Operationsdags, igen

Vi har rena rama operationsveckan i hushållet. Dan i tisdags och jag imorgon. Mitt i detta slår skolorna i Lund till med en studiedag imorgon. David har därför fått utlokaliseras till mormor och morfar i Kristianstad under morgondagen. Dagen började annars helt underbart med snöstorm utanför fönstren. Dan fick lämna David då jag var rädd för att köra fast ute i villakvarteren där skolan ligger. Min färd till jobbet blev ett äventyr, den tunga elrullstolen fick kämpa hårt i den minimala uppförsbacken och då trottoarerna inte hunnit röjas så fick jag helt sonika köra mitt på Stora Södergatan. Bilar och bussar var dock ytterst hänsynsfulla. Hemfärden gick dock mycket bättre.

Jag har nu duschat i Descutan för imorgon ska plastik för vilken gång i ordningen sätta kniven i området kring munnen. Jag har fått förbereda mig ganska väl så själva sövningen ska fungera bättre denna gång genom att besöka röntgen på Lunds lasarett. Där röntgade de min port-a-cath och lyste igenom den med kontrast och läkaren såg att den var helt funktionsduglig. Varför det strulade vid förra operationen var att venporten sitter lite tiltad varför det är svårt att pricka den helt med nålen, dessutom behöver nålen vara lång så den verkligen når. Denna gång är det överläppen som plastikkirurgerna ska restaurera och hur de ska göra har jag inte helt klart för mig men de lär behöva transplantera lite hud från halsen.

Annonser

Tre veckor till

Igår ringde min läkare från Mölndal för att höra hur det gick med antibiotikan mot infektionen i benen. Jag berättade för henne att det går riktigt bra, magen har faktiskt inte klagat men det är fortfarande lite vätskande kring skruvarna, även om det är bättre. Hon ville ha bilder så vi fotade skruvarna och mailade upp dem. Gäller bara att komma ihåg och radera dem om jag skulle få för mig att visa mina bilder för någon. Hon ringde tillbaka idag då jag var på Orup. Hon hade pratat med en infektionsläkare som tyckte att jag skulle äta antibiotikan i ytterligare tre veckor. Anledningen var att alla hudbakterier som orsakat infektionen skulle bort, med tanke på att jag fått en sepsis av bakterier en gång, visserligen inte samma sorts bakterier men ändå, så är det bättre att verkligen gå till botten med medicineringen. Efter denna hästkur så är tanken att jag ska åka upp till Mölndal och träffa både ortopedläkare och infektionsläkare. Även om det känns motigt med tre veckor till så känner jag mig väldigt väl omhändertagen och är mycket tacksam över läkarnas engagemang.

Förutom detta samtal så fortskrider protesträningen, proteserna var på både till och från Orup idag, jag gick längre sträckor med både korta och långa proteser. Med hjälp av min sjukgymnast, förlåt, fysioterapeut så tränade jag balansen där jag hela tiden ska vara på gränsen med vad jag klarar av för det är först då min balans kan bli bättre.

Läskigt

Idag skrevs jag återigen in på Orup för en ny träningsperiod. Det är nu tre månader sedan jag var där sist och då skruvarna växt fast ytterligare så är det dags att utveckla protesträningen. Jag provade att gå i de korta proteserna med hjälp av rollatorn och det kändes som om jag kunde gå hur långt som helst. Jag gick även med de långa proteserna med hjälp av ett gåbord och jag kunde nu gå betydligt längre än i höstas utan att det började göra ont. Problemet är att jag mest använt proteserna som ett träningsredskap och inget hjälpmedel. De är mer ett hinder i vardagen än en hjälp och detta måste nu vändas. Jag måste helt enkelt ha proteserna på mer även om det är bökigt så de till slut inte är ett hinder. Anledningen till att jag inte haft dem mer är rädsla, bekvämlighet och känslan av att vara i en situation som jag inte kontroll över. När jag står där uppe med de långa proteserna så har jag ingen kontroll och ideér dyker upp som: sitter de fast, böjer sig knäna som de ska, har jag verkligen kontakt med golvet, tänk om jag ramlar. Detta är läskigt men det finns bara ett sätt att bli säkrare och det är träning, träning och åter träning. Till att börja med måste jag tvinga mig att ha dem på även om jag bara sitter och detta ska vi ta i korta steg, till att börja med ska jag ha dem på då jag åker fram och tillbaka till Orup, sen när jag hämtar David och sen ska detta byggas på mer och mer. Läskigt men nu går tåget och då gäller det att vara på, om jag vill lära mig gå igen alltså och det har jag ju lovat David och löften ska man hålla.

