100 mil

Idag nåddes så en milstolpe, eller egentligen 100 milstolpar. Min inneelrullstol slog över till 1000 kilometer. Sedan jag fick den här i juni 2015 så har jag alltså bara hemma hasat runt 100 mil. Tänk på det alla ni som går, på knappt sju år så knatar ni 100 mil, och det bara hemma. Det är som att gå/köra rullstol fram och tillbaka mellan Malmö och Lund 25 gånger eller enkelresa till Östersund. Hade varit en syn, att se mig i en pytteliten elrullstol ta mig till Östersund. Det tar ju dock knappt sju år och den behöver ju laddas var tredje kilometer, men ändå, tänk hur långt det är. Så här glad blir man över att det är fredag och över att ha en rullstol som kört 100 mil, enbart inomhus i hemmet.

Återbesök/träff på Plastik

Plastikmottagningen i Malmö har länge varit som mitt andra hem. Kan faktiskt inte minnas hur många gånger jag opererats där. Alla gångerna har det handlat om att få en vettig funktion kring munnen. Men nu hade jag inte varit där sedan senaste operationen i december 2019. Men det kom ju en bekant pandemi emellan… Idag var det så äntligen dags för ett återbesök för att göra en bedömning av munnens funktion idag då ärren hela tiden mjuknar. Då jag satt och väntade i väntrummet så kom en bekant person i läkarrock och munskydd, jag kände igen honom men var ändå tvungen att snegla på namnskylten. Så kände jag igen honom, han var en av de fantastiska läkarna på infektionskliniken där jag spenderade sommaren 2014. Vi pratade en stund och han sa att han aldrig skulle glömma mig och jag sa detsamma till honom då det var han som kom på den briljanta idéen att snabbt söva mig en gång då jag hade så fruktansvärt ont att jag bara låg och kved. När jag vaknade en minut senare så var smärtan helt mirakulöst borta, han hade lyckats bryta smärtan. Jag blev nästan lite rörd över att prata med honom. Några minuter senare fick jag träffa näste fantastiske läkare. Plastikkirurgen som hade jour natten den 18 februari – 14 som snabbt förstod vad som var på gång och satte in rätt insatser och sen såg till att jag fick rätt vård i Linköping och som sen följt mig i alla år. Nu var det dock två år sen och det blev som ett glatt återseende. Jag förklarade att jag automatiskt klämmer ihop läpparna och då blir effekten att käkarna spänns. Syftet med mitt besök var alltså att kunna stänga munnen utan att behöva ta i och att då inte få ont i käken. Jag sa också att det handlar inte om utseendet för det är kört ändå. Då skrattade han undrade lite underfundigt om han kunde ta in mig som konsult då det kom patienter med små, ofarliga födelsemärken som de tyckte satt på fel plats. Han kände och tittade och tyckte att alla ärren var mjuka, inget som spände. Han hade ingen direkt idé hur han skulle göra men hade några vilda idéer som vi snabbt la i malpåse. Han ville fundera och konsultera kollegor. Vi ska sen ha ett telefonmöte men innan jag fick åka hem igen så fick jag besöka sjukhusfotografen så läkarna sen i lugn och kunde studera min fantastiska mun som varit/är rena renoveringsprojektet för en plastikkirurg.

