Fistelglädje

I augusti var jag på en undersökning av min opererade fistel hos den eminente doktorn Antoni på bäckenbottenkirurgen. För att vara helt säker på att den var läkt ville han söva mig på sjukhuset i Landskrona då köerna var kortare där. Som jag skrivit tidigare så ställdes undersökningen in i november då de inte ville söva mig där. En lång process inleddes för att få till denna sövning i Malmö där enbart cancerpatienter prioriterades på bekostnad av alla andra. Denna process kulminerade i ett brev av överläkaren på Orup till sjukhuschefen och jag vände mig till min vän politikern. Ganska snabbt kontaktade sjukhuschefen chefen på bäckenbotten och berättade att min undersökning skulle ske den 29:e februari i Malmö efter påtryckningar från politiken och Orup (tusen tack Jocke och Bertil). Idag när jag var på plats på Kvinnokliniken där bäckenbotten lånar ett rum så tyckte Antoni att jag har mäktiga vänner. Vi konstaterade samtidigt hur fruktansvärt det är att det svenska sjukvårdssystemtet är så orättvist men, och detta är jag stolt över så kommer även patienter som inte har cancer och som inte kan opereras i Landskrona kunna få operationer utförda i Malmö fortsättningsvis. Min undersökning skedde under narkos så en öron-näsa-halsläkare närvarade då jag intuberades via näsan, riktigt obehagligt men så fort jag började hosta och dra tunga andetag så sövdes jag. Jag väcktes sen av en sprudlande glad anestesisjuksköterska som berättade att Antoni varit supernöjd. Fisteln var borta och underlivet hade läkt perfekt. Efter att ha kommit in på uppvak så kom Antoni och beklagade skämtsamt att våra vägar skildes åt idag. Han hade satt upp mig på listan för nedläggning av stomin så det var en mycket lycklig 42,5-åring som tog tåget hem idag!

Byte av port-a-cath

Sommaren 2014 opererades en port-a-cath, eller venport in över högra bröstet. Syftet med en venport, som är ett membran strax under huden, är att förenkla blodprovstagning samt sövning. Man sticker i en nål som sedan kan sitta i upp till fem dagar varför antal nålstick av sprutor kan minimeras, dessutom är jag väldigt svårstucken så en venport var en lysande lösning. Om den fungerar förstås. För ett år sedan låg den så djupt så det var bara riktigt långa sprutor och riktigt erfarna sjuksköterskor som kunde manövrera den så porten flyttades upp närmare huden. Nu hade den dock slutat att fungera helt, inget backflöde gjorde så inga blodprover kunde tas. Det var även svårt att använda den intravenöst så idag skulle den bytas. Halv 9 skrevs jag in på kärlavdelningen i Malmö. Jag möttes genast av engagerad personal som verkligen utstrålade trivsel med varandra och sitt arbete. Oerhörd skillnad från njurmedicin i Lund. En stor sjukhusskjorta åkte på så jag liknade ett barn som provar sin pappas nattskjorta och sedan premedicinerades jag. Alvedon byttes ut mot en extra morfin så sammanlagt fick jag två långtidsverkande och en korttidsverkande morfintabletter. Ganska snart började dessa verka och innan jag kördes in på operation så kände jag mig ganska hög och trött. Efter att ha packats in under ett grönt tält så blev jag lokalbedövad och läkaren skar ett snitt bredvid höger armhåla och plockade ut den gamla port-a-cathen och började pilla in den nya. Men där blev det problem, han fick inte in slangen i kärlet så han fick även skära ett snitt i halsen och efter två timmar kunde han sy ihop snitten. Lokalbedövningen hade nästan släppt men jag kände mig så drogpåverkad så smärtan var egentligen inget problem. Vi pratade lite innan jag kördes upp på salen som att stygnen skulle tas om en vecka och jag fick också lite skäll över att jag inte bett om mer bedövning.  Kvart över 1 kom jag upp på avdelningen men var tvungen att skriva ut mig själv efter en timme då jag skulle träffa en annan narkosläkare halv 3 inför måndagens nästa eskapad. Nu är jag i alla fall hemma igen och håller på att gå ned för landning. Det är ju jobb imorgon!