Renlevnad

Idag är jag halvvägs genom den superstarka antibiotikakuren och huden kring skruvarna på benen ser riktigt fin ut, ingen infektion i sikte. Men, hela kuren ska ätas upp. Tack vare denna medicin så tvingas jag mer eller mindre att leva mer hälsosamt, något vin under helgerna är inte att tänka på om jag inte vill ha halsbrännan från helvetet. Det går inte heller att äta för stora portioner för då knackar halsbrännan på dörren. På något konstigt sätt så får denna nyttigare livsstil mig att träna mer och bättre, både kondition och styrketräningen har ökats på. Hur ska detta sluta? Ska jag bli en sådan där nyttig människa nu? Troligtvis inte, det är nog bara en tillfällig dipp.

Mitt i all hälsolevnad så har jag fått en kallelse till operation på plastik den 1 mars. Det är dock en del att fixa innan för att undvika allt strul som dök upp inför sövningen vid förra operationen. Port-a-cathen ska röntgas för att undersöka om det är stopp i den eller om den går att användas. Går den inte att användas så antar jag att operationen skjuts upp men det hade ju varit himla skönt att ha den gjord redan nu. Det är området mellan näsa och överläpp som ska få sig en omgång så ansiktsrestaureringen är verkligen i full gång.

Några små steg

Nu har jag ätit den superstarka antibiotikan, Heracillin 1,5 gram tre gånger om dagen i tre dagar. Bara 18 dagar kvar alltså… Magen har börjat reagera men det är bara att härda ut om jag vill bli infektionslös i benen vill säga. Jag brukar aldrig reagera på antibiotika men denna variant är extra ettrig, antagligen för att den är så stark.

Idag var det min träningsdag då det inte är arbetsdag. Träningen består av konditionsträning på studsmatta samt styrketräning av armar och ben, de sistnämnda med både korta och långa proteser. Efter det så går jag med de korta proteserna med en minirullator som stöd. Idag tuffade jag till mig och föste rullatorn framför mig med magen och gick några steg utan stöd fram till dess att smärtan satte in. Men det var ett stort framsteg, nästa gång kan jag kanske gå några steg till innan smärtan sätter in. Det gäller ju att vara i fin form för nu är det snart bara en vecka kvar innan träningen på Orup sätter fart igen.

Stressigaste månaden

Nu är äntligen januari över som visat sig vara en helt otroligt stressig månad. Det är skönt att tiden med Assistans för dig är över framförallt då allt varit så vacklande på slutet. En assistent slutade då hon fick ett bättre jobb och den andre har varit sjukskriven i två veckor. Som tur väl är så har en ny tjej börjat som timanställd och hon har ställt upp enormt mycket. Men det är väldigt mycket med att introducera någon ny, allt ska gås igenom från frukostrutiner till hur kortet ska sättas in i datorn på jobbet och allt däremellan och det tar tid att få flyt. Det är så enkelt med de gamla assistenterna för då sitter alla rutiner. Då Assistans för dig har så dålig vikarieanskaffning så har frågan om någon kunnat komma överhuvudtaget också blivit ett stort stressmoment då det varit sjukdomar. Förhoppningsvis är detta nu undanröjt då vi nu avslutat allt med dem. Det har även varit mycket med att sätta sig in i hur det nya assistansbolaget fungerar då jag ville att övergången skulle ske så tidigt som möjligt. Sen är det allt annat som alla upplever, stress innan vi kommer iväg till skola och jobb på morgonen då jag förvandlas till ett monster då det inte går fort nog och tiden bara springer iväg. Frustrationen blir ännu större för jag kan inte skynda på något utan måste hela tiden vädja till de runt omkring mig att vara tidseffektiva. Jag blir kort och gott ett monster för så bråttom är det egentligen inte, det är ingen som dör om vi blir några minuter sena. Det har helt enkelt varit lite för mycket nu i januari.