Sjukpensionär

När jag var väldigt sjuk 2014 och låg på infektion i Malmö men vi fått veta att jag ändå skulle överleva så ringde Dan upp en handikapporganisation. Han behövde få veta lite vad som kunde förväntas av livet för mig när jag sen skulle få en vardag utanför sjukhusets väggar. Det han fick veta av deras rådgivare var att det var lika bra att söka om 100 % sjukersättning, eller som det hette förr, sjukpensionär på heltid. Byt ut sjukpenningen så fort som möjligt mot sjukersättning. När Dan berättade det för mig, då 40 år så bestämde jag mig för att jag ska då aldrig bli någon sjukpensionär. Jag skulle minsann visa att jag skulle ta mig tillbaka. Bara tanken på att inte jobba var fullkomligt overklig för mig, jag ville ju, då skulle jag väl ändå hitta ett sätt att kunna jobba. Huvudet var ju fortfarande med och det är ju ändå det jag mest använder i mitt jobb. När jag så flyttades till Orup så gick mycket av tiden hos arbetsterapeuterna åt till att hitta sätt att kunna sköta mina arbetsuppgifter. Vid min första planering med min arbetsgivare och Försäkringskassan så bestämdes det att jag skulle börja arbetsträna åtta timmar i veckan. Egentligen ville jag börja jobba direkt då jag skrevs ut från sjukhuset i februari 2015 men då vi skulle flytta till Lund och sen skola in David på nytt dagis så gick jag motvilligt med på att börja arbetsträna i mars. Ganska snart gick jag upp till 10 timmars arbetsträning, eller 25 %. Efter någon månad så slutade jag arbetsträna och började jobba istället. Till sommaren så var jag sen uppe i 50 % och hade sjukpenning på resterande del. Där stannade jag sen i fem år och först den förste september 2020 gick jag upp till 75 %. Men mer än så kommer jag inte att hinna jobba. Jag skriver faktiskt hinna då jag måste lägga så mycket tid på rehabilitering, jag måste träna varje dag. Gör jag inte det så kommer jag inte att kunna jobba alls. Men hade dygnet haft fler timmar så hade jag nog kunnat jobba heltid men nu har det ju inte det. Jag kapitulerade alltså till slut och ansökte om sjukersättning på 25 % och nu har beslutet kommit . Från och med idag är jag sjukpensionär, men bara på 25 %. Är ändå ganska stolt över att ha gått från att vara helt utdömd till att ändå kunna prestera 75% i statens tjänst.

Ont

Man ska ju inte känna efter för mycket men då kroppen reagerar på flera olika smärtor samtidigt så gör man ju det, alltså känner efter. Just nu känner jag mig lite mer halt och lytt än vanligt då jag har ont i vänster ben, ont i vänster njure och till på köpet så har jag fått en urinvägsinfektion varför jag fått antibiotika. Men vad är då detta för förfall? Enligt senaste röntgen med radioaktivitet dagen före julafton så är det faktiskt jämnt flöde mellan höger och vänster njure vilket är fantastiskt. Men då det fortfarande gör ont i den ansträngda njuren så vill min läkare på Urologen inte släppa mig än. En ny röntgen är beställd men då ledaren mellan njure och urinblåsa är krökt så tycker jag nog att en ny operation vore att föredra framför risken att få nya njurstenar som fastnar i kröken. Min läkare där är också ganska ovanlig för hon lyssnar hellre på sina patienter än att bara förlita sig på röntgenbilder. Det här med vänster ben är nytt, fast egentligen började det i somras men då var det så mycket sjå med njurar och stenar som också gjorde ont men värktabletterna tog ju bort bensmärtan varför jag mer eller mindre ignorerade den. Men i december då jag kände att nu får det vara nog så tog jag kontakt med ortopedavdelningen i Mölndal där jag opererade in skruvarna. Då det gått fem år så skulle jag ändå dit på femårskontroll den 18 januari. Efter den långa resan över Hallands mäktiga floder så kom vi till Mölndals sjukhus för en heldag. Först var det röntgen och sen blodprovstagning, efter det fick jag träffa avdelningens nya läkare. Det var inget fel på röntgen och inget fel på blodproverna men varför hade jag ont? Det fick inte säga på rak arm, kanske en djup infektion. Men värktabletterna jag tog skulle jag sluta med då de inte är bra, man kan bli beroende. Själv känner jag mig inte yr i bollen av dem men det tar smärtan, men jag har lite problem att sova då jag tagit någon tablett. Naturligtvis så förstår jag att jag ska sluta med dem men vi måste ha ett annat alternativ som fungerar. Men de alternativ som finns måste bollas med min läkare på Urologen då det inte är säkert att de alternativa medicinerna är så bra för njurarna. Det dumma är nu bara att hon, precis som alla andra, är sjuk den här veckan. Så jag får väl ta min antibiotika och försöka att ta så lite som möjligt av den verksamma, men då farliga medicinen för det är väldigt jobbigt när det gör ont, men just nu så har jag inget annat att ta till.

