Vad är det med folk?

I morse kom vi till Triangelns station i Malmö vid kvart i 9 då jag skulle infinna mig på plastik vid 9. Som vanligt måste jag ta hissen då rulltrappan inte är ett alternativ. Tre personer klev in i hissen då jag hade 10 meter kvar så jag ropade att de skulle hålla hissen vilket ingen av dem visade intresse av att göra. Jag hann fram precis då den skulle gå igen varpå jag upprört undrade varför ingen höll hissen men jag möttes av tre ryggar och tystnad. En annan dam klev på och hon skred inte orden över de tre ryggarnas beteende som för övrigt kan liknas vid tre personer i skamvrån. Egoismen i ett nötskal, bara jag kommer med så skiter jag i alla andra. Väl på plastik så fick jag tre sprutor i hakan med kortison vilket ska mjuka upp det grova ärret. För ett år sedan fick jag samma behandling fast i överläppen men på grund av smärtrisken just där så sövdes jag, väldigt skönt att slippa det. Sövningen alltså, smärtan slapp jag inte fast den var inte så farlig, hade ju haft bedövningskräm på innan: 

Jag var tillbaka i Lund så jag hann upp till Aktiv ortopedklinik vid lasarettet till 11.  Där träffade jag Christian som fixat med en anordning son ska göra så att jag kan sköta min hygien själv när nu stomin är nedlagd.  Den ser lite speciell ut men jag räknar med att den ska fungera med lite träning…

Efter lunch så skulle jag sen träffa min allmänläkare på Capio för att diskutera min sjukskrivning på halvtid. Då vi satt i väntrummet så klev en man ut ur ett undersökningsrum och han tittade på mig och tittade och tittade. Han tog sen några steg och vände sig om och tittade igen varpå han skakade på huvudet och gjorde tycka-synd-om ljud. Jag tittade tillbaka för usch, är det något jag avskyr så är det när folk tycker synd om mig. Försvinner hela mitt existensberättigande bara för att jag saknar armar och ben? Jag tröstade mig med att han inte verkade ha alla hästar hemma. Sjukskrivningen då, jo den förlängs men det är ju ändå Försäkringskassan som bestämmer. Jag vill ju jobba mer än halvtid men hur i hela världen ska jag hinna det då varje ”ledig” dag är betydligt mer uppbokad än en arbetsdag?

Hisskaos i Kävlinge

När man sitter i rullstol så måste alla hissar fungera, alltid och därmed basta! Så har läget inte varit på stationen i Kävlinge under två dagar. Igår när jag kom till stationen för att åka hem till Lund för att hämta David till vårens sista tennisskola så höll hissen upp till perrong fyra att underhållas. Med andra ord, jag kom inte upp till perrongen. Den stackars hissmontören blev helt förtvivlad och började leta alternativ men enda alternativet på Kävlinge station är trappan. Trappor är svåra för elrullstolar, för att inte säga omöjliga. Jag hörde tåg ett och två komma och gå, ingen förvarning om att hissarna skulle renoveras fanns och jag ringde Skånetrafiken för att få dem att spårändra. Det gick inte men hissmontören fick tillfälligtvis igång hissen och jag kunde åka upp på perrongen och invänta tåg tre. David hann med andan i halsen till sin tennis. Idag gled tåget in på perrong tre i Kävlinge och där mötte oss det här:  Renovering av den andra hissen! Samma hissmontör mötte oss och blev lika förtvivlad, idag kunde de inte få igång den ens tillfälligtvis för hela motorn var uttagen för oljebyte. Jag satt alltså fast på perrongen. Jag märker här att jag beskriver detta som om jag tog det med ro men det gjorde jag inte. Jag var fly förbannad över att ansvariga för detta inte förvarnat att hissen skulle vara avstängd, över att Skånetrafiken inte synkat detta med spårändring. Jag var fly förbannad åt alla som är beroende av hissar, barnvagnsföräldrar, rullatorsberoende och oss i rullstol. Ingenting hade gjorts, bara denna lilla lapp utan text: . Och jag som skulle till jobbet! Det dök då upp ett försenat tåg som skulle till Teckomatorp och vända. Vi hoppade på och åkte dit, vände, kom tillbaka till Kävlinge och som tur var stannade det på en perrong med en fungerande hiss så jag kom till slut till jobbet. Men, ska det behöva vara så här? Finns det bara människor som kan ta trapporna, finns inte vi andra? Jag förstår verkligen att allt inte fungerar hela tiden, det går sönder eller behöver underhållas, det är inte min poäng. Jag menar att det måste finnas alternativ, det måste gå att lösa med enkla medel. Till exempel spårändring eller en övergång i markläge över tågspåren som ska kunna användas vid nödsituationer. Jag är så trött över magontet som uppstår när något inte fungerar, till exempel hissar.