Läkaren från Mölndals sjukhus ringde idag och jag har en djupgående infektion i benet så nu ska superstark antibiotika sättas in under tre veckor. Jag har dock inte börjat än för inget apotek i Lund har denna medicin i sitt lager så det blev att beställa. Så enkelt det var förr då all medicin alltid fanns hemma på apoteket.

Glädjande nyheter i allt vintermörker är att den 20 februari så inleds en ny träningsperiod på Orup.

Plastikplanering

Den 19 oktober förra året så utförde plastikkirurgerna ett ingrepp under min underläpp genom att skära upp ärret och transplantera hud från halsen. Idag ville de inspektera sitt verk och de var mycket nöjda med resultatet. Den transplanterade huden är fortfarande ganska bullig men detta kommer att lägga sig med tiden. De började fundera på hur de ska ta sig an överläppen och de kände att de var så pass säkra på hur de ska göra så de ville sätta upp mig för operation i vår. Återigen ska hud transplanteras från halsen men sen är det nog slut på tagställen. Inget mig emot men jag tog upp problemen som var förra gången kring min sövning då min port-a-cath, eller venport, knappt fungerade. De problemen ville de ju inte heller ha så jag ska få en remiss till kärlkirurgen så de kan kolla upp funktionen i den inopererade porten. Känns ganska bra att vi kan fortsätta restaureringen kring munnen nu då det vore så fantastiskt skönt att kunna stänga munnen igen.

På tal om sövning så måste det ha varit det jag var i natt då assistenten fick knacka på i en kvart i morse innan någon reagerade i det här hushållet…

Fika och sorgligheter

Idag jobbade min assistent Jennie sitt sista pass då hon går vidare till en kommunal tjänst med högre befattning. Precis då hon skulle gå, vilket vi alla upplevde som sorgligt så kom nyheten att Ingvar Kamprad var död. Det kändes märkligt sorgligt trots att jag inte kände honom samt att han blev 91 år. Men då jag är uppvuxen i Älmhult så kändes det i hjärtat. Min uppväxt i Älmhult har präglats av IKEA då var och varannan jobbade på företaget, dock ingen i min familj. Jag vet ju hur viktig Kamprad var för bygden och hur mycket IKEA betytt och betyder för Älmhult. Nu hoppas jag bara att IKEA får stanna i Älmhult så det lilla samhället får fortsätta att sola sig i glansen från det stora företaget.

Efter detta skjutsade Dan mig och David till Maria där det bjöds på fika och mycket prat. Med på fikan var även Ann och Ulrika. Vi är alla vänner sedan studietiden här i Lund då vi alla var aktiva i Hallands nations fotbollsförening, jag hellre än bra, måste jag erkänna. Men så kul att vi 20 år senare fortfarande träffas.  Denna bild har jag helt fräckt stulit från Maria. Idag måste jag även passa på att hälsa till min vän Anna, från Älmhult, som fyller år idag. Sammanfattningsvis en dag med lite sött och salt, så som livet väl är i allmänhet.

