AF-kändis

Långt bak i den interna jobbtidningen ”På jobbet” hamnade reportaget om mig. Tidningen som de flesta slänger direkt i papperskorgen då den kommer för man vill inte bli påmind om jobbet hemma. Så någon högre stjärnstatus lär det inte bli. En journalist ringde mig i våras och berättade att han skriver för Arbetsförmedlingens interna tidning och frågade om jag ville vara med. Varför inte, tänkte jag, sprida lite kunskap om sepsis samt berätta något positivt om min fina arbetsplats som tog emot mig med öppna armar efter min sjukskrivningsperiod.

Annonser

World sepsis day

Visst känns det i luften? Att det är den internationella sepsisdagen idag. Märkligt att det inte är en helgdag eller i alla fall flaggdag. Skämt åsido men i Lund uppmärksammas detta med pompa och ståt av sepsisfonden, se länk till sepsisfonden. Självklart tycker jag att det är ofantligt viktigt att denna hemliga sjukdom uppmärksammas då vem som helst kan drabbas när som helst i livet. Det gäller att känna igen symptomen och det är det jag vill hjälpa till att sprida och därför kom jag gärna som gäst idag upp på scen då sepsis uppmärksammades. Det var en två timmar lång tillställning som arrangerades med uppträden, bland annat med Torsson, varvat med information, insamling och lotteri. Jag berättade lite om min historia och sen fick Micke sitt pris för filmen han gjorde om mig som också hjälper till att sprida kunskapen om sepsis. Han kom för övrigt direkt från Hollywood där har mottagit ett av sina priser för filmen. Jag var ivrigt påhejad av David och mästerfotografen Dan. imageBudskapet blir ännu tydligare då det samtidigt är Paraolympics där en kvinna som tävlar för Sverige också vittnar om konsekvenserna av sepsis. Man kan ju med lite galghumor säga att jag hänger med trendmässigt vad gäller sjukdomar.

En sorgens och glädjens helg

Förra veckan drabbades återigen världen av tre dödsfall. Freddie Wadling, Muhammed Ali (som visst drabbades av en septisk chock, precis som jag, som han inte klarade sig från) samt Emil Carlin… Min svägerskas pappa som var min familjs stora klippa när jag blev sjuk. Som pensionerad läkare kunde han på sitt lugna och varma sätt förklara vad det var som egentligen hände med min kropp. Emil som följde med mig till sin gamla arbetsplats på plastik för att vara ett stöd för mig då de planerade hur de skulle rekonstruera mig. Emil kommer verkligen att fattas oss alla som haft den stora glädjen att lära känna honom. Detta skrivet med hans dotters goda minne.

Helgen har vi annars tillbringat i ett soldränkt Sölvesborg, förutom några timmars störtregn på lördagen då Davids badande tog en paus. Igår kom så äntligen Dan loss från allt betygsättande och kunde till min och Davids stora glädje komma upp till Sölvesborg, David lyckades till och med lura ner sin badkruka till far i plurret. Vid 25 grader i Viken kan inte ens den mest vattenrädde backa. Dessutom har jag blivit Hollywoodkändis! Filmen som Micke spelade in om mig och sjukdomen sepsis vann kategorin ”bästa utländska kortdokumentär” av LAIFFA i Hollywood. imageNu kommer jag dock inte att beträda röda mattan vid Oscarsgalan utan här är det äran som räknas. Det stod dock om utmärkelsen i Kvällsposten idag så då måste stjärnan på Walk of fame vara mycket nära.

En film om sepsis

Micke och Tina har under några helger varit hos mig och filmat. Tina och jag jobbade ihop för några år sen och Micke jobbar på SVT men har på sin fritid testat en ny filmteknik samtidigt som han vill sprida kunskapen om sepsis. Micke filmar i 360 grader så det ska gå att se hela rummet om man snurrar mobilen. Jag har sett den svenska filmen men förfäras över min röst, dock rätt stolt över den del av småländskan som sitter kvar. Den engelska är dubbad så där slipper ni höra min röst!