Debatt med antivaccers

Trettondagen till ära så gick vi en sväng på stan, fyllde faktiskt 48,5 år, ett datum som aldrig firats efter 1974, men ändå tillräckligt för att fira med en irish coffee på Ved. När vi sedan kom hem så gav jag mig in i de sociala mediernas värld och såg där ett inlägg om en person som drabbats av hjärtstillestånd ett par veckor efter covidvaccineringen. Då jag alltid undrat vilka de är som massdemonstrerar mot vaccinet så gav jag mig in i debatten, mot bättre vetande. Jag skrev att det är tragiskt då det sker följder vid vaccineringar men vaccinet hindrar dig från att bli allvarligt sjuk och då slippa IVA-vård och så berättade jag om mina erfarenheter av IVA samt att svår covid ofta leder till en sepsis. Det var som att öppna en kran… svaren fylldes av länkar till diffusa webbplatser där vittnen berättade om sina sjukdomar efter vaccinering men inga av dessa sjukdomar var av läkare konstaterade som en konsekvens av vaccinet. Det lades in statistik från ännu mer alternativmedicinska sidor. Jag gjorde då ännu ett inlägg där jag återigen skrev att det visst finns konstaterade reaktioner av vaccinet men fördelarna är så mycket större. Nu flöt kranen ut till en flod men nu var det inte längre skumma länkar som publicerades utan nu blev det riktigt otrevliga påhopp. En person skrev till och med att covid är ett påhitt av staten, det är som en vanlig förkylning. För mitt inre såg jag en enorm överstatlig och hemlig församling som tillsammans hittade på elaka sjukdomar för att hålla världens befolkning i schack, detta hemliga sällskap skulle då ha inbjudit framförallt Pfizer för att spruta in gift i befolkningen så de fick livsfarliga sjukdomar och dog. Dessutom så har denna organisation lyckats lura hela läkarvetenskapen att tro på detta. Jag lyfter på hatten för detta lyckade konspirerande och undrar försynt vilken det är som representerar Sverige, är det Magdalena Andersson? Men allvarligt talat, svaren fortsatte välla in och blev värre och värre, jag trodde knappt att det var sant, att mitt ibland oss finns det människor som tror detta! Det är inte långt från konspirationsteorierna kring att judeförintelsen inte förekommit eller att månlandningen aldrig skett. En ville ha källa på det jag skrev, men den skulle inte vara statsägd. Sen när har vi statsägd media? Jag la ner debatten ganska tidigt men det var ingen debatt, det var ett gäng otrevliga påhopp som man brukar ta till då argumenten tagit slut.