Time to say goodbye

Nu räcker det! Nu är det dags att byta ut den assistansanordnare som jag haft i knappt tre år, Assistans för dig. Jag har gett dem chans på chans men har inte sett någon bättring. Det som fått bägaren att rinna över är framförallt deras misslyckande att få in vikarier då de ordinarie assistenterna varit sjuka. Då en assistent är sjuk så kontaktar hon arbetsledaren som också är assistent i mitt uppdrag men som har som uppdrag att få in ersättare. De ersättare hon har till sitt förfogande är de som Assistans för dig har rekryterat som timvikarier och som står på min ”lista”. Vid minst fem tillfällen har det hänt under hösten att ingen av timvikarierna på listan kan hoppa in då de varit upptagna. Då finns det ingen ansvarig man kan ringa på Assistans för dig före deras kontor öppnar 8.30. Först då ska de försöka jaga fram en vikarie vilket oftast inte gått att lösa före lunchtid. Jag skulle då ha börjat mitt arbete klockan 8.00 eller suttit i en taxi på väg till min träning på Orup. Den stressen detta givit upphov till går inte att beskriva. Jag har föreslagit för Assistans för dig att de bör ha en vikariepool med exempelvis studenter eller personer med ingen eller väldigt liten sysselsättning som någon ansvarig kan ringa in redan tidigt på morgonen. Detta vill inte Assistans för dig utan de ville hellre fylla på med fler timvikarier på min lista. Jag försökte förklara att det inte spelar så stor roll hur många timvikarier jag har, det handlar om vad de gör vid sidan om. Är det någon som inte har någon som helst sysselsättning så är risken stor att den personen hittar annat att göra om den inte rings in frekvent. Hade den däremot varit anställd i en vikariepool så är chansen större att personen stannar kvar då den fått arbeta i olika uppdrag då behoven uppstått. Assistans för dig kollade inte heller om de timvikarier jag hade anställda i mitt uppdrag verkligen stod till förfogande eller inte. Vid en kontroll så visade det sig att de som fanns i uppdraget hade fått andra jobb med en tjänstgöringsgrad på ungefär 80 %, därför var de oftast upptagna. Då satt vi där med två ordinarie assistenter varav den ene var sjuk och den andre som är student hade föreläsning eller tenta. Kontoret skulle då öppna två timmar senare och jag kunde inte åka till jobbet eller till Orup. Detta upprepades fem gånger och inget gjordes av Assistans för dig. Sista gången det hände så kontaktade jag ett annat assistansbolag för då orkade varken jag, familjen eller de andra assistenterna längre. Jag gjorde även en anmälan till IVO då det är fullkomligt främmande för mig hur man kan få kalla sig assistansanordnare då man inte har en större säkerhet kring sina brukare. Jag har tur som har en sambo som kan hjälpa mig med det mest basala på morgonen men de som inte har det får ligga kvar själva i sin säng fram till lunchtid innan någon hjälp kan komma. Övergången sker nu i månadsskiftet och det nya assistansbolaget har en vikariepool samt tre resurspersoner som är anställda för att rycka ut direkt om behovet uppstår. Nu vet jag ju inte hur det blir men det känns som om det kommer att bli betydligt tryggare.

1-årskontroll

Nu är det ett helt halvår sen jag var på den senaste kontrollen i Mölndal och ett helt år sedan skruvarna förankrades i de redan insatta implantaten. Detta måste kollas upp så klart så jag begav mig ut på den sammanlagda fem timmars långa taxiresan. Det började sådär, taxin var 20 minuter försenad för att sedan fastna i en 40 minuters lång bilkö utanför Helsinborg. 10 minuter sen gled jag in på röntgen och fick rikta de korta benen i alla möjliga vinklar tills de var nöjda med alla bilder. Efter lunch träffade jag läkarna som redan fått röntgenbildera och de kunde tydligt visa varför det ibland gör ont vid träning. Skruvarna, som är taggiga, hade på vissa ställen helt växt fast i skelettet men på vissa ställen fanns fortfarande luft emellan och det är därför det gör ont. Då de sitter helt fast så försvinner även smärtan. De var dock nöjda med hur bra de sitter och jag fick beröm över kvalitén på lårbensskelettet, tog åt mig oerhört! Jag har även under upprepade tillfällen haft lite infektioner kring ingångarna mellan skruv och hud och dessa har hittills botats med antibiotika. Nu tog de en grundlig odling och gav mig en salva med antibiotika i, egentligen en ögonsalva, för att stryka på de infekterade områdena två gånger om dagen i en vecka. Om detta ändå fortsätter så kan det bli aktuellt att ta en odling från benmärgen men det sker i så fall på operation. Vi pratade även om titanimplantat i armarna men då de som utfört dessa operationer fått en del komplikationer så vill de vänta ytterligare. När/om det blir aktuellt så kommer de då ha mig i åtanke. Får verkligen hoppas att detta kan realiseras för det hade underlättat så mycket om jag kunde få armproteser som sitter på plats. Jag träffade även sjukgymnast och ortopedingenjör så vi tittade på proteserna och diskuterade träning. Hemresan gick desto smidigare även om jag är förvånad över att jag inte fick wiplashskador så mycket som jag nickade till.