vad är det, vem bestämmer vad som är en god levnadsnivå för just mig eller är det verkligen ett standardiserat begrepp? För mig är det inte en god levnadsnivå att behöva strida om när och hur jag ska lägga mig. I min naivitet trodde jag att vårt samhälle var betydligt mer individualiserat än vad det visat sig vara. Det andra jag vill ifrågasätta är valfriheten. Nästan allt i vårt samhälle går mot det fria valet, val av skola, vårdcentral, äldrevård med mera. Men inte hos Lunds kommun vad det gäller val av assistans, om de nu verkligen har det med tanke på att handläggaren sa att de inte har medan cheferna säger att de har. Det sorgliga i allt detta är alla strider man måste ta, strider jag i min vildaste fantasi inte trodde man skulle behöva ta innan jag blev sjuk men nu vet jag, tyvärr, bättre.

Om tanttidningar och att vara funktionsnedsatt i Lund

Denna vecka är det ett reportage om mig i tanttidningen Allas. Ordet tanttidning är skrivet med mycket kärlek. Dessa tidningar har alltid varit närvarande i min uppväxt då min mor alltid prenumererat på Allers och tidigare även Året Runt. Allas dök även upp vid vårt köksbord vid jämna tillfällen så alltid låg de till hands för en genomläsning. Det var de livsomvälvande reportagen typ det hände mig, teman på recept typ de bästa skaldjurspajerna, virkbeskrivningar, en roman, en novell, trädgårdstips typ så får du dina rosor att blomma året runt, korsord för både barn och vuxna, en serie, de bästa husmorstipsen typ så får du bort stearin på finblusen samt så mycket mer. Det är alltså med stor stolthet som jag får vara med i veckans Allas! image image

Idag har jag även donat med att få till en tripp till stugan nästa helg, inte det enklaste när det är en enorm logistik som ska till. Först och främst hjälpmedel, hur ska jag komma in i stugan och hur ska jag duscha. Jag blev hänvisad att ringa arbetsterapeuten i Lund som hänvisade mig till sin kollega i Sölvesborg som hänvisade mig till hjälpmedelscentralen i Karlskrona. Där fick jag äntligen napp, jag får hyra en duschstol för 375 kronor i månaden och två ramper även de för 375 kronor i månaden. Ganska dyrt att inte kunna gå in eller stå och duscha men det ska inte vara gratis att unna sig lyxen att tillbringa en helg i en annan kommun. Nästa problem var ett trygghetslarm då jag, Dan och David är där själva och till min stora förvåning så gick det att lösa på bara sex-sju samtal. Jag ringde först enhetschefen i Lund som sa att hon inte hade hand om det men som ringde upp och sa att hon visst hade det i alla fall. Hon la en beställning till Sölvesborg så jag fick ringa en biståndshandläggare där och sedan till larmcentralen men så var det löst. Transporten skulle bli enkel, bara ringa färdtjänsten i Lund. Först fick jag uppge när jag skulle resa och sen vart. Han letade länge och väl och fann till sist vägen till stugan men helt plötsligt vände han och sa: Lunds färdtjänst kör inte till Sölvesborg. Varför frågade jag men fick svaret att det bara är så. Jag ville få namnet på hans chef men fick inte detta och helt plötsligt la han på… Jag blev helt paff och min assistent Sanna förbannad. Som tur väl är så kan jag åka tåg för aldrig någonsin igen färdtjänst. Tydligen har det varit mycket skriverier om hur illa skött den verksamheten är.

Nästa briljanta sida som Lunds kommun visade idag var ett avslag på min överklagan om parkeringstillstånd då jag åker som medpassagerare. Jag skickade med ett intyg från min sjukgymnast att jag inte kan stå utan tillsyn i proteser och gåbord och elrullstolen får inte plats i bilen. Detta har de inte alls tagit hänsyn till utan har skickat ut samma avslag som tidigare. image Får de verkligen göra så? Vad är det då för mening med att erbjuda att du kan överklaga ett beslut? Jag försökte nå Öhrström vid tekniska förvaltningen men hon gick ej att nå idag. Men, jag ska inte ge mig, jag vill ha en förklaring. Imorgon är det dags för operation men imorgon är en annan dag som vi säger nu i schlagertider.

 