Vårligt besök i Mölndal

Igår åkte jag upp till Mölndal för tredje gången. Idag skulle vi planera inför framtiden men först två grundliga bildtagningar på röntgen av mina lårben, viktigt att läkarna vet vad de börjar karva i. Efter lunch traskade hela läkardelegationen in, tre läkare från Mölndal och en studiebesökande amerikansk arméläkare, imponerande entourage. Då det börjar närma sig ett faktiskt ingrepp så fick jag veta alla risker med osseointegrering. Blir det infekterat i benet så får de i bästa fall ta bort implantatet, i värsta fall måste den infekterade delen tas bort vilket innebär ytterligare tio centimeter ben och då kan jag glömma proteser för alltid. Jag tänkte en tiondels sekund innan jag sa att jag tar risken för jag ser detta som min enda möjlighet att komma upp på benen. De höll med men vilka hinder måste undanröjas innan en operation är möjlig? Jag måste ha fått bukt med min blodpropp så den medicineras rätt men då jag inte fått tid till koaguleringsläkare förrän i slutet av maj så ville de att jag skulle skynda på så jag kunde få en tidigare tid. De vill även att såret på magen är läkt. Om allt detta är löst så finns det en teoretisk möjlighet till operation i början av juni men troligtvis sker det efter sommaren.

Såret på magen kan jag inte påskynda men tiden hos koaguleringsläkare kan jag försöka ändra. Idag efter APT så ringde jag deras kontaktsjuksköterska men det gick inte att få en tidigare tid, eller förresten, kunde jag komma idag halv 3 då de fått ett återbud. Efter en snabb återkoppling med chefen så tackade jag ja. Haha, operation i juni, here I come, tänkte jag när jag åkte ner, glömde femkronassåret på magen ett ögonblick där. Läkaren var positiv till att sätta in blodförtunnande medicin så jag skulle slippa sprutorna, magen ser ut som en narkomans armveck vid detta laget. Hon ville bara att jag skulle ta några blodprover på lab så hon kunde säkerställa att allt var ok och sedan skulle vi ha återkoppling imorgon och sen skulle jag börja knapra xarelto. Till lab kom jag halv 4 och räknade med att jag skulle vara klar inom en kvart så jag kunde hämta David. En timme senare, tre sjuksköterskor senare och sju nålstick senare så hade min kropp inte lämnat ut en droppe blod. Jaha, sprutor i magen imorgon igen alltså… Ska ringa läkaren imorgon och berätta om fiaskot på lab i Malmö, tänkte först testa lab i Lund då de alltid lyckas där men inser att mina armar är för sönderstuckna för att det ska gå. Fortsättning följer.

Plastikåterbesök

Måndagen inleddes med ett besök på plastik i Malmö då det gått tre månader sedan den senaste operationen där. Mina duktiga plastikkirurger konstaterade ganska snabbt att operationen inte gett den effekt de hoppats på vilket även jag misstänkt. Läpparna går fortfarande inte att få ihop och skyddet för tänderna i underkäken har inte förbättrats. Jag berättade även om min blodpropp från februari som inte är helt utredd än vilket gjorde dem lite bekymrade. Jag upplever även en stor stelhet runt munnen vilket de konstaterade är normalt efter en operation. Ärren är som värst tre månader efter men ger med sig efter ett halvår. Jag kommer därför att träffa dem igen efter sommaren för vidare planering men  kommer fram till dess att vid några tillfällen att få några slags mjukgörande sprutor av en sjuksköterska.

Nu på eftermiddagen var jag på veckans besök på vårdcentralen för omläggning av såret på magen där stomin satt. Såret läker som det ska men är fortfarande, i alla fall i mina ögon, väldigt stort. Det mäter cirka fem cm i diameter och är en cm djupt och ser lite läskigt ut men enligt distriktssköterskan ser det bra ut. Efter det begav vi oss iväg till Gåskolan men där konstaterades det snabbt att höger ben är fortfarande svullet efter blodproppen. Jag kunde dock resa mig och gå några låghalta steg men svullnaden måste lägga sig mer. Summan är att min rehabilitering gått i stå och nu krävs tålamod, något jag egentligen har väldigt lite av. Träningen är också minimal pga det stora såret på magen vilket gör mig lite sänkt. Saknar verkligen träningen då jag mår så bra av det och det tränger bort negativa tankar då jag inte gör de framsteg som jag vill göra. Lite av ett moment 22 just nu.