Bortglömd

Nu när bensinen gått fullkomligt i höjden så har jag och David åkt tåg ganska ofta mellan Lund och Sölvesborg, Dan har för det mesta redan varit på plats i Blekingemetropolen. Men att åka tåg och sitta i rullstol går inte alltid ihop då jag behöver hjälp för att ta mig ombord då den här resan sker via Öresundståg. Dessa tåg har en glipa på 10 till 20 centimeter vilket inte går att ta sig över utan ramp. Egentligen borde alla behöva ramp då det är lätt att missa denna glipa. Detta problem fanns även i Londons tunnelbanesystem där begreppet ”mind the gap” blev au-pairtidens mantra i början av 90-talet. Vet dock inte om detta glapp är åtgärdat än. Det är det inte på Öresundstågen men åker jag pågatåg så går det att köra över direkt från perrongen då det inte finns glapp där. Skulle glappet vara för långt så finns det en fiffig knapp jag kan ringa på så går det ut ett meddelande att hjälp behövs vid denna ingång. Om konduktören nu bryr sig om det. Vid flera tillfällen har jag ringt på denna knapp och hjälp har först kommit då min assistent fått stå med ena foten i dörren och med kroppen ute på perrongen och febrilt viftande med armarna till slut fått konduktörens uppmärksamhet. När konduktören så kommer så ursäktar de sig med att det är så många som trycker på den felaktigt varför hon trodde att det var så vid detta fall. Så om min assistent inte påkallat din uppmärksamhet så hade jag fått åka vidare ända tills du hade upptäckt mig, frågade jag. Lite skamset erkände hon att så hade det nog blivit. Vad gäller resande med Öresundståg där det inte finns en knapp så får jag snällt sitta på perrongen tills alla passagerare gått på tills konduktören upptäcker mig. Ibland så tittar tågvärden ut bara för att blåsa i visselpipan då de upptäcker mig och får då springa bort dit där jag är och som också är det enda stället jag kan gå på. Ibland har rampen de har fastnat i förvaringsskåpet så de får springa bort till ett annat tågset för att hämta ramp där. Tågförseningen är då ett faktum och folk börjar irriterat titta ut då de undrar varför tåget aldrig kör. Oftast går det dock smidigare än så då jag försöker att sätta mig så tågföraren ser mig redan då tåget kör in till perrongen och oftast anropar då föraren värden som då direkt kan komma med ramp. Då har jag alltså kommit ombord och då poängterar jag att jag även behöver hjälp där jag ska stiga av. Tågvärden nickar och lovar att de ska komma och hjälpa mig då jag ska av. Men minst vid hälften av avstigningstillfällena så är jag glömd. Vid ett tillfälle i höstas så skulle vi av i Sölvesborg så jag och David ställde oss beredda men ingen värd kom. David gick ut på perrongen för att se var konduktören var då dörren gick igen och låstes som i att tåget skulle köra. Jag såg genom fönstret att David blev rädd för att han skulle bli lämnad ensam och jag blev rädd av samma anledning. Då kom konduktören och sa lite ursäktande att det var tur att pojken gick ut för då blev han påmind om att jag skulle av. Jag blev riktigt förbannade och frågade vad de skulle gjort om de kört ifrån en 10-årig pojke. Tågvärden förstod inte alls, vadå, det löste sig ju? I fredags hände samma sak då jag och David kom upp till Sölvesborg, vi var återigen bortglömda. Som tur väl var så började jag prata med en äldre dam som undrade hur jag skulle komma av och jag förklarade att tågvärden lovat att hjälpa mig varför damen stod kvar hos oss. När ingen kom för att hjälpa oss så gick hon och sa till värden som genast kom med rampen och ursäktade sig att hon glömt oss. Damen blev väldigt upprörd över detta och blev ännu mer upprörd då jag berättade att det oftast tyvärr är så här. Jag blir snarare förvånad då tågvärden kommer ihåg oss och tackar så mycket. De skötsamma tågvärdarna blir nästan förnärmade när jag blir glad över att de kommer ihåg mig och säger att det är en av de viktigaste uppgifterna de har. Jag brukar då berätta hur det brukar gå till och då skäms de över sina kollegor. De få gånger jag åkt X2000 så är servicen förträfflig, två värdar står beredda med lift både vid på- och avstigning. Men varför är servicen så ojämn, är det meningen att jag ska bli lätt nervös varje gång jag ska resa? Jag vågar absolut inte åka ensam för Gud vet vart jag hamnar då innan konduktören kommer ihåg mig, inte vid rätt slutdestination i alla fall.