Två år som amputerad

Varje år den 24:e februari kommer jag att stanna upp och reflektera lite extra. Det tror jag i alla fall även om minnena kommer att skingras mer och mer. Sanningen är att jag har inga minnen alls från den 24:e februari 2014, allt jag vet om den dagen har jag fått återberättat för mig eller läst mig till i den dagbok alla intensivvårdspatienter får så man kan läsa vad som hänt om man nu råkar ha turen att överleva. För två år sen låg jag på brännskadeintensiven i Linköping. Två dygn tidigare hade jag flugits upp från Malmö i ett ambulansflygplan med läkare och sjuksköterska. Anledningen till att jag fick göra denna vådliga flygtur i mitt usla skick var att jag helt enkelt inte skulle överleva i Malmö, i Linköping skulle jag i alla fall ha en chans. Efter två nätter i Linköping så var min kropp så sjuk, jag kunde bara andas i respirator, njurarna renades via dialys, levern var förgiftad, hjärtat sviktade och min hud var till 65 % nekrotisk, död. Mina värden var totalt under isen så läkarna var tvungna att avlägsna det som var dött, förruttnat, på kroppen. Att någon slags amputering skulle ske var solklart men inte hur mycket. Armarna togs av strax under armbågarna, tur det för utan armbågsleden skulle det bli tufft. Läkarna hoppades på samma tur med mina ben men i knäna fanns ingen som helst blodcirkulation så de så högt värderade knälederna fick offras och jag blev dubbelt lårbensamputerad, ett mycket tufft utgångsläge. Nu tror jag i och för sig inte att läkarna funderade så mycket över det, huvudsaken var att jag skulle överleva. Vad ska man ha knä till om man dör? Mycket död hud fick även avlägsnas från lår och överarmar och för att få detta att läka så transplanterades hud från ryggen. Och tänk, mina värden började stabiliseras och jag överlevde. Så länge jag lever kommer jag att vara dessa läkare tacksamma, läkare vars namn jag inte känner, läkare som hade modet att göra det som behövdes. Var det ett högt pris? Aldrig i livet, det finns inget pris som är högt nog för att få överleva, får leva med sin familj, se sin son växa upp, ha mina vänner. Allt det andra löser sig.

Jobbstol

Nu är den äntligen här, efter sju sorger och besvär, inneelrullstolen till jobbet! Den levererades idag och det var ju bara i augusti jag provade ut den. Men, då Försäkringskassan först sa nej till bidrag till arbetshjälpmedel och sen ångrade sig efter att jag kritiserat samma myndighet så drar det ju ut lite på tiden. Nu ska jag väl ändå kunna sitta rakt och fint och inte som en hösäck då jag jobbar. Ett plus är också att städerskan slipper dammsuga upp allt grus och salt jag asar in med uteelrullstolen. Så här ser den ut:  Det är lite roligt då man ser sig själv så här i helfigur, det är inga långa ben jag har, alltså.

Planering i Götet

Nu på förmiddagen har jag träffat professorerna Brånemark och Fridén angående min planering av osseointegrering. Mycket måste ske innan en operation kan ske vilket hänger dels på sjukvården i Skåne och dels på min egen kropp. Det som måste vara utrett är varför jag fick en blodkropp, varför är mina levervärden förhöjda. Nästa steg är att undersöka fisteln, trots löfte från sjukhuschefen om en prioritering inom tre till fyra veckor (för två veckor sen) har jag ännu inte blivit kallad än till denna undersökning. En öppen fistel ger en ökad risk för infektion vid så stora operationer som kommer att ske i Mölndal. De vill även helst se att stomin är nedlagd. Inget kan alltså ske i Mölndal innan Region Skåne levererat, dessutom måste min kropp också göra sitt jobb.