Kommunen som gör vad som faller dem in

Idag var det då dags för möte med kommunen. Juristen Marika från assistansbolaget hade flugit ner från Stockholm. Inför mötet mailade hon kommunens representanter och bad dem ta med det politiska beslut som säger att kommunen inte säljer tjänster. Vi möttes ute på St Lars och med på mötet var myndighetschef Lena Thosteman, chefen för handläggarna Helen Meyer och chefen för hemtjänsten Anne Bing Tingström. Mötet inleddes med floskler som vad trevligt att få ett ansikte, vilket väder och var det svårt att hitta hit. Jag fick sen lägga fram varför jag ville ha mötet och jag förklarade återigen problematiken kring min läggning. Mitt första förslag var att jag avsäger mig den tid jag fått i mitt assistansbeslut från Försäkringskassan som jag fått för läggning så hemtjänsten får ta det. Meyer sa blankt nej, när jag bad henne motivera så blev det en förvirrad redogörelse som jag inte förstod. Bing Tingström la till att de har inte tid för sådana extra uppdrag för tänk om alla skulle göra så. Mitt andra förslag var att jag köper tid av mitt assistansförslag av kommunens hemtjänst för läggning. De sa då att de säljer inte tjänster. Marika bad dem då plocka fram det politiska beslut som styrker detta. De började då titta på varandra och fråga varandra om någon hade med något men ingen hade något med trots att Marika mailat om det. De påbörjade då en inbördes diskussion om att något beslut finns väl inte, det är bara något de gör. Marika frågade var i lagen detta styrks men de visste de inte. Vi pressade dem och frågade vem som då bestämt det men det visste de inte. Marika ville ha namnet på förvaltningschefen och det förstod de inte varför hon ville ha. Jag frågade Ting Bingström om det då handlar om resursbrist men det gjorde det inte, jag sa att det framstod så innan men då hade vi missuppfattat henne. Vi la också till att hon ringt Marika och sagt att det är ett politiskt beslut som säger att Lunds kommun inte säljer tjänster men det sa hon att hon inte kunde ha gjort. Vi sa att vi båda hört att hon skulle ha sagt så.

Deras förslag var att jag skulle byta till kommunens upphandlade assistansföretag. Jag sa då att jag inte fick information att de hade denna resurs för min handläggare hade sagt att de inte hade någon assistans. När vi ändå var inne på min handläggare så berättade jag om den inkompetens hon har och all den osäkerhet hon gav mig så Meyer skulle ta det med sig. De fortsatte att ta upp att jag skulle byta och då sa jag att jag kan ta en titt på en lista och Thosteman sa att det går bra men rättades snabbt av Meyer. Man kan inte välja utan får ta det företag som står på tur. Jag och Marika bestämde oss då för att invänta domslutet.

Mitt ärende har hamnat hos förvaltningsrätten och vi har till den 15:e maj på oss att komma med förtydligande. Mötet gav oss i alla fall det att vi vet hur vi ska formulera det. Vi vill ha prövat om kommunens möjligheter att sälja tjänster och hur det kommer sig att vissa kommuner gör det. Vi vill veta om Lunds kommun gör rätt då de nekar mig möjligheten att köpa tid av hemtjänsten för läggning.

Mötet gav inte mycket mer. En hög inkompetenta damer som hamnat på sin post då de antagligen jobbat länge i kommunen. Det känns skrämmande att höga chefer som arbetar med funktionanedsatta får göra lite som de vill. Det värsta är ju att de hittat på något som inte existerar. Hade jag gjort så på mitt jobb så lovar jag att jag inte haft något jobb kvar!

En jämförelse

Sitter och bläddrar i dagens Aftonbladet då ett bekant ansikte dyker upp, hjärnskadade Nicole som låg samtidigt som mig på Orup. Jag mötte henne och hennes pappa på gymmet och han tog så god hand om sin dotter och jag har undrat hur det gått för henne, nu vet jag, tyvärr. Hon har, precis som jag stött på svårigheter sen hon skrevs ut och jag känner igen framförallt ett problem med en viss skillnad. Jag har problem med kommunen och hon med försäkringskassan. Nicole behöver fler timmar för sin dubbelassistans för annars får en assistent hoppa in vid upp till 14 tillfällen per dygn. Jag behöver hjälp av kommunen 20 minuter varje kväll för annars får min assistent som slutar jobba halv 7 komma och jobba igen då jag behöver lägga mig. Jag har möte med cheferna vid Lunds kommun på måndag men jag hyser inga större hopp men pressen är i alla fall informerad.

Det intressanta är att alla instanser skyller på någon annan då deras beslut inte fungerar i verkligheten. Är det så vattentäta skott emellan, finns det verkligen ingen samordning i Sverige? Kan vi verkligen inte ta hand om de som blivit funktionsnedsatta bättre?

Länk till Aftonbladet: Hjärnskadade Nicole får inte rätt hjälp

När jag läser artikeln så inser jag vilken tur jag haft som ”bara” blev amputerad. Tänk om syretillförseln till hjärnan inte fungerat då mina lungor kollapsade och jag lades i respirator? Jag tänker aldrig hur synd det är om mig utan på vilken tur jag hade som överlevde med min kommunikativa förmåga i behåll.

 

 

Om att gå i tjänst och ännu ett avslag

För några veckor ansökte jag om parkeringstillstånd för rörelsehindrad eller även kallat handikapparkering. Idag fick jag avslag på inrådan från en så kallad förtroendeläkare vid tekniska förvaltningen i Lunds kommun. Han/hon anser att då jag antingen kan köra elrullstol eller stå med proteser vid ett gåbord så kan jag släppas av framför t.ex ett köpcenter utan tillsyn då Dan kör och parkerar. image I min överklagan tar jag upp att elrullstolen är alldeles för stor för att få plats i en personbil, jag kan inte heller stå i mina proteser med gåbord själv då knäna viker sig om det inte står två personer och håller mig. I vanlig manuell rullstol så kan jag inte heller förflytta mig då jag är underarmsamputerad om det skulle uppstå någon fara då Dan parkerar bilen. Lunds kommun visar åter upp sig som en kommun i världsklass!