Studsmatta, kalas och bak

Fast inte i den ordningen egentligen men jag börjar med studsmattan. I morse hoppade jag studsmatta för första gången sen i slutet av juni. Anledningen att jag inte fick hoppa var allt trams kring njurar, nefrostomier och stenter men nu fick jag grönt ljus av läkaren. Till min förvåning orkade jag hela trettio minuter men minns hur det var då jag som tonåring började jogga, första gången gick det hur bra som helst för att sedan gå lite sämre. Men strunt samma, jag är i alla fall igång igen. När jag kan räkna med att vara i bra form så kan jag komma upp i femtio minuters hoppning så jag har en bit kvar. Studsmattan binder ihop oss med helgens kalas. David fyllde elva år förra helgen men då han hade ont i halsen då så fick vi skjuta på allt till denna helg istället. I fredags invaderades hemmet av fem festglada elvaåringar som åt korv, tårta, chips, godis och allt annat onyttigt. Clementinerna som låg i fruktskålen fick inte ens en blick. I söndags hade vi kalas med släkten men då tågtrafiken som vanligt är opålitlig så kunde inte Davids mormor och morfar komma på grund av signalfel utanför Vinslöv. Men kusinerna från Malmö kom. Då vi missade yngste kusinens kalas i somras så fick han vara med på tårtan . Denna tårta som jag tyckte mig kunna äta två bitar av då jag, som sagt, skulle börja hoppa studsmatta igen.
För att den rätta julfeelingen ska komma så skulle vi baka pepparkakor idag. Jag såg för mitt inre hur mysigt detta skulle bli med tända ljus och julmusik. Det började med att David glömde det stundande baket så jag fick ringa hem honom från fritids. När han sen kom hem så var han lite irriterad då han inte fick vara kvar på fritids och tyckte julmusiken var urusel. Men stämningen blev bättre och alla hjälpte till . Som vanligt så tar jag i för mycket så vi får nog leva på pepparkakor till sommaren , men vad gör det, jag har ju börjat hoppa studsmatta igen!

Varför får inte jag handla på Systemet?

Det är 28 år sedan som jag blev så pass gammal att jag fick börja handla på Systembolaget, de första åren fick jag förvisso visa legitimation allt som oftast men efter 30 års ålder så blev det allt ovanligare. Idag slank jag inom systemet med min 25-åriga assistent. Det som inhandlades var en flaska glögg och en flaska bubbel. Då jag av hyfsat förståeliga skäl inte kan plocka upp kortet ur min plånbok och dra det i kortläsaren och sen slå koden så gör min assistent det åt mig. Idag, som många gånger innan så bad kassörskan att få se hennes leg varpå jag sa att det är jag som handlar. Enligt kassörskan så spelade det ingen roll då det var min assistent som hjälpte mig. De andra gångerna har jag hållit tyst då detta svar kommit men idag ville jag inte det. Jag frågade vad som hade hänt om min assistent inte hade sitt leg med eller var under 20 år. Kassörskan hade nog inte tänkt på det utan sa att det hade nog ordnat sig ändå. Varför bad hon då om leg i första ledet om det inte spelade någon roll? Det är ju ganska uppenbart att jag i min mogna ålder inte är den som behöver legitimera mig för att klara en 20-årsgräns. När vi gick därifrån så blev jag mer och mer arg, kände mig diskvalificerad för att den möjlighet jag haft innan jag amputerades, dvs att handla alkohol i det statliga monopolet fråntogs mig när jag blev sjuk och landade i kassörskans godtycke. När jag var barn så hände det att jag följde med mina föräldrar till systemet och fick ibland hjälpa dem med att bära någon kasse. Vad hade hänt om min son följde med mig för samma syfte fast med tillägget att han blippade mitt kort också. Skulle jag då bli vägrad att handla? Har vi inte kommit rätt långt in på diskrimineringens sida då? Är jag misstänkt för att köpa ut till någon som inte har åldern inne? Vad gäller för oss i rullstol som kan betala för sig men som inte kan göra den praktiska delen av betalandet? Mycket väsen för ingenting. Jag ville ju bara vara ute i god tid för att slipa köerna före jul då vi traditionsenligt dricker glögg till skinkmackan på lillejuls afton…