Nästa del vi diskuterade vad vi sen ska göra då allt är fixat. Det står klart att både armar och ben inte kan opereras samtidigt, operationen blir då för lång och rehabiliteringen för tuff. Professorerna föreslog att armarna fixas först men jag ansåg att det är viktigare för mig att komma upp på benen för att få kroppen i mer rörelse. Jag kan ju redan nu göra en del med armarna men inget med benen. De höll med mig och då kommer först förankringen i benen opereras in och tre månader senare kommer själva skruvarna sättas in. Efter det blir det sex månaders rehab innan samma procedur ska ske med armarna. Det som är glädjande är att mitt skelett är så bra att det inte är några hinder för osseointegrering. Vi kommer ta en ny kontakt i april då förhoppningsvis allt är utrett med fistlar och proppar så vi då kan sätta operationstider.

Inlagd i Götet

Efter en helg med sprutor i magen var jag återigen på sjukhuset i Lund för nya blodprover. Som vanligt var det svårt att sticka mig men vid tredje försöket gick det. Mina armveck är nu inte helt olika en knarkares sargade armveck. Efter det skulle ett ultraljud på levern göras då mina levervärden var något förhöjda i fredags. Läkaren hittade dock inga förändringar vilket var en stor lättnad. På eftermiddagen ringde en annan läkare och menade att levervärdena hade gått ner bara lite varför hon inte vågar sätta in blodförtunnande medicin. Jag ska fortsätta med sprutorna i alla fall i två veckor innan nya blodprover ska tas. Jag får fram till dess inte dricka någon alkohol. Hur i hela fridens namn ska det gå till, inget vin på fredagkvällen??? Hon trodde dock att de höga värdena berodde på den antibiotikakur jag precis avslutat. Alltså, ingen övervikt eller för stort alkoholintag som annars kan vara en faktor utan medicin, vill bara poängtera detta!

I morse skulle jag åka till Mölndals sjukhus halv 8 men givetvis ska man hinna bli lite nervös över om man ska komma iväg överhuvudtaget. Skånetrafikens specialfordon är bra på att hålla spänningen vid liv genom att komma en halvtimme för sent. Efter en färd med ryckig körning samt smsande chaufför så var jag framme på 2,5 timmar. Första besöket var på röntgen, mina armar skannades och sedan åkte jag upp på avdelningen. Anledningen till mitt besök var att träffa de läkare som operera in titanskruvar i skelettet, det som heter osseointegrering. Det var inte säkert att jag skulle hinna träffa dem idag då de skulle operera hela dagen så därför skulle jag stanna över natten. Efter en oerhört slö eftermiddag i sängen i mitt enkelrum med tv, för övrigt rena lyxhotellet jämfört med den unkna och illaluktande salen jag var på förra veckan, så tittade doktor Brånemark in. De hinner inte träffa mig idag men vi gjorde upp att ses imorgon klockan 8. Så, en slö kväll framför Västra Götaland regions tv-utbud väntar. Mina killar pratade om att gå ut och äta ikväll men bara om de hinner innan Zlatan ska spela…

Kring björnhjärtan och blodproppar

Igår då jag var på Orup så kom Tina och hälsade på. Tina låg inne samtidigt med mig och sitter liksom jag i en elrullstol. Hon hade med sig en lite present till mig, en liten berlock med den danska texten Bjœrnehjerte på. Enligt Tina så är den skapad av en kvinna som överlevt cancer och hon tycker jag skulle ha detta smycke då jag överlevt en svår sepsis och ändå har styrkan kvar att kämpa vidare. Jag blev rörd av hennes omtanke och tänker ha den tillsammans med min förlovningsring runt halsen så den kan påminna mig om att jag visst är stark även om det inte alltid känns så. Om jag bara visste vad min styrka skulle sättas på prov under resten av dagen…