Idag var jag på jobbet igen, förutom att skriva på min överklagan såimage hade jag även möte med min chef och Annika från Försäkringskassan då jag arbetstränat åtta timmar i veckan sedan den 17:e mars. Nytt är att jag nästa vecka arbetstränar 10 timmar i veckan och efter ett par veckor går jag i tjänst på 25 %. Den förste juni utökar vi sedan med ytterligare fem timmars arbetsträning och så håller vi sedan på. Arbetsuppgifter finns det i alla fall och jag ska börja med att stötta mina arbetskollegor med de som är långtidsarbetslösa. Dagen är inte över än men så långt, ett positivt och en negativt besked.

En kommun i världsklass

Vi, det vill säga jag och min jurist har nu överklagat kommunens beslut. Vi har, för femtielfte gången bett om ett möte där myndighetschefen, chefen för handläggarna samt chefen för hemtjänsten är med. Fick besked om att cheferna för hemtjänst och handläggarna kan tänka sig ett möte på måndag. Vad glömde de bort? Jo, att ta med den viktigaste personen, myndighetschefen. Då de inte svarar i telefon så sker all kommunikation via mail. Efter lång tystnad så kom ett svar att om vi ska ha med myndighetschefen så får vi vänta med mötet till i mitten av maj… Hur kan de sköta detta så dåligt? Hur mycket prestige ligger det i deras agerande?

Kundansvarige på mitt assistansföretag slog en signal till Sölvesborgs kommun för att höra om jag kan få hjälp av hemtjänsten där i sommar då vi är i stugan. Inga problem, bara vi hör av oss i god tid så kommer de och hjälper mig, när jag vill, inte efter deras schema.

Återigen, jag slutar aldrig att förvånas över Lunds agerande. Men, hur kan personer i chefsposition bete sig så här? Ska jag skratta eller gråta? Under tiden får Dan borsta mina tänder, hjälpa mig på toa och lägga mig…

Angående läggning

Länk från Sydsvenskan 150405

Sydsvenskan har idag skrivit om mig, IGEN. Min fight med Lunds kommun går vidare. OM jag kan få hjälp av hemtjänsten, OM Försäkringskassan tar bort tiden för läggning i beslutet, inget klart än på länge alltså. Det enda jag vill ha av kommunen är lite frihet vilket innebär att jag vill få larma när jag vill, inte efter deras schema. Det känns helt absurt i dessa tider där den individuella friheten hyllas att detta inte är möjligt. Det känns ännu mer absurt att min mor måste komma och passa mig då Dan inte är hemma. Hade jag fått larma hemtjänsten vid läggning så hade jag klarat mig utan hjälp av vare sig Dan eller morsan och de hade i sin tur fått en större frihet. Jag ger mig dock inte för jag kan inte på något sätt se att de kan ha rätt, det känns bara otroligt oempatiskt att ha dessa bestämmelser som Lunds kommun har.

 

Andra klassens medborgare

Aldrig tidigare har jag känt mig annorlunda eller illa behandlad över mitt handikapp förrän nu. Igår fick jag äntligen prata med myndighetschef  Thosteman. Först tyckte hon att mitt assistansbolag skulle sköta detta. Jag förklarade återigen orimligheten i detta. Ska mina assistenter, som bor i Eslöv och Malmö åka hem halv 7 och sedan komma tillbaka då jag ska lägga mig? Utan betalt då, förutom för de 20 minuter det tar att lägga mig. Hon tyckte dock inte att det var så konstigt. Vi kom sen, nästan, överens om att jag skulle prata med Försäkringskassan så jag kunde ta bort tiden jag har beviljad för läggning så hemtjänsten kunde utföra detta. Sen tog det stopp. Hon menar, på fullaste allvar, att jag i förtid ska bestämma då jag ska lägga mig. Jag frågade om hon själv skulle vilja ha det så? Nej, det skulle hon inte. Kräver jag för mycket då jag vill ha denna frihet? Har jag på grund av vad som hänt mig blivit degraderad till andra klassens medborgare? Äger kommunmänniskor rätten att bestämma över mitt liv? Jag frågade om de vill att vi ska flytta ifrån Lund, men det sa hon att hon inte ville. Det känns som om jag kämpar för något ouppnåeligt som var så självklart då jag bodde i Malmö. Imorgon åker Dan och David upp till Närke. Morsan får då komma ner och hjälpa mig i säng, ska det vara så i välfärdssverige?

Jag är dock väldigt glad över Sydsvenskans och Sydnytts engagemang för mig, då kan jag inte ha helt fel. Idag igen har de sänt ett reportage om mig: Länk från Sydnytt

image