Svar på njurröntgen

Än är det inte över. Efter operationen den 25 oktober då stenten drogs så väntade röntgen 10 november. Jag skulle vara hyfsat nödig så urinblåsan inte var helt tömd och sen fick jag en nål i port-a-cathen som faktiskt fungerade och sen sprutades det in ett kontrastmedel i venerna. Detta kontrast gjorde det enklare för röntgenläkare att se hur flödet mellan njure och urinblåsa såg ut men för mig kändes det som om jag kissade på mig. Sjuksköterskan som stod bredvid garanterade dock att så inte var fallet. Efter röntgen så väntade jag och väntade på svar. Efter en vecka ringde jag men Urologen hade inte fått svar. Så kom jag på att jag kan ju själv hålla kolla via 1177 och på så sätt se så fort något skrivs i min journal. Dagen därpå så låg där en anteckning från röntgenläkaren. Efter att försökt översätta alla latinska termer så trodde jag att jag var dödssjuk, det lät inte alls bra. Dagen därpå hade min urologläkare skrivit och då lät hennes översättning betydligt bättre än min, dödssjuk var jag i alla fall inte. Någon dag senare fick jag ett brev från min urologläkare och då hade hon översatt till vanlig svenska. Svaret var att det är inte helt igentäppt mellan njure och urinblåsa längre men det är inget större genomflöde och vänster njure är mycket ansträngd. En ny röntgen är således beställd innan nya beslut om åtgärd fattas. Det är alltså inte över än men dagens tips är: försök inte översätta läkarnas språk för då blir det fel!

Käkknak och röda prickar

För ett par år sen så började jag märka att det knakade väldigt i käkarna och känslan av att käkarna skulle hoppa ur led infann sig. Speciellt en gång då jag var hemma själv och passade på att sjunga högt, får inte det för den yngre mannen i hushållet annars, antagligen inte för den äldre heller. När jag tog i ordentligt och därför öppnade munnen rejält så knakade det enormt. Det knakade annars också men inte så högt. Jag tog upp detta med min tandhygienist som skickade en remiss till specialisterna på Tandläkarhögskolan. På grund av en bekant pandemi så blev remissen liggande i ett par år. Men för ungefär en månad sen så fick jag audiens till Tandläkarhögskolan i Malmö, eller käftis som det också kallas. Den vänliga tandläkaren kände, undersökte, testade smärta och frågade. I en timme var jag där. Hon hörde dessa knak tydligt i båda käklederna och såg på tungan att mina tänder ständigt är i stängt läge, dvs det finns inget mellanrum mellan över- och underkäke, jag biter ihop. Det ska man bara göra då man äter eller sväljer. Hon upptäckte också att mina käkar är ständigt spända. Hon kunde inte ställa en klar diagnos men antog att käkleden är i ett tidigt läge med artros, men inte säkert då jag inte har ont. Jag fick i läxa några käkövningar och några röda prickar att sätta där jag ofta är för att påminna mig om att slappna av i käkleden, nu har jag en röd prick på jobbdatorn och en på ipaden 🔴. Igår ringde tandläkaren efter att jag övat i en månad. Jag tyckte att knaken blivit värre av övningarna varför rådet blev att skära ner på tränandet. Däremot så är de röda prickarna bättre än vad jag trodde, jag blir påmind av att slappna av. Det är annars inte mycket man kan göra, skadan är en konsekvens av att jag låg i respirator så länge 2014 där käkleden blev provocerad av alla intuberingar. Det jag kan göra är att stärka muskulaturen kring munnen med en munskärm som man sätter innanför läpparna och sen drar i. Sen måste jag öva på att slappna av i käkarna och inte vara så spänd.