 

 

Tidningen Land

 

Hört talas om den tidningen? Jag minns att min farmor prenumererade på den med sedan hon dog har denna tidsskrift försvunnit från mitt medvetande. Den dök dock upp igen då journalisterna som gjorde ett reportage om mig i somras i Aftonbladet ville köra samma i Land. Ja, varför inte försöka sprida kunskapen om sepsis till en annan målgrupp än de som kanske läser Aftonbladets söndagsbilaga. Som tack fick jag idag fyra tidningar i brevlådan. Tur det för jag har jagat ett nummer men inte lyckats hitta något, inte ens Pressbyrån på centralen i Malmö hade den.  image

Almost famous eller jag och Persbrandt

I våras ringde en journalist, Ossian, från Aftonbladet och undrade om han kunde få intervjua mig. Varför inte, går det att sprida kunskapen om sepsis så blir jag glad. Tänk om någon blir räddad genom att denna person känner igen symptomen för en blodförgiftning. Låter kanske lite förmätet men det hade varit fantastiskt. Intervjun gjordes en eftermiddag i påskas och lille linslusen David var med. Pratet med Ossian skedde vid vårt köksbord och fotografen, Joi, tog sen över och var med oss under promenaden i Stadsparken och shopningen på Hemköp. Här är nu resultatet i dagens bilaga till Aftonbladet, speciellt sista uppslaget är talande, jag och Persbrandt. Folk som inte känner oss tror nog att det är Dan. image image

Om tanttidningar och att vara funktionsnedsatt i Lund

Denna vecka är det ett reportage om mig i tanttidningen Allas. Ordet tanttidning är skrivet med mycket kärlek. Dessa tidningar har alltid varit närvarande i min uppväxt då min mor alltid prenumererat på Allers och tidigare även Året Runt. Allas dök även upp vid vårt köksbord vid jämna tillfällen så alltid låg de till hands för en genomläsning. Det var de livsomvälvande reportagen typ det hände mig, teman på recept typ de bästa skaldjurspajerna, virkbeskrivningar, en roman, en novell, trädgårdstips typ så får du dina rosor att blomma året runt, korsord för både barn och vuxna, en serie, de bästa husmorstipsen typ så får du bort stearin på finblusen samt så mycket mer. Det är alltså med stor stolthet som jag får vara med i veckans Allas! image image

Idag har jag även donat med att få till en tripp till stugan nästa helg, inte det enklaste när det är en enorm logistik som ska till. Först och främst hjälpmedel, hur ska jag komma in i stugan och hur ska jag duscha. Jag blev hänvisad att ringa arbetsterapeuten i Lund som hänvisade mig till sin kollega i Sölvesborg som hänvisade mig till hjälpmedelscentralen i Karlskrona. Där fick jag äntligen napp, jag får hyra en duschstol för 375 kronor i månaden och två ramper även de för 375 kronor i månaden. Ganska dyrt att inte kunna gå in eller stå och duscha men det ska inte vara gratis att unna sig lyxen att tillbringa en helg i en annan kommun. Nästa problem var ett trygghetslarm då jag, Dan och David är där själva och till min stora förvåning så gick det att lösa på bara sex-sju samtal. Jag ringde först enhetschefen i Lund som sa att hon inte hade hand om det men som ringde upp och sa att hon visst hade det i alla fall. Hon la en beställning till Sölvesborg så jag fick ringa en biståndshandläggare där och sedan till larmcentralen men så var det löst. Transporten skulle bli enkel, bara ringa färdtjänsten i Lund. Först fick jag uppge när jag skulle resa och sen vart. Han letade länge och väl och fann till sist vägen till stugan men helt plötsligt vände han och sa: Lunds färdtjänst kör inte till Sölvesborg. Varför frågade jag men fick svaret att det bara är så. Jag ville få namnet på hans chef men fick inte detta och helt plötsligt la han på… Jag blev helt paff och min assistent Sanna förbannad. Som tur väl är så kan jag åka tåg för aldrig någonsin igen färdtjänst. Tydligen har det varit mycket skriverier om hur illa skött den verksamheten är.