Läkaren på Orup var orolig då min svullnad i benet ännu inte gett sig så han skickade mig på ett akut ultraljud i Lund så en blodpropp skulle uteslutas. Jag åkte till Lund och kom vid 15 in till ultraljudet, helt på det klara med att jag sedan skulle hämta David så vi kunde åka till hans tennis. Läkaren undersökte länge och väl och konstaterade sedan en blodpropp högt upp i högra ljumsken. De skickade mig direkt till akuten och efter inskrivning där var klockan 16.30. Sen väntade jag, väntade och väntade lite till. En sjuksköterska försökte ta ett blodprov men efter tre misslyckade försök gav han upp. Under tiden satt jag och pratade med en kvinna som var inne med sin far som fått en stroke, en annan kvinna i väntrummet hade hjärtflimmer så vi hade alla våra olika öden. Jag fick sen träffa en underläkare som ville konsultera en specialist. Ny väntan, under tiden kom en sjuksköterska som försökte sätta en nål i min port-a-chat trots att jag sa att den inte fungerade men hon ville prova men nej, det gick inte idag heller. Ny väntan, specialistläkaren kom och då proppen sitter så högt upp i ljumsken så ville de lägga in mig över natten för observation vilket renderade i ett samtal hem till familjen. Mamma kommer inte hem i natt, inte det man vill berätta för sin lille pojke som redan förlorat så många nätter med sin mamma till sjukvårdens favör. Sen kom jag på att jag ska ju jobba imorgon så jag ringde för att sjukanmäla mig och hamnade i kö. Mitt i kön kom nya läkare och sjuksköterskor för blodprov skulle de ha. De hade inget emot att jag multitaskade sjukanmälan med provtagning och samtidigt som nålen kom in i armvecket så nådde jag fram. Men inte gick det, narkosläkare med ultraljud tillkallades så med en läkare som höll i ultraljudet och en som stack så hittade de till slut lite blod. Ny väntan men nästa nyhet var att de hittat en ledig säng på njurmedicin avdelning 9 och en vaktmästare följde mig. Då var klockan 23.00 och då hade jag tillbringat 6,5 timmar på akuten men det var så tyst och lugnt på avdelningen. De skrev in mig och visade mig in på salen som jag delade med två äldre karlar och en äldre dam, alla, som det verkade, mycket sjuka. En unken och instängd lukt låg över rummet och en känsla av ovärdighet växte. Jag ville bara snabbt sjunka in i sömn och fick därför en sömntablett.

Imorse vaknade jag halv 8 av snark och skrammel och jag var glad över att det var morgon för jag ville bara ut från rummet som luktade urin, ut från sjukhuset och få åka hem. Förmiddagen gick så sakta, antingen skulle läkaren komma före 10 eller efter 11. Naturligtvis kom hon inte före 10 men en pigg sjuksköterska upplyste mig att jag måste stanna i minst 48 timmar. Jag bara vägrade och sa att det gör jag inte varpå sjuksköterskan sa att det får jag ta med läkaren och försvann. Kvar satt jag helt tom, jag hade inte fått någon motivering varför jag skulle stanna. Läkaren dröjde så klart och när hon väl kom så kom nästan mina tårar för jag ville hem. Hon förklarade varför, min blodpropp sitter så högt så hon var rädd att en bit kunde åka upp i lungorna men hon gick med på en kompromiss. Jag får åka hem efter att de fått svar på nya blodprover men min säng står kvar och om jag får minsta lilla antydan till smärta så måste jag åka hem. Det tyckte jag lät bra. Nästa problem var att jag måste ta två blodförtunnande sprutor varje dag i magen. Efter samtal med Ida på assistans för dig och med mina assistenter så bestämde vi att det ska gå under egenvård varför assistenterna får lov att göra det. Nästa steg var nya blodprov och vi väntade och väntade på att någon skulle komma och ta dem. Till slut skickades jag ner på lab där de på tredje försöket lyckades. De sa dock att nu klarar inte mina blodådror fler stick. Upp på avdelningen där tiden står still och vid den tredje förfrågan om mina provsvar så kommer den nya läkaren. Mina levervärdena är något förhöjda så den blodtunnande medicinen Waran får vänta, de förhöjda värdena beror troligtvis på den antibiotika jag äter samt långvarigt knaprande av alvedon efter operationen på plastik i januari. Nu tas antibiotikan ut och på måndag ska jag ge nya blodprov, hur det nu ska gå till. Hon var inte lika påstridig över att jag ville åka hem, blodproppen kommer ändå att sitta kvar tills kroppen själv löser upp den. Nu är jag i alla fall hemma efter ett dygn i, som det kändes, ovärdighetens väntrum.