Bostadsanpassningens faror

Inför vår flytt till Lund så fick jag veta att det var möjligt att ansöka om bostadsanpassning. Något jag hemskt gärna ville klara av var att ta mig ut och in ur lägenheten själv och detta gick att ordna. Till dörren mot gatan sattes en sensor in som sände en signal till den fjärrkontroll som var fäst vid rullstolen och via ett tryck på den så kunde dörren öppnas. Till dörren in till lägenheten ordnades något liknande med en arm som sattes ovanför dörren som liksom drog upp dörren samtidigt som låset låstes upp via ett enkelt tryck på fjärrkontrollen. Allt fungerade helt suveränt och jag kunde utan problem rulla in och ut ur lägenheten, vilken frihet! Under tiden det fungerade, har jag fått erfara. Vid nyår gick fästet sönder på rullstolen där fjärrkontrollen var fäst så jag kontaktade samma tjänsteman på kommunen som beviljat all anpassning från början men fick veta att det som sitter på rullstolen har inte de med att göra, trots att de satte dit den från början. Nu började en vild jakt på vem som kunde tänkas vara ansvarig för detta. Till slut lovade arbetsterapeuten på vårdcentralen att ordna detta. Hon har också jagat runt och enligt vår mailkorrespondans så har även hon blivit skickad mellan en massa instanser. Men, imorgon, tre och en halv månad senare så ska en tekniker komma och ordna ett fäste på rullstolen. Min lösning har varit att ha fjärrkontrollen i fickan men jag når den inte där så någon måste hjälpa mig med att få upp den därifrån för att kunna öppna dörren så den högt efterlängtade friheten har alltså varit försvunnen.

Mitt i allt detta så slutade dörröppningsfunktionen in till lägenheten att fungera. Jag kunde inte längre låsa upp och öppna dörren med min fjärrkontroll utan detta måste ske med nyckel och ett kraftigt drag i dörren då armen som sitter ovanför gör dörren väldigt trög. Kontentan är alltså att jag har inga som helst möjligheter att öppna dörren utan hjälp så nu infann sig en liten rädsla över att vara hemma själv. Om det skulle börja brinna så skulle jag inte komma ut, bostadsanpassningen blev en fara. Jag mailade samma tjänsteman som informerade att hon nog missat att informera mig att det inte går att felanmäla till kommunen utan jag skulle felanmäla direkt till företaget. Hon ursäktade sig också att då hon var ny på jobbet så hade hon också missat att informera att kommunen inte står som ägare utan det gör jag, något jag blev informerad om tvärtom i början. Nu är det så att det är en mängd olika företag som varit inblandade i anpassningen och jag vet inte vilka det är och jag vet således inte vilka jag ska vända mig till. Hade jag bara vetat att jag skulle stå som ägare så hade jag frågat de hantverkare som var ute och ordnade allt hur jag skulle göra om något gick fel. Informationen jag fick var att jag skulle kontakta kommunen. Jag felanmälde i alla fall dörren till slut till rätt företag. Tyvärr visar de inget större intresse att komma ut och laga så nu sitter jag här, efter säkert 20 samtal med en dörr som hindrar mig från att komma ut.

Jag ifrågasätter starkt varför det ska vara så krångligt? Jag har ett flertal års erfarenhet av studier på universitetsnivå samt ett arbete som kräver stor lösningsfokusering men jag klarar inte av att ordna fel i mitt eget hem pga en alldeles för svår byråkrati. Mycket hamnar i gränslandet mellan två personers arbetsuppgifter och då vill ingen ta i problemet för tänk om man måste göra något som ligger utanför ens uppgift? Istället bollas gamla, sjuka och funktionsnedsatta mellan olika instanser vilket ofta slutar med att man ger upp, man orkar inte kriga för allt. Snälla ni som har makt att ändra, kan ni inte försöka att göra det lite enklare, det kan väl inte vara så svårt? Återigen stämmer devisen, du måste vara frisk för att vara sjuk…