Nästa briljanta sida som Lunds kommun visade idag var ett avslag på min överklagan om parkeringstillstånd då jag åker som medpassagerare. Jag skickade med ett intyg från min sjukgymnast att jag inte kan stå utan tillsyn i proteser och gåbord och elrullstolen får inte plats i bilen. Detta har de inte alls tagit hänsyn till utan har skickat ut samma avslag som tidigare. image Får de verkligen göra så? Vad är det då för mening med att erbjuda att du kan överklaga ett beslut? Jag försökte nå Öhrström vid tekniska förvaltningen men hon gick ej att nå idag. Men, jag ska inte ge mig, jag vill ha en förklaring. Imorgon är det dags för operation men imorgon är en annan dag som vi säger nu i schlagertider.

 

Om inneelrullstol, biffiga lår och sepsisforskning

Idag har vi haft många besök i vår nya lägenhet i Lund. Efter att jag och min assistent Sanna lämnat en gosig och morgontrött David på dagis så kom en journalist på besök. Hon skriver på uppmaning av en forskargrupp av läkare vars uppdrag är att uppmärksamma just sepsis. Intervjun med mig ska ligga på deras hemsida och jag fick veta att den 13:e september är det den internationella sepsisdagen. Glöm inte att notera detta! Vi satt och pratade om min sjukdom i drygt en timme och sen tog hon lite foton, himla tur att Sanna sminkade mig i morse. Det hade antagligen varit mitt osminkade ansikte som läsare lagt märke till, inte avsaknaden av näsa och läppar. Jag hann sen göra lite armövningar och situps innan nästa delegation anlände. De som kom var Kerstin och Filip från hjälpmedelscentralen och arbetsterapeuten Annika från vårdcentralen. De hade med sig två inneelrullstolar men lämnade dessa utanför dörren då vi skulle prata lite först. Kerstin berättade att normalt sett får man bara en elrullstol och jag har ju redan en för utomhusbruk så jag fick ha synnerligen bra skäl. Jag berättade att själv kan jag inte köra en manuell rullstol utan är beroende att andra kör mig och placerar mig. Dan föreslog igår till exempel att jag skulle placeras i klädkammaren. Uterullstollen är dessutom smutsig och tar för stor plats. För att övertyga Kerstin fick jag köra in den smutsiga stolen så hon fick se att den är för stor för att köra inomhus. Jag fick testa en inneelrullstol och jag kunde själv ta mig till toa, soffan, sängen, balkongen och flytta mig självständigt. Svaret om jag kan få denna lyxartikel bestäms på ett möte den 4:e juni så nu gäller det att hålla tummarna.

Jag körde sen lite till träning och sedan åt vi lunch och därefter dök sjukgymnasten Charlotte upp så jag kunde gåträna. På gåskolan i måndags uppstod dock ett stort problem då min lår växt så proteserna var för trånga och efter några varv började låren pulsera så ortopedingenjören Emil bokade in en tid för en ny avgjutning. Sjukgymnasten Mia menade att jag fått biffiga lår så jag sa att det är ju delvis hennes fel då hon hjälpt till med att utforma mitt träningsprogram. Detta berättade jag för Charlotte men då hon satte på proteserna så gled de på utan problem. På två dagar har alltså mina vältränade och biffiga lår försvunnit! Det gick dock bra att gå med gåbordet idag, vid de tillfällen benen vek sig så hävde jag mig på gåbordet och tog ett litet skutt framåt, en ny teknik är alltså uppfunnen i den ädla konsten att gå.