Utrikes

I morse packade vi pass då vi skulle utomlands idag, ända till Danmark! Turen gick i bil över bron och faktum är att det är första gången jag lämnade Sveriges gränser sedan jag blev sjuk så det var ändå en mäktig frihetskänsla som kom över mig då vi korsade gränsen. Vi åkte förbi Köpenhamn och nådde vår destination Ishöj där vår favoritmöbelaffär ligger, Boconcept där vi skulle kolla på fler möbler.  Efter några turer i den oerhört varma butiken och med hjälp av en svårbegriplig dansk försäljare så enades vi om en tv-bänk och soffbord. Får väl se hur kommunikationen gick då möblerna väl levereras. Passen då? Jo, en trött polis vid brofästet slängde ett getöga på dem och vi blev faktiskt insläppta på svensk mark igen.

Veckans tidningstips

Nu är jag och David i farten igen. I höstas kom Åsa från tidningen Amelia och intervjuade mig om min sepsis och rehabilitering. Nu är tidningen klar och resultatet blev riktigt bra! Som vanligt ville David vara med på ett hörn…

Ett ömt och ett svullet ben

I måndags var jag på återbesök hos plastik i Malmö och kirurgerna undersökte mina läppar och konstaterade att de såg ut och kändes så som de tänkt sig. Stela av ärrvävnaden och en viss återgång sen operationen, men det var helt naturligt. För att kunna dokumentera så skickades jag till fotografen som tog bilder med mig gapandes, avslappnad och med ihopförda läppar, dessa ska de jämföra med vid återbesöket om tre månader. Igår på Orup så konstaterade sjukgymnast och sjuksköterska att jag har ett svullet högerben, troligtvis en sträckning i ljumsken. Smärtan går upp i magen, runt bäckenet och ner på ryggen. Svullnaden gjorde så det var omöjligt för mig att ha proteser på och på torsdag ska en läkare få ta en titt om det inte blivit bättre. Jag upptäckte också att det var jobbigt att hoppa studsmatta, kände mig helt urlakad efter bara en liten stund, precis som när man har en infektion i kroppen. Efter Orup bar det av ner till sjukhuset i Malmö för ett besök hos kärlmottagningen med tanke på att det är stopp i min port-a-cath. Detta är ett membran som är inopererat över högra bröstet för att förenkla provtagning samt sövning. Efter tre försök med tre nålar konstaterade läkaren att det faktiskt var stopp och ska kalla mig för en operation under lokalbedövning. Kvällen gick sen sin gilla gång, mitt ben var fortfarande svullet och smärtan var kvar varför det var skönt att ligga högt med benet och så somnade jag i sängen med David bredvid mig. Vid 2 vaknar vi av att David kräks i sängen så Dan får bära ut nedkräkta sängkläder i duschen och ställa David där. Under tiden tänkte jag förflytta mig från sängen till inneelrullstolen, en manöver jag gjort flera hundra gånger. Inatt valde jag dock att rätta till mig utan att ta stöd av sängen utan föredrog visst luften. Luft ger ju som bekant inte så bra motstånd så jag föll handlöst i golvet. Mitt i detta stod Dan med en nedspydd unge och en sambo på golvet. Naturligtvis valde jag att ta emot med det oömma benet varför det blev ömt och stoltserar nu med ett enormt blåmärke. Idag sitter jag alltså här med två onda ben.