Jordgubbspremiär

Idag skrevs jag ut från kirurgen, tror jag i alla fall. Jag var närvarande redan halv 8 som bestämt och en sjuksköterska tog blodprov och sen hände… ingenting. Jag väntade på ronden som givetvis var extra sen idag och jag påpekade att jag skulle till jobbet så jag hade lite bråttom. Har lärt mig nu att en läkare på rond stressar inte, med rätta. Vid 9 kom de då och inspekterade och tittade på såret och allt såg bra ut och så var den ronden slut. De sa inget om att jag skulle tillbaka så jag antar att jag blev utskriven. En undersköterska skulle sen lägga om såret men hittade inget material så hon sprang runt och letade och jag kände stressnivån öka, samma sen med de smärtstillande pillren jag skulle ha med och jag missade tåget. Till slut hade de skrapat ihop allt jag skulle ha med mig och jag kunde bege mig iväg till nästa tåg. Väl på jobbet så var jag helt uppe i varv så när mailet om att jag skulle ha jourtelefonen dök upp samtidigt som dagis ringde så kändes det lite väl mycket. Tre djupa andetag, börja prioritera, vilket måste jag göra nu, vilket kan vänta till i eftermiddag och vilket kan vänta till onsdag? Efter att strukturerat lite så faller det mesta på plats och pulsen går ner. Och jag hann, både ta telefonen och kolla vad dagis ville, de ville bara boka in ett utvecklingssamtal. Jag hämtade David mitt på eftermiddagen idag och under vår lilla runda till apoteket så upptäckte David att grönsaksförsäljaren vid Kattsund sålde jordgubbar för 7 kronor asken. Vi gjorde slag i saken och inhandlade årets första jordgubbar.  Enligt David var de goda men jag kan inte hjälpa att undra lite hur de drivit upp dem och hur de kunde vara så billiga?

Permission

I onsdags fick jag efter en vecka på sjukhus, äntligen komma hem. Läkaren på ronden tyckte att då vi väntade på att min mage skulle komma igång så kunde jag lika bra sköta det hemma, om inte bättre. Min assistent dök upp på kirurgen vid 10 och vi åkte hem med tåg. Väl hemma var det oerhört skönt med en dusch men efter det så stupade jag i säng. Jag vaknade till av att min lille kille kom hem från dagis, öppnade sovrumsdörren och ropade glatt; mammi, du är hemma, och så kröp han upp nära mig och somnade han med. Så skönt att komma hem.

Dagen därpå var jag åter på kirurgen klockan 8, lagom till ronden. Läkarna ville ha mig fortsatt inskriven men var okej med ytterligare en dags permission. Sjuksköterskan kom sen och la om såret på magen som vätskade sig mycket och jag tyckte det såg otäckt ut men enligt henne så såg det ut så som det ska. Jag fick med mig smärtstillande och omläggningsmaterial och så kunde jag åka hem igen vid halv 11. Min rumskamrat hade dock inte fått komma hem än utan hon fick ligga kvar. När jag kom hem så la jag mig en sväng och insåg att jag inte längre kunde se mina ben. Magen var så svullen och speciellt på ena sidan så magen såg ut som en skidbacke. I fredags var jag på plats igen vid halv 8 på kirurgen och ronden kom. Läkaren undrade hur det var med magen och den var ju inte riktigt igång än men han var inte orolig men ville hålla mig inskriven men ge mig helgpermission. Tur det, sa jag, för jag ska iväg till jobbet. Han tyckte det var helt okej att jag åkte till jobbet, om jag kände att jag mådde bra av det och det tyckte jag ju. Jag kom sen till jobbet vid 10 och jobbade till halv 4. Mina två närmsta kollega hade satt en blomma på mitt skrivbord där de skrivit ”välkommen tillbaka”. Jag blev så glad men påpekade att jag egentligen bara varit sjukskriven en dag så vad skulle jag fått om jag varit borta en hel vecka? Svaret blev en palm. När jag kom hem så slängde jag mig på soffan och sov en timme, helt slut, så kanske, bara kanske var det lite tidigt att börja jobba idag men det känns ju så tokigt att vara hemma då jag inte känner mig sjuk. Har ju bara lite ont och är lite tröttare än vanligt så ska jag väl ändå klara av jobbet? Fredagskvällen var jag sen själv, Dan och David är i Närke och hälsar på farmor och farfar så jag kommer verkligen hinna vila i helgen. Och magen? Jo då, den fungerar igen…